自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

キョウダイ児の成長  

11月、末っ子チビスケ(4才)もボンズ兄ちゃんと同じ児童精神科を受診してきました
結果、今後通院の必要はないだろう、「スロースターターなだけでは?」と言われ、ホッともしましたが・・・


最近、わけのわからんひっかかり、ぐずりが多くて困ってます。
姉ちゃんがいれば(姉ちゃんがちょっかいかけるので)朝から晩までギャオギャオ泣いたりわめいたり。

兄ちゃん(ボンズ)のOTに一緒に連れて行ったら、
自分は帰りたくない、まだ遊びたいとギャオギャオ。

これからでかけるっていうのに「おっきな線路作って!」とゴネて・・・


えーアンタまでそんなこと言うのぉー。
アンタは姉ちゃんや兄ちゃんと違って、空気の読める(違)
無理いわない、無茶しない、聞き分けの良いできた幼児だったんじゃなかったの?




・・・って、そんな子いませんよね。



今頃になって魔の二才(または草木も嫌う三歳児)になったんだ・・・
ってことは、今までチビスケに全く手をかけてなかったっていうか、
成長すら遠慮させてしまうほど、親が「いっぱいいっぱい」だったってことだよね。


遅ればせながら、ようこそ第一次反抗期の怪獣くん。
おかーちゃんは、罪滅ぼしも兼ねて、君のその挑戦に立ち向かうよ。
どっぷりたっぷり受け止めるから、思いっきりいらっしゃい♪


なーーーんてなことは本人がいなきゃ思いますが、
実際は雷どっかーん!!

「ぎゃおーーうっさーーーい」

と、人一倍騒いでおります。


成長してないのは、チビスケじゃなくて、母です。ハイ。


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category: キョウダイ

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養護学校適  

キタキタ、教育委員会から「養護学校と決まりました」という電話が。
決まりましたじゃねーよって感じなんだけど(電話受けたのは旦那なので、実は正確な言葉じゃないかも知れないんだけど)、
来週また連絡してくれるそうなので、日時相談かな?


今日は保育園で行われてる体操教室に通わせてる母連に邪魔にされて泣いたボンズ…
ついでに「いたたまれなかった」と泣く加配の先生^_^;

世の中って大変だね。

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category: 就学に向けて

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二語文  

「パパ、ここ」(立ち位置指定)

「ママ、寝ちゃったーーー」
(眠れないボンズをほっといて寝たふりしてた時)

「ばば、二階おいで!」(三語文だ!)



今までも、「おぉー!!」ってなるくらい時々だけど、二語続けていうことはあったんだけど、
最近、すごいっす!!

保育園の発表会でも、一緒になって舞台で並ぶそうだし、
もしかして、セリフ(「おしまい!」)も言っちゃう?(たぶん無理・笑)


しかも一昨日くらいから、「お店屋さんごっこ」がブームで、
おもちゃをかごに入れて並べては人を呼び、

「いやっしゃいやしぇーーー」

「すいませーん(と言え)」

と、楽しそう。

「ごっこ遊び」って高度じゃない?



スケジュールで行先を自分で指示したり(写真を持ってきて)、

しかも2コマを理解したようで(保育園→OT、とか)
2コマ行き先を指示した後で車に乗って、行った先が大好きなOTじゃなく保育園でもパニックになりませんでした。


いいぞ~~~、
「物事には順序ってもんがある!!」
ってことがわかってもらえたら、お互い楽になるよ~~~(涙)

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category: 卒園までのボンズの様子

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天王山?!  

