自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

記憶の引き出し  

新年あけましておめでとうございます。
今年、ボンズは小学校4年生になるんですねー・・・
10才・・・
信じられません。。。

お正月、子どもたちがお年玉に狂喜乱舞する中、
ボンズはそれを覗こうともしていませんでした。

が、開かせてみると、

「しんかんせん・・・」

と、つぶやいた。

新幹線?

「おかね、しよー!」

おぉ、お買いものコール!!
ボンズ、お金がいいものだとようやくわかったようです(笑)


即、お買いものに行きましたよ。
そしたらボンズ、自分の誕生日に買ってもらったお片付けローダーにつけるパーキングケース選んでました。
なるほどね~~、自分の持ち物をちゃんと覚えていて、しかもトミカプラレールDVDとか見てるから、セットの商品とかしっかり理解してるのよね(^^;




その翌日は、突如、

「ドラえもん、アンパンマン、トミカ、トーマス、ももたろう・・・びでおーーー」

と言いながら、i-pad持ってきました。

なんか動画が見たいのかな?

「何? トーマス?」

って、トーマス開いても、アンパンマン見せても、ドラえもんも、なんぼ見せても違うんだよね。


なんだぁ???


そのうち、

「びでおーーー」
と言いながら、こんな絵を持ってきました。


びでおー1


DVD!?
そうか、いろいろ入ったこんなの、確かにあったよね。
でも、今あるかな??

「ないわ~~」

って言ってたら、
「一色じゃわからないなら、フルカラー(?)で」
とでも思ったのか、もう一枚書いてきて、半ギレで要求しだした(笑)


びでおー2


あーあったね、あったね、なんだっけ?


「みどり、いこ!」


緑? 緑ってどこだ??


チチ「Kか?」

ハハ「K? KにDVDなんて売ってないし、ボンズほとんど行ったことないしょ」

チチ「Gの帰りとかにKに寄って・・・」

ハハ「Gならむしろ黄色!と要求するのでは・・・」

あーだこーだ言ってる間にも、ボンズは「アンパンマン、ドラえもん、トーマス・・・」と、どうやら説明してくれているようで半泣き。

「あー・・・そういや突然”めばえ”買ってくれって言われて買ったら、おまけにDVDついてたよねー、あれか?」

「じゃあ緑っていうのはLのことかもしれんぞ?」

「あーーそうだ! 何年前だ? お正月にLに行ったら突然めばえ買えって言われてびっくりしたんだ!!」


多分、チビは生まれていたけど、こっちに越してくる前でーー
ということは、4年~5年前?


うちなんてすっかり忘れてたことなのに、「お正月」つながりでひょっこり思い出したんだろうね。
自閉特性ってだけなのはよくわかるんだけど、
こんなにもはっきりとした特性で振り回されたの初めてで面白かった!


が、思い出せたから良かったものの、
そうじゃなかったら、れっつごーパニック、だよな。。。


この後、チチが今年の「めばえ」お正月特大号DVD付を買ってきて、
ボンズは「これじゃない・・・」という不満を抱えつつも、気に入ってくれたのでめでたしめでたしなのでした。


今年もよろしくお願いします(笑)

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気配り、心配り  

ボンズと言葉でやりとりできてるな~って瞬間が、
多々感じられる冬休みになってます♪

昨夜の夕食時、弟チビスケがお茶を飲もうと自分でコップを出しに行きました。

ボンズお兄ちゃんは、その動きを見て、自分の目の前にあったお茶のポットを、
チビスケに向けて押し出してやったんですよ。

感動ーーーー

もーーー絶賛しました。

相手の動きを見て、察して、「どうしてあげたらいいか」。
そんなこと、コッコ姉さんでもできません!!(←こんなところで久々登場の姉ちゃん)

いや~本当の優しさってそれよぉーーー

だぁれぇ? ボンズは空気が読めないとか言ったのはぁーーー
空気読めないのはコッコ姉さんよぉーーー


そして、先に食べ終わったボンズ兄さん、
チビスケが食べ散らかしている様子を見て顔をしかめ、
せっせと麺を拾い上げて、チビスケの器にいれてやっていました・・・

感動ーーーー

いやん、お兄さんねぇ~~~♪♪♪




ボンズ、チビスケに対する「えいっ!」って攻撃が多いのは、
チビスケは言葉が達者で、なんでも言葉で大人に要求できるし、説明できるし、
友だちとのやりとりも上手だし(ボンズと比べて)、

「後から生まれたくせにーーー」

ってじぇらしいがあるのは感じてた。

が、

もしかして、「お兄ちゃん」って呼ばないのも不満なのかも?
と、思いました。

チビスケ、コッコは「おねえちゃん」と呼んでいますが、
2才上のボンズは、「ボンズ」。

コッコに対しても「コッコ」ならまだしも、
「なんで俺は名前呼び捨てなのよ?」
と思っているのかも?





