自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

自閉症の子を育てていて、初めて泣きました  

ボンズのことで、一度も泣いたことがなかったんだ。
これは変だぞと思いつつ…なぜか泣けない(ショックを感じたり、落ち込むことはあってもね)

それが、今日は、止めようとしても止まりません。
後から後から涙が流れてきて、
ボンズの胸でしゃくりあげながら泣きました。

その話を聞いてください。 


障害児枠のある市立幼稚園へ、ヘルパーさんと見学へ



今日は午前中、障害児枠のある幼稚園に、願書を取りにいきました。
先週電話をしたら、その時に中も見学できるということで、
移動支援の入ってる日だし、ヘルパーさんにもついてきてもらいました。

ヘルパーさんの都合で、いつものママさんヘルパーさんではなく、
先週出会った「自閉耳を持つ?」ヘルパーさんで、

「どいて~」とか、「危ないよ~」って言いながら遊んでましたよ、
バランス感覚いいですね~、

なんて、園庭で遊ばせてもらってる時の様子を聞き、

「あれからボンズの言葉を注意深く聞くようにしたら、
ボンズも通じて嬉しそうなんです」

なんて、帰り際に話したんだ。

「今こうして話していることも聞いてますよ。
ボンズ君、わざと甘えるためにナン語話したりしてますね」

って言われて、
「えぇ~~~?! 騙されてたのぉ?」
なんて大騒ぎしてたら、

「うっしゃーい! うっしゃい、うっしゃーーい」(うるさい!)

って言われたり!!
話の内容、しっかり理解してたんですね?! その後、手伝いにきてくれていたバアバが(土曜日コッコの学芸会だったのできてもらって、そのまま今日までいてもらった)コッコ(振り替え休日)とチビスケを連れて遊びに行ってる公園に、ボンズを連れて合流しました。 そしたら、今までは全く乗れなかった、くねくね曲がった滑り台もびゅんびゅん乗れるし、
他にいた子どもたちと一緒になって遊んでたの。
そんな光景見たことがなかったし、その後もうまく帰れたし、
まさに「ボンズは今が伸び盛り! 周囲に興味も出始めた」ところ。


自閉症の子は幼稚園を選べない? 障害児枠の入園を拒否



絶好調のボンズ、幼稚園の面接を、今日の夕方にしてもらいました。


先生と、普段の様子「食事」「トイレ」「着替え」など、身辺自立の現状を話した後、
園長先生と話してくださいと言われ別室に行ったら… 簡単に言うと、断られました。

朝の段階の話では、障害児以外はその場で「入園許可」となりますが、
障害児枠の場合は、後日、今月末にお返事となりますといってましたが、

ボンズの場合は、先生の指示が全く入らないので。 障害児対応の幼稚園とは言え、個別に先生がつくわけでもないし、
そういう対応はできないから、保育園の方がいいんじゃないですか?
って言われました。


途中から、園長先生のお話が、「断り」なんだとわかったら、
もうそれ以上聞かなくても…と思い、
「絵」や「写真」でわかることもありますって言おうと思ってたけど、
それも辞めました。

入園願書も受け付けてもらえないなんて…。


午前中に願書を受け取ってから、地図までしっかり書き込んで、
母子手帳を出して記憶を紐解いたり、
写真をプリントするために、新しいプリンターを接続、プリンターを置く場所を作ったり…

幼稚園が気に入ったらしいボンズ、
今までそんなことしたことないのに、ジャンパーを脱いで、園児のコート掛けに掛けたり、
足元フラフラのつり橋を渡ったり…そんなことしたことないのに!って新しい挑戦がいっぱいあった。 うちも春からいろんな幼稚園見学したけど、
園庭の広い、この幼稚園に初めて「ここに通わせたい」と思ったり。
市立なので、園バスも給食もないけど、ここがいいと…。 

