自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

おじいちゃんちでお留守番、初めての経験をしたお正月  


がちょーーーん。








…ちょっと言ってみたかった。 


おじいちゃんちで親戚が集まり過ごすお正月、自閉症児は落ち着いて過ごせるか?



2日の昨日、旦那の実家に来ましてお泊りしました。

旦那の兄弟の夫婦、家族が勢ぞろい…していることを知らずに、
大好きなじいちゃんのいる義実家に飛び込むボンズ。


さて、どんな顔をするかと、挨拶もそこそこに(しろよ、嫁)ボンズの顔ばっかり見ていたら、
一瞬固まり…でも、

「ま、いいか」

とでもいうように、そのままマイペース。

おぉ、崩れなかったか!


コッコ(ボンズの姉、小3)は同じような場面で、しばらく立ち直れなかったことがあったんだけど、
ボンズはこの辺強かったみたい。


そして、従妹(4才)が持ってきたおもちゃに、コッコもボンズもチビスケ(弟、3才)も食いつく、食いつく。

思った通りに遊べない従妹ちゃん、とうとう泣き出してしまいましたわ。
一人っ子な上、見るからに蝶よ花よと育てられているお姫様。

うちの野生児たちの仁義無き戦いを見て、恐怖もあったんでしょうな。


怒りたくないけど、嫁こじまる、義伯母こじまるでもある母こじまるは、

「ダメだよ、Mちゃんのなんだから返しなさい」

と介入。

そしたら、ボンズも何かしら思うところがあったのか、
あっさり引いてくれたんですわ。

いやいや助かりました。


その後も、かんしゃく起こすこともなく、切り替えも早く、聞き分けもよく、

「いや、しばらくぶりに会うと成長がわかるね」

って関心されるほどだったんだけど、

母こじまるとしては、
「どうした? ボンズ?!」
(笑)


「帰ろう、帰ろう」とアピールしてましたが、
「今日はここで寝るんだよ」
というと、あっさり理解したようです。


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パパとママとお姉ちゃんだけお出かけ、おじいちゃんちでお留守番



翌朝(今朝)はコッコだけお年玉で買い物をする…ために、
ボンズとチビスケだけ義実家でお留守番、という、初の暴挙(笑)に出てしまいましたー!


2時間ほどで戻ったんですが、
「ただいま~」
と帰ると、玄関先まで不安そうな顔でかけてきたボンズ、
両手を胸元に無理やり入れてきて早速チャージしてましたわ。

DVDを入れて、おやつもジュースも解禁してきましたが、
不安な中がんばってくれてたんですね~~~
ってことが、
その、「顔見たとたんチャージ」ってことでわかりました。


新年早々刺激的な日々を過ごしているボンズ。

単語で要求もしてくれるし、
引くところは引いてくれるし、
弟チビスケに対しても、おもちゃを「(こっちを貸してあげるから、そっちを)貸して」と交渉に出てみたりと、積極的にコミュニケーションに打って出てます。

なんだか頼もしいお正月、過ごさせてもらってます!

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category: 日記

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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『海洋天堂』が日本で公開決定!!  

『海洋天堂』は10年以上も自閉症の人たちの為のボランティアとして
活動してきたシュエ・シャオルーさんの初監督作品。

脚本を読んで感動したジェット・リーはほぼノーギャラで出演しています。


『海洋天堂』

世界的に有名なアクションスターであるジェット・リー(李連杰)が
初めてアクションシーンのない映画に出演しました。

ジェット・リー演じる王心誠は水族館に勤務する47歳。
自閉症の22歳になる息子(大福)がいます。
大福が7歳の時に、妻に【意外走了】されて以来
彼は男手ひとつで大福を育ててきました。



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以上、しゅうさんのサイトよりコピペ。
公開予定のなかったこの『海洋天堂』が、とうとう今夏より日本全国で順次公開予定!
だそうです。

すごいですね、あきらめずにコツコツと活動を続けていたら、
いつか夢は叶う!!
というのを、リアルタイムに見せていただいた気分です。

それもこれもひとえにしゅうさんの熱意と努力のたまものです!


うちもマネしなきゃ~…
自閉症児のボンズが生きやすい世界を作るために。


今年の夏…じゃなくても、できるだけ早く地元にも来てもらいたいな~。
ホント楽しみです♪

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category: 未分類

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自閉症児は、脱走、逃走、暴走するものなのか?  


