最大の学年行事？発表会が終わりました

自閉症児、イベントは負担？張り切るタイプもいます！

ボンズ５年生としての発表会が終わりました。今年も劇に出ました。

ボンズに選ばせたら、ネズミ役でした。そして今回はセリフがふたつもあるそうです！

練習が始まった頃から、すごく張り切っていたそうで、

見通しの立たない（劇の全体像が見えないので、練習も意味不明？）

日常から外れる（発表会まで特別時間割で毎日いろんな形での練習が入ってきます）

自閉症児にとっては過酷な状況であるにも関わらず、こういうのが大好きな自閉っ子もいるんですよね！（ボンズがまさにこれです）

他の学年の歌が聞こえだすと、慌てて支援級の教室を飛び出し５年生の教室チェック。

「ボンズくん、これは４年生の歌だね」

と先生に言われて、ようやく落ち着きを取り戻すとか、

他の学年が小道具を作成しだすと、自分も欲しくてそわそわ。

で、被り物（ネズミの耳）や衣装（白いシャツと黒ハーフパンツ）を準備するととっても嬉しそうだったそうです。

総練習が本番？本番はパニックを起こして登場できなかった保育園時代

思い起こせば保育園時代、初めての発表会では、担任N先生が、

「ボンズくん、楽しみにしててくださいね」

と、おっしゃるのを、まさか？という思いと期待と半々で当日を迎えたら、いくら説得しても教室から出てこずじまい。

翌年も同じ感じで、「そうか、総練習で燃え尽きるのか」と気づき、ようやく小学校に入ってからは、

「明日の”みんなで練習”がんばってね」と、総練習はあくまでも練習である刷り込みを始めました（笑）

小学校２年生くらいから、ようやくボンズ本人も総練習、発表会当日と二回本番さながらに楽しめるようになった気がします！

頑張りすぎて発熱？ただの風邪？直前に発熱、欠席

総練習と本番を翌週に控えた週末、なんかボンズが熱いなーと思ったら熱を出していました。

そして久しぶりにお休みしたのですが、考えてみたら前の晩、寝る時にボンズが自分の頭を抱えて、

「痛い？」

って言ったんですよ。

（余談ですが、発語が全て疑問形なのが自閉症バリバリであることを示してます・笑）

どうやら頭が痛かったのでは？

もう病気のたびにどこがどうつらいのかわからなくて、こっちが泣きそうな時間を１１年続けてきて、ようやく本人にしかわからない体の不調を伝えてくれたと思うと、嬉しくてほめそうになりました！（本人は頭痛と訴えてるのに）

金曜から三日休ませていましたが（その間、下痢でトイレに行けるようになりました！→その話はこちら）、月曜日、熱は下がっているし、元気なんだけど、なんせまだ便がゆるい。

せっかくトイレで大便ができるようになって喜んでるのに、学年で活動中に失敗してしまったら、ものすごいトラウマ作ってしまうのでは？（ほぼ水便ってくらいゆるかったので）

で、先生と相談し、６時間目の練習、しかも体育館で初の通しを衣装をつけてやるという時間だけ参加させてもらうことにしました。

ハハ付きで(￣ー￣)ﾆﾔﾘ

練習中、ボンズがもじもじしたり、緊急事態になったらトイレに連れて行こうと、着替え持参で体育館で待機…ってことは？

ハハ、５年生の劇鑑賞できちゃいまして（笑）

総練習も見に行ったので、今年は結局３回見てしまいました、記録です！！( *´艸｀)

発表会当日は頑張れた？劇で２度セリフをいう自閉っ子

去年はステージの下でずっと出ずっぱりで、ずらをかぶったり、小道具を出したりしまったりと、常に出番だった感じですが、今回は終盤で出番が続く感じでした。

『ちゅーた！』と口火を切るセリフからはじまり、『いたちだ！』というセリフでその場から去ります。

小さい声だったり、他にも「やっほー」だったり、常にしゃべってる状態で、

「先生、どれがセリフかわからない」

と、訴えた過去２回見た練習時。

当日は、

『いたちだ！』と現れ、そばにいた子が焦ってました（笑）

その後、『ちゅーた』と言い直し、『いたちだ』と言ったところでセリフはおしまい。

いや～よく頑張った、良かった良かった。

そして、その後セリフはありませんが、場所変えしたり、踊ったり（戦ってたのかも）、泣き真似をするという演技をちゃんと続けてましたよ。

あの熱と下痢が風邪なのか、もしかしたら練習を頑張っていたための知恵熱なのかわかりませんが、無事に参加できてよかったです。

前々からの約束通り、その後は大型書店でトーマスの絵本を買い、お昼を食べてきましたよ。

劇の終盤は、ずっとステージ上でその店名言ってました（笑）

いつもと違うスケジュールの時、視覚支援やっててよかった！

スケジュール提示を長年続けた成果？いつもと違う予定でも大丈夫

土曜参観日がありました。一年に一度のことなので、視覚支援、スケジュール提示も力を入れてないのですが、一番の問題は、ボンズ以外の家族のスケジュールが年々変わってくことかも？と思いました。

