自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

自閉症ってなんなんだろう?  


いくら勉強をしてもわからない、「自閉症」ってなに?



本はいくらか読んでいるので、理屈はわかっているつもり。

先天性の脳機能障害で、病気が治るように完治することはなく一生つきあっていくもの。
受け取る感覚の伝わり方に特徴があって、
定型発達の人では想像もつかない感覚にとらわれているらしい。
気持ちなどの表し方もここによって違い、概念やカタチのないものを理解しにくいので、集団の中でいわゆるKYな行動ととられたりする。


いくら本を読んだって、それがイコール我が子を理解する、にはならないから、ほどほどにね。

よくそうアドバイスをされたけれど、
うちは読み漁ることをやめなかった。


だって、いくら考えても、わからないし、何をしたらいいのかわからなかった。



ただ、ただ、手遅れになりたくなかった。


…何の?(汗)



「あの時こうしておけば」
「もっと早く知っていれば」

そう思うことだけは避けたくて、必死だったんだと思う(まだ完全に過去形にするほど、気持ちもしっかりしてないんだけど)。



必死なりに、一年、ボンズの自閉症と付き合ってきたけど(ボンズが自閉症だったのは生まれつきなんだけど、うちがいわゆる診断を受けて、「ボンズの自閉症」と向き合うようになって)、
今になってまた、はたと思う。


「で、だから自閉症って、何?」


自閉症でも成長する力を持っています。



まず、この言葉がわからない。
成長するのは当たり前なんじゃないの?

障害って、成長しないことを言うの?
それならわかる。
一生変らない障害を持つこと、それが障害者だというのなら、
自閉症は変則パターンということを言いたいんだよね??


そうじゃないなら、子どもが成長するのって当たり前じゃないの?


子どもが成長するのは当たり前って考えがまず驕ってるのかな。
健康に生まれて育っている子どもを持った母の思い上がりかな…

じゃあさ、
自閉症っていうのは、人より(定型の子より)成長が遅いっていうことなのかな?

それでも、一生変えられない特徴は持ち合わせるんだろうけどね。
例えば、「手足がうんと遠くに感じる」(全身のイメージがつかみにくい)とか、「あうんの呼吸が理解できない」とか「時間の感覚がつかめない」とか、「ドアの開け閉めをくり返すと気持ちがすっきりする」とか。


それなら、特にジタバタすることもなく、
ゆっくりな成長を待っていればいいんじゃないのかな?

他の子(定型発達の子)ならもうできていることを、
ボンズができるようになるにはあと5年かかるかもしれないけど。

ボンズペースで進学したら、
義務教育を終えるのに、成人式が先にくるかもしれないけど(笑)
そういう理解でいいなら、うちはもう無駄にジタバタしたり、ヤキモキしたり、イライラしないで済むんだけどなぁ?(たぶん)



今、すくすくと成長しているボンズ。
「ああ、こういうことでパニックなんだな」
とか、
「これはボンズにとって理解しがたい展開だろうな」
とか、
うちも少しはボンズの特性がわかってきたような気がする。


でもわからないことの方が断然多い。


「我が子がわからない」、だからわかろうとしているのなら、
うちは子どもに対して傲慢にならない母になれるのでは?(と期待もできる!)

いいことじゃん。



母子分離、非言語的コミュニケーション、人によって苦手なこともじょじょに伸びています



ただ、
「こんなに大きいのに挨拶もできないなんて」
とか、
周囲から求められることと、ボンズにできることとの差は広がってくんだろうけどね。



最近、保育園にいくと、うちに早く帰れとでもいうように、
「さよーなら!」
とか、
「じゃーねー」
と手を振るボンズ。

保育園とは、先生と遊ぶところ。
ママとは遊ばない。
そういうルールができあがったから、とも言えるんだけどさ(笑)

完全に母子分離ができるんだもん、安心じゃんボンズ。


弟チビスケのおもちゃを取り上げたので、
「返しなさい!」
と迫ると、「ハイ」と返せるようになったし(まだ一度だけだけど・笑)


何かほしいものがあって、それが伝わらないと、
写真カードを探すようになったんだよ。


非言語コミュニケーション、できてるじゃん。
これからいずれ筆談できるようになったら、
ボンズの気持ち、誰かに伝えること、もっともっとできるようになるのでは?


