自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

『自閉っ子、こういう風にできてます!』  

いまいち手の出なかった本ですが、読んだらおもしろかった



超ーおもしろかった! 
手にしてから即読です、そしてすぐに読みきっちゃいました。 

この本の存在を知った時は、

対談形式かぁ…(読みにくそう) 
表紙からなんかな~(変に、明るくおちゃらけて自閉症を語っているのかと) 
自閉症の翻訳家って??(ご本人が自閉症とは知らなくて)

等々、 
ちょっと抵抗もあったのですが、書店サイトの読者書評を読んでひかれていました。 

読み始めたらおもしろ~い!! 

対談をしている3人のうちお2人が自閉症者で、 その身体的特徴を中心に話が進んでいるのですが、 
お2人とも大人になってから診断を受けたので、 自分たちの特異な症状を「みんなそうだと思ってた」とか。

自閉症者ならでは(?)の「言葉のストレート受け」のエピソードに大爆笑して、しばらく読み進めなくなるほど!!
(詳しくはネタバレになるので書かないでおきますね!) 

とにかく、自閉は定型発達(ここでは非自閉の人を指します)とはまったく違う世界、感覚の中で生きていることを、はっきりと知らしめてくれます。 
まさに、異文化コミュニケーション、異次元からきたプレゼンテーターだったようです、うちのボンズは。!


知的障害さえなければと思っていた私、自閉症の本当のつらさとは?



そしてなによりも…

息子の自閉症を知って数ヶ月、 
うちの進む方向性を左右するかもしれない、 
劇的な出会いの本であったことも言わせてください。 


実は、 

ネガティブなカミングアウトさせていただきますが、 

本当はこんなこと言っちゃ、思っちゃいけないのは重々承知な上なんですが、 

自閉症かどうかが問題ではなく、
 
ボンズの知的障害さえなければ…

と思っていました。 

知能や言葉に遅れがなければ、それさえなければ、 
きっと、しれ~~~っと普通学級に行って、社会に紛れ込むことができる、 
と、思っていたんです。 

知能や言葉に遅れがなくても、 
それはそれで大変であることは、わかってるつもりでした。 

特に、「言葉」にいちいち反応しては、口の達者な上の子にキーキー言ってるこじまるですから、 
ボンズを赤ちゃん扱い?して、すべてを受け入れていられるのは、 
彼が無口(笑)だからかもしれないんですよね。 


それに、○○症よりは良かったとか、××よりは良かったとか、 
他の障害と比べて焦ったり、ホッとしたりしている部分があったかもしれない! 
と、気づかされました。 


自閉症者の本当のつらさとは?一般就学、就労をあきらめる楽さもあり?



自閉症は、社会的発達の遅れだとか、コミュニケーションの障害だとか(それらはすべて多数である定型発達側の言い分でしかありません)、 

想像力の問題だとか、こだわりとか(いやいや、自閉の方がはるかに豊かな想像力の中を生きています)、 
いろいろと特徴は述べられ、語られ、研究をされていますが、 

一番の問題は、 

この本にあるような身体的な不具合の問題なのかもしれません。
 
そこから、さまざまな問題に波及していると言っても過言ではありません。 

それを、知りました。 

たとえボンズが知能の遅れがなくても、 
もしかしたら歩くだけで、食べるだけでいっぱいいっぱいなのかもしれない。 

それなら、週に5日、定型発達の人たちの中に紛れ込んで、 
朝から晩まで会社勤めをして生計を立てるなんてことは不可能? 

と、考えたら、ちょっと気が楽になった部分もあります。 

 私たち自閉の子を持つ親は、
定型発達の人に合わせて、「追いつかせなければ」と考えているから、つらいのでは? 

