自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

「自閉症」の説明  

この子が自閉症とはどういうこと?わかっているようで説明できない


自閉っ子、こういう風にできてます!を、読んでから、 
手元にある本を再び開いてみると、それまでの理解とは全然違って飲み込みやすくなっているから不思議。 

うちはどうも「自閉症」をうまく理解できていなかった、 
とも言える。 

近々、妹と再会する予定(遠くに住んでます)。 
去年の12月に忙しい中ばたばたっと会って以来、 
ということは、ボンズが「自閉症である」とわかってから初めての対面になるんだよね。 
機会があれば、「自閉症ってなに?」という話になると思う。 

そしたら、なんて説明するだろうと自分でシュミレーションしてたんだけど…

なんとびっくり。 
説明できないであろうことに気づいたよ。 
いや~気づいてよかった。 
やっぱり顔を見て直接説明したいしさ、 
だいたい単純な話でも理解しにくいヤツだしさ>妹 
この機会を逃したら、また何ヶ月、一年後とかまで会えないだろうしさ。 

自閉症を理解しやすいマンガ、「光とともに…」



今、「光とともに・・・」を読み返しているところ。

「そうそう、こういうことなのよ」 
とか、 
「こういうことを伝えたかったところなのか」
と、 
最初に読んだ時と違ったところに感心したり、 
最初と違う感想を持っているよ。 

ようするに、 
「感じ方が違う」 
ってことよね。 

うちは、ボンズが発達支援教室に行き始めてから、診断を受けるまでの間、友だちにはこんな風に話していた。 

「ボンズは99%自閉症の診断が出ると思う。 
だけど、100%にならないのは、ボンズが見る間に成長、いや変化していってるから」 

スイマセン…
自閉症も成長します…

だけど、この「自閉症も成長します」の意味が全然わかりませんでした。 
ちゃんと発達支援教室でも言われてたんだよ。 
でもそれは、体の成長?だと思っていて、どういうことか全然わかってなかった。 

感じ方が違うから、 
健常児(この言い方嫌いなんだけど)の引っかからないところで引っかかったり、 
うまく切り替えができなかったり、 
健常児ができることが、できなかったりするんだよね。 

うちは、
ダメなもんはダメだと思っていた。 

たとえば、 
「名前を呼ばれても返事ができないボンズは、一生名前を呼ばれても反応しない」 
とか。 

でも自閉症児も成長しますと言われるように、自閉症特有の症状も改善される、それが、成長というようです。

だとしたら、 
やっぱり時間はかかるし、健常児より手もかかるけど、 
ただそれだけ…

と、思いたいんだけど、 
実際に健常児とは違う嫌悪刺激があったり、過敏に反応する五感があったりするから、 
まったく一緒、とはいえないんだろうな。


自閉症者特有の五感を理解する、当事者の執筆した著作は参考になります






こちらの本も読んでみました。 
先に、自閉っ子、こういう風にできてます!を読んでいたので、飲み込みも理解もしやすかったです。 

が、あまりに達筆なので、自閉スペクトラムの半生記(著者はアスペルガー症候群です)というよりは、特殊な環境に生まれ育った女の子の半生記を、「小公女セーラ」が書いてます、という感じみたい(笑) 

自閉症スペクトラム特有の感覚や感じ方が説明されているのを見ると、 
今まで読み漁っていた、専門家や医者の著作とはまったく違って、 
自閉症を「本当に」理解できる気がします。 

ようするに、自分には想像もつかない感覚の中を必死に生きているんだ、 
そしてそのつらさを伝えることができないんだ、 
ということを。 

ボンズは何が嫌いで、何が怖くて、何を避けたら幸せに暮らしていけるのか。 
いつもその辺にアンテナをめぐらせて、 

同時に、 
何が好きで、何に興味があって、何をしていたら幸せに暮らしていけるのか。 
そこら辺も知りたいんだけど、 
どうもまだよくわからない(幼いから?)。 

いくら本を読んでも、ボンズのことだけはわからないんだよね。 


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category: ハハのキモチ ~’14

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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コメント

■burumanさん

いや~~~~いい歌のプレゼントありがとうございます!
初めて聞いて気持ちいいな~と感じ、
二回目聞いたら、さらにしみじみ・・・染みました。
あとでまた聞きますっ。

こんなこと無理、この子にはつらすぎる・・・
そう思うことも今後たくさんあるだろうなと思ってました。
そうですね、そう思うってことは結果として「あきらめる」ことになるのかも・・・。
「この子には無理」なんて、ちょっと親が言うことと違いますよね。
基本的に、子どもの可能性は無限。
それはボンズも同じ、ですよね。



■さやりんさん

そうそう、五感が万能だって、すべてにおいて万能じゃないもん。
今は健常?らしい(ちょっとあやしい)コッコの方がうちは悩みの種多いんですよ(^^;

三年かかってもいいから、できるんだと思ったら嬉しいですね。
手がかかる、時間がかかるなんて、そんなことあらかじめ心の準備をしていれば!
そっか、できるようになったんだ~嬉しいですね。



■ライムさん

妹は立派なオババカなので、納得するもなにも「かわいいかわいいボンズ」であることには変わりないんだけどさ、
構えるとかじゃなくて、単純に「自閉症ってなに?」ってことに答えられないことに気づいたの(笑)
なんだ、うち全然わかってないじゃん、みたいな?

