自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

もっかい言わせてもらいました  

去年、こういうこと書いたんだけど。


その方、ずっとあのまんまだったんですよねー。

他からも苦情があったらしく、

「言い方ですよねぇ・・・」

って事業所には聞いてもらってたんですけど。


その後も、


「右折の時にギャーって騒ぐんですよ。
だけど、信号はねぇ・・・どうにもなりません」

って首振りながら帰って行ったり、


「大変でした」

とか、

逆に、

「今日はいい子でした」

とか。


聞いてて「え?」って思う発言が。


え? って思うこっちが間違ってる?
もう一度苦情は言ってるし・・・と思って、
その後は我慢してました。


毎回(か、2回に1回)「え??」って思うことがあっても、
黙りましたよ。


苦情言うのもヤですから。

だいたいボンズは喜んで行ってるところだし、
この方が送迎じゃなければ、こんなヤな思いしないで済みますから。


だけど、

「信号は(私には)どうにもできません・・・信号は・・・」
って首振りながら去ってくのを見ると、


「あきらめんなや」

と思うんですよね。

信号操作してくれなんて言ってませんよ?(笑)

ボンズには理由があるはずなんです。

それに毎回赤信号(の時の右折矢印)で右折するたびに騒ぐわけじゃないので、

「体調悪い時にこだわりやすいです」

とか、

「季節もあるかもしれません」

とか伝えてあるし、

家でも「車の信号、歩く人の信号」って絵本作って説明してみたり。。。


ボンズ、歩行者用の信号を見てるので、
車用の信号が赤になってから右折するのって、
ものすごい、ボンズにとってはタイムラグがあってのことなので、

大好きな、ってかこだわりの信号でこんなこと(赤なのに交差点進入)があるのは、
たぶんとてつもなく苦痛で負担なはず。


だけど、それを説明する術がないもんで、
ぎゃーって騒ぐしかないんだよ。


言ってもわかってくれないのはしょうがない。
この方には理解しがたいことなんでしょ。

だけど、児童デイサービスだからこそ「わかろう」とする「キモチ」が欲しいと思うのって非常識ですか??

言葉がない、自閉の子だからこそ、こっちも説明するし。
「困りましたねぇ」っていうんじゃなく、

「信号はどうにもなりませんわ」

って、キツイですよ、自閉っ子のハハが聞いてたら。(おかしいですか?)


それでも一度苦情言ってますから、
また言うのもヤです。


だから黙ってました。


が、ずっとなんです。


「今日はいいこでした」
「おりこうでしたよ」

なんて言われると、

ボンズの行動ひとつひとつが、「いい子」「悪い子」って取られてるのか?


しかもこの春からこの方が発達管理責任者になったそうです。

えーーー待ってよぉーーーー

とか思ったくらいにして。


モヤモヤしつつまた夏がきました。


が、


我慢できなくなり、今度はノートに書きました。


「ボンズは生まれる前からずっといい子です」

って。


読めば事業所のスタッフさんたちはわかってくれるはず。


そして、そのノートを持たせた日、
帰りの送迎は、まさにその方でした。


「あぁ・・・また何言われるのかなぁ・・・」
と思いながら玄関に出ると、


「申し訳ありませんでした、私の言い方が悪くて」

と、謝られました。


あのぉ、そういうこと望んでたんじゃないんですけど、


「ボンズは理由があってパニック起こすんです、
言葉がないから説明できなくて。

その行動ひとつひとつで、いい子とか悪い子って判断されたら心外です」

ってことを説明しました。


が、

その方がおっしゃるには、ボンズがかわいくてかわいくてしょうがなくなっているんですって。(びっくり)

「だから言い方が悪くて誤解させてしまってすいません、
前回もこういうことがあり、かわいかったですってことで、”いい子でした”って言っただけなんです」

と。


そういうことですか!!!!

今日は困らせなかったから「いい子です」って言われてるのかと思ってました。
何かあったら首振りながら逃げるように去ってくもんですから、
ものすごいみじめな気持ちになってました。



多分、他のスタッフさんに「いい子でした」「お利口でしたよ」って言われても、
うちはここまで過敏に反応しなかったと思います。


全然発達障害わかってないでしょ?的なことがあった(しかも続いてた)人だったので、
「あーーーまた何言われるんだろう・・・」
って、こっちも身構えてましたからね。


このかた○学校の教員免許も持ってるんですよ。
きっと言えばわかる子ばっかり接してたんでしょうけど、
ボンズをかわいいと思ってくれてるのなら、きっとこの先はもっとボンズのことを見てくれるのかなぁ。

うちの理想は、ボンズのこだわりや行動をおもしろがって観察してくれることなんです。
ハードル高いですかね?(^^;

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category: 放課後等デイサービス

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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コメント

R-mamaさん

はじめまして、コメントありがとうございます!!
この記事久々に読み返しましたが、いや~自分の中にまだトラウマとして眠ってることに気づきましたよ。
首を振りながら「信号はしょうがない」って背中を向けられた光景が今でもあざやかによみがえりますもん。
なんつーか、見捨てられたような、世の中に拒否されたような・・・おおげさかもしれませんけど。
「いい子でしたよ」も、たぶん聞き流すところなんでしょうけど、できませんよね!!!(笑)
いい子なのはしっとるわい!!って感じで!
うちの場合とことん言って、あちらにわかってもらえて良かったと思ってます。
例えモンスターと言われたとしても、ストレスためてるの子どもにとっても良くないと思うし。

一緒に我が子をおもしろがって過ごしましょうね~~~♪

こじまる #- | URL
2014/02/07 09:55 | edit

わかります!