自閉症と定型発達の子の育て方に違いなんてない?



今はまだ理解のある人たちに囲まれているからね、
そんな中暮らしているから、こんな風に思えるのかも知れないんだけど。


先の心配ばっかして、一人じたばた焦って、迷って…の生活も一年半くらいやると、ちょっと疲れが出てくるのかもね?
最近こんなことばっかり考えてます。


うちは子ども達に何を要求してんだろ?


要求しすぎて、求めても与えられなくて疲れてんなら、
なんかもったいないなと思って…5才のボンズは今しかいないのにさ。

…なんて、
オチのないぼやきにお付き合いいただいた方、ありがとう。

考えれば考えるほど、「定型発達」の子育てと違いはないんじゃないか?
と思えてならないんです。

そして、そう思ってていいんでしょうけど、
それでいて、「特別なにかしなきゃいけないのでは?」とも思えて落ち着かないです。

ボンズが何も困ってなければ、
個性的な子♪で、済ませるんですけどね!


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category: ハハのキモチ ~’14

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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コメント

ゆうマーチさん

ね。そうなんですよね。
考えれば考えるほど、「それって障害のない子の子育てでも同じだよね」って自分で自分に突っ込んでるんです。
じゃあ、何もしなくていいのかなぁ・・・特別なことは・・・とか迷ってたんですけど。

でもね、もしショウ君が、虫が嫌いなために普段の生活も立ち行かなくなるほど困っていたら?
親の死後、虫が嫌いなために生きていけないんじゃないか?とか、考えたら・・・
「そうならないためにできることがあるならやろう」「手助けをして乗り越えられるなら何とかしてやりたい」って思いますよね?
(例え話が適切じゃないかもしれませんが・笑)

実際ボンズにはそういう障害があって、それが今のうち手を貸してやれば解決方法があるっていうなら、うちものんびりしてられないんですよね。
って、そういうことを考えるとなんだか落ち着かないんです。

今日はボンズが発熱で、
ボンズの出す要求、うちは何を要求されてるかわかっているけど、それには答えられないんだよ・・・ってことを、お互い「伝わらないー!!」ってことで、地獄みました。
やっぱりこういう時困ります、意思の疎通がままならないのは・・・。
なんとかしなくちゃ、と思うのです。

こじまる #- | URL
2010/07/01 14:16 | edit

とりっぴぃさん

はじめまして!
コメント&ご心配ありがとうございます!!

あ、そうそう、「明るく振舞ってる」けど本当は違う・・・って、よく部外者に深読みされるみたいですけど、違いますよー。
作りモンの明るさとか、強さとか、「ぶってる」ならそのうち化けの皮がはがれると思います(笑)
明るい障害児を持つお母さん、っていう人がいたら、その人は本当に明るく、強いんだと思います。
でも、それってある一面でしかないというか、「明るい人は悩まない」じゃなくて、悩んだり迷ったりしてそれを乗り越える強い人なんじゃないかと思いますよ。

ただ・・・うちはどうかなぁ?(笑)
でも、「そうしないと自分が崩れそうだから明るく振舞ってる」のは違うと思います。
そういう人も中にはいるかもしれませんが、うちは「誰かのために明るく振舞う」気はないんですよー。
明るいのかもしれないけど、実は「よくわかってない」からこそ「軽い」んだと思うんです、自分で。
それにとりっぴぃさんもこれは同じだと思いますけど、我が子がかわいい、ただその一心で毎日過ごしてるんですよねー。

