自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

お泊まり会  

息つく間もないほどハードな日々を送っております・・・
仕事の休みがあっても、その隙に用事てんこもり!で、PC開くことのない日々・・・
しんどい。


そんな中、保育園のお泊まり会がありました。
ボンズは最初から泊まる予定ではなく、
夕方カレーライスを作ってみんなで食べ、その後の肝試しをして(園児たちには『園内探検』と伝えてあるとか・笑)、花火をして就寝・・・の前に帰る予定。


夕方、旦那と一緒に保育園に行き、パパはチビスケ(弟、3才)を連れて一旦帰宅。
パパは初めてチビスケと二人っきりでご飯を食べて・・・というスケジュール。
ちなみに、コッコ姉ちゃんは、初めて一人で祖母宅に泊まりに行ってます。
(さらに余談ですが、この日はコッコ姉ちゃんの受診日で、母一日スケジュールびっちり☆)


事前に、ボンズに何も言ってなかったんだよねー。
なんて言ったらいいかわからない、っていうのもあるけど、
「そう言えばお泊まり会明日だった」
って直前に思い出すくらい自分に余裕がなくて、

ボンズが、
「どうしてお迎えにきたのに自分は帰れないんだー!」
ってパニック起きだしてから、
「あ・・・」
って気付いた(^^;


他の学年のお迎えの人や、お泊まり会に登園してきた同級生たちと保護者が、
「なんだなんだ??」
ってくらい、玄関で大泣きの大暴れ。


昨日の夕方、突然、
「かれーらいしゅ!」
宣言。
「今日のメニューはカレーじゃないんだわぁ、明日カレーにしようか」
なんて言ってたんだけど、その時に、
「あれ、明日がお泊まり会でカレー作るんじゃなかったっけ?」
と思いだした母、
「そっか、保育園でカレー作るよって話してたから、そんな発言になった?」
と気付く。


ボンズを押さえつけるのもそろそろ無理だな~って思いながら、押さえ、そして、
「ボンズは○○組さんだもんね」
「○○組さんはカレーライス作るもんね」
「ボンズはカレーライス食べるもんね」
パニックがおさまりつつあったころ、マインドコントロール?ってくらい、静かにえんえんこうして話しかけていると、ようやく落ち着いた様子。
・・・ってか、落ち着きすぎて、母の言葉に「ねっ」と返事しつつ、ホールに転がったまま眠ってしまいました!!

日中「今日は一日長いので体力セーブさせるように過ごしますね」と先生は言ってたんだけど、結局「水遊びざんまいの一日になってしまって、疲れてたんですね」と。
こんなに暑いんだもん、水遊びさせてもらえたことは感謝だよね。

そして、最後に自分でとどめをさすがごとく大泣きして、そしてストンと眠りに落ちたんだもん、ある意味機能的(?)

カレーライスを煮込み、米が炊けるのを待つ時間、眠って過ごしてくれたおかげで、苦手な待ち時間ゼロでカレーライス登場!
半分眠りながら食べていたけど、食後のスイカで完全復活!
先生たちの分まで狙って飛び跳ねてましたが、機嫌が良かったのか、なんとか目が覚めて、夕暮れの園庭で飛び跳ねてから帰りました。


「ありがとうございました、いい経験できました」
って帰って来たんだけどさ、
先生たちは、ボンズのパニックを見て、
「あんまりつらいようでしたら・・・」
と、暗に「撤収」をにおわせていたんだけど、うちは「・・・・」。

「お母さんはどう思われます?」
と聞かれたので、
「ここで帰ったら、自分は何のために待たされていたのか理解できない」
「ボンズが我慢した努力が水の泡になる」
んじゃないかということ、そして、
「できれば、カレーライスを作ってから、とか、食べてから、とか、一区切りつくまでいさせてほしい」
「できれば、楽しい思いをしてから帰りたい」
こと、さらには、
「泣いて要求が通ることになってしまったら、今後に響く」
ことを伝えると、先生もうなづき、そして見守る姿勢に。


