自閉症のキミが好き！
おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在！なのは、自閉症だから？ だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ
最悪のタイミングでインフル！卒業記念の行事が…
2018/03/03 Sat. 17:06 [edit]
インフルエンザで予定がパア！卒業関連行事全滅
ゲボ？と慌てていっても、してない。
よくよく聞くと、
「がらがらぺ、したー」
と、洗面所を指差してました。
その後、鼻をかんだり、タンを出したりしてたので（ちゃんとティッシュに出して、包んでゴミ箱に捨ててました！）そのことなのかなぁ？とも思ったり。
そして、「お迎えおっけー」とは、デイサービス（お出かけ多し）に行けるという意味です。
アヤシイ！！
と、デイは休ませました。
が、元気。
失敗した！！と思っていたら、翌日発熱。
38.3℃でしたが、翌月曜日休ませて病院に行ったら、見事インフルB！！
昨日から最悪の想像はしていて、
まさにその通りに…
木曜日の、支援級の参観日。卒業祝う会に参加できない！
金曜日の、六年生全体での参観、感謝の集いに参加できない！！
年末のクリスマス会に参加できなかったことに続き（胃腸炎で40℃発熱！）、
なんて行事に縁がないの…。
クリスマス会に出られないと思った時と違って、
今回は号泣する気力もなし。
今回は、チビスケも同時発熱。そして、同じインフルB!!
なのに、全然症状が違いました。
ボンズは最高38.6℃くらいが二日続きましたが、その間も、そしてその後もめっちゃ元気！
チビスケも最高は同じくらいで、ずっと37℃台なのですが、元気になったりぐったりしたりをくり返していました。
敗者復活？爆弾低気圧が味方した！
その間も、ハハ大忙し！
姉ちゃん関連で一日かかり、その翌日はボンズが進学する養護学校の説明会がありました。
養護学校の説明会、たくさん人が来るんだろうと、普段しないマスクをして挑んだら（もしかしたら保菌してるかもしれないし）、全然。
聞いたら規模が全然違うんだもんねー、地域の小学校と比べたら。
そして、知ってる人が全然いない、知らない場所であることが、すごく寂しく、心細く感じました。
ボンズもそうなるだろうと思ったら、しばらく一緒に登校（登下校だけじゃなくて、中も・笑）しようかなと思いました。
そっか。
楽しい、楽しい、学校行事、に、こんなにも縁がなくなってしまったのは、
小学校に心を残さず次へ進めるために、なのかなと思いました。
友だちが「残念だったね」とラインをくれるたびに、「発熱の段階でどん底を見た。今は絶望の向こう側にいる」と言ったら、「かーっこいー！」と褒められました（笑）
が、
なんということでしょう、週末に低気圧ですよ。
登下校の時間に危険があるかも？そして、保護者を集めるのもどうだ？と思ったんでしょう。
なんと、６年生全体で行う、感謝の集いという行事が翌週に延期されたのです。
「敗者ふっかぁーーーーーーつ！！！」の気分（笑）
ボンズはずっと元気だったので、「がっこういくよー」とか、「おかいもん、ボンズいく」とか言ってましたが、ダメだというと、錯乱しながらも頑張っていました。
時々かんしゃく起こしてましたが、見通し立たなくて、曜日感覚も狂ってしまったようです。
ちょうど月の変わり目だったしね。
今日はデイで電車に乗せてくれるらしく、ボンズに「電車乗るって」と伝えると、「ハイ！」っと答えてました（笑）
ハハは、食べるコトだけが楽しみだろうボンズが「ピザ」と言い出したので（宅配のチラシ入ってきてたんだよね～～）、初めて、ホームベーカリーで生地をこね、オーブンでピザを焼きました！
喜んだよ～～
そして、ハハのオーブン苦手意識がクリアされた気がして、今度は総菜パンなどを焼いてます♡
楽しーーー
が、やり過ぎて、ハマり過ぎて、すぐ飽きそう～～（＾＾；
