自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

中学二年になりました  

バタバタした春を過ごしております。
いつもだけど。

パパが長期出張で3か月不在。
そして迎える新学期…の前に、学校公開日があり、教室が変わること、担任が変わることを伝えました。

だからなのかな?
今朝、すごい緊張しているみたいで、食欲もなく、昨日残したメロンパンの半分しか食べないで登校となりました。

その後、ハハばたばたと洗濯機2回まわし、掃除機をかけて、愛犬を散歩に連れて行き、中学校へ。

クラスの顔合わせをするとのことで、保護者も10人弱集まりました。


2年3組となったボンズの担任は、小学部の時にかかわったことのある先生らしく、小学部からあがってきている子どもたちのことはよくわかっている人でした。

ボンズもとりあえず登校して、顔触れは変わったとはいえ知った顔ばかりだし、安心したみたいです。

その後、一緒に下校し、壊したポータブルDVDを買いに走ってから、チビスケ(弟、小6)のお迎えに小学校へ。

入学式の片づけをしていて、ボンズもつい体が動いてしまったのか、パイプ椅子の片づけを手伝いはじめました(笑)

ボンズを知ってる先生たちには褒めてもらいましたよ。

チビの仕事が終わると、マックへ。

そして、一息ついてからデイへと向かいましたが、いや~、お疲れのようでした。

新学期に緊張して食欲ないだの、いってみて安心するだの、なんか周り見えてきたのかなー?と思いました。

昨日はボンズの書類関係ずっとほったらかしてたおかげで、泣きながら片付けることになったので、今日はすぐまずチビスケのを片付けました!

これから姉ちゃんのもやらないと(涙)

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category: 2年生

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自閉症児の性教育、思春期までにやっておくべき準備は?  

ボンズは自閉症で、知的障害もあり、言葉での意思の疎通が難しいです。

目の前にあるものについての質問に答えることも難しい場合もあるので、自分の身体の中で起こる変化や、表現しにくい感情についてどう表現できるでしょうか?

母として、我が子とは言え異性ということも相まって、早い時期から漠然とした不安を抱えていました。

そもそも子どもへの性教育ってとっかかりがわからないし、どう伝えたら、自分を大切に、周囲に誤解や不快な思いをさせず、心身ともに健全に過ごせるのでしょう。

理解が難しいなら、だからこそ早めに教えはじめなくてはならないのかもしれない。

「手遅れ」という言葉が昔からぞっとするほど怖かった私が、我が家で重点的に取り組んだ3つのポイントをお話しします。



1.まずは母離れ、お風呂は1人で入りましょう




九州の高名な先生の講演会で、小学校6年生には一人で一泊留守番ができるスキルを身に付けさせましょうと言われ、自分の中のギャップでびっくり仰天。

でも、黙っていてもできることなんて限られているし、教えてもできるようになるまで時間がかかるのなら、早めにスタートしなくては、と、その時に考えました。

ボンズは1人で留守番どころか、ハハとでないとできないことがいくつもあります。

そのうちの一つで、特に思春期を迎えるにあたり困りそうだなと思ったのが、一緒にお風呂に入っていたことです。

発達障害に関係なく、とっくに母親と一緒にお風呂には入らないという子もいるだろう小学校3~4年生頃から、意識してハハとは入らず、父と入ってもらうようにしました。

父親が不在で一緒に入れない日は、弟と二人で。

水鉄砲などのおもちゃを持ち込み、遊び半分、キレイに洗うことは二の次にしてもOKの日!

