自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

まだ入園できない自閉症のボンズの近況とキョウダイ児フォロー  

ご無沙汰してます。
更新がないのは、相変わらず「外に出たがる」ボンズと毎日一緒の日々を送っているので、ネットする時間がとれないためです。

体は元気です、みんな元気。
ハハの精神はそろそろ壊れるかもしれません(笑)

毎日現実逃避したくて、脳みそだけトリップしてます…と言ってもあやしげなことじゃありませんよっ。

ちょっとの隙を見ては、前から家にあった漫画を読み返したりしてます。

一条ゆかりの「砂の城」なんか最高でした。
自分とはまったくかけ離れた、あり得ない世界の話ですから!
主人公のキャラも全く自分と違うし(笑)

そんな地味な抵抗を見せつつ(無駄な努力といいます)、
ひたすら、お役所様のおっしゃる期日までじっと耐えています。。。



キョウダイ児の逆襲?ハハ独占時に大暴れ



先週、金曜日、土曜日と、初めて二連チャンで児童デイに行ったボンズ。
それに合わせて、チビスケの保育園も朝から夕方までとフルにしました。

「兄ちゃんだけ新しいおうちでママといてずるい」
という気持ちよりも、新しい保育園に慣れつつあって、

「明日ほーきえん? せんせーに会えるね」
と言うくらい楽しみにしているようなので、チビスケのためにもそろそろフルタイムに慣れてもらおうと。


金曜日は、小学校(コッコ)、児童デイ(ボンズ)、保育園(チビスケ)、と総出(パパは仕事)の時間ができたので、
初のフリータイムを過ごさせてもらいました(3時間くらいだけど)。

と言っても、みんなの足りない夏もの衣料を買いに走って、鯉のぼりを片付けたくらいですけどね。
いや~幸せだった!!


翌日の土曜日は、ボンズが児童デイに行ってる間に、パパと4人で食料品の買い出しにスーパーへ。

いつもは店内を暴走するボンズに振りまわされ、

コッコが「ママおやつ買っていい?」と言ってても、
チビスケが「ママ、あれ(試食)食べたい」と言っても、

「ちょっと待って! お願いだから黙ってて!!」

と、頭いっぱいいっぱいのハハ。

毎回数日分の食料を買い込みたいとは思ってるんですが、
携帯にメモした不足分を買うのがせいいっぱいで、すぐに買い出しが必要になり、今月も食費が(無駄に)すごいことになりそうです。

やっぱ計画立てて食料買わないと、なんだかお金ばっかり使ってて、実りがない感じ。

今日こそは、

「あはは♪」「うふふ♪」

と、住宅メーカーのCMみたいに、

「今日は何にするー?」
「あ、これ明日のお昼にしよっか♪」

4人並んで、相談しながら平和にお買いもの♪♪♪


…と、思ったんですがーーー

チビスケがカートに乗るとか乗らないとか、抱っこで買い物してくれとか、
売り場であちこちちょろちょろ…店内を走り回るとか…


あれぇ???な、状態。


前回、コッコとチビスケ連れて3人で買い物した時も、
チビスケがなんだかゴネたり、ぐずったり、ギャオギャオだったりで、「あれぇ???」と思ったんですが、

これってもしかして普段は兄ちゃんがすごすぎて、
チビのギャオギャオが聞こえなかっただけなのかなぁ?(笑)


もしくは、ボンズがいない今、今こそ本領発揮!とばかりにワガママ言ってるのかもしれません。。。
と、思ったら、チビを叱る気にはなれません(^^;


どこかで大きな巻き返し(?)されるくらいなら、
こうして週に一度くらい小出しにしてくれる方が助かるのかも★


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category: キョウダイ

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tag: 自閉症  転園  入園待ち  キョウダイ児フォロー 
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転園先の保護者への理解と新生活その後  

物置が設置できただけで、こんだけ喜んでる家もないと思う。。。
が、以前書いた「引っ越しごっこ」?状態なのか、スコップやおもちゃ、自転車などありとあらゆるものをトランクルームに詰め込まれ、超~燃費の悪い走りをしていた愛車(12年目~♪)が開放されると思ったら嬉しい!

