自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

なんて悲惨な家族旅行 その2  

旅行は自閉っ子を混乱させた?



翌朝は、部屋を飛び出そうとするボンズの雄たけびとパニックぶりで目が覚め… しかも昨夜までは開けられなかった部屋のドアを開けて飛び出すボンズを追うパパの怒鳴り声。

どうも寝ぼけ半分だったみたいで、連れ戻されて泣いてたけど、
すぐに落ち着いてベタベタしてきたんだよ。
なんちゅー人騒がせな…。

その後も、朝食場所には行かない、
外に出してもらったら水溜りに暴走。そして湖に入りそうになり(旦那談)
もう険悪なまんま。
そのうち朝食は食べに来たんだけど、あの時は嫌で今なら食べるというその違いが(理由が)わからん。


昨日の散策路から思ったんだけど、
ボンズはどうやらカメラに興味がある様子。

以前に貸してもらったバアバのごついカメラを手にすると、
途端に動きがカメラマンぽい!

いっちょまえにカメラ構えて、 膝も入ってきていい感じですが、そこおでこだよってところにカメラ(笑)。


ただ、こうなるとその場所から動かないんだよねーーーーっ。



今日はロープウェイに乗りました。

ちょっと不安そうで、動き出すと足元を見て怖がってたようですが、
すぐに慣れてウロウロ楽しそうでした。

山頂ではまたバアバからカメラを借りて、
絵になる風景探し中? 


スケジュールで提示するだけ解決? 本人からのフィードバックを読む!



 その後もナントカ先に進んではきたんだけど、
またソフトクリームでこけた!

通りすがりの人が(!)ソフトクリームのタダ券を使い残してしまった…ってくれたんだ。
それで二つをみんなで食べようと思ったら、
ボンズのに手を出した途端にひっくり返って大号泣。

「こうなることはわかってただろう」
と、パパ大むくれ。

そして、大号泣してひっくり返るボンズを、
人目を気にして撤収。

うちにはうちの言い分があって、むっかーーーーときてたら、
(その前にボンズに一口ちょうだいとかやってたら、くれたんだよ。
だけど二回目はダメだったっていう話なのに、何も知らない、
本当に何も知らない旦那、
が、そんな嫌味を言ったから完全に頭きた!)

外に出て別の店でソフトクリームひとつ買って渡してたんだよ!!

「ああなったらもうそうするほかしょうがないだろう」

という言い訳が帰ってくるのが目に見えていたから言わなかったけど(むかついてたし)、

「ごねて騒げば新しいのがもらえる」

っていう前例作ってんじゃん。

人目を気にする旦那にとっての墓穴を掘ったね。


その後、なかなかソフトを食べずにダラダラ垂れ流しながら動かないボンズを、
牧場に誘導してなんとかこの日のスケジュールも完了。

昼ごはんのためにまた移動して、
その車の中で寝そうだったボンズは、ジュースを要求して店内をウロウロ。

うちが外に連れ出したり、トイレで時間をつぶしていたら、
姉ちゃん(コッコ、小2)がちゃっかりジュースを注文していて、
結局またボンズにジュースを注文することに。


その後の帰り道ではみんな撃沈。

だけど寝てたチビスケが昼食にありついてなかったので、
道の駅でおにぎりと味噌汁なんて注文したら、
ボンズもこの二日間で初めてちゃんと食べようとしてたよ。

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子どもが悪いんじゃない、フィードバックを読めない親が悪い



今回の反省点は多くて、
それは写真で先の見通しをつけさせるとかそんなことだけじゃなくて、
ボンズが今何をしようとしているのか、何に興味を持っているのかわかろうとする、こちら側の余裕不足。
落ち着いて考えたらわかりそうなことを、先のスケジュールがあるからと勝手にそわそわしている親が悪いんだわ。

それと、久々に会うおばさん(こじまる実妹)とのご対面が、出先でいきなり(?)になってしまったこと。
たぶんしょっちゅう会ってるバアバですら、昼食場所で待ち合わせして会う…なんてしたことないし、帰るまで…いや、帰った後もバアバと認識してなかったかも?

団体行動は無理だなーってこっちは思ってたけど、
ボンズにしたら刺激的なことだらけでしんどかったよね。

初めて会うこじまる妹の彼氏さんとは、挨拶もろくにできないままでした。

楽しみにしていただけに、その10分の1も楽しい思いができなくって、
ショックで落ち込みながら帰ってきました。
疲れも大きいけど…。


うちの場合は、まずボンズの療育よりも、
旦那の教育が先かも。

周囲の人でも、友だちでも、通りすがりの人でも、
ちょっと「???」なアドバイスされたり、言われたりするときは、
さらっと流すか、軽く「いや、ただ○○なだけだよ」って流せるけど、
一番理解してなきゃいけない、ボンズの唯一の実の父親が、
障害をもつボンズをそのまま理解して、受け入れてない様子は見るに耐えない。

「どうしてお前はそうなんだ?」
「なんぼ言ったらわかるんだ」
「ボンズも言葉が出てきたから…」
「もうちょっと訓練が必要だな」

って言ってるのを聞くと、
そしてボンズに対して怒ってるのを聞くとイライラ…

ボンズは全然悪くない。
悪いのは、ボンズの言葉を理解してない親の方なんだ。

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category: イベント

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tag: 自閉症  家族旅行  パニック 
tb: --   cm: 8

コメント

ゆうマーチさん

うん、初めてのことだらけで刺激的なんだろうね。
ある意味楽しんでるからこそ?なんだろうけど・・・
想像以上に大変で、
何より旦那のキレっぷりにうんざりしてました。
「普段を知らないからそーなんだよっ」
とか思って(^^;

ショウ君もそういうところあるんだ!
そうだよね、子どもにとっては刺激的で魅力的なんだよね・・・
旅慣れるためにスナフキンになるしかないかー(笑)

ボンズのためにデジカメ買おうか真剣に考えたバカ親ですが?
壊れないカメラがあるならぜひ!!って感じですよぉ。
画像消せるからいいですよね。
フィルムなら絶対やってけない・・・

こじまる #- | URL
2009/08/04 22:49 | edit

なちょちゃん

ううん、いつも自分のことに重ねて考えてくれてありがとう!

