自閉症のキミが好き！
おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在！なのは、自閉症だから？ だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ
一人で寝たくなくて、あれこれ必死
2018/02/06 Tue. 12:58 [edit]
ボンズと弟の部屋の間に壁が完成して10日ほど経ちました。
弟チビスケも自室で宿題をしたり、ディスプレイを考えたり、新しい時計を欲しがったりと満喫しております。
ボンズも、相変わらず部屋はキレイにキープされてるし、常にお部屋でお絵かきしたり、DVD見たり、ゲームしたりと満喫中。
いやー良かった、良かったってところなんですが…
やっぱり問題は夜。
1人で寝られるまで、もう少し
壁を作ってから１週間弱、実はパパが冬休みでいたんですよね～。
だから、ほとんど、
「パパと寝る！」
って、パパと寝てました。
ボンズの部屋に布団をしいて、ボンズはベッドで並んで寝るのですが、やっぱり目が覚めるとパパの布団に潜り込むそうです。
狭くて体は痛いし、布団から出てしまうからパパフリース着て寝てます。
そして、パパがいない夜は…
チビが「おやすみ～」って1人で自室に引き上げるもんで、ボンズも一応寝るんですよね（笑）
「ママも寝ろ」と階下に降りてきたり、水を飲んでみたり、未練がましくウロウロはしますが、なんせ弟が1人で寝てるんで、兄ちゃんが1人でママんとこで眠るわけにはいかないんでしょうね～～
でも、夜中に目が覚めるとやっぱり歯止めが効かないようで、ママのベッドにもぐりこんで寝てます。
まぁ、チビスケも朝方トイレに起きたら自室には戻らず、ハハんとこ来てますけどね。
卒業までのカウントダウン
思い起こせばトイレ問題（大がトイレでできませんでした）、ママとお風呂、ママと寝る問題、全て小学校卒業前に一応のめどがついたのはラッキーでした！
トイレ問題は下痢さまさまだし（笑）、お風呂はお湯遊びと泡遊びが楽しく怒られずにやれることに気づいたのがきっかけだと思うし、一人寝は弟の存在が非常に大きかったと思います。
中学生になってから慌てて全部解決しようと思ったって無理だろうし、
かといってつら～っと中学生になってしまったら、さらにお年頃な問題は増えてくだろうし…と悶々としてました。
ハハがとろい分、ボンズが勝手に成長している気がします。
まぁ確かに「キミのペースで大人になって」と望みましたが、あまりにラッキーすぎませんか？（笑）
先日先生たちとの懇親会がありまして、先生たちと楽しくお話ししていましたが…
ボンズ、卒業まであと30日くらいと聞いて（出席日数が）愕然としました。
あんなに入学する前にあれこれ考えた小学校、もう卒業なんですって。
できれば卒業したくないんですけど（＾＾；
ぼちぼち
2018/02/15 Thu. 16:35 [edit]
「やめろぉー」と巻き舌で拒否の言葉が出るくらい、順調に思春期ばく進中のボンズ。
ある意味順調です。。。
でも、まだママべたべたはしたい様子…身長ほぼ一緒なのにね。
インフル大流行の中、マイペースに三学期を過ごしてます。
卒業まであとわずか。
中学校の説明会がまだまだなので、ハハもどんな準備していいのかわかりません。
ボンズもどこまで理解できているのやら？
通学方法とか、いつまた下見ができるかとか、気になりポイントはあるのですが、今他のことで頭がいっぱいでなかなか動けません。
そんな中、来春から金曜日だけ行けるデイがなくなってしまいました。
今、二ヵ所いってるので、そこでなんとか割り振りしようと思ったのですが、うまくいかず。
久々新規開拓。
電話して、見学予約して、ボンズ連れて…
３か所ピックアップしてますが、１カ所は以前見学したところで、ボンズが気に入らなかったようなので、優先三位。
二ヵ所の見学で、いい出会いがありますように！
自閉症とは！支援者の言葉
2018/02/17 Sat. 13:39 [edit]
施設を選ぶにあたっての見学予約、まずは電話で…
もう一ヵ所と曜日を入れ替えようと思ったら、そちらもいっぱいだし、入れたとしても小さい子ばかりで「ボンズくん、物足りないかも」と言われたので、久々に新規開拓してみることに。
いやー増えた、増えた、デイサービス。
数だけ増えても、中身はぞっとする評判のところとか、以前からギョッとしていたところの支店だったりで、いやーおそろしや～～～
で、行政のネットサービスで三カ所ピックアップして、気になる順番にまずは電話。
そしたら、一番気になるポイントをかかげてたところが、電話に出ない…。
電話かけても出ないところって、初だなー。
その日は、二番目のところと見学予約の手筈が整ったので、そのままにして、また別日に電話しましたが、出ない！
今度は留守電になりました。
フキコメってか？
いまどき、撮り損ねた電話に対してコールバックもせず、留守電を頼りにしているデイサービスってどうなんでしょう？
気になるのでもう一回、週明けに電話してみようかと思います。
が、出だしで嫌な思いしたところって、結局ダメなこと多かった気がする…と思いだしました。
今まで幼稚園、保育園、デイサービスと、やたら施設の見学、予約、問い合わせとかやってるけど…。
これはナニモノかに止められてると思った方がいいですかね。
責任者との会話と、本人の様子で利用する施設を選ぶ
