自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

鬼!ところにより天使♪  

ボンズの大好きな病院に行く、OTの日があったので行ってきました。


やはり暑くて、鬼か?ってくらいクダマキ悪たれ大魔王だったのですが、
ここに来た途端に天使に♪


ニコニコおだやかに笑いながら遊ぶボンズ。
そっかー、やっぱり暑くてつらかったんだね。。。と思い、


「ここ気温何度ですか?」
「湿度は?」


と、OTさんに質問攻め(笑)


いや、なぜここの病院が大好きなのか、しょっちゅう行きたがってグズるのかわからなくって。

帰りにジュースを買って帰ってるけど、
ジュースなんてどこででも買えるし、買えるのもここだけじゃない。

OTの部屋が好きなのかと思えば、
主治医の診察の部屋も行きたいらしいし、

なにより、

耳鼻科でもいいから行きたいっていうんですよー!!


耳鼻科ではいつも耳掃除。

診察台に上がってぐるぐる巻きにされるのは好きみたいで、
自ら進んで上って、手を胸の上で交差して準備万端してくれますけどね。
好きなのは、ここまで。
その後は汗だくで泣き叫びます。毎回。


もーーーここまで理由がわからんと、

「磁場がいいとしか思えない」

って言ってたんですが、
もしかして、空調?

室温、年中一定に保たれてますよね。
季節に関係なく行きたがる場所、、、理由はそれか? と思ったんです。


買い物に行きたがるのは、アイスやジュースを買うためかと思ってたんですが、
近くなのに「くるまでいこっ」って言うんですよ。

「子どもなら歩け」

って言ってたんですが、狙いは車のエアコンらしい。

こないだとうとう、寝ようとして寝られないらしく、
「くーまいこ!」
って言った時には、笑っちゃうのと同時に「エアコンかお・・・」と決心しました。


去年新築した時には、すぐにでも取り付けようと思ってたんですが、
去年の夏はうちが仕事してたので、ボンズたちは保育園だし、
コッコ姉ちゃんも児童館っ子だったので、夏、乗り切っちゃったんですよね。

保育園育ちしてたもんだから、
今年が、初、恐怖の夏休みなわけですよ。
(あーー早く二学期になってほしい。。。)


この猛烈な暑さがなんとかなったら、
天使の笑顔で家の中で遊んでくれるかもしれない・・・
と思ったら、ない金かき集めて買いに行きますよ、エアコン。


ちょっと過ごしやすくしてやると、
ニコニコおもちゃで一人遊びし始めますからね。。。
何が何でもマリオやれ、この面をクリアしろ、しないならDS放り投げる、、、なんて言わないんですよ。

そしていちゃいちゃべたべた・・・(いや、これは暑苦しいからしなくていいんだけど)


さ。
明日からは車で、近場で一泊旅行してきます。
今回は手ぶら(視覚支援なし)で行こうかと・・・

ギャンブルか?

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夏の一泊旅行2012前編  

今月のスケジュール作成してたら、横で見てたボンズ。
2日に「車」→「ホテルの写真」と3日まで背景色の変えたところを見て興奮。

「おんせんいこ!」

そうです、久々に温泉一泊です。
前回、ボンズ発熱してたのよね・・・温泉に入れず、
翌朝元気になってチェックアウトしたら、戻れって怒ってたよね・・・。


コンビニでトイレ休憩したり、1ヶ所目の休憩場所に着くまで、
「おんせんいこ」連呼してたボンズ。
今回視覚支援しないで、ボンズの「過去の経験」頼りです。。。


というのは、自分でも予定が立てられなかったし!
その場になったら何を言っても、見せても聞いてもらえないし!!
何度も行ってるとこだし~・・・


チェックインまでの時間合わせのために、道の駅での休憩だけ計画してました。
そこでランチタイムも兼ねて。


コッコ(姉、小5)とチビスケ(弟、4才)がゆでとうもろこしを食べると。
ボンズはジュースだのアイスだの騒いでたので、
「さっき飲んだでしょ、ダメ」
と言うと、何も欲しがらずに噴水へ。

噴水
やっぱ水だよねー。


少し遊ばせてから、日陰でランチ(ってほどでもないか)。
ボンズ呼び寄せたら、3ショット撮影のチャンス!

食べたくない
「オレやっぱりあんま欲しくない」

っていうか、この3人連れて(やっかいなのは上2人)カメラ出して使えることに気づいて感動しました。


この後さらに遊ばせて、「さぁもうそろそろ向かってもいいか」と、
「さ、温泉行くよ~~~」
と、声を掛けたら、駐車場の反対に向かってボンズがダッシュ。

まさか?

この先に水場があるの、知ってる?
そんなわけはない。
が、向かってる~~~。

みんなが追いつくの待ってるくらいだし(笑)

急ぐわけでもないし、
親の都合(タイミングの問題ってだけ)で無理やり引っ張ってくと、
その後の全てが狂ってきちゃうので、そりゃ~付き合います。


やっぱり水

ボンズにはマイナスイオン探査装置がついている、
ということで話は決着しました。

その後、なんとか車に戻ってもらって、
一路バアバとオバちゃん(こじまる妹)の待つホテルへ。


一休みしてから、いよいよボンズはパパと男湯デビュー。

小学生になったし、
「おとこのこ、おんなのこ」とトイレ表示確認して男性トイレに入ってるくらいだし、パパの決心もかたまったみたいなので。

パパとボンズの乗ったエレベーターを見送ってから、残る全員(チビスケのみ♂)は女湯へ。
いや~ボンズがいないと、背中こすってもらったり、
話したりしながら温泉に浸かることができました。

