自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

自閉っ子が演じた最後の発表会  

ボンズの小学校生活最後の行事とも言える、学芸会が終わりました。

思い起こせば保育園時代、役割を与えてもらい、みんなと一緒に練習を重ね、

「ボンズ君、セリフ言えるようになりましたよ♡当日楽しみにしていてくださいね!」

なんて言われて、半信半疑で出かけたら、本番には参加しない…なんてことがありました(T-T)

その前にある「総練習」できっと褒めちぎられ、そこでボンズは終わったことと思うんでしょうね(笑)。

でも、そんなボンズの思考がわかったのは二回目の発表会。
幼稚園でいう年長さんの年でしたorz


総練習で燃え尽きる?自閉っ子の発想に親が合わせる!



小学校で過去の様子を知らせると、「本番出てこない場合を想定」した対策を練ってくれました。
そのうちのひとつが、総練習にあたる児童公開日に、お母さんも見に来てください、というものでした。

児童公開日は本来、当日他の学年の発表を見られない児童たちが、全学年の発表を見ることができるというもの。
演じる側は、本番さながらですし、先生たちは実際にかかる時間をはかっているだろうし、カメラマンの撮影が入るのも当日ではなくこの日です。

ボンズ、他の学年の発表を鑑賞するのも好きみたいです。

おとなしく座ってられることがないだろうと、観劇に出かけたことなんてなかったんですけどね。
そもそも姉コッコ(現、高1)の発表会に連れて行くのもドキドキもんでした!

今年も児童公開日を見、本番も見…
それも6回目。

そうすると、総練習と本番で大きな違いがあることも気づきました。


本番に強い男!ちょっとリラックスし過ぎ?



総練習の出番と、本番、ボンズの動きはいつも違いました。

総練習の時は、ハハは体育館の一番後ろでこっそり見ています。
が、本番はできるだけボンズをいいところで観たくて前に行くんですよね。

かなりの高確率で、ハハ最前列をゲットしていました(笑)

ただ、そうするとボンズがハハのところに来たがるんですよね(^^;

1~2年のうちは、先生に押さえられていた気がします。
3~4年の頃は、同級生たちがひやひやしていました。

「あ、まずい!」
と、ハハも思うのですが、翌年になるとそのことをキレイさっぱり忘れ…ただひたすら間近でボンズを見たい一心で最前列を目指してしまうのですorz

でも、だんだんと我慢できるようにもなったんですよ。
昨年5年生の時は、ようやくハハも学習し、後ろの方で観てました。

でも…聞こえてくるボンズの声。

「終わったらお出かけして絵本を買ってアイスを買う」約束をしてるんですが、それをセリフさながらのデカい声で言うんですよ!

また別の汗をかきました。

今回は先生が思い出してくれて、ご褒美に絵本とアイスを買いに行くことは、ステージで言わない約束をしてくれていました。

そして、総練習では「どこがボンズのセリフだったの?」って感じでダルダル、たらたらでしたが、本番では大きな声で、タイミングよく、はっきりと言えました!

…ただ、セリフのタイミングが難しいのか、何度も何度も言ってましたけどね(汗)


交流学年のお友だちに感謝。たくさんの人に支えられ乗り切った



今回ボンズはサラリーマン役。
他にも数人いる男の子の役の中から本人が選びました。

他のサラリーマンメンバーと一緒に、スーツ姿で出たり、動いたり、引っ込んだりをくり返すボンズ。

何度も何度も、いろんな子がボンズの立ち位置を修正してくれたり、セリフのタイミングじゃないと教えてくれたり、言うべきタイミングを合図してくれたりしていました。

合図を送る役も決められていたわけではなかったことを、総練習も見ていたハハは知っています。

その時、その時で、立ち位置や動きが代わるボンズ。常に隣にいる子が一定しないようです。

だけど、その都度そばにいた子が、ボンズに合図を送ってくれていました。
全然違う役の子が、大きくずれた立ち位置を修正してくれたりしていました。

日常から大きく外れる「発表会」とその練習。
自閉っ子の多くはそれを嫌うと聞きますが、ボンズは大好きな行事の一つです。

それはただひとつ、交流学年でボンズの居場所を作ってもらっているからなんでしょうね。

…だからこそ、ハハは地域の中学校に進学し、支援学級入学を望んだのですが…。

ともあれ、今年も大成功で終わり、その後の混乱もなく、ご褒美の絵本を買いにいくことができました!


