自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

オープンスクール  

ボンズが入学する学校のオープンスクールに行ってきました。

4月になってから二日間に分かれて、まだ入学前なのに学校の中を確認できます。

学校の中はずっと、何回も見に来ていますが、ボンズの靴箱、教室、机の位置や棚の場所がわかるんですよ!すごい!!

今までの小学校は、始業式までは学校の中に入ることもできません。
クラスや教室の位置すら秘密です。

しかも!!

すでに担任の名前も入ってました。

知ってる人なら、それがどんな人かわかるんでしょうね~~~。スゴイ仕組みだ。

と思っていたら、同じ教室で、オープンスクールに合わせて荷物の運び込みをしていたお母さんが、

「担任の顔をみないで初日迎えることになりそうだね、こんなこと初めて」

と、不安がっていました笑

この認識の違い、大きすぎて笑っちゃうほど。

うちも、養護学校の仕組みになれていたら、この状態も不満に思っていたのかな。


ボンズは、「そこボンズの靴置くとこだよ」と指さすと、自分の名前を認識していたのか、きっちり置いてました。

そして、教室の入り口にも名前があったので、席を探すと、これまた自分の名前を見つけて、

「すわっていい?」

入学前に自分のコート掛け、連絡帳置き場やコップ置き場など確認できて、とてもいい時間だな~と思いました。

そのうちでこぼこフレンズの絵本を見つけたボンズ。

「読んでいい?」
と、席について開きだしたら、あちこち壊れてしまっている絵本。

「テープいい?」と、補修したくなった様子…でもこれ学校のものだからねぇ…

パパにダメだと、今度にしようとなだめられても、徐々にパニックモードへ。

ええぃ!ダメ元!(←座右の銘)

壊れた絵本のある教室を去り、ここに通うことを考えたら、絶対補修させてもらった方が先は明るい!と思い、廊下に顔を出し、うろうろしていた学校の先生らしき人を捕まえて、

「一冊だけセロテープで補修させてもらっていいですか?」

とお願いしてみました。(セロテープも目の前にあった)

びっくりしてましたけど、しっかり了解を得てから数か所、ボンズが気になるところを直してすっかりご満悦。

これで心残りなく通えそうで良かった!

校内ぐるりと回って帰還。

そしてもう一日あったオープンスクールもきて、自分の席ででこぼこフレンズの絵本を堪能。

「たいいくかん?」

というので、体育館まで足を延ばしてみました(ちょっと離れてる)。

考えてみたら、ここで入学式やるんだもん、わかってた方がいいよね。

ステージの上までウロウロさせてもらい、

「ボンズの入学式、Y先生くるって」と予告。

Y先生は、ボンズの小学校の担任です。
一度だけ家庭訪問で我が家でご対面した時には、「学校にいるはずのY先生が家に!」で大パニック笑

中学校の記念すべき第一日目に、「小学校のY先生がなぜここに?」でパニクったらかわいそうなので(笑)

最後は近くにあったケーキのお店で、ケーキセットをおやつに楽しく帰ってきました~~。

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入学しました!  

とりあえず、「一段落したな」と思える瞬間がやってきて、ようやくPC開ける状態になってきました。

家にいないのもあるのですが、気持ち的なものが大きいですね。やっと落ち着きました。
それはやっぱりボンズの状態によるものが大きいです(もう一人もっとめんどくさいやついますけど…)


入学式の話



弟の小学校が始まり、姉の高校が始まり、ようやくボンズのスタートの日がやってきました!

間に土日挟んだりして、いつになったら自分が学校通えるんだよーーといういらだちがありました。

明日入学式だね~と言うと、本人無表情ですけど、ハハがホッとして満面の笑みだったかも(笑)

「ボンズ、あるく、いっといで(と言え)」

と、言ってましたけど、ちょっと無理です。学校まで3キロあり、数回しか行ったことがありません。

しかも入学式は、親と一緒に行って、一緒に帰ってきますから、ボンズの希望する「1人で登校したい、オレは中学生、どやっ!」という気分はまだまだお預けです。

入学式は、先生と列席。保護者は後ろで観てました。

小学1年生と中学一年生の入学式なので、すぐ隣に、お母さんと一緒に列席する小学生がいました。

いやー懐かしいですね、あのストリップをした小学校の入学式。
ボンズは体育館に入れないと思っていたら、入れました。
それはそれはサプライズでした。

ま、その後脱いじゃいましたけどね☆

この日も、堅苦しい式を嫌がったピカピカの一年生たちが、または見慣れぬ環境で落ち着かないようでした。

ボンズの小学校の入学式を思い出しつつ、そして今の落ち着きを感心して見ていました。

親がすぐそばにいるっていうのに、先生の指示に従って、立ったり座ったり移動したり。なんでもできるようになったんだね~~。

この日は夜はみんなで焼き肉を食べに行ってお祝いしました!