とにかく、ハハと入ることが当たり前だった日常を変えるために割り切りました。

特に早いスタートではなかったのですが、小5の時にはハハとは入らず、一人で入ることが当たり前になっていました。

特に効果があったのは、父と入っていたことでしょう。

洗い方、順序、すすぎ、片付けなど、お風呂に入っている間中、逐一こと細かに指導が入るので、ボンズが「これなら1人でのんびり入りたい」と思ったようです(笑)

ハハが入っていても、一緒に入りたがることはなく、ただ、「誰かが入っている時、いきなりドアを開けません」ということを教えるだけで済みました。



2.さらに母離れ、寝る時は1人で自室で




最大の難関であった一人寝の問題。

小5の時に、小学校での宿泊学習の前に、ショートステイを使って問題点を洗い出してみたら、やっぱり一人で眠れないことを指摘されました。

そうなんですよね、ハハの背中にしがみついて寝るのを長年続けてきたので、一人で寝られない高学年男子になっていました。

小5でママとお風呂を卒業できたので、小6になったら一人寝に挑戦しようと思っていました。

まずはできるだけパパと寝るように仕向けて母親離れをすすめましたが、パパが寝る時間にいてくれないと、ママと寝ようとしてしまいます。

睡眠も大事なので、揉めて夜更かしになるよりは…という気持ちと、「いや、多少無理しないと」という考えで揺れつつ、六年生になった時、弟が先に1人寝できるようになったのもあり、ボンズも頑張るようになりました。

とは言え、きっぱりと1人寝への道には切り替わりませんでした。

2才でお兄ちゃんになったボンズは、ハハの背中にしがみついて寝ることだけはこだわっていたようなのです。

それでもだんだんと、「1人で寝なさい、お兄さんだもんね」と励ますと、だんだんと1人で寝られるようにはなってきました。

が、パパがいたらパパと寝たいようです(笑)



3.プライバシーを守る個室を準備した




小学校高学年になると、性器いじりも頻繁になってきた気がします。

本当に頻繁になったのか、ハハが気になっていただけなのかはわかりません。

でも、ボンズのプライバシーを守るためにも、早めに行動をしなくてはと思っていました。

それまで、ズボンに手を入れるのを発見するのと同時に、「お部屋かトイレに行きなさい」と言っていたのを、個室ができてからは、「お部屋で」と促しました。

六年生の時に、弟と一緒に使っていた子ども部屋を、壁で仕切る工事を決意。

事前に、ボンズと弟にも「壁で部屋を分けるよ」ということを伝えました。

ボンズも、自分の部屋にいる時は、誰にも何にも言われないことを快しと感じていたのか、すぐに理解しました。

タイミングも良かったのかもしれません。

外で困るかなと思って、トイレもOKにしようと思っていたのですが、ボンズには定着しませんでした。

実際トイレに長いことこもられてしまっては困る場面もあるでしょうし、外ではガマンしているのか、もっぱら自宅の自室で、ということが定着してくれて良かったです。



性教育のテッパンとは?


発達障害児に限らず、性教育は同性が望ましいと思います。

忙しい共働き世帯だから、とか、シングルだからとか、家庭によって事情はあるかもしれませんが、自分なら異性から性教育の話はされたくないなーと思います。

親が無理なら、保健師さんに頼むとか、デイサービスのスタッフにお願いしてみるとか、学校の授業で取り組んでもらうとか、何か知恵をひねってでも、同性と話せる環境を作った方がいいでしょう。

言葉のない、重い発達障害のあるボンズ。

知的な遅れもあるし、思うようにいかない外部とのやり取りで、いつも頑張っています。

ハハと過ごす、ハハとスキンシップ、そんなことで自分の中の不安を解消したり、慰められる部分は大きいと思っていました。

それを引き離してしまうことでボンズが不安にならないか?

それとも、「手遅れにならないよう」先回りして、ハハから離れておくのがボンズのためなのでしょうか?

児童精神科の主治医や小学校の担任、デイサービスのスタッフや周囲の保護者、思いつく限りの人と相談しながら進めました。

でも、やっぱり正解としての時期はわからないまま。

幸い、上記のみっつをゆっくり、順番に進めてきたことで、うまく母離れが進んでいる気がするので、これで良かったのかな?と思っています。


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自閉症児と災害時、安全に過ごすのに必要なものは?  

