自閉症のキミが好き！
おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在！なのは、自閉症だから？ だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ
自閉っ子の言葉を引き出すためだったのに…
2017/09/09 Sat. 14:37 [edit]
気が付いたら一か月こちらの更新してませんでした(;´･ω･)
昔から他に気を取られると、その他がお留守になってしまいます…。
子どもたちは無事に新学期を迎え、ハハはなるべくなるべく予定を入れず、命の洗濯。
そしてまたそう遠くない未来に起こるべき試練に備えています。
（特にこれといったことがあるわけじゃなく、常にそんな感じですよね、ってことです）
小学校最後の夏休み、無事に終えました
ボンズは多分落ち着いた、小学校最後の夏休みを過ごしました。
相変わらず宿題は家では嫌だし（デイではやります）、
自由研究は「なにそれおいしいの？」だし、
絵日記描いてと言ったら、「え」と書くし、もーそのネタ飽きた！ 小3で「え」と書かれた時にウケ過ぎたのかなー。
今回はハハが即マジギレ「もーそのネタ飽きたぁ！！やらないならやらないでいい！宿題終わってなくてもママ全然困んないもんねー」と暴れたら、慌てて描きはじめましたけど。
何とか全て終え（プリントの束は最後まで行かなかったが、わりと健闘）、大喜びで登校しています。
ハハは絶対くるなと玄関に押し戻し、でも行った先でかわいい同級生見つけてニタニタしていたら苦情がきました。ありがたいです。
こんなこと、中学生で、ボンズを知らない子にやったら即通報ですよね。
対処できるチャンスをいただけて、ありがたいです。ビバ苦情！
言葉のない自閉っ子…で、心配されてた子だよね？
夏休みに入ってすぐも要求の嵐で（ハハが）発狂しそうになっていましたが、
なんと、また再燃です。
DVDとプラレールとシールブック、金魚が欲しいそうです(-"-)
DVDとプラレール？とんでもない。
すると、
「おたんじょうび！ プレゼント？ おみやげ？ じゃじゃーんして！ ○月？」
思いつく限りの、可能性にかけた言葉を投げかけてきます。
ボンズの誕生日は６月、今年はもうない。
プレゼント、ありません。
おみやげなんて誰が買うの？
じゃじゃーん（ネットで注文してトラックが届けて段ボール箱開けたらジャジャーンと欲しいものが現れる、という意味らしい）しません。
○月？ってあんたの言ってるのは○日ってこでしょ？買いません。
ことごとく、すっぱり、はっきり断ってるのに、ヤツのしつこさにはほんと負けそうになります。
欲しいものの中に、シールブックがあった時には、え？これ？これならちょっと買ってあげたい…とか思ったんですが、
いったんダメと言ったからにはダメ。
ぐらっときてゆるしてしまうと、ごね得を助長させてしまいます。
が、
やつはハハのグラっときたところ、絶対敏感に察知してると思う！！
言葉がなく、「いくら教え込んでも伝えたい気持ちがなきゃ言葉は出てこない、言葉は気持ちを伝えるツールだから」なんて言われてました。
だから、ボンズが何かわかる言葉で訴えてきた時には、できる限り叶えてやりました。
あー伝えて良かった、という経験をさせてあげたくて。
…でも、もういいんじゃないでしょうか？（笑）
ボンズ、立派に体得し過ぎて、こっちがギブです（＾＾；
今はあきらめさせることに必死です！
欲しいものだって、なんとか伝えたいと思ったんでしょう、パソコン指差して、
「ママ、カメラかしゃ、紙、やって」
と。
ジェスチャーと前後の話の内容で、画像を出して印刷してくれと。
ボンズはそれをチョキチョキして切り貼りしたかったみたいです。
あーわかったわかった、明日ね、と。もう夜10時だったので。
