自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

そして、MRI撮影  

今日はジョーミャクマスイだかするために(静脈麻酔?)、
「お昼はいつもの半分で」
って言われたんだけど、ボンズいつも給食の献立によっては「おかーり」するくらいで、
いつも少ないんだよね。
それより、お迎えが給食時間中になってしまうのが心配なくらい。

そしたら、また玄関で先生と待っててくれました。
車に乗った途端、
「くっちた、くっちた」(靴下、靴下)
と言うので、
「アンタいつも裸足でしょ、何言ってんの」
と思ったら、上靴だったのねー(笑)
上靴のままレッツゴー♪


嫌がることなく病棟に入り、病室が昨日の隣の部屋になり、
左右反対でなんか変・・・だけど、ボンズ的には問題じゃないらしい。

今日は点滴(の管をつけとくだけだけど)と血液検査があるので、
看護師さんが事前に「紙芝居」で説得説明してくれるらしい。


が、ボンズ全く聞く耳持たず!!

「ボンズ君こんにちは~、ボンズ君いくつ?
これ、ネコ太くん、いくつくらいに見える?」

つかみのトークなんでしょうが、
ボンズ、「いくつ?」に答えられません。
なので、「この子はいくつくらいに見えるかな? そうだね~、ボンズ君と一緒だね~」的なつかみは全く通用しません(^^;

よっぽど、「それ・・・無理!!(笑)」って言おうと思ったけど、
年相応に扱われる経験もいいよな~と、ハハ傍らで黙って聞いてました。

DSマリオを開いて、おねえさんの方を見ようともしない。
紙芝居に全く興味持ってません。

・・・というより、「何かがある」「何か説得されようとしている」ことを察知して、

「聞くもんか!!」

と拒んでるように見えました。(←ハハの欲目かもしれませんが)

何度かタイミングを待って、でも聞こうとしないのでとうとうハハ参戦。
DS取り上げて、
「お話聞きます」
と、顔を向けたけど、やっぱり「聞くものか!」状態。


だからといって検査はやめないのよね~。

「お母さんとバイバイします」
と、一人処置室へ連行されたボンズ。
医師と看護師さん、総勢4名が待ち構えており、ハハ追い払われました。

えぇ、私もそういう場面苦手なもんで(しかもボンズがやられるわけだし)、参加したいわけじゃないんですけどね、なんとなく処置室の入口までついて行ってしまいました。

その場に立ってるのもなんなんで、病室で一人座ってました・・・

静かだな・・・

静かだよね・・・

ボンズの泣き声聞こえないな・・・


と、思っていたら、きたきた、始まった。
ボンズ大号泣、絶叫、絶叫。あーやっぱりね。


その、拉致監禁絶叫状態が何分続くかわからないけど、
今のうちのトイレいっとこーとか思いました。
昨日は午後、帰宅するまでトイレにも行けませんでしたから。(行きたくもならなかったんでいいんだけど)


戻ってきた時には平気な顔をしなきゃ・・・と思いつつ、
ボンズが今どう思ってるんだろう? と、想像するだけで青ざめてしまうんですが、
テクテク歩いて戻ってきたところで、

「おう、頑張ってたね~(看護師さんたちが)。カッコいいじゃん」

と、タオルやあて木でぐるぐる巻きにされた左手を褒めました。

抱っこでベッドに戻し、DSでもして気持ちを落ち着けてもらおうと思ったら・・・

「あけてーーーー!!」
と、号泣再開。

ぐるぐる巻きになっちゃったおかげで、DSのボタン操作ができないんですよ。

「あー、なるべく影響ないようにやったのに・・・
親指だけ出そうか~」
と、看護師さんが、うまいこと親指を使えるようにしてくれたのに、

「やりずらいーーー」
と思うのか、

「あけてーーー」(外して)
と、テープをかみちぎったりしてる。

そこは慌てて、そして力強く、
「取っちゃダメ!!」
と、止める。

「わかってるーーーわかっちゃいるけど、取ってくれ~~~」
な、ボンズ。

うん、わかるけど、ダメなんだー。

「こうやったらできるよ」
ってDS持たせて、左手の親指で十字ボタンを操作できるように手伝ってやったのに、怒りパニックでどうにもならない。


「かえろ!!」
と、パジャマで左手ぐるぐる巻きのまま、荷物を片づけリュックを背負って出て行こうとする。
もう病棟の扉も開け方知ってるのよね~。


「ダメ、終わらないと帰れない。これからねんね」


きっと言われてること、やらなきゃいけないことがあるのはわかるんでしょう、
でも苦痛で不快で不安だから帰りたいんだよね。
でもでも帰れない、そこまでわかってるからこそのパニック。


