自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

自閉っ子は年末年始を楽しめる?ボンズは今日から通常モード  

新年おめでとうございます。今年もゆるりとお願いします。
ボンズは今年とうとう小学校を卒業して、中学校に。
今まで一緒だった子たちと離れて、それでいてみんなが見える方向に歩いて登校…できるのか、いつから練習したらいいのか、その前に卒業を無事迎えられるのか、な新年です。

ここから春まであっという間なんでしょうね。


胃腸炎でダウンしたクリスマス、その後



年末に胃腸炎から回復したボンズ、あっという間にいつもの調子を取り戻しました。

すると、チビスケ(弟、小4)がやっぱりプリンケーキを食べたい、チキンを食べたいと言い出しました。

もうすぐ正月だしいいじゃん、と言いたいのですが、チビスケにとってはまだ10回目のクリスマス。
楽しいが先なんでしょうね。

それもそうだろうとスーパーに行ったら、世の中すっかりお正月モードで、クリスマスチックなチキンなんてない!

精肉売り場でチビスケが「ママーこれはー?」なんてウロウロしていたら、売り場のおばちゃんが声をかけてくれて、

「もうないわ!冷凍のレッグなら奥にあるけど」

と。
丸ごとでも良かったんだけど、それもないというので、手羽先で妥協してもらってきました(笑)
そして、プリンエルを二箱買い、ボールで作りました。

作ってる最中にボンズがデイから帰宅、台所にあるボールを覗いたんでしょう(粗熱をとってた)、

「お、プリンだ」

と、ひっくーーーい声で呟いてました(笑)


夜更かしのできない自閉っ子、今回の大晦日は?



すっかり回復した後だったので、いつものように、おやつやおつまみをたんまり買い込み、大晦日年越しの準備。

ボンズもすっかりその辺の記憶があるのか、

「テーブルこっち!おべんとう」「おたんじょーび?プラレール」

とか、奇怪なことを言い出しました。

が、すぐにわかりましたよ。

テーブル、は、テレビの前にローテーブルを持ってって、そこでみんなでテレビを観ながら宴会をするんです。

だから、そのテーブルを出せ、ってことらしいです。

そして、「お弁当」は、重箱のことでした(笑)

お誕生日プラレールは、プラレールが欲しいということですが、なんで誕生日?あんたは6月の暑い日だよ!って言ってたら、どうもお年玉のことらしいとわかりました。

毎年お年玉をもらったら、それでおもちゃを買ってるんですよね。
今年もプラレールを買いたいというアピールだったようです。

一年の流れが頭に入ってきてるってすごいなーと思いますね。

ただ、やっぱり夜は寝るものらしく、泊りにきていた祖母を誘って、いつもと同じくらいの時間に寝てしまいました。

今回は、他の人も寝ろと騒がなかっただけありがたかったです!

が、その後夜更かしに慣れて?1人で長々二階の自室で過ごしたり、みんなが9時からのドラマを見てても、そこにお菓子があれば一緒になって参加し、一度も早く寝ようと騒ぎませんでした!

そして、朝寝坊も…。

夜更かし、朝寝坊、一生できない子かと思っていたのでびっくりです。


年始の挨拶とお年玉で買い物



元日は、お雑煮を食べながらお年玉をもらいました…。
ボンズ、中身を見ることは一度もなく…「プラレール!」と言ってました。

ので、中がおカネってことはわかってるんですよね(^^;

その後、じいちゃんのおうちでおじさん、おばさんたちにも会い、またお年玉をもらいますが、中身は一切見ず。

帰りにおもちゃ売り場に行こうと言ってたので、ご機嫌で帰還。

すごい混雑のお店によりましたが、ボンズは自分の目的のために頑張ってます。
駐車場に入る前から大混雑で、入ったら入ったで止めるところがなくて、ようやく止めて店内に入ってもすごい人。

