療育手帳の更新、再判定。重度になる心構えと落ち着かなさ

Category : ハハのキモチ ~’14

療育手帳は入手した方がいい?判定の結果に揺れる親心



あれから一年弱。
療育手帳更新の時期がきました。
今日、これからいってきます。


去年は、児童相談所のおじさん2人が、膝折って、もじもじしながら、
遠回りに、遠回りに、遠回りに、
判定結果を告げてたっけ。

それがしつこくて、しつこくて(笑)

「もーー覚悟して来てるんで、早く結論言ってください!」

って言いたかったくらい(笑)

わざわざ車で一時間かけてやってきてるんだからさー、
遠慮はいらないから!


今回もあの「間」を持つのかなぁ?
それとも順番が詰まってるからと、ちゃっちゃか「はい、A」「B」って言うかなぁ?(^^; 


障害児だからと同情はいらない、笑いに変えられたら救われる母ごころ



「明日からボンズの療育手帳取り上げられちゃうかもー!」
「軽度だからって、特別児童扶養手当もらえなくなるかもー!」

って、
友だちに言ったらオオウケ( ̄ー ̄)ニヤリッ
旦那に言ったら、「そんなわけないだろ」と即答(-_-メ;)

こんな冗談言えるのは限られた人にだけ。

じゃなきゃ、たいてい「哀れまれる」もんね。
聞く人によっては、ものすごく不快だろうし、状況を考えないとね。



うちは本当にボンズと巡り会えて、
ボンズと暮らして幸せなんだけど、
中には「かわいそう」と思ってる人が大勢いるんだよねぇ。

障害児が家族にいることは、
大変なことはもちろんたくさんあるけど、
そんなのどこの家だって同じでしょう。

障害児がいたら大変、
いなきゃ大変じゃない、なんて保障どこにもないんだからさ。


中には、不幸な(んだろうと思いたい)人を見つけて「かわいそうに」と見下すことで、
「自分は幸せなんだ」と確認したい人もいるみたいだけどさ、

かわいそうだと「見下されて」愉快な人なんていません。


ボンズネタで笑える場所(同じような境遇で、さらにお母さんたちがポジティブ)に巡り会えて、
うちはラッキーだったよ。
そうじゃなきゃ、
「うちには障害児がいるので不幸です」
って仮面をつけて過ごすことを強要されるところだった!!


自閉症のパニック★同情はいらないが、理解はされたい親心



 …とは言え、
ボンズがカンシャク起こして道路でひっくり返ってたり、
泣き喚いているのを抱きかかえているうちの顔を見て、
どうしたもんだかわからなくなる周囲の人の気持ちもわかるので、
会う人、そばにいた人、すれ違った人には、できるだけ明るく挨拶するようにしています。

保育園ではなおのこと!

本来、無愛想なワタクシですが、
コッコが生まれ、動き出し、人様に迷惑をかけるようになると、
異様に(?)愛想よく、そして低姿勢で、「スイマセンスイマセン」と頭を下げれるようになりました(笑)
接客業やってても、頭を下げられなかったこの自分が!!

ボンズが保育園に入ったら、今度はクラスメイトや保護者に迷惑をかけたり、
「なんじゃこりゃ?」な場面に遭遇させてしまったり…するもんね。

「どうしたの??」
って声をかけやすいよう、
母は愛想よく毎朝「おはようございます」と大きな声でいい、
「さようなら~またねー」と大きな声でいい、手を振り帰るようにしてます。

「どうしたの??」
って聞いてもらったら、
「出かけにおもちゃ握って出てきたから、保育園じゃダメだよって取り上げたらカンシャク起こしちゃってさーもめてんのー」
って言えるもん。
言ったら、わかってもらえるかもしれないもん。
「あーそっかーそれは残念だったねぇ」
ってボンズに声かけてもらえるかもしれないもん。

そうやって周囲がボンズをじょじょに理解してくれたら、
ボンズがきっと楽になれるし、
うちも楽。

そのためにも、ボンズと一緒に笑うし、走るし、
みんなに挨拶をして、声もかける。
その努力(とも言えないような努力)に対して同情はお断り。
てんで見当違いです。



あ、児童相談所の人の「間」が同情だとは思ってません!

でも、
「何か困ってることは?」
って聞くのだけはやめてほしい(笑)

答えられないから!!
ありすぎるから!!

夜が明けるまで語り明かす気になったら、そのセリフどうぞ(^・^)


あー、
実は緊張してるんで、何書いてるのか支離滅裂。
しかも何度も消しては挑戦して…。

今朝、トミカトーマスシリーズのダックを握って登園したボンズ。
ダメだって取り上げたら朝からくじけちゃってさー。
せっかく児童相談所のおじさんたちにいいとこ見せようと思ってたのにぃー。
さて、ご機嫌はどうなったかな?

いってきま~す(* ̄▽ ̄)ノ~~


テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

Comment

Tamino amanさん

あ、もしかして末っ子との甘い蜜月時間にいらしてくれたのかしらん♪
それとも、貴重なお一人様時間?

