自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

医療ウィークなボンズ  

いやいや、大変なことになりました(?)

先日言ってた脳波&MRI入院が、水曜日になりました。
水曜日の午後から脳波、そして泊まらず帰宅して翌日は学校へ行き、
給食が終わった後迎えに行って、MRI検査。

一応スケジュール作りましたが・・・
親がどんなことするんだかよくわかってないので、
(薬は粉薬で、寝てから・・・等、聞けることは聞きましたけど)

これでいいんか?
と思いつつ・・・。



本来は火曜日から入院予定だったんですが、
「火曜日は今学期最後のプールの日だ!」

しかも、図工の時間に「水に浮かべるおもちゃ」を作っていて、
それを持ってプールに入ろうって日だったんですよ。

そいつを外しちゃいけねーべ。
ってことで、日程変更を申し込んだのです。


そしたら、火曜日は、一年生たち、心電図検査の日だったんですよ。

「ボンズも(まさか)やる気ですか?」
と、担任に聞くと、

「ええ一応」
と、涼しげにお答えになる先生・・・(チャレンジャー!)。


まぁね、「ボンズには無理」と親が思っていても、
周囲の一年生たちがやってるのを見て、「ちょっとやってみっか」とボンズが挑戦したことも数知れず。
一応聴力検査もできたくらいですから


火曜日、心電図。
水曜日、脳波。
木曜日、MRI。

どーーーーですーーーーこんな医療ウィーク、かつてなーい!!

しかも、心電図→脳波ってイイ流れじゃないでしょうか?
「ぺたぺた」系連チャンだし、
ある意味水曜日の方が本番だし♪



とか、のー天気に考えていたら、
今朝、ボンズが号泣(てか、パニック)しながら目覚めました。

土曜参観あったので(この話も落ち着いたら書きたい)、
今朝は代休で、のんびり寝ててもらいたかったのに、
大パニック。


どうやら、目が開かなくて大パニックだったようです。


そういやコッコも2才くらいの時に、ものすごい目やにで目が開かなくて、
パニック起床したことあったっけなぁ・・・。

でも、ボンズ、目やにじゃなかったんです。

・・・腫れてる? かゆい?
ってことは、虫刺され?
でも、虫の注射痕みたいなのがなくって、謎。

きっと、痛いんじゃなくてかゆいんだろうな~。
目は徐々に開くようになり、パニックは治まったんだけど、
あきらかに瞼が赤い。


ボンズに眼科・・・。
う~ん、未経験。
しかも、眼科って、怖いよね。
お医者さんが患部を見てる時、自分は見えないし~。


というわけで、今週入院する病院の眼科が今日やってるか聞きました、
が、休診日。
受付の人は「急患なら」とつないでくれたんだけど、担当の看護師さんが、
「お医者さんがいないんですよー」
と。

他の病院行けって言われたけどさー、
ボンズの特性をわかってくれるところに行きたかったな~と思いつつ、
姉ちゃんがかかったことのある、最寄医に聞きました。

予約も受け付けてなければ、時間の確約もないけど、
とりあえず受付だけしに9時過ぎに保険証出して、問診書を書き、11時半と言われたので11時半過ぎに行ったら・・・まだ呼ばれない~。

15~20分くらい待ったかなぁ?
ボンズは「目やに、充血の人用」スペースで転がってましたが(他に人がいなくて良かった)、待てたんですよ!!
「待てない子、聞いても答えてくれない子」ということは伝えてありました。
騒ぎ出すのが心配で、祖母にもついてきてもらったくらいなんですが、
いやーーーーびっくりした。


「目んめ、病院いこう」とスケジュール提示。
それまで落ち着いてたのに、急にかゆがり出した(笑)

そして、順番がきて、診察椅子にもすんなり座り、
ドロップ(さん)の眼科診察を見せると、あっかんべーして目を見せてくれたんですよ(感涙)。

いや~、エライえらい、病院嫌いのお母ちゃんよりよっぽどえらいわ。
と思ったら、その後結膜を見るのに薬を付けたとか、
周囲を暗くして青いライトを近づけてよく観察しようとしたら、パニックスタート。


お母ちゃん、張り切って押さえましたけどね、目だけはね~、力入れられないしね(^^;


どうやらかぶれたんじゃないか。
と、推測するしかない、と言われました。
「見れなかったし」(笑)

水曜日に入院するから、その時まで症状続いていたら、眼科医にも見てもらうことにしました。
「これ以上やるなら鎮静剤がいるわ、ここじゃそこまでできない」
って言われたけど、ちょうどいい(?)


かぶれの前提で、目薬と軟膏もらってきました。
できるかなぁ・・・

ってか、白目の赤みが消えない限り、「プール? ダメ」って言われたし!!
明日、学校には行くけど、自分だけプールNGなんて、どうやって乗り切ればいい?
ハハまで卒倒しそう(笑)

移るものじゃないから、右目も? とか出席停止ってことにはならないんだけど。
(そして只今デイに行ってます)


目薬は、ドロップカード見せて、鏡も持たせて、「歯磨きスタイル」で寝てもらって、
(うちの股にボンズの頭、あおむけ寝)
「ほいっ」と終了。

どうせ号泣して流れるだろうと思ってたのに、本人もケロっとしてたのでべた褒め!!
さらにぬりぬりするよ~~~と、軟膏も塗って、べた褒め!!
明日の朝まで、何とか治れ!!!


あ、医療ウィークな今週(月曜からこんな始まり・・・)
金曜日は遠足ですわ。
忙しいねぇ。

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category: 7才

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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土曜参観  

土曜参観日があり、コッコ姉ちゃん(小5)とボンズを見に、
パパとチビスケと三人で小学校へ行きました。

実はパパ、初参観日(ボンズの)だったそうです。

そっかー。
いつも2階と3階を行き来して、どっちも中途半端な上に、
やたら気持ちばっかり忙しくて、中身がよく記憶に残らない覚えはあったけど・・・

と、ここでひらめき♪
ボンズの授業中の様子をビデオに撮りたい♪
いや、撮るべきでしょう!


もしかしてこれってダメなのことなのか?
姉ちゃんの時は、なんとなくビデオ持ってったことないんだけど、
持ってきてる人も見かけなかったような・・・
幼稚園の時までは、たっくさんいたのにね。


姉ちゃんの時は、深い意味もなく撮りませんでしたが、
ボンズのは何がなんでも、撮りたい。
ンなことしている人がいなくても、撮りたい。

「明日の参観日、ママボンズのところにずっといてもいいかなぁ?
パパは両方見るって」
と、コッコにお伺いをたてると、

「えーーー」
と不満そうにしたものの、

「ママ、ビデオ撮ろうかと思ってさー、
コッコも(あとでビデオ)見たいでしょ」

というと、「いいよ♪」と快諾(笑)
コッコもこの姉バカなところがあるから、普段いじわるしても許してしまいたくなる(^^;


参観授業は、支援級のイベントがあった時の報告会。
他の子は、作文だったり、絵日記だったりで、それを描いて読んで発表。
すげー。

ボンズは?

できるわけないじゃ~ん♪

そしたらボンズの順番がきて、
おっきな画用紙に絵が描いてありました。
顔の横に、スイカの絵が二つも描いてある。

「スイカだぁ!!」

と思いました。
アレ、ホントにボンズが描いたんでしょうか(笑)

その日、大好きなスイカを、スイカ割りして食べたそうです。

家で食べ終わった直後に、「かってくーわ!」(注;買ってこいの意味)というくらい、好き。


先生が、「これなぁに?」とスイカを指すも、
ボンズは先生にもたれかかったまま、グダグダ。あ、あくびまでしてる・・・

先生、みんなの前で発表するという授業だからこそ、
なにかしゃべってほしいのでしょう、ボンズのほっぺをつんつんしたりしてましたが、
誰もがあきらめかけた最後の瞬間、

「おいしかった?」と先生が聞くと、

「お・い・し・かった!」

とボンズが。
お母さんたちから拍手喝采と、ため息がもれたのは言うまでもありません。
みんな、息を殺して見守ってくれてたもんねぇ(p_-)