先生たちにも悪いことしたな~とは思うよ。
玄関であんだけ大騒ぎして、しばし足を止めてボンズを黙って見下ろしてた(しかも無表情)おじいちゃんとかいたしね。
あとで「なんだあれは?」とか言われてんのかもしれないよね。


だけど、おかげさまでボンズは機嫌よく、そしてご褒美のおみやげ(折り紙と縄跳び)と、首にかけられたメダルを帰ってからも大事そう~~~にしているのを見ると、先生たちが意図した「がんばったね」という気持ちも、「俺がんばった」的な気持ちもボンズに伝わっているんだと思います。


・・・それにしても、事前告知なしは完全に母の手落ちでございました。。。
ごめんねぇ。。。

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category: 保育園生活2

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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歯が!!  

ボンズの下の歯がグラグラしてきたことは知っていました。
その横の歯との隙間もやたらと広がり、
「なんじゃこりゃ??」
と、触ってみたら、グラグラ。

ひゃ~~~とうとうか!!
乳歯が抜ける時がきたか!


以前に発達障害児を持つお母さんたちと話していた時に、

「ボンズ、歯が抜けることを何だと思うだろう?
嫌がって抜けるまでグズリ続けるのかな?
それとも(親子ともども)気付かずに、飲み込んじゃったらどうしよう??
どっちもやだな~」

なんて話をしていたんですが、
とうとうそんな心配をする時が。



事前に知らせるべきなんだろうな~と思いつつも、
特に何もせず(^^;

寝る前の歯磨きの時に、

「ボンズの赤ちゃん歯、グラグラしてきたね~。
抜けたら、大人の歯が生えてくるね~~」

と、それとな~く触ってみたりするだけ。


で、しばらくそのまま忘れていたのですが、
以前に突然発熱して、急きょ小児科に走ったその日、熱もないので一緒にお風呂に入っていたら、見てしまいました・・・

「あーーー!! 大人の歯、生えてきてるじゃん!!」


グラグラ乳歯の内側で、ギザギザ永久歯がすでに頭を出していました。
「大変だー!!」

乳歯はまだ全然抜けそうもない。
複雑な治療だの、矯正だのなる前に、なんとか(なるなら)しなきゃいけないのでは??

と、すぐ障害児対応してくれる歯科医を探しました。

「障害児の受診日時はあらかじめ決まっていて、要事前予約」
なところばかりの中、一か所だけ、これからすぐ診てあげるというところが見つかったので、ボンズ抱えて行ってきました。


ボンズ、歯医者そのものは初じゃないです。
幸い、発達障害があるとわかる前から、定期健診で年に3回ほど、以前住んでいた地区の歯医者に通ってました。
虫歯もないので、毎回フッ素を塗ってもらって帰ってくるだけだったのですが、
診察台に上がることは拒否で、母の膝と歯科衛生士(かな?)の膝を使って、口の中を見てもらっていました。

・・・後から知りましたが、発達障害児御用達(?)の歯科医でした(笑)
運命的っていうか、きっとここのスタッフの方が、うちより先にボンズの発達障害に気付いていたんだろうな~って感じ(笑)


なので、新天地でもかかりつけを探して定期健診くらい行っておかねば!とは思っていたところ。


その、「唯一すぐ診てあげる」と言ってくれた歯医者に行くと・・・

それまで通っていた歯医者とは全然違う!
子ども向け仕様なのは、待合室に(年代物!)絵本がおいてあることくらいで、大人でも待ち時間を持て余しそうな小さな歯医者。

結局予約時間に行ったにも関わらず30分待たされ、
ボンズがその場にいられただけでブラボー!なんですが(何度も逃走は企てましたが)、
呼ばれて診察室に入ると、

「はい、寝て」
「倒れるよ」
「あ、まだ(台が)上がるよ」

とか、
ボンズ的には無理~~~なことを、さらっと要求されまして(^^;