先日、コッコが今年初デイサービスに行っている間に、
コッコとチビスケのスキー用具を購入してきました。

そのせいなのか、帰宅後いきなりの大パニックで、
「今日は焼肉だよ」
って言ってもご機嫌荒れ狂ったままのボンズ。

理由がわからず、なんだなんだ??とあっけに取られていたのですが、
もしかして、スキーセットを見て、
「俺のいない間にみんなでスキーに行きやがった」
とか、
「俺以外はみんなスキーを買ってもらった」
とか、考えたのかもしれません。

でも、それを言葉でどう確認したらいいかわからないもんね。
でもでも、気持ちは複雑に何かを感じてるのですよ。


ボンズの気配りの素晴らしさにむせび泣きそうにもなりますけど、
こういう難しさも表れた・・・かな。

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言葉  

今朝、目が覚めてから布団の中で、
ベタベタいちゃいちゃとやっていたら・・・

ボンズが好きだっていうの、わかるけど、
ほっぺつねられて、眠気もあって(うちはほとんど眠ってる状態)、
痛くて無言でボンズを振り払い、背を向けた。

ら、

「いたいの? ごめんね」

と。


は? 誰だアンタ???


「ああしなさい」「こういいなさい」「そうしなさい」
って、あれこれ言わず、

怒りオーラ全開で(←ここポイント)、無言でみつめてた方が、
子どもっていい反応したりしますよね(笑)

に、しても、完璧な対応ですよ、ボンズ君!!

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お絵かき宴会  

去年のお正月は、テレビの前でみんなでご飯がうれしくって、続けたくって、やめられなくて大変だったけど、
(三日目までカウントダウンして、三が日で無事終了しました・笑)

今回は、全然!

なのに、ソファーカバーをどうしても食卓テーブルにかけたいって。
ダメダメ~って阻止しててもしつこいので、

「こっちならいいよ」

と、テレビ前のテーブルに誘導したら・・・

お絵かき宴会3

こんなん始まりました。


お絵かき宴会2

ボンズの大好きなあんこや三色のお団子の絵を描き、

お絵かき宴会1

ちょきちょきしたり、

お絵かき宴会5

食べるマネしたり。

お絵かき宴会4

ドーナツもあったりで、お菓子パーティーですかね?

ちらっとやったら満足したのか、(飽きたのか?)
あっさり片づけてくれて、続編はなさそうだけど・・・

ちょっと思いついたからやってみた、って感じ?

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冬休みを振り返る  

無事に三学期開始、大喜びで登校してますが、
冬休みに撮った写真がたまってるので、さくっと振り返り。

今年、姉ちゃんのスキーを新調し、
チビスケも今年からスキー授業が始まるということで、
ボンズ以外のスキーが新しくなりました。

「俺もの出せー」とばかりにお怒りになり、
いきなりその場で履いて、そのまま公園に行こうとしまして、
もめましたよ(笑)

冬休み1

危ないでしょー。
なんで下がるんだーーー??!!
って、斜面のぼろうとしてお怒りになる程度の技量ですから、
一般道路でスキーを履くなんて言語道断。
いや、プロスキーヤーでもダメはダメでしょうね(^^;



冬休み2

そして、これ、すごいでしょ。
お友だちのおうちの中です、ハンモックがあるの!

行く前から「こんにちはーしよう!」とハイテンションのボンズ。
その前に「みんなで飲もう」とジュース買ったら、

「みんなで! みんなでー! うぉーーー」
と雄叫び。

ボンズ、お友だちの家に遊びに行くってなかなかないんだよね。
祖父母の家に行くくらいしか。

ボンズのクラスメイトのおうちだったので、
お互い覚悟をして(いろんな・笑)の初訪問だったんだけど、

着いてそうそう二階に直行したくらいで、
あとはオヤツもあったし、自分より年下の子もいたし、
外遊びにも行けたしで、

モノも壊さず、「それはやめてーー」と言われることもなく、
また何かを持ち帰ることもなく、お互い「またね~」って言えるくらい平和にバイバイしました!
いやいやボンズも大人になったんだわー。



冬休み3

そしてこれは、突然予告なく、外食することになった時。
外食と言ってもファストフードですけどね(^^;

ハンバーガーをハンバーガーとして食べられるようになったので、
親子で納得して行ける数少ない場所に行ってきました。

ポテトとジュースがお目当てではありますが、
以前のようにジュース一気飲みして「おかわりよこせ」と荒れることもなく、
上手に三角食べ(?)して、ジュースが最後まで残るように、大事に大事に飲みます(笑)

ハンバーグだけ食べて、バンズを後から一枚ずつ口に詰め込むっていう食べ方もしなくなったしね。



冬休み4

そして、突然チビスケにWii Fitブーム再燃・・・・のおかげで、
ボンズまで再燃(笑)

このブレブレ写真で察してください!

