自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

思春期の自閉症児と東京旅行1日目  

タイトルがすごいんですが、今までとは違ったいみで本当に大変でした。

春から連絡ノートを開くのが恐ろしくなるほど、トラブルの連続していたボンズ。

それが、思春期という個人的なテーマからくるモノなのか、

クラスも教室も担任も変わったという変化に対するモノなのか、わからないまま当日を迎えました。

本人荒れ荒れだし、そのうるささにキョウダイたちも大ブーイング。

早朝、まだ暗い部屋の中で、泣きながら転がるボンズを見つつ座りこみ、

うちは大金かけて、時間もかけて、何をしてるんだ。
可能であれば今すぐ旅行なんて現実を取りやめたい、と思いました。

今までもボンズ連れの旅行は大変でしたけどね☆
だんだんと楽になると信じて疑わなかったのを、ここで知りました。


東京一日目1

で、やめれるわけがないので、全員口数少なく、空気の重さハンパないまま出発。

今回はパパがすでに東京にいる日程での旅行なので、出発と最終泊は母子4人です。

空港に着いて、コンビニで朝ご飯を買ったら、最終待合で食べようと思っても、ボンズは「ひとりで!」がブームなので、遠くに座って食べようとする…。

空いてるうちはまぁいいやと思ってほっときましたが、混んでくると…ね。

前回空港にパパのお迎えできたとき、離れて歩くもんで完全にはぐれたことがありましたが、それを東京でやられるとなー…。

東京一日目2

空港でトミカを買ってもらえると思うようになってしまったボンズ。

初めて飛行機に乗った時にやったから、なんでしょうが、よく覚えてるよねー。

今回はネットで買っておくことをボンズに話し、乗る直前に三台渡して、「はい、飛行機の中、静かに頑張ってね」と。

あと2台隠し持ってるんだけど、いつどんなタイミングで渡すかは未定。

ここぞというときの隠し玉にします。

飛行機の中でも、相変わらずテーブルでトミカ遊び。
でもすぐにやめました。やっぱりこだわりになってるんでしょうね。

東京一日目3

東京旅行は初、今まで通り過ぎるか、ディズニーに行くだけでした。

今回は、渋谷、スカイツリー、ジブリ美術館とディズニー。

移動があるので、三人に交通系電子マネーカードを買いました。

2か月前にハハだけで東京日帰りしたことがあるのですが、

その時に、この三人を連れてスーツケースを転がし、切符を買いながら移動するなんて無謀だ!と実感しましたので、スーツケースなしです!

着替えはすべて事前に新調し、スーツケースもホテルに送っておきました。

完璧に準備していたのに、子どもたちがグダグダで、どうなることかと思ったのですが、羽田⇒モノレール⇒山手線まで順調。

東京一日目4

到着すると、知らない場所のはずなのに、やっぱりひとり行動したいボンズが適当に進むので、その都度キレるんですけどね。

でも、呼び戻しと方向変換はしてくれるので、何とか進みます。

渋谷にきたかったのは、この雑踏。

人混みや並んで待つのが大嫌いな一家なのになぜ?ってところですが、

渋谷のスクランブルはテレビを観てたらよく出てくるし、一度行ったことがあると、ニュースを見てても理解が違ってくるのでは?という期待を込めて。

一番ニュースを見るのは末っ子チビスケですけど、もう6年生だし、視野が広がるのはいいことだしねー。

東京一日目5

タピオカ飲みたい!と言ってた姉コッコ(高3)とチビスケのリクエストも兼ねて休憩。

出発時すぐに充電切れになったボンズがコンセント見つけて充電してたら、(怒りまくって)うるさい姉ちゃんまで一緒にきてちょっと御不満な様子(写真)。

東京一日目6

再び、コッコの見たいお店を探しつつ、ボンズがやっぱりすいすい歩き出すので、どこに行くのかついてってみたら、電気屋さん(笑)

ここならトミカがあると、独特の嗅覚でたどり着き、そこで2台買うとようやく落ち着きました。

東京一日目7

やっぱり先を歩くボンズ。
でも、渡る、止まる、待ってという声かけは聞いてくれるし、姿が見えなくなると止まって待ってるようなので、無事に渋谷の目的地だったNHKスタジオパークまで歩いていけました。

