自閉症の感覚過敏は一生続く？

心療内科を変更、新たに発達指数を再判定

ボンズも半年に一度くらいは病院に行ってたんだよね（今は姉ちゃんばっかり連れてってるけど）。
とっくに行かなきゃいけない時期は過ぎてたんですが、
この度引っ越しすることになり、どうせなら地元情報欲しいし、別のところへ転院することにしました。

予約を入れたのが去年。
やっと、順番がきたので行って来ました。


成育歴や病歴や、いろいろお話をして、ボンズはそばで遊ばせてもらっていて、
事前に母が記入した記録を総合して…２７と言われました。

そして、社会性が特に遅れていること、

「お母さんにべたべたチューチュー、お父さんに力いっぱいぶつかったり乗っかったり。
それって乳児期後半の様子なんですよ」

と言われて納得。


感覚やら危険やら、母と一緒に経験することによって吸収していく時期に、今やっとたどりついたんだと。


なるほど、ちょろちょろ走り回ってはいるけど、見えなくなるまで消えないのは「母と離れる恐怖」とか感じる時期になってきたからなんだね！！

爪を切るのも髪を切るのも大騒動、でもいずれは平気になる？

全然違う理論をする先生も、本もあるけど、その先生は、

「爪を切らせてくれなかったのに、切れるようになったってことは、
感覚過敏があったんだけど、”もう大丈夫”って学習してきてるんですよ」

って。

それはチビスケ見ていても思うんだよね、
確かに爪を切る時大騒ぎだったのが、ある時から落ち着いたもん。


「先生！！　じゃあ、いつか静かに髪を切れる日もくるんですかっ！！」

って聞いたら、

「僕はそう思ってるよ」
と。


感涙。。。


そうだね、感覚過敏は自閉症特有のもの、、、と思っていたけど、

それで終わりじゃなくてさ、その後薄れていくものって考えた方が、絶対に親も子も明るい！！


この先生の考え方が気に入った！し、数ヶ月に一度、数十分しかお会いできないそうなんですが、
作業療法士、言語聴覚士、臨床心理士、保育士等チームになってボンズを見守ってくれるそうなので、
これから長くお世話になるこの地の、この病院で、長く見守っていてくれたら、


うちが安心（笑）


母である自分でさえも、ボンズの扱いわからないし、だから人にも説明しにくい。

ボンズだっていろんな人に、いろんな角度から解説してもらえた方がきっといいだろうと思うと、
「いいとこ見つけた！」気分です♪

とうとう来た―――

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信号がこだわりの自閉っ子と学ぶ交通ルール

信号が好き！な不思議な自閉症児

最近車に乗ってても、「こっち」「あっち」と指さしのうるさいボンズ君。

「うん、こっちね」
「はい、右に曲がりま～す」

などと言いながら、一緒に運転している気分♪


車が止まっていると気に入らないみたいで、動けと泣きだすんだけど、

「ダメ、信号赤だもん」

と言うと、

「しんごー、あか？」

と納得してくれるようになったの。
信号見てくれるようになって一番ありがたいのは、こういう時かも（＾＾；


「しんごー、あか、です！」


と、自分を納得させている様子が、ボンズの特性を母に教えてくれているみたい。

だけどねー、こないだ右折信号を右折してきたの。

ボンズの位置からは信号が直前まで見えなかったみたいね。

隣の車たちは止まっているのに、母だけ止まらず交差点に進入したのでギョッとしたみたい。


「しんごーーーあかぁーーーー！！」


って泣かれちゃったよ（＾＾；

赤は止まる、青なら進む。

このはっきりとした明確な、ボンズにも分かりやすい秩序を保った存在、信号機！が好きだったんだろうけど、実は信号っていろいろあるんだよねー。

徐々に覚えてくれたらいいなと思います。

保育園を転園する自閉症児、打ち合わせは念入りに？

第一志望の保育園の園長先生が、どうしてもまたボンズに会いたいっていうからぁ～♪
行ってきたんですけどね、なんでまた行くことになったのか、実際に行って来た今でもわからない…やっぱり園長先生、ボンズに会いたかっただけ？と思ったんですが（笑）

転居先の保育園に入園内定、取り消されたらどうしよう？

まずは、中に入るのを嫌がったボンズ。

無理やり中に入れると大丈夫…なんだけど、今度は園庭で遊んでいる子供たちに混じりたいという。
そりゃそうだよねと外に出たら、みんなが中に入ってくる時間になってしまった。

