自閉症のキミが好き！
おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在！なのは、自閉症だから？ だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ
運動会の延期続きで、久しぶりの大パニック
2017/06/02 Fri. 17:37 [edit]
延期が納得いかない？不完全燃焼な一週目
これは、ボンズ、過去に経験があります。
さらに翌日、結局再延期されることになりました。
今までは、延期された翌日に仕切り直しだった運動会。
たった一度ですけどね。
その後は毎年、予定通りの時期に開催されてました。
が、今回はタイミングが悪かった。
いつもはハハが起床すると、ボンズも起きてくるんだけど、この日はまんまと寝たまま気づかなかったので、ハハ１人で起きて、空模様を見たり、朝の支度をしたりしつつ、運動会が実施なのか延期なのか、連絡を待っていました。
中止のメール連絡がきたあと、空が晴れ渡ってきて、そしてボンズが起きてきました…。
泣きながら怒って降りてこなかっただけ、成長を感じましたが、すぐに「ボンズ、今日運動会できないって、今度ね」と伝えました。
ムッとしつつも、通常の日曜日として過ごしていたし、特に心配もせずに、
でも、ご機嫌をとろうとケーキを買いに行くことにしました。
今思えば、これが余計なことだったのかな～～。
数年ぶりのパニック、制止も退店もできない、大きな自閉症児
先週ハハの友人たちが遊びにきてくれた時、おみやげでいただいたケーキを、ボンズがとても気に入っていて、いつか行こうと思ってたお店なので、この日に買いにいくことに。
喜んで、場所を探して、たどり着いたらすごい混雑。
初めてきたので、車を置く場所もモタモタ、入ってからはまず列に並んで順番を待たないと注文もできません。
ボンズはすぐに、チョコレートシフォンを選びました。
注文して、会計を待ち、さらに会員カードを作ったことで待ち時間が。
そうこうしている間にも、ボンズは見つけてしまったのです、店内でアイスを売っていることに。
「今日はケーキを買いにきたから、アイスは食べません」
不満そうにしつつも、ダメだろうことはわかっているので、（祖母と）ウロウロしながらもガマンしていました。
そして、ようやく店外へ。
夕飯のネタを買うために、その後スーパーによることは決まっていました。
なので、スーパーに向かっていたのですが、見ると、ガソリンが空。
この時もまだボンズの負担に気づかないハハは、いつものようにケロッと、
「ボンズ、ガソリン入れてからにするわ～」
と、計画変更。
これも後から思うと…。
普段、予定変更も気にせず（？）フレキシブルな対応をしているボンズですから、いつものようにガソリンスタンドより、それからいつもの最寄りのスーパーに行きました。
そしたら、
奇声、罵声？がはじまりました。
よく通る声をしてますし（T-T）、そもそも体が大きくなってて、声もでかい。
「大きな声出しません、小さい声で」
って言うと、
「ママ！ごめんなさい！」
という声も、八つ当たり？気味にでかい。
何度かくり返し、スーパーから出ようと促すも「おかいもん！」
どうやらおやつを買うつもりだったみたいなんだけど、「ケーキ買ったでしょ」でハッとしてる。
忘れてた？
「それでも買いたい！」というかんしゃくがくるかと思ったらそうじゃなくて、
「ケーキを買ってしまったからおやつは買えないんだ」と理解しようとして、
ガマンの連続に追い打ちをかけたのかな。
と、今なら思います。
急いで買い物を済ませ、会計していたら、サッカー台の向こうで寝ころぶボンズ。
なつかしー！…じゃなくて、そういやこうしてよくストを起こしていたな。
ただ、小学校六年生、身長150センチのボンズがやるとかなりヤバいです。
急いで退店すると、「ママごめんなさい！お買い物！」と、終わったことを忘れたのか、パニックがそうさせたのか、ここから絶叫開始。
ガマンさせて、ガマンさせて、車に乗ったところからぎゃんぎゃん。
