自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

もぉやだぁ(T-T)  

自閉っ子の息子と、意思の疎通が取れない



視覚支援カードなんて作って張り切ってる半面……

ボンズを公園に連れて行くのにギブアップ寸前です(T-T)
 

うちはもともと出不精で、引きこもり育児一直線だったのですが、 
ボンズの多動は体力有り余りのせいでは?説を聞いて、 

そうだよな~ 
これじゃいかんし…
体力余ってるし…
外出たいよなぁ…
と、一念発起して連れ出してるんですが、 

そのたびに帰れなくてドッと疲れる(T-T) 

 カードで示しながら、 
「帰ってオロナミンC飲もう」 
とか、 
「お腹空いたね、お昼ご飯食べよう」
 とか誘ってみるんですが・・・  

当然ながら、「遊びたい」が勝つんだよね。 

わかるんだけどさ…


写真カードで視覚支援するも、本人からのフィードバックが読めない



今日なんて出かけにウンコしたかったらしく、 
それに気づかずあの手この手でいろいろ呼んでいたら気を悪くしたのか動かなくなっちゃって。 

それでも公園に行ったら、 
なんと、 
小学生たちがラジコンで遊んでるの。 

ボンズの大好きな…

そりゃ触りたいよね、一緒に遊びたいよね。 
それをなだめるので精一杯。 
ボンズはひたすら大号泣。 
あーーーード疲れたぁ(T-T) 

 ソレより何より、一番問題なのは…

うちが太陽に弱い!! 

2時間も外にいるとてき面に頭痛にやられ、 
その日1日ダルダルのグダグダ。 
コッコが帰宅して子ども3人ワラワラぎゃ~ぎゃ~状態になり、
忙しい夕方~夜なんてキレキレ母です。 

でもねぇ…
外で遊びたいよねぇ…

5月でコレなら、 
暑さの加わるコレからなんてどうなるんでしょう(号泣) 


働いていないので保育園×、幼稚園も無理だろうと思う



保育園でも幼稚園でもお願いしたくなるのはこういう時。 
でもうち働いてないから保育園は入れないし、 
幼稚園でも補助つけてもらわないと絶対無理だし・・・ 

いろいろ考えてはいるのですが、 

 希望はただ1つ。 

1人の時間が欲しい!!!!!!!

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category: ハハのキモチ ~’14

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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コメント

Re: 支援のプログラム

>じろうさん

ご丁寧にありがとうございます!!
就学してからの方が使えるんですね、なんかガッカリ・・・
今が特にわけわかんなくて(親が)大変なのになぁー。
次回の発達支援教室個別の時に、このことも相談してきますね~。
療育手帳の審査だってこれからなのに、道のり遠すぎますー。
で、預ける段階になったらまた「罪悪感」みたいなのでもたつきそう(経験アリ)

こじまる #- | URL
2009/05/13 12:38 | edit

支援のプログラム

せっかくなのでこれから考えられるプログラムは…。

療育手帳の申請と取得。言葉を話せないお子さんの場合、A判定(重度)になることもありますが気にしない。B判定(軽度)との違いは受けられる支援の量が多い、ということなので・・。手帳を取得後サービス受給者証を発行してもらえます。市の指定する施設で一時預かりしてもらったり(日帰りスティ)緊急の時にお泊まりさせてもらったり(短期入所)ヘルパーさんを派遣してもらって子供をつれだしてもらったりできます。
後、子供支援センターのようなところで通園しながら療育を受けることも可能な市町村は多いと思います。
実際未就学のお子さんの場合はまだまだ母親と話すことがよいのか判断が難しいですが下のお子さんが幼稚園で保育参観だったり遠足だったりすると上の子を連れていけない場合が出てくると思います。時間のかかることですから余裕があるときに受給者証をもらったり利用できる施設に利用登録をしたり、お試しにヘルパー制度など利用したりして、母親がつぶれない暮らしを模索していくとよいと思います。

今、お子さんが小さくて具体的に使えそうな施設がなくても(私も多動な幼児は施設であずかれないと断られたことがあります)小学生に上がれば預かってもらえる場所がぐんと増えると思います。

じろう #- | URL
2009/05/12 17:24 | edit

Re: 家事そっちのけで遊びにGO?

>じろうさん

支援のプログラムが動くとは?
まずは療育手帳ってことでしょうか?
来週いよいよ児童相談所に行きます。で、市役所に行って、そこから1~2ヶ月かかるって言われてるんですが・・・
それから利用できるサービスがあるってことなのかな。

夏になったら、家事そっちのけで、早朝から外に遊びに行かないと・・・なのかなと思って。
じゃないと、今の日差しでもダウン寸前なのに、常夏なんて外遊び拒否したいっっっ。
誰かボンズを外遊びに連れてってくださ~い!!(笑)

こじまる #- | URL
2009/05/12 13:56 | edit

家事そっちのけで遊びにGO?