支援級のみんなが並んで座ってる後ろで、
保護者が並んで座っておりましたが、時々ハハ抱っこにやってくるものの、
基本「ボクはこっち」とわかっているようで、

3回目(?)でようやく参観日がわかったのかな~と思いました。
初回なんてお迎えだと思い込んでいたし、
だんだんとハハがいても、授業中ってことがわかってきた様子。


が、

ちゃんと座ってたと言ってもこんな感じですけどね(^^;

授業中ですけど

担任N先生、いつものようにボンズマークしてくれてます♪

参観授業が終わると、体育館で生バンドの演奏会を聞きます。
長丁場でボンズには耐えられないだろうし、散歩したり絵本持ち込んでがんばりますとおっしゃってくれたN先生。
うちらがいたんじゃ、いつまでも「帰るモード」だろうし(うちも人ごみは苦手なので・・・)いったん帰宅しました。

で、お迎えに体育館に入って、ボンズを探してキョロキョロしてたら、
ボンズが飛んできました。
ずっと入口マークしてたらしく、

「お母さん入ってきた瞬間に見つけてましたよ」
と。

なんてラブリィ♪

一度、クマ(のはく製)のところに出たきり、
ずっと体育館で参加できたそうです。すごいな~。

しかも、演奏会にノリノリで大喜び。

「カルメンで大興奮してました」

・・・闘牛の血が騒いだ?!!(笑)
闘牛よ、闘牛。あくまでも闘牛。決して闘牛士ではない。


この日はみんなでマック(マクドナルド)へ行きハッピーセットでした。
ご機嫌でしたよ~。
そして、そのまま「デイ」に送って行きました。

・・・こんなイレギュラーな連続の土曜日でしたが、
崩れゼロです! 快挙!!

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category: 1年生

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tb: --   cm: 6

かぶれ目とプールの水温と心電図の話  

ボンズの左目が腫れあがって病院へ行き、
「明日のプール? ダメ」
と言われてから
、一気に親がブルーでしたorz

「みんながプールに行くのに、自分だけダメ」
なんて言われたらどうなるか・・・と、

夢にまで見たほど(笑)

目薬と軟膏をもらって、帰宅後さっそく使ってから、
「良くなったかも?」
なんてデイにも行ったのに、帰宅後もお風呂プール三昧がよくなかったのか、
夜には、
「朝の状態に戻ってね?」状態。


朝になってからもやっぱり「良くなった!」って状態には程遠く・・・
でも今年度最後のプール・・・
図工の時間にペットボトルなどで「水に浮かべるおもちゃ」を作って、
「明日だね~」
なんて楽しみにしてたのに・・・


「悪化してもいいから入れちゃうべ」
と、気持ちはほぼ決まりましたが、
先生の判断に任せようと、プール道具は隠して持って行きました。
(普段なら、「ほれ、今日プールだよ」って本人に持たせるところですが)


先生は、「お母さんがOKなら」というので、
ボンズ入れちゃうことにしました♪

昼休みに目薬と軟膏も先生がやってくれるというので、
慌てて目薬を届けました。

薬剤師さんが、「今、先生が学校でやってくれるってわけにはいかないでしょうから」っておっしゃってたし、保育園や幼稚園でも薬に関してはうるさく言われてたし・・・
なのに、N先生は、

「いいですよ♪」

と、軽く引き受けてくださる・・・
これって支援級だから?

もし、ボンズがプールNGだったら、みんなが着替えを始める前に職員室へ・・・
ってスケジュールになったらしいけど、

晴れて、ボンズもラストプールへ参加と決まり、
さぞかし大はしゃぎ?と思いきや、

「上がる時は、いつも以上にすんなり上がりました」

って。
うっそーん!!

おもちゃで遊ぶから、いつもより水面が低く設定されてたようで、
入った時から、「あれ?」って状態だったボンズ。

おもちゃには目もくれず、ひたすら水の中をただよってたらしいのですが、
すんなり上がるとは!

「水温、測ってみたら、38℃あったんです(笑)」

と、N先生がおっしゃったので、合点がいきましたよ。


ボンズ、お風呂は大好きなはずなのに、
ある時期から「いかない!」連呼で、ハハ一人で過ごす日は、
一旦自分が入ってから、マッパで(タオルは巻きますが★)出てきて、
無言でボンズの手をつかんで強制連行・・・
が、常でした。

パパがいる時なら、パパが入って、うちがボンズを脱がして投入。


なのに、ある時から、「ボンズお風呂入るよ」の一言で、
あっさりお風呂に向かい、自分からさっさと脱いで入るようになったんですよ。

まぁ、ボンズのブームの移り変わりも早いですが、
「絶対やだ」なことが、「おっけー」になったり、
気分の移り変わりも早いやつなので、そういうものの一つだろうと思ってはいたんですが、

後から自分で気づきましたよ。

あ、お風呂の温度設定一度下げたんだった!

湯船が熱くて(っていうほどでもないんですが)、
湯気も暑いし、この時期、嫌で拒否してたんですね、お風呂。


で、その湯温っていうのが、38℃→37℃。
たったこれだけで、マッパで怒りアピールしてたのがまるで嘘のように解決。


「せんせー、そのプール、うちのお風呂より熱かったんだわ」
って笑っちゃいました。

ボンズのテンションがイマイチだったのも納得です。


目薬も、抵抗されながら昼休みに差してもらったようで、
終わりよければ・・・でホッとしました。


さらに、心電図の話。

「お母さん、ボンズ君心電図できたんですよ!」

と言うので、うっそーんパート2。

一応スケジュール作って行きましたけど、
いつも先生があれこれ視覚支援してくれてるのも知ってたので、
「いらなかったらいいんですけど」
と、ラミネートもしないで、
「一回こっきりだろうし、折ろうと、ちぎろうと好きに使ってください♪」
と、おいてきたの。

そしたら、「あれが役に立ちました♪」と(リップサービスかもしれませんけどね♪)。

ペタペタをつけて、「10秒」待つのを「2回」やるんだそうです。

「一回目はすんなりできました!」

って、それも信じられないくらいなんですが、
二回目は「もうやだ」なのか、拒否。

そこで、ハハ持参のスケジュール提示。
「ぺたぺたしたら、終わり! 終わったらアイス!」
の一言で、やれちゃったみたいです=3


お迎え行った途端に、
「コンビニいこっ」
って言われたのは、そういうことかー、じゃあアイス買いに行かないとねって言ってたら、

「いえ、アイスは食べたんです(笑)」

えーーーイマドキの学校って(支援級にしたって)アイスあるんですか??
って聞いたら、
先週の支援級の行事で食べた残りがあったそうです。

「冷凍庫に本当にアイスが入ってることボンズ知ってたんですか?」
と聞くと、知ってたと思うと先生。

うちはまたそこで感動しましたよ。

教室の中の冷凍庫にアイスがあることを知ってて、
その時まで我慢できたボンズが、スゴイ!(笑)


さて、今日はこれからボンズを迎えに行って「なんちゃって」入院してきます。
ペタペタが痛いことじゃないのは、昨日の心電図で経験になったかと・・・

ってか、いくら粉薬飲もうと、座薬挿そうと、寝るでしょうか??


昨日は夜更かしさせようと思いつつ、「寝たがったら早起きさせよう」なんて計画立てつつ、

9時過ぎても知らんぷりしてテレビ見てたら、
「ねよっ」
と、ボンズ。
・・・チビスケじゃなく(^^;

「そうだよね~、眠いよね~、ねよねよ」
と、ベッドに入ったら秒殺でした!


朝は・・・なかなか起きられず・・・
結局いつも通り(^^;


でも、とりあえず、行ってきます。
「何持ってたらいいだろう??」
って、ハハが緊張してますが☆


これから夜のカレー作って、ボンズのお迎えです。

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category: 7才

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tb: --   cm: 0

脳波検査  

給食終了後のボンズを迎えに行き、行き慣れた病院へ到着。
だけど今日は入ったことのない病棟へ行きます。
案内してもらって・・・「こっちだよー」っていうのに、
相変わらずのマイペースで、OTさんのところに向かったり、
「おちっこー」とトイレに向かったり。


なんとか病棟に誘導して、「ここだよ」とベッドを指すと、
すっかりその気。
上がってくつろぐ気満々です。


身長、体重、頭位を測って、パジャマに着替え。
これがホントスムーズで、意外なほど落ち着いてます。


落ち着いてます


リュックに絵本、DS(マリオ入り)、トミカ一台とオムツセットを持たせてたんですが、
それを見るとひとりでくつろいでいるので、
ボンズをベッドに残して医師と話しにいきました。


「柵上げとくからね~、上らないでね~」
って言われてたけど・・・
う~ん、ボンズが本気出したら上って、落ちることも可能でしょう(^^;

「上らないで呼んでね」

と声はかけましたが。


プレイコーナーが見えたので、ウロウロしたかった様子。
検査室が空くまで待ってるようなので、二人でウロウロしてました。

「ジュース」と言われたので、
「売店でも行こうかー」なんて言っていたら・・・

なんとアタクシ、財布を忘れてきました( ̄□ ̄;)!!

