自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

わかんなーーーーい  

「最近、すごくしゃべるようになったね」
と評判のボンズ。

保育園でも、先生たちみんな会うたびに「最近よくしゃべるね」って話題で持ちきり。
春から行く幼稚園でも(同じ建物)先生や事務員さんが、
「ボンズ君、最近よくしゃべりますね」。
二ヶ所行ってる児童デイでも、

「ボンズ君言葉が出るようになりましたよね~~」

家の中でも、もちろん。




いいことですよ。





いいことなんだけど・・・





言葉で問いかけ、アクションを起こしてくれるっていうのは、
やっぱり人の群れの中で過ごすにはとても大事なことだから、
ものすごく頼もしいんだけどー・・・









何言ってるのかわかんなぁ~~~い(ToT)/


「おうちかえってからね!」
「じゅんばんね!」
「まだよ」
「あけて!」


だから、何が? なこと連発。

言ってることは通じてるよ?

「家に帰ってからしたいこと(または欲しいもの)があるんだね」
「この後何か欲しい(またはしたい)んだね」
「何かを待ってるんだね」
「開けてほしいんでしょ」

・・・だから、何を???


「おいで」もまさにそうなんだけど、
母一人子三人の時なら大抵母を呼んでますから、母が「ハイハイ」と呼ばれて飛び出てじゃじゃじゃじゃーん。

だけど、パパもいてバアバもいて、さらにオバちゃんまでいるような時は、

「誰か返事しな」

って、大の大人4人くらいで息を殺してます(^^;




お願い、主語、つけてくれ!!
主語プリーズ!



昨日は保育園早退して児童デイの日だったので、2時半頃(いつもどおり)お迎えに行ったんだけど、
園庭で遊んでたらしいボンズ、
うちの顔を見た瞬間泣き崩れたの! 失敬だな!!


「なんで泣いてんの?!」


近寄っても泣きやんだり、助けを求めてよってくるどころか、
怒ってらっしゃる??

どうも「なんで来たんだよーーー」的な怒りにしか見えなくて、
母かなり気を悪くしてました!


「今日はデイだよ、あとでねって言ってたじゃん!」


朝自分でスケジュールを直し、出かけにデイ用のリュックを見せて確認して、
「あとでね」
って保育園においてったのに、忘れたの? 嫌なの? それともA先生と二人っきりで遊んでたのがそんなに楽しかったの?(A先生かわいんだ♪)


なんとか気を取り直してくれ、母は気を悪くしたからフォローしない、と思っていたら(笑)、

「じゅんばんね!」

と言い出した。
は? 何の順番ですか?

「じゅんばんね!」
「何、順番?」
「じゅんばんねっ」(目が怒っていて、明らかに同意しろという要求)


「何を言ってるかもわからないので、うかつに返事ができない」から、
母はとぼけます。
「何が順番なのぉ~?」

最近こんなことばっかり→うかつに返事できない


「カバン持っておいで~デイ行くよー」
って言ってもまだ泣いてるし、玄関でも悲しそうに泣いてるし、
車に乗ってもまだ、「じゅんばんねーー」って怒ってるし。


なんだろ?

そのうち、「こんびに」って言い出したので、
最初からコンビニに行きたいって言ってたのか、
それとも本人なりに立ち直ろうとして打開策に「コンビニ」って言い出したのかわからないので、


「は? コンビニ、行かないよ。
今日はデイ」

って言い放ったら当然泣く。

「今日はコンビニ行かない。デイ行くよ。その代り明日コンビニ行こう」


半ば無理やりデイに連れて行き、
先生たちには事情を話し、
「朝コンビニで切手を買って手紙を出さなきゃって親の会話を盗み聞いて勘違いしたのかもしれない」ことと、お互いすっきりしてないので、機嫌の悪いまま連れてきましたって説明。


そしたらその後デイでは一切「じゅんばんね」を言わず、
家の前について、玄関を開ける直前に再び「順番ねって言い出しました」とか。

あきらかに、母に何か要求してるってことよね。

夜も、寝る間際も、朝起きてからも、保育園にむかう途中にも言われました。
これがホント、姉ちゃんばりにしつこいんだーーー。
母もイライラしてきますっ。

なんなんだよーーーー??

コンビニは昨日約束したので、
「保育園、コンビニ、ね。保育園行ってから、帰りにコンビニ行くよ」
と言うと、コンビニあたりでヒンヒン言いそうになったけど、なんとかクリア。

そのうち、
「あちち、あちちーよ」
と言い出した。


「あ! 肉まん?! 肉まん買うの?」
そういえば昨日も、「あちちーよ」ってちらっと言った気がする。

「おぉなみんしー」(オロナミンC)

なんだよっ(-_-メ)




言葉出ればOKじゃないんだよねぇー。
だけど、どうやって練習すれば、

「なにが?」順番なのか、
「なにを?」開けて欲しいのか(現物がありゃいいんだけど)、
「誰を?」おいでって呼んでるのか、

教えてくれるのかなぁ。。。

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category: 卒園までのボンズの様子

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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予防接種してきました  

やっと、やっと、やっと!
3月になってやっと、MRワクチンの二期やってきました。
年長さんって・・・いつ? 誰? なんて思っていたら、
転園だの、いつ入園だ? だの、落ち着かない日々があって、
秋には行こう! と思ってたら、
「今行ってインフルもらったら困るし」
とか、
「どこでやろう~?」
とか、なんだかんだうだうだして遅くなりました。


結局予防接種時間を毎日設定しているというところで、
風邪もひいてないしって予約したんですが、
鼻水出てきた? あれ、咳してる? とか思いながらも連れて行きましたよ。
診察してOKってことは、問題ないんですよね?