小学校を卒業しました
2018/03/25 Sun. 21:25 [edit]
あんまりひたったり、身構える間もなく、卒業してしまいました。
何がそんなに忙しかったのか、実際わからないのですが、本当にあっという間でした。
多分、ボンズは小学校とお別れなことがわかっていて、不安と寂しさと戦ってたんだと思います。不安定な部分もありましたが、ずいぶん頑張ってたんだろうなと…
暴れたりしませんでしたからね（＾＾；
いつものように一人で登校したボンズ。
後から控室に行くと、作ったオルゴールの中から、ボンズの手紙。
ほほう、泣かせにかかってるな？と思われる、姉ちゃんの時代と変わらぬ仕掛け（笑）
時間がきて、なんとかボンズの姿の見られる席を取り、ビデオスタンバイ。
そしたら、入場してきましたよ、ボンズが！
事前に担任の先生から、「どうしても私を抜かして行きたいようで、でも私の後ろに歩くようにいうと、すごく、笑っちゃうほど近いです笑」って聞いてました。
そしたら！
ホントに笑っちゃうほど、不自然に近かったです！
後でビデオを見たら、先生のスカートつかんで歩いてました…が、みんなが自分を見ているのを確認して、すごく満足そうでした（笑）
時々声が出てしまったり、伸びをしたりすることもありましたが、ずっとその場に座り、証書をもらいにステージに上がり、受け取ることができました。
入学式のストリップ状態を思うと、別人です！
やっぱり、この６年間で一番成長したのはボンズなんじゃないかと思ってしまいます。
証書入れを受け取り、席に戻り、その後の祝辞を聞いたり、祝電だのの後、呼びかけがありました。
ボンズもひとことセリフがありました。
言えました！
そして、歌って、退場。
今度は、先生の背後にべったりくっついてはいませんでした。
とても、すばらしく頑張れました！
さらに、教室に追いつくと、みんなと並んで写真撮影にも応じていたし、花束を担任に渡すよう伝えると、ぶっきらぼうながら渡すことができました。
それもタイミングを合わせて！
保育園の時にも、卒園時担任の先生に花束を渡す役目をもらえたんですが、「先生に花を渡して」といったとたんに渡してしまって、セレモニーとしては失敗だったんですよね。
でも、小学校の卒業式では、こんなにもセレモニーをやりこなすことができました！
その後、DVDレンタルに行って借りたいものを借りるという楽しみがあったので、ボンズ的には早く帰りたかったようですが、ハハはもう少し浸りたかったです（笑）
帰って、買ってきた総菜を食べて、さっそく撮影してきたビデオを見ましたが、夢だったかと思っていた光景がしっかりと映っていました。
夜は、ハハだけ謝恩会に出かけました。
支援級だけではなく、６年生全体の謝恩会だったので、「えっと、誰のお母さん？」って聞かれることも（笑）
でも、ボンズハハですというと、
「あー！ボンズくん？今日頑張ってたね～～～私ボンズくん大好き～～」
と言われたり、全体的に暖かく見守ってくれてたんだなということがわかる酒宴となりましたので、本当に恵まれた一日を過ごしました。
ただ、もう一日登校日があるので、本当のお別れ感は感じなかったんですけどね。
卒業後の登校日を終えて
2018/03/26 Mon. 12:39 [edit]
卒業式後のお休みはどう過ごした？
今年は暦の関係で、卒業式が普段より遅く、その後の登校日まであっという間。
小学校大好きボンズが、たくさん登校できるよう天の采配があったとしか思えないくらい（おおげさ）。
祝日はのんびりだらだら過ごし、その翌日、姉や弟は登校するけど、自分は休み…を、しっかり理解しているようで落ち着いていました。
ハハがずっと忘れてた２種混合ワクチンの接種に行き、そのまま入学予定の中学校までドライブ。
駐車場を確認し、玄関を確認し、スケジュール用に写真を撮っていたら、中から先生？が出てきて、名前を呼び掛けてくれました。