やー最悪ですね~。
最後はジュース買って帰るって言って頑張らせているのに、
財布が、ない、ない、ない・・・
なんぼ探しても、ない。
携帯の電子マネーの残高確認・・・でも、ここの自販機現金のみ対応のハズorz(残高もありませんでしたが)


困ったな~と思いつつ、とりあえず水分はとらせたい・・・
と、病室を出てキョロキョロしていたら、看護師さんが。

「どこか水の飲めるところありませんか?」

と言うと、麦茶かポカリを用意できるというので、
これ幸いとポカリをもらいましたよ。
そして、

「持ち込み禁止ですから♪」
と、にっこり言われて、「聞いて良かったーーー」と思いました。

よほど喉が渇いてたんでしょう、あっという間に飲み干し、
まさかの「おかーり」。

えー、おかわりってもらえるのかなぁ? と思いつつ、

「自分でおねーさんに聞いてごらん」
とナースステーションに連れて行くと、

「おかーり、、、さいっ」

「もう一回、お姉さんに・・・」
入院の相談してた、医師と話してる他のお母さんに言ってもダメよぉ(笑)

看護師さんが出てきてくれて、

「おねーさん、、、おかーり、、、くらさい」

で、無事おかわりゲット!
いや~これで病室の心象良くなったでしょうな~♪


入院とか、病室をどう理解してたのか謎でしたが、
ボンズはボンズで適応してますよね。
ベッドに「戻る」ってことが、すんなり理解できたようで、
ロッカーを開いて荷物をしまうか聞いたら、さらに「ここが自分の場所」と理解できたように思いました。


検査室


検査室が空いたというので、向かうと、
窓のない、二重扉の清潔な個室でした。

廊下には「脳波検査中につきお静かに」と。
防音のための二重扉なんですね。

以前、聴力検査をしようと防音室に入った時は(あそこも重い扉二枚だったはず)、
怖がって入りませんでしたが・・・

ボンズ、自分でやることわかってる??


入るとベッドに寝ることを要求され、
いきなり電極をつけられ・・・

「えー? ボンズにそんなことできるぅ??」

と思っていたら、7~8個つけたところで、
ぜーんぶ取られました、やっぱりね(笑)

「じゃ、寝てからつけます」

ってことで、粉薬の眠れるお薬を飲ませるんだけど・・・

「いなない!」と、拒否。
(だろうね)

みんなでおだてて、盛り上げて、なんとか・・・

ちょっと「がんばろうかな」って顔はするものの、やっぱり「やだ!」。

・・・じゃ、しょうがないね。
と、免除するわけもなく、ハハ力づくの羽交い絞め(^^;


病室にいる時は「ねよっ」とか言いながら寝る気満々でした。
外が暑くて、学校でもぐったりしてた・・・のに、
病院に来たら涼しいもんね~。
疲れも出て、眠気も誘われる・・・が、眠いのに寝ない。

寝る気はあるんだけど



薬を飲んで、眠くて、寝たくて、、、でも、眠れない。
本人も薬が効いてきてから、フラフラしつつ、
なんとか寝ようと、ソファーで横になってみたり、
床に転がってみたり、
ベッドにハハを誘い込んだり、追い出したり。


げたげた笑いながら、さんざかかと落としされ、
しばらくは寝たフリしてましたが、最後には、
「痛いってば!!」
と、ハハまさかの逆襲・・・あ、ここカメラで監視されてるんだった(笑)


寝そうで寝ないままハイになっちゃってるので、
薬を追加しました。
「いなない!」
とか言われつつ、本人もあきらめたのか、さっきほどの抵抗はない。。。が、無理やり飲ませました。

「かえろ」
リュック背負って出て行こうとしたので、
とうとう、「寝ないと終わらないよ! 寝ないと帰れないよ!」と一喝。

慌ててベッドに戻り、なんと、寝ました!!

寝たー

寝る間際に謎のストリップ・・・で、上半身裸です(^^;
無事に電極を付けて、30分くらい? 記録できた模様。

電極つけてますっ



そしたら今度は、起こしても起きないのね(^^;

薬を追加してるし、思いっきり眠いところなんだろうね。
「まだ歩けないだろうし」
って、なんとストレッチャー登場(@_@;)

眠いだけなのに、なんだかオオゴトで申し訳なーい(汗)

眠いけど、乗り物に乗ったままエレベーターに乗ったりで、
ボンズも周囲を見たくてキョロキョロ。

が、病室に着いたらベッドに丸まり、さっそく寝る構え。

「ボンズ、着替えて帰るよ」
と声をかけたら、突如大慌て!

大急ぎで着替えをはじめ、逃げるように帰りたがりました。
あの驚きよう、今日は帰らないと思ってたみたいね?
いつ、どうやって「入院」って言葉を理解したんだろ?


ハズカシながらお医者さんにお金を借りまして(200円)、
自販機でジュースを買って帰りました。
売店がしまってたので、ボンズの「あいしゅ」コールも楽々クリア(笑)

お風呂に入ったら、カレーライスをもりもり食べて、
「ねよっ」
と、ハハを誘って爆睡です。

思ったほど機嫌が崩れなくてホッとしました。
ってか、内心ハハの方が緊張してひどかったかも。
ボンズの方が一枚上手だったかも、です。

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category: 診断・診察(病院)

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tb: --   cm: 11

そして、MRI撮影  

今日はジョーミャクマスイだかするために(静脈麻酔?)、
「お昼はいつもの半分で」
って言われたんだけど、ボンズいつも給食の献立によっては「おかーり」するくらいで、
いつも少ないんだよね。
それより、お迎えが給食時間中になってしまうのが心配なくらい。

そしたら、また玄関で先生と待っててくれました。
車に乗った途端、
「くっちた、くっちた」(靴下、靴下)
と言うので、
「アンタいつも裸足でしょ、何言ってんの」
と思ったら、上靴だったのねー(笑)
上靴のままレッツゴー♪


嫌がることなく病棟に入り、病室が昨日の隣の部屋になり、
左右反対でなんか変・・・だけど、ボンズ的には問題じゃないらしい。

今日は点滴(の管をつけとくだけだけど)と血液検査があるので、
看護師さんが事前に「紙芝居」で説得説明してくれるらしい。


が、ボンズ全く聞く耳持たず!!

「ボンズ君こんにちは~、ボンズ君いくつ?
これ、ネコ太くん、いくつくらいに見える?」

つかみのトークなんでしょうが、
ボンズ、「いくつ?」に答えられません。
なので、「この子はいくつくらいに見えるかな? そうだね~、ボンズ君と一緒だね~」的なつかみは全く通用しません(^^;

よっぽど、「それ・・・無理!!(笑)」って言おうと思ったけど、
年相応に扱われる経験もいいよな~と、ハハ傍らで黙って聞いてました。

DSマリオを開いて、おねえさんの方を見ようともしない。
紙芝居に全く興味持ってません。

・・・というより、「何かがある」「何か説得されようとしている」ことを察知して、

「聞くもんか!!」

と拒んでるように見えました。(←ハハの欲目かもしれませんが)

何度かタイミングを待って、でも聞こうとしないのでとうとうハハ参戦。
DS取り上げて、
「お話聞きます」
と、顔を向けたけど、やっぱり「聞くものか!」状態。


だからといって検査はやめないのよね~。

「お母さんとバイバイします」
と、一人処置室へ連行されたボンズ。
医師と看護師さん、総勢4名が待ち構えており、ハハ追い払われました。

えぇ、私もそういう場面苦手なもんで(しかもボンズがやられるわけだし)、参加したいわけじゃないんですけどね、なんとなく処置室の入口までついて行ってしまいました。

その場に立ってるのもなんなんで、病室で一人座ってました・・・

静かだな・・・

静かだよね・・・

ボンズの泣き声聞こえないな・・・


と、思っていたら、きたきた、始まった。
ボンズ大号泣、絶叫、絶叫。あーやっぱりね。


その、拉致監禁絶叫状態が何分続くかわからないけど、
今のうちのトイレいっとこーとか思いました。
昨日は午後、帰宅するまでトイレにも行けませんでしたから。(行きたくもならなかったんでいいんだけど)