市の判定会で、「支援学校と決定しました」旨の連絡をもらい、
「ご異存おありですよね? 直接教育委員会に出向いてもらいたいので、来週ご連絡をいたします」
と言われて待つ翌週。
が、やってきたのは電話連絡じゃなく、あの「判定されました」通知が封書できただけ。

う~ん・・・
これは・・・
こっちから「異議あり!」と電話をしろってことか?
と考えていたら、電話がきました。

うちは週に3~4日とは言え仕事があり、毎日毎週があっという間。
年内のシフトはもう決まっちゃってるし、
誰かが熱を出した!とかの緊急事態以外では、欠勤やら「誰か代わって~~」という手段を使いたくない。
が、
早く直接対決(←?)して、天王山(笑)をモノにしてしまいたい。

旦那と2人で出向くのが最良だろうと、職場に電話をして日時決定を試みるが・・・
これまたうまくいかない。
「26日の11時ならなんとか・・・」
と言われたけど、

そんなに待てるかーーーっ

と、今度は直接電話を受けたうちとしては、
赤マントを目の前にした闘牛の気持ち(知らんけど)。


で、とうとう行ってきました。
旦那は現地集合で、遅刻してやってきました。
で、






結果。






こっちから、「やっぱ地元小学校(の支援級)希望します」と言えば、
そこからたんたんと手続きが進むようです・・・・






天王山なんて言ったの、誰?






・・・ハイ、わたくしですが?(汗)






その、市の決定とやらなんですが、
「ボンズは保育園で先生の指示も通り、お友だちの真似をして、手をつないで公園に行ったり楽しんでますよ」
「歌と踊りに興味があるようで」
「友だちの刺激でどんどん伸びてる」
というようなことがあり、


「そーでしょ、そーでしょ、だから地元小学校希望するの当然でしょ」


ってな評価があり、長期支援計画として、それらを伸ばしてやることが最適、との判断・・・・



で、支援校なんだと。

意味わからん。


今日は、その理由を聞かされに行った感じです。


「保育園から、そして教育相談が行われた場での様子を見て、こういう様子が見られましたとの報告を受けています」
が、
「こちらからの指示(言葉)を理解しているにしては、”表出言語”がいまだ少なく、
クラスの人数と先生の割合などを考えて、ボンズ君にはより手厚い環境の養護学校が適しているのでは? との判断をしました」
と。

ハイハイとメモを取りながら聞いておりましたが、
その後、その方自身がおっしゃっておりました。

「ただ、どっちを選んでも、結局は行ってみないとわからないことの方が大きいんですよねー!」

ハイ! おっしゃる通りだと思います!!(笑)
うちもボンズの一生を左右してしまう大問題かと春ごろから気負っておりましたが、
地元小学校の支援級の先生に、

「なーんも、悩むことないですよ。
大丈夫、どっちでもなんとかなるし、こちらでももちろん大丈夫。
ダメならあっちがあるじゃないですか。
いつでも変更できますし、気負うことないです♪」

とかる~くおっしゃった、あのT先生についていこう!!
と、支援級に道を絞ったんですから。

・・・・ただそのT先生、今年度で定年なんですよね(ToT)


「こういう教育的判断で全て正しいとは限らないし、お友だちとの刺激を受けて伸びてく部分も大きいでしょう。
支援校に行くことによって地元の子どもたちとの交流が薄くなってしまうのも、今は問題視されていますし」



ようするにね、うちが「口ごたえ」(笑)する余地なし、だったのです。


「こうしてお時間を作っていただいて、こちらの見解をお伝えしましたので、
後はもう一度ご両親で話し合って、結果をご連絡いただければ、
その後の手続きはこちらでいたします。
できれば年内にはお電話いただけると、翌年の・・・」


「今この場でもできますけど?」
というと、


「あ! いや! それは・・・! 手続き上お受けできないので、
明日以降にお電話で結構ですから!!」

と言われたので、

「そうですか、日付変わればOKなんですね^m^」


「・・・8時45分以降にお願いしますm(__)m」

だそうです~♪


うんちはオムツで、のことも問題にされましたが、
保育園にはもちろん、デイに行くときもオムツ持参で、本人もそのことは知ってるらしいんですが、
「外ではしないんですよね~。外出先でもその心配だけはないくらいで、家でしかしません・・・
それがいいか悪いかは別として(^^;」
というと、
「学校は保育園よりも拘束時間が短いですから、ある意味それなら心配ないですよね(笑)」
で、済みました。