でも、なんだかんだ理由はつけたけど、
ホントは怖かったんですよ、ボンズに注射することが!

自閉症だの、そんなことがわかってから初の注射ですよ。
それまでのは全て、うだうだ考える前に連れてったし、
泣いても騒いでも当たり前のお年頃だったし、だいたい暴れても抱え込めましたからね。


しかーし、ボンズが自閉症だとわかり、
うちには想像つかない世界にいて、注射をどうとらえているかもわからない、
恐怖心で暴れられたら、大怪我するだろうな~
それから病院行くことが大変になるのかな~~、とか。


で、結局は無事に済みました。
診察室に入ったら、窓のところのブラインドが開いていて、そこから信号機がドンピシャで見えちゃってて、窓にはりついて困りましたけどね。
抱っこして医師の前に座り、看護師さん二人が加わり、抵抗されつつも無事。

その後、後を引くこともなく、入口にあった自販機でファンタグレープ買って帰りました。
120円渡すと、自分でお金を投入してボタンを押して買える、っていうのも楽しいんでしょうね。
ただ上段だと、抱っこが大変ですけど(重)

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category: 日記

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乳歯の生え変わり? + ママはおかあさん?  

昨夜ボンズが、私の指を一本にぎって自分の口元に持って行きました。

以前、こうして母の爪を爪楊枝替わりにしていた時期があって(怒)
すっげーやだったんですが、
「なんだなんだ? また歯に何かはさまったか?」
と、様子を見るために好きにさせておいたら(爪楊枝にされたら怒ろうと・・・)

下の前歯、去年の夏抜歯してもらって無事に生えてきた永久歯、の、隣の歯を、母の指でグイグイ押すんですよね。


「え~何、また抜けるのぉ? グラグラしてきたー?」
と押してみたら、グラグラとは言わないけど、確かに動くよね・・・


って、え? 
まだ上の前歯抜けてないんですけどーー??


去年抜歯してもらった時に、
「上の歯抜ける時もこんな(騒ぎ)になるんですかねー」
って歯科医に愚痴ったら、
「上の歯はほぼ(乳歯の)真下から生え変わってくるから、うまく抜けてくれると思うよ」
とおっしゃってたので安心してたんですけど。


下の前歯2本生え変わったら、次は上・・・って順番決まってないんですかね?(汗)
それとも別の理由でぐらついてる??


そうそう、今思い出した。
ボンズが母の指で歯のぐらつきを教えてくれる前に、
「はーい」って歯医者のカード持ってきたんですよ!!

最近どうしても病院に行きたいのか毎日、毎朝、毎晩うるさいので、
ボンズが病院カード持ってきても、
「みみ」って言っても(耳鼻科で耳掃除でもいいからその病院に行きたいらしい)、
「いきません」
って無視状態だったんだけど。


どうも「歯医者に連れてってください」って言ってるみたいじゃないですかっっ。


・・・だよね?(笑)




***********************************************************



一昨日、保育園に迎えに行ったら、ホールで遊んでたらしいボンズが玄関に飛んできて、
でっかい声で、

「おかあさん!!」

と。


「は、はいっ! なんでしょうか息子さんっ!!」


普段みんなからママと呼ばれているので、
たまに「お母さん」なんて言われると、母の自覚求められているようで緊張するハハです(^^;


最近、ふと気づくと、
「おか・・・おかーさん・・・まま・・・」
ってブツブツ言ってたりするから(車に乗る間際とか)、

「保育園や病院、学校などで言われるお母さんとは、
もしかしたらオレのママのことなんじゃないか・・・」

とか、考えてるみたいです(笑)

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category: 卒園までのボンズの様子

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category: パス付記事

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卒園式  

先週、保育園の卒園式がありました。
これまで、ボンズの行先を求めて四苦八苦、七転八倒、右往左往、すったもんだしていましたが、来月からは問答無用で、ボンズの行先があります。
いや~義務教育ってすばらしいですね(笑)


卒園式は二部構成になっていて、一部は型通りの「卒業証書授与」から始まり、来賓のあいさつやら祝電披露、記念品贈呈と堅苦しいことばかりなので、
「ボンズ君は二部からの参加を考えていますが、どうですか?」
と聞かれていました。

ボンズが式典の間、座ってられるなんてありえませんから(断言)、
それはお任せします・・・で、練習を重ねてきたようです。

卒園式の前日、式次第を受け取ってびっくり。
二部のトップ項目に、「ボンズ君卒園証書授与」とあります。まるでボンズのための構成じゃないですか!!(笑)


ただ・・・二部の時間に合わせてきてくださいって言われたけど、
時間合わせて登園したら、走り回ってギャオギャオ言ってるだけで、証書受け取りに来いって呼んだって来るわけないし、押さえつけてギャーーーって泣きわめいて終わり・・・になる気がして、