が、

頭の中は、「男湯はどうなってるだろう・・・」と気になって落ち着かない。
ここは男湯と女湯と離れているので、雄叫びも聞こえてこない。

露天で耳澄ましたりして見たんだけどね(笑)


落ち着かないので早めに出たんだけど、
どうやら男湯チームは先に上がって散歩に出た模様。
一部屋につき鍵が2つもらえるのって便利でいいですねー。


これ幸いとゴロリ休憩してたら、
2人が戻ってきました。

風呂での話を聞いたら、
「こっち」「あっちいこ」「おいで」とパパを誘導して、
お湯を堪能したら、あっさり上がってきた様子。

パパは当然堪能できてないけど、
もともと「温泉は熱いから嫌だ」って好きじゃなかったから良かった。

ボンズは長湯で、うちは烏の行水タイプ。
ボンズに付き合うのが苦痛だったんだけど(すぐにのぼせちゃう)、
ここの温泉はボンズにとっても熱くて長湯できなかったのかもね。

パパは寝る前に部屋風呂(ただのお湯)を堪能してました(笑)


食事の前にまたお散歩タイム。

桟橋
水場に寄ってくのはわかるけど、
「ちゃっぽんしよう」
「ちゃっぽんしたーい」
には参りますね。

「ダメだよ」

どんだけ深いかわかってんのか?!
わかってないから言うんだろうけど、水場探査装置があるくらいなら、
深さもわかって欲しい。。。

↑の写真は姉ちゃんが戻っておいでと説得中。
足場が不安定なので、ハハ近寄れず(^^;


水・・・
実はお疲れなのか、水面が見えづらいのか、
パパおんぶで「あっち」「こっち」と命令中。


さぁ、そろそろ夕食の時間だ。



----+----+----長くなったので分けますね---+-------+------

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夏の一泊旅行2012後編  

お昼抜き状態のボンズ、お腹が空いてたんでしょう、
「ご飯食べにいくよ」
と言うと、
「ごはん♪」
ご機嫌に移動開始。

バイキングは落ち着かないので、部屋食希望なんだけど、
人数も多いので、お食事処の個室を予約してました。

そこでチビスケの食事が準備されてないというトラブルがあったものの、
大人たちのすったもんだをよそに、
ボンズはエビ中心に食べる、食べる。
鍋の肉を食らう、食らう。

こういうとこ、小学生になったら(料金も・・・)大人とおんなじなんですねぇ。
お子様向けの食事の方がウケるんだろうけど、
でも今回ボンズは刺身や、(ボンズにしてみたら)見た目の変わった食事でもパクパク食べてました。
スゴイ!

夕食

チビスケも結局大人と同じ食事内容で健闘してたけど、
コッコ姉ちゃんが一番食べなかったかな。
味付きのご飯食べただけでも褒められるなんて、得な小学5年生ですよね(笑)


夜は興奮しちゃったのか、ベッドからハハを追い出し、やっぱり呼び戻し・・・等いろいろ七転八倒して、11時くらいに寝たかなぁ~。
床に敷かれた布団で行き倒れてたんだけど、夜中にハハの布団にもぐりこんできました。
ちょーーーーかわいい!!


ちなみにチビスケは隣のバアバ&オバちゃんルームで寝て、
こっちはベッド2、布団1なのに大人二人小学生二人なもんだから、
パパはソファーで寝ました(笑)


翌朝は、ボンズ誘って朝風呂。
パパは無理なので、結局ボンズも女湯へ。
空いてて助かりました!
そして、あっさり上がってくれて助かりました!

ボンズもやっとこ目が覚めて、朝食バイキングへ。

こちらも空いてて助かりました!
隅っこに座らせて、急いでボンズの喜びそうなものを持ってきて、
割とちゃんと食べましたよ。


チェックアウトしてからも、
「温泉いこ!」
と、うるさいボンズ。

戻りたい、帰りたくないってことなんでしょうけど、
前回は今すぐこの道を戻れ~~~って1時間以上号泣してましたから、
今回は堪能できたことと、切り替えが(前回よりは)上手になってきたってことなんでしょうねぇ。

こうなると逆に「視覚支援」をちゃんとしておいた方が、
もっと楽に切り替えられたのかな~って悩んじゃったんですが。

なんせ、この時まだ予定が決まってないくらいの旅行ですからねぇ。
あっち行ってみようか、あ、だめだ、じゃあこっち・・・

ってことで、ようやく水遊びできる場所に到着。
「ちゃっぽんしたい」
と、水を見るたびに言ってましたから、
お望みの通りチャッポンしてもらいましょう!


くるくるして
「くるくるして~」
と、半ズボンのすそアピールしてやってきたボンズ。

なーーーんて賢いんでしょう!!