東京一日目8

行先は全部スケジュールで示していたし、HPなども見せておいたんですが、やっぱりついてみると違うってありますよね。

ボンズは着くとすぐに買ったトミカの写真を撮りたかったみたいで、映像見ている振りしてトミカの撮影(DSで)。

汗が引くのを待ったり、とりあえず休憩してるから、コッコとチビスケで先に回っていていいよと言ってたんだけど…。

だんだんと楽しめるように。

東京一日目9

そして、それを見ているボンズも、楽しみ方がわかるように。

東京一日目10

触れる展示と、写真映えするところは子どもたち盛り上がりますね~。

ボンズは顔変わらないけど。

東京一日目11

ボンズの大好きなおじゃるや忍たまなど、そういうのを見るとやっぱりうれしそうですね。

ボンズに、どこにきたのかわかってもらえたら、もう大成功(笑)。

東京一日目12

姉ちゃんの「ピアスを買いたい」リクエストが叶えられてなかったので、そこから歩いて原宿を目指すことにしました。

暑くていやだーと言ってたんだけど、この日最高気温25℃の予報。
一週間ずれていたら30℃超えていたし、大雨だの検問だのぶつかっていた可能性があるから、まだ良かったんだよね~。

うちらも土地勘ゼロなのに、アプリのおかげでなんとか。

東京一日目13

知らない場所もなんのその。
ひとりでずんずん歩いて呼び戻し…って、それもやり続けているとだんだんと腹が立ってくる。

疲れてくるし、暑いし、お腹も空くし、場所がわからないし、駅もわからないしー。

東京一日目14

怒られながらも付き合ってくれたボンズ。

姉ちゃんやハハがピアスを選ぶ間、黙って文句も言わず、お店の前でじっと待っててくれたんですよ。

ボンズもどうやら疲れてホテルに帰りたいし、パパにはいつ会えるんだ?と思ったのか、移動を開始するたびに、「温泉まだ?」というように。

ピアスも買えたし、ホテルに向かうことに。

東京一日目15

あ、まだあった、姉ちゃんの心残り。スタバ。

そしたら偶然通り道で発見。
ボンズはアイスっていうんだけど、ないのよ!

そして他にもボンズの好きそうなメニューはなく、姉がオーダー…でも、食べるし飲むけど、なんか気に入らなかったみたい(笑)。

チェックイン、してみたら部屋が激セマで、こりゃ無理!ってチェンジしてもらったりしてた間も、文句も言わず(言う元気なし)待ち、部屋でようやくカップヌードルタイム。ランチか?おやつか?

みんなゴロゴロ、ボンズとチビは部屋の行き来をしつつ(最近は二部屋とるのがテッパンに)、パパの到着を待ち、大浴場を堪能しました。

二日目に続く。

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思春期の自閉症児と東京旅行2日目   

前日の疲れにも負けず、またお天気にも恵まれ、バス停を求めて出発。
今日はスカイツリー。
バス、空いてました。

土曜日だから?

東京二日目1

バスの中でちょっとしたトラブルあり、姉は怒ってましたし、ハハもモヤモヤしましたが、とりあえずスカイツリー見上げたら、うわーデケーと思いました(笑)

事前に決済していたので、療育手帳を提示してエレベーターに乗りました。

東京二日目2

昨日のスタバで不満爆発しそうになった、約束のソフトクリームをゲット。

ここで感動したのは、高い塔に上ったんだから、その高さを堪能すべきとボンズも感じていたようなこと。

足元に広がる下界を堪能してましたわ。怖くないのかな?

