自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

『言葉のない子と、明日を探したころ―自閉児と母、思い出を語り合う』  

久々に読んだ本の話です。

この本、すごいです。
昭和8年生まれのお母さんが、昭和40年生まれの自閉症の息子さんと向き合った話なのですが、
当時の発達障害への理解のなさとか、周囲の厳しい言葉はもちろん「すごい」んですが、

「治らない」
「治療も教育もする手だてがない」
「幼稚園や教会の日曜学校で門前払い」

と言われながら孤軍奮闘。

息子である英司さんは小学校、中学校、養護学校と進み、
養護学校卒業後に就職した会社にずっと勤め続けているというのですから。


当時、発達障害なんて一般に周知されてないどころか、専門家も全然いなくて、
だけど、このお母さんはすごい。
英司さんの内面を観察、見つめ続け、想像し、いろいろ試してみているからこそ、こんなに彼はのびやかに成長されたんだろうな~というのが、随所でわかります。


例えば、幼児が火遊びをはじめたら?

ほうきの穂を抜いて、ストーブで火をつけ振り回していたら・・・?

全力で止めますよね(^^;

私なら家が倒壊するくらいの勢いで怒鳴り、
血が止まるほど手首をつかみ、
腫れあがるほど手の甲をたたいて、
それでも飽き足らず、抱えてお尻を出してビシバシ叩くかもしれません。

このお母さんは、それだけじゃなく、その先があるんです。
火を消すことを教え、家の中で花火をゆるし、彼は欲求が満たされたのか、
最初のいたずらはしなくなります。

が、油断をしていたら、ほうき丸ごと火をつけられ、
怒り狂ったお母さんが消火すると、異様な空気を察知して彼はいったんおとなしくなるのですが・・・やっぱり火遊びの欲求は治まらなかったんです。

最終的には、お父さんの煙草の火をつけることで決着? したらしいのですが、
英司さんの目的は火遊びの「火」そのものじゃなくて、消す時の、水とぶつかった時の「音」だったようです。

その後もマンホールを追いかけ続ける謎は、その下を流れる水の音を追いかけていたんだとか、とことん付き合ったからこそ、彼の欲求の根本に気づくことができるのでした。

家じゅう水浸しも、ここんちでもやってました!
うちもだよ~~~とか思うと、ホント、このお母さんと一緒にお茶したくなっちゃいます。


「火を持って火を制す、水を持って水を制す」
とはお父さんの名言ですが、
家じゅう水浸しがいやなら水撒きをさせる、
噴水を見せに連れて行く。
火遊びが困るなら、火をつけていい場面を与える。

なるほどなーーーと思いました。
「困った行動」を見つけては、止めることだけに躍起になっていては、
解決とは程遠いんですよね。

私は支援してくれる人、相談に乗ってくれる人、臨床例がある著作に恵まれた現代でやっとこ気づくことができましたが、この時代にこういう対処をできた著者は本当にすばらしいと思いました。


そうそう、以前に私がボンズを見ていて感じたことですが、
英司君が(君づけで呼んじゃってるけど、現在この方アラフィフですよね・・・)明確に説明なさってました。


「バスに乗っていったところは、頭の中に地図ができるんですよ」

と。

ボンズが去年新居にきてから、家からの脱走逃走失踪とさんざやらかして生きた心地がしなかったと思いましたが、ボンズはボンズなりに所在地を理解しようと奔走していただけなんです。

白地図のままじゃ、安心して暮らせませんよね。
車に乗った時も熱心に周囲を見ていて、進行方向が家に向かうと「不快音」を出したりしていました。
「方角がわかるなんて、高度なGPS持っているね」
と笑ってましたが、笑うところじゃなく、ボンズは必死だったんですね。

去年は家と公園、保育園とスーパーの位置関係。
今年は逆方向にある学校と、病院と・・・だんだんとボンズの白地図は埋められて行っていると思います。
だからこそ、突然一人でどこかへ・・・という行動も減ってきたんだと思います。
(まだ完全に安心はできません、早く行きたいがために一人で先に出ていってしまうこともありますから。)


あと、英司君、自閉語を話していた、とありました。
「どうして?」と聞きたい時は、
「バブ、バブ、バブ」と言ってたそうです。

自閉語かー!! と思いました。
ボンズの「あでぃーし」は、

あでぃーし⇒はにぃーし⇒はなーして

と、変化していったので、「なんで、あでぃーし?」と思いつつも、
うまく言えなかったんだろうと理解してましたが、
あれは自閉語だったのかも。


お母さんが思い出話のように英司さんとの日々を語った後に、
「あれはね・・・」
と、ご本人である英司さんが説明なさっているところが、すごくためになります!!


言葉のない子と、明日を探したころ―自閉児と母、思い出を語り合う言葉のない子と、明日を探したころ―自閉児と母、思い出を語り合う
(2005/12)
真行寺 英子、真行寺 英司 他

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category: うちの本棚

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tb: --   cm: 8

コメント

みちゃおさん

うんうん、なかなかマネできないよねーっ。
どっしり構えて観察、そして理解すること・・・を、したいとは思うんだけどねー。
あ、でも、ここまでできる人の話だから、「すごい! やっぱり困った行動でも彼らには意味があるんだ!」って伝わってきますけどね。

うちもボンズのこと、わからないことだらけでずーーーっと焦ってました。
7才になって、ようやくわかることがポツリポツリと見えてきて、
そこから芋づる式につながってく気がします。
焦らずいきましょう!