家に着いたら、「外ではダメだよ」って言ってるそばから、車から飛び出して叫ぶから、近所の子どもが飛び上がるし…。
慌てて家の中に招き入れました。
さ、ここで思う存分叫んでおくれ…
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運動会できなかった週末を超え、学校ではどう過ごすか？
後からデイサービスのスタッフに聞かれて気づいたのですが、ボンズのスケジュール、土曜日が運動会で、日曜日はお休み、そして月曜日も休みになっていました（運動会の代休）。
「月曜日、お休みの予定だったのに、スムーズに登校できたんですね」
というスタッフの言葉で、「そういえば」と気づいたハハ。
そこでようやく、ボンズの月間スケジュールを確認すると、ボンズの時が土曜日で止まっていたことに気づきました。。。
すまん、ボンズ、つらかったね。
運動会は？
大好きな運動会はどうなった？
と、そんな気持ちだったんだと思います。
相手はお天気、だからハハにだって聞かれてもわからない。
説明していたつもりなんですが、土日、二日とも運動会ができなかったことなんて経験ないから、きっと全然わかってなかったんですよね。
学校ではどうですか？と聞くと、逆に、「運動会という言葉は学校でもまだまだ出てくるのに、ボンズくん、それに無反応です」と。
そして、「運動会練習ってまだやってるんですか」と聞くと、
「火曜日になってようやく、踊りの練習を一回だけ通してやったのですが、ボンズくん、もう終わりたくて、終わりたくて…。そして、早く教室に戻ろうアピールしてました」
と聞きました。
なんとボンズ、運動会はもうないと自分の中で蹴りをつけていたようで、練習参加を渋っていたようなんですね。
短期間で、ボンズなりにいろいろ考えていたんですね。
そして月が変わり、ボンズにまたスケジュールを作る時がやってきました…。
また天気はあやしい。
ボンズの負担が少なくなる視覚支援って、どうしたらいいんでしょうね？
って、こうするしかないですよね。
土、日、月と、お天気次第で「運動会か休み」なんだということを、理解してもらうしかない。
いよいよ運動会、しかしまたもやスケジュール変更が
結論からいいますと、運動会、決行されました。
しかし、天候があやしいとの理由で、特別シフトで。
PTA行事と全校競技をカットして、お弁当なし運動会にするというのです。
全校競技とお弁当、ボンズの大好きなものです。
それならばいっそのこと、天候の持ち直す日まで延期にしてもらって、フルで実施にしてもらった方が…。
雨乞いしようと、真剣に考えていました。
当日の朝は、なんと晴れ。
なので、ボンズにスケジュールを示しつつ、「今日運動会なので、デイはおやすみ。お弁当ありません、おうちでご飯ね」というと、
ガーン…
て感じ（笑）
お外でお弁当が何より好きなんだもんねー。
でも運動会できたのがうれしかったみたいで、運動会中も落ち着いていたようだし、帰ってきてからはご機嫌で、ご機嫌で…。
いろいろと課題を残しつつ、そして不満も感じつつ、ボンズ最後の運動会は終わりました。
いやー屋内でやる学芸会はいいわ～～、延期ないもんね！
そして、「お弁当また今度ね！」と、なんとか切り替えようとするボンズに、次の試練。
今週遠足の予定なんだけど、またも天気が…。
はい、遠足も延期の可能性があるので、この表示。
今年着任した先生たちの中に、雨男がいるに違いないのだ！！
見えないところで問題行動？ボンズの進路について、デイサービスに相談
2017/06/13 Tue. 12:03 [edit]
先日、小学校の遠足がありました。これで、小学校での遠足という行事も終了。
去年と行き先は同じで、とても遠いところへ歩いていきましたが、全く心配してませんでした。
そして、近所の公園でいったん集合、その後、各方面ごとに流れ解散となったのですが、
ボンズの場合とても近い公園なので、（去年は迎えにいきましたが）１人で下校させることにしました。
玄関のカギを開けて待ち構えていたら、
「ママ、お疲れ～」