みんなと一緒、を、好む自閉っ子ボンズ、みんなが入ってきたので、ボンズも寂しそう淋しそうに室内に戻りました。

その後、年長児が卒園式の練習をしているのを見ては乱入しようとして（ハハに）押さえこまれ（ステージに上がりたかったのか、一緒に並んで座りたかったのか不明）、

「それなら帰る～～～」
と思ったのか外に出ようとしては押さえられ…


あ～こんだけ大騒ぎしてたら、入園断られるかなぁ（T-T）
って、汗をかきながら思いました。

実はこの日の朝、「入園を断られる」というはっきりとした夢を見たんです。だから、ますますそう思いました（＾＾；

自閉症児の保育園転園にまつわる事務手続き

が、園長先生と話したのは今後のスケジュール。


引っ越しがいつで、そしたら行動観察期間は四月になるかね？
あ、下の子は４月１日からOKだね、とか。


その後役所に行って、行動観察のための個人情報開示同意書みたいなのにサインしてきました。

行動観察というのは、専門家と相談しながら、「受け入れられるか」見るみたいなんだ。


押さえこみで股関節を使ったのか、
翌朝、股関節が筋肉痛になりましたが（笑）春からも保育園に通えそうです！

ボンズは環境が変わって試練ですけどね。。。

3.11東日本大震災を経験し、自閉症児の安全と避難について考える

地震の被害が心配ですが、みなさん大丈夫ですか？

こちらは地震発生時、コッコと一緒に家にいて、津波の情報を聞きあわてて保育園へボンズとチビスケを迎えにいきました。

地震！津波警報！だが非常事態を理解できない自閉症児の降園拒否！

先生たちの準備は完璧でした…が、
お昼寝からさめたばかりのボンズ、地震を理解してないらしく（汗）

みんなでおでかけ準備をしてホールに集合していたからか、
ボンズが、
「いや！　行かない！！」

と、まさかの降園拒否。

何か楽しいことが始まるらしいと思ってたようです（汗）


あほか～～～！！と、その場でどついてやりたいくらいでした。

その間、ボンズの担任の先生が無言でチビスケを抱えて玄関に行ってくれたので、ハハもボンズだけを抱えて玄関へ。
先生がいてくれたおかげで、助かったし心強かったです。

緊急事態に遭遇したら？自閉っ子と避難生活できるだろうかという不安

心配してコメントよせてくれたカギコメさん、ありがとう。

自由に発言できるように、こじまる居住地を明記してませんでしたが、
今回、大きな被害のないところにおり、住宅ローンの関係でさらに震度の小さかった地域（実家）におりましたので、みんな無事です。

ご心配ありがとうございました。


が、もし、避難生活を余儀なくされたら…？

ボンズその事態を理解できるんでしょうか？？


もしもはぐれたら…？

パニックになったボンズがもし危険な場所にいたら、

傍にいた人が助けてくれなかったら…

どうやって自閉症ボンズの命を守ったらいいんでしょうね？


今回は携帯が使えなかったので、いろんなことが不安でした。

日ごろから、名前と携帯番号入りの服とシャツと靴にしておくしかないんでしょうかね。

ボンズには名乗ることも、自分が不自由と不安を抱えていることを伝えるすべがないのだから。


被害の様相がはっきりしていく中、不安ばかりですが、
とにかく、いま、被害にあわれている方々が、少しでも早く安心して明日への活力を生み出せますように。

療育を教えてくれた場所との別れ

三才児健診で教えられて、
「じゃあ、ちょっといってみようか」
的なノリで足を踏み入れた「発達支援教室」…とうちは理解してますが、
いわゆる「児童デイサービス」です。

