自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

自閉症児の暮らしやすい家、構造化した家を建てる?  


自閉症児と暮らす家を建てるなら、構造化にこだわりたい



家を建てるにあたり、「構造化」に関する本を読んでみたりしたのですが…
うちは子どもが三人。

たとえば、洗面所にボンズの着替えを用意しておくなら、
三人分?!
にしないと、
「ボンズだけズルイ!」
って言われそうっ

玄関の身支度スペースなど、
「いずれ三人分のモノを出しておかないといけなくなる?」
ことも考え、収納などは慎重に考えております…



そして、今一番の悩みどころは、個人の個室。


基本的に個室にはこもらない生活をしてもらいたいので、
ざっと分けた部屋にしたかったんだけど、
うちは一人が女の子。

きっと年頃になれば個室は必要、なら、他の二人だって…ってことで、
なんと三人に自室の割り当てを考えています(なんてぜいたくな・笑)


コッコ姉ちゃんの部屋は最初から切り離してあるんだけど、
ボンズとチビスケ(弟、3才)の部屋はつなげてあります…

これって、最初から分けておくべき?

仕切りも全くない状態で、一緒にプラレールでもトミカでも遊んでもらいたくて、広く見てたんだけど、後から二つに分けた方がボンズ混乱するんだろうか?

最初から分けておいて、しばらくは(小さいうちは)「遊ぶ部屋」「寝る部屋」と使った方が、構造化?

う~ん…しょうもないことだけど、悩む。



ボンズのベッドは、畳にしようと思って♪
そして、綿の布団(イマドキ売ってるのか?)を置いたら喜ぶかな~♪
固い、重い、が好きなボンズ。
きっと自分の体を実感しやすいんだろうね。

ってか、一人で寝れるんかな??


我が家のパーツで必須なのは、ウッドデッキ!と踏んでおります。
だってボンズ、今でも毎日ベランダに出て光合成? してるんだもん。

「あ、ボンズまた光合成してるよ…いや、宇宙と交信か?」

ついでに犬も日向ぼっこ。 柵つけなきゃな~…(誰のため?笑)


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category: 引っ越し

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言葉がない自閉症児、少しずつ言葉が出てきました  


いい発語、NGな発語も 場面にあった言葉が出るようになってきた



DSやってると、よく言葉が出てくるようになりました。

(きかんしゃ)トーマスの知育DSやっていて、
字を読めないボンズに出てきた文字が何か読んでやります。
そうすると、ボンズがその言葉を指す絵をタッチ。 ゲームに「正解だよ!」
って言われると、嬉しそう~~~。

で、「次は?」って毎回言ってたら、ボンズから、
「つぎは?」
って言われるようになりました。


ナイスな発言もあれば、NGな発言も出るのが、大好きな『マリオ』。


どうしてもクリアできないところをやってあげて、
「ありがとは?」
って言ったら、
「あいと!」
って言ってくれます。

最近よく思うんです、促されれば、できることがあるなと…。

名前を呼ばれた時に、「はい、は?」と言うと、「ハイ!」って言うし、
「ごめんね、は?」というと、「ごめん」できたり。

ご飯も、
「にんじん、食べます」
と、差し出すと、いやいやながら食べたり。食事なんて、強要されて、拒否反応出ちゃったら逆効果かと、
毎回ボンズにも出すけど、食べなくてもいいやと思ってたの。
間違いだったかな??

もしかして、毎回ひとくちずつでも、食べさせるべきだったかも(汗)



家族の言葉もよく聞いてます!言い方まで完コピで再現してました



こないだ笑ったのが、マリオの、ボンズのできなシーンをやっていたら、
「じょうす~~~~♪」
連呼されたこと(笑)


でもNGな発言もあって、
「はやく~~~」
って言われました。
…NGと言いつつ、それでも嬉しい母です。


みんなの言うこと、よく聞いてるんだな~と思います。


トミカのタイヤが壊れて持って来た時、
ボンズの手元を見てなかったのですが、
「あらら」「あららー」
って言うから、何かと思ってボンズを見たら、
トミカのタイヤが壊れてしまったことをアピールしてたらしいんです。

いつも、壊れたのを見せられたら、
「あらら~~~」
って言われるもんね!!