ボンズも通常のデイを休ませて、学校に迎えに行き、一緒にいきました。
口頭で説明し、お迎え行くからねって言っただけで、場所の写真も、何にも見せてないかも。
でも落ち着いてました。
そして、到着して、入り口の写真撮るから待ってね～って言ったら、自分の写真も撮ってくれと言われました（笑）
今、ポーズをつけて、写真撮られるのがブームなボンズ。
「ママいっしょ？」と確認して、中に入りました。
まさか1人で行くんじゃないよね？と確認しつつ、でも入るのを嫌がらず、そして、落ち着いてましたし、指導員の方と言葉でやり取りするくらいなじんでました。
が、
できたばかりのところだからか、利用者さんがいないんですよ！
一軒家で静かな環境にあるデイサービス、スヌーズレンコーナーまであって、環境は良さそうだけど、指導員と管理者と、二人にしか会えないし、何をするのかよくわからないのは残念。
っていうか、入って行った途端に「何年生？」って聞かれて気づきましたが、
「もしかして、小学生までのところですか？」
って聞いたら、まさに！
今通ってるところがどちらも高校卒業までOKなところだったので、もうチェック甘すぎでした！
とりあえず謝って、でもせっかくだからってことでお話ししたんですが、「語る人」でした（笑）。
自閉症とは。
重度だと…。
指導員の方、ほんと気をつけて欲しいんだけど、「自閉症」だからとか、たくさん会ってきてると思うけど、そういうところ、親は敏感。
姉ちゃんが幼稚園の時、ベテラン、ベテランと持ち上げられている27歳の担任が、
「私結構経験あるんで、相談とかしちゃってくれても大丈夫っすから！」
って言われて絶句したこと思い出しました。
3000人の子どもを保育した経験より、たった一人と24時間向き合って数年過ごした親の方が、はるかに多くのことを学んでいる気がします。
なので、15年以上福祉の世界にいて、いろいろ経験されているんでしょうけど、ボンズはボンズだし、「自閉症は」って決めてかかられることにちょっと違和感がありました。
その後、「彼らはスキルを与えると生活できるし、仕事もできる。何にもできない人じゃないんです」と、うちと同じ考えの人だとわかったので、最初のしゃべり過ぎなところは、勢い余っただけですねと思い直しました。
が、
「ボンズはどんな人？ここがおもしろいですね」
っていう支援者に多く出会えてきていたので、こういうの、びっくりしました。
支援者さんたちのおかげで今のうちら親子がいることは間違いないんですけど、経験がある、経験が長く自信があって、さらに志の高い人ほど、思い込みが強い人もいるって思い出しました。
まぁ、うちの親ばか具合が強すぎて、「うちの子だけちゃんと見て！」って思いが強すぎるのかもしれませんけどね！！
言葉がスムーズに出る自閉っ子に？
2018/02/23 Fri. 14:53 [edit]
昨日はボンズ、月に一度の習い事、お絵かき教室の日でした。
小学校の玄関まで迎えに行くと、「ゲーム？」と言われましたよ。
児童精神科の主治医の診察の日や、耳鼻科に行く時には、３DSを持っていきます。
ボンズが３DSを入れたバッグを準備して玄関に置いておき、ハハがお迎えの時持っていくねと約束しています。
が、ハハよく忘れます。
すると、怒って取りに戻れとおっしゃるので、言われた通り、取りに戻ってから病院に行くことも。
だけど、お絵かきの時はそんなことしたことないし、そもそもお絵かきしに行くんだからゲームいらないでしょ？
って言っても、「あーゲーム～～～」と不穏な気配。
でもハハも負けないし、ぐずったら家に帰るもんねー。
「お絵かきでしょ？お絵かきならゲームいらない。お絵かきしないなら帰るよ？」
というと、急に方針転換？して、
「コンビニ！」
と、帰りの寄り道提案。
「コンビニじゃなくてスーパーにしよう、夜うどんにするから」
「しょうゆ？」（で、おまえが味付けするやつか？）
言葉の使い方は独特ですが、言葉でのやり取り、いわゆる会話をやってますよね。
お絵かきのところでも、「えのぐ」「あお（色の絵具）ください」「ピンクください」から、「おゆ（で手を洗いに行きたい）」「まま、かいもの！」という全部言葉で、そしてべたべたしながら楽しんでました。
帰り道、「めろん（ソーダのジュースを買う）」とか「団子３（本食っていいか）」言ってたかと思うと、
「○○○ようちえん」
と。
ボンズが卒園した保育園と、チビスケが卒園した幼稚園のそばを通りかかった時に、名前をはっきりとつけて聞いてきたんです。
ボンズが卒園した園の名前を口にしたのは初めてで、びっくりして、
「そうだね、○○○いったね、どこかに書いてあったかい？」
と聞くと、
「見る」
だって。
卒園した園を見たいのだそうです。
でも、ハハはその日朝からあちこちでかけていて、帰ってからもすることあるし、早く帰りたい…。
が、
卒業式の練習が始まってるボンズ。
もしかして、そうした変化を感じて、過去を振り返る時期？と思って、進路変更。
幼稚園に近づいたら…「かいものいこ！」と、あっさり。
うん、でも、せっかくきたんだからちゃんと見て（＾＾；
その後も、スーパーで一緒に腕を組んで買い物。
あれこれ言葉で出てきて、言葉に応じて、飛んでいかないし、落ち着いてるな～～と思いました。
ホントに中学生、なれるかもねー（笑）
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