『自閉症の本』

Category : うちの本棚

自閉症って何?を、わかりやすく説明した本



「自閉症」を知るための入門書としては最適の本。 
広く、浅く、さらりと紹介しているようで、 
知りたいことはすべてカバーしてくれているよう。 

自閉症当事者より、 
自閉症の子どもを持つ家族や、学校関係者に手にしていただきたい本No1間違いなし。 

あまりに定番かと思い、 
我が家のバイブルとしておきながら、紹介するのを忘れていました(笑) 

「自閉症」を知りたい人には、これ、絶対です。 

我が家で話題になり、今も頭を離れない一文がこちら。 

『典型的な自閉症の子どもは顔つきも愛らしく…』

そうなの、そうなの! 
ボンズっていつまでも赤ちゃん?みたいイノセントで超らぶりぃ!! 
そのわけはやっぱり「自閉症」だったからなのね!! 

と、
興奮して旦那に言ったら、 

「それじゃあうちの子みんな(三人)自閉症だな」 

・・・すいません、ただの親ばか話です(笑)

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

『人と関わる力を伸ばす―社会性が幼い子への援助法』

Category : うちの本棚

発達障害と「社会性」の問題とは?



ボンズが発達支援教室に通うことになった時も、 
自閉症の診断を受けに病院に行った時も、 
みんな口をそろえていった「社会性」の問題。 

言葉うんぬんの前に、人に興味を持っていない。 
社会性が出れば、言葉は後からついてくる。 

そう言われてわかったつもりではいたのですが、 ぼんやりとしていました。
この本を読んで、しっくりすんなり納得できました。 

いろんなパターンの症例が挙げられているのですが、 
ボンズはB君の場合に近いかも。 
ボンズがよく言われていたことと、同じところがありました。

『お母さんが心配しているのはおしゃべりの問題ですが、それ以前に人への関心がかなり低く、人の言葉に耳を傾けた経験がないと考えられました。人から発せられる言葉を聞いていなければ、自分から話すことはできませんから、まずは人とのかかわりの中で、言葉を聞いて動く経験を増やす・・・』(本文より引用) 


このように言われていたのですが、 
当時、私には、
ボンズが発達障害? 障害児?? 
と、
三歳児健診からここまで、驚きの連続で、しっかり理解できてなかったんだと思うんです。 

そうか、そういうことね…と、今頃ガッテン

 

発達障害は治らない?でも未診断で大人になる人もいる



すっきりキッパリ飲み込めたのと同時に、 
まったく別の思いが込み上げてきました。 

「確かに、ボンズは人への興味が薄い。
もそれも、発達支援教室に通うようになってきて、少しずつではあるけど変わってきている。 
ママ大好き、パパも好き、バアバと遊び、じいちゃんに懐き、ばあちゃんに触れられても怒らない…と、 
だんだんと世界は広がっている。 

きっと、
発達のひっかかり、というのがボンズには一番ぴったりの診断で、 
もう何年かしたら、「自閉症なんだよね??」って笑えるくらいに本人と会話できるのでは?」 

という思い。 

うちは、「風邪が治るようには治らない」という一文をくり返し本で読んでいたので、 
「あ、そうなんだ」 
と、疑いもせず受け入れてました。 

「困ったな、したらどうするべ? 」


でも、だけど、

治るんじゃない? うちのボンズ♪ 
ここ最近の変化や成長を見て、そう思い始めたわけです(笑) ←なぜ笑う? 


「そうだよ。自閉症と診断を受けて、完治した、という症例がないだけで、
実は自閉症なのに、診断を受けていないばかりにそのまま大人になってたり、
ありそうな話じゃん!!」 

 と、
読んだ後に、旦那と実母を前に力説。 

家族はみんなそりゃ~(゜゜)(。。)(゜゜)(。。)ウンウンとうなづいておりましたわ♪ 


だいたいさ~、 
自閉症であろうとなんだろうと、 
いいんだよ。 
かわいいし。 
健康だし。 

でも誰かに迷惑かけたり、 
本人がやりたいことやれないようなら困るから、 
ただいま療育中。 
ただ、それだけのこと。 

他にも、発達障害でも、そうでない子も参考になることがあると思うよ! 
と、言える本です。 
特に、「社会性」うんぬんと言われている方にはおススメです。

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

『幼児期の発達障害に気づいて・育てる完全ガイド』

Category : うちの本棚
とっても気になってた本を、思い切って買ってしまったので、
今読んでる本をそっちのけに読んじゃいました。 

第一印象・・・薄っっっっ!! 

