自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

療育手帳の更新結果、さらに進んでAランクな男  


初めての経験にパニックな自閉症児、いつもの場所でも展開が違うと混乱します



昨日、初めて発達支援教室の「運動グループ」に参加してきました。
先月から月に一回参加の予定が、先月はチビスケ発熱中でいけなかったの。
ボンズは元気だったし、自閉っ子の親仲間が同じグループにいるから、会えるのを楽しみにしてたんだけど。


で、
昨日はお昼寝終わったかな~~と迎えに行ったら、
「今日は寝ませんでしたー」
と、お昼寝初めてからの初黒星(黒星??)


「そっかー。さりげなく告知してきたんだけど、
気になって眠れなかったかな」


なんていいつつ、教室へ。


ここ、前日に児童相談所の人に発達検査されたのと同じ建物なの。
地元に児童相談所がないので、月に一度くらい発達支援教室の場所を一部借りて、
児童相談所の人がやってきてくれるの。


だからボンズにとっては、
「個別」でH先生と遊ぶ場所であり、
保育園に入るまでは母子分離グループで通ってた場所でもあり、
昨日は知らない人とボール遊び(発達検査のうちの1つ)をした上に、
今日は体育館に行けとは、どういうこと???

って思ってたんだと思う。


最近、あれこれスケジュール提示したらOKだったり、
保育園で長時間頑張ったりと、
いろいろうまくこなしてたから、
「通いなれた場所だし、体育館で走るんだとわかったらよろこぶだろう」
と、軽く考えてたんだよね。。。


そしたら、
まずは脱走、逃走(っていうか、探検に行きたかった)企んでばっかりで、
しかも止められて、さらにはH先生見かけたのにいなくなっちゃうし、
こっちにきてこの向きで走れとか、座れとか、水を飲めとか、
先の見通しのつかないことばかりの一時間で、
泣くわ、暴れるわ、叫ぶは、走るわ、逆走して止められるし、
しかも眠いし!
で、筋肉痛になりそうでした←これは母が(^^;


ルーティンを飲み込めると強い自閉症児、だから「初めてのことは」怖がることを忘れてしまう



そうだ、そうだ…
初めて「グループ」に参加した時、ボンズこんな感じだった…

おととしの秋、母子グループで、
他の子は難なくできている(ように見えた)活動に、
ボンズは参加するどころか、暴れて泣き叫んで逃げ回ってたっけ。

ボンズはこんなこと(集団行動)一生できないんだろうな。
それにこの子たち(他の子)は、どうしてここ(発達支援教室)に来てるの?
(ボンズのこの暴れっぷりに比べて)何が問題あるの?
ってずっと考えてたっけ。

それが、
春から母子分離となり、保育園が決まる冬まで、
ちょっとずつできることが増え(シール帳を所定の位置に持っていくとか)、
一年以上通ってここまできた。

そして保育園に行くようになっても、半年かけてここまできたんだ…
ってことを、つい忘れてたんだねぇ。



先の見通しがつかないこと、初めての経験(同じ意味か)が、
ボンズにとっては恐怖で、とんでもなくストレスなんだってこと、
わかったつもりでいて、忘れてたんだ。。。


療育手帳の更新結果、覚悟はできているので早く知りたい



前日の療育手帳の更新で、この一年のボンズの生育状況を話し、
ボンズは発達検査を受け…ても、やっぱり検査にならなかったらしく、
判定員さんたちがまた膝をあわせてしどろもどろと結果を告知しようという時、
またまた時間がかかりそうだったので、こう言いました。


「ボンズの成長は、日々見て実感してるんです。
だけど、
並みの5才児(来月5才なので)と比べたら、どんどんと差が開いているんだろうことも理解しています。
ですから、どうぞはっきり、すっぱりおっしゃってください。
そのつもりできてますから」



先手必勝?v( ̄ー ̄)v


とか思って言ったんですけどね、
やっぱり言いにくいんですかね。

判定が重くなるから。


去年は「まだ若いしBということで」と意味のわからない(ほんと、どういう意味だったのかよくわからないんですが・笑)おっしゃり方でBといわれたんですが、

今回は、

「ええっと…、A…と思ってはいるんですが、
あ、でも微妙ーーーなところではあるんですよ、実際。
なので、ずばっと言いたいところではあるんですが、
一旦持ち帰らせていただいて、後日連絡、ということに…」


なかなかズバッとは聞けない宿命なんですかね(笑)



というわけで、後日電話にて「Aで(手帳を)出そうと思っております」とご連絡をいただきました。
更新はまたまた一年後だそうです。(みんな違うので聞いたら、ケースバイケースで決めてるそうです)


覚悟はしてたけど、「重度」でした。

重度って言われようと、
軽度って言われようと、
ボンズ自身は何一つ変らないし、うちらだって変らない。

「重度になったら特別児童扶養手当の額上がるんじゃない?
うちでNo2の稼ぎ頭だ!」
なんて喜ぼうと(覚悟のために)思ってたんですが。

重度。
言葉通り、重いですね。


ボンズは目に見えて成長してます。
毎日すごく頑張って、
いろんなことを乗り越えようとしていることが、この母にもわかるくらい、頑張ってます。
きっとこれからどんどんできることも増えてくるだろうし、
何より楽しそうに笑っているボンズでいてくれることが一番。

なんだけど、もうちょっとだけ、
沈んでおります。
きっかけがあったら、浮上します。
そんなに時間はかからないはずです。


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category: 発達支援教室

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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コメント

たなともさん

わ~同じですねー、嬉しいなぁなんか♪
そうなんです、わかってるんで、こっそりひっそり凹むんですよね。

うんうん、大事なもの持ってます。
普段つい忘れがちだったり、おろそかにしているもの。
ボンズ見てて気づかされることいっぱいありますねー。
毎度ありがとうございます!
やっぱりなんとなく、浮上ですv( ̄ー ̄)v

こじまる #- | URL
2010/05/27 11:08 | edit

No title

私も判定が変わったとき、ひっそり凹みました。

なんだろ。
わかってるんです。頭では。
遅れてるのも、それでもこの子なりに頑張ってるのも、全部。

でも、心臓をきゅっと掴まれたみたいで痛い。

心ゆくまで落ち込んで、ゆっくり上がってきてください。
無理しないで。
ショックだもん。やっぱり。それはウソつかなくていいと思う。

って私があれこれ言うより、ボンズくんがきっと慰めてくれてるハズ!
いっぱい大事なもの持って生きてますよ、彼らは。
今の日本人がどこかに忘れてきたような、大事なもの。
それを守ってやりたいですね。これからも!

たなとも #DF4W1Z9A | URL
2010/05/26 22:32 | edit

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