「一部は参加しないで、その前から登園してウロウロする時間持てませんかねぇ」
と相談。

その日、午前中は幼稚園の卒園式、昼に会場設営をやり直して午後から保育園の卒園式という大忙しな中・・・なので、そこにボンズ投入は確かに微妙でもある。
が、快く幼稚園側からもご協力いただけるとのお返事をもらったので(春からチビスケが入園するしね~)、幼稚園の式が終わった後を目指して家族そろって登園。

案の定、ボンズはホールの中をくるくる回る、回る、走る、叫ぶ。
ある程度自由にさせてやった後なら、なんとか我慢もできるかな~という甘い幻想を抱いて。

一部の最中はどうしますか?
と言われたんだけど、希望としては保育室でおもちゃ出してでもいいから待っていること。
だけど、「ホールで何かやってる」のをわかって、ボンズが保育室に引っ込むわけもない。
ボンズは在園児代表の席を気に入って座りたがったけど、そこはダメ。
卒園児保護者席を勧められたけど、そこから保育室などに行くには、ステージ前を突っ切ることになるから危険・・・で、先生たちの席の片隅で引っ込んでることにしました。


クラスメイト達が卒園証書を受け取り、握手をして記念品を受け取ったら、
これから行く小学校と将来の夢を発表。
それがみんなかわいらしくて、大人っぽかったり、頼もしかったり・・・
ここで涙出そうになりました。

我が子ボンズは、おとなしく座ってるわけもなく、叫びながらちょろちょろしたがるので、おんぶしてました(^^; で、みんなが拍手するところでは、上手に拍手。
・・・ってアンタっていっつも保護者モードよね★


一部の最後で、卒園児たちの掛け合いがあり、みんながお友だちの名前を呼ぶ場面があったんだ。
一人ひとり、自分の隣にいるお友だちの名前を呼び・・・
その時、ボンズはホールの後ろで、椅子の陰に隠れてひっくり返っていました。
が、
最後に全員で、「ボンズ君!」と声を合わせて呼ぶと、
聞いてたんですね、「あん?」と返事をしたので笑ってしまいました(笑)


そして、二部開始。
加配のH先生がみんなと一緒に再入場させようとしてたんだけど、
やっぱりそれも嫌がってました。
が、


一瞬の幻


みんながぐるり回って着席のところ、ショートカットして座りましたよ。
ほ・ん・の、一瞬! ですが。
ブレブレでしたけど、かろうじてシャッター切れました。ホント幻の一瞬ですが(^^;


ボンズに卒園証書を渡すのは、なんとクラスのお友だち。
さらに「ボンズにぼくたちを忘れないでもらいたい」という、クラスメイトお手製の記念品などがあり、みんながステージで待ち構えているの。

ボンズがどこかに行きそうだったので、母と父が追いかけて捕まえようとしたら、H先生がきっぱりと、
「大丈夫です。名前呼ばれたら自分で行くと思います」
って。

ホントに、その通り、お友だちが「ボンズ君!」と呼ぶと、
「あン?」(←に近い、ハイ・笑)
と、ステージに近寄りました。


ちゃんとした贈呈式にはなりませんでしたが(お友だちはちゃんとできてましたが、ボンズが、ね)、
一つ一つ、全部を受け取り、狂喜乱舞で踊り、走ってましたよ。


みんなにもらいました


そして、「ボンズ君、6月に仲間入りをして、一緒に発表会もできたね。仲の良いお友だちもできたね・・・」と掛け合い開始。
すごいなぁ・・・
ボンズのために、みんながボンズの絵を描いて、メッセージと写真付のカードをつづったものを用意して、「お買いものごっこ」でチビスケと取り合いになったトラックのおもちゃを作ってそれをつけてくれたの。
ボンズが後から欲しがったおもちゃを知っててくれたこと、
ボンズに何かあげようと言ってくれたお友だちたち。
そして、その声に応えて一番骨を折ってくれたんだろう先生たち・・・
お気持ちを考えると、もう嬉しくて、感激しっぱなし。


その後、ボンズの大好きな緑色のベルを持って「かえるのうた」を合奏するハズが、
ボンズは席に戻って、ひっくり返って、寝たままベルを振ってました。

卒園式にかえるのうた、なんて、イレギュラーですよね。
これも、ボンズが参加できるための苦肉の策だったんです。
ボンズがステージに戻ってくるのを、みんな待ってたみたいです。
だけど、
「ここでやるかい」
ってことになり、園児席に一人戻ってきたボンズは、ホールに寝っころがったまま、ベルを振ってました。
それだけなのに、H先生号泣。

こんな態度の悪い参加なのに、
でも、一緒にできただけで感動・・・なくらい、ボンズに式典って難しいんですよねぇ。


その後、保育室に撤収してから、ボンズからH先生に花束贈呈をしてもらいたかったんだけど、
ボンズはおまんじゅうと鉛筆をもらったらホールに逆戻り。
なんとかひっぱってきて、

「これ、H先生にハイって渡して」
というと、セレモニーの進行無視で、H先生に近寄り、
「はい、どーじょ、はいどーじょ」
とさっさと渡してホールに戻ってしまいました(笑)