上がるのも「きゃー」
動いたら「ひぃー」
で、すっかり診察なんてするもんか状態に。

なだめてなだめて、歯医者さんにも(診察台に寝ることを)あきらめてもらい、
絵カード表示して、立ったまま「あーん」を、ちらっと☆


で、

「このままだと部分麻酔して抜歯になるけど、できますか?」

と聞かれたので、

「無理だと思います」(きっぱり)

「じゃあ、設備の整った病院に紹介状を書いて、全身麻酔ってことになるけど・・・」

「それも無理ぃ~~(泣)」

根がどうなってるかレントゲンだけでも撮りたいと言われましたが、
「この様子では無理だと思います・・・」

「お母さんが一緒に入って抱っこしても?」


もうすでに恐怖心入ってしまってるからねぇ・・・
ここに入れ、じっとしてろなんて言われたら、余計に暴れて、無駄になりそう・・・


「そっか~。(全身麻酔が嫌なら)じゃあやっぱり部分麻酔で、押さえつけて・・・になるけど・・・」


一ヶ月後の様子をまた見せる・・・ってことで帰ってきました。

「手でグラグラゆするのも効果があるか?」
と聞いたら、
「ある、けど根っこが折れたらもっと大変なことになるので、常識の範囲内で」
と言われました。


せっせと歯磨きの時に「抜けてね~~~」と触りながら、
実は別のところにも予約(10日後くらいになりましたが)入れておいたままだったので、
そちらはパパにボンズを連れてってもらいました。

こちらは、多分、前の歯科医に「紹介状」を書いてもらったら回されたであろう、複合型の大病院です。
母は仕事だったので、パパに丸投げ!(って初のできごとかも!)


後から恐る恐る「どうだった?」と聞いたら、
「上手に”あ~ん”できたよ」
と。
前の歯医者での経験が生きてたのなら、あれで帰ってきて良かったんだとホッとしました。


で、
「なかなかいい医者だった!」
と、旦那。

言われたことはだいたい前の歯医者と同じ内容なんだけど、

その場で、
「じゃ、抜いてください」
とあっさり承諾する旦那に、

「でも、今後の(歯医者通いをする)ことを考えたら、今日は”慣らし”ということで、絵カードを貸しますから、心の準備をさせてからの方が・・・」

と、逆に止められたようです。


「アンタいきなりその場で抜歯させようと思ったの!!???(激怒)
ンなことしたら、ボンズ一生歯医者に行けなくなるよっ(--〆)」

あまりのことに絶句したあと激怒したら、

「医者にもおんなじこと言われた」
って笑ってましたけど!!

麻酔して歯を抜くなんて、うちでもやだ。
今でもやだ。


「あ~麻酔した後ってしばらくしびれて変なんだよね~。
歯を抜くだなんて・・・あー恐ろしい」


だけど一番恐ろしいのは旦那。
「じゃあ、今日抜いてください」
って言ったらしいよ!!
その前にお前が歯医者に行けー!!(詰め物とれて歯茎まで痛いとか言ってる)


次回の予約は18日。
なんと、偶然その日はうちも休みなんです(T_T)
一緒に行きたくない~~~

どうか、どうか、それまでに自然にポロっと抜けてください~~~(祈)


余談。
一連の騒動(ってか、うちが大騒ぎしてたんだけど)の最中、
もしかして、あのいきなり39.3℃出したのって、大人の歯が生えてきたからかなぁ? と。

・・・って、あれは赤ちゃんの乳歯の時の話だけ?

一応歯医者でも聞いてみたけど、
「関係ないと思う」
って笑われました。

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category: 卒園までのボンズの様子

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早くない?  

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ついに抜歯!!  

とうとう歯医者の予約の日がきてしまいました。
前回、「心構えをしてから、次回抜歯しましょう」と言われてから、

「どうかその前に自然と抜けてくれますように」
と祈り、

寝る前の仕上げ磨きの時は、
「この赤ちゃん歯、抜けるんだよ~~~
ボンズお兄さんになるんだね~、早く抜けるといいね~~~」
と言いながらいじり・・・


でも抜けないまま、とうとう予約日に。

しかもまんまとうちの休みの日(T_T)
旦那に任せて知らんぷりできないじゃーん!