この、年に一度の土曜参観の後、バザーのようなものがあります。

子どもたちはみなこの催しを楽しみにしていて、PTAは準備にてんてこまいになります（＾＾；

上の子の時から、一貫して、うちはこのお役を回避しています。

だって、ボンズどうすんの？？ですよ。

保育園時代は、土曜日お休みしてくださいと言われていたし、小学校に入ってからなんて、ボンズを学校に送り届けなきゃいけないし、その後連れて帰らなきゃいけないし、とってもお役受けていられません。

あ、前日準備まではやりますけどねー。

入学してからは、ボンズを参加させてみようとバザー会場に連れて行こうと挑戦してみました。

が、

「おらは学校終わったんだ（帰りの会したし）、帰る！！」

って感じで、引き留めるとパニック起こしそうだったし（笑）

その翌年は、バザー会場が隣の当時空き教室だったもので、きかんしゃトーマスのビデオなどを見つけて、欲しくて触りたくて大変。

なんとかバザーの時間までとどめておいたけど、中がVHSだとわかると、あっさりあきらめて下校の途へ（笑）。

そのさらに翌年は、弟が入学してきたのでさらに大変。

それまではボンズの参観に連れて行き、兄ちゃんが帰るから帰るよと連れて帰ったのですが、チビスケが在校生となれば、彼も学校の催しに参加したいですよね！

パパと手分けできればいいのですが、土日休める保証のない我が家では、猫の手も借りたい時があり、コッコ姉ちゃんが駆り出されることになりました。

去年からボンズが朝一人で登校してくれるようになったので、二時間目の参観に向けてハハもゆったりと構えられるようになりましたし、一時間参観してそのまま帰ってくるというのは正直楽ちんです。

しかも今年からは、チビスケにお金を預けておけば、「友だちと回るから」と保護者の手配もなく、しかもその後勝手に帰ってきてくれるようになったので、すごく楽でした！！

ボンズも５回目の土曜参観ですから、月間スケジュールに土曜日の学校、参観日とあっても特に問題はありません…が、いつになったら弟は帰ってくるんだろう？

どうしてお昼をママと二人で食べてしまうんだろう？

とは思っていたようです。

そこまで説明しなきゃダメだったかな…どうやって？？

多動で、走ってばかりの自閉症児、ハハの手を引いて歩いた

今年も、前半チビスケの参観、後半ボンズの参観をして、そのままボンズと帰宅へ。

ボンズは、姉ちゃんたちも参観にきたので（地域の人にも校内公開してます）、興奮して大変だったけど、帰る時はウキウキでした。

ほとんどの人はその後のバザーなどを見るので、その時間の通学路は人影もまばら、それも支援級の親子ばかりだったので、おしゃべりしながらのんびりと…と思っていたのに、なんとボンズがハハの手を引いて歩くんですよ。

また先に進んでは、ハハの手をつないで…って、もう介護？（T-T）

と思ったけど、もしかして、ボンズ、ハハが他の人とおしゃべりしているのがいや？？

それにしても、昔は手首の血が止まりそうなくらいにがっつり握ってじゃないと、道路を歩けなかったボンズから、手をつないでくれる日がくるとは…と感動しましたよ。

自閉症児のトイレトレ、大便が難しい

コミュニケーションの難しい自閉症のトイレトレ、大便はトイレでできる？

先月下旬、発熱＆嘔吐・下痢のおかげで、トイレで大便できたボンズ。

病み上がりの速攻、約束通りトイザらスまで行って、おもちゃを３つ買ってきました（ハハの気持ちでパズルもプラスして合計４点）。

晴れ晴れとカード切ってきました♪

これで私の育児終了♪ってくらい、卒業気分満載だったのですが、

一抹の不安もありました。

下痢便だったので、あんなに連続してしつこくトイレに行ってやってたけど、

普通便になった時に、トイレで踏ん張れるか？ってこと。

ボンズ、ずっとオムツに履き替えて、外やベランダ、カーテンの影に始まり、自室でなど「立ったまま」踏ん張ってました。

（余談ですが、お向かいのお宅の塀に腰かけてするのはやめてほしかった…）

立ったまま11年排便していた子が、座ってトイレでできるのか？

きっと難しいことなんだろう。だからこそ、お尻を出して便座に座ってくれるだけでも絶賛してたんだけどね。

もう完全に体調は戻ったであろう頃から、ボンズの排便状況をものすごく注意してました。

言葉のない自閉症児、排便がいつあったのかがわからない！

先月下旬にゆるゆるのが二階のトイレにちょっと落ちていた、パンツを汚してしまったことがあったので、トイレで一人でやろうとしているし、ちょっと失敗もしてしまうけど、「気にしなくていいんだよ」とナイスファイトをひたすら絶賛してました。

が、今月に入って、失敗の形跡がない！

お風呂のたびに、ボンズのパンツチェックをするハハ。ちょっと変態チック（T-T）

ボンズが入った後のトイレに入っても、便座が汚れていることもないし、床にこぼした跡もない。

ボンズが匂うこともない…（まだ上手に拭けないと思うので、したら臭うかと）。

二階の自室で過ごすことが多くなって、そのまま二階のトイレに行けるようになっていたので、おしっこに関してはハハノーチェックです。

だけどあの日はちょっと長かったし、うんちしてたんじゃないかなー？ということが上旬にありました。

もし、その日を最後だとしたら、もう一週間排便ないかも？

学校の連絡ノートに書き、「それらしいしぐさを見せたらトイレ誘ってやってください」とか、デイのノートにも「出てないかも？しそうになったら声掛けしてください」とお願いしたり。

