思春期の自閉症児と東京旅行1日目

Category : イベント
タイトルがすごいんですが、今までとは違ったいみで本当に大変でした。

春から連絡ノートを開くのが恐ろしくなるほど、トラブルの連続していたボンズ。

それが、思春期という個人的なテーマからくるモノなのか、

クラスも教室も担任も変わったという変化に対するモノなのか、わからないまま当日を迎えました。

本人荒れ荒れだし、そのうるささにキョウダイたちも大ブーイング。

早朝、まだ暗い部屋の中で、泣きながら転がるボンズを見つつ座りこみ、

うちは大金かけて、時間もかけて、何をしてるんだ。
可能であれば今すぐ旅行なんて現実を取りやめたい、と思いました。

今までもボンズ連れの旅行は大変でしたけどね☆
だんだんと楽になると信じて疑わなかったのを、ここで知りました。


東京一日目1

で、やめれるわけがないので、全員口数少なく、空気の重さハンパないまま出発。

今回はパパがすでに東京にいる日程での旅行なので、出発と最終泊は母子4人です。

空港に着いて、コンビニで朝ご飯を買ったら、最終待合で食べようと思っても、ボンズは「ひとりで!」がブームなので、遠くに座って食べようとする…。

空いてるうちはまぁいいやと思ってほっときましたが、混んでくると…ね。

前回空港にパパのお迎えできたとき、離れて歩くもんで完全にはぐれたことがありましたが、それを東京でやられるとなー…。

東京一日目2

空港でトミカを買ってもらえると思うようになってしまったボンズ。

初めて飛行機に乗った時にやったから、なんでしょうが、よく覚えてるよねー。

今回はネットで買っておくことをボンズに話し、乗る直前に三台渡して、「はい、飛行機の中、静かに頑張ってね」と。

あと2台隠し持ってるんだけど、いつどんなタイミングで渡すかは未定。

ここぞというときの隠し玉にします。

飛行機の中でも、相変わらずテーブルでトミカ遊び。
でもすぐにやめました。やっぱりこだわりになってるんでしょうね。

東京一日目3

東京旅行は初、今まで通り過ぎるか、ディズニーに行くだけでした。

今回は、渋谷、スカイツリー、ジブリ美術館とディズニー。

移動があるので、三人に交通系電子マネーカードを買いました。

2か月前にハハだけで東京日帰りしたことがあるのですが、

その時に、この三人を連れてスーツケースを転がし、切符を買いながら移動するなんて無謀だ!と実感しましたので、スーツケースなしです!

着替えはすべて事前に新調し、スーツケースもホテルに送っておきました。

完璧に準備していたのに、子どもたちがグダグダで、どうなることかと思ったのですが、羽田⇒モノレール⇒山手線まで順調。

東京一日目4

到着すると、知らない場所のはずなのに、やっぱりひとり行動したいボンズが適当に進むので、その都度キレるんですけどね。

でも、呼び戻しと方向変換はしてくれるので、何とか進みます。

渋谷にきたかったのは、この雑踏。

人混みや並んで待つのが大嫌いな一家なのになぜ?ってところですが、

渋谷のスクランブルはテレビを観てたらよく出てくるし、一度行ったことがあると、ニュースを見てても理解が違ってくるのでは?という期待を込めて。

一番ニュースを見るのは末っ子チビスケですけど、もう6年生だし、視野が広がるのはいいことだしねー。

東京一日目5

タピオカ飲みたい!と言ってた姉コッコ(高3)とチビスケのリクエストも兼ねて休憩。

出発時すぐに充電切れになったボンズがコンセント見つけて充電してたら、(怒りまくって)うるさい姉ちゃんまで一緒にきてちょっと御不満な様子(写真)。

東京一日目6

再び、コッコの見たいお店を探しつつ、ボンズがやっぱりすいすい歩き出すので、どこに行くのかついてってみたら、電気屋さん(笑)

ここならトミカがあると、独特の嗅覚でたどり着き、そこで2台買うとようやく落ち着きました。

東京一日目7

やっぱり先を歩くボンズ。
でも、渡る、止まる、待ってという声かけは聞いてくれるし、姿が見えなくなると止まって待ってるようなので、無事に渋谷の目的地だったNHKスタジオパークまで歩いていけました。

東京一日目8

行先は全部スケジュールで示していたし、HPなども見せておいたんですが、やっぱりついてみると違うってありますよね。

ボンズは着くとすぐに買ったトミカの写真を撮りたかったみたいで、映像見ている振りしてトミカの撮影(DSで)。

汗が引くのを待ったり、とりあえず休憩してるから、コッコとチビスケで先に回っていていいよと言ってたんだけど…。

だんだんと楽しめるように。

東京一日目9

そして、それを見ているボンズも、楽しみ方がわかるように。

東京一日目10

触れる展示と、写真映えするところは子どもたち盛り上がりますね~。

ボンズは顔変わらないけど。

東京一日目11

ボンズの大好きなおじゃるや忍たまなど、そういうのを見るとやっぱりうれしそうですね。

ボンズに、どこにきたのかわかってもらえたら、もう大成功(笑)。

東京一日目12

姉ちゃんの「ピアスを買いたい」リクエストが叶えられてなかったので、そこから歩いて原宿を目指すことにしました。

暑くていやだーと言ってたんだけど、この日最高気温25℃の予報。
一週間ずれていたら30℃超えていたし、大雨だの検問だのぶつかっていた可能性があるから、まだ良かったんだよね~。

うちらも土地勘ゼロなのに、アプリのおかげでなんとか。

東京一日目13

知らない場所もなんのその。
ひとりでずんずん歩いて呼び戻し…って、それもやり続けているとだんだんと腹が立ってくる。

疲れてくるし、暑いし、お腹も空くし、場所がわからないし、駅もわからないしー。

東京一日目14

怒られながらも付き合ってくれたボンズ。

姉ちゃんやハハがピアスを選ぶ間、黙って文句も言わず、お店の前でじっと待っててくれたんですよ。

ボンズもどうやら疲れてホテルに帰りたいし、パパにはいつ会えるんだ?と思ったのか、移動を開始するたびに、「温泉まだ?」というように。

ピアスも買えたし、ホテルに向かうことに。

東京一日目15

あ、まだあった、姉ちゃんの心残り。スタバ。

そしたら偶然通り道で発見。
ボンズはアイスっていうんだけど、ないのよ!

そして他にもボンズの好きそうなメニューはなく、姉がオーダー…でも、食べるし飲むけど、なんか気に入らなかったみたい(笑)。

チェックイン、してみたら部屋が激セマで、こりゃ無理!ってチェンジしてもらったりしてた間も、文句も言わず(言う元気なし)待ち、部屋でようやくカップヌードルタイム。ランチか?おやつか?

みんなゴロゴロ、ボンズとチビは部屋の行き来をしつつ(最近は二部屋とるのがテッパンに)、パパの到着を待ち、大浴場を堪能しました。

二日目に続く。

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

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プロフィール

こじまる

Author:こじまる
H17年6月生まれの長男ボンズ。
自閉症と最重度知的障害を併せ持つ中学2年生。

3才から小集団+個別の療育を受け、
4才から加配付保育園で過ごし、公立小学校の特別支援学級を卒業。
中学からは特別支援学校に転籍。
週に5日放課後(等)デイサービス併用。

「自閉症」はおろか「発達障害」を知らなかったハハこじまると、ボンズの無限の可能性を心酔するチチ、高3の姉コッコ、小6の弟チビスケの5人家族。

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