病院の駐車場につき、歯科のある建物に移動する間(建物がいくつかに分かれてます)、
めずらしく両手を両親に預けるボンズ。

以前は「拘束されてる」と感じるのか、
手をつなぐ時は片手だけ。
もう片方の手をつながれたら、もう片方の手は振りほどかれていました。
(たいていはパパ^m^)


両親を独り占めできる貴重な時間・・・を理解できるくらい、
成長したのかな~なんて見てました。


そしたら、ボンズの成長はそれどころじゃありませんでした!

医師と話している間に、ボンズが一人で診察台に上がってたんですよ。
自らなんてびっくりです。

そしてコロンと横になることも・・・
ただ、うつぶせになりましたがね(^^;

枕の位置まで医師に近づいて仰向けになって欲しい・・・
ってことは地味に拒否されたんですが、
それは伝わってないというより、「怖い」から「いやだ」なアピールだったと思います。

絵カードで展開を伝えつつ、
まずはめんぼうで・・・
そして麻酔注射・・・


うちはこういうの怖いので、ボンズの顔に近いところは旦那に任せ、
うちは多分暴れるのだろうボンズの膝を押さえようと、
片足スリッパを脱いで診察台に半分上がった状態(?)でスタンバイ(笑)


が、
ボンズ、耐えてました。

しつこく刺される注射、そしてペンチで抜かれる乳歯、なんと二本!

グラグラのまま永久歯が生え出した下の歯、
隣もグラグラし始めて、そして永久歯が生え始めていたそうで、
「二度手間になるから、今日抜いちゃいましょう」
ということに。

消毒をして、脱脂綿で出血を押さえる時間も、
ボンズは「ひーー」とか「ん~~~」とか抵抗する声を出しながらも、耐えていたんです!!


「前回やってもらわなくて良かったです」
と、旦那は感動しながら言ってました。

ボンズの前回の様子とあまりにも違うので、
「事前予告」の必要性を実感したってことでしょうね。

前はそこら辺のものをひっくり返し、叫び、暴れ、
待合室の人が青くなってて恐縮したと言ってましたから(笑)


抜いた後の箇所を気にして触ったりしてましたが、
機嫌が悪くなることもなく、歯医者を出たらウキウキでコンビニへ(^^;
麻酔が切れないままアイスを食べて、唇を噛んでしまったり・・・ってこともなく、
麻酔が切れた後は、あんな大事件を忘れてしまった?!かのよう。


家に帰ってきたら、洗面所の鏡で確認してました。
鏡の使い方、意味もちゃんと理解して、利用してるんですね。

治療が始まる時も、
ボンズが口元を気にして手をやり、邪魔にされていたので、
「鏡持たせてやってくれませんか?」
と、小さな手鏡を持たせてもらい、ボンズに見せてました。
とたんに、口元に手をやる抵抗はやめたんです。

見れると安心、
心づもりがあると、覚悟もできる。


みんな同じですけどね、ボンズもそうだってこと!


「えらい!」
「かっこよかった!」
「よく頑張った!」
「さっすがお兄さん!」
「すごいね~~~」


思い付く限りの賛美をし続けた一日(笑)
夕食はお祝いに、ボンズが好きで、食べやすそうなマグロの刺身にしました。


あーーーホッとした。
しかも、予想外にボンズが頑張りました。
今でも信じられない光景です(笑)

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category: 卒園までのボンズの様子

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じんましん&発熱  

先週金曜日の夜、首とお腹に虫刺され??のかたまり??みたいなのがあり、本人もかゆがってたんだけど、朝には消えたんで忘れてたんだよね。
土曜日の午後、庭で親戚を呼んでバーベキューをしていたら、また出てきて、しかも見る間に広がって顔もすごいことになっちゃった!(せっかくのかわいい顔が・・・)

