自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

映画レインマンを観て  

自閉症の診断を受けるまで、 
「ボンズはこういう人」だし、私も何も困ってなかったし、
「こういう人っているよね? 子どもってこういうもんだよね?」
って、 
言葉も「遅れている」だけで、なぁーんにも心配していなかった。 

だから、ボンズに自閉症の疑いがささやかれても、 
ボンズの個性に何らかの診断名をつけられようと、
何にも変わらないと思っていた。


自閉症の診断を受けた後の心境に変化



ところが実際は、

その結果に過敏に反応し、
 診断を受けてからネットで検索して目にするものは、
恐ろしい文面ばかり。 

「稀に結婚している人もいます」

の一文を見た時には、しばし放心… 
自閉症って…そんなに大変なことだったの?
そんなに、生涯に渡って問題が続くようなことだったの? 

ちょっと軽く考え過ぎていた? 

今現在で、私が求めているもの。 
ボンズの現状把握。 

一言で自閉症と言っても、その症状の表れ方や、深刻度は人それぞれ。 

私はボンズがまだ小さいから、 世の中に出ていないから、問題になってないだけ、 
家の中ではお互い不自由がなく生活していけるからだと思っていた。 

だけど、
同級生は年少に入園している年齢になった。 

そろそろ、「ボンズの現状」を「客観的に」に理解して、 
集団に入ってくためのトレーニング(?)をしたい。

 広く、自閉症を理解するために、「レインマン」のDVDと、
漫画「光るとともに・・・」を入手(←こっちはまだだけど) 

 今日は映画「レインマン」を見ましたが…ひとつ心配ごと追加。 


自閉症の生涯に対する不安、何を準備すればいいんだろう?



今はボンズに両親がいて、
祖父母もいて、
なんせまだ3才。 
かわいいからみんな世話してくれるけど、
 10代、20代、30代…と、 「お世話してあげたい」対象としてのかわいらしさが消え、 
祖父母や両親までも老いてこの世を去ったら…
ボンズはどうやって生きていくんだろう? 

傍目から障害がわからなくて、
健常者に混じって普通の生活をしているのが理想的。 

でももしそれが適わなかったら? 

施設で暮らすしかないんだよね。 
じゃ、そのためのお金を残してやらないといけないのかなぁ。 

とりあえず、当初の目標通り、今のボンズの状況を把握して、
彼には何か手に職をつけさせよう。

すぐに仕事には結びつかなくても、
何か得意なことは見つけてあげたい。 
ただの趣味でもいいから、それは心の慰めになるはず。 

ボンズの得意、興味のあること、のばしてやれること。 
何があるんだろう? 
どうやったらわかるんだろう? 

後は友だちがいてくれたら、親の死後も豊かに暮らせそうな気がするんだけど、 
それは難しいのかな。 

「ボンズはこういう人」 
「こういう人、いいじゃん」 
「将来的に特別学級でも養護学校でもいいじゃん」
―――本人さえしあわせに楽しく暮らせるならば。 

 だけど、もっと、それよりさらに先の心配もしなくちゃいけないのかもしれない。



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コメント

Re: 自閉症の息子との情愛を描いた映画「海洋天堂」

まっぴさん、はじめまして。
映画のお知らせありがとうございます!
あちこち見てきて、レビューを読んだらますます見たくなりました。
水族館?の映像がすばらしいし、また中国での自閉症映画ということもあり、
その国ごとの自閉症に対する背景とかが垣間見えそうで、ものすごく興味があります。
あとでバナー貼っておきますね。

こじまる #- | URL
2010/07/05 14:34 | edit

自閉症の息子との情愛を描いた映画「海洋天堂」

こじまるさん、はじめまして。古い記事へのコメントで申し訳ありません。

「レインマン」と同じように、自閉症を題材とした映画を紹介します。


中国のアクションスター、ジェット・リーが、アクションを封印して自閉症の息子との情愛を演じる映画「海洋天堂」(原題)が現在中国・香港・台湾で公開されています。

以下URLは映画「海洋天堂」の 公式サイトです。(中国語)
http://oceanheaven.yule.sohu.com/

こちらの特集サイトでは、「海洋天堂」のシーンや出演者の写真などを見ることができます。中国語ですが、映像や写真からこの映画の雰囲気は伝わります。
http://yule.sohu.com/s2010/oceanheaven/


日本語の記事です。

「【華流】ジェット・リー、新作『海洋天堂』は親子愛の感動映画」
http://news.searchina.ne.jp/disp.cgi?y=2010&d=0509&f=entertainment_0509_015.shtml

「ジェット・リーがカンフーを完全封印!3年ぶり主演映画はがん患者に」
http://www.recordchina.co.jp/group.php?groupid=42765&type=5


この映画の音楽担当は、あの久石譲さんだそうです。医学監修には日本人も関わっているそうです。
しかし、この映画は娯楽作ではないので興行的に不安があり、日本での公開は難しいかもしれないそうです。

そこで、この映画の日本公開を目指して『ジェット・リーの「海洋天堂」を日本で観たい!』というプロジェクトが始まったそうです。以下URLはこのプロジェクトのサイトです。
BBSでメッセージを募っています。たくさんのメッセージが集まれば、日本公開につながります。もしよろしければ、ご協力をお願いします。
http://oceanheaven.amaterasuan.com/



以下は、「海洋天堂」のストーリーです。(いろいろな日本語のサイトの情報を集めたものなので、実際の内容と違う箇所があるかもしれません)