と、帰ってきました。
……今なんつった？？
たくさん歩いてお疲れだったのかもしれませんが、どこで覚えてきた？
ちょうどその後、学校に到着したらしい先生からボンズの様子を気遣う電話をいただきまして、「ボンズ、ママお疲れ～って帰ってきたんですけど？」ってお聞きしましたが、心当たりがないそうです（笑）
意味が通じてるだけに笑っちゃうんですけど、「ママただいま、でしょ」って突っ込むところでしたね。
露出という問題行動？早めの対処と原因の追究
さて、遠足とは時系列で前後するのですが、ボンズが利用し始めて６年目となるデイサービスAとの、面談がありました。
一年に一度直接お会いして、ボンズの療育について話し合うのですが、そこで、付き合いの長いスタッフから、「ボンズくん、今ひとつ問題がありまして…」と切り出されました。
以前から手をズボンの中に入れる行動はありましたが、先日、大事なものを露出させたというのです。
今までになかったことなので、びっくりしましたし、今後のことを考えると…ということです。
そういえば、春休み頃、家で一度ありました。
リビングでDVDを見ている時、触ったついでに出して見た、という感じで、びっくりはしましたが、問題行動という意識はなく。
でも、お風呂とトイレ以外で出してはダメと言ってあることなので、すぐに止めました。
そのことを伝えた上で、
「でもデイサービスBでも学校でも聞いたことがないです」
それが今始まった問題行動だというのだったら、早めに対処しないと。
もう体も大きくなって、来年には中学生。
もし、他人のいるところでやったら通報ものです。
でも、家でも学校でもデイサービスBでもなく、（あればすぐ知らせてくれるでしょうから）Aだけでの問題という可能性もあり、その後、療育の特化された施設から相談員がくる、その時にその人に相談してみるとのことで、返答を待ちました。
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デイサービスの見学？で進路相談
その翌日、ボンズの遠足の日だったのですが、お疲れだろうからデイサービスは休ませて、家で休ませた後、中学生になってから通う予定の系列デイサービスCに見学に行きました。
Bと同じ系列で、スタッフの異動もあったり、ボンズはもう通い出して７年目の事業所なので、スタッフも顔見知りが多いです。
自然と、デイーサービスCでの話というより、ボンズの進路の話になりました。
今までのように、地域の子どもたちがみんな進学する中学校の特別支援学級に進学すべきか、最寄りの養護学校の中等部に進学すべきか。
8：2くらいで気持ちが決まったり、5：5に戻ったり、大揺れに揺れ続けること数か月。
誰か正解を教えてくれたらな～～ってくらいです。
そこで話したのは、特別支援学級での経験は得難いものが多い気がするが、養護学校の手厚さはボンズのこの先生きていく上で大切な力をつけてもらえるかもしれない。ということでした。
また、どちらを選んでも、どんな先生に会えるかはわからない。
養護学校でも自閉症を知らない先生が担任になり、「自閉症とは…」とお母さんが理解を求めながらなんとか一年乗り切ったという話なんか聞くと、「養護学校は専門家の集まるところ」という認識だった自分としてはびっくりすると同時に、不安がより強くなったりもします。
デイサービスCでの、利用者の割合は、８割が養護学校の生徒さんだそうで、どちらかというと、多数派よりの対応が中心になるということでした。
特別支援学級の見学会に参加しました
そんな中、とうとう一年に一度の、中学校特別支援学級の見学会の日、同じ小学校の支援級のお母さんたち５人で行ってきました。
朝のトレーニングから、朝の会、２時間目国語、３時間目の作業と続けて様子を見学。
それらの中身や、やっていること自体は、今とそう変わりはないかなと思いました。
朝のトレーニングというのが、新たに加わわった感じでしょうか。
これも、受検を見越した対応であることは、以前から聞いてました（中学校の見学会、参加４年目なので知ってました）。