保育園に通うこと、移ること、そしてまた通うことに費やしてきた数年。
それがとうとう卒園まできたかと思うと感慨深いし、
スーツを嫌がらずに着てくれただけで大仕事をやりきった感じなんですが、
でも、そう思ってもやっぱり式ではハハ泣く暇ありませんでした(笑)
チャンスは何度かあったんですが、やっぱりあんな暴走するボンズ見て、捕まえて・・・ってやってたら、「式で泣ける」のはすごくハードル高いです、我が家には(^^;


夜は、居酒屋で謝恩会。
バアバとオバが来る日だったので、子どもたちは留守番してもらって夫婦で行って来ようと申し込んでいたのですが、数日前になって幹事のお母さんから、
「せっかくだからボンズ君も一緒に」
ってわざわざ誘ってくれたんですよね。

居酒屋未経験のボンズ、を、卒園式の後に連れてくことなんてまるで考えてなかったし、
何度もお断りしたんですが、「先生が」誘ってくれているんじゃなく、
「今まであまり接触なかったし」
と、クラスメイトのお母さんがボンズを誘ってくれている、ことがありがたくて、
「じゃあ挑戦しようか」
と、父母的には清水の舞台から飛び降りる覚悟で(ってかほとんど心中覚悟・・・)参加。


居酒屋の玄関で「おんせん?」って言ってましたが、(靴箱が公衆浴場っぽかったみたいで)
「違うよ~~~脱ぐなよ~~~」と個室に誘導してもらい、
入ったら先生方がずらりと。
そしてお友だちがずらりといたので、びっくりして口を開けて固まってました(笑)

たいして食べず、でも、暴れず、逃走もせず。
気が付いたら「ボンズマークしてなかった!!」ってくらい父も母もそれぞれ楽しんでたんですが、ボンズもおとなしくその場にいました。
キャパオーバーでつらそうでもなく、ただウンコしたいけどオムツないしな~~ってそぶりは見えたので、そこだけが心配でしたが(^^;


ボンズがブロックで遊んでいる時に、「誘ってくれたんですよ~」というお母さん。
(アンタお母さんナンパしてたんかいっ)
「うちの子家に帰ってくるとボンズ君の話ばかりしてるんですよ」
というお母さん。
「母子家庭で苦労したなんて、ボンズ君のお父さんとお母さん見てたらアタシも甘かったと思った」
と話してくれたお母さん。
短い間だったけど、ボンズ見守ってもらえてたんだな~~~って感激も新たでした。

式に関しては、
「ごめんなさい、涙も引っ込んじゃったでしょ!!」
って謝罪しきりでしたけど★

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category: 保育園生活2

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大好き、大好き  

最近、ママチャージの時に、

「うんにゅぅ~~~」
じゃなくて、

「しゅっきーーーしゅっきーーー♪」
と歌いながらやってくるなぁ~と思ってたんですよ。

「しっきー」にも聞こえるんだけど、なんだろ?
まぁどっちにしろご機嫌な声だな~と思ってベタベタしながら、
ふと気が付いた。

「好き? 好き~~って言ってるの?」
って。


「だいしゅっきーだいしゅっきーーー♪♪♪」
バージョンもあります。


チビスケ(弟、4才)がよく、
「チビ、ママだーいすき!」
と言うので、そこで覚えたのか、それともよそで覚えたのかわかりませんが、

これ、ママ好きって言ってるんだよね?!!
と、考えただけで、漏れそうです。


「ママも、ボンズだーいすき!!」


ありがとう、告白するチャンスをくれて(笑)

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category: 卒園までのボンズの様子

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おめでとうは禁句  

こないだスーパーで、久々にトミカを一台買いました。
いつものようにおもちゃ売り場で買ってくれと泣いてひっくり返り、
今日はなんとなく「久々にトミカ一台買ってもいいよな~」と旦那と話し、
ボンズが欲しがった「カーズ」の「キング」(わからない人ごめんなさい)を購入。
チビスケも一台選ばせて。


思い返せば、最初からおもちゃ狙いでスーパーに向かってた気がします。
ジュースもアイスも選ばせようとしてもスルーでしたし。


買った瞬間、次はこれとでもいうように「チック」を指さしたの。
「ダメだよ、今日はキング。チックは今度ね」
って帰りました。

マックイーン(主役)のライバルであるキングとチック。
最近カーズブーム再燃で、マックイーン三台(それぞれ仕様が違う・笑)で遊んでて、
「そういえば・・・」
と、ライバル三台をそろえたかったのかもしれない。

だけど、一気に二台買うのはダメ!
ホントは、なんでもない時におもちゃを買うことだって恐ろしいのに(毎回ねだられたらどうしようかと)、
「昨日は卒園式と謝恩会と頑張ったもんな~~~」
という気持ちで買ったの(通じてるかな?)