そりゃ～先生もデイのスタッフも心配して、毎回ボンズの様子を伝えてくれます。

「声かけましたが、また今度ねと断られました」

とか、

「おならはしてました」

とか。

でも、排便ないにしては、とても元気で普通通り過ぎて、とてもお腹に一物抱えていて苦しいようには見えないんです。

かと言って、便座もお尻もキレイに、一人で密かに（？）排便してますと思うには、確証がなさすぎ。

でもなーーーあまりに元気だし、してると思うんだけどなー。

でも形跡がなさすぎだしなー。

もういよいよ、お腹を下させる（浣腸か？）しかない？と思っていたら、外食先で、もじもじ。

これは！とトイレに誘い、一緒に行くよというと、最初はしぶってましたが、いよいよ行くことに。

思春期のトイレトレーニング（＾＾；　出先のトイレでは不安、でもハハに介入されたくないらしい

これで便秘（疑惑）が解消され、さらに家以外でもできるようになったら！！と、張り切るハハ。

一緒になっていきんで、自分が踏ん張りそうになりながら…

が、残念ながらその時は出ず、「あとでおうちでしようか」と帰宅。

そのまま便意はやってこなかったようで、朝がきてしまいました。

朝からおならをしていたその日、昼前、とうとうきました！

ボンズがトイレで、ドア全開放でいきんでいたのを感じて、でもハハが近寄って止めてしまうと困るので、タイミングを見計らっていたら、トイレットペーパーを使う音、そして流す音。

え、早い！

トイレに飛び込んで便器を見ると、形跡がない。

なので本人に「出た？」と聞くと、

「出た」（しかも、それが何か？みたいな目で）。

ほんとかな？

でもあのいきみはかなりリアルで、切迫してたんだよなー。

そしてさらにその翌日、同じような時間帯にトイレ全開放で入っていたので、今度こそ流される前に！！と飛び込んだら、ありました！！ちょっとだけど！！

すぐさま旦那にライン。

もー二人とも頭の中、ボンズのうんこでいっぱいだったから！

いや～～11年以上経って、初めてボンズのうんこの形を見ました。

いつもオムツだから、原型って見たことないんだよね。

ちょっと固いのか、沈んでいたし、少量だったので、どうかとも思うんだけど、まぁ出ているなら良し！

しかも初めてのボンズのThe shape of P!!

その翌日も、同じような時間にトイレのドア全開放で、ふんーーーって声。

今日もブツを見たいとトイレに面したドアを開けて様子に耳をそばだてていると、

「ママ、閉めて。戻って」

と冷たく言われたので、すごすごと戻りました…。

そうそう、あの子思春期はじまってたのよねん。忘れてたわ（ナマイキに！）

というわけで、ボンズ、コツをつかめたような気がするので、

我が家のトイレトレーニングは（ようやく）終了！

14年半（コッコ姉ちゃんから数えて）を超える、長い下の世話生活もやっとこ終われました～～～！！

（トイレトレーニングカテゴリ、完）

中学校進学を見すえて、また見学、体験をスタートしました

自閉症児の進学先、中学校は支援級？養護学校？

ボンズ五年生も半分終わりました。あと一年半もないんですね、小学校生活。

あんだけ就学先に悩んだのに、今じゃどちらにしようか迷ったことは忘れ、最初から決まっていたかのように順調です。

でも悩んだことは忘れられないので、あの経験、この経験を伝えたいなと思って、「先輩お母さん」（←このネーミングかゆくて嫌だけど）としての活動をしています。

そして、まだまだ自分も悩む真っ最中。

とりあえず次は中学校をどうするか、です。

ボンズの環境として、親が求めることは以前と変わっていなくて、

人と過ごすことを好む子ですし、幸い同学年の通常級の子たちにもかわいがってもらえているので（そしてそのポジションを受け入れている感じ）、この交流を生かすためには、このまま地域の中学校の支援級に行くことが一番な気がする。

小学校の支援級と、中学校の支援級との交流もあって、ボンズは卒業生たちがみんな中学校の支援級にいることを知っています。

そういう面でも、流れとしてはスムーズだと思っていました。

が。

同時に高校見学も始めていまして、まだ二校で、来月三校目を見に行きますが…どこも、「へ？これが特別支援学校なの？？」「みんな手帳持ってるの？」みたいな子ばかりなんですよ！