来年、ボンズがここに通うには、どんなフォローが必要なのか、どんな支援をお願いしたらいいのかというシミュレーションをしていたら、日課表が気になりました。
「ここに絵を加えてもらうことは可能ですか？」
とお聞きしましたら、それは現実的ではないということでした。
高校では、時間割にルビを振ることもなくなるので、漢字表記であうことは必須。
そして、特別支援学級にくる子は、終日口頭指示で動ける子じゃないと難しいと言われました。
去年までメインの担任だった先生が異動になり、厳しい、厳しいと言われていた支援級がどうなったか、楽しみ半分で来ましたけど、なんだかびっくりとがっかり。
特別支援って、その子に合わせた支援をしてくれるところ、絵は自閉症児の言葉で、絵でしか理解できないわけじゃなく、理解を促進、スムーズにさせるものであるという認識でしたから、そこを「知能の低さ」と片づけられた気がして、残念でした。
でも、朝のトレーニングから通して、行動のモチベーションが「受検」。
国語の問題も、レベルに応じてグループ分けされていましたが、いずれも受検を意識したもの。
中学生って、特別支援に限らず、受験を目指して学習するのは当たり前のことですけどね。
ボンズは、高校はここ、と、決めたところがあります。
養護学校の高等部みたいなところで、生活単元のあるところです。
そのことを告げたからこそ、だったら養護の方が手厚いしいいんじゃないですか？ここだと教員の数が限られているので、ボンズだけに合わせられない、というようなことを言われたのかもしれませんが。
ボンズの行動観察結果と進路アドバイス
中学校って、受検、受検って、確かに小学校とは違うな。
特別支援学級にこだわる必要もないし、受検でストレス感じるより、養護でいいところ伸ばしてくださいとお願いして過ごす方が現実的なのかな…
と考えつつも、なんとなく拒否された感じでぐったりして帰ってきたら、先日お話ししたデイサービスAの責任者の方が送迎できてくれました。
ボンズの行動観察をお願いした指導員からは、例の露出のような行動は見られないし、問題行動ではない。ズボンに手を入れるのも、手持無沙汰だからだと指導されたそうです。
あ、とりあえず、良かった。
うちでも手持無沙汰の時に触ると思っていたし、でも年齢的なこともあって、その対処の仕方に迷ってました。
そして、ハハが養護か支援級か迷ってたということを、その指導員の方に聞いてもらったようです。
その答えは、
「社会性スキルが高いので、支援級でいけると思う」
とのことでした…。
なんてタイムリーな…（＾＾；
ボンズは人と過ごすこと、集団行動をすることを好む子なので、特別支援学級に入学させました。
当時から、大人の手の手厚い養護学校を勧めらえていましたが、周囲の子どもがまだ先入観なしにボンズと接してくれる今だからこそ、地域の子どもがいく小学校に行かせたいんだと。
その決断はいい方に当たった！と思っておりますが、年齢的にも、周囲とのできること、できないことの差に苦しむだけなら、前向きに養護学校への転向を検討しようと思っていたところなのですが（＾＾；
自閉症児の心残り対応、記憶の上書きは本当にできないのか？
2017/06/19 Mon. 14:41 [edit]
ハハは本当に専門家でもないし、詳しい勉強をしたこともなく、
ただいろんな書籍を読んだだけの知識しかありませんが、そういう本によると、
自閉症児は記憶の上書きが苦手。
だそうです。
前は嫌な思いをしたけど、今度は大丈夫と思えたら楽なのにね。
個々の性格もあるでしょうが、ネガティブな思い出ばかりだと、いろんなことに挑戦するのが嫌になりますよね。
だから、ボンズが初めて経験することに関しては、かなり慎重になっていたつもりです。
それでも、想定外のことが起こり、思いがけないパニックになったり、嫌な思い出になることは多々あります。
ストレスからの逃避要求？海に行きたい、おでかけしたい！
天候が安定せず、なかなか運動会ができなかった頃から、
ボンズがやたらと「おでかけ」にこだわっていました。
「●●（デイ）おでかけ？」