そしたら朝から同じことをくり返し…で、叶えてやったら、それらを壁に貼り、今度は買ってくれアピールですよ。
やれやれ（＾＾；
不調の波の原因は？ドツボの悪循環にハマる夜
2017/09/11 Mon. 14:28 [edit]
パニック、音声チック、過敏になる悪循環
半パニックになりそうなくらい、「○日ね」「買いません」ってやり取りをくり返し、気長に気持ちをフラットに頑張ってるつもりだけど、最後はキレるよね…
前記事で言われた欲しいものプリントをしたら、喜んで紙チョッキンして、リビングの壁に飾ってます。
要求、エンドレス…。
そうなると、きついのは家族がキレだすことね。
今までは最後に親がキレて、家の中の空気が悪くなるのが常だったんだけど、
最近は、そこにキョウダイも加わります。
ボンズがしつこいモードになると、最近ではチビスケ（弟、小４）が一番にキレるようになっちゃいました。
「あーもうボンズうるさい！」と。
普段あまりいない姉ちゃんも、たまにいたかと思ったら、ボンズに対して厳しい、厳しい。
ちょっと前まで甘々だったのにね？
最近ボンズ、音声チックがあるから、それに対しても（ボリュームは大したことないのに）、
「ボンズうるさい！」と、しつこく怒るから、そこからかえってボンズがパニックに突入しそうになる感じ。
久々？大パニック、不調なのは季節なのか…
昨夜ももう歯を磨いて寝ようって時間になって、ボンズが二階でギャオギャオ叫び出しました。
一番に反応したのがチビスケ。
二階で騒いでいる時、ハハは反応しません。
困った時には呼んで欲しい。
困って叫んでいたら、助けがやってくると思ってしまったら、困るたびに騒ぐことを助長してしまうから。
なので、チビスケに放っておきなさいと言いました。
そして、お兄ちゃんに対してその言い方はやめなさいとも。
そのうち、誰も来ないので、ボンズが降りてきて、「ママ、くろ買って」と言いました。
「くろ、どうしたの？」
黒というのは、ポータブルDVDプレーヤーのことです。
二階に行くと、ピングーのDVDを見ようとしてるところで、銀面が傷だらけだから、また止まっちゃうのかなー？と思ったら、動いてる。
が、ボンズが早送りしようとして、怒って、すぐに電源を切ってDVDを取り出しギャン泣き。
「何がどうなってるかわからない、もう一回電源入れて」
といってくり返しても同じこと。
そのうち、画面に「ロック中」というのが見えました。
あ、これか、早送りができないからか。
で、直そうとしても、パニック中のボンズはすぐに電源切って取り上げちゃうから、対処できないよね。
ボンズは「くろ、かってー！」「くろ、こんどね！」と横でうるさいから、
「うるさい！ちょっと待ってろ！」
と言うと、階下に降りてった…
また下で姉と弟に怒られるのかなぁ…と思いつつも、まずはこのロックを解除するのが先。
スマホを階下に置いてきてしまったので本当は取りに行きたかったんだけど、そうするとまたボンズを刺激するかと思い、ボンズの部屋に置いてあったiPodを使って、DVDプレーヤーのメーカー名で検索して対応開始。
これ、使いにくくてさー、写真見せたり、動画観るためだけの端末として、ネット検索に特化した対策取ってないし…。
で、イライラしながらなんとかやってたら、ボンズが戻ってきて、
「こぼしちゃった、だめでしょ、ごめんなさい、だめよ」
と、やたら静かに反省モード。
下でなんかぶちまけたな。
怒ると水を床にぶちまけたい人だから…
「トイレね」とか言ってるから、床で怒りションかな…
で、DVDプレーヤーのロックが解除されたのがわかると、
「ありがと」
と、今までの騒ぎはどこへやら、しんと静まりかえる我が家。
が、この疲れ感、どっぷりと…やってらんねー…みたいな…気持ちはどこへも行かない。
