知ることは、いいことだ

Category : ハハのキモチ ~’14

自閉症が生きやすくなる世の中をめざして


このブログを立ち上げたきっかけは、
とにかく「ボンズが自閉症」と言われ、

「自閉症ってなに?」
「自閉症の子どもを持ったら、どうすればいいの?」
「自閉症の子はどんな風に生活して、どんな風に生きてくの?」

と、知りたいことだらけだったことと、

愚痴や泣き言をこぼすための場所が欲しかったため。

とにかく知りたいことや、知らなきゃいけないことが山のようにあるような気がして、
そして同じような気持ちの人が、自分と同じような道筋をたどって知りたいことが探しやすくなるために、形に残しておこうと…。

ま、おせっかいするより、まずは自分のため、なんですがね(^^;


そこで、ここのブログでは、
詳しいプロフィール(居住地も)などを書かず、
キョウダイ児や、普段の生活のことなどを全部省いて、
とにかく、
「我が子が自閉症である」ことと、
「自閉症のボンズってばこんなにらぶりぃ♪」なことばかり書くことにした。


が、
そうなると他がおろそかで、
昔HPをやってた時から、我が家の近況やうちの愚痴やぼやき(?)を楽しみにしていてくれていた人と疎遠になりそう。 「自閉症ボンズの話だけのブログなんだけど、
立ち上げたので、良かったら見てみて」

と、ちょっとずつ広めてみました。


自閉症児の育児、理解はまず身近な人から



昨日、
そんな中、
ボンズが生まれるずっと前からのお付き合いのKさんから、
こんなメールをもらいました。

「こじまるの話を聞くまで、自閉症ってもっと違うものを想像していた。
知ることで、私も、周りの人も、長い目で見守っていけるんじゃないかと感じたわ。
知ることは大事だわ」(こじまる要約)

と。


これ読んでハッとしました。

まーーーーったく自分のことしか考えていなくて、
自閉症は自閉症の世界でしか助け合えないような気持ちでいました。


理解を広めることは、
ボンズたち自閉症の子たちが生きやすくなるための第一歩。
と、考えていたのに、
身近なところから、「自閉症の理解」を求めなくてどーする!>自分


そうなのさ、「自閉」って言葉のおかげで、
暗いとか、心を閉ざしてるイメージ先行してるんだよね。

実際うちも、ボンズが自閉症と診断されるまで「自閉症」が何かなんて知りもしなかった。
今、受験生ばりに詰め込み作業して、なんとか理解しようとしてるところ。

ボンズは確かにしゃべらないし、話し言葉では聞いてないようなそぶりなんだけど、
楽しいことも、おもしろいことも好きで、よく笑ってます。
気持ちを伝えてくれないから、わかりにくい部分はあるけど、
「クールでマイペースでシャイ」なキャラっていうだけとも言えます!! Kさん、ありがとね~。
なんかあったらコメでもつっこんでくださいな。
これで、返信に代えさせていただきます(笑)

いや、コッコが金曜から発熱して寝込んでる上に、
ボンズが眠りにくいみたいでまったく自由時間のない生活してるのさ~。
ネットサーフィンも、まだできそうにないです(T-T)
あそびた~~~い!!



テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

Comment

Re: 同感です!

■ともmamaさん

わ~ともmamaさん、素敵!
ドキドキしましたよね? いろいろ考えたんでしょうね、でも思い切りましたねっ。
そして、その後の展開も素敵!!
今は割りと、理解・・・っていうか、「あ~聞いたことある~」っておっしゃる方が多くて、
理解を求めたら、わかろうとしてくれる人って多いのかなぁと思います。
そのためにはまずはこちらからの働きかけが必要なんですよね。
自分にもできるかなぁ・・・
でも息子のためですもんね。
まずは身近なところからの理解、それはいつかともmamaさんのように、同級生の保護者に理解を求める時のための練習?(笑)としてはじめなくては!!

Re: こんばんは。

■内緒の鍵コメさん

おお~~~ありがとう!
そうなんだー。
同じクラスに自閉症の子がいたのかぁ・・・。
って、そのことを知っていたことがすばらしいと思うよ。
うちは、かつてクラスメートに発達障害の人とかいても気づかなかったと思う・・・
どんだけ鈍い?(^^;

今は発達障害を見つけたら即「療育!」と体制も整ってきている分、
つい発達障害と定型発達(というらしい)と分けて考えてしまいがちになるけど、
だからって最初からボンズの世界を狭めてしまわないように気をつけるよ。

Re: そうだね~!