こじまる #- | URL
2012/09/18 11:31 | edit

すごく読んでみたい本です!
今は前に比べてリッキーのことがかなり分かるようになってきたとは言え、まだまだ謎多きリッキー。
どうしても分からないことを早く早く探しだし知りたいと思い焦ることも多いのですが、このお母さんんみたいにじっくり何故を探してあげてこそ、のびのび育つんでしょうね!
あ~、でも火遊びしてもどっしり構えることはでき無さそう・・・
まだまだ未熟ですね(>_<)

みちゃお #NqNw5XB. | URL
2012/09/18 10:28 | edit

エリンさん

うんうん、エリンさんとおんなじ感想でしたよ。うちも(笑)
そして、上の子にいろいろ取り組んでしまうと、下の子の方が手抜きになっちゃうのもわかります!
だけど下の子には下の子のキャラがあるから、上がこうだから・・・って片づけちゃいけないんですよねぇ。。。うちも意識して下の子観察しなくちゃ。

こじまる #- | URL
2012/09/17 13:26 | edit

このおかあさん、すごいなーと思いました。
私は何でもマニュアルを求める人なので、
色々調べるのとか好きで、最近は情報も多いので助かってますが。
子育てで本当に一番大事なのは、目の前のわが子をじっくり観察して、理解することなんだなー。

というのが、こじまるさんの日記読んだ感想です。

モモのことはだいぶ理解してきたつもりなんだけど、ほったらかしだった下の子タロウが未知の生き物です(笑)。上の子だけに情熱注いで、タロウには手抜いてるな~と反省しました。ちょっと意識して、観察してみます☆

エリン #mQQEfdr. | URL
2012/09/16 11:38 | edit

たなともさん

自閉症だから、やってることに意味があるから・・・って言われても、
なかなかホントに野放しはねぇ。。。できないよねぇ。。。
きっと加減とか、タイミングが問題なんだろうねぇ。
好きに歩かせるっつっても、交通ルールが入ってない時はダメだろうし。

地図、あるんだよね! 頭の中に!!
自閉っ子の中にも方向音痴ってあるのかなぁ?
うちはコッコもボンズも方向感覚強いんだよね。
アタマの中の地図のおかげだよね~♪

こじまる #- | URL
2012/09/15 17:40 | edit

ぷ~ちんさん

あ、そうだね。
頭ごなしに否定じゃなくて、その真意を探るっていう意味では同じかも。
でも、ぷ~ちんさんとこ、スペクトラムにひっかかってないよね?
この本では、火遊びも水遊びもマンホールを追いかけるこだわりも、全て「音」のこだわりから来ているものだった、だからむやみに叱ってやめさせても、本人に苦痛を強いるだけだったっていうオチ(?)があるのだ。
問題行動の表面だけを見て親が反応してちゃダメっていうのは、確かに広く通じることだけどね。

本能・・・それはそうかも。
そこにだんだん知恵がついてきて、ホモサピエンスとなりうるのかもね。
でも封じ込められていたのかも? と気づいたのなら、今こそ解放すべき?
野生に還れ! ぷ~ちんさん!!(笑)

こじまる #- | URL
2012/09/15 17:38 | edit

うちもいつからかこだわりをやめさせることに、
諦めっつーか、無駄を感じて、好きなだけやらせたりもした。
でも火とか危険なことは、全力で止めるだろうな((((;゚Д゚)))))))
スゴイ信念持ったお母さんだね。この方は。

ぶっきーも2歳には市内(小さな市だけど)の地図が頭に入ってたよ。
今は多分和歌山(海)も頭に入ってるねw
だからかな?歩き方に迷いがない!1人になる恐怖がない!
こっちはヒヤヒヤするけど、交通ルールも案外真面目だしな(-。-;
このお母さんみたいに、思い切ってやらせなきゃいけないのかな?
なかなか思い切れないよねσ(^_^;)

たなとも #DF4W1Z9A | URL
2012/09/15 15:52 | edit

本能!?

また、いい感想をありがとう!

うちの子育てにいかせそうなヒント満載でした。
「どうして、そうするのか!?」にとことんつきあう。

私は問題行動を「どうしても、やめさせよう」って思ってつきあってました。。。

もう一つ感じたのが、子どもは「本能」で生きてるのかな??って。

それを大人やまわりの都合で、強制させられて、周りに黄を使って反抗できなくてなくて満たされない思いで大人になってしまったのかな>わたし

本能のまま大人になって行くのがボンズ君かな?
ただそれだけの事のような気がしてきた。

うまく伝わってなかったらごめんね。
でも、何か伝えたいんだよね(笑)

ぷ~ちん #3.TaJfBY | URL
2012/09/15 14:45 | edit

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