希望の品も見つけられず(特に欲しいプラレール、トミカがなかったようで)、それでも「おしゃべりごーどん」と言いながら買うものを決めると、ハハはまずレジの列に並びました。ここも行列だもんね。

そしてトミカも一台選び、会計をして、次はチビスケのためのゲームコーナーに向かい、姉ちゃんは姉ちゃんで買い物しているので、時々落ち合うためにパパと別行動になったり。

そのたびにボンズは「パパくる?」と心配して、「あっち行くよ」「こっちにおいで」という声かけに従い、人の群れをぶつかりながら歩き(大混雑なので、ボンズが一方的にぶつかるということではなく、お互いが予期せず当たりながら歩くという状態です)。

でも、さすがに疲れたんでしょうね。

姉ちゃんが液晶フィルターを見る頃になると、「座っていい?」を連呼してました。

ちょうど、携帯の契約コーナーみたいなのがあって、ちょうどその時誰もいなかったし、ハハが側でみながら「ちょっと座らせてもらいな」って言ったんです。

そしたらほんとに座りに行っちゃって。

よっぽど疲れたんでしょうねー。

本当はボンズの服とか、福袋とか見たかったんですけど、自分も疲れてきちゃったし、ボンズがこれ以上無理だよねってことで一路駐車場へ戻ることに。

てくてく歩く時は「ハハの介護中です」みたいに寄り添って歩き、やがて「このエスカレーターを登り切れば駐車場だな」と確信できる頃になると、1人ですたすた進んでいきました。

なぜか、エスカレーターは1人で離れて乗りたいんですよね。
あと、歩く歩道もね。なんだろ?

次降りるよ、とか、ぐるっと回ってもう一つ上がるよとか、言葉で理解していることもたくさんあったし、ボンズと出歩くのが本当に楽になりましたー!


お正月はおしまい、今日から通常へ



いつもと同じじゃなく、夜更かししたり寝坊したりができたボンズ。
イレギュラー楽しめるなんて、安心しましたよ笑

それから、マックでランチをしてみたり、スーパーで乳酸系飲料の詰め放題をしたいとアピールしてみたり(どこで知ったんだろ?)、何日もの間、学校もデイもない日々を楽しんでいたように見えます。

そして、今日からデイサービスが再開。
早速どこかお出かけしてくれているようなのですが、ONもOFFもそれぞれ楽しめたら、怖いものなしですよねー!

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小学校最後の冬休み  


連休はお泊りに



正月休みが明け、デイサービスが再開されても、また連休がありましたね。
ボンズは月間スケジュールを理解しているので、自分もここは連休だと(デイサービスは祝日はお休み)わかっています。

ボンズは週に5日デイに行っているので、なかなか連休がありません。
たまにあると、「バアバんち」と泊まりに行きたがります。

一番お気に入りはJRで行って、泊ってくること。

ハハが行かずにキョウダイだけで行く時、何度かやった方法です。

が、今回はチチ以外の4人で行くので自家用車。

すると、「バアバんち、おふとん、いちね!」としつこく言い出しました。

かつて、キョウダイだけでJRで先に行き、後日追いかけたハハともう一泊して、ボンズは計2泊ということもありました。

一緒にハハと行ったけど、キョウダイだけもう1泊延泊した、ということもあります。

今回はどうしてもそれが嫌みたいですね。

お年頃になったボンズくん、今は自室で過ごす時間が一番長いです。
だから、自分1人の、部屋でいる時間が3日もなくなるのは嫌だったんでしょうね~。

なので、「わかったよ、おふとん1ね」

と行ったんですが、一泊した後は、姉ちゃん(高1)は先に約束があるからと帰ったし、チビスケ(弟、小4)は「もう一泊していく!」とのことで、ボンズと二人で帰ることに。