東京二日目3

お約束、足元スルーのところ。

おみやげ店は見る気がしなかったので、どこも見なかったわ~。
これからジブリだし、明日はディズニーだし。

姉コッコはサンリオのマスコットキーホルダー買ってたけどね。

東京二日目4

駅に向かったら出会ってしまったどんぐり共和国。

でもこれからジブリだしと何にも買わなかったことを後々後悔することに。
あーここ楽しかったなー。


地下鉄から電車に乗り換えるときに、とうとうリュックの中で潜めて出番を待ってたトミカ二個の出番がきました。

ホームにたどり着いたのに、乗る電車じゃなかったのでスルーしたんですよ。

ボンズが乗ると泣いて、怒って、騒いだ~。

体も声もでかいのに、そんなことしたら、キョウダイたちは嫌がるし、パパも「次にきたやつ、それで乗り換え増えたとしても乗ってしまおう」とかいうけど、うちは問題の先送りにしか感じられず、

「〇〇時〇〇分発の〇〇行きが来たら乗る!」

と宣言。
その間これで…と隠し玉を使い切ってしまいました。

とりあえず、次にきたやつが乗ろうとしていた電車なのでホッとしたけど。
都会には住めないなー。

険悪なまま三鷹について、まずは腹ごしらえ。

姉ちゃんがラーメンを食べたいというので、目についたラーメン屋に入ると、満席。

目の前の2席が空いてるもんだから、座りたくてたまらないボンズと、それを阻止して怒る家族。

疲れと空腹と、ボンズに恥をかかされたという思いがさらに助長されあってて、もうどっちも歯止めがきかない。

どっちもわかるから、どっちも止めないハハ。

「席、別でもいいんですけど~」と言って、二手に分かれて食べたら、すっごくおいしくって、感動。
いや、ラーメンであんなにおいしいと思ったのは初めてかも!
空腹だったから?(笑)

満足して、歩いてジブリ美術館を目指す!

東京二日目5

午前のジブリ取れなかったので、4時からの回にしたんだけど、早めに着いたので公園でだらり。

天候が持ったので(ぱらっと降った気もするんだけど)、公園でのんびりもいいもんでした。

ボンズも落ち着いたな。

東京二日目6

時間より早く入場コールがかかって、いよいよジブリ美術館。

ボンズはボンズのペースでうろうろしたがるので、イライラ。

みんなでそろって見学なんて、夢のまた夢か。

あきらめてほっといたら、こうしてぷらっと現れたり、時々ついてきたり。

東京二日目7

建物から出て行かず、他人に迷惑かけず…と、確信持てないとなかなかできないけど、もうこの辺ではやけくそというか、旅行先で麻痺って状態だったからねぇ。

ボンズも「こっちこい」「あっちはだめだ」と怒られまくりじゃ、楽しめるものも楽しめなかっただろうね。

食べるとき、映画を観る時は声をかけて集合。

東京二日目8

ボンズの感想も聞いてみたかったけど、帰る間際は一緒にいて、帰るよと言ったらあっさり出てきたので、本人なりに満足したのかな。

なかなか来れるところではないだけに、行った人みんながそれぞれ満足してくれたら、計画した者としては大変ありがたいです!

帰りはバスで三鷹駅へ行き、また電車で帰りました。

また、一階のセブンイレブンで夕飯を買い込んだんだけど、そろそろ子どもたちが不満そう。

だけどキャンペーンのくじでジュースやアイスが当たりまくりで、「ハズレ入ってないんでしょ?」って聞いたくらい(はずれありますよと見せてくれた店員さん・笑)。

昨日は全部現品と交換してたけど、今回もハズレなしだったので、カードのまま持って帰りました!

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思春期の自閉症児と東京旅行3日目  

三日目はホテルをチェックアウトして、電車を乗り継ぎディズニーシーへ。

パパは今夜仕事に戻るので、ホテルは子どもたち三人と四人だけ同室。

ひとり部屋にいる思春期Boy時間の必要なボンズと、どうやって過ごすか…良案も浮かばぬまま決行となってしまいましたが。

まずは無料送迎バスでホテルへ行き、チェックインをしてスーツケースを預け、シーへ。

東京三日目1

前回来た時はこの噴水から動けなくなったけど、そうでもないようで、中に入る気満々。

あちこち覗きたいチームにもなんとか付き合い、耳を買うキョウダイたちに付き合って?モンスターズインクのサリーの顔型のがま口付きパスケースを買ったり、Tシャツ買ったりしてました。

付き合いいいのか、おしゃれさんなのか?