月に一度しか収集のないゴミをおいておけるスペースができるのも嬉しい!

物置が組み立てられているのを、そばで見たくてしょうがないボンズ…
を、なんとかごまかし、おびきよせ、完成を待つと、早速荷物の移動開始。

…ちょっと考えただろうボンズ。
だけど、「ここにおもちゃ入れておこうね」と三段のプラスチック引き出しケースを見せると、張り切ってお片づけしてくれたよ。

自転車も三輪車も、車の中から物置へ…うれひぃ(T_T)


すっかり住みつきそうな勢いですが(笑)
自分で自転車を出して、遊んだら片付けて…としてくれるので、
このままいい習慣になってくれればと思いますっ。



転園先の保育園で、ボンズ入園のお知らせ



そうそう、保育園の保護者会で、ボンズが入園するだろうこと、卒園までいるだろうことをお話してくれていたそうなんですが、先日その時の様子を欠席者向けにプリントされたものが配布され、うちもいただきました。

「ADHDの子が入園してくることがほぼ決まっています」。

これ、たぶん、ボンズのことだと思うんだけどーーー…

障害名が違っても、書いてある内容「運動会は状況を見て参加するだろうけど、卒園式は何らかの工夫が必要かと思われる」とか、「お互い負担のないように一緒に過ごす」とか、「保護者のみなさまに理解していただきたいこと」と題されたそのお手紙の内容はバッチリなんだけど…

「ADHDじゃなく自閉症です~~」

って突っ込んでもいいかなぁ(^^;

行動観察の一週間の様子で、したいことを止められてパニック。
身体能力的には問題がなくてリズムは参加してた…とか、
どう考えても他に誰かいるんじゃなくて、ボンズのことだと思うんだけどー。


保護者のみなさんがどう思われてるのか、想像もできませんが、
子どもたちの中ではすっかり「ボンズ」の存在が定着している様子。

「どうせチビしか行けないところでしょ」
とふてくされボンズは、めったに保育園の中まで入っていきません。

でも、チビを迎えに行ったり連れてったりしているうちに外に出て行ってしまうので、
おんぶして無理やり中に入ってくこともあります。

そうすると年長児たちが、
「あ、ボンズだ」
「ボンズ~」
「ボンズくーーん」
と声をかけてくれます。

中には、
「いつまでお休み?」
と聞いてくれる子も♪

まぁ…初対面で、生涯最大級の大パニック起こしましたから、嫌でも記憶に残ってしまったんでしょうけど(笑)

こうして保育園側も、加配の先生はもちろん子どもたちまで待ちかまえてくれているというのに、市の手続きを待つためだけに時間の浪費をしている(と、あえて言わせてください)うちとしては常に焦っている日々。

こういう子どもたちの声を聞くと、ひとりひとり頬ずりしたいくらい嬉しくてたまりませんっ。


ボンズ、新しい家には慣れたみたいです。
週に二回ですが、児童デイにも張り切って通っております。

車の送迎に一人で乗って行くのも問題ないみたいで、スケジュールも一応飲み込みつつある様子。

どうしても外に早く出たい気持ちと戦いながらみたいですが(笑)

新しい病院でOTさんのリハビリにも参加。
来週はいよいよ児童相談所にもいきます。

こうして新居に長くいる時間ができたこと、家に慣れるための時間だったんだ…と、後からなら、思えそうな気がします(笑)


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category: 卒園までのボンズの様子

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tag: 自閉症  転園  保護者の理解  カミングアウト 
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児童相談所に行く要件が2つ  