うんうん、いろいろ思考があちこちに飛びまくってました。
で、いろいろ記憶の糸がどっと押し寄せてきて・・・

小児麻痺というと、目に見える障害があるってことかな。
どうして僕と違うの?ってちりこ君も考えるよね。
自閉症なんて見た目普通っぽくて、それでいて話せなかったり、動きがとっぴだったりするから、子どもなら普通に「どうして?」って思うよね。

親御さんの目の前なら、うちでもしどろもどろになっちゃうかも(^^;
難しいよね、そのお隣さんの反応を見てしまったら、余計に難しく構えちゃうよね。

うちも(自分ちに障害児がいながら)やっぱり「どう説明したら?」って考えるんだー。
そういう時、便利に使わせてもらってる言葉が、
「困った子は困っている子」。

おしゃべりできなくて、みんなと一緒に歩けなくて、困っているのは本人なんだよね。
これって目に見えない障害を持ってて、周囲に理解されない子を理解するための言葉なんだけど(周囲に迷惑をかける言動や行動をする子は、実は本人が一番どうしていいのか、できなくて困ってるんだよっていう)、それを子ども達に教えるかなー。

「おしゃべりが上手じゃないんだよ」
とか、
「お友だちと上手に遊べないだけなんだよ」
って教えたいかな~。
自閉症、って字のせいで、つい「一人で遊ぶのが好きなんだよ」とか「一緒に遊びたくないって」って言ってしまいそうになるけど、そんなことないみたい。

うちもまだ見当つかない世界を勉強中なんだけどさ、ちりこ君や子ども達には、そういう「目に見えない困った感」を持っている人が、「今みんなと一緒に遊びたいのに上手に遊べなくて困ってるかも?」って想像できる子になってもらいたいよね~~~。

いや、きっと難しく考えてややこしくしてしまうのは大人の世界だけで、子ども達だけなら案外すんなり理解しあえるのかもしれない、とも思う!!(ごめん、結局解決になってない・笑)

たいママさん

え~、たいママさんって、もともと明るいぶっ飛びキャラじゃないの?
ごめん、思い込んでた(笑)

子どものためと思ったら、愛想よくできるよね。
逆にみんなそうだと思ってたから(多かれ少なかれ)、
参観日とかでも挨拶すらまともにしない人みると、ほぇ~~~~と思っちゃうよね。

一緒にぶっちゃけ(?)育児道極めましょう~~~
たいママさんが一緒なら百人力だよっv( ̄ー ̄)v

No title

こじまるさんのドキドキごまかし作戦が
よ~く分かりますよ~(笑)
でもとっても言いたい事がよく分かります!
とにかく無事に更新が終わっていますように。

正直、こじまるさんだから聞けるんですが
旦那の友人や先輩のお子さんが障害(小児麻痺)
があり、お会いする機会がたまにあるのですが
ちりこが???と思うようになって来ました。
そういう時にどういうふうに説明すればいいのかな?って
悩む事があります。
お隣のお子さんも自閉症で最近ちりこは
「しゃべれないの?」と聞いてきます。
親御さんの前だと特に戸惑ってしまう私です。

私は子供君にも挨拶をしてるんですが、子供の手を
ぐいぐい引っ張って家に入ってしまうお隣さん(T_T)

分かる~!

私もね、愛想よくなったよ(笑)
子供達の相手もサービス満開でするようになったしね~
面白いかあちゃんとでも思ってくれれば、たいへの悪影響的なことはないだろうしね~
面白いかあちゃんに面白い子(たい)で親子セットでもいいと思ってね(笑)

そうそう!
不幸ではないよね~
私も不幸だなんて、1回も思ったことないよ~
今では逆にたくさんの幸せをありがとうって思ってるもんe-420
それに、いつも笑わせてもらってるしね(笑)

たなともさんと同じく、これからも楽しみながらいこうねe-343

たなともさん

そうです、そうです! うちも考えます。
ボンズに障害がなく、ついでにコッコにも障害がなく、打てば響くような子育てしてたら、
「子どもって親が育てたように育つのよ。あなたはどこかで手抜きしたんじゃない?」
とか言うくらい(笑)間違った自信持ってただろうなーって!

障害があるから苦労することは確かにいっぱいあるし、
落ち込んだり悩んだりはもちろんあるけど、
苦労のしどころって、人によって違いますよねぇ。

ボンズは不自由とか、つらいことたくさんあるんだろうけど・・・
それでも「僕は幸せだよ」って思ってもらえるように頑張りたいです。
それはどんな子育てしてる人でも同じ気持ちですよねー。

たなともさんにシンパシー感じてる理由がすごくわかったわ。
たなともさんのそういうところが好きなんだわ~~(告った?!)
これからもよろしくお願いしますm(_ _)m

お疲れ様です。

うちは去年一度更新したから、来年かな?
んー、確かに濁される感じが面倒なときってありますね。

そう。障害あるからって不幸じゃないですよね?
私はいつもぶっきーは、障害があってもお釣りがくるくらい、
幸せにしてやりたいって思ってるし、
自分が可哀想とも、辛いとも思わない。
だって!!
こんな愛おしい存在に巡り会えることが出来たのだから。

時々、ぶっきーに障害がなかったら・・・と考えるのですが、
逆に怖いんですよね。
どんな身勝手な子育てしてただろうって。
多分、今より子育てが楽しくなかっただろーなーって。。。
そう思うと、本当にありがとうってキモチでいっぱいです!

これからも明るく、時に励ましあいながら、
一緒に子育て楽しみましょうね♪
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プロフィール

こじまる

Author:こじまる
H17年6月生まれの長男ボンズ。
自閉症と最重度知的障害を併せ持つ中学3年生。

3才から小集団+個別の療育を受け、
4才から加配付保育園で過ごし、特別支援学級を卒業。
中学からは特別支援学校転籍。
週に5日放課後(等)デイサービス利用。

「自閉症」はおろか「発達障害」を知らなかったハハこじまると、ボンズの無限の可能性を心酔するチチ、専門学生の姉コッコ、中1の弟チビスケの5人家族。

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