が、



ざっぷーん
すぐに全身水に浸かり、
頭から水をかぶってむせること数回。


何のためのズボンクルクルなんだか・・・(^^;



おまぃはあっち行ってろ
「チビ服濡らしたくないな~」
なんて言ってたチビスケも、全身ずぶ濡れ。

ボンズは兄ちゃんらしく、
「おまぃは岸のそばにいろ」
と、押しやってました。

お兄ちゃんだねぇ~~~♪


2時間ほどこの状態で遊ばせて、

「ラーメン食べに行こう」

と切り上げました。

この切り上げがまた難しくって、
どうやって帰ろうと考えているうちに2時間経ってしまった感じ(笑)


まずはチビスケが着替える・・・と上がってきたので、着替えをさせ、
次にコッコを説得して、
ボンズしかもういないよ~~~ってところで声をかけました。


大好きな水遊びでも、仲間がいる方が盛り上がるんだよね。
みんな上がっちゃうとつまんないんだよね。
そういう気持ちと、だんだん「やめなきゃいけない」覚悟をしてもらう・・・ってことで、いい手順だったかなー。


その後またまた道の駅に寄りラーメンを注文。
大分待たされたんだけど、ボンズおとなしく座って待ってて賞賛を浴びました(もちろん身内から)。

もりもり一人前分以上食べて、
車に乗ったらやがて眠りました。
寝不足してたし、2時間着衣で水遊びですからねぇ~。


お疲れさまでした。


起きたらまた「温泉いこ」ってつぶやいてましたが(ホントつぶやき程度)、
家に近づいてきたら言わなくなりましたよ。

おでかけは楽しいけど、
家もまたいいもんなんだよねー。

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祭りで血祭(ToT)  

町内会のお祭りの日。
パパは仕事でいないので、うち一人では無理・・・とバアバ(こじまる実母)に仕事を早退して助っ人にきてもらいました。

お祭りはボンズも好きで喜ぶんだけど、どこに行くか・・・。

その都度、チビスケに「ついてきて!」「待って!」「あとでねっ」って、
また我慢ばかりしいるのが申し訳なくて。

コッコ姉ちゃんは出すもん出したら(金)一人で楽しむだろうし、
うるさいのは「あれ買って、これ買って」だから、
そこさえ黙らせてしまえば手はかからない。


これで万全かと思いきや、それどころじゃなくなりました。


飼い犬が家から脱走していて、
しかもその日バアバが来るまで、うちが一人で子どもたちの相手をしてたので、
(っていうか、ボンズの相手、かな)
一体いつからいなかったのかわからないくらい。

近所を呼んで回っても現れない・・・
ってことは、遠くまで行ってしまったようなのです。


祭りの始まる時間になり、「お祭り、お祭り」「なんか買ってなんか買って」魔のコッコを「引換券と換えておいで」とまず追い出し、

「おそと!」
と張り切るボンズをバアバが連れ出し、

うちは、余ったチビスケを自転車に乗せて犬探し!


近所を叫びながら走り回り、工事現場で聞き込み(?)をし、
交番に向かっていたら、

「ボンズがいなくなった!」
と、バアバから電話が。


まずは 犬<人 かなぁ・・・

と、いったん、ボンズの立ち寄りそうなところを回りながら戻ると、
「いた!」
と、再び電話があったので、再び交番へ。

ってか、交番無人だし。
受話器あげれば署に直通電話かけても誰も出ないし(-_-メ)


さらにあちこち回りつつ、気になるコッコとボンズの様子。

犬の方は保健所と動物センターとに連絡し、
もう一度交番から警察署に届け出もし、
いずれも情報なしと言われ、探すところもわからず打つ手なし。


ボンズはジュース、かき氷、ポップコーン、ウィンナーと食べて回り、
飴すくいの場所ではまったのか、もっともっとと騒ぐのを係りの人にうるさがられ、
ちょっとケースに触ってケースが動いただけで、文句言われたそうです。(「もうっ」って)


バアバがその場を離れた時に、チビスケとボンズを見ながらお祭り会場の片隅にいた時、
ボンズは手にしていたDSのマリオを「やって!」とうるさくて、
でも、マリオやってたらボンズが飛び跳ねながらどこかに行くのを見てられないし、
DS畳んでボンズを追いかけたら「やって!」と怒られるし(ボンズに)、

チビスケはちょうどかき氷を食べてたのでそばでおとなしくしてたので助かったんだけど、

「なんでこんなところでDSしなきゃいけないの・・・」
って泣きそうでした。

DSしながら、ボンズの様子を見ながら、犬がいないかキョロキョロしながら。


そのうち、犬発見の電話が入ったので、保護してくれた人に会うべくチビスケとコッコ連れてその会場を離れました(バアバがボンズといたけど、犬見つかったから言ってくるとは言う暇なし)。


数時間ぶりに飼い犬に会い、怒る暇もなく携帯が鳴り、
「花火会場に入り込んでしまいそうだから捕まえてる、早く来て」
とバアバからSOS。


お礼もそこそこに、犬をコッコに託してチビスケを積み込みダッシュで祭り会場に。


ボンズが規制線を張られたエリアに入り込んでしまうのを、
バアバが規制線の外側からなんとかつかんでるところでした。


向かってる最中にもさらに「早く」と電話がなり、
会場警備の人たちがいる中、
「今むかってるってば!」
と、息も絶え絶えになりながらキレてしまいました。。。


ボンズを抱え上げて規制線の外に引っ張り出し、

「帰る? 座って見る?」

と、脅す聞くと、その場に座ったので、
再び「自転車」と「犬」を連れてるコッコのところに戻り、
無事犬確保。


しかし、「あのアナウンス聞いたかい?」ってバアバの話に気が滅入ってしまいました。


ボンズが花火を側で見たくて、規制線の中に入ってしまっていたそうなのですが、


「この子を早く連れてってください。

この子がいる限り、花火大会は始められません。

ケガなんてしたら、二度と花火大会はできなくなります。

この子の親御さんは、早く連れてってください」


何もマイクで、町内会の人みんなに向かって、
ボンズ血祭に上げなくても(>_<)


いや、言ってることはわかります。
おっしゃる通りです!

