自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

チビスケ、受診  

ボンズの2才年下の弟、チビスケ4才。
発音がはっきりしなくて、とうとうクラスメイトからも、
「せんせーチビスケが何て言ってるかわからなぁ~い」
と言われるようになり、

「言語指導なり何か打つ手があるなら」

と、
ボンズのかかりつけである医師に相談。
無理やり予約を入れてもらったはいいが、待つこと半年、みたいな感じ。
(M先生その節はお世話になりました)


長々いろいろあーだこーだ話はしてくれてるんだけど、
親キョウダイでもわからないくらい、とにかくてんでめちゃくちゃ。
「なんとなくそれらしいこと」を言っているなら・・・と、
頭からゆげどころか煙を出す勢いでヒアリングしてるんだけど、わからん!

何度も聞き返しているうちに、チビもいっちょまえに気ぃ悪くしちゃうしね★



で、予約日がやってきたので行ってきたんですがーーー


ここ数ヶ月で、チビスケの発音、やたらとはっきりしてきたんですよ。
他人が聞いてもわかってくれてるみたいで、返事もしてもらえるしね。
ますます話す言葉の長さは増えて、
母の知らない保育園での話や、「チビはこう思った」などと複雑な気持ちも伝えようとしてくれるし、病院にかかろうかどうしようかと迷ってる時期とは全然違うの。
予約しますーって言ったのが数ヶ月前なら絶対中止してた(笑)


でもね、診察してもらったら、やっぱり対人社会性っていうのが遅れてるそうで、
二才くらいだと。(生活年齢は4才)

チビはぜーんぜん(発達上の)問題ないと思ってたんだけど、
確かにわけのわからん癇癪で困らせた経験も少ないのね。

診察の前の晩に、もう寝る時間だっていうのに大きな線路を作ってくれと大泣きして、
いくら言い聞かせても泣いてぐずりましたって言ったら、
そういうの(ぐずり)もっとたくさんあって良かったみたいなのに、
今頃やってきた? 状態みたいなのねー。

あーーそうなんだーーー
みんなぐずるもんなんだーー
チビって小さいのにできたヤツだな~と思ってたんだけど(笑)
違ったんだ(^^;


ボンズの初診時と同じように、OTさんSTさん保育士さんとう大の大人に囲まれて、シャボン玉遊びやらビー玉遊びやら、緊張の面持ちで入室したわりには楽しそうに遊んでいて、うちも医師と集中して話せたくらいなんだけど、
「発語はあっても大人の顔を見ての発言がなかった」
とか言われてびっくり。

「まぁ私は児童精神科の医師ですから、そういう目でみてしまうんですけど」

とおっしゃってましたが、
まぁそういう見解を求めてやってきたのは私の方ですからー。


でもね、
最近(ここ数ヶ月)急に発音が明瞭になり、
保育園でも子ども同士で遊んで、家でもお友だちの名前が出てくるようになったり、
今まではおとなしかったけど、「保育園でもおどけたりするようになりました」と言われたことからも(地が出てきたらしい)、


「スロースターターなだけかもしれないので、通院の必要なし」

と言われて、ホッともしました。


言語訓練とか必要ないですか?と食い下がったんですが、
「言葉はツール」だから、コミュニケーションとろうとしたら伸びてくる、との考え方だそうで、もう少しチビスケの成長に合わせてゆっくり見守っていきましょうと言われました。
ボンズ兄ちゃんは通院中なので、その時にでもチビスケの様子も聞いてくれることに。


そっかー、初めての場所や場面ではびびるものの(初めて行った場所や、初めての滑り台は怖がって乗れないとか)すぐになじんできゃ~きゃ~楽しむようになるから、「性格的にビビりなだけ」と思っていたけど、医師いわく、

「お兄ちゃん(ボンズ)と同じような傾向もあったのかもしれませんね」

と。
でも、それを発達障害ととらえるか「ビビり」ととらえるかのボーダーラインが明確に存在するわけじゃないしね、「とりよう」でもあるし、これから変わるのかもしれない。


母の知らないチビスケの顔はまだあり、
ビー玉遊びをしていた時、自分のわきに居たSTの先生に、

「アンタもやれば」
発言を聞いた時には凍った!