明日は日曜なのに困ったな~と思っていたら、
見る間に消えて、どんどんと現れる場所が移って行ってるの。

PCは調子悪いんで、携帯で蕁麻疹をいろいろ検索してみて思ったんだけど、
原因はストレス?
それも、あの抜歯かなー。
ってか、それしかないよね。

さらにその晩から発熱。
まぁ、フルコースですわ。


月曜日は保育園を休ませて、その日のうちに熱は下がり・・・
回復傾向かな? と思ってたんだけど、
火曜日は朝からソファーで二度寝(それも大爆睡)するくらい眠たがり・・・
回復期かな? と、保育園を休ませた。

で、

じんましんなんだけど、
「病院で診てもらおう!」
と思うんだけど、朝のうちって消えてしまっていて、夜寝る前くらいに出てきてかゆがる。
これは、こういう性質のものなのか、やっぱり気になる!ので、
行ったことのない小児科を開拓する意味で(?)行ってみた。

うちが話した「抜歯」のことから、やっぱりストレスが原因かも?
ってことになりましたわ。

で、熱まで出す?

だろうなー、おっそろしい経験、ホントに良く耐えてたもんね。
だけど、頑張りすぎたんだろうね。

薬も特に必要なし(というほど軽いってことなんだろう)、
それに本人もどんどん元気になって、水曜日には元気に登園。
前日から、
「せんせ?」
って言われるくらい、本人も持て余してたみたい(病人だから家にいろって言われるしね!)


ところが、水曜日になって、コッコ姉ちゃんとチビスケが発熱!

「え? 何? 精神的なストレスで発熱&じんましんじゃないの?!!」

とあわてる母。

その後、二人を病院に連れて行き、ボンズの話もして、コッコ姉ちゃんが代表して「ナントカ菌」(←忘れた)の検査もして(結果はシロ)、結局は「熱だけの夏風邪」ってことになったよ。


ボンズだけなら解決(?)だったのに、
直後にキョウダイ二人が同時に発熱したら、「ナニカ」あるかと思うじゃん!!


この一週間、母仕事だったり、休みだったり。
ボンズが発熱ダウンの時は休みだったんだけど、
コッコとチビが発熱の日は両親ともに仕事で、バアバに子守に来てもらえたから良かったんだけどさー。
ホント振り回されましたわ。

みんな、心身ともに健康が一番!

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category: 卒園までのボンズの様子

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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『1/4の奇跡 「強者」を救う「弱者」の話』  

この本はお友だちにプレゼントしていただきました。
お友だちとは言っても、ネット上のお付き合いで、実は一度も会ったことのない方です。

共通の好きなもの、応援している人がいて、
ずっとお互いの存在は知りつついたけど、ふとしたきっかけでお互いに話す(コメントで)ようになり、
そのうち年賀状のやりとりをしたり、お互いの子育ての苦労を分かち合うようになった「ぷ~ちんさん」です。



1/4の奇跡[DVD付き] (マキノ出版ムック)1/4の奇跡[DVD付き] (マキノ出版ムック)
(2010/06/02)
山元加津子、柳澤桂子 他

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読んでみて感想を聞きたい本がある、
と、わざわざ新品を購入して(お手元にある本が送られてくると思ったのに)送ってくださったんです。

なんだろう?? どんな本だろう??と不思議に思いつつ、
ページをめくったら、一気にノックアウトでした。



障害児を抱えた親なら誰しもそう思うでしょう、
「この子が生きやすくなるためにはどうしたらいいか」
を常々考えていた私。

「生きやすさ」とは、家の中で考えられることもあれば、
通園先や親戚、友だち、近所の人、
そして、通行人や居合わせただけの他人にまでお願いすることもある。

今は買い物や出かけた先でたまたま居合わせた人に迷惑をかけること、
物言いたげな視線に無言でやり過ごすことを許してほしい、ということだけだけど、
いずれはもっと、正式に「こういう支援をして欲しい」とお願いする対象は増えていくと思う。


子どもが生きやすくなるため。


親である自分は必死だけど、
こんな意思の疎通を量ることが難しい、
こちらにはわからない理由で泣いたり叫んだり、指示の通りにくい子だけど、
「なんとか協力して欲しい」
とお願いすることは、