勝手にこの二倍はある厚さの本を想像していたので(ネットで購入) 
あっという間に読みきってしまいました。 

発達障害全般の特徴と、対応策などがあり、 
集団行動で問題のある子ほど、集団での経験が必要であることがわかりやすく、 
そして親身に書かれてあるので★★★★☆4つですv( ̄ー ̄)v
 


先を知ると、希望も不安も後から後からわいてくる



うちの子はまだ集団に入ってないのですが、 
これから幼稚園や保育園に入園したら、 
記入式のチェックシートがあるので、コピーして園側にも渡して記入をお願いしたいな~と思いました。 

チェックシートは、障害名を知るためのものではなく、 
子どもの特徴を捉えてフォローの仕方を模索したり、 
定期的に行うことによって子どもの成長を確認できるというもの。 

まずはコピーして使いたいんだけど…
多動児を抱えていると、それすらも難関(^^; 
早く移動支援使いたいです(T-T)(療育手帳ができてからですって…) 

チェックシート付8パターンの症例も、 
単純に「自閉症」とか「ADHD」と名前のつくものだけでなく、
「発達障害」って幅広く、いろいろあるんだな~と正直驚きました。 

診断名にこだわらず、 
子どもに仲間ができ、受け入れてくれる場を作ることが大切! 
という趣旨の本なので、うちの希望と合致!! 

うちの目標(?)は、ボンズに友だちが欲しいんです。 

その対応策の具体例もいろいろあげられていますが、 
参考になること多々! 

診断の有無は関係ないし、 
集団行動にちょっと困る点のあるお子さんがいたら、一読の価値ありです。 

第一弾に「小学生版」があるそうですので(これは4才から就学前までが対象になってます)
いずれそちらもゲットしたいと思います!

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

『自閉症の僕が跳びはねる理由』

Category : うちの本棚
ぼちぼちと本は読んでたんだけど、「ふ~ん」で終わってた最近。

久々にビッグヒットです!!
あーーーもっと早く読んでみれば良かった!

ある意味有名な著作なので、後回し的な気分になっていたのかもしれません。
同じ気持ちでいる方や、迷ってる人がいたら、強くお勧めします!! 


想像を超える世界で過ごす自閉症児、言葉のない息子の世界を代弁してくれている名作で必読



「大きな声はなぜ出るのですか?」
「ものすごくハイテンションになるのは嬉しい時ですか?」
「偏食が激しいのはなぜですか?」
「睡眠障害はどうしておこるのでしょうか?」
「どうして水の中が好きなのですか?」
「すぐにどこかに行ってしまうのはなぜですか?」
「どうして家を出て行くのですか?」
「どうしてパニックになるのですか?」
等々・・・

もう、うちで知りたかったことの答えがずらり!!
ボンズの「暗闇のバカ笑い」も、「家から脱走」することも、偏食も睡眠障害も全部、
「なるほど」
なんですよ。


そして今後知りたくなるだろう、怖くて聞けないようなこともたくさん。

「小さい子に言うような言葉使いの方がわかりやすいですか?」
「自閉症の人は普通の人になりたいですか?」
「視覚的なスケジュール表は必要ですか?」
「自閉症についてどう思いますか?」
等々、

全部で58項目。

しかも読みやすく、わかりやすく、あっという間に読破できちゃいます。
そして、発見が多々。

ボンズが緑の中を車で走りぬける時、
まるで水の中にいる時のような、ものすごくいい笑顔を見せたの。
「気持ちいいんだな~」
と思っていたんだけど、その理由も背景も納得。

そしてただの「自閉症」虎の巻に終わらず、
文学作品として完成度の高いショートストーリーがちりばめられていて、
「あーもっと早く手にしておけば!!」
という感じです。

特に最後の質問、
「自閉症についてどう思いますか?」
の項を読むと、自閉症児の我が子を持つ母まで救われる気分になります。

絶対お勧め、必読書ですよっ!!





自閉症の僕が跳びはねる理由―会話のできない中学生がつづる内なる心自閉症の僕が跳びはねる理由―会話のできない中学生がつづる内なる心
(2007/02/28)
東田 直樹

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テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

『僕の妻はエイリアン』泉流星

Category : うちの本棚

配偶者が自閉症スペクトラムだと、関係は困難?