特別児童扶養手当の増額申請のため



今週は二回、児童相談所にいきました。

一回目は、療育手帳の更新のため。

結局A(重度)のまま更新になりました。

でも、
「そろそろ最重度って言われるかなぁ」
とか、

「最近言葉で意思の疎通取りやすくなってきたからBに戻ったりして…
そしたら、特別児童手当の増額申請出したの無駄になっちゃうなぁ♪」

とか、考えてたんですけどね。

でもまぁ納得の結果です。


あ、特別児童扶養手当の増額申請、っていうのは、
今のところに転入してきた時に、

「なんでAなのに支給額がBのままなの?」

と、窓口の人が。

「なんででしょう?」
って聞き返したら、

「もらいましょ」

って、申請用紙をちゃっちゃか出してくれて、手続きを教えてくれたんです(笑)


判定士の方に「最初はフォークで食事してても、途中からめんどくさくなるのか手づかみに戻ってしまう」と言うと、

「あ~そうだわ、めんどくさいんだわ。でも、使ってない神経伝達が衰えてしまうから、機嫌のいい時ねらって1~2回とか正しいフォークのつかみ方教えてあげて(ボンズいまだに上からわしづかみでフォーク握ってるんです)」

とか、ためになるアドバイスもいただけて良かったんですがーーー


一回だけ、キレスイッチの入りそうな瞬間が。

「あ~おかあさん、今が一番大事だわ。この(就学までの)一年間大事にして!」

って言われた時。

だぁーっから早く保育園に入れてくれって!!

という気持ちがみぞおちを越え食道までせりあがってきましたが、

「………。」
言葉にならない沈黙を持って代えさせていただきました。



保育園入園のための面談で児童相談所へ



その後、二回目の児童相談所へ。

こっちは保育園に通うための医師面談。


夫婦そろって伺うと、

「家でのかかわりで気をつけていることは?」
「この機会に聞いておきたいことは?」

という、二言のみの発言。


そのために一ヶ月もこの日を待っていたのかと思うと…


でもまぁ旦那が、保育園に入れるまでにどれくらいかかるんですか?と問いかけ、
「引っ越ししてから2ヶ月も空白期間ができ、本人が不安定になってきている」
と言ってくれたので、気が晴れたことにしよう。


あ、次の更新時期いつなんだろ?
ここ3年毎年判定に児相に通ってんだけど?
やっぱりボンズ特別らぶりぃだから、職員さんも2年も3年も再会を待ちきれないんだろうねぇ~♪



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category: 療育手帳、移動支援

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tag: 自閉症  児童相談所  療育手帳  判定  特別児童扶養手当   
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自閉症児の所属欲  



黙って待ってるだけはもったいない、できるだけデイサービスへ



5月は保育園にも入園できるアテはないし、毎日がもったいないので、できるだけ入れてください~~~と、土曜日レギュラーで入ってる児童デイにお願いしてました。

結局週に2~3回行けることになったんですが、
こっちがびっくりする勢いで馴染んでます!


最初の2回はうちも一緒に行って見てたんですが、
朝の会に参加はおろか、朝の会をする小部屋にも入れず(たぶん外に行きたくて)ウロウロ。
ゴロゴロ(パニック開始)、ぎゃおぎゃお(パニックスイッチオン)だったんです。


3回目から、往復送迎サービス開始となったので、
そこからは帰りに先生から様子を聞いてるだけ。

なのに、
「朝の会の部屋に入れました」
「途中で席を立ったりはしましたが、ずっと入れました」
「お名前呼んだら返事をしてくれました」
「絵本を集中して聞いてました」

とか、
は? 誰のお話ですのん??ってスピードで飲みこんでます!