この写真の時はフラフープやってるのかな?
あんまりうまくいかなくて警戒音だしますけど、
ペンギンのやつは、笑いながらなかなか上手にやってます。

この日、デイから帰ってきたらWii-fitが出てたので、
手洗いうがいもそこそこに参戦。

で、ようやくおやつのバナナに手を出す気分に。

冬休み5

「ちゅぎ、おねーちゃーん」と指名して、
お姉ちゃんが一回遊んでる間に急いで食べてました。


「これでボンズ、お腹引っ込むかもね」
と、姉。


まぁね。
あんたもだけどね。

つか、ボンズ、秋~冬になると、急激にお腹出てくるよね。
冬籠りとか、冬眠の準備を細胞が勝手にし始めてしまうからではないか? と、ハハはにらんでおりますが。

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三学期、順調です  

もー学校が再開した日は(始業日)帰宅してから興奮状態で。
よくも悪くも大騒ぎ。

どうなっちゃうんだろ?
と、思っていたら、翌日からようやく落ち着きました。

朝は、車で送って欲しい姉ちゃんと、歩いて登校したいボンズとで毎日バトルです。

吹雪きだったり、スキーを持って行こうか、って時はボンズも素直に車に乗りますけどね。

でも「基本、歩けるんだから学校へは歩いて登下校すべき」と思っているハハとしては、
「あるくいこー♪」というボンズ派。

この雪で悪条件の中運転するのが怖いっていうのが一番なんですけどね(^^;


そんなある日(昨日だ)、「さぁ学校いくよ~」って時にはボンズの姿がなく。。。

「あれ? 先に外に出てるのかな? 角を曲がったところにいるのかな?」
と思ってたんだけど、いないの! 本当にいなくて、初めて話す方たちにまで聞き込みっ。


「すいませーん、うちの息子見ませんでしたか?」

って、すでに息子連れてるから(チビスケ)一瞬、「????」

「あ、あの、でっかい方なんですが」

というと、「あぁ、今日は見てないわ~」「こっちは通ってないわよ~」って。
他の方もやってきて、
「え、いないの?」


うち、ボンズ連れて登校3年やってますから・・・
やっぱりご近所の奥様方、ご存知なんですよね。。。(って、聞いといてそれかよ)


先日も学校の図書室で、冬休み貸し出しの本の返却ボランティアしていたら、
うちの状況やボンズの成長を語ってくれたお母さんがいて、
ありがたいやら、(こちらは同じように見て語ることができず)申し訳ないやらで、
感謝やら感動やら。


なんでうちだけーーーって泣き崩れそうなこともあれば、
声こそかけないけど、見て知ってるよ、応援しているよ(って言われたわけじゃないけどぉ)って思ってくれてる人もいるんだなぁ~。

ボンズ、突然奇声発するし、走るし、飛ぶし、うっさいよね。
それを注意する親はもっとうるさいしね。。。
周囲に受け入れてもらうことはもうものすごい大きなテーマだったんだけど(一戸建てだらけの地域だし)、
ちょっとずつだけど、うちら親子の認知は進んでるかもーーー
と、このハプニングでちょっと思えた♪(←ポジティブしんきんぐぅ~♪)


というのも、さらに別の道で会った小学生に、

「ボンズ君もうとっくにあっちに行ったよ」

って教えてもらい、

「あ、やっぱり一人で学校に向かってたんだ」

というオチがあったからなんだけどね。


一人で行けるだろうと思いつつも、急いで追いかけ、ボンズに追いつきました。
ボンズも何度も振り返り、ハハを待ってはいたんだけど、
とにかく学校に行きたくて、小学生たちの列に紛れて登校できるのが嬉しくって足が止まらないって感じがわかってね。

追いついて、怒るのも違うよな~と思うけど(一人で学校に行くのは悪いことじゃないし、いずれできなきゃいけないことだからね)、

でも、黙って一人で学校に向かってしまったことに関しては苦情(?)を言いたい。

「どうして一人で行っちゃったのさー、ママいらないなら明日から一人で行ってもいいんじゃない?」

という、嫌味になりました(笑)

その後、うにゅうにゅ、べたべたしながら学校へ。

来年度こそ、移動支援で登下校を誰かに頼もうと思ってます。
4年生だもんね。
訓練に時間のかかる子だからこそ、早めにスタートしなきゃいけないし、親離れも見越した準備しておかなきゃ。
中学校でも「ママと一緒じゃなきゃ♪」なのは、ハハ的にはOKだけど、世間の目から見てはどうだ?

