自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

支援、してください  

これという理由もなく気持ちはブルー


ボンズのこととは直接関係ないんだけど、 
いろいろあって気分は最悪、目の前真っ暗。 

全然関係ないことないかも。 

いろんなこと、 
あんなことやこんなことの積み重ねで、
ここまできてしまったという気も。 

実際ドツボにはまってます。 


市役所で申請するにも大騒動



そんな中、戸籍謄本、診断書と書類がそろったので、 
ボンズの特別児童扶養手当の申請に行ってきました。
 
役所についたら、住民票を一通取って…
って、ただそれだけなのに、ぐったり疲れて、くたくたのヘロヘロ。 
ボンズだけにとどまらず、チビスケまでチョロチョロしてくれましたよ。 

そして、まずは特別児童扶養手当の申請書を…
って、その間にもボンズ2人は消えるし、 
テーブルの上に上がるし、 
朱肉でタコみたいな顔になってるし(ボンズ) 
ペンを見つけてテーブルにいたずら書きしてるし(チビスケ) 
ゴミは散らかすし、事務所の中に入っちゃうし。

もう気持ちが乱れっぱなしで、確か2ヶ月かそれ以上待つように言われました

 


支援をしてもらう申請すら大変



そして、「行動援護」をしてもらいたく、 
福祉の窓口へ。 

やっぱり財政危機なためか、 

「何をしてもらいたいのか」 
「何について知りたいのか」 
「何に困ってるのか」 

と、のっけから鉄壁の守り。 

「行動援護」というのをしてもらいたい、と言うと、 
なにやら調べだし、数人で頭を寄せ合いなにやら調べ中(?) 

ここでは移動支援?とか言うらしく、 
「これに当たると思うんですけど…」 
というのが、知的障害やなんちゃらに該当する人のための支援。

ボンズ、知的障害者、でいいんだよね?? 

言葉が重く、 
しかもそうこうしている間に、 
右に左にと走っては消え、そしてどこかに入り込んだりよじ登ったりしているうちの猿たち。 

話をじっくりだの言ってる場合じゃなく、 
うちはただでさえ知識があやふやな上、気持ちが乱れっぱなしで…。 

でも、また「何に困ってるんですか?」質問に、
「……」
と固まっていたんだけど、 
状況を見て役所の人たちも協力的になってくれました(^^;  

1人がボンズの見張りについてくれて、
書類を書いたりすることができました。 


大変さをわかってくれる、一言をもらっただけで感涙



通帳のコピーが必要だったんだけど(支援に対しては一割負担、それの月々の支払額に上限を設定するため)、 

「また来るのが大変だったら・・・」 
と、切手のいらない封筒くれました。
感涙…。←こんなことでもありがたくて涙が出る。 

またまた老眼鏡を手にして離さないボンズ。 
水飲み場に気づいて、役所の人を使って水遊びするボンズ。
逃走して捕獲されひっくり返ってるボンズ…

役所の人も使ってしまいましたよ。 
チビは眠くてグズグズからギャオギャオになってたし、 
ぺこぺこ頭下げながら帰ってきました。 
役所じゃなかったらどうなってたんだろ? 

「買い物とか…大変ですよね」 

まさに、そうなんです!! 
だから助けてください(T-T) 


子育てが大変なのはみんな同じ。支援を受けることは甘え?



でも、なんつーか…

手続きをしながら、 
「こんなたいそうなこと、しちゃっていいんだろうか」 
とか、
「ここで助けを求めるのは甘えなんだろうか」 
「贅沢じゃないだろうか」 
とか、

後ろめたいような、ずるいようなネガティブな気分になり、 
「すいません、すいません」連呼していた気がする。 

使える支援があるなら使いたい。 
もらえるもんがあるなら全部もらいたい。 

そう思って動き出してたんだけど、 
いいのかなぁ?
みたいな、後ろめたい気持ち。 

うちが税金使って、いいんでしょうか。 

買い物手伝ってとか、 
公園に行く時誰か一緒に来てとか、 

「美容室に行きたいとか、使えますよ」
って言われたけど…

そんなこと、みんな困ってることだよね。 

上の子でも困ってたことばかりだから、 
ここにきてそんな「甘えていいの?」って心境。

 いいんだよねぇ…。

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category: 療育手帳、移動支援

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tb: --   cm: 9

コメント

ruruさん

はじめまして、ようこそいらっしゃいました。

まずは、大丈夫ですか?
たぶん、今お疲れがピークですよね。

役所に行った時の話ですけど、私も同じように感じました。
動けないわけじゃない、自分の意思で動ける子の支援を、
税金を使ってやってくれっていうのは、甘えじゃないだろうか?とか(ここまで具体的には思わなかったかな)、
自分の頑張りが足りなくて、誰かに手伝ってっていってるのかな・・・みたいな。