朝、デイに到着すると、「おはよう!」って入って行くとか、
課題のビーズの紐通しを完成させたとか、

…もう母ついていけません(笑)

それもこれも、毎日保育園に通ってついた見通すことのできる「力」なんでしょうね。

だからこそ、今のこの成長期を大事にしたい!(だからはよ入園させてくれって)



保育園の手続き、こちらですることは先日の児童相談所の医師面談で全て終わりらしく、
この後保育園と市で打ち合わせらしきものがあり(来週)、
入園についての面談がうちと保育園とであり(これも来週)、
6月から無事入園という運びになりそうです。


最初から6月入園ってわかってればねぇ…
こっちでもまだ打つ手はあったケド…



保育園入園準備?新しい集団での洗礼に対応



これから、今度は毎日保育園に行くという試練がありますが、
最近、全く無視状態だった保育園にまた入りたがるようになりました。

それは、チビをお迎えに行く時間帯、みんなが園庭に出て遊んでいるから。

その様子を見たら、もう居ても立ってもいられない様子で飛び込んでいきます。

も~~水を得た魚もあんなに生き生きはしないだろうってくらいに、満面の笑みで、全身で喜びを表わして飛んで行きます。


すると、大きい園児たちが、
「あ、ボンズだ~」
「チビの兄ちゃんだーーー」
と声をかけてくれます。


滑り台上りきったところでおままごとしている後ろを上って行って、
滑りたいのに進めないと、目の前の子を叩く。


…この乱暴な動き、最近多いんです(ーー゛)


「滑り台すべりたいんだって」
と横から口を出し、先生も「おままごとするなら下でやって」と声をかけてくれ、
自分がやっと通れるようになると、喜んですべる。


他の遊具に上って行くと、男の子が「入れては?」とボンズをどつく。

「じゃまされた」と感じたであろうボンズは、どつき返す。

そこで先生が、
「いじわるしない!」
と声をかけてくれたんだけど、「入れて」も必要な単語であろう子どもの世界。

「ボンズ、入れて、って言うんだって。いれて」
と言うと、ボンズが、

「…て」

言ったーーー言ったぞーーーー!!
と、鬼の首をとったかのように母、
「入れてって今言ったよっ、じゃいいよねっ」
と、ごり押し(笑)


たった数分園庭に乱入しただけで、こんだけ課題てんこ盛り。

だけど、先生と連携できればなんとかなりそうな気がする。

だってボンズこれまでに一年数ヶ月保育園に毎日通ってたんだもん。
今が伸び盛りなんだもん!

一年も経たずに卒園、そして小学校入学(できるの?)となるんだけど、
なんとかこの10ヶ月、伸び盛りなボンズにさらに力をつけてもらいたいな~~~と、入園のメドがやっとたって、母の鼻息もますます荒くなってきました(ふんっ)

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category: 児童デイサービス

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tag: 自閉症  転園  デイサービス  集団生活 
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来年の就学について児童相談所へ、判断するのは誰?  


入園問題片付く間もなく就学問題、知能指数をどうとらえるか



正式には就学相談の前段階の、「教育相談」というやつに行ってきました。
で、さっそく「学校見学もう行きましたか?」と言われて、ぎょっ(◎o◎)

やっとこ来月保育園に入園できるだろうとホッとしたところだったのに、
もう小学校の話?!


「いいえまだです」
と答えると、そろそろ地域の小学校では運動会だろうから、
それが終わった頃にでも、自分で連絡して見に行ってくれと。


うちらの希望は地元小学校の特別支援クラス。
知的と情緒クラスがあるのは知っていた。

コッコ姉ちゃんの転入手続きの時にも、ちらっと実情(どれくらいいて、どうクラス分けされているのかとか)は聞いてみた。
「来年、下の子がお世話になります」
とも言っておいた。