ぜひ聞き間違いだったと思いたいのが、
先日療育の個別に行って、先生が出したおもちゃで遊んでいた時、

「じゃま」

と。

おもちゃから早く手をどけてくれって思ったんでしょう…

先生「…ボンズ君、今じゃまって言った?」
母「…じゃま…って聞こえた…(汗)」


場面に合った言葉で、褒めたいんだけど、これじゃダメじゃん!!

…でもすごい、と内心思ってたりして(笑)


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category: 卒園までのボンズの様子

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児童デイサービスの利用を検討する  


児童デイサービスって何?知らずに利用していた発達支援教室が児童デイサービスだった



春からのボンズの進路。
幼稚園に行くにしても、行かないにしても、その先の小学生になったボンズを見据えて児童デイサービスも探しておこう!

と、考えていることを、今の療育の先生に話したら、
どうもうちの「児童デイサービス」に関する認識がずれていたことに気付きました。


今、通っている個別とグループの療育施設がまさしく「児童デイサービス」なのだそうです。

今通っているところは、行政主体でやっているものなんだけど、
転居先は主に民間がメインになるみたいで、多種多様。

今の療育施設でやっているような療育をしているところや、
いわゆる「学童保育」の「障害児版」みたいに、放課後ただ集まって過ごすところというのもあるらしい。

ある程度、お母さんの要望とかまとめて照らしあわないと、探しきれないかもしれませんよ。
と。


「定員オーバーで入れない」とか「数ヶ月待ち」っていうことは心配してたんだけど、
まさか選ぶ悩みがあろうとは!!  今は選ぶ余地なかったので、案外楽だったのね(^^;



児童デイサービスを選ぶポイントを考える、見学を申し込む



うちは「児童デイサービス」を探す動機として、
小学校に上がった後、ボンズが家で持て余すくらいなら、放課後も遊べるところがあれば…
っていう気持ちだったんだけど、

どうも転居後に、今の療育施設に行けなくなるその代わりを探さなきゃいけないっていう、自覚がありませんでした。

あらためて、ふんどし締め直しているところです(ふんどしはしてないけどー)


とは言っても、やっぱり現場を見てみなきゃわからないでしょ。
見学希望メールを、2か所に送ってみました。


そのうちの一か所からの返信を見て、ちょっと「???」だったんだけど、
改めて電話はまだしてない。

「利用者がいる時間帯は見学できない」

って、普通のことなのかな?

「え、なんで?? 誰もいないところしか見れないの?」
と思って、それを聞くにも、日程調整にも「まずは電話ください、もしくは電話番号を送ってください」っていうんだけど、まだしてません。


こっちが何を見学したいか?
みんなどんなことをしているのか、
先生たちはどんな対応をしているのか?ってことなんだけど…。

まさか、利用者がいる時間は見学できないなんて思わなかったので、
お願いすれば利用者がいる時に見れるのか、
どんな理由で人がいない時に見学なのか、
聞いてみないとわからないことはわかってるんだけど…。

利用者がいる時間は見学できないって、普通なの?


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category: ハハのキモチ ~’14

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引っ越すって大変、生活のすべてが一変してしまう  


引っ越しって、生活の手順や匂いすらこれまでと変わってしまうこと



家が変わるって、大変だよねぇ。

「訳がわからない、何か、大事件が起こってしまった」と思ってるんだろうから。

あらかじめ、うんと説明したって、そんなに頻繁に起こることじゃないだけに、理解しにくいだろうし。

今までここで水を飲めたのに、
今度はどこへ行けばいいの? とか、

これからおしっこはどこにするの? とか、

決して「できないこと」じゃなくて、
今までできたのに、自分の匂いのするものがない世界で、
今までのように当たり前に「自分でなんとかしなさい」って言われるのって、
「なんで??」
って思うんだろうなぁ…。