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category: 6年生

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tag: 自閉症  発表会  交流学年 
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暴走、逃走、弾丸と言われた多動の自閉っ子、多動はおさまります  

自閉症で、重度の知的障害、多動のボンズ。

歩き出してから大変だな~とは思ってましたけど、やはり小学校に入る前の幼児期は本当に大変でした。


「多動はじょじょにおさまるよ」


といういろんな人のアドバイスも、「ウソだ!」と思ってました(笑)。


そういう人もいるというだけで、ボンズのダッシュにはえんえん泣かされるだろう。

きっとこんな大変な毎日は、自分だけ、一生続くんだろう。


しんどすぎて、終わりが来ることを信じられない日々でした。


今のボンズしか知らない人には、「うっそー?そうだったの?」なんて言われます。


体が大きいのと、のんびりした性格が醸し出す雰囲気で騙さr…ピンとこないようですね(^^;



多動は強い好奇心の表れと言われても…



道路は歩道、車道の区別なく、買い物に行けば駐車場も店内もダッシュ。

一時も気の抜ける瞬間はありません。


それでも、ボンズを置いていくわけにもいかないし、日々の生活をただこなすために、私はボンズと外出しなければなりませんでした。


給料日がくれば、A銀行からお金をおろして、B銀行とC銀行に入金したい。


全てを一度にこなすことができるよう、ボンズがカートに乗せられる年齢の時は、カートに乗せていきました。


乗り物好きが幸いして、嫌がることはなかったのですが、そのうち、降りたい気持ちの方が強くなりました。


そうすると、次は、ボンズが脱走できないカートを選ぶように。


ベルトのないタイプだとするっと降りていってしまうので、ベルトで調節のできるタイプに、大きなボンズを無理やり乗せ、きつく締めて降りれないようにしました。


そのうち、ボンズが声で抗議するようになります。

まるで、虐待現場。


次に考えたのは、一番背の高い、大きな年齢の子でも乗れるタイプの大型カートで、ボンズが怖くて降りられないと思う物に乗せました。


あれこれ考えても、有効なのは最初のしばらくだけ。

あっという間にボンズは次の手を考えて、大型カートからも、周囲の棚や壁、人を使って脱走することを覚えてしまいました。


そこで次に考えたのは、ATMが個室になっているところを探すこと。

しかも、人感センサーで開く自動ドアではなく、タッチして開くドアのあるところです。


うまいこと、強めにタッチしないとうまく作動しないA銀行のATMを見つけたので、給料日はそこに行きました

B銀行、C銀行の用を足せるのは、その日じゃなくてもしょうがないとあきらめることも必要でした。


多分このころの私は、あちこちのATMやスーパーの自動ドアに誰よりも詳しかったはず(笑)


カートやお菓子を使い、なんとか買い物を済ませ、なるべくレジに並ぶ時間ができないよう買い物に行く時間も工夫し、袋詰めも何とかクリアしたとしても、一瞬のスキをついてボンズが店外へ飛び出します。


店の外は駐車場。

車がどんな動きをするかわからない、ある意味一番恐ろしい場所が駐車場です。


そこへ、ちっこいボンズが走り出たら…

その先にどんなことが起こるか、想像しただけで心臓が凍り付きます。


ある時は通りがかったご婦人にボンズをキャッチしてもらい救われ、

ある時は、ボンズに開けられない自動ドアに止められ助かりました。



公園で遊ばせようと思っても、公園をすり抜け走り去ってしまうし、

そもそも歩道を歩いて公園にたどり着くことが命がけ。


すぐそばを車が通っても怖がる様子もなく、歩道と車道の区別もないので、怒りに来ているみたいです。


「多動は好奇心の強い表れ」


その頃、そんな書き込みをいただきました。

好奇心が強いことはいいこと、今後伸ばしてあげられる強み、誰でも持っているわけでもない美徳のように教えてもらいましたが、当時はそんな風には考えられませんでした。



多動を押さえるということ



今、ボンズは1人で学校へ向かっています。


入学前、通学路を教えようと散歩に出た時も、車道を横切り、いろんな敷地に入り込み、こちらが連れて歩きたい方向になんて歩いてくれませんでした。


それが、今では、です!