■たいママさん

ね、意外と盲点?ですよねっ。
ちょっと目線が遠かった?(笑)
まずは友だちに説明したり、質問してもらったり・・・で、自分も、「理解を広めるための理解」をしていったらいいんですよねっ。
と、気づきました。

そうだそうだ・・・まだ手元にいますからねぇ。
だからこそ困ったこととか、具体的に説明しづらいんですよ。家の中ではお互い意思の疎通とれてるっぽい?ことが多いから。

コッコは結局マイコプラズマ肺炎でした(T-T)
キョウダイ児がいると、もうてんてこまいですが、
がんばんべ~~~v( ̄ー ̄)v

Re: タイトルなし

■ライムさん

あはは、シズコネタね~。
こまごまあるんだけど、ンなもんぶっ飛んじゃうくらい、自閉症の世界って奥が深い!
ボンズみたいなタイプもいれば、○○君みたいなタイプがあり・・・
それぞれ違うから、うちも自閉症児の親でありながら、他の子にはどう接していいんだか・・・
と、悩むんだけどさ、
これって「自閉症であること」を除いても同じなのよね(笑)

いつもいろいろ考えては、
「結局、非自閉の子育てと一緒じゃん」
と、思い当たる・・・

うん、奥が深い(笑)

Re: こんばんは

■なおママさん

わかります・・・
実は一番身近な家族の理解っていうのが、一番やっかいだったりするんですよね。
うちも実母が、私の漏らす言葉にやたらと敏感で、
「○○だったから、こうなのかな」
なんて、軽い気持ちで言ったことにすら(ほとんどジョークなのに)、
「そうなのっっ?!!」
って食いつかれたりして、
あ~たとえ母でも、この手の冗談は禁句だなとか、不確定なことは言えないなと思いました。

さらに義理の両親となると話はさらに複雑で・・・(^^;

でも家族は希望的観測とか、もしかしたら私たち「母親」を励まそうとして?の言葉が出てきたりするから、お互い気を使わなきゃいけない関係だったりするんですよね。

そういうのも、お互い、手探りで・・・一歩一歩、
息子たちの幸せのためにやってみる!しかないですよね。

ボンズは市でやってる発達支援教室に、週に一回2時間半ほど通っています。
週に2回くらいあるといいんですけどね~~~
とは思いつつ、でもここの教室の効果は絶大です! さすがプロです!
私はボンズの発達障害に気づく前に通い始めたんですが、
もしも悶々としている人がいたら、通うべき!と進めたいくらいですっ。

セラピーさんが訪ねてくる療育もあるんですね~~!!
初めて知りました。

同感です!

私も 身近な人の協力は、本当にありがたい!と思う今日この頃です。
先日、息子の親学級の保護者に正式な文面で息子のお話をさせていただいたんです。ほとんどの方が、感想やご意見をくださって、Hさんのように言ってくださいました。中には、息子の力になりたいと言ってくださった方まで…。思わずウルウルしちゃいました(笑)
こじまるさんのこの日記とタイミングが重なって、思わずコメントしちゃいました。
またお邪魔いたします!

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

そうだね~!

意外と身近な人へ広めるのを忘れてたりするかも(笑)
でも、周りの理解・知ってもらうことはすごく大事なことだよね~e-420
今はまだ日中も手元だからあまり感じないかもしれないけど、幼稚園なり保育所なり進むようになったら、痛感するかも~☆
↑脅しじゃあないよ(笑)

私もまだまだだけど、お互いに知ってもらう努力、頑張んべ~e-287

コッコちゃん、大丈夫~??

『知る事は大事』
そうだね。

『自閉症』と言う言葉は知っていても、実際どんなものなのか理解していないのが普通。
文字だけで判断されているのが普通。

でも、現実には色んなタイプがいて色んな度合いが有って、とっても複雑で、ある意味奥が深い世界。
その事だけでも知ってもらえれば、違って来る世界。

こじまるさんの他のネタ(某シズコさんとか、笑)がなかなか読無事が出来ないのは寂しいけど、ここはこのままでいいんだよって思う。

こんばんは

前回のコメントありがとうございました。電車の表現、ものすごくわかりやすかった、ありがたかったです。いよいよ明日診断くだります。わたしも自閉症の事を 息子の事を理解する努力をしていこうと思います。うちの母は療育うけたら話せるようになると思ってるみたいなんで。。。周りにもうまく理解してもらえるように努力しないと。

療育うける機関や相談できるところあります。
が、療育の定義っていうか、よく理解できてなくて、週一回の療育、通園タイプの療育、セラピーさんが家に来る療育などいろいろありますよね。行政の療育は基本だすよね。息子の負担のないように、でもできることはしてやりたいし、これからいろいろ勉強です。ボンズくんは今、発達支援教室で療育うけているんですよね。







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プロフィール

こじまる

Author:こじまる
H17年6月生まれの長男ボンズ。
自閉症と最重度知的障害を併せ持つ中学2年生。

3才から小集団+個別の療育を受け、
4才から加配付保育園で過ごし、公立小学校の特別支援学級を卒業。
中学からは特別支援学校に転籍。
週に5日放課後(等)デイサービス併用。

「自閉症」はおろか「発達障害」を知らなかったハハこじまると、ボンズの無限の可能性を心酔するチチ、高3の姉コッコ、小6の弟チビスケの5人家族。

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