こちらも有名ですね、30代半ばになってから(結婚後)アスペルガー症候群と診断された著者の、結婚生活について中心に書かれています。

文体が…??とか、時々違和感を感じつつ読み進みましたが、
あとがきでその謎も解けます。

読んでる最中から思ったんですが、このご夫婦くらいにお互いに、お互いを知る、理解していこうという努力をみんながしていたら、世の中から「離婚」ってなくなるんじゃないか?
それくらい、「異星人」同士の激しいぶつかり合いの中でも、「理解」「努力」って姿勢がちりばめられていました。

しょっちゅう「離婚!!」って口にしていた自分としては、反省しなくては…(さすがに子どもが3人になって、しかも一人が発達障害ともなれば簡単には口にできなくなりましたが・笑)

お互いがお互いの主張を理解できなかったり、
やっぱり自閉系の傾向には抗えなかったり、
普通の(?)夫婦でも、何かしら分かり合えない部分があったりするものでしょうが、
こんな風に努力して、理解を深めて、この夫婦はこの夫婦の形で生活してるんだろうな~。


本人に自閉症であることをネガティブにとらえさせない育児



そういう話なんですが、
自閉っ子の親として、

「小さい頃からしつけには厳しい両親でしたが、
人と違うことで、変わった子、困った子として見られることがあっても、それで怒られることはなかった。
だから、
自閉系の特徴をネガティブにとらえることはなかった」
(こじまる要約)

という主旨のことが書かれていました。 

これは参考にさせてもらわなくては!!

ボンズはボンズという個性、それを自閉症と診断されてはいるけど、
それはボンズらしさなんだ。 

コッコがコッコであるように、
チビスケがチビスケであるように、
ボンズはボンズ、ただそれだけ。

いいとか悪いとか、えらいとか困ったとか、そういう話じゃないし。(いや、困ることは多々あるけどさ・笑)
生き難さ、生活のしにくさ、今後集団生活をしなくてはならない上で、
できるだけ困らないように、できるだけ楽に過ごせるように、
今はその手助けを必要としているけどね。 

ただそれだけ。


それから、好奇心の強いご両親に育てられた影響で(と、著者は語る)
自分も好奇心が強く、一人で世界中を旅して回るくらい、好奇心が強い。
変化や、予定通りに行かないことだらけの「旅行」なのに、「好奇心」が勝つから、それができる、らしいんです。

ということは!!

うちは、ボンズが自閉症だとわかったからと言って、
そのために旅行をあきらめなくてもいいのでは?!!
という、まことに自分に都合の良い結論にたどり着いたのです!!!(笑)


自閉系の人や、家族に自閉っ子がいる人、に限定せず、
「夫婦とは」という視点でも、勉強させられる一冊でした。



僕の妻はエイリアン―「高機能自閉症」との不思議な結婚生活 (新潮文庫)僕の妻はエイリアン―「高機能自閉症」との不思議な結婚生活 (新潮文庫)
(2008/06/30)
泉 流星

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追記: 本文には関係ありませんが、この2日間、ボンズが絶叫もせず、踊り狂いも、のた打ち回りもせずに静かに寝入ります…。
なんで??
なんか落ち着かない(笑)

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

『障害のある子って、どんな気持ち? ―見て、聞いて、体験して、知ろう!』

Category : うちの本棚


子どもの前で泣くのはやめよう、自閉っ子だって状況はわかる



えっと、まずは、昨日の記事を読んでくれたみなさんありがとう。
もうすっかり完全復活えへへ♪
とは、まだいきませんが、
気持ちは大分落ち着いて、「次いってみよー!」と思ってます。

「受け入れてもらえなかった」
と考えると、今でも涙が出そうだけど、
でも、安請け合いされなかっただけ、ボンズに救いがある、と考えることにしました。

「はいはい♪」
って受け入れてもらって、実際は放置とか、
「みんなと同じにしなさい!」ってガッチガチに強要されたら、
ボンズにとって不幸だから。

今なら、まだボンズ自身にはダメージないもんね!