親が泣かされる自閉症児とのおでかけ



いいことばっかりは続かなかった、お正月休み。
うちの実家に移動して、雪遊び~~までは良かったんだけど、
公園に着いたら、滑り台を一度たしなみ、
それから脱走…。


どこまでもどこまでも行って、戻る気もないようで、
通りかかったバスに乗ろうとしてたそうです…。


バアバ、それについてったので、腰をやられてしまいました。

うちはソリに乗せたチビスケと、できないスキーを抱えて文句タラタラのコッコを連れてたので、すぐには追えず、携帯で連絡取りながらなんとか追いつきました。

で、おんぶでコンビニ行こうと機嫌を取りつつなんとか撤収。


腕がボロボロですぅ~(T-T)

その後わかったんですが、ボンズ21キロ超えてましたーーー。


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自閉症児の楽しいお散歩、それを脱走、暴走、逃走と呼んでないか?



でもねぇ…。
ボンズにしてみたら、公園に行ったら次は散歩、っていうだけだったんだろうなぁ、と。

こちらの体制ができてないし、交通量の多い道で危ないって言う大人の焦りもあるし、
ンなこと関係ないボンズの動きを、
「脱走したー」「逃走したー」「ボンズの暴走~」
って言うけどさ、

「オレ走ってないし」

って思ってるんだろうな(^^;


ボンズ、弾丸ボンズって言われるくらい(ってか、うちが言ってたんだけど)、
常に(壁にぶつかるまで)走ってたんだけど、
最近、歩くんだよね。

まだ、いちいちびっくりするけどね、
「ボンズが歩いてるぅぅ…」
ってね。
むせび泣きそうになるけどね。


そうそう、姉ちゃんが抱えていたスキー。

長靴に取り付けて、ちゃんとストックもあるスキーなんだけど、
ボンズが興味を持ったので履かせてやったら、上手に歩くの!

コッコ姉ちゃんよりよっぽどうまかったわ(笑)

が、

「でんち!」

って怒ってた。

スキースタイルはきっとピングーのDVDとかで見て知ってたんだろうね、
それで興味を持ったんだろうけど、
もっと簡単に動くと思ってたみたい(笑)

「電池入れるところはないのー」

とあきれたけど、内心ウケた!

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category: 卒園までのボンズの様子

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問題行動と言われる行動は本当に問題がある行動なのか  


問題行動は問題がある時に起こす行動のことなのか?



「問題行動」っていうネーミングが「???」なんだけど、

しかも、これがいわゆる問題行動なのかも謎なんですが、

三連休の前後から数日続いてることが、

「レンジ下の収納」や「シンク下の収納」に入りたがる、とか、

棚を上る、とか、

壁やふすまを(仰向けに寝て)連打(足踏み)するとか…これ、近所問題あるから大問題!


敷き布団の下に入って寝るのも、何かある時にやることなので(一緒に寝ているうちが迷惑なだけで「問題行動」ではないかも・笑)


なに? なんなの? 何が不満なのぉーーーー

と、原因究明に頭抱えてるんですが、わからん。


行き先予告なしのお買い物もスムーズだった



三連休初日の土曜日、
「あ、家具でも見に行こうか」

その後、
「食材買いにスーパー寄ってこか」

「いやその前にあっち行かない?」

ってな感じの、ボンズに告知なし。
ってかその前にうちらも計画性皆無なおでかけを数時間したんだよね。


行き先が決まってから口頭のみで、
「ボンズ、●●行くよ」
と伝えて。


でもねぇ、車で、家族そろってのおでかけを楽しんでるってスタンスなのか、
警戒音出すこともなくスムーズ。

初めての店が一か所あったんだけど、時間的にゆとりがあったし、ボンズが見たいものにとことん付き合って、ボンズのペースで帰って来たので、負担になっていたとは思えなくて。


ってか、あまりにおでかけがラクになってて正直びっくり。


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パニックの根源?大型複合スーパーに再び挑戦してみた



その翌日は引きこもりしましたが、さらに翌日は一年以上ぶりに複合店に連れてったの。

パパと手をつないで、行きたいところに連れまわしてたとは思ったけど、
まさか二階ぐるり(相当広いっす)と屋上駐車場ぐるりまで歩かされてるとは思ってなかった(笑)


あ、アタクシは連れて歩くのが「比較的」ラクなコッコとチビスケ連れて、
「今のうちに本屋に行ってガーデニング図鑑買ってこよっか!」
なんて楽しんでましたの♪


そのグルリグルリと回ったのが功を奏したのか、
無事に食材を買って帰ってくることができたんですよ。


前回、一昨年きた時は必ず、逃走逃走で買い物どころじゃなくて、

みんな無口でいらだち険悪になって帰ってきてたからね…。


見える範囲で走ったりはしてたけど、「パンを買って帰ろう」とか、「レジでピしにいくよ」とか、伝わることが多くてラクだった…ってことは、きっとボンズも「見通しがついてラクだった」と思ってるんだろうね。


この久々なタイプのおでかけが引き金になっているとは思えないんだけど、
(その前から壁蹴ったりしてたし)
保育園では順調らしくて、ますます謎。


季節性のものかもしれないですね(笑)

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category: 卒園までのボンズの様子

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tb: --   cm: 4

偏食の激しい自閉症児のお弁当対策に秘策?  


