自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

自立支援法廃案というニュースを見て考えた  

鼻にビーズを入れる自閉症児、親の責任



まずは前記事で、多くの方にご心配をおかけして申し訳ありませんでした。
ボンズの鼻にビーズをつめた事件に関してです。

一番に思うでしょう「ビーズがそこらへんにある状態が問題」ということ。
二回目二年ぶりにボンズが鼻にビーズをつめた時に、処分(捨てた)したんですが、
どこからか持ってきては、隠れるんですよね。
それがテレビの裏なんですが、その場所も、ボンズが前にビーズを集めてためこんでいたトミカの情景部品(コンビニ)の中も調べたんですが、大人の目からは見ても、ない、んです。

他にも隠し場所があるのか、
ただ単に掃除が行き届いてないだけかもしれません。

今日も棚を動かし、ソファを動かし… そしたら出てきました、ビーズ。

そしてひとつ気づいたことがあって、
ビーズにはいろんな色があり、ハートだのマルだの形も違うのに、
今まで詰めたビーズは全部緑色だということがわかりました。
そして、まるい形。
ボンズは自分の好きな緑色で、丸いビーズを見ると鼻に入れたくなる性癖がある疑惑です。

それが解明されただけじゃ解決の道にはならないかもしれませんが。

今回、たぶん口に出さないまでもイライラヤキモキされた方がたくさんいたかもしれない…と、今頃になって気づきました。
ごめんなさい。
配慮が足りなくて。

今後、(あったら嫌だけど)あまりに短期間に次があったら、
次は書かないで…いるのは性格的に無理なので(ストレス発散ブログなので)、
パス付きの記事にしますね。(まだやったことないんだけど)
ボンズのプライバシーを考えたら、今後そういう記事も増えてくかもしれません(今頃考えたのか?)



***********************************************
 


障碍者自立支援法廃案? 日々変わる制度に付け焼刃の知識が追いつかない



話は変わって、
昨日ネットで見た「障害者自立支援法廃案へ」という記事。

我が家ではつい最近お世話になり始めたばかりだったのに!

数年前まで、全額負担してもらえてたんですね。
それが一割負担になってから、我が家は利用しはじめた。

いいんです、一割でも。
こんなすばらしい制度を使わせてくれてありがとう!!という気持ちでいっぱい。

なのに、
ここで廃案??

この記事によると、一律一割負担の「応益負担」をやめて、
「応能負担」という利用者の収入によって決まるものに変わる方向のようだ。

ということは、保育園のように去年の収入とか納税額で決まるのかな??

非常ーーーに不安。

うちは一応旦那が働いていて、月給をもらってる身分。
利用していて、利用料が上がるのは困るという言い分はぜいたくかもしれないけど… でも、一割負担だからこそ、「こんなことで利用していいのかな?」という後ろめたさを感じつつも、利用させていただいていた。
そこでさらに料金が上がるとなると、う~む。
そこらへん、どう判断されるのかが非常に気になります。

うちはボンズの両親ともに五体満足で、
「まだまだ追いかけられるでしょ」
「親で対応できる範囲」
とされてしまったら、言い返す言葉もない。

障害者本人の声が反映されるっていうけど、
ボンズは雄たけびあげるだけだと思うけど?(^^; 今は利用料(児童デイを合わせて)負担上限額が設定されてるんだけど、
これがそのまま生きてくれるんなら助かるんだけどな。

政権が変わるって、こういうことなんだよねぇ。
法律もどんどん変わるから、「安心できる国づくり」ってみんな言うけど、
全然安心できないんだけど。

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category: ハハのキモチ ~’14

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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コメント

そうたママさん

そうたママさん、こんばんは!
長くないです、嬉しいです♪

そうですか・・・上限がないっていうのはキツイですね。
本文の言葉は、「これがないからと言って生活が成り立たなくなるほどでもない」我が家の、自分目線な発言ですよね。
本当に必要としていて、生活を圧迫する事態になっている利用者もいることを知った上で・・・なんですが、改めて考えると、本当・・・そうですよね。
廃案は喜ばしいことなのかも。

でも、我が家のような利用者は、いったいどのように判断されるんだろうと思うと、
なんだか空恐ろしいというか・・・。
どんな形の負担になろうとも、上限を個々に設定してもらえたらいいんでしょうね!
うちでも療育施設、移動支援と利用していて、さらに下の子の一時保育などをお願いしているので、その辺本当気になるところであります。

ビーズ!!
そっか、ボンズは本当はビーズで遊びたかったのかな??
残念ながら(?)ビーズは見つける度に処分してたので、今はない状態なのですが(とかいいつつ、今日もピンクの丸型がひとつ見つかりました・・・)、ビーズは上の子(ボンズには姉がいます)の持ち物だったんですよね。
ボンズはビーズで何をしたかったんだろう??といまさらながら思います。
怖がって捨てることばかり考えていましたが・・・。
そうか、一緒に遊ぶ・・・ねぇ。考え付きませんでした(^^;

ビンで思いつきました、ペットボトルに水と紙切れを入れて楽しむという遊びを!
ビーズはまた買う勇気がないので、ボンズと遊ぶことをいろいろ考えてみますっ。
ありがとうございました。
またアドバイス、突っ込み、お願いいたしますm(_ _)m