ただ、
ボンズはうちが思ってる以上に、いろんなことがわかってるかもしれない… いや、わかっている、と思うので、
ボンズの前で、ボンズのことで泣くのはもうやめようと思いました。



************************************************************ 


自閉症の人の気持ちをわかってもらう方法とは?



 さて本題の、

『障害のある子って、どんな気持ち? ―見て、聞いて、体験して、知ろう!』

は、障害のあるお子さんをお持ちのお母さんたちが、
小学校などを周り、
自閉症やダウン症、障害そのものの説明や、障害児たちが普段どんな風に感じているか、そして周囲のサポートして望ましいことはどんなことかを、非常にわかりやすく、おもしろく紹介する活動をしている様子や内容が、とても詳しく書かれています。

本そのものももちろんですが、
その活動内容がすごく魅力的!

障害児を持っているお母さんならではの目線で、
専門的でなく、非常に生活レベルに密接した、
「もし同じクラスにそういうお友だちがいたら、こういう風に見てあげてね」
ってことが、伝わりやすいように伝えられてるんです。

特に、
「ことばが伝わらないと(健常児は)どんな気持ちになる?」
ってことを体験してもらったり、
「自閉症児」のある特定の時のものの見え方、
周囲の人にこういう時は、こういう風に考えて欲しい・・・
ということが、
自分にとっても、「なるほど」と思わされるもの。


こういう活動、うちも実際に見てみたいし、
チャンスがあったら加わりたいと思いました!

ノウハウ、ぱくってもいいですよとありますし(笑)
お仲間が近くにそろっている方なら、台本として使える一冊です!

「お母さん目線」で願いをこめて活動されている様子もよくわかり、
そしてその気持ちもよくわかるので、
とっても刺激を受けた一冊です。


「自閉症メガネ」もぜひ作って、使ってみたいです( ̄ー ̄)ニヤリッ





障害のある子って、どんな気持ち?―見て、聞いて、体験して、知ろう!障害のある子って、どんな気持ち?―見て、聞いて、体験して、知ろう!
(2009/08)
座間キャラバン隊

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テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

『言葉よりずっと大切なもの』

Category : うちの本棚

ジェニー・マッカーシー著、自閉症の息子を「治す」本



スイマセンうちは知らなかったんですが、
著者のジェニー・マッカーシーさんとは、元プレイボーイ誌のモデル、プレイメイトであり女優さんだそうです。

うちの母が障害児向けのトイレトレーニングの本と一緒に購入、
それを借りたんですが… 初めて(?)
翻訳された本で、読みやすく、おもしろい~~~と一気読みでした。

内容は、自閉症の診断をされる前の息子さんが、
くり返し生死をさまようほどの発作に見舞われ、
原因もわからず、苦しむ母の姿から始まり、

「お気の毒ですが、息子さんは自閉症です」

と告知され(↑この言い方ものすごく感じ悪いんですが!!)

それから、「絶対に息子を取り戻す、窓から本当の息子を引っ張り出すんだ」と格闘の日々が始まります。

療育に通おうとも、医師に見てもらおうとも、とにかく待ち時間と費用がかかり、
自閉症の息子の症状も過酷でしたが、
周囲を取り巻く環境の厳しさも過酷でした。


女優のお仕事を続けながら、
そして、息子の父親である夫との関係に悩みながらの生活。

息子が発作を起こすと、遠くにいてもわかった、という母の執念とも思える姿が迫力です。

「自閉症は改善される」
という信念の元に、さまざまのことを試し、
結局は食餌療法で息子は劇的に自閉症から「改善」されます。

って、本当に劇的。まるで別人。

…本当かよっ!!

的な展開が、気持ちとしてはマユツバなんですが、
自閉症のHow to本ではなく、レジャーとしての読書にはお勧めです♪(←なんのこっちゃ?)


自閉症児をお持ちの方、療育に取り組んでいらっしゃる方の感想が、
ぜひともお聞きしたいところであります♪



言葉よりずっと大切なもの~自閉症と闘いぬいた母の手記~言葉よりずっと大切なもの~自閉症と闘いぬいた母の手記~
(2009/05/13)
ジェニー・マッカーシー

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テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

『ありのままの子育て―自閉症の息子と共に』

Category : うちの本棚

自閉症児育児と地域で育てる障害児本のパイオニア



今さらうちが紹介するまでもない、著名な本ですね。
最近読んだ中の一冊なんですが…

読み終えた後、2つの強い思いが残っています。

1つは、
自閉症に対する理解のない40年近く前から、
著者であるお母さんの深い愛情で、自閉症であるご子息を助け、
周囲に理解と協力の輪を広げていたという、
その想像を絶するパワーに圧倒されました。