東日本大震災直後に一軒家に転居した我が家。

直接被災したわけではないのですが、いろいろと影響を感じ、その被害の大きさを間接的に、そして長期化することを実感していました。

 

そこで、新居では、災害時の貯えをきっちりやることから始めました。


2ℓペットボトルの水6本入りの箱を6つ準備。

乾パン、カレー、ビスケット、キャラメル等の食糧や、ラップやタオル、ラジオ、軍手とマスク、スリッパ、カッパ、缶切り、多機能ナイフ、紙皿、割りばし、コンビニでもらえるスプーンなどをまとめた非常持ち出しリュック。


カセットコンロとボンベをまとめ、子どもたちとの待ち合わせ場所も決めました。


 

一人ひとりコップなしで飲めるように、500mlペットボトルの方が重宝という意見もあります。
でも普段飲むものはお茶などにするのでしたら、米を炊くとき用に2Lペットボトルでもいいのかなと思います。

 


家にいるときはここの広域避難所。

学校にいるときなら、学校にいること。

すれ違いにならないよう、子どもたちはその場を動かない。

 

あんなに準備していたのに、気が付けば水も食糧も期限切れ。


こまめに入れ替えられるよう、防災用の食品ではなく、普段から食べられるものを多めに買って、定期的に食べた方がいいなど、対策の基本も変わっていきますが…

 

では非常時のために、何を準備しておいたらいいのでしょう?


 

突然の停電!そして臨時休校、デイなしをどう理解?

 

我が家が地震に遭遇したのは夜中の3時。

みんな寝静まっていました。


一度寝ると起きない子どもたちも、さすがに飛び起きる震度5強。


背の高い家具などもないので、地震による被害は全くなかったのですが、その直後に停電。

 

前日、25年ぶりの非常に強い台風が通過し、停電していた個所もあったのに、まったくの他人事でした。

 


ボンズが通う中学校も、キョウダイの学校も当然臨時休校。


事前のスケジュールもぶっ飛ぶ急展開に、変更に弱い自閉症児ボンズはどうだったかというと…。

 

あまりの揺れに起こされたのもあったのか、ボンズはすんなり納得できました。


さらに、電話がうまくつながらず、なかなか連絡の取れなかったデイサービスの休みも、自分から言い出すくらい、「非常事態である」ことが理解できたようです。

 

この日のできごとをまとめたブログはこちら。

自閉症のキミが好き!


 

一番困ったことは、停電。電気がないことにどう対応?

 

停電という経験がほとんどなかった我が家。


ブレーカーを落としたことはちょくちょくあり、ボンズはその都度、テレビが消えた、周りが見えなくなったと怒っていました。


一時的に近隣一帯が停電したこともあったのですが、それも一瞬のこと。

 

今回は地震による停電だろうことは想像がついたので、いつ電気が戻るのだろうと車のテレビを観にいきました。

 

すると、想像を絶する大停電で、すぐに復旧することはなさそうだということがわかり…。

ボンズの余暇活動が心配になりました。



ソーラー、手回しで発電できるLEDライト、しかもラジオ付きはあったら重宝したな~と、あとから購入しました。 

 


心配その1、食事について

 

朝はパン食の多いボンズ、たっぷりと甘いチョコやクリームをつけて、食パンを2枚食べます。

この朝は、「トースターつかないよ」というと、トーストしないパンを食べていました。

トーストして食べるということは、たいしたこだわりではなかったんでしょうね。

 

昼は、圧力鍋とカセットコンロで炊いたご飯でおにぎり、ゆで卵、じゃがいもです。


米はいつもと炊き加減が全然違うし、形もいびつ(うまく握れなかった)。


ゆで卵にお醤油は大丈夫ですが、ゆでたジャガイモにマヨネーズをかけて食べているのを見て…ちょっと真似していました。


冷えたもの、形が悪いもの、いつもと違うおにぎりでもクリア。

 