ボンズが入り込んでさえなければ、もう始められてたんですよね。
危ないし、そんなところに言うことを聞かない子が飛びながら寄ってきたら、危ないに決まってます。
迷惑をかけているのはこっちです。
それはわかります。


が、両足がくがくなくらい・・・っていうお疲れ状態の時だったので、
なんか目の前が真っ暗になりました。


言ってることはわかります。
もちろん、目を離したこっちが悪いんです。
はぐれたバアバは、「探していたから、マイクで言ってくれて、見つけられて助かったけど」って言ってました。


言われたことはわかるんだけど、
なんだかな~~~って、町内会が急に遠くに感じてしまいました。


ちなみに、このお祭りの日の1~2日前に、
せっかくラストステージまで行ってたデータをきれいさっぱり消してしまっていて(もちろん、ボンズ本人が)、
ボンズのキレっぷりマックスな時期でした。

この日も真っ暗になってから帰宅し、
最後怒られて帰ってきたから後味悪いのか、
マリオは言うこと聞かないしで、「そろそろ110番されるか?」ってくらい大絶叫・大号泣な夜でした。

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夏休みストレスでじんましん?  

先週末くらいから、ボンズのお腹に赤いポツポツ地帯が二ヶ所。
見た時はすぐに、
「あ、虫刺されだね。腹出して歩いてるから(服をめくって)集中的にやられたんだわ」
って思ったんだけど、パパが「抜歯の時のアレだ」と。


じんましん?
去年、病院で麻酔かけて抜歯した恐怖体験からか、
ものすごいじんましんが全身を駆け巡ったんだよね。
で、ストレスとか免疫低下の時に出るんだ・・・
ってことが、
その後数回じんましんに襲われわかったんだけど。


で、今回の原因はなんだ? と、すぐに過去の記憶をたどり・・・(一週間前はすっかり過去だね、過去)

温泉一泊旅行した後だから、「イイトキ」だったんじゃないのぉ?


でも、
「しょーがっこー」
「しょーがっこーいきたーい」
「○○○せんせ!」(担任)
「らんどせる」
と、思いつく限りの「学校行きたいコール」があるから、

「いったいいつ学校行けるんだよー!!」

って状態がつらいのかな??

ボンズ、運悪く「一学期の終業日」に学校休んでるんですよね。。。

行ってたらN先生が丁寧に説明してくれただろうし、「どれくらい」かはわからなくても、
「あ、なんか当分学校休みなんだね」くらい感じてくれてただろうに、残念。

だいたいボンズ保育園出身なので、
長くても最大で1週間くらいの休暇しか経験したことないんです。
終業式を休むという不幸な偶然が重なり、この状態?


でも夜眠れないとか(暑くて)、日中の暑さで体力落ちてるとか、
そういうこともあるだろうな。
初じんましんも去年の8月だったみたいだし(自分でこのブログ見て今知った)。


でもね、
学校行きたいだろうけど・・・
ハハはボンズが思うよりもっと二学期が恋しいけど(笑)


夏休みは先生のためのものだからね!!!!


って思ってないと(爆)

普段頑張ってボンズの相手をして、
ボンズにわかりやすく過ごさせてくれている担任のためだから、
母は長期休暇を堪えられると思ってます、マジで(笑)

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夏休み終盤の様子  

ボンズのじんましんは、あれから増えることなくキレイに消えつつあります。
やっぱり原因は「どうやって過ごしたらいいかわからないストレス」だったように思います。
次の長期休暇に備えて、なんとか対策を考えねば。。。


ボンズが日中家にいることが多い夏休み。
デイも3ヶ所行ってますが、一ヶ所は朝から夕方まで週に2日行けます。
後の2ヶ所は午後からのまま。夏休みでも午後のお迎えですorz

これがね~、もう・・・キッツイね。

残りの2日は完全お休みなので、朝から晩までどうやって過ごそうか、
それこそハハの方がじんましん出そうですよ!!

あーせこーせ朝から晩までうるさい姉ちゃん、
たまーに一人で遊びに行ってくれますが、たいていは家にいて「おやつ買いに行こう」「アイス買いに行こう」など、ボンズが聞きつけたら途端にうるさくなるNGワード連発だし!


コッコやボンズ対策にギャーギャーやってると、
聞き分けの良い末っ子チビスケは、当然のようにほっとかれます。
それにハハ自身も気づいてしまうので、余計に気持ちに負担になります。
「あーチビにばっかり我慢させちゃいけない」と。


それでも、ボンズはボンズで「夏休み」を呑み込めたのか、
家の中で過ごす方法を自分なりに編み出しています。

今、寝室がボンズジャックされてます。
おもちゃ、収納ベンチ、布団などが山積みにされ、
極め付けは本やちぎった新聞紙が床一面に敷き詰められ、まさに足の踏み場がありません。

寝る時はベッドの上のモノを下ろすことを許してくださるので
寝ることはできるので感謝です(←嫌味よ、イヤミ)。


そしてそこにぬいぐるみが数体持ち込まれました。
パパが目撃したところ、ぬいぐるみを抱っこしていたので、

「あれ、おままごとなんじゃないの?」

と。
ごっこ遊びなら、すごいっす。

ハハも時々その部屋に連れ込まれますが、
ドアを閉めてベッドでゴロゴロしようと誘われます(ええ、望むところです)。


「あーーー体を休める方法に気づいたかな~」

と思うと、ちょっとホッとします。
常に走り続けてたんじゃ、夏じゃなくてもバテるってね。


雨が降ってるわけでもないのに、家の中でいられるなんて、我が家にとっては夢のようです。
DSブームがWiiマリオブームに変わりつつある今、
姉ちゃんがいないと、ハハに「やれ」と言われて、その他のこと何にもできなくなり、それはそれで困るんですがね~。