すぐに「しまった!」と思ったのか、自分で自分の後頭部叩いておどけ笑いしてましたが、
「しまった!」と気づくことができたことにまたびっくりしましたね。

しかし、そっかー、こういう時は大人の顔を見て発言するもんなのかーーー

自分自身の基準がボンズや姉ちゃんなので、
とことんゆるい基準でしたけどね、チビスケにとっては。
「手におえない癇癪」がないのも、助かったーーーくらいに思ってたし(笑)


でもまぁ今まで年がら年中朝から晩まで癇癪を起して親が切れて・・・ってな環境にいたから、
本当はもっと親を困らせてやりたかったんだけど、それができなかったのかもしれない・・・って部分もちょっと感じるので、これからはチビスケがぐずったら、「よっしゃー」と思うことにします。

実際、コッコ姉ちゃんやボンズ兄ちゃんからみたら、てんで楽なので(笑)


そして、コッコ姉ちゃんの転院もお願いしてきました。
今まで電車ではるばる土曜日に通ってたんですが、そろそろしんどくなってきた。
仕事の休みくださいっていうのも、
ボンズ兄ちゃんがデイに行ってる間に!って駆け足でレジャーするのも。


ってか、耳鼻科事件(?)であの病院嫌いになっちゃったかな?と思えたボンズ兄ちゃん、
なんとチビスケ受診の前の晩に病院ラブ再燃で、
「こっち! あした!」
と要求しだした時には焦りました。

「明日はチビスケだけ、アンタは保育園」
ってことがばれたら、どんだけ騒ぐだろうと思って!!


さらにチビと2人で保育園休んで病院に行った翌日(二人で電車乗ったりしてデートしました)、
保育園の帰りに病院に行けと車の中で騒がれた時には本当にびっくりしました。
保育園の帰りに病院に行ったことは一度あるけど、こんなゴネ方したことなかったので、
「もしかしてうちにボンズの好きな病院(ってか、そこのOTね)の匂いとかついてるのかな??」
と思いましたよ!

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category: キョウダイ

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教育相談  

「教育相談」
とやらを受けてきました。
ここが天王山かと思ったら、ここはまだ入り口だったみたいですね。

「地元の支援学級を希望します」
というのを、正式に表明するだけって感じで、
相手を説得する(?)のは、この後連絡がきて向かう「就学相談」というやつだそうです。

5月にも、「教育相談」初級?みたいなのを受けてきたんですが、
その時と同じ人が担当で、
「ずいぶん落ち着きましたねー!」
と。

そうなんですよ、、、

というか、、、

到着が30分以上前で、時間があるのでエスカレーターを昇ったり降りたり、階段を昇ったり降りたり・・・
ボンズにひたすら付き合いましたから。

短い、あっという間に到着するエスカレーターを、
行ったり来たりぶっつづけで15分やった経験をお持ちの方って、
絶対ボンズと同じ星の子出身の親御さんしかいないんじゃないかなー(笑)


初めて行った場所だったんですが、
ある程度落ち着いて過ごせたのは、この母の昇り降り修行の成果(あくまで自分の努力)だと思っとりますが(笑)

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category: 就学に向けて

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あーーーもぅー  

忙しくて、やりたいことがありすぎてできなくて、
むっきーーです。

ボンズの困った行動も多くて、
ここで愚痴りたいけどなかなか時間がとれません。


思いつく限りメモっとこ。

ボンズのおもらし、部屋の床でのおしっこ。
ボンズ、毎日粘土をトイレの吐水口に詰める。
病院(かかりつけ、OTさんのいるところ)に行きたがる(行かないと泣く)。
ipodタッチを買った。
ドロップトークを購入して入れた。
ボンズがいたずらして自家用車のバッテリーがご臨終、タクシーで保育園と仕事に行って片道2500円の大出費。
仕事の終わるのが遅くて、保育園からも児童館からも催促&白い眼。
食事の支度ができなさすぎ、麺類ばかり続いてとうとうコッコが拒否、お茶漬けで済ませた日が。
みんな顔を見るたび「ジュース」「あれやれ」「これやだ」と不満ブーイング要求、通らないと「癇癪」ばっかり。
全身だるい。太もも筋肉痛、肩も痛い。



あーもう書いてる間に時間が来ました。
これから就学時検診です。
ボンズどうやら調子悪いので、きっと大騒ぎの大暴れになると思います。
筋肉痛に鞭打ってきます(ToT)