それから、
「お姉ちゃんが小学校にいますよね? お姉ちゃんはボンズ君が同じ小学校に入ることをどう思ってるんでしょう?」
と、あちらから聞かれましたが、


実は今日は本人(コッコ姉ちゃん)から、大事なメッセージを預かってきているんですよ。

「養護学校に行きなさい」って連絡が来たと知るや否や、大激怒のコッコ姉ちゃん。

「なんでっ?!!」

「大丈夫、パパとママで、コッコと同じ小学校にしますからって説明してくるから」

と言っても、

「うちも行く!!!」

と、鼻息荒いわが娘・・・あーやっぱりアンタの気性は母譲り・・・orz

大丈夫だから学校に行きなさい、アンタの気持ちはママがしっかり伝えてくるから、
というと、

「うちはずっとボンズと同じ小学校に行くことを楽しみにしてて、
赤ちゃんの時からずっと待ってたんだから! 絶対○○小にして!!
って、ママ、ちゃんと言ってね!!」

そして今朝も念を押されたので、
「あ、忘れてたけど・・・」
と、娘の権幕を伝えると、急に改まって座りなおした担当者。

「あ、ハイ、しっかと受け止めました!」

そして帰り際には、

「お姉ちゃんにもよろしくお伝えください」
と言われましたよ(笑)

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category: 就学に向けて

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またかよ!!?  

昨日、仕事の休憩中に携帯開いてみたら、旦那からのメール。
「ボンズ、水疱瘡だって帰されたから、一緒に家にいる。本人は食欲もあって元気。教育委員会には電話しておいた」


教育委員会っていうのは、昨日、「養護判定が出た」話を直接聞きに行って、
その上で就学先をどうするか電話で返事を下さいと言われていたもの。
当然、地元の小学校の支援級を希望しました。


職場では同じく保育園児を持つお母さんが、下の子発熱とかで早退したばかり。
うちは旦那が休みで良かったー!!と心底思った・・・

んだけど、、、、


「ん? 水疱瘡?」


ボンズやったんだよねー。
予防接種。実費のやつでしょ、あれ。
コッコと2人やったから、エライ出費だったんだ。

でも、そのくせ、かかったんだよ。


ねぇ、N先生?!(ここからほぼ私信)

確かさー、今日からボンズもお昼寝しましょうってGW明けで、
ボンズが悟ったらしくて、久々に荒れて登園拒否っぽくなって、
それでも「やっちゃえーーー」ってお昼寝開始初日かなんかで、
しかも、1~2・・・3つ・・・発疹が見えるかどうかで、
「これ、たぶん・・・」
ってくらい。
先生よく気づいたね~~~うちなら絶対気づかなかったよ、ってなくらいで、
「まさか」と思いつつ病院に行ったらホントに水疱瘡で、
しかも翌日一日休んだだけで、その後は保育園に復帰できたんだ。
「予防接種してたから軽く済んだんだね、塗り薬NGだったし、こんなもんで済んで良かったー」
って言ってたよね~~~
(ここまで)


なのに、二回目??

「えーボンズ予防接種したし、実際にかかったし、その発疹違うよ、
例のじんましんかきむしってかさぶたになったっていうだけじゃない?」

と、軽く、しかもちょっと怒りながら旦那にメール。
その前の晩、風呂上りのボンズが薬つけてくれって、風呂上りにアピールしたんだよね。
何つけたらいいんだろう?ってオロナイン軟膏塗ったら、
本人も結構満足そうにそのまま寝たんだけど・・・


でも、保育園で水疱瘡容疑(笑)で帰されたのなら、
「違いますっ」
ってはっきりしないと登園できない・・・

今ちょうど咳もし始めているし、風邪なのは間違いないから・・・
旦那が病院連れてったんだって。

そこで、
いろいろと・・・
ありまして・・・
旦那激怒で帰ってきたそうです。
「発達障害」と言ったら診療拒否されたと・・・
彼は申しております。。。
あまりの怒りように、しつこくは聞いてません。
(本人知ってる人ならわかると思うけど、他人に対してキレたり怒鳴ったりするような人じゃないです。その分うちが「なんであそこで怒らない?!!」って彼の数十倍外ではキレてます)