今、自閉症の息子の療育という道があるのも、
理解や支援が進んできているのも、
こういう方々が道しるべをつけておいてくれたからなのだなぁ…と、
深く感謝と畏敬の念を抱きました。


そう畏敬…

2つ目は、
「うわ~ここまでしなきゃ、かぁー!」
って気持ちです。


理解してもらえないのなら、してもらうために飛んで行き、
受け入れてくれる場所がないのなら、その場所を作り、
仲間を増やし、その面倒を見て…

そうすることが、ひいては息子の居られる場所となり、過ごしやすくなっていくんだと…

頭ではわかるんですが、
できるかなぁ…自分に?というプレッシャーのようなものを感じました。


何せ自分は、「発達支援教室」の方から手招きをされ今日に至るわけですから、
至れり尽くせり。
息子を理解させてくれたのは、周囲の働きかけからだったというくらい恵まれてました。


私も、息子が過ごしやすく、生きやすくなる世の中のために働きかけたい。
息子が生きがいを見つけ、楽しく生きていく道筋を探りたい。
そのためには、きっと明石洋子さんのように、
笑顔で働きかけ、施し、理解を求めて回らなきゃいけないんでしょうね。


療育に携わる人なら一読の必要アリという、パイオニアのバイブルです。


ありのままの子育て―自閉症の息子と共に〈1〉 (自閉症の息子と共に (1))ありのままの子育て―自閉症の息子と共に〈1〉 (自閉症の息子と共に (1))
(2002/07)
明石 洋子

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テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

『光とともに 15―自閉症児を抱えて』

Category : うちの本棚
待ち望んでいた15巻、もう発売になってたんですね。
やっとこ入手したので、本日一気に読んじゃいました。

最終話の2本は、「ネーム」という、セリフとコマ割だけの、
ペン入れ前の構想の段階のままでの掲載でした。

著者が病床で練っていたらしいストーリー。
絵がないのはもちろん残念ではあるのですが、
著者が闘病されながら、どうにか光君と一家のストーリーを完結させようと苦労されてたことが偲ばれて、非常にありがたいやら淋しいやらで、胸がいっぱいになりました。



改めて、悔しさもひとしおなんですが、
ありがとうございます。戸部けいこ先生。

先生の生み出されたストーリー、しかと見届けました。
そして、多くを考えさせて頂き、多くを教えていただきました。
心よりご冥福をお祈りいたします。

ばいばい、あいと。
お疲れ様でした。


光とともに 15―自閉症児を抱えて光とともに 15―自閉症児を抱えて
(2010/06/03)
戸部 けいこ

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テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

『視覚シンボルで楽々コミュニケーション』

Category : うちの本棚
これ、いい!!
マジすごくいい!
絶対おすすめ~~(しつこい?笑)

視覚シンボルで楽々コミュニケーション


毎度(お世話になっております)おなじみの、
ドロップレット・プロジェクトさんの絵カード集(CD-ROM付き)なんだけど、
これまで無料ダウンロードできていたシンボルに+300(だったかな?)追加されて、

さらに、色付き、なし、を選べるので、
「うちの子は緑色が好きだからここは緑で」
なんてこともできちゃいそう!(PCを使いこなせれば…汗)


さらに余白部分が透過されているので、
2つのシンボルを重ねて、合わせて使うことも可能だそう!(PCを使いこなせれば…)


見ているうちに、どんどん意欲がわいてきました。
これから新作(息子の視覚支援カード)に取り組みたいと思いますっ(笑)


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ジャンル : 育児

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プロフィール

こじまる

Author:こじまる
H17年6月生まれの長男ボンズ。
自閉症と最重度知的障害を併せ持つ中学2年生。

3才から小集団+個別の療育を受け、
4才から加配付保育園で過ごし、公立小学校の特別支援学級を卒業。
中学からは特別支援学校に転籍。
週に5日放課後(等)デイサービス併用。

「自閉症」はおろか「発達障害」を知らなかったハハこじまると、ボンズの無限の可能性を心酔するチチ、高3の姉コッコ、小6の弟チビスケの5人家族。

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