学校生活はどう?



入学式の翌日からもう午後まで授業があり、給食も始まりました。

その日、ハハが教育説明会と新入生説明会などがあり校内におりましたので、要所要所で教室を覗きに行けました!

教室から逃走しようとしたところ、音楽の時間のりのりで歌っているところ、給食を食べているところを見ることができました。

初めての場所、初めての人たちの間で、落ち着いて過ごしているなーと思いましたよ。

ずっと見てたら、

「ママ戻って」

って言われましたしね(笑)

その翌日は、クラスメイトに対して手を出す(ちょいって押す程度なのですが)がしつこくて、きつく怒ると、「ふてくされたようです」と言われて笑いました。

今までは怒られると泣いてたんですが、「ふてくされた」なんて、さすが思春期!

家でも、甘えん坊と「触んじゃねぇ」気分が交互に現れたりしているようなので、学校でも反抗期を出してるなんて、リラックス状態ってことでしょうか?

デイサービスも、一ヵ所、中学校になると場所とメンツの変わったところがあって、そちらも知ってるメンバーが多いとは言え、環境の変化はあったので、心配でした。

でも、学校生活の様子は、想像以上にダメージがないような気がします…ボンズの性格なんでしょうね。
親の方がよっぽど大変でした(笑)

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地域の学校以外に進学した時の通学方法  

登校に片道3キロ歩いて通います!



春休みからずっと騒いでいたのですが、ボンズは歩いて1人で登校したいみたいです。

どうやら思春期に入っているのもあるし、もともと歩くのは大好き。

だけど、新しい学校にはバスで行く予定なのですが、添乗員が子どもの傾向をつかむまで約一か月間、新入生はバスに乗れません。

ハハとしては、環境が変わったこともあるし、デイも一ヵ所場所が移動したし、無理なくゆっくり慣れるように車で登下校して欲しかったのですが、とにかく「あらくー!(歩くー)」とうるさい。

家を出る時間が今までとは1時間遅いことも加わって、毎日朝からパニック寸前。

お天気がいいこともあるし、ハハも覚悟を決めました。
ボンズと一緒に学校まで3キロ、歩きます。

いや、こうなることは想定内だったので、20年ぶりに自分のスニーカーを買い、帽子を買い、学校説明会の帰りに歩いてみたり、準備はしてきました。

時間もめどがついた今週月曜日から「あらくー」「おっけー」と二人で歩きはじめました。


一人で行きたいけど、ママと一緒に歩きます



本当は1人で行きたいボンズ、
「ボンズいっといで?(と言って?)」
と言ってますが、即答で「ダメ」と強く言うと、あきらめました。

そもそも、学校の道順とか、わかってるの?と思っていたら、わかっていたようです。

一度だけ、ボンズが進もうとした道を「こっち渡って」と訂正したら、

「ちゅーがっこうー行くよぉ…」

と。

そうなの。
ハハが示した方向は小学校へ行く道。

「ここ渡ってからこっちに曲がるよ」

と言うと、理解したようです。

ボンズが先に進もうとした方向は、商業施設が多いし、地域の中学校に行く子たちが多く使うルートでもあるし、避けたいなと思っていました。

ボンズ的にはそうこだわりがあったわけではなく、小学校じゃなく、中学校に行くならいいんだという感じでした。

にっこにこで歩くボンズと、「いい天気だね」とか話して歩いているのは楽しかったです。

ボンズも、

「こうじしてる」

というので、なんだ??と目線の先を追ったら、住宅が足場に覆われていました。

「おうち、工事してるね~~」

なんて言いながら、お互い馴染みのない道を歩くのは、楽しいです!