戻ってきた時には平気な顔をしなきゃ・・・と思いつつ、
ボンズが今どう思ってるんだろう? と、想像するだけで青ざめてしまうんですが、
テクテク歩いて戻ってきたところで、

「おう、頑張ってたね~(看護師さんたちが)。カッコいいじゃん」

と、タオルやあて木でぐるぐる巻きにされた左手を褒めました。

抱っこでベッドに戻し、DSでもして気持ちを落ち着けてもらおうと思ったら・・・

「あけてーーーー!!」
と、号泣再開。

ぐるぐる巻きになっちゃったおかげで、DSのボタン操作ができないんですよ。

「あー、なるべく影響ないようにやったのに・・・
親指だけ出そうか~」
と、看護師さんが、うまいこと親指を使えるようにしてくれたのに、

「やりずらいーーー」
と思うのか、

「あけてーーー」(外して)
と、テープをかみちぎったりしてる。

そこは慌てて、そして力強く、
「取っちゃダメ!!」
と、止める。

「わかってるーーーわかっちゃいるけど、取ってくれ~~~」
な、ボンズ。

うん、わかるけど、ダメなんだー。

「こうやったらできるよ」
ってDS持たせて、左手の親指で十字ボタンを操作できるように手伝ってやったのに、怒りパニックでどうにもならない。


「かえろ!!」
と、パジャマで左手ぐるぐる巻きのまま、荷物を片づけリュックを背負って出て行こうとする。
もう病棟の扉も開け方知ってるのよね~。


「ダメ、終わらないと帰れない。これからねんね」


きっと言われてること、やらなきゃいけないことがあるのはわかるんでしょう、
でも苦痛で不快で不安だから帰りたいんだよね。
でもでも帰れない、そこまでわかってるからこそのパニック。


廊下で大の字になって大号泣。

看護師さんたちの邪魔になってるし、
他の入院している子どもたちにも迷惑だろうけど、
このパニックが黙っておさまるのを待つしかないのです・・・

申し訳ないけど、ハハ傍らに立ち放置してました。


やがて泣き止んだので、どこかでクールダウンしようとプレイコーナーへ。
薄暗くて、人気がなくて、トーマスの絵本もあってちょうど良かったようです。


コレ、取りたい


その後、ようやく落ち着いたかと思ったら、別の病棟に行きたい・・・というのを止められ(昨日知らずにウロウロさせてもらったら怒られたのよねん)、
パニック再開したと思ったら、落ち着き・・・のくり返し。


やがて薬を飲む時間になり、

「どうやって飲ませます?」

ってことで、看護師さんと相談。
昨日も羽交い絞めにして無理やり飲ませたと言うと、
「じゃ、ポカリに混ぜましょう」
と。

「泣いて疲れたでしょ~、ジュースだよー」
と渡すと、飲み始めた。

「えーいつもはアイスに入れようとジュースに入れようと、ハハの薬飲めオーラが出るのか、絶対口にしないのに・・・」
って言ってたら、

「いなない!」
と、返されました(^^;

まだ半分以上あったので、今度はストロー付ボトルで再登場。
しかし、

「いなない!!」
返品~。


「じゃ、力づくで行きますっ」
と、看護師さんが持ってた注射器型(もちろん針なし)に入れてもらい、
抑え込みに入ると・・・

ちゅっちゅと吸って飲み始めた。


あ!!! そうだった!! いつも水で溶いてスポイトにしたら勝手に吸い付いて飲んでくれるんだった!!
と、ここにきてようやく思い出しました。
ごめんよ・・・ボンズorz


マズっ!!って顔して、またとろとろタイム。
プレイコーナーに戻ってそのまま寝てしまいそうになったので、
ベッドに戻ろうか。オンブする? と誘い出し、
フラフラしながらベッドに戻ったら即寝しました! 早っ!!


お疲れふて寝


寝たのはいいけど、検査の時間まであと30分ある、というところ。

「もう寝そうですけど、このまま寝せていいんですかっ」
と看護師さんに脅し確認。

そのまま寝かせてOKというので、ぽっかり時間が空いてしまったハハ。

ストレッチャーで移動しても寝てたんだけど、
MRIの前で、

「じゃ、お母さんあと20~25分したらここにきてくださいね。談話室でも行ってますか?」
と追い払われそうになった時、

「あら、おはよー」
という声がMRIの入口で聞こえたので、「起きちゃったんだ」と戻る。

目が覚めたら、来たことのない場所で、見たことのない人たち(検査技師とか担当の看護師さん)に囲まれてたんだもん、不安だろうと近づくと、25キロの体で抱き着いてきました。

「もう一回ねんねしてね、起きたらアイス買って帰ろうね」
と、揺らしているうちに、例の点滴から麻酔投入。コテっと寝ました。

ハハからボンズを受け取った医師、

「わっ、重っ、ずしっとくるねぇ」
と、ちょっとよろめいてました(笑)

そうなんです、ボンズってズシッとくるほど身がつまってるんですよーっ。

30分弱で撮影終了。
ストレッチャーで病室に戻りましたが、まだまだ起きる気配ありません。


終わったけど起きない・・・


お疲れ様・・・と、一時間くらい寝かせて、
ハハがもう帰りたくて、

「アイス買ってかえろー」と、ボンズを起こしました。
3回くらい、本人も起きようとしたんですが、起きられなかったようですね。
さらに30分くらいかかって、着替えて、売店でアイスを買って帰りました。

ふらっふらでしたよ~。

でも、根性で(?)アイスを食べて、
さらに家にあった「チューチューアイス」(?)も勝手に出して食べて、ソファーで爆睡。

何度か起こしたり、起きたりはしたけど、起き上がることはできず、
結局風呂にも入らず、ご飯も食べずに、着替えだけさせて寝せました。
そして、朝まで、です。


今日は遠足だったので、6時には起きて弁当の準備・・・と思ってはいましたが、
ボンズはその前からご機嫌の絶好調!!で、ご飯も食べて遊んでました(笑)

「おべんと!!」
と要求され、おやつを確認、帽子をかぶって元気に登校。
だけど、なんかまだダルそうにも見えますね。

あんな目に合うと、普段の学校生活が平和でホッとするものに感じますね~。


肝心の脳波とMRI画像を見て・・・ですが、特に問題なしとのことでした。
脳波を見てもてんかんの波は出てないし、
MRI見ても「出産時に仮死状態になった」形跡も見当たらないそうです。


最初に神経科の医師と話した時に、
「もしかしたら出産時に仮死状態になって、障害が出たのかもしれないし・・・」
と言われたので、
「仮死状態になって、助産師さんも気づかなかったってことですか?」
と聞くと(ボンズ、仮死なかったので)、

「いやいや、助産師さんも気づかない程度の仮死状態というのもありうる」
そして、そういうことがあったのなら、画像を見ればわかる、と。


もし、出産時、お産が下手でボンズに障害が現れたのなら、
うちはボンズに申し訳なくて、飛び降りなくては? と思ってしまいました。
(ええ、階段4~5段上から。他にも育てなきゃいけない子どもが2人いるし、もうすぐ40なんで、これ以上高いところからは飛び降りれません)


自閉症のキミが好きってくらい、今のボンズがかわいくて、毎日がおもしろくて、将来が楽しみでしょうがないんですが、
でも、
「出産時の事故」
とか言われちゃったら、ハハとしては平常心じゃいられないですよ~~~。

「今さらそんなことわかって意味があるのか?」
って思うけど、でも、言われた方としては「なかったこと」にはできないと思う。


取りあえず、今回の画像と波形からは、てんかん等他の疾病は疑われないと言われました。
外来の医師が言ってた通り、ネガティブデータが取れた、ってことですね。



「どこが自閉症ってわかるんですか?」
「知的障害が出ているところは?」

せっかくだからいろいろ聞いたんですが、
「う~ん、ここが、こうだっていうけど、そんなには・・・ねぇ~」
とか、
「寝ている子どもの脳波ってだいたいこんなもんですよ~」
「ここがちょっとそうだと言えばそうなんですけど」
と、
ようするに、脳波計を見てもMRI画像を見ても、「これは自閉症だ!!」みたいなのはわからないものなのね?