「ボンズくん、おはよー！あ、入ってこれるんだね～、大丈夫だねー。じゃあ待ってるからね～」
たったそれだけのことなのに、驚くほど気持ちが軽くなり、新学期が楽しみになりました（ハハはね）。
買い物をして帰り、その日はデイに行って終わり。
そして、その翌日が、小学校最後の登校日でした。
小学校とは本当にお別れの日
本当は、卒業生はちょっと遅い登校時間だったんだけど、最後はいつものように…と送り出しました。
その後、ハハも離任式に出席すべく小学校へ。
体育館の片隅でボンズが来るのを待っていたら、６年生たちの間にまぎれて、居心地良さそうに過ごしていました。
ボンズの居場所を、交流学年の子たちが教えてくれて、ボンズもつい体が動いて場所が移動してしまうのを、自分でも周りの顔を見て直していました。
いい６年間だったんだろうなー。
時々奇声を上げてたのは、お別れを意識して落ち着かないからなのかもしれません（普段そうでもないので）。
先生たちも離れて見てますし（離任式なので、離任される先生はもちろん）、周囲の子もボンズの様子はスルーでした。
それから帰りの時間になり、離任される先生たちにお花を渡すべく、お母さんたちそろって教室へ。
離任されるのは、ボンズが２年生の時に着任されて、担任してくれたK先生。
５年も経ったんだーとか、あの頃の思い出とか走馬灯のようにめぐりました。
ペチンがあった先生なんだけどね。
あれから、あんなことがあったなんて思えない感じになりました。
卒業式より、今日の方がやっぱり寂しいなと思いました。
お花渡して、先生に挨拶して…ってゆっくりしたいのに、サヨナラしたらすぐに学校を出たいボンズ。
やっぱりそうだよね。
他にも離任される、挨拶したい先生もいたんだけど、とりあえずボンズだけ挨拶させたりして下校。
これで、もうボンズの席はないし、下駄箱もないし、本当に卒業なんだよ。
ハハも隠し置いてた置きスリッパ引き上げました（笑）
その後、「ちゅーがっこー、あるく？」と言い出したボンズ。
歩くの大好きボンズは、やっぱり歩きたいみたいです。
そして、小学校がこれでお別れだから、中学校は？という言葉になったのかなと思いました。
中学校は、歩いて行くには遠すぎるので、スクールバスなんだけど、そこまでは歩きます。
が、入学後いきなり乗れるわけじゃないので、ちょっとしたブランクがあります。
「最初、ママと車、GW終わったら歩いてバス」
ボンズ、「？？？」って感じでした。
何か視覚支援で伝えてみます。
そして、
「ちゅーがっこー、３人？」
と言われました。
小学校支援級の６年生はボンズ入れて３人。
今回３人が卒業して、次は中学校ということがわかってるんですね。
ただ、ボンズは養護学校、後の二人は地域の中学校の支援級に行きます。
「一緒じゃないんだー、ボンズ違う学校」
これも、つらいけど、しっかり視覚で伝えたいと思います。
進級準備
2018/03/28 Wed. 11:29 [edit]
小学校卒業でつらいことはなに？
ボンズのモードが「ちゅーがっこー」に切り替わりました。
思い起こせば、ボンズの切り替えモードはわりと簡単に切り替わりました。
唯一、
「ランドセルバイバイだねぇ」
と、言った時、初めて、
「…やだぁ！！」
という明確な拒否にあい、こっちがびっくりしました。
小学校卒業して、中学校へ。
わからなくてもイメージを持ってもらいたくて、冬になってからちょいちょい口に出して伝えていたのですが、そこはOKでも、「ランドセルバイバイ」が耐えられないようなのです（笑）
ボンズがランドセルにこだわり、喜んでいたのは知っていましたが、まさかそこまでとは？！
どうもランドセルとお別れであることは地雷だったみたいなので、その後しばらく触れず、時間をおいてからまた伝えました。
「ボンズ中学生になるねー。ランドセルは小学生までだねぇ」
と、おそるおそる…。
だんだんと拒否感はなくなったようです。
