自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

ネガティブな話題なんですけど、いいですか?  

昨日、ボンズがデイサービスの送迎で帰ってきたので、お迎えに家を飛び出しました。
「おかえり~~~」

ボンズはいつものように、親の顔を見ようともせず、まっしぐらに家の中を目指します。
いつもなんだけど、家の中で変わったことがないか、まずは確認、って感じかなぁ?


運転していたらしい所長と、ボンズの荷物を持っていてくれたらしい、
おばちゃんスタッフに近づきあいさつしました。

いつもここで、今日ボンズが学校帰りどんなだったか、とか、
デイではどんな様子だったかを話すんですよね。

いつも「何をしたか」1から10まで聞くんじゃなく、
「今日はこんないいことがあった」
「こんな困った行動があった」
「調子が悪そうだった」
「○○を気に入っていた」
とか、ごく一部のことでも、ボンズを理解する手掛かりになる。

こちらからも、ボンズの最近の様子を話す。
すると、あちらでもボンズ対策のヒントになる。

そんなことが目的かな~と、漠然と理解してたんですが、


今日のおばちゃんスタッフ、所長に促されて今日のボンズの様子を伝える・・・と思いきや、




「え、はい、今日も・・・いつもの通りです」




終了ーーーーーー。



「・・・・・」

終わったと思ってないハハ、続きを待っていたら、



「・・・えぇ・・・元気で・・・(笑)」


笑顔で、終了ーーーーーー。




確かにねぇ、ボンズが特に変わったことをしなければ、
目新しいこともなければ、
また、トラブルや事件がなければ、そう終わりたいことはわかりますよ。


「ちっ、なんだよ、ボンズのこと見てなかったのかよっ」

と、内心思いつつ、所長が、
「ボンズ君、帰りの車で突然ハイになって、きゃっきゃ笑いながら足をばたつかせて座席を蹴ったりしてました」
と言うので、

「あーー最近暑くて・・・」

暑いけど、車に乗ると涼しくて、嬉しくてハイになることは想像できたので、
それを言おうと、


「暑くてつらいみたいでー」

と、口を開くと、

もうすっかり相手にしてなかったオバちゃんスタッフが、



「あーそれはみんな一緒です」



と、力強く宣言しながら会話に戻ってきました。



・・・久々にカチンときましたね。


最近うちも年を取った大人になったので、
毎日毎時間ブチ、とか、カッツーンとかこなくなってたんですが、
久々にムカつきといら立ちを態度に出しました。




あのさー、みんな暑いのは知ってんだよ。

ボンズが元気なのも知ってんだよ。

「今日何があったの?」
って聞いてもボンズは答えてくんないのー。

「僕は暑くてつらいからしんどいんだー」
って、自分がどうして気分が悪いのかもわからないし、
それを説明する術を持ってないのー。

だから、親が説明したり、スタッフに今日の様子を聞きたいわけー。

一生親とだけ過ごすわけにいかないから、
今からこうして他人と過ごす時間を持たせているのー。


そのスタッフが、障害児を託す親の気持ちわからない? っていう場面に初めて出くわしました。


スタッフがみんなスペシャリストじゃなくていいんだよ。
保育士とか、幼稚園教諭の資格でパートしてる人もいるし、
看護師とか栄養士スタッフがいることも知ってる。
ヘルパー資格で働いてる人がいることも、障害児の専門教育受けてない人ばかりじゃないこともいいの。

ようするに、ボンズを見守ってくれて、
ボンズが他人と楽しい時間を持てればそれでいいのさ。



あのおばちゃんスタッフに言ってやりたい。

「初めてわが子を誰かに預けた時の気持ち、覚えてませんか?」
と。

今頃泣いてないか。
預かってくれている人が困っていないか、
今頃何をしているのか、
笑ってるのか、遊んでるのか、
それならなんで笑ってたのか、何をして遊ぶのが一番気に入ったのか、とか、


ずっと頭にこびりついて、気になって、落ち着かない思いをしませんでしたか? と。

「うちらはそんな思いを7年ずっとしてきているんです」、と。


すぐさま苦情の電話をしたかったけど、
あのおばちゃんスタッフ一人を責める、もしくはデイでダメ出しされる場面を想像すると、それも望ましくない。そんなこと望んじゃいない。

だけど、わかって欲しい。

迷って結局ノートに二言書きました。

「いつも通りです」の一言じゃ不親切です、と、
親は「我が子の情報を伝えたいんです」、と。



「暑いのはみんなです」って、
誰も天気の世間話するために振ったんじゃないってば!
うちの子だけつらいから何とかしてくれって言ってるとでも思ったんだろうか?