下に降りていくと、キッチンそばにペットシートが三枚、下向きで置かれてました。
現場はここらしい。
ちゃんと自分で後始末したんだ。
そして洗面所にいくと、バケツの中にボンズのズボンとパンツが…
怒りションしてやったというより、おもらしだったのか。
パジャマの上は、洗濯かごにありました。
後始末、全部１人でできたんだ！と思うと、最後にちょっと笑っちゃったけど。
その後は、ボンズの音声チック状態の一人歌でチビスケが寝られずまた険悪に…
ドツボの悪循環。
夏の終わり、季節の変わり目で自閉っ子が荒れる？
2017/09/16 Sat. 13:38 [edit]
前回からボンズの不安定さを記していましたが、ようやく落ち着いた気がします。
他にも「最近不調で…」というお母さんがいて、もしかして季節の変わり目のせいってこともあるかもしれないけど、年齢的にお年頃のせいかもしれないし…
でもそれでいて、甘えん坊モードになることもあり？？わからん。
もうそろそろ甘えられないから、最後の甘えモードなのかな？って気もしてます。
膝に上がって甘えたいみたいなんだけど、もうでかくて無理！
それが、本人も「あれ？」と思うみたい（笑）
学校で突然泣き出した理由は？
先日、ボンズが張り切るクラブ活動の日がありました。
ボンズ、今年は「器楽クラブ」で、クラブの日が来ると、トライアングルと椅子を用意して、めっちゃ張り切るらしいです。
へー？そうなの？
そういや昔「ボンズ君は歌が好きですね」って言われたこともあり、へーと思ってました。
おふろ上がりに音楽を聴くという習慣があるのは知ってますけどね（笑）
その、大好きなクラブの時間に、突然「ぎゃー」じゃなく、さめざめと泣きだしたらしいです。
先生ちょうど他の子を見ていた時で、泣きだす直前にちらっと窓の外を見た気がする、ということでした。
その前後、特に何もなかったし、その後立ち直って元気にデイサービスの車に乗って行ったということでしたが、先生も理由がわからないとお電話をくださったのでした。
う～ん、あの先生（担任３年目）がわからないなんて、これは複雑怪奇な理由？？かと思いましたが、ハハの見立てはこう。
音楽室の窓からちょうど駐車場や裏の送迎の車の列が見えるんですよ。
自分を迎えに来たはずのデイサービスの車が、その場から立ち去ったように見えたのでは？
もしそうなら、ぎゃーーとその場でパニック起こして教室から飛び出さなかっただけ、ボンズは頑張って押さえていたと言えますよね。
真偽は定かじゃないのですが、その後、お迎えがきているのを知って復活したのかな？と思いました。
卒業モードの６年生、別れを意識して不安定に？
もう一つ、ボンズの不安定さの原因、「最後の」運動会とか、「最後の」遠足、卒業写真の撮影、卒業アルバム用の写真、卒業に関するあれこれがどんどんやってきます。
ボンズ、卒業を理解しているとしたら、きっと寂しいだろうなぁー。
小学校が大好きだから。
支援学級の仲間もどんどん増えていて、しかも女の子が続々。
ボンズが入学した時の雰囲気とは全然違います！
みんなの名前を覚え、その時々でちょっかいかけたくなる子が変わり、苦手な子が大好きになったり、かわいい女の子がクラスに三人もいたり（笑）。
先日、クラスメイトの鉛筆が書きづらそうになっているのを見て、ボンズがその子の鉛筆研いであげたそうですよ！
そんな居心地の良い、ボンズの良さやいい行いを見つけて褒めてくれる先生たちから離れるのはつらいよね。
ハハも、ボンズの進路は日々考えが行ったり来たりで迷いっぱなしです。
でも、近々、自分の中で決断できそうな予感があります（根拠はありません）。
来月、地域の支援学級、支援学校と両方ボンズを連れて、チチも連れて見学に行ってきます。
多分、決断前最後のチャンスですよね。
じっくり見るというより、第六感を働かせてきたいと思います。