「おちちゃっちゃね」(落ちちゃったね)

「こっち(のコース)? レッツゴーかい?」と聞くと、

「れっごー」

とか、ちょっと会話っぽいことできるのもナイスですけど。


先日、また近所でお祭りがあり、ホントは知らんぷりしたかったのですが、
姉ちゃんの出番があったので、今度は大人4人で子ども3人連れて行ってきました。
ら、
祭り慣れ(?)したのか、ジュース買ったらおとなしく座って、
その場の雰囲気楽しんでるようなんですよね。

テーブルセットに座れたのが良かったのかも。

血祭に上げられたお祭りの時だけ、そういう場所なかったんですよ。
その前のお祭りは、テーブルセットがあり、踊ったり座ったりしてました!


そして、びっくりなことが。

ボンズの苦手に「着ぐるみ」というのが。
「ひぃぃ~~~」ってカタマリながら、目が「ありえない」と言ってて、
絶対近寄らなかったのに、

この日のお祭り会場に着ぐるみが来ていて、
ついうっかりご対面させてしまったんです。(ハハは別のものを見せたかった)

そしたら、

( ̄ー ̄)ニヤリッ

と笑ってから駆け寄って行き、抱きつきっっっ

「え~~~???」
と思っていたら、

お腹パンチしたり、まるでいっぱしの悪がきです。たいしたもんです。

特に何の対策もないまま、苦手一つクリアかな?


でも、今考えてみたら、ご当地キャラなので、
何かと目にして見慣れているうちに親しみがあったとか??

でも、ミッキーだのドナルドだって見慣れていたはず(数年前のディズニー行った時の話)。



先日、ボンズのいとこちゃんの家のバーベキューにお呼ばれしてきました。
どうなることかと思っていたけど、
結局敷地内から逃亡することなく、肉も箸を使って食べるくらい落ち着いていました。


さらに市民プールにも1年ぶりに行ってきました。
前回、流れるプールに4時間流されっぱなしでしたが、
今回は4時間以内に上がってきて帰ることができましたよ。


前回と違った方法をとったのは、
「ねーお腹すいたよねー、なんか食べに行こう」「ポテト食べない?」
と誘って休憩を促してたんですが、

ハハが現物を買ってきて、流れるプールサイドでキョロキョロ。
ボンズを発見してから、

「これ」

って見せたの(笑)
そりゃ~あっさり上がってきましたよ♪


朝の食欲がないのは、夏バテか、夏休みバテかな。

そしてハハはそろそろ二学期の準備です♪
はよ~行け行け小学校~~~の願掛けでもあります(笑)

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餃子は信号機  

昨日の夕飯メニューは餃子でした!
肉が少なかったので野菜たっぷり餃子になりました。

それを、ボンズがもりもり食べたので、
久々に食後いい気持ちになりました!


だってさ~、
毎日、毎回、食べるより作ってる時間の方がはるかに長くて、
それよりさらに長く「今日は何にしよっかな~」って悩んでてさ。

食事時間になったって、みんなちゃんと座ってないとか、
大して食べずに「たまごかけごはん」とか「おちゃづけ」って言われて、
ムキーーーーってなるもんね。

毎日ほぼ大半を夕飯(今は昼食もだな)で頭悩ましてるっていうのに!!
(これは障害児を抱えてるっていうより、主婦の愚痴かしらん♪)



ボンズ、昨日は作ってる時から台所でウロウロ。
風呂から上がったら餃子とホットプレートを出して、「やって!」
と、大張り切り。

うちでは大量に手作りして(60~90個)ホットプレートで焼きながら食べるのです。
「あちっ、あちっ」と言いながら。


そこで毎回、必ず、トミカの信号機を持ってきて、
(コレね)
トミカタウン 信号機トミカタウン 信号機
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餃子を信号機部分にべと~~~~っとくっつけるの・・・


そこれじゅうベタベタになるし、
おもちゃだって汚くなるし、
やめろったって聞かないし、意味わからん!


それを、餃子のたびにやるので、こちらももう心の準備ができるくらい。

「ほれ、絶対持ってくるぞ、ほらきた!」

ってなもんです。


が、今回は、

餃子を見ながら、「しんごー」と言いました。

そこで、「あ!」って思い出したくらいだったんだけど、
この発言で、

ボンズには餃子と信号機がそっくりに見える?