あーーーこんな悪口ばっか書いてちゃダメだよね。
しかし昨日からずっとモヤモヤ・・・

今回はこんなネタですんません。

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category: 放課後等デイサービス

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tb: --   cm: 13

コメント

ありがとうございます!!

わあい、図星!です♪
スペシャルで大物な子供たち、先が楽しみですね♫
今後とも、よろしくお願い致しますv

coconutsmilk #EvNacT2Q | URL
2012/09/04 12:56 | edit

coconutsmilkさん

こちらこそ、こんなにまたすぐコメントしてくれて、
すっごく嬉しいです!

しかも、スペシャルで大物の子育てしてる仲間ですしね^m^
(うちは今でもスペシャルで大物になると思ってますけど♪
きっとcoconatsmilkさんも同じと見た!!)

幼稚園の預かりとか、小学生が行く児童館では、親が仕事してたり、迎えに行くまで、
または帰宅時間まで楽しく過ごしてくれれば、安心で、それで十分ですけどね。
児童デイは、児童デイとして、誰が何しにいってるのか、、、、ですよね。
ここ、大きく違うんだよ~~・・・って。わかってらっしゃると思いますけどねぇ。

いえいえ、どこの記事にコメントいただいても嬉しいです。
過去記事でも、くり返しでも大歓迎ですよ~。

こじまる #- | URL
2012/09/04 12:06 | edit

ありがとうございます!

コメントレス、ありがとうございました♪
嬉しいです!!

「なんか違うぞ。」と思うはずのところを「うちの子、スペシャルv」と思っていた感じでしょうか。
むしろ「大物では?」なんてかなり本気で思っていました…あはは。
そんな、我が子の特性を、“自閉症の特性”ではなく、丸ごと可愛い所、面白い所、いいところと捉えられるって、親として幸せなことだなあと思います。

一時期、診断直後、一番身近な『専門』療育施設で、やたら「自閉症の特性」に息子の状態を当てはめられ、これも?これも??と発達段階では誰しもあることでさえ全て自閉症から来るものでは…もう一生このままなのでは…と、怯えてしまう時期もありましたが、息子の成長を見守るにつれ、そんな訳ないやん!と気付いたら、もとのこじまるさんの仰る所の「自閉症のキミが好き」になりました。

ところで。
>無難に過ごすことが目的じゃない
大いに賛成!!です。
そう、それなんです!!
そこを、その意味を、しっかり解って欲しいと思います。

>「みんなと同じ」を望みながら、「みんな違ってみんないい」を理想としたいですよね。
ま、まさしく…!(涙)

しつこくこのページにコメント失礼しました。
頂いたお言葉が、ひとつひとつ心に沁みてしまい、怪し気なコメントになってしまってすみません。
温かいお返事、ありがとうございました。

coconutsmilk #EvNacT2Q | URL
2012/09/04 11:08 | edit

カギコメAさん

言い方も大事ですけど、この方本当に向いてないんじゃないかと思いますよ、なんか泣けてきます。
こちらにとってデイの方はみな神様なんですけど(笑)
神様にいきなり足蹴にされた気分です(^^;

そうそう、人それぞれなので、暑さがどれだけの苦痛なのかも、
こちら側は想像するしかなく・・・だからこそ情報交換が大事なんですけどねぇ。

お話できる子の大変さもよくわかりますよ!
うちは姉ちゃんがおしゃべりの多動で、しかも衝動的に思いつきを全部口にしてしまうので、そりゃ~もう家の中でもぶつかることだらけで。(親が聞き流せばいいんですが・・・)
親としては、伝えて欲しいからこそ耳を傾けるけど・・・という気持ちでしょうか。
嫌なことほど言えないお嬢さんの気持ちもわかるけど、親としては心配がさらに心配ですよね。

こじまる #- | URL
2012/09/03 14:59 | edit

たなともさん

そうよ、言い方も大事よ。
だけど、「おばちゃんもよ」じゃなくて、「ボンズだけじゃなくて、他の子も暑がってるんだよ」ってことを言いたかったみたいです。
余計にむかつくしょ?(笑)
「ンなことわかっとるわ~ぃ」って言いたくなるしょ?(^^;

「かわいかった」!!
わかっとるわ~ぃ、ですね、確かに!!
でも、「いつも通りです」じゃ角が立つけど、そうこられたら面と向かって苦情は出ない都合の良いセリフでもありますよね!
手がかからないが上に放置される危険、わかります。
あ、幸いうちはその手の心配はありませんが(笑)やっぱり手がかからない子は、手薄な環境じゃ放置されがちになるんじゃないかと・・・。
うちは、その手を奪ってる方なので申し訳なく思ってましたよ、母子通園時代。