そうですよ、支援がしっかりとれるまでは(支援のプログラムが動くようになれば自分の時間も取れます)とにかく子供の都合で動かざるを得ないと思います。
とにかくへそが曲がるとすべてが止まって親もストレスばかり無駄にたまるでしょう?

介助員さんについては人件費のこともあるし、何より「そんな手間のかかる子供は…」みたいな反応をする園もあるようです。
でもせめて就学前の一年くらいは集団に慣れておくのも必要かも、という感じで通わせている方は多いようです。
それぞれ苦労はあるようですが。

私の息子は幼稚園に行けませんでした、多動がひどくて遠まわしに断られました^^
まあそれでも楽しく小学校へ行っていますけど。

じろう #- | URL
2009/05/11 19:37 | edit

Re: お疲れ様でした☆

>たいママさん

ボンズもたいちゃんくらいになったら、少しは落ち着くかなぁ?
うちもいろいろ場面を想定して、あの手この手を企んでから出かけるんだけど、
まだまだ楽しいおでかけとは無縁で(^^;


今日は恵みの雨となりました!
ボンズは外に出たいと言ってましたが、勘弁してもらって、
ピングーのビデオとか、部屋の散らかし放題やってます(^^;
うちはうちでやりたいことがあるので(へへへ)

ママ時間、欲しいです・・
人格が壊れる前に(怖)
今通ってる園は、「預ける」っていうのはやってないです・・・
母子分離でも、館内で待機って言われてるから、自由時間はできないんですよ(T-T)

こじまる #- | URL
2009/05/11 14:00 | edit

Re: タイトルなし

>じろうさん

あ、疲れに無頓着、もアリだと思います!!
こんだけ疲れたのに昼寝しないの?って日もあるし・・・
疲れて号泣しているのに、本人はわかってないな~と・・
まぁこれは赤ちゃん(?)だからしょうがないかと思ってましたけど。

3月に近場の幼稚園三ヶ所調べたんですよ、見学も行きました。
だけど、市の補助金申請して介助を・・・と言うと「は?」って感じでした。
気持ちよく応対してくれる幼稚園っていうのもあるんでしょうかねぇ。

夏場は早朝・・・ですかね。
本当は洗濯して干してから遊びたいけど、家事そっちのけで遊びにGO?

こじまる #- | URL
2009/05/11 13:57 | edit

Re: わかるなぁ~

>niccoさん

ボンズの通ってる個別指導の担任の先生に、
保育園おススメされたし、就活中を理由にとかいろいろ考えてたんだけど、、、
下の子まで入れると保育料がすごいことになりそうだし(?)
まだ下の子と離れるつもりなかったので(今は離れてもいいかも・笑)
結局その話は立ち消え。
田舎なんで、もしかしたら途中でも保育園入れるかもな~なんて・・・あまいかな?

こじまる #- | URL
2009/05/11 13:54 | edit

お疲れ様でした☆

そうなんですよね~
公園行くだけでも周りのこととか、大変なんだよね
分かりますよ~
うちも2、3歳の時は大変だったもん
だから、こっちも場所選びには慎重になったし、予想をたててぐずった時の対処法とか考えたりね
最悪、強制撤収~(笑)
この年代の時は、ラミネートで好きなキャラクター集カードを作って、持ち歩いてました
いろいろ作りましたね~
いざという時に見せて、その場を離れるために

ママの時間をとるなら、やっぱりディがいいんじゃないですかね?
うちが通ってたディでは、基本は母子通園だけど、なれたら母子分離もOKで預けることも可能だったけど
基本、母子分離のとこもあるし
今のところは、無理なのかな?

たいママ #- | URL
2009/05/11 08:46 | edit

体力有り余り,というのはかなりあたっていると思います。
あるいは疲れにむとんちゃく。

公立の幼稚園であれば税金で介助員がつくと思うのですが、また私立でも介助員をつけるところはあるとおもうのですが。
保育所はとにかく幼稚園はいずれお世話になるので余裕のある時によさそうなところを調べて置いたほうが良いと思いますよ。

これから確かに大変ですね、
うちは朝に公園遊びをさせたり、日が暮れてから怪しく遊ばせました。

じろう #- | URL
2009/05/11 04:43 | edit

わかるなぁ~

保育園ダメなの?
ウチは就活中を理由にして入れたよ。
あと、療育手帳があればデイケアも利用できるかも。
どちらにしても こじまるさんと同じようなママが他にも たくさんいると思うから
支援センターに問い合わせてみるといいよv-219

nicco #- | URL
2009/05/11 00:38 | edit

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