あちゃ～お呼びでない…てか、あと４年でボンズこのレベルに…いや、無理無理無理無理…

ってなことがあり、改めて中学校の支援級を見ると、

「なるほど、厳しいには理由があった」

と、わかりました。

みんな口をそろえて、小学校と中学校は違う、先生が厳しいっていうんですよね。

高校はもっと厳しいんだもん、中学校で厳しさについていけるよう厳しくしないとね。

だって、高校は義務教育じゃないから、受検して、不合格になることもあるって世界だもんね。

ちなみに、コッコ姉ちゃん、受験生です…こちらもおそろしい…。

進学先の選び方、子どもがその学校にいるイメージが持てるか？

まずはボンズが中学生になるイメージが全く持てないので、ボンズが個人的に体験授業を受けさせてもらえるよう、小学校と中学校の先生にお願いしました。

小学校支援級の５～６年生で、中学校体験はしているのですが、それだとハハが体験しているボンズを見れないんですよ。

ハハの目から見たら、変わらずマイスイートボンズかもしれませんが、学校では頑張って、大人っぽくついて行けてるのかもしれませんしね（笑）

とにかく、ボンズが中学校に行ってどんな反応、どの程度ついていけるのかを見たかったんです。

頑張ってました。

頑張ってました、が、ひとり言が多く、

「ママ、帰る、まだよ」

と振り返って何度も…。

中学校では、ひとり言をやめるよう指導しているそうです（今は）。

やめさせたらやめれるんだ？だったらやめさせた方がいいのでは？と思いました。

その分ストレスかかるだろうから、家ではOKとか、吐き出す方法考えないとね、って。

体験授業は、学校で来た時は作業の時間だったそうですが、うちは体力づくりの時間にしてもらいました。

学校の先生との時もヒトリゴトうるさくしながら頑張ってたそうですが、母とならもっと甘えて騒ぐんじゃないかと思って、時間も短く設定してもらいました。

柔軟体操とか、反復横跳びとか、小学校でもやってるらしことは、先生の声掛けで中学生と一緒になってやってました。

すごいなーと思っていたけど、やっぱり無駄なジャンプとか（笑）雄たけびとか出てまして、支援級の先輩お兄さんたちが「ボンズ、落ち着け」と指導してました（＾＾；

先輩さんたち、すげーな、でももともとお兄さんだったような…

ボンズも中学生になったら、こんな風に落ち着くのかな…

と、思うのと同時に、ボンズの小学校で迷ってる時に見学した、養護学校での光景がよみがえりました。

光景というか、その時に自分が感じた、「ここなら、ボンズは今のままでいられるんだろうな」と思ったことです。

中学校体験をしているボンズを見て、「うちはボンズを普通にしようとしているのかな」と思いました。

「普通の」人に紛れ込んで生きられると、選択肢も増える。

でも、

ボンズに普通の人に紛れ込ませようとすると、そうとうのストレスを与えるのでは？ボンズを誰かに近づけるんじゃなくて、ありのままで受け入れられる世の中になることを追及するべきでは（←いうことがデカすぎる）

一度乗り越えてきたこととはいえ、その時になったら結局また同じことで、同じように悩んでるなんて、ハハは成長ないね。

毎年見つけるお気に入りの人、とうとう同級生に

気が多い自閉症？　人に興味が薄いが異性は別？

ボンズの好みははっきりとしています。

言葉数の少ない、控えめでおとなしそうな、髪の長い、線の細い、大人っぽい子です！間違いない！！（ハハと正反対のタイプ）

ボンズ、こっちおいで～、ほら○○だよ～～！

なんて大きな声で、ガンガンこられるのは苦手で（自閉症だから？）、ボンズが寄って行って、ちょっかいかけるのを、「うふふ」と黙認してくれるような子が、も～～～たまらん！ようなのです（笑）

あと、顔も露骨に見分けます。

完全に、ボンズの好みの顔ってあるようです。

まー当たり前といっちゃー、当たり前なんでしょうけどね。

そして、年上好みらしくって（まぁ本人がコドモなので、年下って言ったら赤ちゃんじゃん！みたいな年齢ですからね）、毎年最上級生の中に、お気に入りの子がいたので、どんどん卒業してしまうんですよね。

あんなにお気に入りだった子が卒業してしまったら、姉が卒業した時より寂しがるんじゃないだろうか？と心配だったのですが、

なんのなんの…

ボンズくん、たくましいです。

すぐ、次を見つけましたorz

そんなボンズも来年は自分が最上級生、さて、そしたらどうなる？と思っていたら、

なんと、今のお気に入りの子が同級生であることを知りました。

好きな子を通学路で待ち伏せする自閉症児

先日悪天候の朝、ボンズが交差点から長々動かない！

怖くて歩けないのでは？！と、ハハ緊急出動したことがありました。

あとからわかったことですが、その交差点で待っていたら、その子に会えるとボンズがわかっていたようです。

また、保育園時代にお世話になった先生とばったり遭遇してお話しした時に聞いたのですが、その先生、ボンズが一人登校しているところを何度か目撃しているらしく、

「女の子待ってない？」

と言われました…。

久々に会った保育園の先生にまで見破られるくらい（しかも車ですれ違いざま）、露骨に待ちかまえていたんでしょうね…。

その交差点で会えることがわかる前は、ちゃっちゃと進んで学校へ。

そして、学校の前で、道の両側をきょろきょろしていたり、ある時からは、一方だけを凝視。

だんだんと、その子がどこからくるかわかったようで…。

そんだけ露骨に待ちかまえて（そしてニコニコにやにやしているかと…）ってしていたら、

当然、相手の子も気づいたようです。

自閉症児の愛情表現は？　相手に嫌がられないかも心配

ボンズ、小学校に入ってから、女の子にタッチはアウトとしています。

デイも２か所行ってて、それぞれにお気に入りの女の子がいますが（←笑）、

どこでもお話しはOK、タッチはダメと止められています。

思い返せば初めての保育園で、女神さまのように崇拝していた先生に対しても、「見ているだけで満足」な風ではありました。

べたべたは、甘える相手に対してのことが多いですね。

なので、その相手の子に対しても、距離を詰めすぎるとか、タッチする心配はないのですが、ボンズ、露骨にニコニコニタニタ寄ってくるので、嫌がってないか、困ってないかだけが心配でした。