夜は、庭で食べたいというのをOKしたので、同じおにぎりと野菜スープでしたがご機嫌でした。

偏食がかなりなくなってからだったので、食べることでは苦労なく大変助かりました。



カセットコンロのおかげでおいしいごはんを食べられて本当に助かりました。

こういうのがあると、鍋の季節にも活躍しますよね。

 


心配その2、ポータブルDVDの単三電池

 

ポータブルDVDやiPod、3DSなどの電子機器の全てを、電源コードとつなぎながら遊ぶので、コードや充電池の消耗が激しくて閉口してました。

 

そこで、ポータブルDVDは充電池のみで使用させていました。


一度に8本の単三電池を使うのですが、充電器2台を駆使(酷使?)して毎日1~2回、多いときで3回とっかえひっかえして使用。

 

この時も、充電を終えた8本がありますが、これがなくなったら充電ができない状態。

一応在庫も確認しましたが、8本もありません。


そのことをボンズに伝え、「大事に使って、後がない」ということをくり返し言ってたのですが、「気を付けようがない」のでしょうか、あっという間に電池がないと言い出しました。

 

最後の充電池を渡し、「あとはない」と伝えましたが、これも納得がいかないようで、大泣き、大騒ぎ。

 

昼過ぎに帰宅したチチが、プラレールの中から単三電池を抜き出し、なんとか8本集めました。

それでもあっという間になくなります。

 

夕方、スーパーに1時間半並び、単三電池8本入り1,000円を、3P買ってくることができ、親子でようやくホッとできました。

 

さらにその翌日、電気が復旧した地区に住む友人が充電をさせてくれたので、さらに1日もたせることができました。



充電できないとき困るんですが、やはり普段から準備してあると安心です。

 


心配その3、3DSの充電

 

ボンズはスーパーマリオで遊ぶのも、写真を撮るのも、動画を録るのも、すべて3DSで楽しんでいました。


何度もダメにして、中古で買い替えたりして、もう何代目なのかも忘れるほどです。

コレの充電が一番困りました。

 

が、

モバイルバッテリーから3DSに充電できるコードを持っているという友人がいて、しばらく使っていないしと持ってきてくれました!

 

あちこちにボンズを理解してくれて、ボンズの余暇活動が電子機器ばかりであることを知っていてくれる人がいて、本当にありがたかったです。


 

こういうのあるんですね、準備しておきましょう!

 


心配その4、手元の明かり

 

夜になると、本当に暗いんだということを実感しました。


幸い天気が良かったので、息をのむほどの星空にびっくり仰天。家族を呼びだし、

「本当はこんなに星がきれいに見えるんだね」(暗ければ)ということを知りました。

 


停電しているということを理解している大人でもそうだったのですが、ついトイレに入った時、洗面所を使おうとしたとき、階段を上がるとき、スイッチに手が伸びてしまいます。


 

その都度、「電気がない!」ことを実感。

「情報が欲しいからテレビ」「お風呂に入る」「コーヒーメーカーを使う」すべて電気に頼っていたんですね。


 

ボンズも「でんきちゅけて」を何度もくり返しアピール。

「電気直ったらね」

というのを、怒ってブレーカーを指さしたことがあるので、ここが電気ポイントであることを知ってるんだな~と思いました。



人感センサーでトイレとか階段にあるといいなと思いました。たくさん欲しいので安いのを探し、ぼちぼちそろえていきます。



ライフラインが途切れた時の備えが一番必要だった

 

災害に対する備えについて、いろんなサイトでグッズの紹介がされていますが、全てを備えることは可能でしょうか?