「噂かもしれないんですが、よく妊婦健診のエコー検査で、実は生まれる前からお医者さんは胎児が自閉症だとわかってる、っていうのは?」
と聞くと、他に病的原因などがあって、そういうのが見つかることはあるかもしれないけど・・・という、ボンズ担当の神経科医師の話でした。


ふ~ん。
ボンズ、やっぱり自閉症じゃないんじゃない?(笑)←まだ言ってる


でもね、ボンズの主治医からの引き継ぎメールの一文、読んじゃってるのよねぇ。
児童精神科→神経科医師への引き継ぎ挨拶なのでしょう、

「比較的重い社会性の障害と精神遅滞の7歳男児です」

あーーーボンズの社会性、障害重いんだーーーー

とつくづく考えさせられましたよ。

うちは、ボンズは人が好きで、先生を信頼していて、よろこんで学校に行ってるだけで「すごい!!」と思ってたんですけどね~。
「いくつ?」って聞かれて答えられないけど、学校行ったらいろんな学年の(うちが知らない)先生にまで、
「ボンズ君おはよーー」
って声かけられてて、ボンズ世の中に出て頑張ってるな~と思ってたんだけど。


染色体と代謝の検査結果は来月中旬に、聞きに行ってきます。(数週間かかるそうです)

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category: 診断・診察(病院)

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tb: --   cm: 8

ウェルカム少数派!  

入院2日目、MRI検査が終わった後、ボンズが寝てたので、
ゆっくり医師と結果について話を聞きました。
<入院1日目、脳波検査の話は→こちら


脳波を見ても、MRI画像を見ても、これといって他の病気が隠れている様子はないとのことで、
ホッとしました。

主治医(児童精神科)に「年に1~2回突然嘔吐&発熱はてんかん発作の可能性もある」と言われ、検査入院を決意したのですが、現段階では「てんかんの波は出ていない」と。

「今後は?」
と聞くと、それはわかりません。
もし、今後も「突然の嘔吐&発熱」という症状の頻度が上がったら、
その時はまた新たに検査が必要かも、と言われました。



で、続いて血液検査の結果なんですが・・・

と言われたので、



「ボンズの血液型は?!」




勢い込んで聞きました(笑)

そしたら、


「・・・調べることになってました?!」
と。



なんだとーっ。
うちはそのために来たようなものだぞーーー(」°ロ°)」オーイ!!


どうやら外来の医師からその点(うちにとっては最大の目的?)伝わってなかったようで、
説明してくれた医師がすぐに電話をして、残った検体で血液型検査をしてくれることになりました。


ボンズの血液型・・・
赤ちゃんのうちからコイツは・・・! と思ってたところがあるので

本当に結果が楽しみ。


そして、本当に本来の目的だった血液検査の、染色体と代謝の結果は数週間かかるとのことで来月に聞きます。
その場でできる検査結果については、「すべて正常値」と言われました。


「・・・偏食で、きっとどこかに負担が・・・と思ってたのですが?」
と食い下がっても、

「いや・・・全部正常値です」
と。

ふ~ん。
案外人間てうまくできてるものなのねぇ~、、、
半信半疑ですけど、とりあえず安堵。



その後、病室でボンズが起きるのを待っていたら、

医師が、


「(*゚ノO゚)< Bプラス~~~」


と、叫びながらやってきました(笑)

「どう? 合ってる?」

と、笑ってるので、

「よっしゃーーー!」

思わずガッツポーズです。



うちは、旦那、コッコ、チビスケと3人A型。
そして、自分はAB型。

O型の子どもは自分からは生まれないのでしょうがないにしても、
みんなしてA型ってことないでしょーーー! と思っていたし、
A型の人とはなかなか話していても理解しあえないので、
(とか言いつつ親も配偶者も子どもも親友にもA型いるし、とことん話し合えるところが相性なのかもしれませんが)、

将来子どもたちにコテンパンに、
「おかーさんの考え方おかしい」
とか言われるのが恐怖でねぇ。。。
(今から開き直って胸を張るイメトレしてます)

しかも3人いて、3人が口をそろえたんじゃ、家出するしかないでしょ!!(笑)


なんかB型の人にはなかなか出会えないんだけど、
おもしろい人が多くて、べったりした付き合いの人はいないんだけど、
なんか好きなんだよ。B型の人(あ、妹がBだ)。


良かった、我が家に少数派がもう一人いてくれた。
味方になってくれる・・・
というのが正直なところです(*´ェ`*)ポッ



・・・あ、思いっきり血液型占いの影響受けてて、
100%思い込みで、なんの根拠もないことはわかってますけどね。

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category: 未分類

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tb: --   cm: 10

黄色いスイカ  

黄色いスイカをもらいました。
食べたことありますか? 私はありませんん。

スイカと言えば赤でしょ!

というアタマがあるからね~。
見ててもなんか納得いかない。



さて、ボンズの反応は??


うちもこんだけ嫌なんだから、
ボンズも「これはスイカじゃない」とか、
「これじゃないのが食べたい」とか、
暴れるきっかけになったらどうしよう・・・とか考えつつ。
(スイカそのものは大好物なので)


ボンズに黄色いスイカを食べさせるプロジェクト考え中。。。


じいちゃんばあちゃんが来た時に持ってきてくれたやつで、
しかも、半分に切った状態だったので、
一日に何度も野菜室を開けるボンズは、すでにこの黄色いスイカ(しかも断面)を見ている可能性は高い。

・・・うん、ショック状態にはならないだろう。


「これはスイカじゃない」
と判断される危険を考えて、

ボンズが台所から離れた時にわざと声をかけ、

まずは、

「ボンズーーースイカだよ~~~」


と、呼ぶ。

そしたら、ボンズは「今日のデザートはスイカだ」と思い込んでやってくるでしょ♪


「ほら、スイカ」
と、やってきたボンズに対して、皮の面、黒の縞模様だけを見せる。


小躍りするボンズ。
「お皿出して~」と言いながら”さりげなく”スイカをまな板の上において、
一旦その場を離れるハハ。


スイカに駆け寄るボンズ・・


「・・・( ̄△ ̄;)」


案の定、固まりました(笑)

そして、自分で皮の面を確認したりしてます。


「・・・( ̄‥ ̄) ・・・」(←しばし思考中)


その横でささっといつも通りに切って、(コッコとチビスケは半月切り、ボンズはさらに小さく三角に切ります)


「はいっ♪」

と渡すと、

「\(^▽^)/」喜んで食べました♪

しかも、
「皮ってこんなペラッペラなんだー?!!」
ってびっくりするくらい、いつもの赤いスイカ同様キレイに食べましたよ。


結局自分は食べてません。。。
だって黄色いんだもの。。。

自閉症児より思い込み、こだわり、拒否感の強いハハでした(笑)

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category: 日記

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tb: --   cm: 10

やっぱり原始人  

夏休みが終わる前後くらいから、ボンズの「ねよっ」コールが復活いたしました!

よって、ボンズは原始人説決定です!!(笑)

昨日は8時半になる前に、「ねよっ、ねよっ」と誘われました♪
これから日が短くなるにつれ、どんどん早まってくかと思われ・・・
夕食後がますますあわただしくなる予感たっぷりです。



話は変わるんですが、
昨日は朝からWiiマリオをする、学校には行かないといきなりパニック状態。


「あ? なんで??」


全く理解できません。
起きた瞬間から、「オレぁ絶対Wiiマリオするぜ」モード全開になるのは・・・
夢でも見たんでしょうか?
(ってくらい、起きた瞬間からぶっちぎりハイパーモード)


全然学校行く準備にならなくて、
昨日は先にチビスケの送迎バスに乗せて、見送ってから車で学校へ。
教室に入ったのは、登校時間リミット1分前でした~~~。


先週はたくさんの初めて経験、そしてそれらを頑張っちゃったから、
いつ発熱? 嘔吐?
それともじんましん?

