自閉症のキミが好き！
おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在！なのは、自閉症だから？ だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ
新生活を始めた自閉っ子、ボンズは中学生
2018/05/05 Sat. 23:06 [edit]
今まで一緒に過ごしてきた校区に住む同級生たちと別れ、特別支援学校の中学生になったボンズ。
ハハはできるだけ情報を与えた状態で新生活をとあれこれ思い悩んでましたが、
ボンズ自身は想像以上に安定していました。
それだけ情報を与えられたということではなく、ボンズ自身が身に付けた力だったようです。
例えば、「ここの学校で中学生になるよ」という言葉を理解する力、
その場になじもうとする力、自分の居場所を見つける力、そして愛される力！
ハハがじったばったと駆け回ってる間も、ボンズはひたすら言われた通りに学校に通い、そこでがんばっていました。
学校も、ボンズのできるところを見つけて、褒めまくってくれていました。
「今日は初日ですが、日直をやってもらいました」
「ボンズくん、ハサミが上手ですね！」
「掃除の時、何にも言ってないのにきれいに机を並べてくれたんですよ」
ハハは、これまでいた学校と、クラスの人数やクラス数、先生の数や登下校の仕方、そしてなかなかなやってこない参観日や懇談、家庭訪問もない状態にヤキモキしてました。
が、ボンズは頑張ってましたね～。
順応するために頑張って疲れるのか、徒歩での登校を車に変えてくれと言った時にはびっくりしましたが、やがてまた「あるくいく」と言い出しました。
その時、本当に心底ホッとしたんです、頑張って蕁麻疹が出た？とか、泣いて給食当番ができなかったとか、クラスメイトや目の前を横切る子に手を出すとか、ちょいちょい心配の種はありました。
でも、ボンズはその間頑張って、そして乗り越えてたんだなと思いました。
行き先の変わったデイサービスでも、帰り時間やタイミング、課題も中学生らしくなり、見通し立たず不安定だったようですが、すぐに飲み込み、笑顔が多く見られるようになったようです。
学校の時間割だって、場所はもちろん、仲間も何もかも今までとは変わってしまったのに、ボンズはそこで仲良しを見つけました。
もう大好きな友だちがいて、彼が欠席した翌日が参観日だったのですが、べたべたのラブラブ（？）でした。
ちょっとテンション高すぎて、「あれ大丈夫？？」的に心配になって先生に確認したくらいです。
まぁその日はお友だちが欠席の翌日だし、参観日だからテンション高かったのでは？普段はこうではないというので安心しましたけど。
そっかー、この笑顔がないとボンズじゃないよねー。
これで解決じゃないし、ハッピーエンドでもないですけど、ボケーっとしてたらあっという間に高校生だろうし（受検する高校は決まってるので悩みはしません）、そんな時間はないんだけど、とりあえず一安心、、、していいんじゃないだろうか？と思ってまーす。
そして、ハハはボンズの高校卒業後を考えなきゃなーと思ってます。
眼科とつば吐きとじんましんと…
2018/05/18 Fri. 16:52 [edit]
朝から目が変らしい？？
先週末の朝、ボンズが瞼の上から右目の眼球をぎゅーっと押していました。
「え、ちょっと？ そんなに押したら痛いでしょ！」
ってくらいに。
左はやらず、右目だけ押して、「とんとん（病院）いくよー」と。
痛い？って聞いたら、「痛くない」。
だよね、痛かったらそんなに押せないよね。
かゆい？って聞いたら、「かゆくない」。
かゆかったらきっとこするよね…。
なんだろ？
充血もしてないし、見た目には全然わからない！
でも、本人が病院に行きたがってるのがすごく気になる。
その日は、本人が学校に行きたいというし、他に症状もないし、連絡ノートだけ書いて普通に登校。
その後、かかりつけの精神科医のいる総合病院の眼科に予約の電話をすると、今日は無理だというので、翌週に予約を入れました。
「痛いのか、かゆいのか、異物感があるのか、どう気になるのか」を、説明できない子がかかりますってこと、予約の段階から伝えられて本当助かる～～～。
思春期の反抗？
その日は普通に帰ってきて、ボンズも元気そうだし、「目は？」って聞いても無反応。
相変わらず、痛くもかゆくもないそうで、充血もしてません。
が、先生からの連絡ノートを見てびっくり仰天。
廊下で通りすがりの先生につばをぶーっと吐きかけたそうです。
って？？
ボンズ、大人には従順で、反抗的な態度をとるなんてとても考えられないんですけどー？
いくら腹が立っても、ガマンできなことああっても、人に向かってくことがあまりありません。
ましてや相手が大人ならなおのこと。
でもそんなこと言ったら、単なる親ばか、モンペ？
しかもまだ付き合いが短い者同士ですから、まずは状況を聞くことに。
「どんな時でしたか、大人に反抗的な態度をとるというのは聞いたことがないのですが、自分が吐き出したい時、いらついた時などにやる行動ではありますが、それまで関わりのあった先生ですか？」
これじゃ、相手の先生ボンズに何したんですか？って聞き方になっちゃうかな？