で、結局未診断なまま、コッコの習い事の送り迎えに、うちとチビスケの迎えもあったので昨日はそれっきり。
今日はうちが休みだったので、チビスケを保育園に送った後、
また新規開拓の小児科へ。

余談ですが、これでこっちに引っ越してきてから行った小児科は4軒目。
なかなかないものですね~、「ここなら・・・」って小児科。


「ボンズの障害を理解してくれる医師であることはもちろん、こっちの話を聞いてくれる医師」希望なだけなんですけどね~。


で、結局今回のも水疱瘡だったんですよ。
何回かかってんだ!
しかも予防接種ってなんだーーー!!


昨日はパパが休み、今日はママが休み・・・
と、時期は良かったのが救いですけどね(^^;


あ、しかも4軒目にしていいお医者さんに当たりました!
ボンズの特性をわかった上で、まずは説明、単語でゆっくり、聴診器の前に握手、とか、
ちょっとしたことなんだけど、ボンズが怖がらないように、
隔離室から出たくて大暴れしてたのに、びびることなく(←笑)
対応してくださったので、「やっと会えたね(はぁと)」な気分です(笑)

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category: 日記

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放課後の児童デイ  

ボンズが小学生になってから、平日の放課後を過ごせる児童デイサービスを、
できれば就学前に決めよう・・・
と思ってから数ヶ月。
やっとこ保育園に入り、慣れ、
母も就労し、慣れ、
そろそろ重い腰あげないと、春になっちゃうぞーーー
と、探してみたら、割と近くにできたばかりの児童デイを見つけたんです。

見学に行って、「いいじゃん、ここ」と思ったのが10月・・・

あれよあれよという間に12月!
年明けちゃうぞーーー


で、ボンズが病院に行き、めでたく「水疱瘡からの復活」宣言(書類にハンコ)をもらい、
その後で契約に行ってきました。


当初、4月から正式な児童デイとして開始、
今は幼稚園の預かりとして活動していて、児童デイサービスとしての利用者もいないので、
月曜と水曜だけ、春からはまた別途・・・
ってことだったんだけど、


「あれから状況が変わりまして・・・」
水曜日しか空いてないんですとー。

しかも、幼稚園児の預かりとして4月以降も続くらしく・・・
「現段階では何とも言えない」
って。
なんだかなー。


しかも、水曜日は保育園からまっすぐデイに行くためにお迎えを・・・ってお願いしようと思っていたら、なんと保育園の方が「保護者以外のお迎えNG」というじゃないですか!!

小学校入学前に、慣れた場所を作っておこうと計画してたのに、
ここでつまづくか?!!
(ちなみに小学校は、デイに引き渡しOK)

「以前、送迎タクシーを使おうとしたお母さんにもお断りしている」
とか・・・
う~ん、確かにねぇ・・・大事な措置だとは思うけど。。。

「ネーム入りの送迎車が行った時くらい許可してもらいたいですけどね」
と、児童デイの人もおっしゃってたわ。


けど、ここでダメって言われることにこだわってる時間もないので、
「ようするにあれでしょ、うちが間に入って引き渡せばいいのよねっ」
ってことで、毎週水曜日、仕事休みの届を出そうと決意・・・


しかしねー、
難しいのよねー、
女の職場だしねー。
「みんな主婦なんだから」
とか、
「昔は月に3日しか希望休み出せなかったのよ」(今は制限なし)
とか、
言われちゃうからねー。

ボンズが保育園に通えるための就労で、
しかもいずれ「保護者が登下校に付き添う」って言われるだろうし(ってか、ボンズ一人で行けるわけないし)、
そうしたら絶対(今の)仕事は辞めなきゃならないので(早退事実上不可、なので朝はよくても下校に間に合わない)、
「いずれ、できるだけ早いうちに辞めます」
宣言しちゃいました。
・・・もともとこの仕事に執着のなかった母は内心ホッとしてます(笑)