ハハ以外の人からの指示が入るようにしておかなきゃっていうのもあるしねぇ。。。

子離れよりは早く進む気もするけど(T-T)

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category: 3年生

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9才のトイレトレ(T-T)  

ボンズ、オシッコはトイレでできますが、
ウンチはいまだにオムツです。

入学時、ここがネックで地域の支援級断られるんじゃないか、
そしたら何にも言えないと心配しましたが、

幸か不幸か、ボンズ、デイや保育園では一度もしなかったし、
その傾向は今でも続いているので、誰かの手を煩わせることはありません。


今の担任は、ボンズのトイレトレに燃えてます(笑)
実のハハであるうちが「時期を待つ」スタンスであるのとは逆に、
「チャンスがあれば自分が」っていうくらい。
すっごいありがたいんですけど、どうもこうも難しい、ボンズのこだわり。


前に、カーズトミカの「きんぐさん、むらさき」と、キングとラモーンを要求してきた時に、

「トイレでウンチしたらいいよ~」

と言って、2回くらい、お尻を出して座ることができたんだ。

それだって、イヤで嫌でいやで・・・ヒンヒン泣きながら、「はいはい座った座った座ったからもういいでしょ」的な感じで、すぐにオムツ。

二回目やった後、しばらくウンコが出なくなっちゃって、本人もつらそうにウロウロしてたから、
あー主治医の心配してたのはこの状態だな~と思って、やめました。

ボンズの主治医は、
「そのうち、うんじゃあお母さんそばにいてね、ってノリでトイレに行けるようになるのを待ちましょう。出なくなることの方が心配です」
って言ってたんだよね。



で、先週久々に、またカーズトミカを要求してきました。
しかもカタログ広げて、うちに「座れ」と要求し、ここからここまで欲しい、みたいなことを伝えてきました。

「いいよ~、ボンズがトイレでウンチしたら片っ端から買ってあげる。ぜーんぶ大人買いしてやるわ~」

って言ってたら、ボンズも「ん?」っていい反応をして、
「きんぐさん、おといれしたらね」
って。

おぉ。
通じた!

その後、寝るまで、「きんぐ、おかいもの、おかね、ね」と言われたら、「トイレでウンチしたらね」と返し・・・
を、えんえんくり返し。

朝になってもそのやり取り。

だけどねー、だんだんと風向きが怪しくなってきて、

最初は「よっしゃーやったるでー」的なノリだったのが、
だんだんと「トイレでウンチしたら」のところカットしてもらいたいな~、的な対応になり、
さらにその後はきっとストレスになったんだろうね。
と、今なら思う。


キーキーきゃーきゃー言うようになり、
「トイレでウンチしたらね」をスルーしてたのが、かんしゃく起こすようになり、
とうとうパニックに突入。


おもちゃは欲しいけど、トイレでウンチは嫌だ、
という明確な意思表示ってことでしょうかねぇ・・・


タイミング悪く、なのか、だからこそ、なのか、
その日は日曜日。

いつもならおやつをふたつ買ってもらって、
家で食べるという予定。

この日はおやつじゃなくて、おもちゃを買えと店内で大騒ぎされそうだな~と思って、

「おもちゃ買わない、おやつふたつ」

と、さんざ言い聞かせて(そうこうしている間にもパニック)スーパーに行ったんだけど、
やっぱり店に入る前から興奮気味で、入ると長靴を飛ばし、奇声をあげ・・・だったので、
久々にボンズ連れて撤収かな、、、と思った矢先、

2才くらいの子が泣いて、泣き止まなくて、
お父さんがその子を抱えてお店を出て行きました。

そこで気づきました。


うわ~~~うちもうボンズ抱えて撤収、できない!!(笑)


幸い、その後、おやつ二つの他に明日食べるおやつまで買えたので、機嫌がよくなり平和に帰ってこれたので良かったのですが、ボンズを抱っこすらもつらいのに、暴れるのを抱えてなんて絶対無理って日がきたんだな~とやっと気づきました。

ってか、それだけ、ボンズの外でのパニックが減っていたってことなんでしょうけどね。


それまで、「おむつ!」と、誰かにオムツを持ってくるよう命令口調で大威張りだったボンズさん、
最近は気が付いたら自分でオムツに履き替えて用を足していて、

「あちち、やって」
と、後処理を頼む時に現れるようになりました(笑)

「オムツ」と言うたびに、「トイレに座ろう」と言われるのを避けるためと思われます(^^;

あ、ちなみに「あちち」というのは、空のボトルにお湯を入れてウォシュレット状態でお尻をきれいにしてやってるからなんです・・・

まさか9才になるまでおむつ替えするとは思ってませんでしたけどねー。
きっと傍からみたら異様な光景なんでしょうけど・・・
難しいですわ。

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category: トイレトレーニング

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