「電車乗ろ？」
「ママとおでかけ、ママと一緒！」
とか、そういう言葉が続くので、お出かけしたいんだなとは思いましたが…
そもそも、運動会がいつ実施なのか延期なのか？
運動会実施ならデイにはお休みで、代休の日のお迎えは自宅にと連絡しなきゃ！とか、
相手がお天気なので、予定も立てられず、かと言ってボンズの提案をきっぱり断ることもできず。
そもそも運動会のお弁当の買い物をしていいんだか、しなくていいんだか？とか、
落ち着かない日々でした。
ようやく運動会が無事に実施でき、ボンズがお出かけしたがっているので、海を見に連れて行こうかということになりました。
海！というのもしつこく言っていたので、この落ち着かなかったイライラの日々をなだめたいのかな、と。
チャッポンされる危険だけが心配ですけどね。
気温の低い日だったし、「見るだけ！」「チャッポンしたら×！」としつこく伝えておけば大丈夫かなー？
と思って、
「ボンズ、海見に行こうか、見るだけ、チャッポンしないよ」
と言うと、
「でんしゃ？」
と。
あちゃー、そうきたかー（めんどくさいなー）
「電車ー？」
「ふね？」
「船ー？！」
海、電車、船。
…あー！！あれかー！
４年前になりますが、温泉旅行に電車を使った時、帰り道によったところで、ボンズが海に向かって走り出し、屋形船を見つけ、乗りたいと大パニックになったことがありました。
もうそれ以上どこもウロウロすることができず、チチとハハとボンズだけ先に帰りました。
祖母と叔母、そしてコッコ（姉）とチビスケ（弟）はその後観光しつつ、メロンを食べたりして後から帰ってきました。
あの時、海で見つけた屋形船に乗れなかったことが、ずっと心残りとして忘れられずにいたの！！
瞬時にハハの脳裏には、あの時の情けなさとか暑さとか泣きたいような気持ちがよみがえってきました。
その時の記事は「自閉症児と公共の交通機関を使う旅～地獄編～」
ボンズはあの時のつらさを忘れられないでいて、今も引きずっている？
それなら今回、それらを叶えてやることによって、そのつらさを帳消しにしてやることはできるんだろうか？？
あの時できなかったことを、ひとつひとつ叶える旅へ
もしもボンズのつらい気持ちを上書き保存できたら！
心残りを一つ消し去ることができたら！
そう思って、「OK!」と計画することにしました。
そして当日、車で最寄りのJRまでいきました。
高校生になったコッコ姉ちゃんは自宅でゴロゴロ希望。
「おいしいもの食べてきたからと言って、後で文句言うのナシね」
ってことで、置いてきました。
ボンズ、ちょっと不満そうでしたがね。姉ちゃんもお年頃なのでしょうがない。
電車は鈍行をチョイス♪
理由その１、「電車に乗るのが目的の一つなので長く乗っているため」
理由その２、「空いているから」
その２の方がハハにとっては重要。
今、外で大きな声を出さないと訓練中ですので、
電車の中でももちろん、声を小さくする練習が必要。
でも、混んでる列車だと、お互い余裕なくなりますよね。
日曜でしたが、時間的タイミングが良かったのか、ガラガラでした！
到着したら、今回はロッカーに預ける荷物もないので、一路海へ。
今日の訓練（笑）は、
「大きな声を出さない」と、「走らない」です。
大人になった時のふるまいを想定して練習することの、大きなポイントです。
確かに、大人って走らないですよね。
大人が走る時って緊急事態でしょうか。
走る大人がいたら、やっぱり注目するのはそういう意識が潜んでいるからかなと思いました。
グラウンドや海岸で走ることはOKでも、普段マチナカでは、あまり走りませんよね。
住宅街で走ってる人がいたら、「どうしたの？」って声をかけるかも…うちの近所ならなおのこと。
順調に海が近づいてきたなと思ったら、途中の土産物店で売っていた、メロンを食べたいと言い出しました。
え？ボンズそんなにメロン好きだったっけ？？
もしかして…ビデオでチビたちがメロン食べてるの、くそーーーとか思って見てた？（笑）
それならぜひ食べましょう。
でも、
「先に船の時間聞いてきて、それからここに戻ってこよう」