東京三日目2

この写真には写ってないけど(リュックの中)、ぬいぐるみも欲しいって、買ったんですよ。
キョウダイたちが買ったから?

ポップコーンバケツは、年代物です(笑)

洗って乾かして、スーツケースに入れて東京に送ってありました。

東京三日目3

ハハの東京旅行のプランには、シーとランドに行くこと、いくつかアクティビティに挑戦することはざっくりと計画していましたけど、シーの中はほとんどノープラン。

さてどうしよう…って考えながらなんだけど、思春期ボンズが嫌がらずみんな一緒に歩いてくれるので、そんな苦痛もありませんでした。

結局、勢いでジェットコースターに(フランダーのフライイングフィッシュコースターというやつ)並び、ボンズがどうなるかなーと思ったら、結構平気そうで、楽しそうにも見える。

で、降りてからコッコに、「ボンズ、これ前も乗ったよ」と。

え?そう?全然覚えてないハハ。
ボンズ的にも、あああれか、と思ったのかな?

ということは?!

さすがハハの子!ジェットコースター系OKってこと?と、途端に張り切りだした…けど、腹も減った。

なんか、カレーなら食べれそうじゃない?ってことで、ランチタイム。
しばし並び、席もゲットし、空腹を満たしました。

それまで、ポップコーンにかなり救われてましたね。

東京三日目4

アトラクションにハマったコッコとチビは、次はメリーゴーランド(キャラバンカルーセル)へ。

そしたら、ボンズが嫌だ嫌だと大騒ぎ。

いいよ、ここで待っていようって噴水の前でいるだけなのに、ずっと、戻ってくるのを待っている間中、怯えてました。

なんで?

前回確か乗ったと思うけど、あの時そんなに怖かった?

帰るまでずっと「ジーニーおしまい、バツ?」と言い続けてました。(しつこい!)

東京三日目5

ここでどうしてもやりたかったのが、コレ!笑

1才前のチビスケが、アイスも食べずニコニコしててかわいかったー!が、本人は写真を見て不満そうで(笑)

ハハ、これでシーにきた甲斐があったというもの。もう帰ってもいいくらい(笑)

次はコッコとチビスケが乗りたいと騒いでいた、センターオブジアース。

ちら見えするコースターを指さし、「ボンズあれ乗る?」って確認してからだけど、ハハは何の予備知識もなかったのよねん。

ただ時間がまだあったので、エレクトリックレールウェイに乗って、ショップで買い物したり、座って休憩したり。

東京三日目6

これ、ミストでチビスケがぬいぐるみと遊んでいたら、ボンズも付き合いがいいので、ぬいぐるみをミストに当ててる…が、どうみても狩り(笑)

時間になって、センターオブジアースに行ったら、途中まですごい怖くてびっくり。

ありゃ、これ、ボンズ大丈夫?

そして、それまでもめてたキョウダイ関係に変化が。

コッコがチビスケを口説き、一緒に座るって。じゃママは?

「ボンズ、誰と座る?ママ?パパ?」って聞いたら「パパ」。

えーーーー!ママひとりーーー嫌だなぁ。

でも一台6人乗りのところ、うちら5人で乗るってことは?先頭に座れるじゃーん!ってことで、ひとりで乗りました。

その後ろにコッコとチビ、その後ろのボンズはパパの腕にしっかり、がっつり掴まっていたそうですよ。

楽しかったけど、ボンズは怖かったようで、ショーの音に吸い寄せられていったので、その間パパに任せて「海底二万マイル」へ。

うん、ボンズ誘わなくてよかった、こっちの方が怖がったかも?

第一希望だったセンターオブジアースに乗れて満足したので、パパを見送りがてら、お弁当を仕入れに舞浜駅に戻り、スーパーのお弁当を買って、タピオカ飲んでホテルに戻りました。

東京三日目7

エキストラベッド二台突っ込んだ?せまーい部屋ですが、それぞれベッド割をして、ボンズはボンズでくつろいでいました。

お風呂もパパがいないので、部屋のお風呂と旅行前から説得済み。
洗い場のあるホテルにして良かったーーー。

お弁当が…
他にもなんか買っておけば良かった…が、部屋から一歩も出ず、風呂入って寝ましたー!