学校の先生もその辺は気をつけてくれていて、「大丈夫みたいです」とは聞いていたんですけどね。

よくよく聞いたら、去年からその子のこと大好きだったみたいです。

ボンズの交流学級の隣のクラスで、今年クラス替えがありましたが、またしても隣のクラス。

交流に行くと、隣のクラスを覗きに行ってたそうです。

さらに最近、待ち伏せがあって、目が合うと満面の笑み…なので、

「本人も気づいて、ボンズくん私のこと好きなのかな？って担任に相談していたようです」

と、聞きました。

ありがたいことに、その子はボンズに悪い印象を持っていないようで、

「自分はボンズにどうしたらいいのか？」

を、相談してくれたようですよ。

その話を聞いて、もーーただただありがたくって（拝みたいくらい）、

「朝だったらおはよう、帰りだったらバイバイと声をかけてくれるだけでじゅーーーぶんです！！」

とだけお伝えしました。

いやいや、ボンズなかなか女（の子）見る目あるじゃん♪（←上からっすかね）

イルミネーションを見に、夜のおでかけ

自閉症児と夜のお出かけは大興奮？迷子が心配

ボンズを連れて、イルミネーションを見にお出かけしてきましたよ。

ボンズは二回目なのです！

…とはいえ、最初はまだ生後半年頃（笑）

多動だからどこかに消えた…って逸話もまだ生まれない、平和な頃です。

ヒョウ柄のつなぎを着せられ、おとなしく抱っこされてました。

なので、今回のイルミネーション見物は、ボンズと家族では初めてみたいなもの。

できれば空いてる午前中に出かけて、昼時を外して帰ってきたいくらいですが、

「イルミネーション」を見に行くならそれは不許可。

ただでさえキラキラ好きなボンズ、興奮して人込みで消えたらどうしましょ！！

…なーんてことは、実はあまり心配していませんでした。

きれいなもの、気になるものがあったら見に行きたいのは当たり前。

見せてやって、それから「戻ろうね」って言ったら、ボンズは絶対ついてきてくれると確信がありました。

で、いつにしようかなと思っていたら、ばあばが来て、ぜひ行きましょうということで、子ども三人大人二人で行ってきました（パパ仕事）。

電車にしようかバスにしようかとか、行き方からすでにレジャー。

せっかくだからいろいろ乗れるように…という理由で、無駄な動き、遠回りなどをしていたので、土地勘のない子どもたちは「ずいぶん遠いんだなー」と思ったはず（笑）

移動の旅を楽しんでいる間に、辺りはすっかり暗くなり、イルミネーションが電灯ONになる３分前に現地到着。いいタイミングでたどり着きました～～…が、なんとこの時、ハハはずっとスマホにくぎ付け。

だって、ボンズのランドセルから取り出し、わざわざ持たせたGPSがエラーになるんですよ。

見物して、移動して、外食して…のドキドキスケジュールも、なんなくクリア

パパが仕事しながらボンズの居場所をチェックしていたらしく、知りました。

ボンズのGPSがエラーになると。

電池切れ？（モバイルバッテリー接続のまま持ってきました）

故障した？（電源入れたり切ったりをくり返してみた）

でも、状況は変わらない…で、

「ま、いいか」

ボンズは「こっちだよ」「信号渡るよ」「一人で行かないで」の言葉にしっかり反応して、ムチャしません。

こんなところで迷子になって、そしておいて行かれたら大変！って感覚が、ようやくついてきたのではないかと思います。移動してきたから帰れなくなるとか危機感もあるのかも…。

だって、ボンズは自前のGPS装備してる？ってくらい、方向感覚が強いし。

その通り、一通りイルミネーションを見物したら、電車で地元に戻りました。

そこから車で移動し、ボンズのリクエストのラーメンを食べにいきましたよ、ギョーザもつけました！

途中チョコバナナを売ってるのを見つけて、「ごはん！ばなな！」と叫んでいたので、お腹空いたのかな？と思ったのですが、ご飯はご飯でちゃんと食べるからチョコバナナ買って、という意味だったのかな？と思います。

それ以外には「おもちゃを買ってくれ」とか言いませんでしたし、「ラーメンとー、ジュースとー」としつこかったくらいで、平和でした。

あ、ボンズ的に一度ギョッとしたことがあったはず！

歩者分離の交差点で、斜めに渡ったんですよね。

「あ、ボンズ、こっちまで行ってしまおう！」

って手を引いた時、ボンズがギョッとして身をこわばらせたんですよね。

田舎者こじまる一家、歩いて行動する範囲に、こういう信号エリアがありません。

ボンズに、「ほらあっちもこっちも青だね～」って見せて、無事に渡り切りましたけどね。

スケジュールは割としっかり作って説明してから出かけたのですが、スクランブル（もどき）のことは説明してませんでしたー(;^ω^)