幼稚園はこちらが選ぶものだと思っていた。
まさか、願書も受け付けてくれないなんて思ってもいなくて。

帰り際、先生たちに見送られるのもつらかった。
すでに涙が止まらなかったから。

門を出たら、
帰りたくないと暴れていたボンズを抱っこしたまま、
しゃくりあげて号泣してしまいました。

ボンズはきっと、自分のことで泣いてるとわかってるかもしれないから、
泣いちゃいけないと思ってはいたんだけど、
止まりませんでした。

異変を感じたボンズ、ぐずるのをやめてうちの顔を覗き込み、
困っていたようでした。

車に乗ってからもしばらくはエンジンもかけられず、号泣。
落ち着いたと思ってエンジンをかけては号泣。
すっきりしたと思って車を走らせては号泣。

そういえば、ボンズに障害が? 自閉症だって?
どんなショックがあっても、涙一滴出たことありませんでした。

やっと、やっと待ってたチャンスなのかも。


泣き顔で家に帰りたくなくて、
車を降りてからそばでボンズを遊ばせようとしたら、
ボンズが何やら車に用があるみたいで、 なんだろうってついていったら、普段チビが乗っている席のドア。

「今日チビいなかったでしょ」

って言っても、ここを開けろと言うので、
開けてやったら乗り込み…いないのを確認したら安心して帰っていきました。

「今頃気づいたのかい!!」

って笑っちゃったんだけど、
いつの間にか「おにいちゃん」になってたボンズ。

こんなにかわいくて、(←関係ないか)
こんなにお利口で、
こんなに愉快で、
こんなに伸び盛りのボンズ。

どこへ行けばいいんですか?

保育園は、働いていないので入れません。
幼稚園では「障害児がいっぱいで」と断られます。


こんな思いを、この先いくらでもするんでしょうが、
今日は初回だということで、許してもらおう。
おかげで、一年分くらい泣きました。

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category: 集団生活をさせたい

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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コメント

なちょちゃん

ありがとーーー!!
そうだよね、赤ちゃんの頃から・・・っていうより、生まれる前からずっと知ってるもんね。
ありがとね。

うちもね、なちょちゃんの「感情がなくなった」というのを聞いて、
どうしても想像できなくて、何もいえなかったの。
そんだけ怖いことなんだって・・・感情がなくてつらいって・・・ごめんね、言われてもわからない。
だけど、
感情がないってことは、泣くこともないかもしれないけど、笑うことも、嬉しいと思うこともないってことなんだもんね。
想像はできないけど、怖いことだっていうのはわかる、気がする。

うちが昨日あんだけ泣けたってことは、
いろんな意味でよかったんだよね。
それで一区切りつけられた気がする、そこから前に進めるっていうか。
感情があるってすごいことなんだね。
なちょちゃんに教えてもらったよ。
ありがとう。

また、泣きの話でも聞いてね。

こじまる #- | URL
2009/10/20 23:02 | edit

もうお返事おわった後だけど・・・どうしてもどうしても ボンズくんを赤ちゃんの時から知ってるからかな・・・会ったことないのに、いつも会ってる友達のように泣いてしまいました。
でも涙が元気をくれたかな?
これで終わりじゃないよね。
ほんと どうしてよーーって思うことがいっぱいだよね。
強くてがんばってるこじまる殿をいつも応援してました。これからもね。
きっと きっと ボンズ君に合ってる場所があるはず!!!
そう信じて前を向きながら歩く こじまる殿!
大阪から応援してるよ。

私は一時 泣くことも笑うこともできなかった。
まったく感情がなかったの。
でも日記で書いたように医者をかえるという行動とって「笑うこと」も「泣く」ことも取り戻したの。
でも それはつらいこともあるんだけどね。

なんかわけわからんちんなことばかり。
一言が二言にも・・・そしてこんなにも書いちゃってごめんね。

ずっと一緒にいるからね。

なちょ #- | URL
2009/10/20 22:39 | edit

じろうさん

上の子3人預けたところに断られたんですか?!
・・・それは・・・うちなら哀しみの前に怒りが先だったかも・・・

でも、過去のことばかり振り返ってられないですよね。
それから貴重な年月を超えて、ここまできてるんですよね。

そうそう、おっしゃるとおり、同じ思いでいます。
今でも納得いかないし、「初めての場所で楽しい最中にすんなり言葉での指示が入るなら、障害児なんですけど・・・って面談」には行かないんですよ。
だけど、理解のない、断り前提で話している人に、これ以上食い下がるのも無駄だと思えたので、黙って泣いて帰ってきました。
この経験を無駄にしないようにと思っています。