そういう人が世の中にたくさんいて、そしてこうしてつながってるっていうのって嬉しいし、勇気がわきますよねー。
ネットのある時代でよかったとこういう時思いますv( ̄ー ̄)v

「周りと比べなければ、コツは必要だけど普通の子育てと変わらないと思ってます!」
これ、深いです! 深イイ話に推薦したいくらいです(笑)
おっしゃるとおり、「周りと比べなければ」、そうなんですよ。
あーーーここ忘れていたなぁ・・・これだぁ・・・・。

こじまる #- | URL
2010/07/01 14:11 | edit

たなともさん

あーそっかー!
じゃやっぱりボンズも他の子とは違う!!

・・・って、うちも「俺ってそんなにいけてる?」って勘違いさせそうな親です。
お仲間ですねぇ♪

最近子ども達が順番にくり返し発熱したり中耳炎なったりで、
確かにお疲れかも。
看病なんてたいしたことはしてないんだけど、やっぱり家の中に体調の悪い子がいると、こっちも消耗しちゃうっていうか・・・

だけど本を読まないで、ぶっきー君のことだけ見てやっていけて、そしてこんなに意思の疎通できてるんだもん、たなともさんってすごいなぁ!!
いろいろと見習いたいところばっかりです♪
またカツ入れてくださいね。

こじまる #- | URL
2010/07/01 14:05 | edit

No title

子供の個性にあった子育てをする、というのは、障害の有無に関わらず、育児の基本かな、と思います。
たとえば、ショウはインドア派で、虫は嫌いで・・・といった個性があります。
でも、「男の子は外で遊ぶべき!」とか、「男の子は虫が好きで当たり前!」とか言って強制したら、可哀想な気がするんですよね。
子供としっかり向き合っていれば、それでOKだと思います。

ゆうマーチ #- | URL
2010/07/01 06:09 | edit

はじめまして。

三歳の自閉症の娘がいます。こじまるさんのブログいつも拝見させてもらってますが、なんだかいつもと様子が違うので…。

私はこじまるさんのように明るく前向きなブログを書いているママさんからいつも元気をもらってます!
でもみなさんはきっと、明るく前向きなブログを書いて自分自身を『がんばれ』って励ましてるんですよね。でもそんな気力も湧かないときありますよね。

娘の療育の先生の言葉です。
『障害を持った子供でも必ず成長します。それは子供だからです。』
『毎日子育てしているだけでも立派な療育者なんですよ。』
シンプルな言葉ですが、アタシはすごく救われました。

ホント『個性か障害』って、本人や周りの困り感があるかないかだけですもんね。
いくら知識を詰め込んでも解りがたい娘の世界。
それでも笑顔を返してくれたら解り合えてると勝手に思い込んでますけど(笑)

アタシも周りと比べなければ、コツは必要だけど普通の子育てと変わらないと思ってます!

とりっぴぃ #- | URL
2010/06/30 23:44 | edit

No title

私はぶっきー、普通の子とは絶対に違うと思っています。

だって・・・、こんな可愛い子いる?!

ハイ、タダの親バカですけどwww
でも、何か人を惹きつけるピュアなハートがあるんだと思うのですよ~。

私はあまり自閉症関係の本は読んでいません。
読むと凹むし・・・、それでいて解決にはならないし。
だったら、目の前のぶっきー見つめていたほうが、答えが見つかるような気がして。

こじまるさん、お疲れなのかな?
そうですよ!5歳って多分子供の一生の中で、一番可愛い時期ですよ!
赤ちゃんの頃は大変すぎたこの子達も、ある程度の分別がついて、
本当にやりやすくなったと思いません~??
毎日「賢い、可愛い、大好き」こればっかで、トンデモナイお調子者にならないか、
それはちょっと心配ですwww

たなとも #DF4W1Z9A | URL
2010/06/30 17:50 | edit

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