こじまる #- | URL
2009/09/24 22:40 | edit

長いです・・・

こじまるさん こんにちは♫

障害者自立支援法ですが、私が療育施設を利用するようになった頃成立して・・・それまで利用料が無料だったそうですが、1割負担になりました。
その頃は負担上限額もなく、月に20日利用していたので結構な金額になりましたよ(下の子の一時保育の保育料の方が多かったですがi-202
それまでは 保護という形でほとんどの障害者の方は無料で福祉サービスを受けれたんですが・・・
年収の制限もなくすべての人が1割負担になった「障害者自立支援法」は、福祉サービスを受ける障害者の人には自立どころか、生活することさえ困難になった法案なのです。
なので、法案が廃案になったことは、障害者の立場からいうと、明るい話題なわけでぇす。

えぇ 長くなりますが もう1つ!
ビーズの話ですが・・・(まだするんかいっ!)
せっかく4回も病院行きになったんですから
ピンチがチャンス!
ボンズ君のこだわりを生かして、「脱!鼻ビーズ作戦」やってみてはどうでしょう?
隠してまたやんないかビクビクしているんでなく、
「ビーズはママと一緒に遊ぼう!」って
ママと一緒の時にだけ、ビーズを広げて
ボンズ君の大好きな緑のビーズはカワイイ瓶にお片付け。(もし落ちていても瓶に入れにくるかも?)
鼻に入れようとしたら、その場で「e-457×」を示す。
「病院・先生」や「泣き顔」の絵カードをして、どうなるか教えてあげる。
褒める時も、叱る時もその場でやらないと、本人はわからないと思うんです。病院の帰りに いくらビーズのことを教えても、ボンズ君は意味がわからなかったんじゃないかな?
鼻に入れる以外のビーズの楽しみ方を、ボンズ君が気付いてくれたらいいですが・・・

長くなってスミマセェーンi-201

そうたママ #qbIq4rIg | URL
2009/09/24 20:54 | edit

nagaさん

はい、本当に心労からくる疲労感でいっぱいでした(T-T)
だけどそんな泣き言いってられないんですよね~。
子どものサーチ目線の性能の良さと言ったら・・・。あれからまた緑のビーズを見つけて嫌な汗かきました。
なんとかボンズより先に見つけないと・・・と、家中大掃除継続中ですよー。

いずれ利用・・・できたらいいですよね。
法律がこんなにころころ簡単に変わったりするなんて・・・なので不安ですよね。
子育て支援で現金もらえるのもありがたいんですけど、配偶者控除もなくなるし、いったいどうなるんだか・・・。

こじまる #- | URL
2009/09/22 17:03 | edit

たいママさん

いえいえ、とんでもない!!
きつくないです、当然だと思います!!
うちは自分の気持ち先行で書いちゃうけど、記事を読んでるだけなら同じように感じて突っ込んでたかも!!(笑)
また、「えぇ??」と思ったことがあったらどんどん突っ込みお願いします。
たいママさんのコメントなら、ありがたく全て素直に拝聴できます、何せお師匠様ですから!!

たいちゃんの片側三車線(四車線だっけ?)道路横切った話とか・・・
読んでて確かに怖かった。
その場にいたら、そして後から聞いたら、で、感じることとかできることって全然違うんですよね。
その場にいたら頭真っ白になったり棒立ちになるような感覚、後から報告で聞くのと・・・。
うちは想像して怖かったです・・・。

自立支援法、結局どうなるんですかねー。
うちもわからないだけに心配。
たいママさん、働きたくて働いてるわけじゃないってことは、やっぱり保育園のことかな?
うちらに法律作らせてもらいたいって、時々思いますよねー!!

こじまる #- | URL
2009/09/22 17:00 | edit

こんにちは~。
ビーズ事件大変でしたねぇ・・・(T∇T)
子供ってどこからこんなものを?!っていう事しますよね。
うちもちゃんと掃除しているはずなのに、
何よ~~コレ~~~という電車のオモチャの部品とか、
ちっちゃいのを口に入れたりしてます(T∇T)
なかなか大変ですよね。
特にビーズなんて・・・大人には見えない目で、
何処からか探してくる気がする~。
掃除頑張りましょうねぇ・・・(T∇T)

でも、緑の丸いのが禁物!という事が分かったのは良い事と思います~。
要注意ですね。
今後無いといいですよね。

障害者自立支援法廃止・・・、
知りませんでした。そうなんですか・・・
いずれは利用する時がくるかも~位に思っていたんですが・・・(-""-;)

naga #xtc7akX2 | URL
2009/09/22 15:22 | edit

そうだったのね・・・

きつい言い方してごめんなさいね!
そういう経緯があったのね・・・
そうかとは思ったんだけど、心配で心配でつい・・・
私も何回も危ない目にあって、最終的には旦那に「何回目だと思ってるんだ!次は、死んだって電話よこすのか!」って怒鳴られた時、分からないくせにって頭にもきたんだけど、大丈夫だと次第に忘れていってしまう私だから、逆にそこまで言われたことで徹底的に危機管理しようと思えた経緯もあったもんで、こじまるさんの気持ちも分かるんだけど、きつく言ってしまいましたe-263

うん。うん。
記事に書くのは、もちろんこじまるさんの自由だから、全然いいと思うよ~
大丈夫!
私は、いつもこじまるさんの味方だから(笑)

>「障害者自立支援法廃案へ」
↑これ、知らなかったぁ~!
そんな意見が出てるんだ!(驚)
いいのか?悪いのか?
うちは共働きだから、痛いな~
好きで働いてるわけじゃにないのに~e-263

たいママ #- | URL
2009/09/21 12:05 | edit

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