廊下で大の字になって大号泣。

看護師さんたちの邪魔になってるし、
他の入院している子どもたちにも迷惑だろうけど、
このパニックが黙っておさまるのを待つしかないのです・・・

申し訳ないけど、ハハ傍らに立ち放置してました。


やがて泣き止んだので、どこかでクールダウンしようとプレイコーナーへ。
薄暗くて、人気がなくて、トーマスの絵本もあってちょうど良かったようです。


コレ、取りたい


その後、ようやく落ち着いたかと思ったら、別の病棟に行きたい・・・というのを止められ(昨日知らずにウロウロさせてもらったら怒られたのよねん)、
パニック再開したと思ったら、落ち着き・・・のくり返し。


やがて薬を飲む時間になり、

「どうやって飲ませます?」

ってことで、看護師さんと相談。
昨日も羽交い絞めにして無理やり飲ませたと言うと、
「じゃ、ポカリに混ぜましょう」
と。

「泣いて疲れたでしょ~、ジュースだよー」
と渡すと、飲み始めた。

「えーいつもはアイスに入れようとジュースに入れようと、ハハの薬飲めオーラが出るのか、絶対口にしないのに・・・」
って言ってたら、

「いなない!」
と、返されました(^^;

まだ半分以上あったので、今度はストロー付ボトルで再登場。
しかし、

「いなない!!」
返品~。


「じゃ、力づくで行きますっ」
と、看護師さんが持ってた注射器型(もちろん針なし)に入れてもらい、
抑え込みに入ると・・・

ちゅっちゅと吸って飲み始めた。


あ!!! そうだった!! いつも水で溶いてスポイトにしたら勝手に吸い付いて飲んでくれるんだった!!
と、ここにきてようやく思い出しました。
ごめんよ・・・ボンズorz


マズっ!!って顔して、またとろとろタイム。
プレイコーナーに戻ってそのまま寝てしまいそうになったので、
ベッドに戻ろうか。オンブする? と誘い出し、
フラフラしながらベッドに戻ったら即寝しました! 早っ!!


お疲れふて寝


寝たのはいいけど、検査の時間まであと30分ある、というところ。

「もう寝そうですけど、このまま寝せていいんですかっ」
と看護師さんに脅し確認。

そのまま寝かせてOKというので、ぽっかり時間が空いてしまったハハ。

ストレッチャーで移動しても寝てたんだけど、
MRIの前で、

「じゃ、お母さんあと20~25分したらここにきてくださいね。談話室でも行ってますか?」
と追い払われそうになった時、

「あら、おはよー」
という声がMRIの入口で聞こえたので、「起きちゃったんだ」と戻る。

目が覚めたら、来たことのない場所で、見たことのない人たち(検査技師とか担当の看護師さん)に囲まれてたんだもん、不安だろうと近づくと、25キロの体で抱き着いてきました。

「もう一回ねんねしてね、起きたらアイス買って帰ろうね」
と、揺らしているうちに、例の点滴から麻酔投入。コテっと寝ました。

ハハからボンズを受け取った医師、

「わっ、重っ、ずしっとくるねぇ」
と、ちょっとよろめいてました(笑)

そうなんです、ボンズってズシッとくるほど身がつまってるんですよーっ。

30分弱で撮影終了。
ストレッチャーで病室に戻りましたが、まだまだ起きる気配ありません。


終わったけど起きない・・・


お疲れ様・・・と、一時間くらい寝かせて、
ハハがもう帰りたくて、

「アイス買ってかえろー」と、ボンズを起こしました。
3回くらい、本人も起きようとしたんですが、起きられなかったようですね。
さらに30分くらいかかって、着替えて、売店でアイスを買って帰りました。

ふらっふらでしたよ~。

でも、根性で(?)アイスを食べて、
さらに家にあった「チューチューアイス」(?)も勝手に出して食べて、ソファーで爆睡。

何度か起こしたり、起きたりはしたけど、起き上がることはできず、
結局風呂にも入らず、ご飯も食べずに、着替えだけさせて寝せました。
そして、朝まで、です。


今日は遠足だったので、6時には起きて弁当の準備・・・と思ってはいましたが、
ボンズはその前からご機嫌の絶好調!!で、ご飯も食べて遊んでました(笑)