自宅から持参のおにぎりすら食べなくなったので、パンを持たせた



主食持参の保育園児ボンズ。
最初は白米に振りかけとか、おにぎり持ってったこともあるんだけど、
どうやらトースト持参が気に入ってしまったのねぇ…

ある時からパン以外は食べなくなっちゃったので、それからずっとパン持参(いつからだ?)


でも、ご飯も持ってって欲しいし、
「ジャム付けたからおやつ感覚になっちゃったかな?」
と、
普段から乳製品を取らないボンズなので、チーズトーストにしたの。

それがもう何か月も(半年以上)…。

大好きなメニューであるカレーライスも保育園のは食べないので
主食を変えるきっかけがない!


そんな中、
「お母さん! 今日ボンズ君お弁当残しました!」
と、年明け早々。

「具合悪いのかと思ったらそうでもないし…」

その翌日も食いつきが悪くて、説得しつつ食べさせたそうです。


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同じ主食に飽きた頃がチャンス?パン食をごはんにシフトチェンジ



「…もしかして、さすがのアンタも飽きたのでは?」



振りかけごはん命だったはずなのに、
いつの間にかお茶漬け(梅)命に変わりました。

そして、白米オンリーブーム再燃かと思ったら、
久々振りかけがおいしかったみたいで再燃したり。



「チーズトーストに飽きただけかも?」

と、試しにジャムをつけて持たせたら、
「ものすごい嬉しそうに食いつきました!」
だそうです(^^;

そっか、やっぱりボンズも飽きるんだね。

でも、これをきっかけに、いろいろ変えてみる方向で…と、先生に相談すると、

「じゃあ、米とパンのお弁当でハーフ&ハーフとか?(笑)」

笑いながらってところが、N先生軽くジョーク?だったのかもしれませんが、
母こじまるマジ受け。


で、一昨日からボンズの主食はハーフ&ハーフ。


用意しているところを見てたので、知ってはいるけど、

「給食時間になったら拒否るかも。そしたら、梅干しだよ、う・め・ぼ・し♪ って誘ってみてください」

とお願いしておいたんですが、

実際、やっぱり、不快音を発して、おにぎりだけ遠ざけたらしいです(笑)


でも、パンを食べた後に、「これ食べないとデザート当たらないよぉ~」などと説得。

「もともと嫌いなモノじゃないし、食べないと…ってことはわかってるみたいで食べましたよ」
だそうです。


はい、翌日も、ボンズのお弁当はハーフ&ハーフ。

チーズトースト一枚、小さなうめおにぎりひとつ。


二回目は内心覚悟していたようではあるけど、
でもやっぱりおにぎりだけ遠のけ、説得の後完食。


さ、今日はどんな顔して食べてんのかな♪

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category: 保育園生活

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転居先の自閉症児の居場所探し!通所施設を見学しました  


希望すれば入れる通所施設、医療、レスパイト、保育施設も完備!




転居先には、通所施設とやらがあるみたいです。

今、月に二回個別と、月に一回グループで行ってる施設とはどう違うのか??
ちんぷんかんぷんだったのですが、わかりました。


ボンズが保育園に入るまで、週に一回通っていたグループ。

あれが毎日あって、おまけに送迎まで付いちゃってるのが通所らしいです。

こちらにはそんなステキなものがなかったので、
「これ(週1のグループ)週5回あればなーーー」
って思ってたんですが、まさにそれ。


しかも!

クリニック併設。

風邪引いたとか、予防接種したいとか、その他の診察はもちろん、
OTさんSTさん等いらっしゃるので、発達検査もここでできますと。


さらにさらに、
宿泊だの、児童デイだの、預かりだの(延長保育みたいな)もあって、
レスパイト使用可。

極めつけ!

キョウダイ児のために保育園併設。


なんですのーーーー!!

この夢のような環境は!!!!

くっそーーーっっっ!!

住んでる地域が違うだけで、この違い!!

くやしーーーっ。

働いてるフリして保育園に入れるなんて姑息な手使ってるうちにしたら、悔しいよ!!!