その日と翌日は、帰り道を迎えにきてもらっていたので、ハハが1人で往復するのは水曜日から。

そう、ボンズはあ3キロ歩いて学校なんてちょろいもんでしょうが(体力あるし、歩くのが好きなので)、ハハはそのままトンボ帰りなのが不安だったのです。

すっかり体が重くなってますので、ちょっと歩いただけで体おかしくなるんじゃないか…と、先月からジムに通ってたくらい(笑)


自ら歩きから車で登校に変更、なぜ?



二日間は片道だけで済んだので、ウォーミングアップみたいなものでした。

なんとかなりそうかなと思った水曜日の朝、いつもの家を出る時間になると、ボンズが、

「くるま?」

と。

は?車??車で学校行きたいの?

「うん」

マジでー??
だっていい天気だし、気持ちいいよ~~歩こうよ~~

せっかくこの出不精、車派のハハがやる気になったのにぃー(笑)

「本当に車で行くなら、あと1時間家にいるよ?」

というと、

「にかい、いってくーわ」

と、二階の自室で遊びだしました。

マジー?なんでー?

もうすっかり歩くぞモードで、イヤホンなど準備していたハハが切り替えられず、ぐずぐず言ってました(笑)


ボンズは、学校についたらまず体力づくりの時間があります。
そして、移動した中高生向けのデイは終わるのが今までより1時間遅い6時まで。

体がしんどいわ~~、朝は車で登校しようと考えたのなら、ものすごく高度じゃないですか?!

学校でそのことを先生に報告すると、「今日は落ち着いてました」とか、デイでも「今日は余裕がありました」と。

すごーい!
自分で自分のマネジメントできるなんて、フツーの中学生でも難しいと思うぞー♪

翌日も車で、元気に習い事(お絵かき)にも行きました。

生活全般に慣れてきたら、また歩くと言い出すんじゃないかと思ってますので、それまでのんびり登校しようと思ってます。

今日(金曜日)になると、早く学校に行きたくて「9になった!」としつこいですが、にっこにこで学校に飛び込んでくなんて、ありがたいので文句いうのやめときます(笑)

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おいしいもの、ハマったもの  

春休みの旅行のおみやげに、羊羹をいただきました。

ボンズは昔から和菓子好き。ハハは年を取ってから好き。
チビスケ(弟、小5)は積極的に食べないけど、モノによっては好き。

姉ちゃん(高2)とチチはまず食べません。

ボンズが早速興味を示したので、羊羹一本(小さめ)を、

「半分こね」

と、二人で食べ始めました…ら、うまい!!
これ、そこらへんで売ってる羊羹とは全然違う!!

「おいしいね、もう一本食べようか」

と、三本入りをもらったのに、二人で二本食べてしまいました。

「ようかん、あしたね、おはよーしたらね」

一本残った羊羹は、明日起きたらすぐ食べる宣言のボンズ(笑)

そんなにうまいのか?と、チビスケも乗ってきて、翌日食べ終わってしまいました。

「ママ、ようかん、かってきて」

なんでそこだけハッキリ発語があるの??

でも、並々ならぬ気迫に負け、売ってるお店があるかママ友にリサーチ。

くれた人が買ってきた名産地にはとてもいけないので(羊羹求めてって旅行もいいけど)、最寄の駅前スーパー(大き目)にないかなー?とか聞いてみたけど、そんなところじゃなく、デパート前にある名産物産ショップじゃないか、と。

名産地に行くよりいいか、翌日ボンズもオフの日曜日だったので、

「あした羊羹買いに行こうか?電車に乗って」

と言うと大喜び。そりゃそうか。


ようかん買いに、電車に乗って



で、本当に行ってきました。

チビスケも行く予定だったんだけど、朝からボンズに対する暴言がひどくて留守番。
姉もいたし、チチがその後帰ってくる予定だったし。

ボンズはたいそう気にして、「さん(にんで)いこう」「チビ、いっしょ」とずっと言ってたんですが、がんこ虫チビスケは、いったん自分で「行かない」と言った以上、雷が鳴っても撤回しないので、おいてきました。

前に、せっかく電車に乗ったら、快速で物足りなくふくれていた情報があったので、各駅停車を狙いました。

ボンズは座りたいという気持ちもあるし。

ようかん買いに1 

ボンズは前日から準備していた絵本とDSを使って、静かに電車に乗ることができました。

なんか…せっかく電車に乗ったのだから、風景を見て欲しい気持ちと、

前日から予測して、イメトレして荷物を準備していたのならそれでいいかなという気持ちと複雑でしたが(笑)

無事にようかんゲット、そしてソフトクリームも食べて、さ、帰ろうかと思ったら、

「おそと」

とブツブツボンズ。

外に出たいの?