今、多動で泣かされているお母さんがいたら、伝えたい。


うちも、無理!一生こうなんだ…と思ってました。

でも、多動はおさまります。


今でも、気になるものがあると、そばに行って見たいと思うようで、突然どこかへ行ってしまうことがあります。


それを「多動」と言ってしまえばその通りですが、ただ、「見たい」「知りたい」「気になる」だけなんです。


多動な子は好奇心の強い子、なのです。


今までは、そこへたどり着くまでの危険、ということに頭が回っていなかったようなので、必死で止めました。

…というのは言い訳ですけどね。


とにかく、ボンズが動こうとすると、止めていました。


ボンズを止める。それはどういうことなんだろう?と今さらながらに考えました。


「あ、虹だ」

という声に、そちらを見ようとした途端、後ろから目を覆われるようなものではないでしょうか?


そして、その手を振り払おうとすることさえ、叱られます。


そんなことされたら…

哀しいですよね。

怒りますよね。

ストレスでパニック起こしますよね。


今までは、ボンズが走りだそうとしたり、どこかへ行きたいと興奮するたび、抱きかかえてその場から離れていました。


今は、抱きかかえて撤収なんてとても無理。


だから、ついて行ってみると…「なるほど!」なことの連続です。


ボンズは親を困らせようとしていたわけでも、発狂していたわけでもないんです。


ただ、気になるもの、知りたいこと、見たいものを見たいと思っただけなんです。


それなのに、親は聞く耳を持たず抑え込む。


どんだけストレスがたまり、どんだけ哀しい思いをしていたんでしょう。

どんだけ、どれほどの場所に、心残りを残してきたんでしょう。


「どうしてわかってくれないんだよ!」

「ただ〇〇〇なだけだよ!」


そう言いたかっただろうな…


ママなんでわかってくれないんだ!


って怒ってたんだろうな…。


そう思うと、申し訳なくてたまらなくなります。



自由にできる場所、慣れた場所では思うように動いてほしい



今、車の危険や、親から離れてはいけないこともだんだんとわかってきています。

だから、というのもありますが、こちらも考えを改めましたので(遅ればせながら、ですが)、できる限り、ボンズの自主性(ってほどのものでもありませんが)に任せたいと思っています。


お互いの意思の疎通もだいぶ楽になってきましたから、ボンズも協力的。


スーパーで買い物中、ボンズの要望に先に応えたら、後は黙ってついてきてくれるようになりましたし、買い物に協力してくれます。


「ねぎとって」


なんていうと、ねぎを探してかごに入れてくれます。


はっきり言って、こんな日がくるなんて夢にも思っていませんでした。


「あ、ビール買うの忘れたから戻っていい?」


って言っても、早く会計をしておやつを食べたいボンズは、ムッとしながらも、付き合ってくれるようになりました。


こちらが意図する動きを先に伝えたら、協力してくれるんです。


ボンズの要求を先に応える(本当は順路に沿って動きたいけど)

何をしているか伝える(メニューも考えて欲しいくらいだけど)

買い物が終わったら、家でお菓子を食べられる(見通しをつける)


何年もくり返しやってきて、ようやくお互いに分かり合えるようになってきたことを実感しています。


だから、これまでの罪滅ぼし…じゃないけど、ボンズの好奇心にはできる限り付き合いたいと思っています。


ボンズが何に興味を持ったのか、今何を見ているのか一緒に探すのは、実はとても楽しいことです!


…ま、本人に「危険」という概念ができてからのことで、それがないことにはやっぱり押さえるしかなかったかなとは思いますけどね。



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category: ハハのキモチ

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tag: 自閉症  重度  知的障害  多動  パニック  待つ  怖い 
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夕飯何にする?の相談相手  

最近、夕飯ネタに苦しみ、思い浮かばなくてものすごい苦痛です!

特に、旅行を控えていたので、直前になると食材を買いたくない、でも食べなきゃいけない。

毎日のように、「今日の夜ごはん何にする?」って子どもたちに聞いていました。


自閉っ子も参加する家族会議



ハハの一番の便りは末っ子チビスケ(小4)。

チチに聞いたら「なんでもいいよ」

娘に聞いたら…って、夕飯の買い物するまでの間に会わないし!