なんか、見ているうちに、素晴らしすぎて腹立ってきたもん(笑)


住民票移動して児童相談所の手続きの後は、
希望すれば入れるらしいです。

そして、キョウダイ児でもあるチビスケも、隣にある保育園に入れるんだと。


…へぇ~…


でもねぇ…

これで解決、万々歳!!って気分にならないのです。

一番の原因は、母子通所ってことじゃないかと思うんですが(笑)

今はボンズが保育園に行っている間、フリータイム過ごさせていただいてますんで、
なんでいまさら母も? と思っちゃってます(^^;

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保育園を出て通所施設に決めたら、今後健常児と過ごす時間はなくなる?



まぁどこに通おうと、慣れるまで、園側が許可してくれたら、
一緒についていこうかと思ってましたが、

先にあちらから言われるとめげるのね(へそ曲がりってやつかしら)。


それに、送迎範囲ではないので(ちょっとはずれてる)、
「大丈夫ですとこの場で断言できない」
って言われたのもひっかかる(心配、っていう意味でね)。


「お母さん自分で車運転できるみたいだから…」

って言われたけど、ここまで毎日往復すること考えたらびびります!
遠いって(^^;


そしてそのうち、「ボンズ君だけで大丈夫」って言われたら、

チビスケはもうその保育園に行けない…。

チビスケの人間関係とか、所属意識とか、考えたらそれも酷でないかなぁ?と。


チビスケはチビスケで別に幼稚園を探すっていうのも手ですけどね。
ちょうど来年度から年少さんになりますから。


遠いなぁ~、朝一緒にきて、一緒に給食食べて、2時半だかに親だけ帰されて、
その後昼寝しておやつ食べてボンズだけ送ってもらって帰ってくる…。


そんな生活週に5日?
うち家のことできるんだろうか?
コッコは鍵持つことになるんだろうか?


う~ん…


それにね、もう保育園に行っちゃってるからね。

これで健常の子たちとのつながりなくなるのかと思ったら、それももったいなくて。

健常の子との触れ合い、
同じく手のかかるタイプとの世界、
どっちも必要なんだけど…。

なんか決心つかないのです。


希望すれば入れそう、っていう場所が見つかったことは、
素直にありがたいと思えるのですが(歓迎していただきましたし)、

もう少し、地元と言える程度近いところにある幼稚園の方も、
「ここはマンモスだからやだ」
とか言ってないで、できるだけアタックしてみようと思います。


先に通所施設にきてて、これから保育園(や、幼稚園)っていうなら、すんなり納得なのにね!(笑)

逆だと変に悩むよ(^^;
入学先の小学校がどうなってるかも調べないとかなぁ~。

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category: 集団生活をさせたい2

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tb: --   cm: 2

元気な自閉症児、寝違えたらしい(笑)  


今朝、ご飯を食べて機嫌よくしていると思っていたら、
ボンズが突然、ヒンヒンと泣きながら(←犬みたい)、
うちの手を、自分の耳の後ろの方へ…そして、そばにあった化粧品を塗れと指示。

「???」

どうやら、痛いようです(^^;


さっきまで普通だったのになぁ??
でも、筋違えた状態??

こんなに痛がって、でもこれといった見た目の変化も、状況の変化もなく、
ボンズの様子を見て…の予測ですけどね。

こういう時、お互い言葉で伝えあえないのってつらいですね。


首の筋を痛めた?どうやったら楽になるか、いつ治るかを伝えたいが…



「楽なカッコウしな~~~」
とか、

「ここによりかかってごらん~」

「クッション使って~~~」
と、

いろいろ提案してみたんだけど、どうもうまく伝わらず★

ボンズも、
「そうじゃなくて、この痛いのをなんとかしてくれ!」
と思ってるみたいで、てんやわんや(死語)。


寝っ転がってテレビを見つつ痛みをやり過ごしているらしいボンズ。(←陣痛じゃないんだから)

どうしよう? 休んだ方が? 保育園に行った方が気がまぎれる?