しかもそこにたどり着くまでには、
今まで住んでいた家じゅうのものが、たくさんの人に運び出され、
「何をするの?!! それはうちのものだから持って行かないで!!」
って思うだろう。

でも思っても言えないし。


そして今度は、見ず知らずの、自分の匂いの全くしない場所に運び込まれて、
どこが入口で、
どこでどうやって寝たらいいのか、
「この物音はなに?」とか、
「こんなに車の音がして大丈夫なの?」とか不安になったり、
その不安も周りはあんまり感じてないのか、わかってもらえなくて。


…そしてそんな不安な気持ちを説明するすべもなくて。



だからこそ、引っ越しぎりぎりまではできるだけいつも通りに過ごさせてやって、
バタバタするのはできるだけ短時間にとどめて、
引っ越しの後は、できるだけ家の中でまったり過ごしたり、
近所を散歩したり、
落ち着く時間が必要だろう。
うん、気をつけよう。


そうだ、引っ越しと同時に寝床を新調しようと思ってたけど、やめておこう。
自分の匂いが染みついたものがあった方がいいだろうし。

茶碗くらいは変えてもいいかなぁ?

迷子札には、携帯番号を書いただけだから、引っ越してもそのまま使えるな。

住所を書いた首輪はそろそろ痛んでるから、新しいものに変えないと。


え?
首輪ですか? してますよ。

 









犬


…前回の引っ越しの時、大パニックになっちゃって、
生まれたてのコッコよりも大変だったんだ、うちの犬!!
(犬って家じゃなくて人につくんじゃなかったっけ?!! ブツブツ…)


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category: 引っ越し

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園長からの電話にすべて答えてから、一方的に切られた話  


統合保育のすばらしさを前面に打ち出した幼稚園に問い合わせ



えーっと、どこから話そうかなと考えてましたが、
やっぱり、今月ナンバー1のガッカリ話から。


いろいろ、児童デイやら幼稚園見学の話を進めております。

児童デイ二か所を見学していたら、以前に二人分の入園金考えたら無理ーーーーと却下、それになんか引っかかる…とパスしていた、「統合保育」を全面に打ち出しているあの幼稚園の名前をやっぱり聞くの。

HP見たら、それはそれは素晴らしい理念で、
ボンズがいなくても、チビスケを預ける先としても理想的と思えたほど。


受付始まってるのは知ってたけど、
願書も送ってもらっていたけど、 やっぱり一度は見学したいので、電話をしてみました。

「障害児枠はまだあいてますか?」
と聞くと、担当者がいないというので、後ほど携帯に電話をくれることに。


夕方、コッコを病院に連れて行ってる時(月に一度の薬をもらいにくる日)、
「園長です」
と、電話がきました。


すっかり恐縮しつつも、

「自閉症ってどの程度?」

という質問にも答えました。

「引っ越しは確定しているの?」

など、こちらに対する質問をひとしきりした後、


「障害児枠はもう埋まってるんだよねー。
11月1日(受付開始日)には間に合わなかったの?
集団行動とれる子なら、面接してみて入れるけど」

と。

「はぁ。じゃあ、そのために伺ってもよろしいですか?」

と聞いたら、

「そういうことですので」

と、がっちゃり切られたよ。






なんか、びっくりして、呆然…。

個人情報聞くだけ聞いて、切られた。

「もういっぱい」なら、なんでそんなこと聞いたの?