「普通」(定型発達の人たちの多くが選ぶ進路)にこだわらなくていいのなら、 
気が楽! うちはね(笑) 


「他の子と同じように」ではなく、その子なりの幸せを求めたい



ボンズの好きなこと、得意なこと、これをやってる時が楽しい、幸せ!ってものが見つけることができれば、
親の役目はそれで終わってもいいくらい♪ 

ボンズが幼児期に、この本に出会えたことを感謝して、 
ボンズの規則正しい生活や、体力づくりに励まなくては!と思えたのもラッキーでしたね。 


将来を心配したり(もちろんするけど) 
泣き暮らしたり(後で立ち上がれるならそれも必要!) 
いじけたり(親がいじける必要ナッシング) 

どうしてそういう風にならないのかな??って、 
自分で自分が不思議だったんだけど(いや、ちゃんと心配はしてるし不安もいっぱいあるんですよっ)、 

なんだかこの本を読んだら、 
自分はこのままでいいのかな~と、思えるようになりました。 

何より、 
「(いろいろ理由を述べた後で)だから定型発達の人って何がおもしろくて生きてるのかなって思います」
 と言って、 
「私は生まれ変わってもまた自閉っ子に生まれたいです」 
の一言には、びっくりもし、そして、ボンズも同じくそう思ってくれたらいいな~~~~と思ったのでした。 

とにかく、一読の必要アリ!と断言しておきますっ。 

 <後日、続編の感想アリ。そちらも読んでね>

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category: うちの本棚

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tb: --   cm: 10

コメント

>ぷ~ちんさん

え~すごいですね~~。
ぷ~ちんさんて勉強家だなー。
ぷ~ちんさんの感想はとても興味があります、ぜひブログ放置してでも知らせてくださいね(笑)
それと、今回の本もぜひ!!

コッコは炭酸系全部だめだったんだけど、
ボンズは小さい時から好きですね~。
これも全部趣向なんでしょうけどね。

あっぽーって、appleですか?
発音良すぎ!!(笑)



>たいママ師匠

師匠です。
視覚支援等の師匠でもありますが、なんというか・・・心の師匠です(笑)

ひらがなに興味持ち始めた時ね!なるほど!!
でも、ボンズって何に興味持ってるかわかりにくいんですよね~~~。
ひらがななんて、興味持つ日がくるんだろうか?(笑)

この本は、本当おもしろかったです。
もしこの記事を師匠が読んでいないようでしたら、こちらからお知らせにあがるつもりでおりました(笑)
読んだらまた感想聞かせてくださいね~。

こじまる #- | URL
2009/06/11 15:05 | edit

またまた~☆

師匠って(笑)
笑っちゃったじゃないですかぁ~!
何の師匠~?

でも、プール手順表、ホントいいと思う~e-343
写真の撮り方も余計な物が写らないように撮ってるし、数字や文字も初めはいらないと思うしe-454
数字や文字は、入れることで注意がそれる場合もあるから、様子みて慣れたらでいいんじゃないでしょうか?
うちも文字入れたのは、カードや手順表に慣れてからで、ちょうどひらがなに興味持った時でした~e-287

またまた、本を載せましたね(笑)
すでに、買う気満々になってる私
私も前々から知ってたけど、こじまるさんと同じ考えで買わずにいたの~
でも、こじまるさんて、感想とか上手なんだもん!
それだけ、この本がよかったんだろうけどe-420

たいママ #- | URL
2009/06/11 14:20 | edit

すごい!こじまるさん、すっばらしい~
また、新たな本との劇的な出会いがあったんですね!
「自分はこのままでいいのかな~」と思えるようになったとありましたが
私は、そのまんまのこじまるさんが好きです(照)

私も今日、図書館で
「自閉症だったわたしへ」と「わたしはもう逃げない」の2冊を借りてきました。
島田律子さんの本は、読みやすくて、一気に半分ぐらいまで読んでしまいました。
また、読み終わったら感想書きにきますね~
(自分のブログは放置でも、コメントはしますから!)
近所の図書館に、今回の「自閉っ子」のシリーズも結構そろってたので
次回はこちらを読んでみたいと思います。

プールの後のオロナミンに、私も反応してしまいました~
2歳の次女が大好きで・・・(デカビタやc1000も好き)
お昼寝前に、飲んじゃって、眠れないことが度々・・・
夏は「あっぽ~のじゅーちゅ」と「あいちゅー」の
攻撃をどうかわすかが最大の難関です!