帰ってからも、
「こんどね!」
「あしたね!」
と、チックが忘れられないような様子のボンズ。
確かにマックイーンとキングとチック、三台そろえたいよね。
キングが手に入った今、ますます欲しいのかも。
その気持ちはわかるけど、毎日スーパーに行って全部そろえられてもねー。

「日曜日、チック買いに行こうね」

で、その日と翌日は無事に過ごしました。
保育園とデイに行ったこともあり、ボンズは大忙しだったしね。

だけどデイのない火曜日、
お迎えに行った途端、「おかいもん!」コール連発。

いつも「コンビニ」とか、「ジュースね」って要求してきても、
「今日は行かないよ」
と断固として突っぱねたら、そのうち諦めたり、車に乗ったら気分が入れ替えられたり・・・
なのに、この日はうちの目をしっかりと見据えて、信念を持った表情で(?)
「おかいもん!」連呼。

「お姉ちゃんのお迎え行くから、今日はお買いもの行けない」
って言ってもダメ。
毅然と無視して車に乗っても、全然気分は変わらず、えんえん「おかいもん!!」絶叫。

こんだけダメって断って、
ボンズがゴネたからって買ったりしたら最悪のパターン。

だけど、ボンズの要求の仕方もいつもと違うの。
「わがままや癇癪じゃなく、訳があって言ってるんだ」
とでもいうような感じで、
連呼は連呼なんだけど、狂って言ってないというか・・・

しかしねぇ。。。
でもねぇ。。。
ここで買ったら、ごね得を許してしまって最悪でしょう。。。


迷って迷って、(内心は買ってやりたい)
悩んで悩んで、(でも三台そろえたいだけだよね? と思って)
結局、「わかった、これで最後ね」って買いに行きました。


喜んで二階で遊んでるボンズ。
これで「最後ね」がわかってくれたら、こんなこともあっていいかと思えました。

ボンズもマックィーン、キング、チックとそろって満足したのか、
その日から「おかいもん」と要求することがなくなりました。
「あー良かった、ホントにそろえたかっただけなんだ」

と思っていたら、

昨日、また、帰宅してから「おかいもん!」と言い出しました。


「はぁぁ??? もう買わない、最後って言ったでしょ!」
と、今度はいきなり怒ってはっきり言い返したら、

「おめっとー!」


あ!!
これでわかりました。
ボンズが突然、おもちゃを買ってもらうの当然と思ったわけが。


昨日は保育園で竹馬検定(笑)があったの。
ボンズも「ぽっくり」検定で、見事クリアして「名人」のメダルと賞状をもらってきました。
きっと、そこで「おめでとう!」って言われましたよね。

ボンズの中で、「おめでとう」=「お誕生日」らしいのです。


そして、その前に急におもちゃ買ってもらう気満々でスーパーに行った日も、
卒園式翌日。
当日はすぐ謝恩会に出かけ、風呂に入ってばたんきゅーで寝てしまいましたから、
「翌日こそはおもちゃを買ってもらえる」
と信じ込んでいたんでしょ!


「何言ってんの~~」
って、理由がわかって感激しつつも、「買わない、行かない」と言ってたら、

「おたんじょーびーーーー」

と言い出したので、確定。


「お誕生日、おめでとうじゃないよ。おめでとうってアンタこれもらったんでしょう?」
とメダルを見せたら、それっきり黙りました。

これでホントにわかってくれたのなら、
ボンズの知能大分上がってますよね(笑)


今日は保育園で加配のH先生に報告。
「しばらくおめでとうは禁止の方向でひとつ・・・」
とお願いしてきましたわ。


それにしても、すごい。
ボンズの行動、わがままには、ボンズなりのちゃんとした理由があった!!
感動した!

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tb: --   cm: 10

アクション・ビーム!  

「あくしょんかめん!」
と、言い出したボンズ。
ただいま我が家ではちょっとした「クレヨンしんちゃん」ブーム。

「あくしょん!!・・・・」
と叫びながらためているようなので、
「ビーム?」
と聞くと、
「あっしょーーーんびーーーん」
と、何やら発射されます。(すっげーうっさいです)
ボンズなら、ホントに何か放出できそうなところがすごいです(笑)


余談ですが、チビスケ(弟、4才)は、
「ママ、さんりんしゃ(注;自転車)で幼稚園いこ。
さんりんしゃで幼稚園バス追いかけよう」
と無茶ブリしつこいです。


さらにボンズ、昨日昼ごはん食べていたら、足元にきた愛犬さくらさん(柴犬、11才)に、
「シロ! シロ」
と呼びかけていました。

ほほ~ぅ、なるほどー。
と思っていたら、チビスケに向かって、「ぃま」(ひま、ひまわりちゃんの愛称だと思われます)。

おおーっと、性別無視ですか?!

そして、うちに向かって、「みさぃ」(みさえ)。

役割のあてはめしてますねー!
姉ちゃんとパパはその時不在だったんだけど、パパはともかく姉ちゃんは何になるんだろうね??



ごっこ遊びもすごいですが、
「まっててね」
「あとでね」
「こんどね」
「じゅんばんね」
と言う、我慢のボキャブラリーに新たに、

「パパかえったらね」

が、加わりました。

何か要求がある時に言うんだと思うんだけど、
「うん、パパ帰ってきてからね」
って同意してしまうと、ボンズの要求(それが何かわからない)を受諾してしまったことになりそうで、うかつに返事ができないここ最近です。


保育園にお迎えに行っても、
「待っててね! 今度ね!」
としつこく迫られるんだけど、何を要求しているのか・・・
いや、わかったとしても恐ろしいので、
「何が今度? 何順番なの??」
と、ひたすら逃げながらかわしています。。。


最近も「主語プリーズ!」って書いた気がするんだけど、
今朝も「はんぷん」「あけて」ってバナナのそばで言ってたので、
バナナが欲しいのはわかってたんだけど、
「何が?」
「何あけるの?」
「何を欲しいの?」
「どーれ?」
って聞き返していたら、うちの手をバナナに向かって放り投げたので、

「あーバナナ? バナナが欲しいの?」

って言ったら、
「バナナ!」
と言いました。

いじわるだけど、こういうことくり返していくしかないのかなぁー?