あんな風に冷たく門前払いされなきゃいけないこと、うちは先方にしたのかな。



コッコの問診の時間がきたんだけど、なんか気持ちは途切れ途切れ。
暗く、そしていらだつ気持ちをまだ引っ張ってます。

もう次へ切り替えてかなきゃいけないのに、
なんだか転居先全体から拒まれたようなショック。


「障害児、しかも重度の子抱えて、こっちに来ること決定しているなら、見学だの偉そうなこと言ってないで、とっとと入園金持ってこい」

って言われたのかなぁ…。

確かに、選ぶ立場じゃないかもしれない。
あと一年で入学というこの時期に、集団行動の苦手な障害を持った子抱えて、
しかも願書まで送付させてるんだから。

だけど、他の幼稚園に言われたのならまだしも、
あの、理念の素晴らしい(HPの)幼稚園の園長に言われたことがショック。


これから何を頼りに、どうやって探して、どうやって決めて行ったらいいんだか…。

でもやっぱり、見学もしないで「お願いします」とは言えないので、
これからも保育園休ませて、高速飛ばして見学に回ります。

どうか、明るい気持ちで年を越せますようにと祈りながら…。

ボンズの顔見てたら、
「キミのためならなんでも頑張れるよ」
と力が湧いてきます。
だけど、現実はやっぱり厳しいです。



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category: 集団生活をさせたい2

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引っ越しはまだ内緒  

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category: パス付記事

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初めての場所で落ち着かない自閉っ子と、自閉っ子の弟の3才児健診  


初めての場所は落ち着かないし不安とはこういうことなんだ



ちょっと更新滞りがちだった間に、
ボンズは児童デイサービス2ヶ所を見学し、
新築の打ち合わせに住宅メーカーを2度訪れ、照明器具のショールームを訪れ、
保育園の個別懇談があったり、発表会があったり、健康診断があったり、
療育の個別があったりしてました。

チビスケ(弟)も3才児健診があり、兄と同じく発表会があり、
コッコ(姉)は学校行事があり、参観日があり、
家族4人とは別行動で従妹の発表会に行ったり、薬をもらいに病院に行ったり。 そんな中、ボンズ、初めての場所ってダメだったんだーーってことを、
新居の打ち合わせの時に思い出させられました。


旦那の実家滞在中だったので、ボンズは義父母には預けられないし…と、
ボンズとチビスケだけ連れてハウスメーカーに連れてったのですが、

チビスケはプレイコーナーで、子守りのお姉さんとひたすら喜んで遊んでいたのに比べ、
ボンズの落ち着かないこと落ち着かないこと…

「あ、そうか、不安なんだ」

ってことを、帰る頃になってやっと気付く始末(^^;

新居を作るという1大イベントに夢中になってたことはもちろんですが、 基本的に自閉症を理解してない感がありますね(なぜ他人事のように??)

2回目に訪れた時は、「今回は少しは大丈夫だろう」と思ってたんですが、
なんと案内されたフロアが違って、玄関まで張り切ってたのをよそに、また落ち着かずウロウロウロウロ…。

さらにその後、照明メーカーのショールームに行くことになったので、
またウロウロウロウロ…。

ごめんよ、ボンズ。
だけど、こうしておうちを作って、春にキミがお引っ越しするんだってことにつなげてくれ(むちゃぶりだな・笑)。


落ち着かない日々の間の発表会、初めての経験なのに頑張りました



だけど、発表会では頑張りましたよ。
前日からホールが「いつもと違う様子」になるところを見せておいてもらったおかげか、
当日、なんとかホールに入れたんです。

ホール関係は、もともと苦手。
さらに、「保育園のホールなら」入って遊べるようになったのに、その「安全な」はずのホールが様変わりしちゃうんだもん、きっとボンズはつらかったでしょうね。

「今日はチビスケ(弟)の発表会だと思えばいい」
と、あきらめの文句もつぶやいてたんですよ、朝。

「前々日からボンズ君の様子がおかしい、ホールを避ける」
って担任から聞いてましたし(笑)、ボンズの天性の勘が働いてたんでしょうしね。

それが、しょっぱなから、
狭いホールで、じいさんばあさんおじさんおばさんでいっぱいの、ステージとは言っても段差もなく客席と一体感のあるステージに、在園児全員登場して歌う、なんて荒業やってのけちゃってくれたんですから、母としてはここで終わっても感無量なくらい。