一番聞いてくれて、答えてくれるのは、チビだったんです。

が、その場にボンズがいたら?

聞きます。一応(笑)。

最初はポカーンって感じでしたが、そのうち「何食べる?」とオウム返し。

そのうち、おやつやジュースのことを話し、その後、好きなモノであるカレーライスや焼きそばの要求は得意になりました(笑)

最近ようやく、「夕飯に何を食べたいか」「最近食べてないもの」「カレーばっかりはだめ」なことがわかってきたようです!

「うどん、しょうゆ」(鍋焼きうどん)
「しゃかな」(魚)
「たこやき」

など、具体的に答えてくれるようになったんですよー!

ついでに、チビスケも張り切って(採用されようと)考えてくれるようになったので、ハハとしては嬉しい悲鳴♡

却下されることも多い夕飯リクエストに、答えてくれるだけでもありがたいんだけど、ないもの想定して答えるって難しいスキルだよなーと改めて思います。

今日はとりあえず、絶対喜ばれるカレーライスにしました(≧▽≦)

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category: 12才

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懲りない家族旅行、自閉症児を連れて沖縄へ1~スケジュール編~  

沖縄リベンジ? 楽しい記憶の上書きに挑戦!



前回、初めて沖縄に行ったのは1月。
暖かく、海に入ることもできましたが、今回はしっかりと海水浴の準備をしていこうということで、この時期になりました。

…ま、寒い地域に住んでいる我々だからこその独特の発想だそうですが(笑)
結果として、2年弱での再訪となりました。

だからこそ、今度はうまく、楽しく過ごして帰ってきたいなと、準備に3か月かけました!

沖縄旅行1 

前回、初めて沖縄に行った時も、初日はこれと同じようなスケジュールを作りました。

それまで、飛行機に乗って行ったのがTDRだったので(2回行きました)、
「今度の行き先はディズニーじゃないよ!」ということと、

乗り継ぎ便を選んでいくので、「飛行機は一回乗って終わりじゃないよ」
ということを伝えるためでした。


お出かけが好き!な自閉っ子。だけど見通しは大事



お出かけが好きだし、楽しそうだし…と、旅行に連れ出すことに関して大きな心配はしていなかったのですが、最初の沖縄の時は、「見通しの立たないことへの不安」を感じていることがわかりました。

そっか、自閉症だもんね…

という当たり前のことに、改めて納得。

何日経ったのか、今どの段階で…と、目で見て確認できない不安感が伝わってきました。


本来なら、行き当たりばったりな、たらたらした旅が好き!なのですが、今回は、できる限り、予定を組みました。

ご飯を食べるところや、方法などもかなり考え込んで、予約を取ったりもしました。

後の問題は、お天気だけ!なくらいです(笑)

沖縄旅行2 

特にこの↑二日目の予定は、ボンズ念願の「海で泳ぐ!」だけの日に設定しました。
プールもあり、目の前がビーチのホテルですから、こっちも覚悟を決めて付き合うつもり。

ただ、海もプールもとんでもない!というような天気だったりした場合は…どうなるんだろう?

特に今年は10月になってから大きな台風が来ていましたしね。

一応、雨の場合はプールだよ、とか、この日はコンビニランチかカレー食べに行こうねなど、逃げ道を用意したスケジュールを伝えたつもりではあります。

旅先での展開は、自閉症じゃなくても、見通しが立たなくて心配もあります。

親が笑える展開だったとしても、ボンズはお先真っ暗!に感じるのかもしれないので、「よくわからない展開かもよ?」と伝えるだけでも、効果があるんじゃないかと信じて進みます!(笑)


ホテルを変えて観光へ…じゃあどこに帰るの?という不安




3日目の予定。

沖縄旅行3 

3日目は、最初のホテルをチェックアウトし、観光っぽいことをします。

友人にアイデアを借りつつ、

エリアを絞り、その中で行って見たいところ、やりたいことをピックアップし、時間なども考えて、まさに「旅のしおり」みたいなのが出来上がりました。

我ながら…笑っちゃうやら、自画自賛もしました。

これだけやれば!と思ったのですが、今回、ボンズにとって初めてのことがありました。
ホテルを変えます。

初めて飛行機に乗って出かけたTDRも、前回沖縄にきた時も、同じホテルに滞在しながら観光に出かけました。

今回は、荷物を全部持って、まるで帰宅?状態。

事前にスケジュールで、「別のホテルに行くよ」「お布団全部で4だよ(4泊という意味で使います)」ということは伝えていましたが、どの程度理解しているのかは全くの不明でした。