病院に行ってもねぇ…。


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で、結局保育園に連れてったんですが、
水道を出せとアピール、そして手をひたして首筋に持って行ったり、なんとかこの不調を治したいと必死だったようです。


どうにもつらそうだったら呼んでくださいと言っておいてきたんですが、
母は湿布スタンバイで帰りを待ってます。


筋違えたのなら、いつ頃治るかなぁ。。。
本人も、「いったい何事?!」と不安だろうねぇ。

ただでさえ見通しの立たない状況が不安な自閉症児。
いつになったら治るのー?って気持ちもつらいよね。

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category: 日記

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転居先の自閉症児の居場所探し、電話で問い合わせもかたっぱしから断られる  



2ヶ月後転居、でも、自閉っ子の行き先が見つからない



幼稚園、近場から片っ端から電話かけてます。

ドキドキ…ってか、重い腰やっとこあげて、

手なんか震えちゃって、
声なんて上ずっちゃって、
話なんて噛みまくりで…。


そしたら、、、ないよぉ…

ボンズが来てもいいよなんてところは。


見学にすら行けないよ…

うちなんて、二人も入園するっていうのに…

お客さんだよぉ~(笑)


どこも、

「うちは手いっぱいで、とても」

とか、中には、

「快く引き受けられる状態ではないんですよ」

なんていう人もいた。


ココロヨク


受け入れてくれるつもりがないなんて言われたら、

そりゃ~、「そうですか」ってひっこむわな。


立て続けにこう何件も、電話の段階で断られ続けていたら、

なんかすごいダメージ…。


立ち直れないカモ。


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そして、みんな、あの、とんでもない園長の幼稚園を教えてくれる。

そ、そこはもういいんだってば(汗)


みんな…どこへ行ってるの?

このエリアに住んでいる発達障害のある、集団生活をしたい子どもたちは?

そして、お母さんたち、大丈夫? 元気に頑張れてる?


一緒に助け合おう~
一緒に泣きたいよ。

でも、どうやって出会ったらいい?



もう少しでコッコ下校してくる。
ボンズとチビも迎えにいかなきゃだから、
早く、立ち直らなきゃ。

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category: 集団生活をさせたい2

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ご縁があると信じて!たった一軒の「会ってくれた幼稚園」  

あれから一軒だけ会ってくれるという幼稚園がみつかったので、
旦那に休みを取らせて行ってきました。

そしたら、
「保育園の方がいいんじゃない?」
と幼保一体に取り組んでいるその園の園長先生からおっしゃっていただき、
役所に申し込むことになりました。

万が一、ダメなら幼稚園の方で面倒みます、と。



感涙。。。。。



自閉症児の居場所探し、やれるだけやったらあとは祈るだけ



もうね、行く前から感謝、感謝。

これで破談になっても、ボンズは通所施設があるし、チビは今年か来年かここに入れてもらおうって思いました。

何件も何件も、電話だけで断られて、会ってくれる人すらいなかったので、
この時期に「重度の自閉症児なんですが」って言われて、
会う時間を取ってくれただけでも感謝です。


たぶんこれでやれることはみんなやったから、
後は野となれ山となれ…(じゃ、捨て鉢?)なるようになるだろうさ、と、いう気分。


そしたら、願ってもないいい方向に話が転がりそうです。

本当に、やることみんなやったので、結果を、春を待ちます。(ぉっとその前に保育園の申し込みしなきゃ)


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ハハダウンで、パパと保育園。初めての展開であっさり登園した自閉っ子


ここ数か月、今までにも増して突っ張っ知ってきたハハ、
スタミナキレでダウン。

幼稚園の見学&面談に行く三日前からどうも体調不良で、
鼻水とくしゃみだけなんだけど、
立ち上がれず、PCを開く気にもなれず。


そしたら翌日に発熱(最高でも38.3℃でしたが)。

翌日に熱は下がったけど、フラフラなへろへろのまま面談(^^;

…もしかして、変に策を練ってなかったからこそ、いい方へ??(笑)


母発熱の翌朝、初めて旦那が仕事を遅刻して、ボンズとチビスケを保育園に連れてったの。

チビスケは、
「やだ、ママとーーー! 今日は行かないー」
なんてぐずってたんですが、

兄ちゃんの方は、
「ジャンパー着なさいよ~」
というパパの声かけに即反応、いそいそと玄関出てってくらい。


「初めての展開に強い自閉症児だなー!」


と密かにびっくりしてたんですが、
保育園に着いてから大暴れしてたそうで(^^;


職員室から園長先生ふくめ全員飛び出してくるような騒ぎだったそうです(笑)


一方チビスケの方は、つら~~~っと普段のノリ。

帰りはママのお迎えだったんですが、

チビには、
「パパ!!」(の、お迎え)

とか拒否られ、
ボンズはまだ帰らないとゴネ…なんなんだよ~~~なのでした。


ボンズの進路については、やることやったので、
後は、どうなることやら結果を待ちます。

そろそろ、新居のことを考えて浮かれポンチになりたいし。


ボンズは、今の、大事なこの安定した生活を、目いっぱい送らせてやりたいです。

あと、2ヶ月くらいでしょうから。。。


ご心配いただき、いろいろ考えてくれたみなさま、
ありがとうございました。

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category: 日記

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