もしかして、信号機に餃子を食べさせているんじゃなくて(いつもタレまでご丁寧にたっぷりつけてからやるから・・・)、

マッチングしてた??(笑)


今回はいつもの信号機が見つけられなかったのか、
ベンチタイプの椅子に座ってるんだけど、
隣にはコレがありました(^^;

トミカタウン ぼくの街のサウンド交差点トミカタウン ぼくの街のサウンド交差点
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でも、コレには餃子をくっつけなかったので、ホッとしましたよ。

そうそう、皮の量に対してタネがやっぱり少なかったので、
ピザ用のチーズ(溶けるチーズ)で何個か作ったんですけど、
パパと姉ちゃんに大好評。

ボンズとチビスケには全くウケませんでした。
ご参考までに(何の?)。

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ルイージしたい  

することがない、時間をつぶさなきゃいけない時に限って、
DSを手放さないボンズ。
・・・なるほど、何をしたらいいかわからないのね。

それはコッコも同じのようで、なんぼ言っても朝から晩までテレビを見ようとします。
怒っても、イヤミを言っても、暴れても(ハハが)聞きません。

最近、久々にWiiフィット熱が戻ってきたようで(コッコ)、
Wiiの準備をしだすとボンズにすかさず「マリオ!」とWiiマリオを要求されるので、
ボンズがデイに行ってる間などに狙ってやってました。


が、


今年のボンズはちょっと(去年より)違う。
自分もやってみようと思うみたいです。

パパに誘導されながらペンギンになってみたり(Wiiフィット)、
スキーのジャンプをしたがっていたので(Wiiスポーツ)ハハと一緒に、

「しゃがんでーーーー」「立って!!」

とやってました。

ペンギンは偶然の連続で何匹か魚ゲットしてました。
ジャンプは、いずれも雪だるまになってました(踏み切る時にジャンプしてしまって失敗になるのよね・・・ってわからない人全然わからないままだよね、ごめんなさい・笑)


ちょっとやっては見るけど、
「オレやっぱダメだわ」
と、照れ笑いをして撤収します。

「おい! マリオに替えろ!!」と騒がないだけ、
ハハびっくりしてますが。

あ、Mii(Wiiで使う家族の似顔絵アイコン)のボンズとパパが大傑作で、
誰が見ても「そっくり!!」ってくらいうまくできてるんですよ。
(あれってパーツを本人そっくりにするより、イメージで作ってった方が仕上がりはうまくいきますね!)


ボンズも自分アイコンがわかるようで、
「ボンズ!」
と指さして照れ笑いしてます。

あーーー一緒に同じことで喜べるようになってきたな~~~と感動します。


最近、DSマリオでマリオをしません。
姉ちゃんが攻略本でルイージにしてやるやり方をボンズに見せたら・・・

「マリオじゃないって怒るかなぁ・・・」
とビクビクしてたんですが、

なんと、気に入ったようです(笑)

普通にスタートしたらマリオになってしまうので、
「ルイージしたーい♪」
とか言われて差し出されたら、ルイージにしてやると嬉しそう~~~にします。

有名な裏ワザかもしれないので、うちが書くことじゃないんですけど、一応。
LとRボタンを押しながらファイルを選択すると、キャラがルイージになります。。。



家の中で楽しいこと、、、、
ゲーム以外で何かないですかね?

かと言って、カルタやトランプだとボンズは参加したがらないし、
コッコとチビスケでバトルになって、親がうんざりします(^^;

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てんかんだったの??  

4ヶ月ぶりの主治医の診察日、ボンズはウッキウキで(その病院が大好き)、
診察室に入るといつものおもちゃを要求。
チビもいたので、チビの遊びに気を奪われつつ堪能しておりました。


夏休みはどうでしたか~って話になって、
「終業式前日に発熱して、当日休んだのでますます夏休みが理解できなく、最初の3週間は”しょーがっこー”連呼で落ち着きなく悲惨だった」
という話をしてました。


で、年に1~2回謎の(風邪等の諸症状もなくキョウダイも症状なし)発熱があり、去年の保育園は1~2回お休みがあった。今年はすでに2回熱を出して欠席している、

という話を聞いて、

「脳波をとったことがありますか?」

と。

今まで必要に迫られなかったし(大きなケガもなく・・・って、ボンズにしては奇跡的功績かも)
「ないです」
と言うと、
「一度、入院してみませんか?」
と言われてびっくりしました。


医師いわく、なんでもないとは思いますが、稀に「急な発熱、嘔吐」というてんかん発作もあるそうで、ボンズの場合も何の前触れもなく発熱、おう吐ですから、
「別の病気が隠れていないか」
という可能性を探るため、だそうです。


「脳波なんて取れると思えないんですけど(^^;」
と言うと、
点滴から眠れるお薬・・・と言われ、

「それって健康に被害はないんですか?」
とか心配もあり。。。

他にもやってる子はいるし、
この病院でやれるので、ボンズの特性とかもわかってくれてるし。
もしかしたら日帰り入院でできるかもしれない。。。

と言うことで、
そちらの予約を来週取りましたので、そちらの先生と話してきます。


自閉症とてんかんの関係。
知識としてはあったけど、今からちゃんとわかってた方がいいんでしょうね。
とは言え、やることが「ものすごいこと」って気がして、怖いっす。

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category: 診断・診察(病院)

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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やってもーた~・・・  

昨日、ウッドデッキでビニールプールしていたら、
コッコ姉ちゃんが叫んだ。


「ママ! ボンズがDSプールに入れてる!!」


はい、駆け付けたら、
ボンズの大事なマリオ入りのDSが、プールの底に沈んでおりました。

あんだけ力いっぱい浸水したら・・・

さすがに復活しませんよね??


慌てて取り上げて、

「壊れちゃったよ! マリオバイバイ!!」

と、水切りをすべく縦にして隠しましたが(←あきらめてない)。


その後も、「マリオ? マリオー」と探すボンズ。

「あんたがチャッポンしちゃったから壊れたよ」

「もうバイバイしたよ」

と、ないことを伝えて・・・どんだけのパニック起こすかと思いきや(かなりマリオ依存状態でしたから)、
本人も心当たりがあるのか、
「マリオーーー」
と要求しつつ泣き叫びますが・・・本当のパニックではない感じ?