うちらのわがままじゃないか。
無理なお願いじゃないか。
親の責任の一部を放棄する甘えじゃないか。
障害があるからと(相手への)我慢の押し付けじゃないか。

そんな気持ちとの戦いでもありました。


生きずらさを一番感じているのは本人だけ。(でも本人がそう説明できない)
他人には関係ないんだから、(親だからという責任で)親がなんとかしろ。

もし、どこかでそう切り返されたら、
私はきっと何一つ言い返せないに違いありません。


障害がある(またはその他の理由で社会的弱者)からと言って、
その他の、他人にお願いをするのって、こちらの勝手なわがまま?


いや、
「(社会的)弱者に優しい社会とは、その他の人にも優しい社会のはず」
だから、
「ワガママな無理難題を吹っかけているわけじゃないんだ」
という理想論で返すことはできるけど、
それも「個人の理想」と言われればそれまで。


社会や福祉関係者に一度も相談、お願いをしないまま生きてく人も確かに大勢いるわけだし。


そんなジレンマに囚われながらも、
「理想論」的な社会を目指す(って、特に何もしてませんが)私にとって、
この本は、「鬼に金棒」な「ほんとうのこと」が述べられていました。


障害や病気を引き受けてこの世に生まれてきてくれた人がいるからこそ、
健常者がいて、大勢の人間が絶滅することなく生きながらえてきたんだ!!
ということが、理想論じゃなく、科学で裏付けされた話が紹介されていたんです。


もしもこの話が社会一般に浸透したら!!!!


うちのボンズは周囲の人に感謝されこそすれ、
うるさいとか、「親なんだからなんとかしろ」なんて言われなくてすみます。
通りすがりの人に、正論で(でもボンズには無理な道理で)叱られなくてすみます。
ボンズの不思議な行動や動作を見かけても、
「あれはどういう意味があるのかしらね~、こういうことかな? ああしているのかな」
と好意的に見てもらえるかもしれません。


「病気や障害を持って生まれてきてくれた人がいるから、
私たち(健常者)は生かされている」


この本は、私が感じる「世の中に頭を下げながら生きていく心苦しさ」を一気に消し去り、軽くしてくれました。
そして何より、生きにくい障害を抱えて生まれてきてくれたわが子に誇らしさを感じさせてくれました。

そうか・・・勇気あるねぇ・・・
お母ちゃんには、その勇気と高い志がなかったのかもねぇ・・・(笑)
でもそんなお母ちゃんの元へ、大きな課題を持ってやってきてくれたのだから、
一緒に頑張ろうねー。
ボンズは(コッコも)何にも悪くない。
むしろ、勇者だったんだね。


そして、ぷ~ちんさんがこの本を送ってくれた理由も、本書のあとがきで説明されていました。
(ぷ~ちんさんは著者ではありませんが・笑)

「知っている者は、知らない者に教える責任がある」
んだと。


もしも視力が弱い人が眼鏡をかけていなくて、字を読むにも道を歩くにも苦労していたら、
「こんなものがあるよ」
と眼鏡の存在を知らせるのは、知っている人の「責任」。


そっかー。
うちはもっとボンズとコッコの存在を誇らなきゃいけないんだね。
自分が健康で生まれてきて、こんだけ元気に生きてこられたのも、
障害や病気を引き受けてくれた人がいるからなんだ。ということが、
優しく、わかりやすく、温かい文章でつづられています。

そして、著者山元加津子さんと出会った障害児たちの不思議な行動や、意思の疎通のとれなささを、長く温かく、そして熱心に関わってきたからこそ理解できた彼らの理由もたくさん紹介されています。

目からウロコ!!な話も、
何度読んでも涙が止まらなくなる話も。


障害や病気を持って生まれた子の親や家族はもちろん、
今まで関係なかった人たちにぜひぜひぜひ読んでもらいたい本です。
おすすめ☆5つです!!



最後になりましたが、
とても素晴らしい本を送ってくださったぷ~ちんさん。
素晴らしい話を教えてくれて、ありがとう!!!!

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category: うちの本棚

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