と、待ち構えてたんだけど、
このワケわからん暴挙で発散したことにならないかしら?(と、期待)


学校ではその後も、モノを投げたり荒れてたらしいんですが、
2時間目くらいから落ち着き、順調に放課後デイへ。

でも、
「今日は外で遊べない」

しかも、
「先におやつだよ~」

って、メニューが、まさかの「豚汁」。


そりゃ~ふくれて機嫌悪くしたそうです。
家に帰ってきたら、ホットケーキやら羊羹やらがっついてたもん(笑)


ボンズにとっておやつとは甘いもの。


保育園時代、
「おやつだよー」ってジャージャー麺出したら、
「怒られました」
って先生笑ってたしなー。


あ、原始人なので、果物がおやつっていうのはアリです^m^

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category: 7才

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tb: --   cm: 4

フローリスト  

突如、
「おかたづけしまーす」
と宣言、本当におもちゃで埋め尽くされていた子ども部屋をきれいに片づけたボンズ。

宣言は何のためかと言うと、どうやら「手伝って」というか、

「おまぃもやれ」

という意味だったらしいが、
部屋の片づけをしていいというのは嬉しい申し出。

いやもともと片付いてる家じゃありませんが、二階の各部屋が足の踏み場もなくなっているのは、
ボンズがおもちゃを片っ端からひっくり返して散らかすからなんです!!(それだけとは言わないけど)
一番、迷惑なこだわりかも。


片付いた部屋で、弟チビスケも嬉しそうに遊び始めました。
その日はダイヤブロック。


「おはな~~~」

を、作ったら、ボンズ兄ちゃんがなぜか、ものすごいよろこんじゃって、
「ママにあげたい」「自分で持っていたい」チビスケは、
持って行ってしまうボンズに泣いて抗議。

だけど、嬉しそうに、
「おはな!」
って言いながら飛んでる兄ちゃん見ると、「貸してあげてよ~~」と思うハハ。

自分の机において喜んでるんだよ~。
かわいいじゃん♪


そのうち、そのもめごとは治まり、
そんな話はすっかり忘れてたんですが、
一昨日、
庭でこんなもの見つけて、びっくり仰天。



花


植えてたらしいです(笑)

ってか、どこまで自由人??

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category: 7才

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tb: --   cm: 8

『言葉のない子と、明日を探したころ―自閉児と母、思い出を語り合う』  

久々に読んだ本の話です。

この本、すごいです。
昭和8年生まれのお母さんが、昭和40年生まれの自閉症の息子さんと向き合った話なのですが、
当時の発達障害への理解のなさとか、周囲の厳しい言葉はもちろん「すごい」んですが、

「治らない」
「治療も教育もする手だてがない」
「幼稚園や教会の日曜学校で門前払い」

と言われながら孤軍奮闘。

息子である英司さんは小学校、中学校、養護学校と進み、
養護学校卒業後に就職した会社にずっと勤め続けているというのですから。


当時、発達障害なんて一般に周知されてないどころか、専門家も全然いなくて、
だけど、このお母さんはすごい。
英司さんの内面を観察、見つめ続け、想像し、いろいろ試してみているからこそ、こんなに彼はのびやかに成長されたんだろうな~というのが、随所でわかります。


例えば、幼児が火遊びをはじめたら?

ほうきの穂を抜いて、ストーブで火をつけ振り回していたら・・・?

全力で止めますよね(^^;

私なら家が倒壊するくらいの勢いで怒鳴り、
血が止まるほど手首をつかみ、
腫れあがるほど手の甲をたたいて、
それでも飽き足らず、抱えてお尻を出してビシバシ叩くかもしれません。

このお母さんは、それだけじゃなく、その先があるんです。
火を消すことを教え、家の中で花火をゆるし、彼は欲求が満たされたのか、
最初のいたずらはしなくなります。

が、油断をしていたら、ほうき丸ごと火をつけられ、
怒り狂ったお母さんが消火すると、異様な空気を察知して彼はいったんおとなしくなるのですが・・・やっぱり火遊びの欲求は治まらなかったんです。

最終的には、お父さんの煙草の火をつけることで決着? したらしいのですが、
英司さんの目的は火遊びの「火」そのものじゃなくて、消す時の、水とぶつかった時の「音」だったようです。

その後もマンホールを追いかけ続ける謎は、その下を流れる水の音を追いかけていたんだとか、とことん付き合ったからこそ、彼の欲求の根本に気づくことができるのでした。

家じゅう水浸しも、ここんちでもやってました!
うちもだよ~~~とか思うと、ホント、このお母さんと一緒にお茶したくなっちゃいます。


「火を持って火を制す、水を持って水を制す」
とはお父さんの名言ですが、
家じゅう水浸しがいやなら水撒きをさせる、
噴水を見せに連れて行く。
火遊びが困るなら、火をつけていい場面を与える。

なるほどなーーーと思いました。
「困った行動」を見つけては、止めることだけに躍起になっていては、
解決とは程遠いんですよね。

私は支援してくれる人、相談に乗ってくれる人、臨床例がある著作に恵まれた現代でやっとこ気づくことができましたが、この時代にこういう対処をできた著者は本当にすばらしいと思いました。


そうそう、以前に私がボンズを見ていて感じたことですが、
英司君が(君づけで呼んじゃってるけど、現在この方アラフィフですよね・・・)明確に説明なさってました。


「バスに乗っていったところは、頭の中に地図ができるんですよ」

と。

ボンズが去年新居にきてから、家からの脱走逃走失踪とさんざやらかして生きた心地がしなかったと思いましたが、ボンズはボンズなりに所在地を理解しようと奔走していただけなんです。

白地図のままじゃ、安心して暮らせませんよね。
車に乗った時も熱心に周囲を見ていて、進行方向が家に向かうと「不快音」を出したりしていました。
「方角がわかるなんて、高度なGPS持っているね」
と笑ってましたが、笑うところじゃなく、ボンズは必死だったんですね。

去年は家と公園、保育園とスーパーの位置関係。
今年は逆方向にある学校と、病院と・・・だんだんとボンズの白地図は埋められて行っていると思います。
だからこそ、突然一人でどこかへ・・・という行動も減ってきたんだと思います。
(まだ完全に安心はできません、早く行きたいがために一人で先に出ていってしまうこともありますから。)


あと、英司君、自閉語を話していた、とありました。
「どうして?」と聞きたい時は、
「バブ、バブ、バブ」と言ってたそうです。

自閉語かー!! と思いました。
ボンズの「あでぃーし」は、

あでぃーし⇒はにぃーし⇒はなーして

と、変化していったので、「なんで、あでぃーし?」と思いつつも、
うまく言えなかったんだろうと理解してましたが、
あれは自閉語だったのかも。


お母さんが思い出話のように英司さんとの日々を語った後に、
「あれはね・・・」
と、ご本人である英司さんが説明なさっているところが、すごくためになります!!


言葉のない子と、明日を探したころ―自閉児と母、思い出を語り合う言葉のない子と、明日を探したころ―自閉児と母、思い出を語り合う
(2005/12)
真行寺 英子、真行寺 英司 他

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category: うちの本棚

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tb: --   cm: 8

家族でJR  

週末、パパも休みでバアバもやってくる。
こんだけ大人の手があって、しかも子どもたちもお休みなら何かしないと・・・

と、前から思ってはいたけど、なかなかできなかった

「ボンズと電車でおでかけ」

を、決行しようと思いたったんですよ。
決行前日に(笑)


ボンズと電車なんて、いったいどうなるんだか・・・
恐ろしくて未経験だったのですが、
なんと、先に学校行事で経験してしまったのですね。

「しんかんせん!」
って言いながら喜んでましたよ、と言われたこともあるし、

「一回経験あるなら、初めてより落ち着いて行けるかな~」
と、家族で挑戦。

行先は、駅とショッピングセンターが通路でつながってるところ、
というだけで、他には何の意味もないところ。

だって電車に乗るのが目的なだけで、
しかも行った先で「はっぴーせっと!」連呼しているボンズにポテトでも食べさせたら、
そりゃ~「楽しかった!!」で、終われると思って。


でも、やっぱり経験があるとはいえ、
こっちがドキドキなものですから、
考えられそうな「ひっかかり」には、思いつく「手立て」をしておこうと思いました。


で、
一番難関になりそうだと思ったのが、

「混んでいる電車では座れない」
と言うこと。

写真を見て思ったのですが、学校行事の時はどうやら、
行きも帰りも座れたようなのですよ。

・・・もしかして、周囲がビビッてよけてくれたのかもしれませんけどね(笑)


なので、

混んでたら、空いてたら

こういうのを作りました。

作ってみたら、ただこれだけのことなんですけど、
拾ってきた絵で何とかしようと思うと大変でしたよ=3


そして、「駅をいくつ過ぎたら降りるのか?」ということ。

「すぐに降りる」と騒ぐんじゃないか・・・が、心配だったのは昔のこと。
今じゃ、
「まだ降りたくない!」
と、言われそうで怖いです(笑)

駅いくつ?