自閉症の兄とふたつ下定型の弟との関係

自閉症児と定型のキョウダイ関係は？

ボンズは姉（中３）と弟（小３）がいます。

姉は一言でいうと姉バカ。

外ではボンズのフォローをしますが、家の中では「ボンズうるさい！」と情け容赦ない…というのも、キョウダイ関係としてはあるあるなのではないでしょうか。

ボンズも、生まれた時からいるお姉ちゃんに対しては従順なところがありますし（なんせ姉ちゃん怖いもんね）、姉ちゃんは絶対的な存在。

では、弟は？

弟チビスケは、どうやら定型発達のようです。

スロースターターと言われましたが、幼児期はかんしゃくも起こさず、おしゃべりはするけど発音が不明瞭で、この子も療育などの特別支援が必要なのでは？と思っていましたが、多少遅めではあるものの、対人関係もそこそこ。お勉強は…特別優秀ではありませんが、なんとか！！

弟はナマイキだが使える存在

「ボンズはなんでしゃべんないのー？」

とか言ってた幼児期。

「なんでボンズは宿題がないのー？」

とか言い出した小学生のチビスケ。

やっぱり兄ボンズと他の子や自分との違いを認識しているようです。

ボンズ本人の手前、なんて答えたらいいのかその都度言葉につまりますが、

「ボンズしゃべってるじゃん、わかんない？こう言ってたでしょ」

とか、

「ボンズは毎日一生懸命宿題しているし、塾（デイ）にも行ってそこでも勉強してきているんだよ」

と、答えています。

…それが正しい答えなのかわかりませんが。

そして一緒の小学校に通っていると、

「今日ボンズ体育館の前で泣いてたよ」

とか、

「今日６人たたいてたよ」

とか、気になる報告をしてくれるようにもなりました。

案外同じ小学校にいても、あまり接触はないようです。

（姉はしょっちゅうボンズのところまで行って様子を見ていましたが・笑）

で、家ではどうかというと、ボンズがかんしゃくを起こして泣いている時などは、

「ボンズうるさい！」

など、情け容赦ないです(-_-;)

ボンズも、「弟」にあんな言われ方したら、傷つくだろうな～～～ってこと多々です。

でも、実際うるさいので、言われてもしょうがない面もあります。

弟にあんなに威張られて、ボンズはつらいのか、

弟はあんなになんでもできるし、言えるのに自分は…と劣等感を持ってないか、

ボンズの様子をいつも見ていますが、よくわかりません。

年齢差２才がどう出ているのか…。

でも、ボンズが生まれた時にいたのは姉ちゃんだけで、あとからチビスケがきたのはわかっているはず。

昔のDVDを引っ張り出してきて、チビスケのヨチヨチ時代をしょっちゅう見ています。

「かわいかったなー」とか思ってるのかなぁ？（笑）

憎たらしいだけの存在になっていたら残念だなと思っていたら、

ボンズはボンズでチビスケを使えるやつだと認識しているみたい。

DVDからHDDに切り替えてもらいたい時、

Wiiのセッティングをしてほしい時、

セロテープを上手に貼ってもらいたい時、

「チビーやって」

と、頼んでいます！

そして、チビスケも黙って言うことを聞いてやってるので、ホッとしてます。

（ここで憎たらしいこと言って、兄のプライド傷つけてほしくないなーと思って）

兄と弟、仲良く遊ぶ瞬間が増えてきた

最近、２階で過ごすことが多くなってきた子どもたち。

姉は一人で音楽を聴いたりしているようですが、まだ続き部屋状態のボンズとチビスケは、一緒に部屋にはいるけど、それぞれ別のことをしています。

が、二人じゃないといられませんでした。

怖い？

心細い？

お互いがお互いを呼び合い、２階に上がってます。

…別々のことしてますが、、、まぁいいか。

そして、最近さらにそこから一歩進みましたよ。

「もーボンズやめて！あっち行って！それはチビのだから取らないで！ダメって言ったでしょ」

という激しい言葉がやたら聞こえてきて、何喧嘩してるのかなー？と思っていたら、

二人でマリオの通信プレイをしていたようです（笑）。

あっちへ行けとか、取るなとか、マリオの☆のことだったようです。

しかし言葉が悪いので、どうかなーと思いつつ放っておいたら、

すっかりはまってしまったのか、

「ママ、今日ボンズ何時に帰ってくるの？」

と、チビスケが兄の帰りを心待ちにするように。

そして、帰宅するや否や、

「ボンズ！２階で遊ぼう！」

というと、ボンズも、おやつやテレビもそこそこに、２階に駆け上がっていきます…

いいねぇ～～

キョウダイがいるだいご味だねぇ。。美しいねぇ。。。

いつまで続くかね（＾＾；

認知という点ではキョウダイ関係は逆転しているかもですが、

最近チビスケも外で友だち関係がうまくいかなかったり（ギャングエイジですが、チビスケはまだおっとりまったり系に近いので）、家で遊べる相手がいるというのは幸せなことだと思うので、