最終日、四日目に続く!

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思春期の自閉症児と東京旅行4日目  

チェックインの時に入室して、チェックアウトの時に退室!ってくらい、本当に寝るためだけのホテルをチェックアウト。

ホテルから空港にスーツケースを送るサービスを利用しようと思ったら、飛行機の時間を聞いて利用できないと言われた!

なんで?HP見て時間もチェックしてきたんだけど?と食い下がるも、いざという時のために受け付けられないという。

HPって何のため?(# ゚Д゚)

しょうがないので、ホテルにスーツケースを預け、ホテルからのリムジンを予約するという方法に変更。
大きいスーツケース、TDLで絶対預けられるならいいけど、前すごい苦労したんだよね。

それに、スーツケースを空港に送る料金が浮くと思えば、またホテルに戻ってくる面倒も…。

でも、これがあるからオフィシャルに宿泊したのになぁ。

東京四日目1

ここでは朝食バイキングも申し込んでました。
コンビニなかったからねー。一回くらいバイキングも行きたいだろうしね。

送迎バスでディズニーランドへ。
ボンズのTシャツは昨日買ったもの。

まずはモンスターズインクのファストパスを入手し、スプラッシュマウンテン!と思ったら、やってないのよねー。

どうかな?水がないけど行けるかな?とビッグサンダーマウンテン。
昨日センターオブジアース乗れたくらいだしね。

スプラッシュマウンテンに乗れるかどうかお伺いは、動画を検索してボンズに見せて。

水しぶきに興味を持ったのか、乗ると言ってたんだけど、ビッグサンダーマウンテンは??

なんてことなく、乗ってました。また乗りたいとは言わなかったけど(笑)

東京四日目2

それから待たずに乗れる噂の高いイッツアスモールワールドに向かったんだけど、途中のホーンテッドマンションに乗りたいとコッコとチビ。

これはボンズを怖がらせるだけだろうと、待ってることに。

日陰で涼みつつ、水分を取りつつ、ボンズがうろうろするのを見てました。
遠くに行かないと思っていたし、ボンズもママとべったりが嫌だろうと思って。

そしたらトイレというので、慌てて探したんだけど、どうやら大の方だったみたいよ!

出た?って聞いたら、あんまうれしくなさそうもない顔で、「出た」と。もしかして失敗した?と思ったけど、もうなんにもできないねー。

東京四日目3

イッツアスモールワールドの後、コッコとチビがスペースマウンテンに乗りたいと。

これも暗くて脅かすだけかなぁー?
ボンズはファストパスの意味がわからないので(わからんよね)、モンスターズインクに乗りたくて、しつこくうるさい。

なので、下手に違うもの乗ったら逆に「違う、これじゃない」と怒りそうだったので、コッコとチビスケに行かせて、うちらはパレードを見ることに。

待ってる間にもうすっかり退屈したみたいだけど、何を待ってたかわかってほしいのでその場で粘りました。

東京四日目4

その後、お昼だったのでピザを食べました。

時間がそろそろ…ちょっと早いけど…と向かったらやっぱり早すぎて入れず(笑)
ボンズが離れるとうるさいので、その場で待ちました。
ファストパスの意味ない?(;´∀`)

ようやく入って、乗ると、うれしそう。

東京四日目5

降りた瞬間、「もういっかい!」と言われ、乗せてあげたかったけど、時間的に無理。

売店で、サリーを見つけ、欲しいアピール。

もう乗れないし、しょうがない買ってあげようと決心したのに、まだうろうろしてる。
なんだ??と思ったら、マイクも欲しいんだって!

えーーーー?

東京四日目6

振り返ってみたら、ボンズだけぬいぐるみ三つも買ってるのね。
あとで「我慢したのに」とコッコに怒られましたわ。

でも、「ミッキーいかないよ」とあんだけ言ってたボンズが、

「サリーまたこんどね」と再訪願望が!