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category: ハハのキモチ ~’14

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地域の支援学級希望!まずは就学時健診へ  



就学時健診いってきました



ボンズにとってこの小学校は、学校内にある児童館にお姉ちゃんを迎えに来るところなんだけど、
いつも、入らないんだよね。

目の前にある信号機見て飛んでるから、「入れるかなー?」ってのが一番心配だったんだけど、難なくクリア。

しかも三階まで上がって受付するところまですんなりついてきて、
「順調、順調」
とホッとしてたんだけど、

受付直後に「しゃよーなな!」(さようなら)

どうやらこれで終わりだと思ったみたい?(^^;


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混雑した会場に入れない!静かな場所で時間をずらす



二階に降りて、歯科、視力検査、内科と続くんだけど、
並んでるし混雑してるしで、ウロウロしはじめた。

なるほど、この混雑に喜んではいってくなんてうちでもないわな。

「図書室に避難してます~~」

と、教務主任に伝えて(以前も相談していた)、
大好きなトーマスの絵本などを広げてまったり過ごす。

「今ならだれもいません」
と、タイミングをはかって呼びに来てくれました。

学校側の全面協力で歯科、内科とクリアしてきました。

「あ~ん」もできたし、服の脱ぎ着も一人でできるところお見せできました♪

歯はしっかりみがけているし虫歯もなし(母が磨いてるもんねー)。


支援級の先生もボンズについてくれて、
「視力は無理、意味わからん」
って言ったら、

「そうですよね、入学前から嫌な思いすることないし」
とスルーできましたよ。

何度も見学にきている支援級。

いつも年配の男性教諭が対応してくれていて、
こちらの低学年の担任である女の先生とは初めて話したんだけど、
なんか、ボンズにはいい感じです。

先生の言葉が耳に入ってる気もします。

「先生は来年もいますか?」

「はい、たぶん」

って…でも5年目だとおっしゃってましたが??


きっと、市の会議とやらではボンズは養護学校を勧められると思います。

が、
うちはますます「この小学校」って意思を固く持ちましたよ。

こういう先生たちがいる小学校なら、「支援級の子」と「普通学級の子」の接点を多く持たせてくれると思う。


子どもたちがまだ無邪気にボンズに興味を示してくれる年代のうちに、
人好き自閉症のボンズを、子どもと直接触れ合える環境におきたいのです。


「では、次回は2月にお待ちしてます」
と一日体験入学のお知らせ。
「はい、入学できるようならきます(笑)」


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category: 就学に向けて

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tag: 自閉症  就学時健診  視力検査  聴覚検査 
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主張  

冷蔵庫から飲みかけのジュースを発見したボンズ。

「ダメ、これママの!」

と、しっかりきっぱり主張すると、

「ボンズの!」

と、言い返されました!!
すげ~~~・・・



保育園でも、晴れてると当然のように、一人でも園庭に出るボンズ。

でも、
「先生もう寒くなってきたなー」
というと、おとなしく中に入って遊んでてくれるそうです。

びっくり。
今が落ち着いてる時期ってだけなんでしょうけどね。


先週もじんましんが数日出て・・・
なんだろ? 保育園にいてストレスあるのかなぁ? 他には特に変わったことないしなーと思ってたんですが、
ひょっとして??と思っているのが、

お迎えが真っ暗になってから、だから。


日が暮れるのが早くなっただけなんだけど、
連日仕事終わるのが5時過ぎで、保育園に着いたら真っ暗。

ボンズは連日、玄関にへばりついてお迎え待ってるらしいのね。


が、今週になってじんましんは出てないし、
玄関で待ち構えることなくホールで遊んで待ってるの!


・・・うちも9時から3時半の仕事に応募したつもりなんだけどねー(^^;

ボンズのために(保育園に通わせるため)仕事始めたつもりが、
本人のストレスになってるなんて・・・と頭抱えてたんだけど、
ボンズなりに成長して頑張ってくれてるのがわかって、心強いっす♪

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category: 卒園までのボンズの様子

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安眠のために  

新居に越してきて初めての冬。
イマドキの家は24時間換気システム(義務付け)のために、乾燥が激しいらしい・・・とは聞いていたけど、
確かに、洗濯ものの乾きはいいかも!