一つでも多くキョウダイでの思い出を作ってもらいたいです。

自閉症児と旅行しよう！準備と事前に決定すべき４つのこと①

ブログを放置している間、沖縄旅行にいってきました！

…って、１月の話なので、もう一年近く前の話になってしまいましたorz

旅行に関しては何度も失敗しつつ、何度もうんざり、ぐったりしつつ、

それでも何度か挑戦してきました。

そしてボンズ自身も成長していますし、おでかけ大好きな子ですから、今度こそ！

…と、今回は沖縄に行ってきました。

自閉症児との旅行、事前に決めておいた方がうまくいく４つのポイントとは

沖縄は、親も、子どもたちも（もちろん）初めてです。

土地勘がない上に、ボンズに何をどう視覚支援すべきか相当考えました。

旅と言えば、行き当たりばったり、その場の流れでスケジュール変更することもだいご味ではありますが、ただでさえ慣れ親しんだ日常から離れてストレスを感じるだろう自閉症児連れ。

絶対ぶれない軸をあらかじめ作っておくこと！

が、自閉症児との旅行を成功させるカギでは？と考えました。

そこで、旅を終えて一年近く経った今だからこそ明確になった、

「自閉症児との旅行で事前に決めておくべき４つのこと」

について、書き記しておきたいと思います。

その４つとは、

・手段（交通）

・宿泊

・食べる

・アクティビティ

の、４点です。

１）手段は？

交通手段は、我が家の場合は、羽田で乗り換える方法を取りました。

直行便もあったのですが、我が家御用達のキャリアではありません。

めったに乗らないのだあら、違う航空会社でも…という考え方もありますが、個人的にいい思いをしたことがなく、ボンズを連れて乗せた時も、パニックを起こしてしまい、すごい目で見られてしまいました（CAに）。

親にトラウマがあったので、面倒でも乗り換え便。

直行便なら乗り換えの手間がなく、一気に目的地に着く利点もありますが、フライト時間が長いということは、子どもたちが自由に動ける時間がなくなるという意味もありますね。

羽田で一時間ほど乗り換え待ちの時間を敢えて作り、ウロウロしてアイスを食べたり気分転換できる時間を作りました（結局遅れが出てのんびりはできませんでしたが）。

２）滞在先選び

宿泊場所についても、こじまるに強いこだわりがありましたので、決める時も迷いませんでした。

３）何を食べるか

食べる場所を決めておくというのは、旅の自由度が下がり、ちょっとパッケージツアーぽくてうっとうしい…と思って、実は何にも決めないで出かけたんです。

それがとても大変で、「次回はある程度決めてから行こうね」と話していたので、その反省を込めて、ポイントとしました。

４）アクティビティ

最後のアクティビティというのは、体験型でなくても、観光でもなんでもいいのです。

行ったらやりたいことを、一人一つずつ決めておくのです。

予定をあれこれ詰め込んでも、旅行というのはたいてい予定通りには行かないものですよね。

それが自閉症児連れでなく、普通の子連れ旅行でも。（チビスケ旅先で発熱したことがありました）

だからと言って何にも決めないで行くと、旅の数日間というのは、想像以上にあっという間に過ぎてしまいます。

行程にメリハリをつけ、「せっかく行ったのに何にもできなかった」という後悔をしないためにも、

「午前にひとつ、午後にひとつくらいの予定を入れる」

ことを、ぜひお勧めしたいと思います。

（キョウダイ児からの苦情というのも、かなりキツイです！）

１）自閉症児と飛行機に乗る、騒がないために準備することと気をつけることは？

ボンズ、飛行機に乗るのは３回目になります。

１回目は到着時に早く降機したくてぐずって大変でした。

２回目は、乗った瞬間から（離陸前）パニックで、「帰り陸路で帰ろうか」と泣きたくなるくらい大変でした。

が、帰りはおとなしく平和だったんです。

この差が何なのか？正直わかりません。こまごまと親の失敗を数え上げては反省したのですが、大きな違いはキャリアの違いです（八つ当たり？）

 

事前にビデオを見せたり、写真を見せたり、スケジュールを説明するのはもちろん（あとで視覚支援とスケジュール表についても述べたいと思います）、

機内でできるだけ快適に、そして目的地では楽しいことがあるから「そこに頑張っていきたい」気持ちを共有することに力を入れました。

持ち物は、DSやトミカ、プラレールなど、本人が大事なものをリュックに詰めました。

リュックを見せると、この辺の準備は自分からするので任せてしまうのですが、あまりに荷物が膨大で、重量級。

「ママ途中で持ってくださいって言われても持たないからね」

というと、本人も厳選していました。

できればリュックには余裕が必要です、旅行中はおもちゃなども買うと思うので。

 

飛行機の座席はあらかじめ全部指定しておきましたが、我が家は５人家族。

まず並んでおさまることがありません（笑）

前後に2人、3人と分かれる時はその分かれ方でもまず揉めます（＾＾；

わざとじゃないのですが、行きの２便、帰りの２便でいろんなパターンを経験することができました！

ちなみに行きの一発目は、いきなりコレです。

 

…横一列（笑）

とは言っても、ボンズとチチの間には通路があり、微妙にずれてるので、パパが斜め後ろからボンズの横顔を見ている状態です。

ハハがボンズの隣というのは絶対に譲れませんでした（いきなりチチをイライラさせないため、ボンズに安心してもらうため）。そして、チビスケも「ママの隣～～～」なのですよ。