はじめまして。
すっごくわかります!
そして「おもしろがる」のを改めて母である自分も意識しようと思いました。
うちも「いい子でしたよ」バージョンあります。
そこには「がんばってましたよ」というのがあると分かっている職員の方なので大丈夫ですが、首をフリフリ去られるとか、ありえないです。
信号等のこだわりで騒いじゃって困るのは職員じゃない。困ってるのは本人なんですから。

R-mama #- | URL
2014/02/05 22:39 | edit

たなともさん

だよね。「いい子でした」がなんか勘に触るっつーか。
でもこの人だけなのよ、こんな危険な感じの人(笑)
あとは、ボンズをよく見てるな~とか、ちゃんと応じてくれてるなーって人ばっかりなの。
他のデイでも。
だからこの、「発達障害を持つ」ボンズの行動を「ちゃんと見てる」??かどうか心配なのは、この方だけなの。
こんなんばっかだったら、うちとっくにデイ辞めてると思うよー!

「戸惑われることなく過ごしておられました」もスゴイねぇ(笑)
いや、ホント、読みにくいわ!!って感じなんだけど~~。

最近デイのノートも複写式になって、今までは返されるだけだったんだけど、
あちらにも記録が残るようになったんだろうな~と思ってた。
だからこそノートで訴えたんだけどねぇ。

こじまる #- | URL
2013/07/25 09:43 | edit

よく我慢したねぇ?
そもそも「いい子」って表現、不適切な気がする。
上から目線っつーかな?

ぶっきーが行ってるデイ、1か所ノートスゴイよw
「トランポリンを何度も気持ちよさそうに跳んでおられました」とか、
「戸惑われることなく過ごしておられました」とか、
読みにくいわ!と言いたくなるくらいw
でもきっとそういう指導?法律?なんかそーゆーんがあるんだろうなって。

ぶっきーの支援級の先生は、こじまるさん理想のタイプだよ?
ぶっきーのこだわりを面白いって言いながら、
面白いっていうのも失礼かな?興味深い?って気遣ってくださる。
んで、ぶっきーが荒れると、かわいそうにとか困ったとか言わない。
ぶっきーくんにはしんどいですよね。わかりますって寄り添ってくれる。

こんな人がいっぱいとはおこがましいが、各施設に1人くらいいてくれたら、
どこでも笑顔でやれそうな気がするんだけどな~?

たなとも #DF4W1Z9A | URL
2013/07/24 16:17 | edit

ちなみに、運動会の思い出は『あか(赤のクレヨン)と(黒のクレヨン)しろ(白のクレヨン!!)でした(笑)。

ゆうまま #- | URL
2013/07/24 12:51 | edit

ゆうままさん

わかってもらえますか♪
そうなんですよ、やっぱり理解できない人にはできないし、そういう人に「理解しろ!」っていうのは違うと思う。
ボンズのこだわりをやめさせたり消したりごまかしたり・・・はできないし、「何か意味があるんだな」「どうしてかな」って、自分との違いをおもしろがってくれる人ばっかりになったら、ボンズは生きやすいだろうな~と思うんですよね。
自閉かどうかに限らず、どうしても理解できない、って人やパターンってありますよね、誰でも。

もちろん、誰かの迷惑にならないことが前提ですけど。

ゆうくんはおもしろがってくれる人に囲まれていて幸せですね!
GWの思い出は4月が過去になった・・・か。
すばらしい着眼点ですよね!(笑)

こじまる #- | URL
2013/07/24 11:34 | edit

はるかさん

はじめまして。
コメントありがとうございます♪

相手からしたら面倒ですよねぇ。
気を使わなきゃいけない親なんて、ある意味モンスターですよねぇ。
とは思うんですけど、
やっぱりボンズが誤解されてたらと思うと辛抱なりませんでした。
でも半年我慢しましたよぉ。今回もう一度言ったことで、新しい突破口が開けて結果オーライ・・・と思いたいです。

こじまる #- | URL
2013/07/24 11:29 | edit

>うちの理想は、ボンズのこだわりや行動をおもしろがって観察してくれることなんです。

わっかります~~~!!
知らない人に冷たい視線や言葉をあびるのも(何より本人の耳に入ってしまった場合は)心が痛いですけど、かといって、そうと知っている人に必要以上に気を使われたりするのも、ちょっと違う・・・。
この子をこの子として、関わり合いを楽しんでくれたら・・・言うことないですね^^
ゆうの障害については、保育園では保護者の方にもカミングアウトはしていて、でも割と皆さんそのままのゆうを楽しんで受け入れて下さる方たちで、ホントにありがたいな~と思います。
去年の保育参観・・・GWの思い出をテーマに子供たちが描いた絵がズラズラっと並んでいる中、ゆうは画用紙いっぱいに『4月だった』と書いていましたw(お出かけとかもしたはずなんですけどね・・・ゆうのGW一番の思い出は、カレンダーがめくられ、4月が過去になったことらしいですw)
それをそのまま、『お絵かき』として貼り出して下さる先生も素敵だし、『ゆうくん、いいね~w』と笑って楽しんでくれるお母さん方も素敵だなぁ、って感じたことを思い出しちゃいました。

ゆうまま #- | URL
2013/07/24 10:47 | edit

難しいですね

何でもない言葉でも発達障害の親御さんは敏感に捉えられるから相手からしたら面倒なことはあると思いますが、仕方ないことだと思います。

はるか #- | URL
2013/07/23 12:43 | edit

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