でも、他の方のコメントもみてくださいね、
そうなんですよ、今タイヘンなのは間違いないから、助けてもらって、
そしてその後、たとえ何年、何十年先になっても、
自分の手が空いた時に、何か恩返し・・・っていうか、世の中の何か、誰か困っている人を助けたりしたらいいんじゃないかなって・・・。

今は正直、誰かのためとか、動ける余裕は(いろんな意味で)ないと思います。

でも、困っている時に助けてって言うことは、
自分のためだけじゃなくて、息子さんのためでもあると思います。
そして、キョウダイ児君もいますよね。
家族のためにも、支援は受けるべきです。

そして、どうやって説明したらいいか・・・は、私も頭をひねりましたが、
実際は、ボンズを連れてったので、説明は一言も必要ありませんでした(笑)
市役所の人がボンズをおいかけてくれて、私は担当の人とやっと話せたんです。だからなんですけどね(^^;

ruruさんも、二度も捜索願を出さなければならなくなったこと、家の中ですら危険に対する認知が低いんだってこと、それだけ伝えたらこの親子は「要支援」だと思ってもらえるんじゃないでしょうか。
「危険がわからない」「普段の生活が困難」であることを柱に訴えてくださいね。

一日も早く、ruruさんが安堵のため息をつけますように。

こじまる #- | URL
2010/07/08 10:37 | edit

No title

はじめまして。
3歳の多動有り・自閉症児の母です。
移動支援で検索していてたどり着きました。

普通の生活するにも大変で、でも何となく支援を頼む事に罪悪感のようなものを感じていましたが、心が悲鳴を上げ始めてもう頼れるなら何でも頼りたい気持ちになりました。

>やっぱり財政危機なためか、
>「何をしてもらいたいのか」
>「何について知りたいのか」
>」「何に困ってるのか」
>と、のっけから鉄壁の守り。

うちも問い合わせた時、全く同じ対応でした。
なんやかんや言われて支援が受けられないかも・・と落ち込みました。

どうにか、面談までこぎつけましたが、説明下手なもので困っている事をうまく伝えられるか心配です。

こじまる様のブログを参考にさせていただきますね。

うちも支援受けられるといいなぁ・・・。

ruru #mQop/nM. | URL
2010/07/07 15:15 | edit

No title

当然です。使わないで予算があまっちゃうと 予算がけずられちゃいます。後に続くひとのためにも 使うべきだと思います。

スナフキンの子 #- | URL
2010/02/11 11:06 | edit

Re: 月20時間であれば上々^^

>じろうさん

そうなんだーーーーーーー。
目からウロコなこと、いっぱい。

まずは20時間もらえたことは、「要救護」と思っていただけたからなんだ(笑)
いや、笑い事じゃないんですが、出だしは最高ですな(^^;
事業所いくつも契約していいんですね、なるほど。これからまだいろいろやることありますね。

実は今日もすごいことになってて、もう大変で大変で・・・
泣きそうなくらいの生活なんです。
今なら暴れるのを抱えて買い物したりしてますが(汗だくのボロボロですが)、これも120センチともなるとできなくなりますよね~~~。

そうか、毎日1時間連れ出してくれなんて・・・
そんなことも頼めちゃうなんて、まるで夢のようです。
こっちがボロボロになる前になんとかしなきゃ!とわらをもつかむ思いだったので、まさに渡りに船。
早く利用したい反面、実際利用するまで後ろめたさ感じそう。
でもそのうち「早く利用すれば良かった!」になるんでしょうね。

しかもそれが訓練になるなんて、イイトコ取り。
最初だけですかね、こんな風にうだうだと(?)考えるのは。
早く利用後の感想を伝えられるようになりたいです。

しかも、将来のための訓練、試練と聞くと、とても前向きな決意を持てるような気がします。
単なる甘えだと思ってしまわないで、そう前向きな決意を持ちたいです。

こじまる #- | URL
2009/05/30 22:41 | edit

月20時間であれば上々^^

お疲れ様でした。
だいたい最初は月8時間くらいからスタートするんです。まさにね、「たまにはお母さん休みたいでしょ?」的な扱いで。
それが20時間ついたということは役所の人が見て「この親子は要支援」と判断されたのだと思います。
次は事業所の決定ですね、利用できるヘルパーさんのいる事業所を教えてくれますのでとりあえずふたつ3つ契約しましょう。
実際お子さんや親との相性もあるし、すぐ動けるヘルパーさんがいる所もあれば1ヶ月前の予約制の所や様々です。


まずは買い物ができない、
実際掃除も食事の支度もできないと思うんですよ、幼児と多動児がいると。

だから平日1時間ずつ5日、ボンズくんをつれだして外で遊んでもらう。これが移動支援です。
またたとえば、1時間半を2回、2時間を1回週3回歩かせて疲れさせてもらう。