その後、姉ちゃんは夕食時には自宅に戻ってきましたが、チチは泊りの日なのでおらず、ボンズと姉ちゃんとハハと3人で食事という何だか変な感じでした。

みんなそろって動くとか、生活する時期って案外短いってこういうことなのかなーと思いました。


みんなでショッピング、それぞれの楽しみ方



その翌日、ボンズがずっと騒いでいた書店に行きたいというので、昼前に姉ちゃんも誘って3人で。
ボンズはすぐに買いたい本があったみたいで、それを買ったらアイスを食べました。

まぁここまでがボンズの希望だったんだよね。

だけど今回メンツも少なく気軽だったので、「ママ文房具見たい」とボンズに高らかに主張してみました。

ボンズも心得たとばかりに、「あそんどいで」と言います。

「どこ?絵本のところにいる?」

と聞いたら、「えほん」というので、別行動にしてみました。

…って、認識合ってる??と思ってボンズを探しに行ったら、やっぱり絵本のところにいました。

「なにみてるのぉ~~」

と、へらへら近寄って行ったら、「戻って!」と押し返されました。。。_| ̄|○

何かボンズも1人でお店にいる時間を楽しんでたみたいです。

しばらくそれぞれウロウロして、そろそろ行こうと絵本コーナーに戻り、「帰るよ」というと、あっさり「また今度ね」と帰ってきました。

いやーー楽になりましたねぇ!!

気を良くして、ハハ、ボンズの服を買おうと服屋さんによることを提案。
ボンズにはスーパーに行くと走り出したのにね。
姉ちゃんも行きたいというし、ファストファッションの店舗に行ったら、ボンズは怒らず鏡を見つけてポーズを取り、写真を撮ってくれと言ってるくらい落ち着いていたので、試着をさせてみることに!

ボンズもう子ども服、サイズが合わない。
かと行って、大人の服となると、足の長さとか…
一度試着させなきゃなーとは思ってたんですが、できるかなぁ???というのもあり、適当に自宅でサイズをはかったのを目安に適当に買うしかないのか…と思ってたけど、

お店空いてるし、ボンズも落ち着いていて理解してるし…、

「試着しよ、履いてみて」

と、チノパン一本手にして試着室へ。

すると、車いす用の広めの試着室もあるんですね。
他に誰もいないので、そこに二人で入り、

「なんで脱ぐんだよーーー」

と、怒りながらズボンを脱いで、商品を履いてくれるというボンズにお付き合い。

いやー狭い中汗だくになること覚悟してたから、良かった、良かった。

で、結局は、「腹は入るけど、履き心地良いとは思えないね」と思っていたら、ボンズも気に入らなかったようで、履いた瞬間、「ぬいでいい?」というので買わずに帰ってきましたが、とてもいろんなことに挑戦できるようになったな~と思います。


小学校最後の長期休暇、宿題と日課表は…



が、冬休み終了まであと一息…の頃になって、

「あ、ボンズ宿題やってない…」

ってことに気づいてしまいました(笑)

宿題はおろか、日課表すら真っ白です!

ボンズ、胃腸炎で発熱、欠席のまま冬休みに突入したので、こちらもすっかり忘れていました!

…が、これが最後なんだな~…とか思うと、感慨ばっかりで全然やる気になりません(笑)。

ハハも小学生の日課表、自由研究にお付き合い、もう疲れました!!

宿題はデイサービスでの個別の時間の課題として使ってもらい、自由研究はボンズに絵でも描いてもらいます。
チビスケはパパと何やら計画立ててるようなので、今回ボンズだけ完全に抜けてるんですよね。


こんだけ言葉でのやり取りできるようになってきたんだから、今回は絵くらい描いて欲しいな~…自分の宿題なんだし(# ゚Д゚)


そうそう、言葉だけのやり取りで、ボンズとチビスケの部屋の間に壁を作ることを納得してくれたようです。

うちがPCやその辺詳しかったら、CGとかで説明したいくらいなのですが…

もともと一つの部屋を二人で分けて使っていたボンズとチビの部屋。
それぞれプライバシーの必要な年齢になったので、壁を作ることにしました。
(ドアとクローゼットはもともと2つ用意してました)

わかるかなー?と思いつつ、

「ボンズ、ここ、壁にしていい?
チビ見えないけど、ここに壁で~~」

と、説明してたら黙って聞いてたかと思うと…

「つくえこっち?」

と、前にも行ってた模様替えアピール。

机をどうやら壁側に向けたい、敷くものは…と、ボンズに希望があるそうなのです。

「壁作ってからOK」

というと、嬉しそう~~~

通じた!に違いないっすね!