が、
また乳幼児発達スケールとかってやつ(コレ嫌いだ)をチェックしたら、平均で2才3ヶ月。

最年長(?)は「しつけ」で3才7ヶ月、次に「運動」が3才4ヶ月で、「概念」が3才ちょうど。

最年少(?)は、「食事」が1才1ヶ月(!)、「対子ども社会性」と「理解言語」が1才7ヶ月。

表出言語も1才9ヶ月…だから、本人も言いたいことがあるのに言葉が足りないために、そうとう苦労してるんだろう、我慢してるんだろうことが容易に想像できますわ…


希望は地元で、地域の健常児を見て、マネして遊んで伸びてって欲しい。

な~んて思ってたけど、
「2才の子小学校に入れようと頑張る親いるか?」

という考えがムクムクと湧いてきているのですよ。


相談の担当者は、暗に暗に「地元の、養護学校」(特別支援校と言わなきゃいけないことはわかってますが、校名が養護学校なのでこのまま行かせてもらいます)をプッシュしてたなー。

うちが、「希望してもダメだって言われることあるんですか?」って聞いたからなんだけどね。

「こちら(養護学校)の方が手厚いですし、地元(小学校の特別支援教室)は少人数とは言え養護学校ほどではないと思います」

「保育園でも加配についててもらったようですし、ボンズ君はまだ生活面でもいろいろ支援が必要ですよね」



まぁこの人(相談員)、こっちの話を聞きながらも、
自分で作ったストーリーがあるんでしょう流れになんとか持って行こうとしてた人なので、あんまり参考にもしてないんですが、

でも、最後にやった発達スケールで実際に数字を見ちゃうとねぇ。。。



大切なのは我が子の成長、そのために判断すべきこと



行ってもできないこと、しんどいこと、「我慢しなさい」「いけません」と言われ続けるのなら、最初から養護学校に入って、小・中・高と進むってのもアリかなぁ~。

環境がずっと変わらず本人はゆくゆく楽かもしれない。

けど、その後の展開は? どうせ変化があるなら、若いうち(笑)から、定期的に変化(小学校を卒業して中学校へ行くんだよ、とか)あった方がいいのかな…とか、

そこまで考えてる場合か?

とも思うんだけど(笑)、つい思いは行く末遥か。


ま、とりあえず、来月になったら養護学校と地元小学校と見学してきます。

何度も行くのもありだし、できれば本人を連れてって欲しいとか。

秋になったら、ホンマモンの「就学相談」だの「会議前の面談」だのがあるそうで、しかも、数ヶ月単位で待つんだってね。

下手したら、決定までに年を越すどころか、春になるとか。


でもうちは情報さえあればこっちのもので、行動は早いですから(笑)
ぐだぐだ、うじうじ悩みつつも、まずは見学。前進あるのみです!

…ってか、人生って忙しいっすね★


そうそう、療育手帳の更新してきました。

次回はなんと4年後です。ボンズ、10歳になる直前!
別人だろうな。

こっちの児相の相談員の方々、あと4年もボンズに会わなくて平気なんですね、
今までいたとこの児相では、毎年更新だったのに(笑)


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category: 就学に向けて

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転居先の自宅がまだ工事中、落ち着かない自閉症児  

2011/05/27 Fri. 10:14 [edit]


新居の工事続行中!見ていたい自閉症児をどうおさえられるか



この春新居に入居しましたが、外構工事は入居してから始まったの。
玄関前のタイルとか、カーポートとか、その下のインターロッキングだとか。


工事の人がくると、ボンズも見たい! 触りたい! 一緒にやりたい!!