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古巣に還る  

保育園生活も残すところあと一週間。
「もうここまできたら、混乱しちゃってもいいよね」
と、
ちょうど一年前までお世話になっていた保育園と療育施設に遊びに行ってきました。


「もうちょっとだもん混乱してもいいよね」
とか言いつつ、
「ボンズは喜ぶ」
と信じて疑わなかったハハ。


出かけに、
「N先生ーって行こうか」
とボンズに告知すると、横にいたチビスケが「R先生もいる?」と目を輝かせた。
「うん、いるってー」
って話してたら・・・ボンズ、無表情。
っていつもか。


高速降りた頃からボンズがキョロキョロしつつ、「ヒンヒン」と警戒音。
そして、

「おいわってーおいわってー」
と半泣き。

おいわって、ってなんだ?


「おいわってー」
半泣きから、本格的なグズリになり、暴れそうになるのを見て、

「あー風景見て思い出してきてるから?」
とは思ったんだけど、時々ニヤリとも笑う。
あー混乱してるのかぁ。


「おいわってー」
が意味不明なんだけど、トイザらスを過ぎたあたりで一段と激しく泣いたので、
「お祝いして」?

「お祝いとしておもちゃを買え」
とか、そんな高度な言葉で要求してる??


「もしかしたら高速降りたところ辺りにトイザらスの看板があったのかもね」
ってことで一応決着して、泣いてるのは無視してまずは保育園へ。


一応降りて中にも入ったんだけど、園長先生やN先生が「ボンズ~~~♪」って歓迎してくれてるのに、混乱は最大級に。


「しゃよーなな~~!!」

と、玄関を開けて出て行こうとする。
逃走?(^^;


「まぁそう言わんで入ろうよ」
とチビと中に入ると、園外逃亡はあきらめ、
でも再会を懐かしむでもなく「しょうがなく」園内へ。

クラスメイトや、いろんな先生に声を掛けられて喜ぶどころか半泣きのままホールへ。
ボンズの好きだった遊びを用意してもらったんだけど、気になりつつも、どうしていいんだかわかんない様子。


そっかー、やっぱパニックになるんだー。
記憶がよみがえるっていうか、最近の記憶とねじれる感じ?


久々、朝晩以外のママチャージ、それもチャージが必要でした(笑)


だんだんと水になれた魚のように、遊びだし、笑いだし・・・で一安心。
立ち直りに時間がかからなかったのは、
もともと好きな場所だったってこともあるんだろうね。


「N先生にチューは?」
って言ったら、チューっていうか舐めってたので、ちゃんとN先生をわかってはいるんだけどね。
もっとデレデレするかと思ったとか、懐かしそうにするかと思ったんだけど、
ボンズにとってはエライ目にあった!っていう経験させてしまったんでしょうかね。


すっかり前市モードになったのがわかったので、
次に向かった療育施設では泣かないだろうと安心してました・・・

が、M先生に会ったとたんに先導して別館の教室へ。
着いてから、
「あーそういえば職員室でサインしたら、この教室にM先生ときてお勉強してたっけねー」
と思い出す始末。

まぁ・・・ハハはもともと記憶力が弱く、さらに年齢もありますからね(^^;

中に入ったら、空っぽの棚を指さし「トーマス!」と要求。
何か要求してるのはハハでもわかったけど、なんだっけ??

幸いM先生が、「あーわかった!」とあちこち駆けずり回って見つけて、そして借りてきてくれたのでボンズはようやく満足できたみたい。
・・・母は実物見て、さらに遊びだしたのを見て(ようするにしばらく経ってから)、
「あーやってたね!」
と思い出しましたが、

「ボンズと付き合うには記憶力の良さが要求されますね・・・(-_-;)」
と、ちょっとばかしプレッシャーになりましたよ。


普段からN先生もM先生もボンズの生活を見守ってくれてるので、
細かい説明は必要なかったんだけど(笑)
それでもハハ話し足りなかったっすー。
今度はぜひともボンズホームにいらしていただきたいわ♪


帰りは、「おいわってー」の謎を解明すべく(?)
トイザらスに寄って、ボンズとチビと好きなものを一つずつ買いました。
確かに、あれから「おいわってー」とは言わなくなったので、トイザらスの看板でも見たか?説が有力なんだけど・・・
どうもハハ的にはまだすっきりしません。

その後さらにモスに寄ってランチして帰りました。

トイザらス行ってモス行って・・・
ボンズ、ますますこのマチ大好きになって、来るたびに同じコース要求されたら(財布が)困るなぁ(^^;



私信;
姉ちゃんに内緒の今回のお出かけ、チビスケがバラすだろうとハラハラしてましたが、(口止めまではしたくないしぃ)