もう少し待ってから様子を見ますが、
これを機にDSから遠ざかって欲しい気持ちもあり、
でも、まだ家での過ごし方が見つかってないボンズ。
どこまで耐えられるかとの戦いになりそうです。


もう一つ今はまってるのが、かなり前にマック(マクドナルド)でもらったDVD。
トミカプラレールとチョロキューと、なんだか戦隊ロボットものと、
ハッピーセットのおもちゃの製品検査の紹介をしたものなんだけど、
そのハッピーセットのおもちゃくんのところのマネっ子してます。

その見立て遊びにも、DS本体は活躍してたんですがねぇ。。。

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category: 日記

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すばらしい理解力じゃないですか  

先日主治医の診察があったと書きましたが、
その時にボンズの学校での暑さ対策についてアドバイスを求めました。

支援級であるがゆえに窓もほとんど開かず通気が悪い上に、
扇風機のみの対策で、

「暑くて床にごろんとなってます」

と、先生から聞いてました。


だらしないといえばその通りなのですが、
床が冷たいんですよ(笑)

階段や廊下にも避難するらしく、

「あら?」

と言われたら、

「やべっ」

って顔して教室に戻るそうなので、
ダメなことしている自覚はあるみたいです(笑)



保冷剤を持たせても、大好きな保冷剤だからかじっちゃうだろうし、
保冷タオル? のようなやつも嫌がられ、困ってたんですが、


医師、

「水遊びでもさせてもらえばー?
あ、海にでも連れてってもらったらいい。先生海いこーって言ってみな」

って。


この先生、つねにボンズ視線で、ボンズの立場での話をしてくれるので、
すごく参考になったし、「ボンズの味方でいてくれる先生」って認識だったのですが、


「せんせーー海行こうって(言ってみな)♪」


は、無茶ブリすぎるべ?


「はははは・・・」と、(乾いた笑いで)笑って帰ってきて、
先生への連絡ノートには、

「水遊びでもさせてもらえば? って言われたんですが、
そんなことしたら切り上げが大変ですよね」

って報告しておきました。


その翌々日、クラスメイトと公園に行くことになり、
支度しているうちからボンズが、


「うみったーい」
「うみ、ぃこっ」

連呼してたそうです!!


そんなこと、今まで言ったことありません!
そんなこと言うほど、近くに海があるわけじゃないんですよっ。
だから、日常的に「海」って単語が出てくる地域柄でもありません。
(山の方が身近♪)


あーーー主治医との会話、
おもちゃに夢中な振りして聞いてて、しかも理解してたんだーーー。
と、久々トリハダものでした!!

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category: 1年生

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脳波とMRI  

先日主治医におすすめされた脳波を撮ってみる作戦!(?)のために、
昨日担当科の先生の話を聞きにいってきました。


主治医が「なんともないとは思うけど」と言ってた言葉の補足のように、

「ネガティブデータを取るためにお金をかけると思っててください」

という医師(笑)

「金をかける」ってところで、ものすごく理解しやすかったです。

ようするに、
「他に原因(病因)はないね」
という確認のためにやるもので、ごくまれに他の要因が隠れていたのが発見される、
それくらいの確率だそうです。


まぁ、てんかんを持ってる自閉っ子は、定型に比べてン十倍とも聞くし、
発作を抑えるために薬でなんとかなるなら・・・とか、
心構えも必要だしねぇ。


脳波は本当は、眠りに入るところと寝ているところ、そして目覚める時も欲しい。
MRIは絶対動いちゃダメなので、完全に寝ててもらわないと困る。


・・・ンなこと言われてもねぇ。。。
ボンズにできるとは思えないけど、

「この先、年齢が上がるとますます眠れなくて撮りにくくなりますから、
今がいいと思いますよ」
なんて追い込みトークもされ、

いや、「やりません」と言う気はなかったんですけど(^^;


来週さっそく休校日があるので、その日を使ってやろうと思ったら・・・
今朝ボンズの担任に会って、ボンズがお休みする(休校日の翌日)は最後のプール授業の日だとわかりました。
図工の時間に作った浮かべるおもちゃを使って遊ぶ日。

こりゃダメだ、予約変更~~~と、朝からいきなり変更申込み(汗)


ボンズの入院スケジュールは、一日目午後に入院。
粉薬で眠りを誘って、ダメなら座薬、ダメなら・・・諦める?(笑)
で、脳波を撮る。

その日は帰宅して(家が近いので)、翌日の午前中に、
また粉薬→座薬、ダメなら点滴で睡眠導入。
そしてMRI撮影。

脳波が取れなかったら、この時(MRIのために眠らせている時)に、もしかしたらやるかもしれない・・・ということでした。


・・・難関だらけ(^^;

まずは夜更かし、朝から外遊び・・・でお疲れを誘うにしても、
1、粉薬が飲めない。
2、座薬で暴れる。
3、その前に大好きな病院の立ち入ったことのないエリア(入院病棟)にいるので、興奮しまくり?

さらに翌日の点滴の準備で何かを刺しておくでしょう??