「おべんと!!」
と要求され、おやつを確認、帽子をかぶって元気に登校。
だけど、なんかまだダルそうにも見えますね。

あんな目に合うと、普段の学校生活が平和でホッとするものに感じますね~。


肝心の脳波とMRI画像を見て・・・ですが、特に問題なしとのことでした。
脳波を見てもてんかんの波は出てないし、
MRI見ても「出産時に仮死状態になった」形跡も見当たらないそうです。


最初に神経科の医師と話した時に、
「もしかしたら出産時に仮死状態になって、障害が出たのかもしれないし・・・」
と言われたので、
「仮死状態になって、助産師さんも気づかなかったってことですか?」
と聞くと(ボンズ、仮死なかったので)、

「いやいや、助産師さんも気づかない程度の仮死状態というのもありうる」
そして、そういうことがあったのなら、画像を見ればわかる、と。


もし、出産時、お産が下手でボンズに障害が現れたのなら、
うちはボンズに申し訳なくて、飛び降りなくては? と思ってしまいました。
(ええ、階段4~5段上から。他にも育てなきゃいけない子どもが2人いるし、もうすぐ40なんで、これ以上高いところからは飛び降りれません)


自閉症のキミが好きってくらい、今のボンズがかわいくて、毎日がおもしろくて、将来が楽しみでしょうがないんですが、
でも、
「出産時の事故」
とか言われちゃったら、ハハとしては平常心じゃいられないですよ~~~。

「今さらそんなことわかって意味があるのか?」
って思うけど、でも、言われた方としては「なかったこと」にはできないと思う。


取りあえず、今回の画像と波形からは、てんかん等他の疾病は疑われないと言われました。
外来の医師が言ってた通り、ネガティブデータが取れた、ってことですね。



「どこが自閉症ってわかるんですか?」
「知的障害が出ているところは?」

せっかくだからいろいろ聞いたんですが、
「う~ん、ここが、こうだっていうけど、そんなには・・・ねぇ~」
とか、
「寝ている子どもの脳波ってだいたいこんなもんですよ~」
「ここがちょっとそうだと言えばそうなんですけど」
と、
ようするに、脳波計を見てもMRI画像を見ても、「これは自閉症だ!!」みたいなのはわからないものなのね?


「噂かもしれないんですが、よく妊婦健診のエコー検査で、実は生まれる前からお医者さんは胎児が自閉症だとわかってる、っていうのは?」
と聞くと、他に病的原因などがあって、そういうのが見つかることはあるかもしれないけど・・・という、ボンズ担当の神経科医師の話でした。


ふ~ん。
ボンズ、やっぱり自閉症じゃないんじゃない?(笑)←まだ言ってる


でもね、ボンズの主治医からの引き継ぎメールの一文、読んじゃってるのよねぇ。
児童精神科→神経科医師への引き継ぎ挨拶なのでしょう、

「比較的重い社会性の障害と精神遅滞の7歳男児です」

あーーーボンズの社会性、障害重いんだーーーー

とつくづく考えさせられましたよ。

うちは、ボンズは人が好きで、先生を信頼していて、よろこんで学校に行ってるだけで「すごい!!」と思ってたんですけどね~。
「いくつ?」って聞かれて答えられないけど、学校行ったらいろんな学年の(うちが知らない)先生にまで、
「ボンズ君おはよーー」
って声かけられてて、ボンズ世の中に出て頑張ってるな~と思ってたんだけど。


染色体と代謝の検査結果は来月中旬に、聞きに行ってきます。(数週間かかるそうです)

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category: 診断・診察(病院)

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tb: --   cm: 8

コメント

ぷ~ちんさん

そだよ。(ケロっ)
ボンズの親ばかしないと、人類の損失でしょ(そこまでいう)。
こんなネタの宝庫の日々、記録しないと・・・
って、年取ってから自分で振り返るため、
老後の楽しみでもある!

そうだね~、やっぱり会うと言葉以上に伝わるものってありますし、
そこが重要だったりしますよね。
体洗って待ってますから♪(←?)

こじまる #- | URL
2012/09/11 12:38 | edit

分かった!!

な〜んだ!
やっと、こじまるさんがこのブログを書いている意味が分かりました!
>ボンズこんなにかわいくて、おもしろくって、賢くて楽しくて・・・
これってただの親ばか!?
って褒め言葉で言ってるんですが伝わってるでしょうか?

親としての思いは同じで、うちの子こんなにかわいいですよの親ばか全開ブログとなんら変わりはないんですね♪これも褒めてるんですが、伝わってるでしょうか?

