『わが家は自閉率40%―アスペルガー症候群親子は転んでもただでは起きぬ』

Category : うちの本棚

自閉は遺伝?ということは決定事項なのか?



ある方にお勧めいただいて飛び付いた一冊。
著者である「母」と「長男」がアスペルガー症候群という5人家族のお話です。


読み始めてすぐに、ぞぞっとしました。

子どもが二人、三人目をどうしよう? その子も自閉症だったら、わが家は自閉率60%になってしまう。
60%は多くないか?一家として健常の域を越えてしまう…

と、そんな夫婦の会話。


自閉は遺伝!って決定事項??


漫画『光とともに…』の幸子さんのように、
「次に生れてくる子がどんな子であっても、まっさらな気持ちで」
なんてさらさら思わず、祈る、祈る、健常の三人目が生まれてくることを。

わかる!

けど、自閉は遺伝って、決定事項??
と、ドキドキしながら読みました。


その後は、「我が子が障害児」なんて夢にも思わず、療育施設の対応に首をかしげ、幼稚園を探しまくり、悩みまくり、他の子と我が子の差を見せつけられて愕然とし…
なんて、
まるで自分のことのような話で、うんうんと首を振りながら読みました(笑)




言葉が出れば楽?自閉症児の子育てあるある




実はうちも、言葉のある自閉症の子はいいな、言葉でやりとりができるから、と思ってました。
「こだわりがすごくて大変」
なんて話を聞いても、「でも話ができるってすごい」、と。


ボンズとのやり取り、言葉じゃなくても、カードでもジェスチャーでもモールス信号でも欲しくてたまらなかったうちとしては、
「いいなぁ」とうらやんでしまう部分でした。

が、言葉があるからこその大変さ、(周囲に)理解されにくさっていうのもあるんだ~~~と納得しました。

その点ボンズは、過大な期待をかけられないというか…(^^;

もしかしたら本人は楽かもしれないもんね。

知能が高い分、周囲に理解されにくく、そして親もあきらめきれないつらさ、みたいなのもあるのかな~と。


そしてこちらのお宅も三人キョウダイ。
キョウダイの、障害児に対する理解がすごい。
そして、キョウダイならではの助け合いも、自然に寄りそう姿もほほえましく、いい!

このご家族の、その後の、特にキョウダイの様子を知りたいな~~~と思いました。



わが家は自閉率40%―アスペルガー症候群親子は転んでもただでは起きぬわが家は自閉率40%―アスペルガー症候群親子は転んでもただでは起きぬ
(2007/06/27)
星空 千手

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テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

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プロフィール

こじまる

Author:こじまる
H17年6月生まれの長男ボンズ。
自閉症と最重度知的障害を併せ持つ中学2年生。

3才から小集団+個別の療育を受け、
4才から加配付保育園で過ごし、公立小学校の特別支援学級を卒業。
中学からは特別支援学校に転籍。
週に5日放課後(等)デイサービス併用。

「自閉症」はおろか「発達障害」を知らなかったハハこじまると、ボンズの無限の可能性を心酔するチチ、高3の姉コッコ、小6の弟チビスケの5人家族。

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