が、
「邪魔だよ」
「あぶないよ」
「ちょっと奥さん…」
ってなことになるので、

ずっと怒り続けているうちも、洗濯や食事の後片付けすらできない。

ボンズも楽しそうなところに行けない、止められることでギャオギャオ。


だからね~~~、
「何時頃始まりますか?」
「何時頃終わりますか?」
と、その都度しつこく聞いて、その時間はボンズを連れて放浪の旅。


でも、ボンズと時間をつぶせるところなんて限られているので、
スーパー行ったって、買いたいもの買ったらすぐ帰りたがるし(食べるため)、
本屋や図書館なんて…

しかも行ったことないところなんて落ち着かないだけだしね。

公園や外だと、自分が(太陽に弱いので)長時間は無理。


で、旦那のお迎えに行ったり(片道一時間は楽にかかる)、
実家に避難してました。


ドライブや実家はボンズが落ち着けるので、そっちは解決なんだけど、
その代わり家のことが何にもできず、夕方全てをこなさないといけないことになる。

8時には眠くて騒ぎ出すボンズをなだめつつ…の、地獄絵図。



落ち着かなさに、幸せな工事だということを忘れそう



でも、我が家のために、自分たちが望んでやってもらってる工事なんだから、
文句言うのは罰あたり。

震災の影響で、家の建築すら途中で止まったり変更を余儀なくされたり、生活の予定が狂わされてる方から見たら、なんてわがままな悩みなんだろう…

とは思いつつも、早く終わってくれないかなぁと思ってしまいます。


残りは、一番待ち焦がれていて、絶対必要なウッドデッキ。

こちらも震災の影響(らしい)で、部品の一部がまだ届いてないそうで…

ボンズが光合成まったりするスペースなので、我が家にとっては必要不可欠なんですよ。
早く落ち着きたいねぇ。

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category: 引っ越し

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tag: 自閉症  工事  新居 
tb: --   cm: 0

お兄ちゃんとしての自覚か、空気を読んだか  

2011/05/27 Fri. 18:15 [edit]


家族が困っている、助けなくては!と思ったみたい



最近、おねしょ続きのチビスケ(弟、3才)
とうとうおねしょパッド(シーツの下に敷くやつ)が乾かなくなり、

「お願いだから、今日だけオムツ履いて寝てくれないかなぁ?」
とチビスケに打診。

「やだ。チビオムツ嫌いだもん」

あっさり拒否。

まぁねぇ、パンツで寝たいというのはいいことだし、
その気持ちは尊重したい。

けど、ベッドに浸水しちゃうと被害甚大~~。


無理強いするのはまずいし、
姉ちゃんのベッドに敷いてるベッドパッドを一日拝借しようと、
あきらめたんだけど…


そんなやり取りを見てたボンズ、
「さぁ寝るよ」
って時になっていきなり一階に下りて行き、

「チビ、おむちゅ」

と言いだした。


おぉぉぉ!二語文~~~♪♪♪


と思っていたら、本当にオムツを持ってきて、
チビスケに履きなさいと差ししました。下から持ってきてくれたんだね!



自閉症児の力づくか、弟のプライドか…



「やだ! チビ、パンちゅで寝る!」

というのも、聞こえてんだか無視なんだか、

「チビ、おむちゅ!」

と差し出す。


やだやだと騒ぐチビスケに馬乗り。

無理やりパジャマを下ろし、パンツを引っ張り出す。


「ボンズ! チビオムツ履かないんだって!」
「パンツで寝るからいい!」
「ありがと、これここにおいておこうね」
「やっさしーお兄ちゃんだね~~」

って、父、母、姉が説得しようとも全く聞く耳持たないボンズ。


しょうがない。
説得するターゲット変更(笑)


「チビ、一回だけオムツ履いてやって!」
「すぐパンツに履き替えていいから!」
「パンツで寝れるのはわかってるから、ちょっとだけ!」
「オムツ履いた姿兄ちゃんに見せたら、兄ちゃんも納得するから!」


父、母、姉、必死(笑)

説得のターゲットを交互に試し、大騒ぎ!



結局、無理やりズボンを脱がされたチビスケのパンツの上からオムツをさっと履かせ、

「ボンズ、ほれ、チビスケオムツ履いてるよ、これでいいね」


で、就寝。


…はぁ~(-"-)


「ボンズも弟の世話焼くようになったか…」
と、感激している父。

「ママが、チビオムツ履かないと知ってガッカリした姿を見たからでは?」
と内心思っている母。


そしてその夜、チビ、またもやおねしょ(T_T)
あのまま履かせておけば良かった!(笑)


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category: 日記

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tag: 自閉症  空気を読む  二語文 
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