ただ、知らなかっただけなんだよね、ランドセルは小学生だけ、って。
中学校準備に必要なものは？
中学校の入学説明会に参加して初めて知ったのですが、
養護学校には制服がありませんでした（高等部はあります）。
あれ？
そろいのジャージとか、指定の上靴、バッグ、そういったものは…？
「ないです。お道具箱もカバンも、ぜひ小学校の時から使い慣れたものを使ってください」
と言われて、なんてお財布に優しい進学なんだろうかと感動（笑）。
ただ、
「じゃあうちの場合はリュックですね、ランドセルが大好きで、できればまだ中学校でも使いたいと思ってるようなので」
と言うと、
「あ！！ランドセルは…そうですねぇ～…」
いや、ここで、「誰がなんと言おうと！」ってランドセル背負わせてやってもいいんだろうけど（？）、
世間一般からはランドセル＝小学生とみられるんだから、いろいろ弊害はありそう。
なので、ボンズには、
「中学校リュック買いに行こうね、ボンズ中学生になるからね」
と言うと、「行く！」と買い物を楽しみにし始めました。
リュックを買いに激混みのショッピングモールへ
ボンズの切り替えのためにも、そして、自分で選んだものを使ってもらいたくて、春休みの日曜日、子どもたち三人とショッピングモールへ。
ボンズ、子供服がサイズアウトになったので、大人服でズボンを買いたかったのですが…
普通に大人服だと履きずらそうで、オッサンくさいのばっかりで、で、ユニクロに行きたいというのもあったんです。(最寄りのユニクロがショッピングモールでした）
もー混んではいるとは思ったけど…駐車場に入るのも…店内歩くのも…会計も…どこも行列。
まずはユニクロで、ボンズサイズのカジュアルなパンツを探し、その間、ボンズは混雑した中でどうするのかと思ったら…？
踊ってました（謎）踊ってたんじゃないのかな？スキップ？体操？
ちょろちょろしてるんですが、ハハを探すので、ハハが1人獲物を探しウロウロしていても、後からついてくる感じ。
姉コッコ（高1）も自分の獲物を探しに行ったり（まぁこっちはスマホあるので、合流は可能かと）、あちこちに散会するのに、意外と再合流できるもんですね。
あ、チビスケ（弟、小4）は、ぴったりハハについていてたので、目を離しても安心。楽ちんですね～～。
ユニクロで欲しいものが見つからなかった姉コッコに火がついてしまい、別の店舗に行きたいというので、喧嘩しながら、場所を探しながらうろついていると、ハハがボンズを連れて行きたかったアウトドアのお店に先に差し掛かりました。。
「ボンズ、中学校ランドセル、ここで買おう」
と言うと、先頭切って飛び込んだボンズ。
緑色のリュックを見るたびに反応してたので、ハハ目線で（大きさ、見た目、値段）ピックアップ。
最後二択で選んでもらって、すっかりご機嫌のボンズ。
帰宅してから、ヘルプマークや、今までつけていたキーホルダー（お姉ちゃんからのお土産）を付け替え、GPSも入れて、
「ランドセルはもうおしまいだね」
と伝えました。
「ボンズの部屋」
と言い出したので、多分置いておきたいんだろうな～と。
そして、中学校ランドセルこと、おニューのリュックも部屋に持ち込まれていました。
ランドセルはクローゼットに。
リュックは飾られていました(*^▽^*)
進学先に希望を持てるってスバラシイですね♡
その後の姉の買い物時は、姉が物色する店の外側で、ボンズとチビと三人で待ってました。
あの混雑した狭い洋服の店…この人数で入っていけない…
そして、待っててくれたので、リクエスト通りマックに行くことに…したのですが、
買えたのはいいけど、座るところがなくって。
しょうがなく、「車にいって車の中で食べよう」って言ったのですが、「やだぁ！」と。
だよね、でも無理だよ。
フードコートぐるぐるウロウロ２周したら、ボンズもあきらめてくれました。
こんなことできる日がくるなんてねぇ～～～（しみじみ）。
見通しの立たない春休み、視覚支援で伝えられること