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思春期は素敵なお年頃?自閉っ子も成長してます!  

前記事で祖母宅に連泊したくないボンズの話に触れましたが、その理由は実はわかる気がします。

ボンズは今プライバシーが必要で、プライバシーに配慮した時間を持つことがとても大切になっています。
まさに第二次性徴真っ最中。

内心、なんで体の成長ばっかり順調なの( ̄▽ ̄)と、言いたくなってしまってるのですが…。それは言いっこなしですかね。


プライベートゾーンに触れるのは自室のみ



5年生頃からでしょうか、ボンズがズボンの中に手を入れていると、止めるようにしました。

「トイレかお部屋でどうぞ」

その甲斐あって(しつこいですから笑)

ようやく「部屋では自由に過ごせる」ことがわかり、「○ン○ンお部屋!」と宣言して自室に引き上げるようになりました。(これを外で声高らかにやられるのは、これまた別の問題が…)

祖母宅に泊りに行ったりすると、プライバシーなくなりますからね。家よりはね。

11月に沖縄に行った時も、プランであれこれやって、5人一部屋が取れなくて、しょうがなく二部屋…ということになったのですが、結果オーライでした。

ボンズが1人の時間を持ちたくなったり、トイレが混雑することなくなりましたから、自宅でしか排便できなかったボンズも、とうとう出先で大便することができるようになりました。

どんどん体も大人になっているということで、弟との部屋を壁で仕切る工事も急ぎだしたんですよね。

…ほんとは遅くても中1までにとは思ってましたが、うっかりしてました。でも間に合いそうです。


自閉症児の性教育、何を準備すれば?



ハハにとって息子の二次性徴は未知の世界過ぎて呆然としてしまいますよね。
ただでさえよくわからないのに、ボンズですよ。

ボンズも言葉で説明したり、聞いたり、不安を訴えることができないのに、心細い思いしてないかなー?と思うと、いたたまれませんね。

でも、去年ダウン症児の性教育の講座に紛れ込ませていただいた時に聞いたのですが、

「性の話は異性の親からされたくない」

のは、もっともだと思うんですよ。

なので、この点に関してはチチ頼り。

ボンズは1人だけの時間を要求するようにはなりましたが、まだ精通はきてないと思っていました。

漫画「光とともに…」でも触れられていましたが、なかなかすんなりいく部分ではなさそうだと思っていたので、

寝起きに「俺としたことがおねしょしてしまった!」とパニックを起こす、

か、

部屋を汚してパニックを起こす、

この2パターンを想定しています。

ダウン症児の性教育の講座では、「パンツに白いおしっこが付いたら教えてね」と伝えておく、とお聞きしました。。

なるほど、ですね。

「あーなんか言ってたな」という記憶があれば、多少衝撃は薄められるかもしれません。

自分だって聞いてはいたけど初潮を迎えた時、衝撃を受けましたからね。


親と子の心の準備のための性教育



プライバシーを尊重しつつ(自室にいる時はノックして声をかけてから、そして弟との間に壁を作る)、

ボンズに後処理の方法を教えつつ、

他にできることは何があるんでしょう?

ネットで検索していると、同じような記事ばかりで、具体的に何ができるのかがよくわかりません。
なので、また本探しがはじまりました。

なかなか的確なのが見つかった気がするので、読み終えて(忘れなかったら)ご紹介します。


我が家の場合ですが、ずっとハハとお風呂に一緒に入っていたし、寝る時も一緒でした。

5年生で何とかハハと一緒のお風呂を卒業することができたので、6年生でハハと寝るのを卒業できれば…と思っているところです。

徐々に母離れをしなくては!と思って焦っていましたが、ボンズなりに順調に進んできているのではないかと思います。

…というのも!!