・・・以前多湿な地域に住んでて(さらに換気の悪い古い鉄筋マンションだった)、
カビと湿度に戦ってた・・・そこと比べて、だけどね。


結露やカビの心配は嫌だけど、風邪も心配だし、
「寝室二か所にだけは加湿器おこうか」
と、
こんなの買いました。


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主寝室はカーテンの青に合わせて水色(濃い、青が欲しかったな)。
ボンズチビスケ部屋はカーテンに合わせて黄緑。


・・・姉ちゃんは??
コッコ姉ちゃん、全然一人で寝る気配がないので、今回は見送り。
主寝室で寝る母、ボンズ、チビスケに一台。
ボンズチビスケ部屋で寝るパパとコッコ姉ちゃんのために一台、って感じ(笑)


いかにも家電!っていうのを買うのも嫌で(値段も張るし)、
ちょっと気休め程度に、っていうのが良かったので、これは気に入りました。
アロマオイルも買ってきて、さっそく楽しんだんだけど・・・


その晩は、バアバ(こじまる実母)がきていたので、ボンズは一階の部屋でバアバと一緒に寝てたの。
翌日はバアバがいなかったので、うちと一緒に寝たんだけど・・・
寝ない!
眠れないみたい。

寝たいんだけど、眠れない~~~いっそのこと起きようと思ったのか、
「ママ、おはよ、おはよーして」
と手を引っ張って起こそうとする。
「夜だよ、寝ます、お・や・す・み!!」
と抵抗。
ボンズもわかってるのか、「じゃあ・・・」と寝ようとするんだけど、眠れない。
結局10時半過ぎてた気がするなーーー。


もしかして、匂い?


今日もこのアロマ加湿器ON。
アロマオイルは「グレープフルーツ」。
チビはいい匂いだね~~~って喜んでたんだけど、
もしかして、ボンズこの匂いがダメ??


と、思って、翌日はスイッチ入れずに寝ました。
鼻水ズルズル言い出して、咳もし始めたし、だからこそ加湿器は使いたいんだけど、今はとりあえずまだオイルが入ってるので。。。

う~ん、これからいろんなオイルを楽しもうと楽しみにしてたんだけどなー。


が、またまた眠れない。
いつも布団に入るや否やバタンキューーzzzのボンズが、今頃になって睡眠障害??


と思っていたら、昨夜、何やら思いついたみたいで、
自分の部屋のクローゼットから使ってない毛布を運んできて、うちらのベッドの隣に敷き、枕を運んで、別の毛布もセットしていそいそと、
「おーしー♪」(おやすみ)


床で寝たかったのかぁ!!!



それで、か。
夜、家に帰ってくると「ばば、ばば」と聞いていたのは。
「バアバいないよ。今日は来ません。次は土曜日きます」
って言っても、しばらく、
「ばば、ばば」
って言ってたので、
「ずいぶんババっ子になったなぁ!!(-_-メ)」(←笑)
と思ってたんだけど、

バアバがいる→泊まってく→一緒に一階の四畳半に布団を敷いて床で眠れる

ってことだったのか!(母ちょっと安心・笑)


バアバが泊りに来ると、当たり前のように一緒に一階で寝るボンズ。
その間母はチビスケと二人きりでいちゃいちゃ寝るので、それはそれで良しとしてたんだけど、
ボンズがはっきりと、「ばあば」じゃなくて「床に布団」で寝たいということがわかってしまったので、ちょっと頭抱えてます。


うちの間取りなんですが、二階はおろか一階にも和室作ってません。
母が泊まる一階の四畳半っていうのは置き畳を敷いて寝てもらってます。

二階は、姉ちゃんの個室(使ってない!!(-_-メ))、
ボンズとチビの部屋。夫婦の寝室の三部屋。
ボンズとチビの部屋は一緒にプラレールするため分けずに、でも半分はベッド二台置いてるので塞がってる状態。
ベッドやめて床に寝せるにしたって、どこに? どうやってー??

ずれないように、置き畳で布団設置してやったらいいのか・・・
でも、ボンズが母とは別室で一人で?寝るとも思えない。

でもね、眠りって大事でしょうー。
だからこそ早く解決しなくちゃ・・・
「我慢してベッドで寝て」
とは言いたくなんだよねぇー。
しかし、困った!!


あ、アロマは大丈夫みたいです。
床で寝たかったのか!とわかったので、試しに加湿器ONしてみましたが、何一つ気にしてない模様。

ただ、母の寝るベッドと、脇に敷いた毛布の自前寝床を行ったり来たりしつつ寝てました(最後は母の隣)。

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category: 卒園までのボンズの様子

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