うちも人と笑うポイントが違う、
不思議に思うポイントも、泣きのポイントも、言うことも違ってよく笑われたし、いじめにもあったし。
でもそういうの、程度を超えてあったのかな?
だとしたらライムさんはボンズのよき理解者になってくれそう~~~~!!!



■たいママさん

ドラマ「光とともに・・・」で、いくら本を読んでも光るのことはわからない、ってセリフがあってさ、ショックだったんだ。
うちはボンズがどんな感覚の中で生きているのか、どういう風にもってかないと将来本人が苦労するのか、ヒントが欲しくて本を読み漁ってる。
だけど、それをそんな風に言われるってことがショックだったの。

確かにそれはそうなんだけどさ、
明らかに自分とは違った感覚の中で生きてくボンズが、苦労したり、苦しんだりするなら、どうにかしてわかりたいよね。

言葉がないからこそ、伝えられないからこそ、こっちからの研究が必要っていうか。
でもそうだね、「わかってあげたい」と思ってることを伝えることこそが何より重要なのかも。

記憶力の長けたボンズたちに、楽しい思い出いっぱいにしたいね。

こじまる #- | URL
2009/06/25 22:26 | edit

私も・・・

>いくら本を読んでも、ボンズのことだけはわからないんだよね。
はがゆいなぁー。

↑私も同じように思うときがあるよ!
言葉話せないから自分で伝えられないし、何が嫌なんか周りの状況考えても分からないことあるし、本読んでも、たいにとってのはっきりしたところは分からない・・・
でも、きちんとした原因は分からなくても、嫌がってる時は、「今、嫌なんだね」って本人の嫌だという感情を分かってあげる、見守ってあげる、共有してみるだけでもいいんじゃないかなと思います!(もちろん、原因探しはしますけど)
いろんな場面での感情(楽しい・嫌だとか)の共有っていうのかな?
原因の隅から隅まで全部は分からなくても、それだけで子供に安心感を与えられるかなと思うので。
本で成長した自閉の子が小さい時の記憶で、「あの時、お母さんはあんなことした!僕は嫌だったのに」と書いてあるのを読みました。
そうならないようにはしたいなと思ってるとこですe-343

たいママ #- | URL
2009/06/25 12:02 | edit

自分は何でこんな事に感動してるのに皆反応しないんだろう?
自分はこんな事想像してるのに、皆解ってくれないんだろう。
自分は皆と違うんだ。
異質なんだ。
集団の中で異物になってしまってるんだ。
どうして?どうして?
皆と違うってイヤだ。
でも、自分でも止められない感情、行動、イヤだイヤだ。

そうやって、自分を客観的に見られるようになったのはオトナになってから。
どうしてそんなに苦しんだのか解ったのは自閉ちゃんの事を調べてから。
そうか、そうだったのか!
それなら、自分の事が納得出来る!!

その頃にはひと山もふた山も越えていたけどね。


自閉症の事を説明するのに構える必要はないんじゃないかな。
「こういう子だから」じゃ納得してもらえないと思う?

ライム #- | URL
2009/06/25 10:27 | edit

感じ方が違う分、どうしてもできないこともきっとあるだろうけどね。
でもそれは健常の子だって同じだもんね。

こんなにわかってあげる母がいるんだから、ボンズくんはぐんぐん成長するよ!

私も、ゆーたは一生名前呼んでも振り向かないのかと思ってた。
最近、やっと振り向いてくれるようになりましたよ~。
普通なら10か月くらいで出来るらしいので、3年かかったってことか。でもできるようになるよ!

さやりん #- | URL
2009/06/25 07:25 | edit

ダメなもんはダメだと思っていた.
私もそのひとりです
この子には無理だとか、辛すぎるなんて、
でも、それは、この子に対する諦めなんだって事に気付いたんだ。
それからかな・・・想像もしなかった経験を沢山させてきました。
確実に成長しますよ
常にアンテナはりめぐらせる事はとても大切な事だと私も思います
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泣ける曲プレゼントです。

buruman #- | URL
2009/06/24 23:19 | edit

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