コッコとチチの位置は逆でもアリだなと思いました。（その時はボンズの反対隣がチチに）

コッコはきまぐれで思春期な上、その日の気分でテンションががらりと違うやつなので、事前に決めませんでした。

ボンズが旅行の荷物にどうしても入れる！と頑張ってた大事な作品（絵）がありまして、ただのコピー用紙なので、そのままリュックに入れると、ぐしゃぐしゃになってしまいます。

ファイルに入れることで解決はしましたが、どうしてもその絵を持っていきたかった理由は、実際に飛行機が飛び立ってからわかりました！

 

ハウルの動く城の、戦争シーンを描いたらしいこの絵を、飛行機の上で眺めたかったんですね！

いや～感動しました。

そして、飛行機が止まってから順番に降りるという点もクリア。

羽田までの間、騒いだり、降りたいと泣くこともなく、おとなしくこの位置に座っておりました。

大人になったね。

羽田からの那覇の便を待つ間に、お昼を食べたりウロウロしたりするつもりが、すでに遅れが出ていてお昼を食べるのがやっと。

しかもお昼時なのでどこも混んでいます。

チビスケ希望のうどんのお店は「３０分待ち」と言われたので、あきらめてもらいました。

うどんなら、ボンズも好きだし、軽い食事としてバッチリだったんだけどね（だから混むのかな）。

代わりに、おにぎりのお店を発見！

味噌汁好きなチチの分と、もしかしてボンズも？とお味噌汁をふたつ注文したら、ボンズとチビスケに取られてしまって、結局チチには当たりませんでしたが（笑）

再び、優先搭乗をお願いして、先にゲートをくぐりました。

待てないボンズ、楽しみすぎて…なのか、おいてかれると思うのか、とにかく早く座りたがります。

乗ってしまうと、その後動けない時間が伸びるだけなのになーと思うのですがね。

以前、みんながほぼ乗り切った最後の方に乗ると即パニックだったので、やっぱり空いた状態で座れる優先搭乗をお願いしようということになりました。

今回も、事前に搭乗口で「優先搭乗させてほしい」とお願いして、毎回一番乗りさせてもらっていました。

小さな子連れやお年寄り、肢体不自由などの理由以外にも、優先搭乗を希望することはできます。

我が家はチケットの申し込み時、チェックイン時に加え、搭乗口でも合わせてお願いしていました。

乗ると、「お手伝いが必要な時はお声かけくださいね」ときれいなお姉さんがボンズのところにきてくれるので、ボンズも満足げ（笑)で、親も安心。

幸い、特別なことをお願いすることなく済んでいます。

 

羽田からの便では、１，２，２と分かれました。

パパが１で前に1人、その後ろにボンズとハハが乗り、その後ろにコッコとチビスケです。

これなら、ボンズがテーブルを出したりしまったり、前座席を蹴ったりしても大丈夫。

そして、いざという時すぐに顔を出せます。

後ろにお姉ちゃんたちがいるというのも安心かなと思いました。

写真のように遊ぶ時間もあったり、なかなか落ち着いてるなと思っていたのですが、

どうやら酔ってしまったようで、最後吐いてしまいました。

帰りは酔い止めを飲ませてから乗りましたよ。

大人になった分、緊張もあったのかもしれません。

無事に沖縄到着！

ぐったりしていたので、到着口を駆け出すこともなく（笑）

静かに荷物を待って、全員そろって歩くことができました。

沖縄ではレンタカー移動です。

レンタカー会社のマイクロバスで移動して、借りた車に乗って走り出すと、すぐに眠ってしまいました。

眠れてよかったです！

 

２）自閉症児との滞在先は、徹底的に保険をかけたホテル選び

ホテルもたくさんあり、ガイドブックやパンフレットを見ていると迷ってしまいますが、こじまるには強いこだわりがありました。

１、室内プールがある（真冬に行くので）

 

２、売店や飲食店が入っていて、ホテルの中ですべて用が足りること

 

３、５人で一部屋に滞在できる

 

この３点は譲れない条件だったので、希望するホテルはすぐに決まりました。

それぞれの理由ですが、

『せっかく沖縄に行ったのに、どこにも行けなくなった場合の保険』。

この一言に尽きます！

もしかしたら、誰かがインフル発症するかも？

ボンズが荒れ荒れで観光どころじゃなくなるかも？

親がぐったりで、どこにも連れていけなくなるかも？

これらの心配をある程度解消してくれるところであれば、４泊５日の行程中1日くらいホテルに引きこもっても乗り切れる、ということが安心感につながりました。

 

レストランもたくさんあって、どこもおいしかった！

疲れて帰ってきても、ホテルの中で食事を済ませられるのは本当に助かりましたよ。

コンビニやスーパーで食材を買ってきて、部屋で済ます日があってもいいよね♪って夫婦なので、部屋の広さもある程度必要です。

スーツケース2つを広げたまま、テーブルの上にごちそう広げて…ってできたのも助かりました。

さらにここは大浴場もありましたので、お風呂好きボンズは大喜びでしたよ。

ホテルがいいと、旅行が断然楽しくなりますね。

しかも、飛行機をクリアできたら、半分無事成功したといっても過言ではないくらいです。

…と、語りすぎて長くなってしまったので、ごめんなさい、続きます～～