連絡ミスとハッピーバースデイの歌

Category : 2年生
先月の話になりますが、その日はうちの誕生日でした。

夜は旦那がごはんしてくれるっていうし、のんびりしていたら、中学校から電話。

「お母さん、デイサービスのお迎えきていませんよ?」

えーーー

今週は早上がり週間、あ、うちがデイに連絡してないんだろう…

ともかくデイに電話して、今からお迎えにいけるか聞いてみる。

行けなきゃ私がいきます~というんだけど、たいていデイが「じゃ、これから出ますので、お母さんから学校に連絡してくださいね」

って言われるんだけど、今回は出払ってて誰も行けないと。

あれ、でも本来この時間にお迎えだったはずだから、この時間まで家にいればきてくれるんじゃないの?と思いつつ、ボンズもパニック起こしてるだろうし、すぐにお迎えいかないと先生にも迷惑かけてるし、深く追求せず、お迎えに。

以前、スクールバス下校をすっかり忘れて、ボンズがバス停スルーしてしまった時ほど恐ろしいことにはなってなかったけど、

「デイ!おうちあとでね!!」

って怒ってらっしゃって、家にいる旦那におもちゃをテーブルにセットしておけ指令を出したり(トークンたまって今日贈呈日だった)、頼まれたおやつの他にロールケーキもあるから~とか、モノで釣ろうとしているのを、一切拒否。

でも、30分家で過ごして、それからハハ送りでデイに行くことを許可してくださいましたわ。

物分かりの悪いがんこじいさんだったのに、ちょっと丸くなった、みたいな(笑)

車でデイに向かう道中、
「帰り、みんなとね」
ってしっかり念を押され、翌日デイのお迎えが来たのをすっごくうれしそうにしたそうです。


その夜、ハハにもバースデーケーキがあり(もちろん子どもウケ狙いなんだけど、笑)

あっさり食べようとしているから、

「あれ、ボンズ歌って」

って言ったのに、知らん顔。つか、聞こえないふり。

「歌って」

ってしつこくいってたら、

「はっは、んーちゅっちゅーーんんーーー…がんばった」

って。

あんー??今ので歌?

「もう一回!ちゃんと歌って!!」

って笑いながら言ったら、また20倍速くらいの手抜き鼻歌みたいな感じで流して、

「がんばった」(から、もうこれ以上要求してくれるな)


そっかーいつまでも「はっぱっでーちゅっちゅーーー」って手拍子して歌ってくれないんだなぁ~と思いました。

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

自閉症は本当に空気が読めないのか?

Category : 2年生
最近ボンズを見ていても、本を読んでいても、親の会の活動をしていても、
しょっちゅう考えるのが、

自閉症は空気を読めない障害なのか?

ということ。

我が家の中では、空気を読めないのは圧倒的に上の子の場合が多く、

下の子は読んでるのか読んでないのか表さないので不透明ではあったけど、

最近読み過ぎて生きづらさを感じるタイプなのかもと気づいたところ。


そんなキョウダイたちの中間管理職(?)ボンズは、以前から「これ空気を読んでるんだよね?」と思わされることが多かった。

でも、後天性自閉症を発症したハハは(←冗談なので突っ込みご無用です)、
書籍は絶対、活字は信じるに値するものだったので、

「故にボンズは空気を読めない自閉症」

と、思うようにしてました。


でも、でもやっぱり、ボンズは空気を読んでるとしか思えません!

自分が卵にしょうゆをかけた後、周りをきょろきょろ見渡して、

「ママどうぞ」「チビどうぞ」
なんて、

そんなことできるのって、すごいことじゃないですか?

教えて、仕込んでできたことじゃないです。
そもそも、

「自分が使った後、誰か必要な人のそばに置きなさい」
なんて教えたことありません。


確かに、空気を読めずに人間関係に苦労したり、
生きづらさを感じる人は多いと思います。

ボンズは知的障害が最重度ですから、自閉症である傾向よりも、もっと違った見え方をするとか、他の生きづらさがあって、空気うんぬんはまだ軽いだけなのかもしれません。

自閉症とひとことで言っても、そのタイプは十人十色ですから。

でも、あんなにコミュニケーションの障害であるとでかでか掲げられているボンズの取説…

人好きで、空気を読んで、人のまねをして一緒に過ごそうとするボンズは、
もしかして自閉症じゃない?(←まだ言ってる、笑)

という可能性もありますが、もしかして、書籍が世に出た時代と今とでは大きな違いがあるので、

その辺をもっと意識しなくてはいけないのでは?と思います。

それは、早期療育という言葉が広く知られ、自閉症をはじめ発達障害という言葉が周知された今と、

療育や特別支援教育なんて影も形もなかった時代とでは、

自閉っ子たちの生きづらさや振舞いやすさがまるで違うのでは?ということ。


ボンズも中学2年になり、高校卒業後を見越してさまざまな事業所の見学をしなくてはなりません。

まだ数か所ですが、見ていると首をかしげることの方が多いです。

「これ、本当に過ごしやすいのかな?」
「これ、本当に利用者目線なのかな?」

と思うことが多々。

でも「自閉症とは」との書籍と比べると、見本のような環境設定だったり、対応だったり、確かに素晴らしい設備でもあるんだけど…

単純に、息苦しくない??
他の人と接触を断つことに一生懸命すぎない?

ちらっと見学しただけで、こんなこと言ってはいけないんでしょうが、

ボンズがここにきて、本当に楽しく働けるかな?と思いました。

うちのボンズくん、
中学生になって、「???」なことも増えましたが(おむつ履きたいと騒いだり、泣いてひっくり返るようになったり)、

空気読んで接触を持ってくることが増えています。

先日は、コーヒーを飲もうとカップにドリップしたコーヒーを淹れ、冷蔵庫を見ると開封済みの牛乳がない(少し牛乳入れてます)。

テーブルを見ると、コーンフレークを食べてるボンズ、あぁそっちにあったかとカップをテーブルにおいて、いったんその場を離れると、

ボンズが、

「ママ、入れる?」

と、ハハのコーヒーカップの前で、牛乳を手にして聞いてくれました。

「うん!」
というと、上手に牛乳を入れてから、冷蔵庫に戻したんですよ。

コーヒー

そして今朝は、

「ママストップ!」
と、ハハの動きを止めてから、ハハの髪についていたゴミをとってくれました♡

これ、教えようと思っても教えられない、
でも身に着いたら人に愛される大事なスキルですよね。

テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

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プロフィール

こじまる

Author:こじまる
H17年6月生まれの長男ボンズ。
自閉症と最重度知的障害を併せ持つ中学2年生。

3才から小集団+個別の療育を受け、
4才から加配付保育園で過ごし、公立小学校の特別支援学級を卒業。
中学からは特別支援学校に転籍。
週に5日放課後(等)デイサービス併用。

「自閉症」はおろか「発達障害」を知らなかったハハこじまると、ボンズの無限の可能性を心酔するチチ、高3の姉コッコ、小6の弟チビスケの5人家族。

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