あーー向いてないと思いますねぇ・・・あのおばちゃん。
だけど、ホントに辞められたら、すっごく気持ち悪いんですよ。
うちは当然の主張をしたまでだとは思うんですが、やっぱり夢見悪い。
あの後所長からお詫びの電話来ましたが、他でもやはり同じようなクレームついてたそうです。

こじまる #- | URL
2012/09/03 14:56 | edit

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# | 
2012/09/02 22:33 | edit

言い方ってあるよね?
「確かに暑い~そらボンズくん、しんどいね?おばちゃんもよ。」
みたいな寄り添う系じゃなく、当たり前やん!みたいな言い方だったんだろうな。
嫌な思いしちゃった、ね?お疲れ様。

うちは「可愛いかった」が多いかな?
褒めてもらって有り難い反面、わかってるわ!こちとら骨抜きじゃ!
もっとさ~あるやん?てこと、しょっちゅうです。
手がかからないから、案外放置されてんだろな…だから可愛いしか記憶に残らない。

デイとか案外マジか?て人いるよね。
向いてへんやろって、一目でわかる感じ。
しばらくしたらいなくなるけどw
そのおばちゃんも、辞めんじゃない?
こじまるさんくらい理解のある親がはあ?て思うんやもん。
きっと身内からもダメ出されてそうな気がする。

たなとも #DF4W1Z9A | URL
2012/09/01 20:45 | edit

みのりさん

ありがとうございます!
そうなんですよね、「何もないわけない」んですよ(笑)

しかし、四月から担任も加配も一気に変わったなんて、
先生も大変だろうけど、こっちはもっとなんだから、「何もありません」なわけないんですよね。

でもみのりさんのお話読んでて気づきました。
先生にもある程度の余裕がないと、気づけないのかもしれないですね。
あのおばちゃんスタッフも、確かに新人さんですから。
でも、こういう仕事なんだから、せめて子供たちを観察して面白がるようになってもらいたいですよね。
親が聞いたら「いつものこと」でも、「こんなことしてましたよ」なんて言われたら、「あー見ててくれたんだな」って安心できるし。

あと、新人さんだからこそ、こんな点に注目していいのかな?と思ってるのかもしれないし、親もスタッフさんの成長を待たないといけないのかも(なんかエラそうっすね・・・汗)。

いえいえ、お話聞かせてもらって、ちょっと気づきがあったかもです。
うちもみのりさんみたいに、やんわり進言していこうかと思います。ありがとうございました♪

こじまる #- | URL
2012/09/01 10:55 | edit

coconutsmilkさん

はじめまして! コメントありがとうございます♪

小5の姉に小1の弟なんて、うちと一緒ですね~。
それに「どうして今まで気づかなかった?」というスタートでありながら、「自閉症のキミ」が好きなことに共感してもらえるのは初めての経験で、すごく嬉しいです。
自分の周りには、割と早くから我が子の「なんか違うぞ?」に気づいて、自分からモーション起こした方ばかりなので、自分のふがいなさは独特なんだと思っていました(笑)

そうなんですよね、些細な変化や行動でも、聞いた方としては、「ああいうことかな」「興味の幅が広がったのかな」といろいろと理解する手掛かりになるので、どんなコメントであってもありがたいんですよね。
あと、こういう仕事される方には、子どもたちをおもしろがって欲しいですよね。
観察する気持ちというか・・・そういうのが欲しいな~と。
無難に過ごすことが目的じゃないんだってこと、肝に銘じて欲しいな~なんて・・・考えています。
「いつもどおり」と言われてホッとする方も、逆にいらっしゃるのかもしれませんね。
もしかしたら、「いつもどおり」はリップサービスだったのかな・・・と・・・。
それは私の希望するところとは違うんですが、そういう人もいるのかもしれませんねぇ。

みんな同じも、慰めとか励ましで言う方いますね。
自分でも使うかもしれません。
だけど、「みんなと同じ」を望みながら、「みんな違ってみんないい」を理想としたいですよね。
あんまり希望や要望ばっかり言ってちゃいけないと思うので、なるべく周囲の言葉に同意するようにしてるんですが、時々言ってみる方がいいのかな~なんて考えてます。

またご意見、または気軽なコメントお待ちしております♪

こじまる #- | URL
2012/09/01 10:51 | edit

わかります!