ボンズの足、また大きくなりやがったみたいなので、
靴を買ってポテトを食べてくるのが目的・・・とわかるように、
それらしい画像も拾ってきて、降りる駅のところに貼りました。

駅までは車で行きます。
車を置いて、駅まで歩いて、それから電車。

できれば駅名とマッチングしてほしくて、全部平かなにしました。
ペンも持ってったけど、帰りはこの逆だよと伝えたくて、できれば消したくはなかった。うん。



思いつく準備をしても、「いったいどうなるんだろう?」と思うと不安でたまらん。
当日、駅に着くまでは順調。
ボンズも、
「でんしゃー」
って張り切ってたしね。


改札まで来ると、一刻も早く通せと騒ぐボンズ。
早くもヒートアップ・・・

焦って切符を買い、ボンズに渡すと上手に自動改札をくぐりました。
これは経験があるからだね! 
・・・ただ、切符取るのは忘れてたけどねっ(^^;


そしてホームに降りて、一息。
あとは電車がくるのを待つだけ・・・

ハハの脳裏に一抹の不安・・・

反対側ホームの方が、ヒト多くね?


案の定、反対側のが来ました・・・


ボンズ・・・

あれ、おかしいな

「あれ? これじゃ乗れないべ?」状態。

やがて、反対向きに行く乗客を乗せて電車は発車・・・

「ばいば~い」
と、陽気に手を振っていると、

ぎゃおーーーーと大号泣。
崩れて怒る、怒る。靴を飛ばして、帽子も飛ばして、
電車を追いかけそうな勢い。


カメラでボンズの笑顔を撮りたくて構えていたのに、

崩れた!

ほら、消えてるし(爆)


運の悪いことに、その後やってきた電車はまたもや反対ホーム。
しかも、快速で、この駅をすっ飛ばします・・・

またもや陽気に、

「はっやーーーい、これじゃあ乗れないねっ、ぶぁいぶぁ~~~いっ」

と手を振っても、怒る怒る怒るボンズ。


やっと、次はこっちのホーム・・・
と思ったら、

またもや快速で目の前通過(笑)


いやーーーこれでもかってくらい泣かしました。

想定外だったのは、チビスケ(弟)まで泣き出したこと。

なんでアンタが泣いてるの?
と思ったら、
ボンズが怒って、線路に落ちそうで怖いんだって。


乗ればご機嫌


無事に乗れた時にはご機嫌でしたね。
しかも、
「どうしたのっ???」
ってくら空いててびっくり。

でも、ホッとしたよ。


ショッピングセンターでは、エスカレーターに乗りたい、エレベーターに乗りたい、階段を下りたい、人混みから逃げたい・・・って感じで、靴を買うなんて気分にならなかったようで、好きなものだけ食べて帰ってきましたよ。

帰りもまた快速を一本見送らなくちゃいけなくて怒られたけど、
初回よりはマシだったかな。

今度は待たなくていいタイミングで、歩く速さも計算してホームに向かうところから準備しないと・・・
あ、あと、快速の止まる駅にしないとダメかな。。。

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category: イベント

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tb: --   cm: 6

嘘ばっかつく娘  

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category: パス付記事

tb: --   cm: --

もういいよ、もういい  

昨日あたりから、ボンズ君荒れております。。。
普段なら、

「らじゃー(・o・)ゞ」

と流せることも、

「ひ・・・ひぃーーー」
と警戒音出されたりして。。。


例えば、「コンビニ行こう」って言ってて、
「今日はローソンじゃなくて、セブンイレブンね」
って言ってるのに、

先に見えたローソンを過ぎると・・・「ひぃーーー」みたいな。

普段ならちゃんと聞こえてることも、
聞くキャパない?? って感じ。


学校でも、

「お友だちに、エィって・・・痛くじゃないんですけど、
どつきに行くんですよね。。。」

って。


あーーーわかる、その光景。
今まではチビスケにしかやらなかったんですよね。

ムカつくことあると、チビスケ探してでもドツキに行くんですよ。

・・・例えチビスケが入浴中でも、
探して風呂場に侵入してどついてました(笑)


それが、同級生になったのなら、

「視野が広がってる?」

・・・って喜んでちゃダメか(^^;

ちなみに最近は、チビスケだけじゃなく、姉ちゃんにも当たります。


昨日はそんな感じでずっと荒れてたボンズ。
帰宅後もWiiマリオをやれとか(一人ではできないが、DSではダメだと)、
姉ちゃんが帰宅するまでハハが相手をし、
その後姉ちゃんとやり・・・

姉ちゃんテレビ観たくてすぐ放棄したんですよね。
(あれこれ理由をつけて)

ボンズにしたら、突然消されたもんだから、そこからパニックスタート。

「おやちゅー」
とか、
「あいしゅー」
「パンーーー」
と、夕飯の支度をしているそばから要求オンパレード。


うちもキレるの早すぎたんですけどね、
うちもついイラッときてしまって、大きな声で怒鳴ったんですよ。

「ダメだって言ってるでしょ!」
「これからご飯」
「おやつもうおしまい!」
「冷蔵庫閉めなさい!」
と。

きゃーーーおさまらない、おさまらないボンズのパニックに、
しまったーーーと後から思いましたが、


まだまだくすぶってるボンズに、
新しい語彙が増えました。


「もーいい! ・・・もーいいよっ」

まるで女子中高生が、親しくなり始めたBFに甘えるような、
気を引くようなちょっと甘めのすね方で・・・というニュアンスで読んでください(笑)

しかも、言い方を調節していて、微妙に言い方を変えたり、
ちょっと噛んだから言い直してたり、
言いながら「気に入っちゃってる?」感じ(笑)


えーーー、
ボンズが覚えるくらい、「もーいいよ」なんて捨て台詞言ってたかなぁ?(^^;
願わくば、テレビとかDVDがでどころでありますように。。。


今朝も、ハハと一緒になって起きちゃって、
しかも起きた時にハハがいなかったとかでぎゃん泣きされちゃって、

「アンタまだへその緒つながってる?」状態。

そして、くすぶりながらつぶやく、「もーいい!」。


どこで覚えたんだよっ、と思いつつ、
「もういい!」って言って、本当にあきらめたり、切り替えられるようになったら、それってイイことなんじゃないかと気づいたのでした。

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category: 7才

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tb: --   cm: 6

鹿に45分!!  

先日、一年生全体で動物園に行きました。
お弁当と水筒持って、リュック背負って、学校からバスで。


「ボンズ君バスはどうですか?」
「動物園は?」


先生と話していて聞かれたのですが、
ボンズ、バスは何度も経験あるので大丈夫(路線バスじゃないけど)。

3才くらいから、児童デイの母子クラスで初体験してから、
保育園でも乗ってるし、割とおとなしく座ってるんですよ。

・・・「おとなしく」のレベルが世間一般とは違うと思いますが(笑)



「ボンズ動物見ませんよ~、でもペンギン、あざらし、アヒルなどは好きです」

「へぇ~♪ 何が・・・」

「水です!!」

「(笑)」


そう、ニホンザルもじーっと見てたことがあったので、
そっかー、クラスメイトたちが見てたら、ボンズもサル見るんだ~と思ったら(去年の保育園の遠足)、

「サルの水遊び場」を見ていたボンズ。
ただの動物なんて、視界にも入ってない様子。


実際、今回もボンズが気に入ったのは、ワニ、ペンギン。あざらし・・・

そう、全く予想通りでした。


動物園についてから「好き勝手したいボンズ」に、
グループ行動だからと「頑張らせてしまいました」と、先生から聞きました。


当然ですよね。小学校に行って、
学校行事で参加してるんですから、集団行動させるのは当然です。
それを望んで地域の小学校にお願いしてるんですから。


だからグループの移動先と、ボンズの行きたい場所がかみ合わず、
ずいぶん怒って参加してたらしいんですが、

「同じグループの子が優しく手を引いてくれたりして」
なんとか回りました、と。


同じ一年生が、あの、うるさく泣いてるボンズをリードしてくれたんだーーー
と思うと感涙。


うちの近所、一年生がやたらと多くて(もちろんみなさん普通学級ですよ~)、
ボンズがウロウロしてると、

「あ、ボンズだ!」
と、声がかかる環境。

そーよ、そーよ、こういう展開を望んで地元小学校に入れたのよ~~~
と感激してましたが、
学校の中でも助けられてるんですね~。



午後からは、ボンズの見たいところに付き合ってくれたらしい先生。
そしたら、


「鹿が餌を食べてるところを、”しかさん・・・”と言いながらずっと見てました。
45分ほど」。


(@_@;)

シカに45分って・・・
授業一時間分?