ようかん買いに2 

ついて行ってみると、高いビルなどを見上げるボンズ。

あいにくの雨だったんだけど、トムとジェリーの都会に出てきたジェリーみたい。。。でかいけど。

「あるく、いいよ」

と言い出し、「え?どこか行きたいの?」と慌てるハハ。

人がたくさんで、ごちゃごちゃしたところ、嫌がると思ってたし、羊羹買ってソフトクリーム食べて、電車に乗れたらそれで終わりだと思っていたので、何の下調べも準備もない。

「たかーい、のぼる?」

とか言ってるし、本気で観光する気でいる!!(笑)

えーママは都会が嫌いなのでそんなの知らないし、調べてもいなーい。

「また今度調べておきます~~今度でいい?」

って聞いても、雨の中歩く気まんまん。

「雨だよ~濡れるよ~」

って言っても、ニコニコと引っ張り行く気満々。

マジで?

「じゃあ、ぐるっと回ってくるだけね?
ぐるっと回って電車乗って帰るよ?」

フードをかぶって覚悟を決めると、ボンズも自分でフードをかぶりました。

…真似、上手になったね(感動)。

歩き出すといきなり、「楽しいねー」。

なんてらぶりぃ。

元天使のチビスケがどんどん悪魔化…いや、思春期むき出しになってきたので、ボンズの癒しが染みます。

「まっすぐ!」「わたるよ」

など、行きたい方向や、信号を渡りたいという意思表示をしてくれるボンズ。

そういや歩者分離の信号とか、右折信号すら理解できないボンズ連れて、複雑な信号のある都会には来れないな~なんて思っていたな。

でも、お出かけにどんどん連れ出してくれるデイサービスのおかげで、いろんな信号があることを知ったようです。

自分が大人になったのもあるんだろうけど、できることが本当に増えました。

「ほんやさん」

と言って、駅前の大型書店に入り、独自の嗅覚で絵本売り場を探しはじめました。

それがわかってたので、黙ってついて行きました。

トーマスの絵本を見つける前に、「こないだ買ったから、今日は買わないからね」なんて言ってましたが、見たことのないトーマス絵本を見つけて、「買ってあげたいな~~」って気持ちがこみ上げました(笑)

が、「みるがけから!」(見るだけだから)と自分で言い出したくらい、買えないことはわかっているようです。

ようかん買いに3

他にもおもしろそうな本を見つけたこともあるし、これをチビに買いたいな~などと吟味していたら、姉コッコからラインで発熱中ときたので、慌てて帰ることに。

ボンズはまだ街歩きを楽しみたかったようなのですが、なにせ相手はお姉ちゃん。

「また今度ね」

と帰路につくことができました。

いやーこんな街の中を二人で楽しく歩けるとは思いませんでした。

帰りの電車も、鈍行目指してホームにたどり着いたつもりが、一本前の快速に間に合ってしまいました。

当然、これから乗り込む人が列をなしているところ。

ボンズ、並ぶことはできるようになりましたが、電車では座りたくて、ほんのわずかな隙間を見つけては、お尻をねじ込んでいきます。

その強引さはオバタリアンもびっくりなくらい!(←古いね)

「ボンズ、座れないこともあるって、わかるよね?」

小学校時代も何度もみんなで電車に乗っているし、その辺先生と話してたんだけど、今はどうかなーと思っていたら、

なんと、ボンズが空いてる座席を前に立ってるんです(笑)

「あ、空いてる?いいんだよ、座って!!」

話が通じすぎてて、こっちがびっくりです。

ようかん買いに4 

その後、食材などを買って帰ろうと駅前のスーパーに寄ったら、トミカやプラレールのあるお店だと気づいて、

「みるがけから!」(見るだけだから)

と、まっすぐトミカコーナーへ。

「ボンズたんじょーび、ろくがつね」

と、プレゼントにトミカの指示をされました(笑)

とても楽しく平和に帰ってこれて、ハハは感動してますが、ボンズは多分ちょっと物足りないみたいですね。

今度は平日にボンズの休みの日か、早上がりの日にでもリベンジしたいと思います。

…つか、例のようかん、結局このスーパーにあったそうですよ!
ママ友から情報いただき、笑えるやら助かったやら!