ただそうなるとねー!
ボンズの卒園ギリギリまでは仕事してた方がいいだろうし(まさか3月になって退園しろとは言われないだろうけど・・・)、
でもそうなるとボンズの送り迎えがねー。


しかし辞めちゃうと、ボンズの弟チビスケも保育園辞めなきゃいけないのよねー!
幼稚園だよねー。


いろいろ兼ね合いもあり、しかも見通しがはっきりしない現状。
脳トレか?!ってくらい、考えることありますねぇ。


あ、小学校は地元小学校の支援級にいけることとして考えてますが?(笑)

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category: 児童デイサービス

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苦情  

ボンズの通う保育園は、幼稚園と一体型になっています。
幼稚園児たちの帰った後のホールは、保育園児たちが占拠できる大事な時間。
通いだした当初は、保育園と幼稚園の違いがわからず(今でも、かな)、
幼稚園チームに参加してみたり、ん?違うなと思ってみたり。

幼稚園チームじゃなく、俺は保育園チームだ!
と理解できてきた様子なのは、やっぱりボンズの「所属欲」みたいなものがあったからなのかな~なんて思ってみてました。


が、
まだまだ難関はありました。


毎週金曜日、幼稚園さんが帰った後のホールで体操教室が行われています。
3時から1時間ずつ二回。

ボンズはそこに参加したくてたまらなくなっています。
ただでさえ、円陣を組んでいる中に飛び込みたくてしょうがない性質を持っています(2才くらいから現れてましたが、母はなんだかわかってませんでした)。
みんなが輪になっていたら、その中心に入りたいんです。


先生たちに抑えられ、ごまかしてもらって、なんとか見学したり、あきらめてもらったり・・・は、させてもらっているんですが、だんだんとそれも難しくなっているようです。
視野が広がり、世界が広がっている・・・とも言えるんですが、それはこちら側の言い分。


苦情がきているそうです、
体操教室に通う子どもの保護者から。


以前から、しらじら~~~っとした空気が伝わってきていて(お迎えに行くと、ボンズが泣いてることがよくあります)、
あ~じゃまなんだろうな~、うるさいし、気が散るんだろうな~とは思ってましたが、
はっきりきっぱり、保育園に対して苦情を申し立てているそうです。

「どうにかならないの?」

どうにか・・・
なるもんなら、なってますけど。。。。

しかも、「邪魔」とか部外者扱い。


「あ~、あっちは金払って(体操教室に)参加しているわけだし?」

「そうです! だけどボンズ君は保育園に通っているわけですから、部外者はあちらの方で、ボンズ君だって月謝払って保育園に所属しているんだから、そんな言われ方ないんですよね!」

しきりに「悔しい」と話す加配のH先生。

「だけど、そうは言えないですもんねー、先生」

というと、「ハイ」。

だろうな~・・・・。


話を聞いて激怒の旦那。
「体操教室の月謝っていくらよ?! 俺が払う!」
とかブチ切れ(先生の前ではない)。

う~ん、気持ちはわかるけどねぇ。。。

うちもこの状態を融和に持ってくより、正面切って喧嘩売る方が得意なんだけど、
そんなことしても、なんの得もないこともわかるんだ。

しかも、
うちが仕事辞めてチビスケが幼稚園に移ることになったら、
このおっかないお母さんたちと同じとこにいくわけだし。
あーーー恐ろしかーっ。


「こっちの電話番号教えてもらおうか」
というと、
「そんなことしたら夜中に嫌がらせ電話くるようになるぞ」
と警戒する旦那。


うちに直接、じゃないから、余計に言いたい放題なんだと思うな、
あちらのお母さん(方?)