家の中も実は不安定！
ボンズの年齢的なことや、季節や学校に原因を探してもいましたが…
実は家かなぁという気もします。
うちには姉（高１）と弟（小４）もいて、みんなそれぞれ毎日事件が起こります。
家の中で大きな声で言いあいすることもあるし、
それぞれが、それぞれの理由で負のオーラをまき散らしていることもあるし（笑）、
ハハの神経がボンズ以外に行ってしまってることもありました（子どもの件だけでなく仕事のことなど）。
なので、その辺、目に見えない空気とかに敏感なボンズが、そういうのを素早く察知して不安になっているのかも…？と、つい最近大騒動をしていて思いました（単なる親子喧嘩ではありません、それなら慣れてると思う！）。
ともあれ、一応落ち着いてきています！
あと半年ちょいになってしまった、小学校生活を堪能させてあげるためにも、大事に過ごします。
『療育なんかいらない！』
2017/09/19 Tue. 12:49 [edit]
久々に読んだ本の紹介です。
実はしばらく、療育、発達障害の本は読んでいませんでした。
なぜか？その理由がこの本を読んではっきりとわかったのがおもしろかったです。
さまざまな療育、発達障害育児の本を読むと、みなさん立派で、幼いうちから我が子と向き合い、全力で活動されています。
そういうのを見ると、自分は何もしてない、出遅れた、ここまでできない…と、勝手にコンプレックスを感じてしまうんです。
それがつらくてやめてしまっていました。
重度の自閉症児を育てながら、「療育なんかいらない！」ってどういうこと？
この本も、実は買っておきながら長いこと放置してました。
療育なんかいらないと言いつつ、なんか今までに知らない方法（療育）をやれば、自閉症が治るとか、問題行動が軽減するのに、知らないなんて～～と言われるのが嫌だったのです（笑）。
そしたら、違いました。
本当に、療育は不要とおっしゃってます（笑）
お子さんが自閉症とわかってから、アメリカに引っ越して療育を受けさせた筆者。
望ましい行動をしたらご褒美をあげるという日本でも有名な療育方法も、アメリカで公費で受けられるサポートは全て試し９年過ごしても、お子さんの自閉的行動は軽減されなかったそうです。
そして、きっとお子さんは動物のしつけのように扱われたことを屈辱的だと感じていただろうことに気づきました。
早期療育が叫ばれる昨今、一日でも早く、朝から晩まで、いろんな場面でフォローを入れてもらうことは、発達障害児を抱える親としては垂涎ものなのですが？
とにかくこれまで常識となりつつあった療育業界を、根底から見事にひっくり返してしまわれました。
私にはわかりませんが、でも、療育ママたちの妄信的なところには強い拒否感があり、気合いでガンを直したり、祈れば救われる的な世界に通じる空気感がとても嫌でした。
嫌悪感がありながらも、「やらなきゃ」「でもやってない」「自分はダメだ」的な気持ちからすっかりすくい上げてもらいました。
療育に効果があったかなかったか、いつ、どこでわかるか？
問題行動はスルー、望ましい行動でご褒美（強化子）を。
これまでは、これが常識だと思っていました。が、それは動物のしつけだと言われたら…
本人は意味があって、理由があってその行動をしているのに、「なぜ？」を無視してただ否定され、気持ちを無視したままご褒美与えられても「ふざけるな」と思ったでしょうね。
すごく失礼なことをしているのに、相手が大人、しかも自分の親だったら絶望的な気持ちになってしまったかもしれません。
でも、療育を受けたからこそ、この効果があったと思う人もいると思います。
例えば、ボンズは自分の排せつ物を壁やテレビに塗りまくった時期がありました。
当時は絶望的で、こんなことが一生続くのなら、このままの暮らしは続けられないと目の前が真っ暗になりました。