我が家でも同じような事ありました。

4月から担任も加配も変わり、担任は別のとこから4月に移ってきた先生で、加配は新卒です。
お迎えに行き、今までは、聞かなくても、加配の先生から今日の出来事のお話がありました。

待っててもなにも言わないので、こちらから
「今日は何かありました?」
って聞いたら

「特にありません」と返されてしまい(-.-;)


いやいや、なにかあるでしょ!トイレとかご飯とか…
って思い、やんわり聞いたら、答えてましたが(苦笑)


モヤモヤがおさまらないし、他の用事もあったので、園に電話しました。
それから、しばらくはお迎えに行くと担任と二人で出てきていて、担任が今日はこんな事がありました~。なんて話しをして、横で一生懸命聞いてましたね。
加配の先生も経験がない中、人手不足でうちの加配になり、未知の領域だったと思います。

今までは、あまり園には言わなかった事も
この時、これからどんどん言った方が先生もわかってくれるだろうし、勉強(押し付けがましいかな…笑)にもなるから一人でモヤモヤするのはやめよう!と思いました。笑

うちの子は喋れないから、何があったか知る術は先生との会話からしかないのよ!って事もやんわり伝えましたf^_^;

ボンズくんの通ってるおばちゃん先生も気付いて欲しいですね(-_-)

自分の話しばかりですみませんm(__)m
ついつい、あー、うちもあったなって。熱くなっちゃいました…

みのり #- | URL
2012/09/01 07:51 | edit

こんにちは。初めまして。
coconutsmilkと申します。
7歳の長男(小1自閉症+精神発達遅滞)と11歳の長女(小5)を奮闘育児中の者です。

いつも、心温まりながら拝読させて頂いておりました。
「自閉症の、キミが好き!」
こじまるさんの、ボンズくん診断時のお気持ち、私も本当にそんな気持ちだったし今もその気持ちなので(そして「今まで判らなかったのかなあ。」と呟かれたのも…息子の診断は3歳7ヶ月でした)、他人の気がしない気持ちでおりました。
(ずうずうしくすみません)

すっごく、お気持ちが解る!!と思って初めてcommentさせて頂いております。
「いつも通り」
は、その人の判断基準がどこにあるかで違うと思うんです。
もしかしたら、泣いちゃったり困ったことがあるのも「いつも通り」と思っているかもしれない。保護者の思う所の「いつも」とも、よく理解されている支援の方の思う所の「いつも」とも違うかもしれない。
どんなことをして、何に喜んで、何に気持ちが向かなかったのか。困ったこと(様子)はなかったのか。
大事な大事な情報ですよね。
毎日の一つ一つが成長やその子への理解に繋がるのだし、もしかしたら我が子には初めてのことがあったかもしれない。毎日の経験がとても貴重なものだからこそそしてきっと家庭では出来ないことをしているだろうからこそ、知りたいのに、それでは本当にがっかりですよね。
「今日、どうだった?」に答えられない我が子が、どう過ごしたのか、知り得なかったらそこに行った意味が保護者側としては半減してしまう。それを知って欲しいですよね。

それから、「みんないっしょ。」
これ、この台詞を言う方ってどういうつもりなんだろうと、言われる度に思います。
“みんなといっしょ”じゃないんだもの。だから、難しいのに。悩んでいるのに。苦しんで、いるのに。
「みんないっしょ。だから大丈夫。」って、慰めるつもりで言う方もいらっしゃいますが、この言葉を言われると、理解してもらえないような、取り残されたような、とても寂しい気持ちになります。

例え、専門的な対応の出来る方でなくても、その職種を選んだのならば、とても、デリケートな対応が必要である仕事をしている自覚を持って頂きたいものです。
親の気持ちを汲み、子供のことを温かく、そして注意深く観る方に、関わって欲しいと思います。

長々と、失礼致しました。

coconutsmilk #EvNacT2Q | URL
2012/08/31 17:22 | edit

カギコメBさん

はじめまして(ですよね?)
コメントありがとうございます♪

そうかー。おばちゃんが当事者という可能性もあるのかー。
でも、児童デイサービスで働くことになったのだから、適性がマッチしてたってことですよね。
それこそ、子どもたちの気持ちも様子もよくわかりますから、代弁者になってくれるかもしれませんものね。
私は当事者だとは思ってなかったのですが、そう考えると理解できるところもあります。
こちらからの言いたいことはノートに簡潔に書きましたので、その返答を待ちたいと思います。(次回は明日です)

お嬢さんの行く末まで心配させてしまってごめんなさい。
うちも、広い心で見守れるよう心がけます。

早く涼しくなって欲しいですねー!
ボンズは寒さも苦手みたいですが、暑さよりは大丈夫みたいです。

こじまる #- | URL
2012/08/31 14:26 | edit

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# | 
2012/08/31 14:00 | edit

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