私は、美化してるわけでもないんですが、ここでの出会いの感謝の気持ちをどうやったら伝えられるんだろうと思って。

多分言葉だけじゃ、伝わらないと思います。
こじまるさんと直接あえた時に、五感で感じて伝えるものだと思いました。
いつか、会える日を楽しみに♪

ぷ~ちん #3.TaJfBY | URL
2012/09/10 15:34 | edit

たなともさん

ありがとう、ホント気持ちが疲れました。

だけど・・・そうよね、日程離せばいいと思うよね。
けど、今回実は「入院」だからね(笑)
検査終わったら自宅に帰り、翌日は学校にも行って早退してまた戻ってるけどね(^^;

医師としては、「一気にやらないと、伸ばすとますます撮れない」って言ってた気がする。
時間置いて・・・じゃなくて、一気にやっちゃったからできた部分もあるのかもしれないですね~。
しかしこんなこと2日が限度だなーーーって思いましたよぉ(>_<)

いやいやホント、ぶきちゃんてホントに自閉?ってうちも思うわ。
目の前にいたら、つい言っちゃうかも!!
でも、ぶきちゃんもしかしたら困ったなと思ってるのかな、ホントは違うこと伝えたいのかな?って思う部分があるのだったら、今くらい注目して手を差し伸べてあげてたらいいよね・・・
って、そんなこと言わなくてもたなともさんならやってると思うけど!!

でも、周囲もつい手を差し伸べてしまうような何かを、自閉っ子は持ってますね、確実に!!
どんな困難隠し持ってても、ソレが彼らを救ってくれるんじゃないかと思えてならないこの頃。

こじまる #- | URL
2012/09/09 17:03 | edit

ぷ~ちんさん

あぁ、確かに!
非自閉っ子が世の中の多数派だから、そっちに合わせようとすると「自閉症児」の取り扱いに苦労することになりますよね。
なにせ原始人だから、今が原始時代だったらこんなに困らないんでしょうね(笑)
それに、普段から「この子は自閉症児だから」と考えて生活はしてないです。
困った時に、「この子にはどうすれば?」って個々の対応を考えて知恵熱出しそうになる・・・ってだけとも言えます。

でもね、自閉症児の子育てをしてるというと、どうも美化されるっつーか、
美談に仕立てられて語られがちなのは、ちょっと違和感ありますよ。
確かに美談を地で生きてる方もいらっしゃいますけどね!
我が子がどんな障害持ってようと、生まれてきて目の前にいてこんだけかわいかったら、ガタガタ言ってないで夢中で育てちゃうっていうだけですよ。
ボンズこんなにかわいくて、おもしろくって、賢くて楽しくて・・・もー苦労したとしても、おつりがきちゃうくらいなので、褒められることでもなんでもないかも。
忍耐・・・確かに昔よりはついたかも、ですけど、自分はそんなに成長してない気がすごくしてます(^^;

枠、作っちゃってるのは結局自分だった、ってこと、ありますよね。わかるわかる。
取っ払っちゃうと楽になれるの、わかりますよ。
ぷ~ちんさんもこれからどんどん楽になりますよ!


> ただ、現実はそうでないから、こじまるさんがまわりの意見に振り回されるって感じるんじゃないかな〜
> でも、心の奥底ではボンズ君を自閉症という枠にははめてないですよね!?
>
> 私は自閉症児を育てる大変さを経験したことがないから
> そんな風に思えるだけかもしれないけど
> 自閉症児を育てる事は親にとってものすごく人間性や忍耐力をアップさせて、人生を豊かにするためのスキルを学ばせてくれてる気がします。
>
> 以前、ABAの本を読んだ感想がありましたけど
> 私には、充分「早期療育」してるようにみえますよ!
> その時のこじまるさんにとっては「ボンズ君の生きづらさ」を知りたくて本を読んで理解しようとしていたので、ABAはピンとこなかったかもしれません。
>
> でも、今後繋がってくると思いますよ。
> ボンズ君とこじまるさんが、いろんな試練を乗り越えて行く事によって、決して治る事のない自閉症が、結果的に「治った」という風にみえるのかもしれません。
>
> 自閉症だからできないという枠をとりはらって、試行錯誤していく事で、可能背がどんどん広がっていく
> こじまるさんとボンズ君の「明るい未来」が私には見えます(笑)←予言者!?
>
> 私もようやく自分の枠がはずせた気がします♪
> やっぱり、ここでの出会いは、運命でした!
> ありがとう♪

こじまる #- | URL
2012/09/09 16:58 | edit

本当にお疲れ様でした。
いや、でも取れてよかったし、てんかんもなくてよかったね!