でも、今はやっていません。
トーマスの絵ばかりを描き続けたり、トムとジェリーのDVDばかりを見たり、ジブリシリーズの絵本を集めようとしたり、ボンズのブームはわかりやすく移ろっていきます。
著書の中でご子息のブームは３～６か月で移っていく。療育の効果で治ったわけではなく、たまたまタイミングがあったのでは？と。
ここも深く納得で、療育で息子が変わったのではなく、たとえ療育を受けていなくても、今の息子の姿があったのでは？と思ったようです。
なるほど。
我が家では、ボンズの月間スケジュールをカレンダーの横に貼ってるくらいで、他は何にもしていません。リビングでテレビを観る、食事はダイニングで、お風呂とトイレは何をするところか、特に張り紙もしないまま理解し、ボンズの名前も貼っていない引き出しから自分の服を出して着替えています。
これは日々の積み重ねでボンズが身に付けたもので、人より見に付くまでに時間はかかったかもしれませんが、自分で考えて行動しているのだということがよくわかります。
ハハがずぼらでも自閉っ子は育つ！といういい前例になるだろうと自虐的に考えていましたが、そうでもないのかもしれません。
家は、くつろげる場所、明日への活力を蓄える場所でありさえすればそれでいいのではないかと思えて、非常～～に救われました！
そして、著者の活動も、今の自分とシンクロして、とても参考になり、応援したいです。
久々の☆５つです！！
見てないようでちゃんと見ているのが自閉っ子
2017/09/28 Thu. 11:34 [edit]
急に朝晩冷え込むようになり、季節の変化にびっくりしますね。
うちの末っ子チビスケ（小４）が週末から体調を崩し、月曜日は学校をお休みしました。
ボンズは学校が大好きなので、チビスケが欠席するなら自分も行かない！という心配はありません。
家を出るタイミングがちょっとつかめなくなるくらいでしょうか。
この日も一人で登校し、帰宅後もマイペースで過ごしておりました。
知らん顔していても、弟の体調不良を理解してました
チビスケ、日曜は微熱がありましたが、その後はずっと平熱。
でも日曜からほとんど食事をしていなかったし、もともと華奢な子なので、「念のため」月曜日は欠席…したのですが、もーとにかく元気で、寝る気なし。
「うろうろしてるなら、ちゃんと服を着なさい」と言ったら、「じゃあせっかくだから」と（？）シャワーを浴びるくらい元気（笑）。
なので、月曜からはお手伝いの風呂の準備もさせ、一番風呂に入れてやることに（普段は兄ちゃん）。
元気なチビスケ、また兄ちゃんと入ろうとしたんですね。
「ボンズ～～お風呂入ろ～～早くこないとチビ１人で入っちゃうよ～～」
という憎まれ口で、二階にいるボンズに声をかけていました（笑）。
恐る恐る？そろりそろりと降りてきたボンズ。
鳩が豆鉄砲食らったような顔をしてきたかと思ったら、
「チビ、さむい、治った？」
と。
チビ寒い？
おぉ！！
昨日チビスケ熱があったし、何度も何度も、しつこく熱を測ってましたね！そのことかな？
発熱時、寒気することを、本人が覚えていたから、そういう発言になったのかな？
意味がわかって感動でむせび泣きそうなハハ（笑）
「うん、チビ治ったよ～～、元気だからお風呂入れるんだよ～～、お兄ちゃんだね～心配してたんだねー」
さすがのチビスケも、これは嬉しかったようですよ。密かにですが。
「ボンズ、お腹、治ったねー？」
というボンズ。
「え、あんたお腹痛いの？」
「なお、った、ね！！」（怒り気味）
「あぁ、ボンズは大丈夫だもんね」
「がっこー、おっけー」
うん、明日も学校行ってください、どうぞ。
別に順番に体調崩さなくていいですから…。
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