こじまる #- | URL
2009/10/20 21:55 | edit

ライムさん

やっと泣けたよ。
今日になってだいぶ落ち着いたけど、
でも今でも考えたら泣ける。
昨日なら本当ライムさんちまで押しかけてしゃべって泣きたかったなー。
服ぐじょぐじょになってもいい?(^^;

でも泣いてるだけの時間はないので、
また次の手に打って出ます。
いい話、報告したいなぁーーー。

心配ありがとう。
頑張るね。

こじまる #- | URL
2009/10/20 21:52 | edit

さやりんさん

ごめんね、いつもありがとう。
そうなんだよ、すごく哀しかった・・・

さやりんさんちの対応は、正直ものすごくうらやましいし、
夢のような条件かも・・・
でも、それが当たり前!に、ならないものかなぁ?
法律を変えたり、制度を変えたり・・・には、ボンズが間に合わないので、
後はまたうちでできることを小細工してでもやらないと!

また報告させてもらうね、
また泣くことになるかもしれないけど、聞いてね。

こじまる #- | URL
2009/10/20 21:50 | edit

たいママさん

ありがとうー。
下手な小細工しないでここで決まれば、春まで気持ちが楽。
しかもここなら入れたい・・・と思ってすぐのことだったし・・・
なにせ、「ボンズを否定された」ように感じて哀しかった。

今回やっと泣けたから、うちもこれから強くなれるかな。
きっとこの先何度も泣きたくなるんだろうね。

保健師さんとは、3才児健診の時以来会ってません~・・・って、一年以上前だ!
だからついてきてもらうなんて考えもしなかったし、まずは保健師さんに今のボンズの状況把握してもらうことから始めなきゃ状態(^^;

明日、市役所に泣きつきにいってきます。
例の就労証明を持って。
小細工してでも、演技派女優になってでも、入れないことには・・・。
その先のことはまた考えるとして・・・。

ごめんね、いつもありがとう。
また報告させてもらうね。

こじまる #- | URL
2009/10/20 21:48 | edit

つらいですね

私も断られた口なので・・・上の子3人も通わせた幼稚園なのにね。
慰めようもないことは本当にわかります。

私はもうそれから5年以上たっているので幼稚園にいけなかったことで得られなかった以上の体験を息子にさせてやれたと思ってるし、いけなかったことで何かを失って取り返しがつかなくなったと考えていないし、理解のないところに預けなくてよかったと本当に考えてるけど、・・それでも、断られたことに納得しているわけでもないですから。

言葉で指示が通らなくてもいくらでも手段はあるのにね。

じろう #JalddpaA | URL
2009/10/20 13:22 | edit

こんな時にこそ、近くに住んでいないもどかしさを感じるよ。
ギュッと抱きしめて私の胸で思いっきり泣かせてやりたいよ。

必ず、どこかに道はある!
そう信じてる。

きっとね。

ライム #- | URL
2009/10/20 13:02 | edit

読みながら、私も涙止まらなくなりました。
障害を持っている子の行くところがない・・・当事者として、こんな悲しいことはないです。

こじまるさんのお話聞いて、私がどんなに恵まれていたのか改めて感じました。保育園に関しては、全くなんの問題もなく入れたし、加配も特にお願いしなくてもつけてくれている。
地方によってこんなにも違うあり方、なんとかならないのかな????

さやりん #- | URL
2009/10/20 03:11 | edit

辛いよね…

残念だったね…
期待してただけに悔しいよね
うちも幼稚園は断られたから、分かるよ、こじまるさんの気持ち
思う存分、泣いていいんだよ
泣いた分だけまた強くなれるから☆
私なんてすぐ泣くし(笑)
市立だったんだね
担当の保健士さんはいないのかな?
私は、幼稚園回りの時、全部保健士さんについてきてもらったの
保健士さんなり市役所なり泣きついてみたら?
後は、旦那さんにも立ち会ってもらうとかね
ごめんね、今すぐにはそんな気にならないだろうけど
遠くても応援してるからね♪
ボンズくんとこじまるさんのことを♪

たいママ #- | URL
2009/10/19 19:37 | edit

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