今さらだけど…。
脳波の翌日に、MRIて、お医者さん思い切ったよねw
こじまるさんも。よくぞ受けてたったとw
ボンズくんもさぞお疲れだろうと思います。
土日はゆっくり過ごせますように♪

うちも本当に自閉?って言われるクチだし、
私も「こんな協調性のある自閉て!」て思ったりするけれど、
私も自閉くんが大好きで、困ったこだわりにも、
「やるなお主!」と関心したりもして、
自閉くんが好きなんだよね。きっと。
ぶっきーの一面を説明するキーワードとして「自閉」があるんであって、
そんな単語1コじゃ説明出来ない深ぁ~い味わいを、
ハハとして、楽しみながら育ててる。そんな感じかしら。

ボンズくんもさ。
このままゆっくり、でもたのもしく成長してくれると思う。
だってこの2日間のことったらさ!!
オトナでも辛かったと思うよ?
本当に本当にに頑張った!!!
カッコイイよ、ボンズくん♪

こじまるさんも、お疲れ様。

たなとも #DF4W1Z9A | URL
2012/09/08 15:03 | edit

第三者の意見ですが。。。

>ボンズ、やっぱり自閉症じゃないんじゃない?(笑)
私もそう思います!!

「自閉症」って枠にはめているのは、周りの環境や健常が当たり前って思っている世間の人々なんじゃないかって。そのプレッシャーがお母さんの母としての自信や誇りをなくしているんじゃないかって!?

>比較的重い社会性の障害と精神遅滞の7歳男児です
これも、健常と比較しての診断ですよね。。。

もし、みんなが自閉症の世の中なら
ボンズ君は、優秀で一流のエリートですよ!!

ただ、現実はそうでないから、こじまるさんがまわりの意見に振り回されるって感じるんじゃないかな〜
でも、心の奥底ではボンズ君を自閉症という枠にははめてないですよね!?

私は自閉症児を育てる大変さを経験したことがないから
そんな風に思えるだけかもしれないけど
自閉症児を育てる事は親にとってものすごく人間性や忍耐力をアップさせて、人生を豊かにするためのスキルを学ばせてくれてる気がします。

以前、ABAの本を読んだ感想がありましたけど
私には、充分「早期療育」してるようにみえますよ!
その時のこじまるさんにとっては「ボンズ君の生きづらさ」を知りたくて本を読んで理解しようとしていたので、ABAはピンとこなかったかもしれません。

でも、今後繋がってくると思いますよ。
ボンズ君とこじまるさんが、いろんな試練を乗り越えて行く事によって、決して治る事のない自閉症が、結果的に「治った」という風にみえるのかもしれません。

自閉症だからできないという枠をとりはらって、試行錯誤していく事で、可能背がどんどん広がっていく
こじまるさんとボンズ君の「明るい未来」が私には見えます(笑)←予言者!?

私もようやく自分の枠がはずせた気がします♪
やっぱり、ここでの出会いは、運命でした!
ありがとう♪

ぷ~ちん #3.TaJfBY | URL
2012/09/08 11:18 | edit

みちゃおさん

ありがとうございます!
そうそう、点滴刺したままって、大人でも嫌ですよね。
しかもぐるぐる巻きで手が使えなくてパニック、、、なるよな~と思いながら、でもやらなきゃいけないし、、、結局うちは黙って見てました(^^;
自分は何もしてないのに、昨日あたりから疲れが・・・。なのにボンズは元気に遠足、若さって素敵(笑)
その後のデイではゴロゴロしてたそうですが(納得)。

しかし、ハハとしてまた修羅場くぐって、肝がさらに太くなった気がします。
本当に(腹が)太くなるのはこれ以上勘弁なんですがーっ。

こじまる #- | URL
2012/09/08 10:32 | edit

お疲れさまでした。
やっぱり、2日目の方がボンズ君も構えるからか大変でしたね。
ボンズ君もすべてが終わるまで帰れないの分かってるけど帰りたい!だったんでしょね。
大人でも点滴のルートつけっぱなしは不快ですもん。
でも、脳波もMRIも異常なしで良かった。
医者どうしのやりとりで、文章として見ると「そうなんだ」って思うけど、毎日一緒に過ごしていて毎日楽しく学校行って、沢山経験してみんなに愛されて、それが何より一番大切なことですよね。

ボンズ君、無事遠足行けて良かったね~!(^^)!

みちゃお #NqNw5XB. | URL
2012/09/07 13:29 | edit

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