今回そんなつもりは全然ないんですが、そういう風にも受け取れるな～～と、かなり気を使って、誤解されないよう頑張って書きました。
そして、小学校の先生に電話、デイのスタッフにもこの状況について聞いてみました。
みなさんうちと同じような感覚で、「たまたまブーっとやった時に、その先生が通りかかっただけでは？」という結論に。
…良かった、うちがモンペなだけでなくて（笑）
中学校の先生からの返事も、全く同じようなことだったので、とりあえずはそういうことで…。
デイのスタッフも、よく我慢した後にやってます。ガマンしての代替手段なのでスルーしてますけどって言われました。
吐き出させることも必要ですよねー、ありがたいです。
でも、外に、誰かに向かってではないけど、「ぶー」ってつば吐くのも、できればやめさせたいです…。
やっぱりストレスが？その夜からひどいじんましん
そんなことを考えていたら、夜、なかなか寝られず。
もうボンズ待ってられん！と先に寝てやろうと思ったら、「くりーむぬってくらさい」と。
６年ぶりくらいの全身ぼこぼこになりそうなじんましん！
うわ～これはかゆそうだ、寝られないはずだ。
こりゃ学校で何かガマンしてるか…
いや、この人環境変わったんだ！
場所も変わって、人も変わって、勝手が変わって、そこで「うちのエースです」って言われながらいろいろ挑戦させてもらって、がんばってるに決まってるよね。
何があったから、とか、特定の件が問題じゃなく、引き金はあったかもしれないけど、がんばってストレスは感じてたに違いありません。
それを伝えられないからこそのじんましん。
その前のつば吐きとか、全部がサインだったのでしょう。
もしかして、眼球押してたのもじんましん関係ある？
あれ、眼科の予約いらなかった？
でも、じんましんが目に出たのなら、もっと猛烈にかゆがっただろう。
かゆい時、目をこするけど、今回一切目はこすってなかったんだよね。
と、当たり前のことに気づいたり、もやもや考えたりしつつ、今日ようやく眼科の受診日。
そしたら、「目の異常というものが一切見当たらない、近視の兆候さえ見られない」という所見でした（笑）
早く診察室を出たくて、ボンズが膝をたたいたのを見て、医師がすぐ「こういう風に言葉で言えず、自分の身体を刺激することで乗り切ろうとするタイプの子の、一つの行動だったのでは？」と指摘。
なるほど。
親だとスルーしてしまいそうな行動と結びつけてもらって、ハハも納得。
ボンズの頑張りもスルーしてしまいそうだったので、じんましんなどで教えてもらったんだなと、いろいろとつながり納得しました！
有意義な開校記念日
2018/05/31 Thu. 15:10 [edit]
この時期に開校記念日がある学校でした！
で、先日喜んでいた街の中心部まで電車でお出かけをしてきました。
今回の目的は、おもちゃ屋さんで、誕生日プレゼントの下見です。
前日に買って食べてなかったハイチュウとDSを持って電車に。
微妙な時間を狙って、鈍行に乗ったので車内は空いてました。
そうそう、ウルトラマンもお供してました。
なんだ？気分は沖縄旅行？
今回も都会に出てきた田舎のネズミ状態で、駅舎を出ると、周囲の高いビル群に大興奮。
「カメラ、やって」
と、写真撮られて喜んでます。
おもちゃ売り場では、ソワソワ夢見心地。
行く前から「おもちゃ、１」と言ってました。
だよねー、おもちゃ売り場に行って、下見だけって酷だよねぇー。
普段からお手伝いをして、その代金を…って視覚支援してたつもりが、いつのまにかなし崩しになっていたので、月に一回くらいおもちゃを買うのは全然アリ。
でも、それをうまく伝えられてないとダメですよね。
ほかに欲しいものがあったようだけど、それは誕生日プレゼントということで、トミカをひとつ選びました。
そのあと遊具を見つけて、乗りたいアピール。
ん？いいよーって乗せたけど…
照れてる？？（笑）
ボンズの直前に小さな子がお父さんと乗っていて、それがとてもほほえましい光景だったから、この、でかいのがそのあと乗るってやっぱ異様で…（笑）
本人もその空気感感じたかな？
そのあとはラーメンを食べて、ソフトクリームを食べて帰路へ。
どうもまだうろうろしたかったみたいなんだけど、そのあと眼科の予約時間があったので。
それと、お買い物上手なボンズが次々欲しいものを見つけるので、それを避けたいのもありました。
あとハハが街中にいると疲れるし、消耗するので早く田舎に戻りたかったです（笑）
帰りの電車も、うまく座ることができ、やはり平日に行動できたのはお互いストレスが減らせて良かったです。
スーパーで買い物をしてから、次は病院へ。
電車の中で開封した戦利品を持って、待ち時間を過ごすボンズ。
そして、呼ばれた眼科では、前記事で書いたように「悪いところが何もない」と言われたのでした。
帰宅後はまったり過ごしましたよ。
また行きたいらしくって、次は夏休みくらいかな～と思っております。
ボンズとのお出かけが本当楽になりました。
一度だけ怒りましたね。
ハハから離れて歩きたいのはいいけど、適当にスタスタ進んでしまうので、地下までいっちゃったり、「どこ行くの？」状態。
バイバーイって手を振ったら、慌ててついてきたので、昔なら考えられなかったな～と思いました（笑）
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