旦那様なりに考えるんだろうね、
家族だからこそ、
妻(子ども)だからこそ、すんなり病気(障害)と思いたくない!
っていうのが、
こっちからすると「理解が足りない!」になるのかなと。

うちも今はこうして冷静に(?)分析して考えるけど、
その都度イライラするし、やきもきするし・・・
それはケンシローさんに対するなちょちゃんの気持ちと一緒かも。

家族だからこそ受け入れるのに時間がかかるのかな。
身近だし、真剣に、重く受け止めるからこそ。
だけど・・・わかってもらわないとね。
お姉ちゃんが間に入ってくれて、冷静に話が聞ける環境ができてよかったよ。
うちが旦那に話すと、やっぱりどうもすんなり伝わらないもんね。

ボンズの構え、すごいっしょ!
やっぱり環境かなぁ?(笑)

こじまる #- | URL
2009/08/04 22:39 | edit

秘密の鍵コメさん

コメントありがとうございます!

こんなこと言ってはいけないんでしょうけど・・・
同じように悩んでいる家族があると思うと、
正直救われた気持ちになります。
うちだけじゃないんだ!!って。
だから、いいお話、ありがとうございます。

ボンズのことばかりで、他の子のことおざなりになりそうな時、あります。
だけど、ホント、親が度量不足でも、子どもたちが鍛えてくれてるんだと思います(笑)

こじまる #- | URL
2009/08/04 22:35 | edit

ライムさん

すっごく納得、「情報処理がゆっくり」ね!!
とてもわかりやすい説明ありがとう、まさにそれだわ。
ボンズの場合は、説明してやったところで、それがわかってるとは思えないので、
(わからないふりしてるのかもしれないけど・笑)
こっちも丁寧に説明しようとする努力を怠るんだよねー。

Rin君の二年前と重なった?
あの話はとにかく「親のお疲れ度」にすごく気持ちが入ってしまって・・・
それでも「旅行」はやめられない?(笑)
うちはこれでもう行けなくなるのか・・・ってばっかり考えてたよ。
落ち着いたらまた気持ちも変わってきたけどねぇ。

こじまる #- | URL
2009/08/04 22:33 | edit

お疲れ様でした・・・

まとめ読みしました。
お疲れ様でした、本当に。
旅行って、初めての事だらけで、ボンズくんは疲れちゃったんでしょうね。
ショウも昔から先が読めないとキーキー言う子で、
何しに旅行に行ったんだか、疲れに行っただけ、という事が多かったです。

ちなみに、うちの子供達もカメラ大好きですよ♪
デジカメはいらない写真は削除できるから、ありがたいですよね(^^ゞ

ゆうマーチ #- | URL
2009/08/04 21:33 | edit

ごめんね いつも自分の事と重ねて想うことがいっぱい。
私も自分の事なのに旦那さえわかってくれたらって思えてた。
やっぱり こじまるちゃんにとったら1番の味方になる人だもんね。
そしたら やっぱり2人で支えていくのが1番だもん。
きっとボンズ君もそうだと想うし。
私もケンシローさんさえわかってくれたらって想った・・・あなたがそうだから・・・って想う事ばかり。
でも あの人なりにわからんことだらけで、姉ちゃんが間に入ってやっとわかってくれた(んーーーまだどうだろう~笑)んだけどね。
でも まだまだかもね・・・。

きっと 優しい旦那さまだもの(ケンシローさんに爪の垢のませたい!)少しずつでも ボンズ君への対応が夫婦でマッチングしたらいいね。
私も頑張る。
気持ちがへこたれるんだけど、でも 頑張るね。

ボンズ君のカメラのかまえなかなかだね~すごいわぁ~~~~

なちょ #- | URL
2009/08/04 18:25 | edit

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# | 
2009/08/04 15:53 | edit

まずは、『お疲れさまでした。』
今度の旅行は今までとは違うぜ!って意気込みで臨んだんだろうけど、「現実」に振り回されちゃったね。

読んでいて、うちらの2年前のTDR旅行と重なったよ。
ボンズ君程の衝動的な行動はなかったけど、Rinなりの「こだわり」にうまく対応出来なくて、苛ついて、癇癪起こして、泣いて、疲れて、ボロボロになった;(あちらに残ってるからね)。
余裕もって接しようなんて出来やしないよ!!

ただ、この子達は、頭の中の情報処理がゆっくりなんだよね。
今、やっている事を処理できないと、次の情報を受け付けない。
あれやこれやと親や周りが先走っても付いて来れない。
かと思えば、その子の興味に合致するものが目に入ったら、もう「こだわるこだわる」!
時間を区切って、つぎにこうするよって示してあげないといけない。
いちいちやらなきゃいけないから、こっちも疲れるし、その通りにならないからイライラが募る。

旦那さんのイライラも分かるんだ~。
うちもそうだもん。

せめて、落ち着く時間のメリハリが出来てくればって思うよね;

ライム #- | URL
2009/08/04 15:35 | edit

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