でも、「ぷーさん乗らないよ」だそうです(笑)

その後、おみやげ屋を何件も見たんだけど、全然欲しいものが思い浮かばなくて、ちょっと早めにランドを出ました。

東京四日目7

一本前のリムジンに間に合ってしまったので、時間を変更してもらい、スーツケース抱えて空港へ。

すぐにチェックインして、搭乗口近くで小腹を満たす。
そのボンズの手には、大事なサリーとマイク。

飛行機ちょっと遅れたけど、無事に到着。

東京四日目8

愛車を預けた駐車場へ急ぎ、愛犬を預けたペットホテルへ急ぎ、帰宅。

風呂を入れながら、空港で買ったお弁当をそれぞれ食べつつ、荷物を片付けて寝ましたー。

振り返ってみたら、ボンズが一番楽しんでたかも?って感じです。

おしまい。

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category: イベント

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進学に向けて  

ボンズ、義務校の高校に進学予定です。
これは小学生のうちからうんと見学をして、ここが一番いい、通わせたいと思ってところです。

逆に、その高校に入るまでの3年間の行先(中学校)に悩みましたけど。

その高校に入るための教育相談というのを受けてきました。
相変わらずスタート早いです(笑)

中学校でも教育相談についての話は始まっていたそうですが、なんせ今年度のトップバッターだったというくらい早いうちだったので、ボンズも何をするのか理解していなかったと思います。

そもそもハハも何がいるんだろう?何をするんだろう?という感じでしたから(笑)

まずは挨拶をして、流れを話して、その内容を絵カードで説明してもらい、「支援あるんだ!」と感動。

いやいや、特別支援のための学校なんだから当たり前でしょってことがない世の中ですから、こうして学校が準備してくれてるのって感動的なんですよねー。

それから別行動で、ハハはハハで、コーディネーターさんに校内を案内してもらい、細かい説明や質問に答えてもらうなどをして、ボンズは先生二人に知能テスト?を受けさせられ、校内を見学し、その後合流という形でした。

ボンズと一緒に行動していた先生から、ハハの本日の目的「高校生活に入ってから困らないように、今からできることはなんだろう」という質問の答えをいただきました。

・語彙を増やす
・折り合いをつける
・マイルールが激しい
・集中力

次々とボンズのテーマが出てくるので、慌ててスマホのメモアプリを開いてなんとかメモったところです。

語彙、増えたな~と思っていたけど、確かに足りないです。
ボンズの伝えたいことが伝えられず、パニックになりそうなことが増えてきました。
きっと追いついてないんですよね。

折り合いをつけてよく我慢できたなーと思うことも多々あるんですが、高校の先生からみたらまだまだなんだなーと思いました。

マイルールって…え、自閉だからじゃないの?と思いましたが(笑)

でも、これも軽減しようと思ったらできるってことなんでしょうね。

集中力!
そうか、なんか、これは発達障害に限らず子ども全般のテーマって感じでなんかホッとしますね(?)

家では夢中になって何かを作ったり、ゲームしたり、DVDを見たり…という集中したところばっかり見てますから、「集中力が必要」と言われて新鮮な気持ちでした。

最近一番困っている、小さい子に手をあげてしまうことの根っこに「ボンズくんは甘えん坊だから、いっぱいかまってもらってる子を見ると嫉妬するのでは?」ということがあったので(デイや担任から言われてた)、

「ボンズは甘えん坊ですか?」

って聞いてみたら、

「そうなんでしょうね、お母さんと別行動したら、お母さんのところ行きたがりましたからね」

って。

え、それって普通じゃないの?
だって低学年のうちは参観日にはハハの膝に上ってきちゃって、発表もなにもできなくてすごい大変だったのに、そのうち来なくなり、高学年では参観日以外にふらっと覗きにいっても近寄っても来なくなったんですよ?

って言いたくなったけど(笑)

とにかく、高校生の先生から見たレベルでは、こんなにも甘えんぼちゃんで、伸びしろの大きい子なんだなということを教えてもらってきました!

ボンズ成長してると思うんだけどなー!
親だけでは全然わかってないってことなんでしょうねー。と思うとおもしろかったですわ。

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