と言うと、ちょっと不満なのか、飲み込めないのかで渋りましたが、海も見たかったのか歩き出してくれました。
いろんなコースがあったので、ひとつコースを決めて、時間を確認していったんお昼にして、また戻って来ようとボンズに説明。
「また、来たけど、叶わず戻る？」
もしかして、ストレス増やしてますかね？（笑）
そして、ご飯の前だからダメ！とは言わず、約束通りメロンを食べに戻りました。
それから、ボンズにお昼は何を食べたい？と聞くと、「ラーメン」と即答。
あれこれ、ボンズの好きそうないろいろ提案してみましたが、
「ラーメン」
と、譲らない。
しょうがなく、グーグル検索（笑）
最寄りで、家族連れ向けのところであればどこでも！
うちらの外食、騒がしくても目立たないところ、並ばずに入れるところ、この二つが鉄則で、味や話題は二の次です！
幸い店はすぐに見つかり、ボンズも張り切ってたのですが…
ほとんど食べない。
いや、食べようともしない。
怒ったらちょっと食べた程度。
あれはなんだったんでしょう…？？
その後、また船着き場に戻りました。
が、乗船までにはまだ30分あります。
時計もだいぶわかってきたのですが、楽しみの前ではまた別ですね、わかっちゃいるけど待てない感じ。
天気も良かったので、４年前は泣いて叫んで、三人で先に引き返すことを決心させた防波堤？で、日向ぼっこ。
あの日、絶望的で情けなさいっぱいだった場所で、ボンズとチビの笑顔が見れて本当に良かった。
が、まだ20分あるというのに、乗り場に戻ったボンズとチチ…
そしたら今すぐにでも乗ろうと言い出しますよね。
そのまま外で耐えた方が、ボンズのつらい時間が短かったと思うんですが…。
外で待てるから、中でも待てると思ったのか、それからは乗り場に突撃したくて、ほぼフライイングしていて大変。
親はいらいらしてくるし、チビは居心地悪くなるし、
ボンズはつらいだけだし。
ただ、そこが空いていて良かった。
なんとか平常心を保ちつつ、ボンズをなだめつつ、ようやく乗船。
ボンズ、４年ぶりの念願かなって屋形船！！
どんだけうれしい顔をするかと思ったら…。
なんかふくれっ面。
「ごちそう、まだよ？」
って言ってる。
ごちそうってなんだ？？
もしかして、ボンズ屋形船でごちそう並べて宴会、とか、そういうネタ知ってる？？
チビスケが、「ボンズ、クレヨンしんちゃんで観てたよ」って言ってます。
あー確かにありますね、豚のヒヅメのやつですね。
もしかして、それでラーメン食べるのセーブしてたわけじゃないよね？
ごちそうが出る雰囲気じゃないことは理解できたようで、「こんどね」ってふくれてたようなんですが、どうも気に入らないみたい。
チビスケが楽しんでいるのを見て、だんだんと機嫌を直しました。
良かった！
その後、スイーツのお店でソフトクリームを食べて、電車で帰還。
ガラガラの電車の中で自由にさせてしまったもので、またウロウロしようとしたら怒らなきゃいけないことに…。
何事も、最初の行動が大事なのにねぇ。。。
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つらかった思い出が、楽しい思い出に上書き保存できたか？
電車を降りて、スーパーで買い物。
メロンやコーラ、ソフトクリームといろいろ食べてきたので、おやつを買わないということは、言わなくてもわかったみたいで、何にも言いませんでした。
その点、精神的には落ち着いて戻ってこれたんだなとわかりましたが。
一番の目的、トラウマを克服できたのか？は、正直ボンズじゃないと、そしてもっと時間が経たないとわからないのかもしれませんね。
今のところ、「やってやった！」とハハは自画自賛してますが、
ボンズとしては、他の「今度はあれをしたい」と野望が増えただけかもしれません（笑）
ま、それならいいか、つらい思い出がごまかされてしまうほど、楽しい計画を立てられるのなら、それはある意味成功と言えるかも！？
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