療育って？自閉症って何？というハハと子を救ってくれた教室

なにせ、

障害児？？　自閉症？？？　なにそれ？

って状態だったので、
最近になってようやく仕組みがわかってきた気がします（＾＾；


その時からずっと見ていてくれた個別のH先生。
先日最後の個別指導が終わりました。


たぶん、最初のうちの質問＆理解してない発言はきつかったと思いますよ～（笑）


あとで友だち（発達障害の子がいるお母さん）に話すと、爆笑。

みんな、自分で「なにかか変だ」と、自ら発達支援教室へ乗りこんだ？ってくらい、覚悟のあった人たち。

そこへ、こじまるのように「ぜんっぜんわかってない」状態で、

「うちの子自閉症なんですか？」

なんて直球投げられても、先生も答えに困るでしょ、って。


ホント、すんません（＾＾；

おもちゃにしか興味のなかった自閉っ子の成長を振り返る

今日で最後、今日で最後と気合を入れながら、
でもいつも通りのボンズに沿って一時間過ごしました。


三才児健診後、通い始めた頃と比べて、
「成長したよねーーー」
というH先生。

確かに…

思い返してみたら、
最初は先生たちなんて気にもしていなかったし、
そばにいる人が変わっても気付かないくらい、おもちゃにしか興味がなくて…


それが今では、ヒトの会話を聞いているらしく、
「今日で教室最後なんだよねー」
なんて旦那と話していたら、
「せんせ？」
と、話に入ってくるくらいに。


いろんな人がボンズにかかわってくれてここまできたんだと感謝してます。


特に、母にとっては、なくてはならない場所でした。

ここに来ていなかったら…と思うと、ぞっとします。

「もっと早く行ってたら良かったな」
と、旦那も言っています。


だからこそ…

「今日が最後」
と思うたびに、淋しいというか、心細いというか、
もうここの先生たちに会うことがないなんて、想像できないというか…


ボンズの特性に対する配慮が欲しいのももちろんですが、
H先生には特に、個人的にボンズの成長を見守っていてもらいたい。

たぶん、これからもボンズはますますスゴイ気がするし（笑）


で、前から考えていたんだけど、思い切って打ち明けました。

「せんせーーの…メアドって聞いてもいいかなー？
報告とか、料金の発生しない程度に相談もしたいんだけどぉー」

というと、快くメアドくれましたーーー！！

わっはっは、もう離しませんよ、H先生！！
ぷぷぷーーーーっ。


ってか、それと引き換えに（？）
ここのブログURL送りました。


赤裸々過ぎてべっくらこいてないかな？
H先生（ここからM先生へ改名）。

ってか、一気に読めないくらい大量になってるな（＾＾；

危機管理

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引っ越し準備に必要な予告と対策

空っぽの新居で購入した荷物を待つ。自閉っ子にどう伝える？

ボンズ、先日完成した新居に初めて入りました。

その日は食卓やベッドなど新たに購入したものを受け取るためだけに行ったんですが、
配達が３便に分かれている上、時間指定の幅があり、いつまで待たなきゃいけないのか、大人にもわからない状態。


空っぽの家で、待っててくれるかな？
そもそも、その家に入ってくれるかな？


ボンズは現地に行くと、いつも向かいにあるモデルハウスに飛び込んでたんです。
まぁ、そこで最初に行ったところがモデルハウスなので、それもわかるんだけどー。
でも、もうそこは「元」モデルハウスと呼ぶべきかも！
もう売れてましたから。


そこで、最初の一歩を心地よいものにしてもらうために、
トランポリンを買いました！
ボンズ、飛びたいみたいだし（最近、家のソファで飛び跳ねてます）、一軒家なら買わない手はないかな！と。


そして当日、ボンズはやっぱりモデルハウスに飛び入ろうと思ってたらしいのですが、そこを方向転換してもらって、完成した我が家の玄関を開けると…


入りましたーーー！！
（って、こういう感動、動物園の動物の移動シーンとかでよく見るよね、笑）


そして、リビング辺りで天井を見ながらくるくる回り嬉しそう～。
ゴロゴロしたり、座り込んだり、到着したテーブルセットに飛びついたりと、なかなかいい出だしでした。


が、階段大好き（こだわり）のボンズなのに、なぜか二階にはあまり上がりたがらず…

見てると、一階にいるだけでいっぱいいっぱいで、二階にまでなじもうとしたらキャパオーバーなのかな、という風に見えました。

ま、無理はさせまい。

外にさえ出なきゃどこにいてくれてもいいです！！


母はその隙に、食器棚にシートを敷いたり、届いたベッドにベッドメイク。
引っ越し当日、子どもたちがぐっすり眠れる巣作りに必死！


ベッドをボンズとチビスケの好きな緑で統一したら、なんと布団に入ろうとしたボンズ。

自分の家、自分の場所って自覚あるのかなー♪

引っ越す前に家に戻るもまたの試練、自閉症児はどう思うのか？

引っ越しした後、ボンズが元の家に戻りたがるんじゃないか、新しい家を「知らないものは嫌」って拒絶するんじゃないか、心配の種はありましたが、「なんとかなるかな～」って気持ちになりました♪


そして、その後の問題は、引っ越し前の家に帰宅後。

留守番部隊のパパさんが、家から食卓テーブルセット（今まで二人用で５人で使用）、食器棚、レンジ台を搬出しているんです。

台所に入ったら、、、、がらーーーーん、って状態。

さて、ボンズがどう出るかと思ったら、

ちょっと固まったけど、でも「ま、いいか」って感じで流してくれました（笑）

ただ、大型ごみの搬出先は見せられないかな、
あれならうちでも泣きそうなくらい（＾＾；


翌朝は、ソファを搬出したかったんだけど、
旦那が動かすと、「ぎゃーーーー」と泣きながら押さえ、元に戻そうと必死。

旦那がいくら言い聞かせても聞く耳持ってません。

「一旦、あきらめて、３０分後にリトライ(゜_゜>)」

ってことにして、

「これ、バイバイしよう。新しいおうちで、あたらしい、みんなで座れるソファ買おう」

って言うと、

さっきのボンズはどこーーー？？！！！

ってくらい、あっさりとあきらめてくれましたよ～～～～。


チビスケ（弟）が新居に行きたくて行きたくて、で、うるさいので、カレンダー指さしながら「ここで、みんなで、プラレール持って新しいおうちにいくからね」というと、ボンズも黙って隣で聞いてました。


う～ん♪　なんとかなりそうな気がするな～～～♪♪♪
まぁ、伝えるだけ伝えたし、経験のないこと想像つかないのは親も一緒。


その後はその後でまたいろいろ問題は出てくるんだろうけどね～～～。