 

子どもがいると、服のサイズが変わっていくように、必要なものも変わるし、量も変わります。

もちろん、そこを踏まえてきちんと準備しておけばいいというのはわかりますが、現実的にどうでしょう。


災害に対するご家庭での備え~これだけは準備しておこう(首相官邸HP)

https://www.kantei.go.jp/jp/headline/bousai/sonae.html

 

もちろん、必要なことですが、必要最低限のものを準備したら、あとはとにかく電源かなと思います。

防災グッズの紹介(総務省消防庁)

http://www.fdma.go.jp/html/life/sack.html

 


避難所が開設され、食糧や飲料など提供されるまでのものを各自準備の次くらいに、ボンズの余暇対策…を考えてしまうのは、我が家特有の考え方かもしれません(笑)

 

でも、電気がなくなったら?水が出なくなったら?ガスがこなかったら?を、考えて想定した備えは絶対必要です!


こういうのを参考にします。



電気は大切、身に染みてわかりました


普段からニュースなどを見て「大変だあ」と思っていた自然災害。

だけどすぐに自分だったらと置き換えて備えてないのが露呈してしまいました。


五年有効の非常食や水などもあったのに、全部期限切れ!

電池の買い置きも、漏電(自然消滅?)の可能性があります。

 

子どもがいると、着替えのサイズアウトもあるし、おむつが不要になったり、生活パターンも準備したときとは変わっている可能性がありますね。

 

災害のニュースを見たらすぐ我が身を振り返る。


そして、非常持ち出しグッズの有効期限や賞味期限をチェックし、ライフラインが途絶えた後の生活を、今の生活でシミュレーションしてみましょう。


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目に見えないものを理解させる?自閉症児の理解と成長  

先日の地震で一番困ったこと、それは地震直後に起こった停電。

 

地震そのものによる被害がなかったことと、自宅で過ごせたからこその発言ですが、普段どれほど電気に頼って過ごしているかを実感することとなりました。

 

そして、自閉症児ボンズに、停電を理解させる。

もともと見えない電気が「ない」ので遊べないことを、どう理解させたらいいのか、いきなりの本番当日です。


 

余暇活動で一番必要な電力が途絶えたら?

 

ボンズの余暇活動は、DVD鑑賞、DSでゲーム&写真撮影、iPodで動画鑑賞、プラレール…等々、とにかく電気に頼りっぱなし。

 

ポータブルDVD用の充電単三電池

 

DVDはポータブルDVDで観ているのですが、8本の単三充電電池を2セット、充電して、使用してのくり返しでヘビロテ。

 

停電したら、今充電器にある電池で最後だよ、だから大事に使ってと言ってはみましたが、理解できるかどうか…

 

言ってもダメだめで、やっぱり在庫はみるみる底をつきそうに。

本人は気を使ってるようにも見えましたが、それはみんなが停電、地震でナーバスになっているからだったかもしれません。

 

夕方、スーパーに1時間半並んで、単三電池8本セットを3つ購入し、とりあえず安心できました。

 

お店では単一電池、単二の順番でなくなっていましたので、単三電池で良かったです。

 


DSの充電は?

 

DSがまず一番の問題!

コンセントに差し込んでも充電されないなんて、パニック必須。

家に電気がきていないことが理解できないと、充電してくれ、ケーブルが悪いから買ってくれと騒がれるに決まってる!

 

幸い、モバイルバッテリー(USB)からDSに充電できるケーブルを持っている友人が、ボンズのことを理解して貸してあげると持ってきてくれました。

 

ボンズはDSで写真を撮ったり、マリオやトーマスのゲームで遊んだり、音を録音したものを聞いたりとめいっぱい堪能しているので、本当に助かりました。

 


iPodは?

 

iPodに充電できないことも大問題でしたが、それより以前に電波状況が悪く、ラインやメール、通話もできない状態でしたので、(基地とかアンテナレベルの問題??)ボンズお目当ての動画なんて観れる状態ではありませんでした。


ただ幸いなことに、ボンズがそこまで動画を見ることにこだわらなかったので助かりました。


 

プラレールは?