ぷ~ちん #- | URL
2009/06/11 00:10 | edit

>junmamaさん

うちはたぶんにぶいか、ずれてるんだと思います(笑)
でも、「養護学校」とか「障害」とか、確かに今まで無縁だと思ってた言葉に触れてビビリました・・・
今はこうして気持ちを共有できる方に出会えて100人力です!!



>とみこさん

いらっしゃいませ!
ようこそ!!
コメントありがとう♪

私も気分のふり幅が大きいので、
突然落ち込んで目の前が真っ暗になったり、こうして楽観的になったりと・・・
でも基本的にどこか「わかってるの??」状態ではあると思います(笑)

登録って、リンクするってことかな?
このサイトでしたら、煮るなり焼くなり好きにしてください!!(爆)

うちも遊びに行かせてもらいますね!

こじまる #- | URL
2009/06/10 22:21 | edit

はじめまして♪

こじまるさん、はじめまして。とみこと申します。
発達障害(自閉症)かもしれない2歳の息子がおります。
ブログを読ませてもらっては、いつも『悲観的になることはない』と元気をもらってました。

子供がどれだけ楽しく過ごせるかが大事なんですよね (・-・*)(。。*)ウンウン

もし差し支えなければ、こじまるさんのブログを私のブログに登録させてもらってもいいですか?
ご迷惑でしたらおしゃってください。

また遊びに来ますね。




とみこ #rY8fp5DU | URL
2009/06/10 15:27 | edit

こじまるさん、何だかパワ~を感じます!
凄いなv-353
私、天使くんの診断が出た頃、勉強しようと本を買って来ました。出てくる文字   “特殊学級、養護学校”など・・・
胸がドキドキ、息苦しくなってそれ以来、発達障がいの本を読む事が出来ませんでした。
でも今は、克服できたようです!3年ちょっとかかったかな~。
楽しく読めそうv-410
買ってみよう~!ありがとう!

junmama #xmZaWf.c | URL
2009/06/10 14:13 | edit

>ライムさん

オロナミンにそんなに反応があるなんて、こっちがびっくりなんだけど?(笑)

え、なに、ライムさん自身がアスペってこと?
うちもボンズのことで自閉症調べてたら、
「なんだ、これならうちも自閉症じゃん」って思ったんだけど、でも今回のこの本読んだら、あきらかに違うって思った。

でもさ、
わかってるんだけど、わかってて言うけど、

定型だって、まっとうに(?)育つかわからないじゃん。
それなら、自閉スペクトラムだろうと楽しければいいんじゃない?

あ~でもうちも気分の浮き沈みあるからね、
今はこう言ってても、あとでうだうだするかも。

タイトルにひかれて、ウィッシュリストに追加♪

こじまる #- | URL
2009/06/10 11:21 | edit

終わったらジュースのオロ○ミンCに座布団一枚!!

この本面白そうですね~って言うか、きっと私自身の事が書かれているに違いない。
Rinの事を調べて分かった自分の事。
子供時代からの事がすごく納得できたもの。
友達から薦められた本の中に入ってるかな?
私の友達も自分がアスペルガーかもしれないって事で色々と調べてるの。
その友達から薦められた本があるんで、今度借ります!
『僕の妻はエイリアン』って本。

ほんとにこじまるさんって凄いなぁ~。
私はまだ『定型発達』にこだわってるよ。
まだまだ固執してる。
「この子は皆と同じように出来るはず」って思い、期待してる事がストレスの原因かな~?

ライム #- | URL
2009/06/10 10:59 | edit

Re: 図書館へGO!

>ゆうマーチさん

はやっっっっっ!!(笑)
こちらのほうが断然読みやすく、そして楽しめると思います。
ちょっと自閉っ子の世界観がうらやましく思えるかも!!
読んだら是非感想聞かせてくださいね~~~。

こじまる #- | URL
2009/06/10 10:28 | edit

図書館へGO!

前に紹介されていた「自閉症だった私へ」の本を、図書館に予約してきたばかりだったんですが、
これも早速予約しなくては!
面白そうですね。
今から楽しみです~(*^_^*)

ゆうマーチ #- | URL
2009/06/10 10:17 | edit

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