弟チビスケ(小4)がとうとう自室で一人で寝る宣言をし、実際に1人で自室で寝るようになりました。

ボンズは6年生になってからチチと寝ているのですが、チチがいない時は、ハハと寝ていました。

ベッドにもぐりこませず、ふたつ並べたシングルベッドで、ボンズはこっち、ハハはこっちと、ちょっとずつ離れながら。

そこへ、チビが1人でも卒業したことで、ボンズもその気になったようです。

いや、チビと一緒に自分たちの部屋で、それぞれのベッドで寝られるのが嬉しいだけという気もします。

まだ二人の間に壁はありません。

だからこそ、ボンズはチビが隣にいることを知っています。
この状態で慣れたら、壁ができても大丈夫なんじゃないかなー?という、非常に良い流れができています!

現に昨日は、ボンズとチビ、二人で就寝!
ただ、夜中にボンズが寂しがって何度もハハの寝ているところまでやってきましたけどね。

じょじょに、じょじょ~~に、うまくいきそうな気がします!(とか言ってて突然うまく行く気もしますが)

昨日はボンズとチビと寝た後で洗濯をすることができました。

今まで寝かしつけがずっと必要で、そうすると一緒に寝落ちしてましたから、子どもを寝せる時間までにすべてをやっておかなくてはならなかったんです(その後起きてくればいいんでしょうが)。

朝も、ハハ1人で起きるということが不可だったので(号泣されるかずっと機嫌が悪かった)、自分の時間は子どもたちがいない時間日中のみ。

そんな状態が長かったので、そんな生活が当たり前になってはいましたが。

チビスケが1人で寝られるようになり、壁を作って完全な個室になるのを楽しみにしています。

布団カバーなど新調して欲しいというので、一人で寝られるようになったお祝いに買いに出かけました。

こだわりがあるので、気に入るのが見つかるよう店をハシゴしました(笑)。

そして、昨日ボンズとコッコ(姉)のも買ってきたので、さっそく取り換えたんです。

ボンズも喜んでいたし、チビスケの喜びようもハンパじゃなかったですよ~~。


急な変化にも強くなる…ってある?



話は変わるのですが、昨日はコッコ姉ちゃんが病院にいて、置いてきたので、デイから帰ってきたボンズを迎えてそのままコッコ姉ちゃんのお迎えに行く、ということがありました。

姉ちゃんからうるさく連絡がきて、大急ぎで向かわなくてはならなくなり(本当はおやつを食べさせてから向かおうと思いましたが)、玄関で準備万端待ちかまえ、ボンズに靴を脱ぐ隙も与えず出かけるということがありました。

後から思えば他にもなんかやりようがあったなとは思ったのですが、いろいろ急なことで、こちらもてんやわんや。

ボンズに袋菓子ひとつ見せて、「これ車の中で食べていいから、このまま姉ちゃん迎えに行こう」というと、すぐに従ってくらたし、「病院とは言えどこの病院?」状態で、「ついたよ」連呼されながらですが、たどり着くことができました。

行ったら姉ちゃんどころか他の患者さんもいない病院だし(診療時間終わってましたー)、いつまで待つのか、お姉ちゃんはどこから現れるのか、そもそも俺が頼んでおいたぶどうゼリーは買ってあるのか、あれこれ落ち着かない状態でした。

そして、ジュースを買ってやるって言ったとたんに医師に呼ばれ「あとでね」とお預けくらい、診察室に入ったはいいけど誰も自分に愛想しないし(笑)

いろんなイレギュラーがありましたが、大きな崩れもなく乗り切りましたよ。
成長してるの実感できて、ボンズの子育てはお得ですねー(笑)

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