 

プラレールの電池はほとんどが充電電池。


そして、今プラレールの線路を組み立てて楽しむという気分ではなかったのか、プラレールの電池を抜きまくって、ポータブルDVDに使うことを了承してもらうことに。

 

停電が収まってからは、購入した電池を片っ端からプラレールにセットしてました。

 

プラレールの電池なんて、ほとんど減ってなかったんでしょうね。

はまるならこれが一番良かったんでしょうけど…


 

どうやって停電を教えた?


ボンズの余暇活動に一番重要だと確信した電池の問題。

充電してあげたくても、家に電気がきてない!それをどう伝えたらいいのか?

 

停電になったのは朝。

視界が利くという意味では良かったんだけど、電気がないことを理解させるには厳しい状態。


でも夜になれば、嫌でも真っ暗な中過ごさなくてはなりません。

 

この時はまだ、まさか本当に夜まで停電が続くとは思えず、でも、充電電池が空になっても、充電できないことだけどうしても理解してもらいたいと思いました。

 

テレビが点かないこと、洗面所の電気がつかないこと。目の前でやって見せても、反応はいまいち。

 

自分で冷蔵庫を開けると、冷蔵庫に明かりが点きません。

 

それだけではわからないと思ったので、外に出てみようと思い立ちました。

 


停電した外の世界にパニック!

 

急きょ休校になったボンズ。

ボンズ的には日が高くなり、単なる休日となってしまってからは、おやつを買いに行くのが楽しみになってしまいました。

 

でも、スーパーは周囲をぐるりと取り囲むほどの行列で、買い物に出かけた人も、あまりの混雑に買い物をあきらめて戻ってきているという話です。


そんな中、ボンズと何時間も並ぶより、自動販売機でジュースを買ってやろうと思い立ちました!

 

が、もしかして、停電すると、自動販売機も使えない?


でもまさか、「自動販売機が使えない」なんて場面、自分も遭遇したことがない。


電気の来ていない自動販売機がどうなのか見てみたい気持ちと、

自動販売機が正常に作動しないところを見せたら、ボンズも大規模な停電を理解するかな?と思い立ちました。

 

「買えないかもしれないよ?」

と言いながら、最寄の自動販売機に行くと、案の定電気がついておらず、「あーダメだったか」と気づきました。

 

が、ボンズには、納得できるまで挑戦してもらいました。


お金を投入しながら欲しい商品ボタンを押してみたり、ボタンを押しつつお金を入れてみたり、他の自動販売機でも試してみたり。

 

ここでちょっとしたパニックになりましたが、

「電気が直ったら、絶対また買いにこようね」

と何度も言い聞かせ、家に戻ろうとしましたが、そこでさらにボンズにとって衝撃的な場面が…

 

大好きな、こだわりの信号きが消えていました。

 

「ママ、直してーーーー」

 

と、叫ぶボンズ。


そこでハハは初めて「ここから信号見えたんだ」と気づいたくらいなのですが、こだわりの信号機ですから、ボンズは前から知っていたんでしょうね。

 

あの、定期的に、規則正しく点灯する、どこへいっても同じ色の信号機。

それに人や車が必ず従うという法則。


あの、「絶対的な存在である信号機」が、どっち方向も点灯していないなんて、ボンズにしたら世界がひっくり返るほどの衝撃だったのだな~…

 

と、そのパニックっぷりを見て知りました(笑)


 

見えない停電を理解し、受け入れた?

 

結果として、2日間の停電となりました。

停電としても長かったし、この辺り一帯が停電してたので、親がまずパニックに。

 

その様子を見たからなのか、ボンズも「今非常事態(で、親もやばい)」と思ったのか、ボンズのパニックでこっちが参るということはありませんでした。

 

停電、電気がないんだよということを、どこまで理解できたか?は、はっきりしませんが、でも今困ったことになっていることは、周りの様子などを見てわかったようです。

 

「なおしてーー」と何度も言ってました。

言葉がじょじょに出てくるようになった分、こういう言葉での要求も、親は精神的にきつかったというのもありました。

 

電気はためておけない、なら、いつか自家発電とか欲しいです(笑)


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