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思春期な自閉症の揺れる思い  


1人で過ごしたい思春期の自閉っ子



先日、公園に行きたいと言い出したボンズに断り続け、それでも引かず、
「ひとり、いっといで?」
というので、

「いいよ、行っておいで」

って言ったら、本当に行ったんですね。

もうどこかに行っちゃうこともないし、いつものコースを回って、外の空気を楽しんだら帰ってくるんだろうな…

と、思いつつも、ボンズが気をつけていたって、嫌な思いを「させられてしまう」こともある!

誤解されるようなことをして、言い訳できないのが致命傷になるかも…

すぐに悪い想像が湧いてきて、ボンズを追いかけたら、公園をさらっと回っただけで、戻ってきたらしく、ただ「え?」って方向からでしたが戻ってきました。

あー良かったと胸をなでおろしたら、また別の公園に行くって。

さっきOKしてしまったしと思って、○○公園ね、いいよと言いつつ、GPSを持たせたら、行くと言ってた公園と違うところにいる!

「もーダメ!」

追いかけて、連れて帰ろうと思ったら、砂場にたまった雨水の中を、スニーカーのままじゃぶじゃぶ歩いているんですよ!

「履く靴なくなるでしょー!明日どうするのー!」

って言って連れて帰ろうとしたら、手を振り払って、別の方向へ…

そこで、はっと気づきました、もうボンズが嫌だと振り払ったり、逃げたりされたら、うちにはボンズを連れて帰る術がない…笑。

ここは、一発勝負!

と、「帰るよ」という気迫に満ちた態度と声だけで手首をつかむと、おとなしくついてきてくれました…

助かった!

本気でふりほどかれたら、ボンズはとっくにハハの握力、腕力、体力を上回っていることがばれてたでしょう!(もうバレてんのかな?)


一緒に公園に行ったら…



その後も、「ひとりで」といろんなこと、公園に遊びに行くとか、登校とかしたいと言われましたが、今実際、現実問題無理です。

だけど、年頃だから、常に母と一緒はキツイんでしょう。

その辺の兼ね合いは難しいなぁと思っています。どうしたらいいんでしょうね。

今は外でも家の中でもかまわずハハにべたべたしたい時と、ハハの口出しをうるさそうに聞く時、べたべたするなと言ってみたり、部屋に閉じこもりたがったり、

行ったり来たりの揺れるお年頃。


そんな中、また公園に1人で行きたいというので「ダメ、ボンズ言ったところと違うところ行くんだもん」と言うと、「ママいっしょ」というので、一緒ならいいよ♪と出かけました。

久しぶり。

いつものようにここでブランコ、ここで滑り台、そして飛び跳ねたら、ここでジャンプ、あちらに移動して…と、去年までと同じコースをたどっていたら、なんと!

卒業した小学校の支援級メンバーがぞろぞろとやってくるじゃありませんか!

みんなもボンズに気づいて、「あ、ボンズくーん」と声をかけると、びっくりして、照れちゃって、走って逃げた(笑)

高学年の子たち5人とその弟くんの6人で、一緒に遊ぶことができました。

おやつタイムには誘ってもらい、それから「はないちもんめ」

あ、ハハも誘ってもらいまいた^m^

かわいいんで動画や写真を撮って、彼らのお母さんに送りました!

みんなで待ち合わせして一緒に遊べるなんてすごいなー!

そして、なんて幸運なめぐりあわせをしたのでしょう!

保護者の許可とってから、元担任(みんなにとっては現担任)にラインで送信♪
ついでにボンズの近況をお知らせ。

さらに、今のボンズの担任から「なぜでしょう?」と聞かれたことを相談してみました。

今までも、ラインでつながってはいたのですが、今現在担任の先生と保護者という関係上、ダメかなー?と思ってあまり使わないようにしてたのですが(写真をお渡しする時は使ってたな)、

今後は多様しちゃうかも^m^

いいチャンスもらいました!


で、今後の難問は、ボンズがひとりで、って言った時に、どんな風にどんな場面で叶えてやれるか、ですよ…。


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