幸いなんだかあいにくなんだか、今週は祝日で体操教室とぶつかることもなく、
来週もお休みよね。
再来週は・・・ご対面かなぁ~。

その時に、
「どうもーーーうっさいボンズの母ですぅ~♪
ごめんなさいねー、いつもうちの子がうるさいでしょぉ~~~♪♪♪」
と能天気に近寄って行こうか、

邪魔くさいな~~~といつも真ん中突っ切ってく態度を貫こうか、
(はっきり言ってあんなところで縄跳び振り回したりされるのも迷惑なんですよねっ、保育園チームとしては!笑)
悩み中です。


「俺が行く!」
とやる気満々の旦那ですが、
「でも、きっとこういうことってこの先いくらでもあると思うなぁ~」
と悩む母。


くそみそ(言われる)なのは、きっと直接かかわってない同士だからなんだよね。
間にいる先生たちに(苦情を)いうから、言いたい放題なんだと思うな。


この先いくらでもぶつかりそうな問題・・・だけに、
初めての試練(?)にどう対処しようか、悩むんです。

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category: ハハのキモチ ~’14

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言葉によるフィードバック  

信号機にこだわりのあるボンズ。
車に乗るのが大好きなのか、信号を見るために乗っているのか、一見ビミョーなくらいです。

大好きなおもちゃはトミカタウンの信号機と、プラレールの情景部品・・・の信号機(笑)


今年のクリスマス、サンタさんは迷わずトミカタウンの「サウンド交差点」持ってきましたよっ!!
↓コレ

トミカワールド トミカタウン ぼくの街のサウンド交差点トミカワールド トミカタウン ぼくの街のサウンド交差点
(2008/06/26)
タカラトミー

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開けた瞬間、にこぉ~~~♪


車に乗っていると、右折信号で右折した時や、交差点に進入してから信号が変わると、
「しんごぉーあかー!!」
と泣いて、叫んで、のけぞって、運転席を蹴り倒し大騒ぎ
・・・っていうのがすごく困ってたんだけど、

最近、これクリアできそうになってます(*^^)v


「うるさい! 今のは青だったでしょ!」
「ほら矢印出るから見てて! 矢印は青だったでしょ! こっち指してたでしょ!!」
「ここまで来て黄色になったんだもん、止まれないでしょう!」

とか、こっちもマジ切れするようになると(なるなよ)、
「あぁ~~~」
「ひぃ・・・」
「んーーー」

と、小さい声で! 声をもらすようになったんです。

運転席蹴り倒されるよりはいいんだけど、
それがなんだかもう・・・ボンズが苦しんでるのに、それを我慢させてるようで(実際そうさせたんだけどさ)、なんともこちらも苦しくて、切なくて、なんとかできないかな~と思ってたんだよね。


「あーボンズ、今、信号、黄色になっちゃったねぇ~♪」
というと、ある時、「は!」っとした顔で、

「・・・なっちゃっちゃ? しんごー・・・なっちゃっちゃ・・・」

とブツブツ言い始めた。

お?
とリアクションに驚いた母、
「ボンズ、次の信号、青だね」
「あ、黄色になった・・・次は赤だね」
と、いちいち実況中継をはじめたの。


それから、青で侵入した交差点で信号が、通過中に「青→黄色」になっても、

「しんごー・・・あかになっちゃっちゃ・・・」

で、流せるようになったんですのよっ、奥さん!!(誰?)


ただ・・・
「赤じゃなくて黄色(-_-メ)」
とマジ切れする母。
警察にとがめられたわけでもないのに、
「今、黄色だったでしょ!」
と力説。


そしてまたハッと気づいたんですよ。


ボンズ、車用の信号じゃなくて歩行者用の信号見てたようです、いつも!
だから、
「赤なのになんで進むんだーーー」
とか、人一倍苦しんでたようです(^^;

歩行者用の信号見てたかぁー!
エライんだか、褒められないんだか。。。


ってか・・・ごめんね、今まで気づかなくて(-_-;)


こうして言葉にすることで(信号が見る間に変化することは理解できているようだし)、
自分でも納得できるようになったのなら、これってボンズの負担軽減ってことでスゴイことだな~とうれしくなったのでした。

あと信号に関してはもう一つ、
「右折待ち」
を理解してもらいたいんだけど。。。

「青! しゅっぱーつ!」
と言われるたびに、「順番ね」って言ってるんだけど、
これがまだ・・・
前方見えてない可能性大だしね。。。

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category: 卒園までのボンズの様子

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