2018/03/29 Thu. 15:36 [edit]
４月からの生活が見通せないつらさ
６年ぶりの大きな環境の変化。
ハハにも今後の生活が見当つきませんが（恐怖の３校、小、中、高！）、
ボンズはもっと見当つかないでしょうね。
だから不安なのも、そのせいで興奮状態で、キョウダイたちにうるさがられているのはかわいそう…。
あ、ハハもうるさい！って怒ってます（＾＾；
本屋に５月に行こう、
８月にバアバんちに行こう、
お泊り１月！
って、軽く約束しちゃったもんだから、もーーーくり返しくり返し確認がしつこい！
じゃあ約束しなければいいでしょ、って？
いや、約束を取り付けないと、それはそれでうるさいんです（笑）
なので、少しずつ見通せるように手助けをしたいと思っていますが、何をしたらいいんだろう？
ハハにもわからないもの、教えられません！
わからない不安を、視覚に訴えて伝えてみる
まず、ボンズが行く中学校そのものには連れて行きました。
４月になったら、靴箱の位置や教室も確認できる学校開放日が二日間あります。
それももちろん行きます！
小学校の支援級、６年生仲間三人で同じところに行くのか？
中学校に行っても、彼らと一緒かという問いには、このように伝えました。
それまで口頭でもごもごと伝えてはいたのですが、
こうして先にはっきりと伝えておかないと、ボンズも期待してしまいますよね。
伝えにくいことを伝えた後でも、ボンズはそれを乗り越える力があると感じています。
こちらがびくびくして伝えたことでも、案外あっさり乗り越えられたなと思うことが何度かありました。
あっさりというのはこちらの主観で、ボンズはきっとうんと頑張って切り替えたのかもしれません。
遠慮して伝えないというのは、期待を大きくしてしまいますし、切り替えを遅くしてしまうだけなのでしょう。
わからないなりに、わかることだけをざっくりと伝える
やがてボンズは、自分がまた一人で歩いて登校したいと言い出しました。
歩くの好きな子だし、「ひとりで学校に行きたい」気持ちが大きい子なので、中学校もいずれ…というのはずっとわかってましたが、ちょっと問題が☆
まずは、歩いて登下校をするには、ちょっと遠いです。
いや、ボンズは平気かもしれませんが、付き添うハハはちょい不安です（笑）
ボンズは、学校に着いてしまえばそれでとりあえずOKですが、ハハはトンボ帰り。
今ググってみると、３キロありました(￣▽￣)
往復６キロ…もちろん不可能な距離ではありません。
が、普段運動しないハハとしては、気持ちが萎えます。
でも、学校説明会の時にまずは試してみました。
多分、慣れれば大丈夫です。
ハハもある程度覚悟はして、歩く練習と運動を始めました。（自分のためではありますが）
なので、ボンズが望むのであれば、ハハの健康のためにも歩く
でも、毎日今みたいな過ごしやすい天気じゃないですよねー。
炎天下の日もあれば、猛吹雪の日も。そうするとバスは遅れるし、インフルエンザもバス利用者から広がるというし、時には歩いて学校まで行ってしまうこともあれば、逆に学校まで車の日もあるかも。
ハハも最大限協力するから、ボンズも妥協してね♡
ってここで言っててもしょうがないんですが、それはハハの希望です！
また、帰りはデイサービスが一日減ってしまった状態なので、ハハの送迎でさてどうしよう？って日が二日あります。
一人で過ごすスキルのある子ですので、そういう日が増えるのもいいのかなとも思いますが、なんせ今までの小学校生活よりも、下校時間が早く、そして内容的にも緩くなりそうなんですよね。
急がないので、今後ぼちぼち決めていけたらいいかなとも思っています。
さて、ハハも書類関係、重い腰を上げてようやう取り組み始めました。
アレルギーの書類も、ようやく病院に受け取りに行ってきましたよ～～。
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