そしたら後からやっぱり姉ちゃんに、
「ママ、今日○○保育園行ったの?」
とか、
「ココス行ったの?」
って聞かれました。
「ココスは行ってない!!」
と断言できたけどね、姉ちゃんも怪しいほどチビスケが報告してたらしく・・・
でも、チビスケの言葉の説明もあやしいので、姉ちゃんも完全に鵜呑みにはしてなかったようなので、このままさら~っと流してくれたらいいなと思います(笑)

チビスケはR先生顔が変わった、と言い張ってます。
なんかよくわかってない顔してましたよね。

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『大震災 自閉っこ家族のサバイバル』  

この一年ずっといろんな本を読んでましたが、紹介する機会がなかなか持てず、
久々にいっきまーす。


3・11東日本大震災の時、自閉っ子を抱えた5つの家族がどう乗り越えたか。
「学校は地域のもの」という考えで「避難所指定」されていなかった支援学校の教諭たちが、生徒の心配をしながらどう地域と乗り越えたか―――の、本です。


311の時、ボンズは保育園にいました。
強い揺れを何度かやり過ごし、テレビで大津波警報が出たのを見てコッコと迎えにいきました。

子どもたちは帰り支度を整え、ホールで一つの塊になっていました。
ボンズ、初めての降園拒否をして、「へ?」と思った覚えがあります。

ボンズは揺れを理解してないのか、ぐっすり眠っていて気付かなかったのか、
みんなが身支度を整えてホールにいることは、
「これから何か楽しいことがある」
と考えたからみたいなんです。だから、帰りたくない。

こちらとしても想定外の展開で、「へ?」と思いましたが、
「何言ってんの」
で、玄関へ。
チビスケは先生が無言で抱きかかえて玄関へ向かっていたので、
ボンズも「これ以上ごねてはいけない」何かを感じたんでしょうか、
あきらめて(?)車に乗ってくれてホッとしたことを覚えています。

それから高速で実家に帰る予定になっており、
しかもその時ちょうど代車で、車検の終わったマイカーを取りに行って乗り換えてから出発という、多動の暴走ボンズ連れて出かけるにはいろいろと思い悩む面もあって、必要以上にドキドキしていたんです。


こういう時、もしボンズとはぐれてしまったらどうしたらいいんだろう?
その時のために何を用意しておいたらいいんだろう。
避難生活となった場合、どういうことを気にかけたらいいんだろう。


長い人生、このような思いをすることは、まだまだ何度もあると思います。
その時のために、
「何があると便利か」
「どういう不安、心配があるか」
「どうしたら安心を少しでも増やせるのか」
のシュミレーションをするためにもおすすめです。



大震災 自閉っこ家族のサバイバル大震災 自閉っこ家族のサバイバル
(2011/07)
高橋 みかわ

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食糧や水の配給、あってもうちは並べない!
「家族分を代表者がもらいにいく」んじゃなく、「来た人に一人分だけ渡します」ってやり方だったら、ボンズは絶対食糧あたらなーい。

この本に登場するキョウダイたちの心強いこと・・・
そして遠くの親戚より、近くの他人って大事かも。。。と強く思いました。

やっぱりうちは地域にもっと根付いて先を考えないと。
あと、「並ぶ」ことも早くわかってもらいたいわぁ~。


とりあえず、水(2L×6×3箱)と一食分のカレーを人数分用意しましたが、
これじゃ足りないみたいです。
平時にこそ有事の心配しなきゃ、ですよね。

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『発達障害の子とハッピーに暮らすヒント』  

さわりのところを読んで、「負けた!」って最初に思いました。
こちらのお母さんお子さんが4人いらして、全員発達障害の診断を受けているんです。

うちは三人、診断は2人。
もーこんなんでまともに生活成り立つわけないじゃん。
と、いつも心のどこかで逆ギレしてましたが、
「負けました、甘かったです、すいません」
と思いながら読みました(笑)


このお母さんすばらしいです。
もちろん、落ち込んだり泣いたりしたこともあるんでしょうけど、
一人ひとりの子どもをよく観察して、おもしろがり、そして何より「そのまま」をありのまま受け入れてるというか、

登校拒否を認める、とか、
眠りのサイクルに合わせて定時制高校に進む、とか、
学校をやめるという本人の決断もすべて尊重しています。

「親の役目は情報提供」
と言い切っておられるところを見ると、
「えーこっちにした方がいいんじゃないの?」
「やめちゃって後悔するよ~」
など、自分が言いそうな(^^; 子どもの進路を誘導するような発言がなかったのでは?

さらに、こだわり外しの方法や、理解のない学校の先生との橋渡し、子どものパニックに対する対応など、全てが「子どもを否定せずにまず受け入れる」ところから入ってることがよくわかりました。

すごく参考になりますし、
「そうだよな~~~」と同意させられる箇所が盛りだくさんでした。

最後に発達障害の子だからこその「いいところ」が数え上げられていて、
「ぜひともマネしなくては」と思わせていただきました。


発達障害の子とハッピーに暮らすヒント―4人のわが子が教えてくれたこと発達障害の子とハッピーに暮らすヒント―4人のわが子が教えてくれたこと
(2010/02)
堀内 祐子、柴田 美恵子 他

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三度目の正直  

先日ついでの用があったので、役所で「移動支援」の申請「三回目」をしてきました。
旦那も一緒だったので、さらに気合も伝わるか?
しかも、相手が「ごねる」ポイントであった、「未就学児」というポイントも、
いよいよ今月いっぱいのことですからね!