これで多動を発散させます。

その間に家のことをしたりしたのこの相手をしたり、ぼーっとする。

この支援を「長ーく」繰り返すことでボンズくんは「いつか」親以外の人も遊べるようになります。
「他人の言うこと(指示)を聞く」ようもなります。
幼稚園や学校ではこれは「すごく大事」なことですよね。

移動支援、これは訓練です。

この訓練をしないといつまでたっても「ママ」にしか扱えない多動児になります。
怖いですよ、うちみたいに120センチ超えた多動児がママ以外の言うこときかなかったら…。

かわいいとかそういう愛情のキャパ超えます…。

「こんなことくらいで」と思えるうちに支援を使って訓練することが「大人になってもずっとずつとたくさんたくさん税金を食らう」「困難な人」に育てないための親の努力だと思うんですよ。

将来のために今支援がほしい。そういえば事業所に通じるし、ちゃんと視界が開けると思います。

じろう #mQop/nM. | URL
2009/05/30 10:31 | edit

Re: いいんですよ~☆

>たいママさん

うんうん、払ってる払ってる~~~税金~~~。
払ってるっていうか天引きだけど、さらに消費税まで払ってるよ~~~(笑)
そうだよね、ズルするんじゃなくて、使う資格があるんだよね。

なんかさ~・・・
上の子の時にも買い物とかお出かけは苦労した時期があるから、(今でもうるさくてある意味続行中だけど)
「みんな苦労はしてるのに」
とか、変な引き方しちゃって・・・

ボンズの場合、限度が月に20時間らしくて、
「どれくらい必要ですか?」
とか聞かれても、どうやって利用するのか、どの頻度でどんな時に利用するかまで考えてなかったから、
買い物は週に何回? どれくらいかかる?って質問に答える形でやってたら、そうなりました!

たぶん、目の前でボンズと、ついでにチビまで大暴れしてたから、
役所の方も同情的になったのでは?と思われます(笑)

こじまる #- | URL
2009/05/29 22:41 | edit

Re: 初めまして!

>junmamaさん

はじめまして!
コメントありがとうございます!!

ホントにも~なんて言ったらいいか・・・
ものすごく力強い応援を頂いた気持ちでいっぱいです。
すごく、力強さを感じました。心強いです、ありがとうございます!!

そうですよね、結局は息子のためですから。
そのために、自分の精神状態も健康でいないと。
最近、多動とカンシャクが激しくって参ってるんです。
これがずっと続くとなると、息子たちにとってもマイナス。
そっか、先を見ないと!!

junmamaさんのブログ、今、拝見しに行ったのですが、
まだ全部読めていません。
また読ませてもらってから、足跡残しますね。
「自立のために」。
そして、お姉ちゃんの「弟は心の天使」なんてステキですね~~~。
うちもお姉ちゃんが中1になったら、下の弟たちは小3、小1なんですよ。
そこにぐぐっと親近感と現実味を感じました♪

こじまる #- | URL
2009/05/29 22:38 | edit

いいんですよ~☆

だって、うちらだってちゃんと税金払ってるんだから~(笑)
行動援護(障害者自立支援法障害福祉サービスの一環)は、障害が重めの人にしか支給されず(調査あり)、それで補えない人は地域生活支援事業の移動支援を使うことになります
内容は一緒ね
市町村によってはだし渋るから、こんなに困ってるんだということをアピールして、支給時間たくさんもらった方がいいですよん
だって、使わなければそれでいいんだし、でも多めにもらっとかないといざという時困るし、また手続きは時間かかるから
役場によっては事務仕事で大変さを理解してくれない人もいるしね
やっぱり、親が辛い時には子供にもいい影響は与えないですもん
だから、うまく使ってこじまるさんも気持ちにゆとりが持てるようになるといいですね

たいママ #- | URL
2009/05/29 17:34 | edit

初めまして!

こんにちは! junmamaと申します。
うちの次男は、言葉の遅れがあり、ただ今、支援クラスの1年生です。2才の時に診断を受け、ショックでした・・・・
療育手帳の利用も勧められ、特児手当も行いました。割り切ってしたものの、当時は“あ~そうなんだ~i-241我が子は・・・”という思いで泣いてしまい、複雑な思いでした。
今では、その制度を利用して、我が子に色々な経験をさせ、自立目的に頑張っています。

甘えて良いと思います!子供の自立に向けて~。
親だって、自分の時間がないと、まいってしまい、子供と向き合う事が出来なくなると思います。
応援してます!

また、お邪魔させていただきます!

junmama #xmZaWf.c | URL
2009/05/29 15:45 | edit

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