そしたら、やっぱり不安になったみたいですね。
スケジュール(視覚)で事前説明すれば全部OKなわけではなく、やっぱり初めての経験は不安なんですね。

「ひこーきしない?」「おんせん?」「おふとん、まだ?」
というボンズの確認の言葉に、

こちらもしつこく、根気強く、
「まだ帰らないよ」
「違うホテルに行くよ」
と、くり返し、くり返し答えていきます。

というか、それしかできませんでした。

↑3日目のスケジュールにかき氷のマークがあったのですが、
かき氷大好きなボンズ、やっぱりそこに一番にフォーカスしまして、
そこばっかり楽しみにしていました。

「そうか、お楽しみポイントがあるのも大事だ」
と、後から「飛行機の中でアイス食べようね」と描きこんだりもしました。


海を見たら飛び込みたい欲求と戦う自閉っ子



3日目はホテルを移動したので混乱もありましたが(日を追った話は後日詳しく…の予定)、
翌日は少し落ち着きました…が、またジュースやアイスはあるのか?の連続で、聞いている親もイライラしはじめました。

そして、意外と観光もできるんだななんて思う展開もあったのですが、
海を見るとやはり崩れました。

海を見たくて、波を感じたくて必死!なのを知ったからこその「旅先、ちゃっぽんできる沖縄」なんだけどなー。
1日フリーデーを作ったくらいじゃ満足しきれなかったのか、

この、沖縄のキレイな海を見たら飛び込みたくなるのか、
「船に乗せたい」
というパパの希望で来たビーチでも、海に入りたくて、入りたくて…。

待ち時間があったので、その間だけちょっとちゃっぽんできました。
そして、時間には靴を履いて…ということが、できたから今回無事に、全員が楽しんで、険悪になることなく(ギリギリ寸でのセーフと判定します!笑)帰ってこられたんですよ。

これは、間違いなく、ボンズ本人の成長ですね。
大好きな、楽しいことをよく我慢できました。

4日目のスケジュール。
沖縄旅行4 

この日の船も鍾乳洞も、実はボンズ怖かったみたいですけどね(笑)

そして、レンタカーを返却する段階になってトラブル発生。


食べられない、でも残したくないボンズの性格?が発覚



最終日、またほぼ丸1日かけて帰宅します。
でも、搭乗時間を待つことも、セキュリティを通過することも、落ち着いてできるようになってきたことがわかっていたし、

移動慣れとでもいうのか、次の展開がわかる!という落ち着きが出てきました。

ただ、到着が順調なら〇〇分、その後買い物に何分必要?とか、旅ならではの読めない展開がありましたので、

朝食バイキングから、「ランチ今のうち」時間がとっても近くて、
せっかくのA&W(ポテトが子どもたちのお気に入り)でも、あのボンズが!フードファイターボンズが食べられなかったんです。

でも行かずに帰るわけにいかないし…で入ったA&W。

オバサン、しっかりジッパー付きの袋持ってますから、お持ち帰りしましたよ(笑)。

それより!

袋に入れて持って帰る?と聞いた時の、ボンズのホッとした顔といったらなかったんですよ~~。

「食べたい、でも入らない。持って帰れるなら嬉しい」という気持ちが伝わってきて、ハハも嬉しかったです。

大好き…ジッパー付きの袋持ち歩くの♡

沖縄旅行5 

帰りの機内でまたアイスを食べ、帰りにお寿司などを買いにスーパーに寄って帰りました。

行くまでに、全日の予定をこうして決めて、プリントして本人に渡しました。

ボンズのために、わかりやすく伝えた準備は、他の人にも分かりやすい!

キョウダイも、そしてチチにも5日間の見通しがついて、
「自分はこうしたい」
「ここが楽しみだ」
などの意見を出し合ってから当日を迎えられたのは良かったです。



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category: イベント

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