水族館に勤める王心誠(ジェット・リー)は、妻を亡くして以来、自閉症の息子の大福を男手ひとつで育ててきました。

大福は海で泳いだり、水中の生物と触れ合うのが好きでした。

大福が22歳になり、心誠は将来の息子の自立について考えていました。

そんな中、心誠が末期がんに侵されていることがわかり…

まっぴ #pcEsqDro | URL
2010/07/05 13:19 | edit

No title

その先のフツーの生活をおくる権利を憲法で保障されているはずなのですが・・・
意外と 自閉症のフツーってわかってないのかもしれませんね。

スナフキンの子 #- | URL
2010/02/11 10:53 | edit

>じろうさん

そうですね、その時になったら心配すればいいですね。
診断を受けた病院の医師に会ったあとは、数週間こうなります、本当は心配してないのに気持が落ち込むというか、暗く、先行き明るい楽しいことが考えられない状態に。

気づくのが遅いと言われた影響だと思うのですが・・・。

うちも密かに「ボンズは障害じゃない」と思っていようかと思います(笑)



>素数さん

素敵なサイトのご紹介ありがとうございます!
今駆け足で見てきましたが、本当にわかりやすく実践されている素敵なサイトですね。
写真で見せて・・・っていうのは、発達支援教室でも教えてもらって真似をしているのですが、それ以外にも参考になることがたくさんありそうでわくわくします!

こじまる #- | URL
2009/04/02 12:01 | edit

書き忘れたこと。
ご存じだと思いますが、この自閉症育児の上位ブログで、ぎんちゃんのブログは、素敵な工夫が写真でたくさん紹介されてます。
「シュウくんの綴り方」や「どたばた珍道中」も、視覚支援、スケジュールを用いて、穏やかな暮らしをされています。
うまくいってる方のブログを参考にして下さい。
スケジュールをせず、子どもにパニックを起こさせているブログを読んで、将来を心配されませんように。
URLの貼り方がわからなくてごめんなさい。

素数 #- | URL
2009/04/01 20:23 | edit

無理に心配しなくていいと思います

<「ちゃんと心配する」ことが足りないのかな?

まだ、そんなに周囲のお子さんとかけ離れていて困ることはないのだとしたらそう親が構えることもないと思うのですが。
ただ自閉症傾向のお子さんは言葉で物事を理解するのが苦手な場合が多いのでできるだけ、ものを伝えるときは現物や、絵とか写真とかで見てわかるように示すほうがよい、というようなことは知っていたほうが家族が楽になると思います。
たとえばお散歩に出るときに靴を持って誘うとか、あるいは公園の写真を見せるとか。

一人遊びから抜けられないのも周囲が何をやりうとしてるのかわかりにくいし自分のやりたいことを伝える手段をまだ知らないので今自分のできる一人遊びをしているだけかもしれません。

入園、就学になると他のお子さんやお母さんとのお付き合いで心配する時期がきますので今はそのときを迎えるためにご家族でゆっくり支えあわれたらよいのではないか、と思います。

私も自分の子は障害ではないと実は今でもこっそりおもってたりします。
いろんなサポートは必要ですけど今の時代はいろいろ便利になってますよ。

レインマンのモデルになってる人キム・ピークは実在の方ですがもう57歳です。
9000冊以上にも昇る本の内容を暗記しているといわれていますがいまだに一人で靴下をはけません。
それは彼が現在のように支援を受けて育っていないからもあるかと思います。

適当な年齢から緩やかにサポートを受けていけば盛って生活力が上がっていたのではないか、とも今なら思えます。

じろう #JalddpaA | URL
2009/04/01 09:33 | edit

コメントありがとうございます

>素数さん

知らなかった情報をお寄せいただきありがとうございます!
これから早速検索させていただきます。



>じろうさん

はじめまして。

四人目でも不都合を感じなかった・・・
そう聞いてなんだかホッといたしました。
何せ某所で責められるように言われたことがあるので。

それもこれもみんな個性、でいいですよね。

そう思っていました。
実は今もそう思っています。

が、私の場合はちょっと「ちゃんと心配する」ことが足りないのかな?と、今はそっちが心配なんです、息子の行く末そのものより。

特別学級でも、養護学校でも。
そうは思っていましたが、
もしかしてもっと先を心配しなきゃいけないのかな・・・と、今更ながら、「ちゃんと心配する」モードに入ろうとしています。


不安が先立たないように、気をつけます。

こじまる #- | URL
2009/03/31 22:19 | edit

はじめまして。
私も3歳になってもしゃべらない息子を見て(男の子は口が遅い)と考えてた一人です。
しかも4人目なのにぜんぜん不都合だと気づきませんでした。

確かに本当に何らかのしょうがいを持っていて一人で生きていくのが困難だとしたら、成人後のことも考えて育てていかないとまずいですね。

見掛けの可愛さは手をかければ大丈夫ですよ、私の知ってる青年の方でもちゃんと身なりを整えて人に可愛がられるように育っている方がおられます。
 身なり以外にも可愛がられ、手助けやお世話したくなるような雰囲気のハンディのある人は結構おられますよ。

施設入所というのは最後の手段でそこにいくまでにもっともっと道があります。
まだまだ伸びる年齢ですし、そんなに不安にならなくてもきっとうまくいくと思いますよ。

じろう #mQop/nM. | URL
2009/03/31 20:38 | edit

「おめめどう」さんの支援グッズがいいですよ。
今を楽しめます。

素数 #- | URL
2009/03/31 16:04 | edit

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