ボンズ、点滴の経験がないばかりか、注射だってしばらくしてない。
(って書いてて思い出したけど、MRワクチンの二期今年やったんだっけ)


で、この点滴の(準備)時に、せっかく血が出るから血液検査もしたいんだと。

「あ、じゃあ血液型!」

と言ったら、医師苦笑。

「保険適用外ですけど」


うちはコッコもチビスケも点滴の経験があって、その時に”ついでに”血液型を聞いたのでした。
こう考えてみたら、ボンズってこういう(病気とか)心配させない代わりに、
今まで血液型を知らなかったんだよねぇ。。。
(ってか、他方でいろいろ気は揉まされてますが)


あー・・・これでボンズまでA型だったら、おかーちゃんグレて家出するかも(^^;


それはさておき、染色体? と代謝? の検査もしますと言われました。

あ、染色体はどうしますか?って 聞かれたのか。

よくわからないけど、
「やれるものは全部やります」
って言っておきました。

医師の様子から、拒否されることもあるのかな? って不思議に思ったんですけど。

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category: 診断・診察(病院)

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tb: --   cm: 6

ネガティブな話題なんですけど、いいですか?  

昨日、ボンズがデイサービスの送迎で帰ってきたので、お迎えに家を飛び出しました。
「おかえり~~~」

ボンズはいつものように、親の顔を見ようともせず、まっしぐらに家の中を目指します。
いつもなんだけど、家の中で変わったことがないか、まずは確認、って感じかなぁ?


運転していたらしい所長と、ボンズの荷物を持っていてくれたらしい、
おばちゃんスタッフに近づきあいさつしました。

いつもここで、今日ボンズが学校帰りどんなだったか、とか、
デイではどんな様子だったかを話すんですよね。

いつも「何をしたか」1から10まで聞くんじゃなく、
「今日はこんないいことがあった」
「こんな困った行動があった」
「調子が悪そうだった」
「○○を気に入っていた」
とか、ごく一部のことでも、ボンズを理解する手掛かりになる。

こちらからも、ボンズの最近の様子を話す。
すると、あちらでもボンズ対策のヒントになる。

そんなことが目的かな~と、漠然と理解してたんですが、


今日のおばちゃんスタッフ、所長に促されて今日のボンズの様子を伝える・・・と思いきや、




「え、はい、今日も・・・いつもの通りです」




終了ーーーーーー。



「・・・・・」

終わったと思ってないハハ、続きを待っていたら、



「・・・えぇ・・・元気で・・・(笑)」


笑顔で、終了ーーーーーー。




確かにねぇ、ボンズが特に変わったことをしなければ、
目新しいこともなければ、
また、トラブルや事件がなければ、そう終わりたいことはわかりますよ。


「ちっ、なんだよ、ボンズのこと見てなかったのかよっ」

と、内心思いつつ、所長が、
「ボンズ君、帰りの車で突然ハイになって、きゃっきゃ笑いながら足をばたつかせて座席を蹴ったりしてました」
と言うので、

「あーー最近暑くて・・・」

暑いけど、車に乗ると涼しくて、嬉しくてハイになることは想像できたので、
それを言おうと、


「暑くてつらいみたいでー」

と、口を開くと、

もうすっかり相手にしてなかったオバちゃんスタッフが、



「あーそれはみんな一緒です」



と、力強く宣言しながら会話に戻ってきました。



・・・久々にカチンときましたね。


最近うちも年を取った大人になったので、
毎日毎時間ブチ、とか、カッツーンとかこなくなってたんですが、
久々にムカつきといら立ちを態度に出しました。




あのさー、みんな暑いのは知ってんだよ。

ボンズが元気なのも知ってんだよ。

「今日何があったの?」
って聞いてもボンズは答えてくんないのー。

「僕は暑くてつらいからしんどいんだー」
って、自分がどうして気分が悪いのかもわからないし、
それを説明する術を持ってないのー。

だから、親が説明したり、スタッフに今日の様子を聞きたいわけー。

一生親とだけ過ごすわけにいかないから、
今からこうして他人と過ごす時間を持たせているのー。


そのスタッフが、障害児を託す親の気持ちわからない? っていう場面に初めて出くわしました。


スタッフがみんなスペシャリストじゃなくていいんだよ。
保育士とか、幼稚園教諭の資格でパートしてる人もいるし、
看護師とか栄養士スタッフがいることも知ってる。
ヘルパー資格で働いてる人がいることも、障害児の専門教育受けてない人ばかりじゃないこともいいの。

ようするに、ボンズを見守ってくれて、
ボンズが他人と楽しい時間を持てればそれでいいのさ。



あのおばちゃんスタッフに言ってやりたい。

「初めてわが子を誰かに預けた時の気持ち、覚えてませんか?」
と。

今頃泣いてないか。
預かってくれている人が困っていないか、
今頃何をしているのか、
笑ってるのか、遊んでるのか、
それならなんで笑ってたのか、何をして遊ぶのが一番気に入ったのか、とか、


ずっと頭にこびりついて、気になって、落ち着かない思いをしませんでしたか? と。

「うちらはそんな思いを7年ずっとしてきているんです」、と。


すぐさま苦情の電話をしたかったけど、
あのおばちゃんスタッフ一人を責める、もしくはデイでダメ出しされる場面を想像すると、それも望ましくない。そんなこと望んじゃいない。

だけど、わかって欲しい。

迷って結局ノートに二言書きました。

「いつも通りです」の一言じゃ不親切です、と、
親は「我が子の情報を伝えたいんです」、と。



「暑いのはみんなです」って、
誰も天気の世間話するために振ったんじゃないってば!
うちの子だけつらいから何とかしてくれって言ってるとでも思ったんだろうか?


あーーーこんな悪口ばっか書いてちゃダメだよね。
しかし昨日からずっとモヤモヤ・・・

今回はこんなネタですんません。

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category: 放課後等デイサービス

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