学校に鹿のはく製があるから興味を持ったんでしょうか? と、先生。

あー確かに。
ペンギン、あざらしのように「水」メインの展示じゃないところに食いついたのは、
ボンズにしたらものすごい「興味の広がり」を感じるのですが・・・

それにしたって、鹿に45分?

鹿が餌食ってたって、45分、見れる?
うちなら4秒で飽きる(笑)


「いや~・・・すごい・・・すごいわ。。。先生が」


いくらほっとくわけにいかなくたって、付き合ってくれた先生がスゴイ。
うちなら泣いてもいいから「次へ行こう」ってせかすと思う(^^;


ボンズも毎日、毎回なにかと経験値あげてるわ。
こうして成長や広がりをいちいち実感できるってすごいよね。

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category: 1年生

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tb: --   cm: 8

我が子の進路を親が決定するということ  

就学前の、子どもの進路に関する記事をよく目にする時期になりました。
ずいぶん前のことのような気がしてしまうけど、ちょうど一年前、
自分も、

「ボンズの一生を左右する決断を迫られている!!」
と思っていました。

すっかり忘れていました。

え? そんな重大な局面あったっけ?

そんな感じです、今では。


だから、思い悩み奔走する姿を垣間見ると、
つい他人事じゃない気持ちで落ち着かなくなります。


あの頃、地元小学校の支援級と養護学校を見学して、
かなりストレートな言葉で質問をくり返していた時期、
ここで間違った決断なんてしたら、一生とりかえしのつかないことになってしまう!
と、思ってました。

(カテゴリー「就学に向けて」にあります)


実際、そんなことはないんですけどね。


ただ今は、地元小学校の支援学級に通えて、良かった。嬉しい。良かった。嬉しい・・・
そんな気持ちしか湧いてきません。

別の道を選んでいたら、それはそれで「良かった、うれしい」ことが見つかったと思います。
でも、
朝から癇癪起こしていたくせに、学校の敷地内にスキップして入り、
晴れ渡った秋空を見上げながら嬉しそうに玄関に入るボンズを見ていたら、
しあわせだな~~~と、心底ありがたく思います。


きっと、どんな選択をしても大丈夫。
それで人生決まっちゃうことなんてない。


ボンズみたいに重度の知的障害があり、
重度の自閉症、表出言語も少なく、意思の疎通が難しい、
そんな子、ここに入れちゃっていいの??
って、何度も思いました。

入学してからも、
1学期過ごしてからも、
今でも、時々思います。

だって他には、
「え? キミはどうして支援学級なんだい?」
みたいな子ばかりですから。

・・・ボンズ基準にしているからなんですけどね。

コッコのクラス(通常級)にも、ボンズクラスすれすれ? みたいな子はいるし、
通常級も支援級も、本人のためを考えた親御さんの判断なんだろうと理解するしかない程度(という言い方もちょっと・・・ですけど)の子が、支援級に行くもんですよね。

だけど、ボンズは見るからに、あきらかに障害児。

本人に求められるもの、
本人がやろうとしてもできないこと、
その差に誰よりボンズが苦しむのかもしれない。
そんな心配もありました。


「ダメだったらすぐ転校しよう」
ずっとそう心に秘めて過ごしてきました。

だけど、熱心に関わってくれる先生たちを見ていたら、
卒業までここにいたい! という気持ちがわいてきました。

「ダメなら変更」は、本人に挫折感を与える危険もあるから、
最善策ではない。
そういう考えもありましたが、

そうじゃなくて、ここにいたい。


最近、独身時代からの友人が近所に引っ越してきて、
コッコ&ボンズとは違う小学校に子どもを通わせているのですが、
小学校の話をしていたら、同じ公立小学校でありながら、

「全然違うね!!」

という発見が続いて、びっくりしました。


きっと、養護学校(支援学校)か地元小学校かという選択は、
それほど重大な選択ではなかったのかもしれない。
同じ市の同じ公立小学校でありながら、
その学校のカラーって全然違う。

学校は入れ物であって、重要なのはその中身、ヒト、ですから、
見学をくり返し、現地を見るのってものすごく重要なんだな~と思いました。


見学を何回したって、
実際に我が子が入学して通うことになったら、
さらに発見や問題点も見えてくるでしょう。


でも、見ないと全然わからないんです。何も感じないんです。


「行ってみないとわからない」
就学相談の時、教育委員会の方もおっしゃってました。

でも本当のところは、卒業するまでわからないのかもしれません。
いや、卒業してもわからないかも。
だって、選ばなかった選択肢を選んだ場合の結論って、経験してないからわかりませんものね。


じゃあどうしろと?


今まさにわが子の就学相談に頭を悩ませていらっしゃる方には怒られてしまうかもしれません。が、これだけは言えます。

どちらを選んだとしても、大事なのはその先のことだ、と。


私は今でも、

「ガラス細工の雑貨屋に暴れ馬を放してしまってスイマセン」的な気持ちがあります(笑)


ボンズ以外の子は、言葉での「やりとり」ができます。
文字も読めるし、書けます。
おそらく、みんなトイレでうんちもできます。

「幼稚園、保育園じゃないんだから」
そんなことまで面倒見れませんと言われても、ハイスイマセンというしかない状況だと、今でも思ってます。


そんなボンズに、小学校一年生としての生活を堪能させてくれている先生たちには、感謝してもし尽せないほど感謝しています。
この気持ち、絶対忘れちゃいけないと思ってます。

今後も、進路で迷うことはあると思います。
今年やってきた校長先生は、以前からの○○小学校の校風を守ってくれていますが、
今後先生たちの異動で大きくカラーが変わることがあるかもしれません。
クラス編成が大きく変わって、今よりクラスメイトが増えるかもしれません。

その時になって、「このままここの小学校にいては、ボンズがしんどいかもしれない」「今までのようにのびのびできないかもしれない」と思ったら、その時は舵を取り直すかもしれません。

ようするに、その時はその時です。


これまでは、たまたまうまく行きました。
保育園時代のN先生や、転園先のH先生が、ボンズに個別にくっついて、
集団生活のイロハを教えてくれたおかげで、今は「みんながそろうまで」とか「みんなと一緒に」を理解して、小学校生活を送れています。
無駄な決断や、経験は何一つなかった。全てがつながっていると実感しています。


普通に、流されているだけで手に入れられる情報や選択を、
その都度知恵熱が出そうなくらい精査して、検討して・・・
そんなくり返しの中で、
正直いやンなっちゃうこともあると思いますが、

最後には行きつくとこにたどり着けるんじゃないかと思います。

自分が動けば、流れが変わります。

そしてゆくゆくはご縁があるところに結びつく、

そんな抽象的な言い方になってしまいますが、
今はそんな風に実感しています。


悩んで、迷って、途方にくれること。
ありますよね。

うちも、今後もあると思います。

その都度、知恵熱出るほどに悩んだとしても、
最後は「なるようになる」と強く信じていてくださいね。


きっと、どんな選択をしても大丈夫。
それで人生決まっちゃうことなんてない。

自分が動けば、運命が動き出す。
そして、強い信念で正しい道と出会える! ・・・はず(最後にちょっと弱気)


今、進路で迷っている方が、
ホッとして、すっきり♪ な春を迎えられますように。

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category: ハハのキモチ ~’14

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