劇には残念ながら出てこられませんでしたが(桃太郎の犬役の予定でした)、歌は手話付きでやってたし(!)、自分で選んだというカスタネットで演奏もしてました。
お友だちの様子を見て、カスタネットを拾うタイミングやら、遊戯のフリやら、ちゃんと周囲を見てやってました~~~。


こんないい経験ばかりさせてもらっていて、まだ保育園には言えない…。
春には退園するなんてこと…(/_;)



自閉症児の弟の三才児健診では、落ち着きのなさを指摘されました



3才になった弟のチビスケ、いよいよ3才児健診がありました。 

ボンズが療育への道へ向かうきっかけになった、あの3才児健診…。
チビスケがもうそのタイミング。早いなぁ。

尿検査はもちろん、目の検査も、耳の検査もしっかり家でやりました。

だってチビスケとは意思の疎通がラクなんだもん。

「片方の目、押さえるからね、こっちの目で何が見えたか教えてね」
って一言いっただけで、
「はい」って目の検査こなしちゃうんだもん。

そっか~、あの頃のボンズってこれとは明らかにかけ離れてたなぁ…。

うち、3才児健診の時はもちろん、その後療育施設を紹介され、
「障害児氏名」ってところにボンズの名前を書くよう促されても、
ボンズが障害児だなんて夢にも思ってませんでしたから(笑)

今頃になって、
「そっか、普通の3才ってこうなのか」
と、思い知らされるのです。


とか言いつつ。


実は、チビスケもボンズと同じ星出身なのでは?と、びくびくもしてるんです。

ドライヤーの音が嫌い(怖い)。
ヘアカットで泣き叫ぶ。
ちょっとでも服がぬれると着替えると言い張る。
数字に興味を持つ。

これって、これって、これってさぁ~~~~!!


と、ずっと、ずっと考えてたのです。

だけど、それにしては、やたらとコミュニケーションがラクなんです。
それってどういうことなのか?
その謎が解けるのが、3才児健診、な気がしていたのです。

あと、チビスケは、やたらとしゃべったり、教えてくれたり、応えてくれたり、
「言葉で伝えたい!」気持ちはスゴイんだけど、
その言葉がはっきりしないの。

言葉の出だしが「あ」になることが多いし、
語尾だけはっきりしている言葉ばかり。

例)「あんぎょ」⇒「金魚」

これはなんなんだ??


結局、言葉を別室で相談したり診てもらったんだけど、
「う~ん」
ってことで、とりあえず半年後に再検査、って感じ。

「兄ちゃんが自閉症」ってことを言ったせいなのか、
「最初の問診で色がわかってなかったみたいだけど?」
とか、
「普段からこんなに落ち着きないの?」
とか、
「食事の時最後まで座ってられる?」
という疑問まで。


うちの中では、チビスケほど一緒に生活のしやすい「教科書通りの育児」を経験させてくれる子、なので、
「チビスケ、落ち着きないの???」
と超びっくり。

「うちは兄ちゃん基準なので、チビは落ち着きがあると思ってましたけど」
と、軽く笑って流しつつ…でも気になる。

「他の3才児って、こういう時(親が問診中、隣で)おとなしく座ってるものなんですか?」


と、聞いてみた。

「はい、そうですね」

って、言われたんだけど?
今でも「嘘だぁ!!」と思ってます(笑)


保育園で特に言われたことがないのであれば、今(健診)はちょっと興奮状態でいつもと違うのかもしれませんけどね。
って言われたので、うちはそっちの言葉を採用。

だって、たまに保育中を覗くけど、チビってば先生が説明している間ちゃんと座って聞いてるし、家での食事中は前半はきっちり座ってる。
ってことは、お腹の中が満たされて、食べたいものがなくなったら落ち着かなくなるの、あたりまえでしょ。

とか、言いつつ、言われて数日は凹みましたけどね。 


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category: 日記

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