前回は、「たとえばどんなふうに使いますか?」って担当者に言われて、
「たとえばって言われてもな~」
と思いつつ、
今は公園で遊ぼうと思ったらそのままスーパーに買い物に行っちゃうので、
公園で遊びたいキョウダイたちともめるってことで「例」として伝えたのに、
「未就学児が一人で買い物をするものだろうか」
それに対する「移動支援は出せない」みたいな返答がきて、

「だからそれは無理やりあーたたちが欲しがった例えだろうがぁっ!!」

と暴れたいところこらえて、この時期「未就学児」じゃなくなるタイミングを待っていたのでした。


で、また同じ担当者だったので、
「あれからどうですか?」
と言われて、
「特に状況は変わってません」(笑)
とか話していたら、

「う~ん、どうも移動支援より行動援護の方が適していると思いますねぇ」

って。


「は? 移動支援と行動援護って別なんですか??」



以前いた市で移動支援の申請に行ったら、
「何についてお困りですか?」
「どういう支援をお探しですか?」
「何について聞きたいんですか?」
と窓口の人が鉄壁の守りで挑んでこられたんですが、

何せその時は「生きる証人」ボンズ君が一緒にいましたので、
見る間に消えるわ、カウンターの中に入るわで話もままならず・・・
結果、すぐに「何に困っているか」わかってくれて、

「たぶん、お探しのサービスは移動支援だと思います」
って教えてくれたの(笑)
うちはネットで見つけた「行動援護」っていう言葉を出していたんだけど、
「ここでは移動支援と呼んでおります」
って。

おう、なんでもいいから、買い物すら行けないこの状態なんとかしてくれぃ。
と思ってましたので、それから「移動支援」のお世話になりました。

一年前こちらに転居してからも、また使えたらいいなと思って「移動支援」を申込みにいったら、
「規定に満たない」
とかで二度も却下。


そして、三度目で「問題行動も多いし、行動援護の方がいいんじゃないか」。
で、このたび無事支給決定。

この「問題行動」って「自閉症」に並んでネーミングがナンセンスね。
なんか他人に言われると嫌だわ。
確かに「問題」な「行動」してるんだけどさ。


う~ん、その居住地に寄って呼び名や基準が違うのはしょうがないんだけどさぁ、
せっかく支給してもらって言うのもナンだけど、
なんかやっぱり利用者寄りじゃないなぁ~って感じてしまいますねぃ。



温泉大好きボンズ、
先日行ってから休みのたびに「おんせん」って言われるんだけど、
パパ一人じゃ無理かなぁ~って思うんだよね。

バアバとオバちゃん一緒の時に、誰かが先に体を拭いて服を着て、
準備万端待ち構えてないと、すぐにどこかに飛んで行っちゃうから。

それをパパ一人でやれっていうのはねぇ。。。

さらにこれからプールにも行きたいだろうしさ、
やっぱりボンズと同性のヘルパーさんとは、今後も考えてつながっておきたいのよ。


とうとうゲットした行動援護、とりあえず月30時間です。
次は、事業所探しよね。
やること山積みな上、来月から「児童デイ」が「放課後等デイサービス」(だっけ?)に名称変更されたり、ボンズのデイも一か所変わるし、なんか気持ちが忙しいッス。

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category: 療育手帳、移動支援

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さびしがっている!!  

「病院」に行きたい時も、
「児童デイ」に行きたい時も、
「買い物」に行きたい時も、
「ほーきえんいこ」と発言していたボンズ。

ただし、その手には「病院」だったり「デイサービス」の写真があるんだよね。
保育園に出発前に、その手元を見ないで、「うん、行こう」なんて返事して、
それが「病院」だったりしたら大変(笑)


それが、保育園終了した途端、

「ほいくえん・・・ほーきえん、行こう」
と、
実際に保育園の写真を持ってくるように!!



最終日、「ボンズ、今日で保育園さようなら。H先生にバイバイだよ。ボンズは○○小学校いくからね。ボンズはかっこういい一年生になるんだよ」って説明をさらっとしたんだけど・・・

通じてましたーーー


どうせ、そのままつら~っとやり過ごすんだろうと思っていたら、
ちゃんとわかってたみたいで、もう保育園行こうってしつこい、しつこい。


そうだよね、ようやく慣れ親しんだ保育園。
最近なんてお友だちと一緒に教室で過ごしてたもんね。
何が何でもホールや外じゃなくてもいられる場所になったんだもんね。
お友だちもみんな「ボンズ、ボンズ」ってかまってくれるし、お世話もしてくれるし。


いや~去年の転園、引っ越しはある意味ギリギリセーフ(?)だったんだわー。
今ならもっとつらがったかも。
去年のパニックっぷりよりも、さらにダメージあったかも。


ってことは、コレ、ボンズの成長ですよね。
すごい!
去年、引っ越し、転園したおかげで、今年のお別れと明らかに違うことが実感できました。
ブラボー(?)

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category: 卒園までのボンズの様子

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