５才からのトイレトレ、さらにその後は順調？

日中はパンツ、夜はオムツ、でもうんちは？

ぬわぁ～んと、トイレトレ中のボンズ、その後も順調にきております。


日中はパンツ１００％で過ごし、
夜寝る時はオムツ。
朝起きたら、オムツはでっぷりと重い…


それは、夜寝る前に麦茶ガブガブ飲んでいるせいもあるし（本人が欲して飲んで寝る）、
オムツだと安心して出しているというのもあるかもしれない。
朝起きてから、トイレに行くのが面倒で出しているのかも知れない。


…まぁ、しょうがないよね（＾＾；


どうも、トイレに行くのがめんどくさいみたい。
だから、逆に言うと、夜のオムツも取っちゃったら、案外本人ががんばるのかも。
そこまで要求してないし、親もおっくうだし（笑）

それより先になんとかしたいのが、

う・ん・ち。



最近ウンチする時はベランダに出るので、
「うんちかい？　ここに座ろう」
とオマルを出すと…怒られますorz

「じゃあこれ？」
と、オムツを見せると、ウキウキで戻ってきて、ルンルンで履き替えてウンチ。
どうなの？　この理解力（汗）


チビスケ（弟、２才）の時は、う～んと踏ん張ってる時に、
さささ～っと抱えて便器に座らせてしまったら、
その後からウンチの時もトイレに行ってくれるようになったんだよね～。

チビスケがうまく行き過ぎた例ってだけか！

ボンズはねぇ～、さささ～っと抱えて連れてくには重すぎるし、
しかも怒って暴れられたら困る（笑）

何より、それでウンコが引っ込んでしまうのが心配。
これはこれで別口、別問題として取り組んだ方がいいのかな～。

一度でも便器でしてくれたら、自分だってスッキリ気持ちいいこと気づいてくれると思うんだけどなー。

障害児の無理解？親としての姿勢を問われている？

銭湯好きの自閉症児を連れてスーパー銭湯へ行った時

ただいま実家に寄生虫（←ある意味合ってる）帰省中。
こういう時にこそ…と、
子どもたちの好きな温泉（スーパー銭湯）へ。


ボンズも何度も来ていて、大好き。
今回も久々だし、嬉しそう～にウロウロしてました。

水風呂のヘリに立ってたからか、
それまで迷惑さいっぱいの顔でうちらを白い目で見てたおば（あ）さんが、


「おかあさんー危ないって教えてあげないとーーーー」


と、嫌味２００％で言ってきたのがカチンときた。


「言葉のコミュニケーションのとれない子で…」

と返したんだけど、

「それでも言わないと、ねぇ～～～～」

と、周囲に同意を求めるその言い方にまた…

風呂のヘリで飛び跳ねてたわけでも、雄たけびあげて暴れてたわけでもないのよ、
ただ、入ろうと水面見て立ってたの。

水しぶきを上げようとしたり、暴れてたら止めたし、
浴室内を走ろうとしたら止めてたし。



それからは、もう突っ込まれないようにと、風呂にも入らず仁王立ちのまま、
ボンズをひたすら追いかけて、そばで見張ってたの。
うちは全然楽しくなかった。

ボンズはあまりにしつこく付いてくるのが鬱陶しいのか、
もうついてくるなって言ってた、椅子に座ってろって（笑）



あーーーやっぱり現実ってこういうものなんだなーーー
ボンズみたいなのが、世の中に出るって言うのは、こういう人たちと付き合ってくってことなんだな～…と、暗く、重たい気持ちで帰ってきました。

今でも、その気分引きずってて、重い。

叱らない親に対しての怒りだった？

だけど、少し冷静になって考えてみると、
あの人は、ボンズに対してというより、「叱らない親」であるうちに対して指摘したかっただけ？

ボンズの行く末を暗く考えることもないのかな？


確かに、風呂ではしゃぐ子どもがいたら、
「親はどこだ？」
「せっかくくつろいでる他の客がいるんだから静かにさせろ」
って思うのが普通。


うちはその前に、ボンズの動きを白い目で見てたその人にイラッときてたので、
ついケンカ腰で返してしまったけどね。

ハイハイって、「ボンズ～ダメよぉー」って言ってれば、
とりあえずその場はつくろえたのでは？？？


だけどね、全般的に目線がきつかったよ。

ボンズ奇声あげたしね、飛び跳ねるように歩いてたし、
５才の男の子ともなれば、目立つかもね。
こういうお出かけ、もうそろそろできなくなるんだろうな…。
すごく淋しい。


あ、そんな親の心の葛藤とは別に、
ボンズは楽しそうでした。

なかなか上がりたがらないので（想定内ですが）、
バアバに見ててもらう間に、コッコ（ボンズの姉）とチビスケ（弟）と三人で着替えをして、
それから浴室内に戻り、

「次、アイス食べに行くよ」

と、ソフトクリームのカード見せたら、さっさと上がってきてくれたんだ。

で、服を着てからお店の前で、
「どっち？」
と、ソフトクリームとかき氷（メロン味）の絵カード見せたら、

なんと、

初めての、両手で、両カードタッチ（笑）


「ダメ（笑）どっちか」


って再度聞き返しても、同じ。
両方のカードを、同時にタッチ、しかも飛び跳ねながら。


三回目くらいでようやく、ちょっと考えてから「かき氷」タッチ。

満足そうにメロン味のかき氷を食べたら、
「次はソフトクリーム～～～」
とばかりにお店の前に戻りましたが、そうはいきませんて（笑）

楽しいはずの水族館で大パニック、原因不明で疲労困憊

大好きなはずの水族館に、入れない！立ち入り禁止エリアに入りたがる！

水族館…
ボンズの好きな場所だから、全然心の準備がなかった…
まさかこんなことになるなんて。


最初っからくじけてました、今回。
チケット買ってたら、
「先に館内に飛び込んじゃうかな～」
と思ってたら、なんと、建物の脇を回って逃走の構え？？


どこに行くかと思ったら、隣接している遊園地…の、脇の「立ち入り禁止」エリア。

どうしてそこに行きたいのか、全く魅かれる理由がわからん！！

でも立ち入り禁止区域だからこそ、引っ張って止めてたら、
「そこ危ないよ～」
とか声かけられたくらいにして。


はいぃ、わかっとりますー。
だから入らないように戦ってるんですー。


なんとか水族館の入り口に戻っても、入ったら大パニック。

なんで？

好きじゃん、水とか、魚とか。

もしかしてダメになった？
何か感覚過敏新たに生まれた？

なら…

無理じゃん水族館orz

というわけで、母とコッコとチビスケだけに行ってもらい、
「車で待ってるわぁ(T_T)」
と退場。（返金したいー！）


ボンズはまたどこかちょろちょろ行きたい？らしいんですが、
ちょろちょろ歩ける場所はなく、やれバス停やらタクシー乗り場やら、崖やら海やら（笑）
で、車に乗せようと思ったんですが、
「違うーーー」んでしょうね、大泣きの大暴れ。（靴投げつけられました）


うちは仕切り直しとばかりに、携帯で水族館画像とか探して、
「しゅっぱつーーーー」
って叫んでるボンズに見せて問うても払いのけられ…


とりあえず落ち着いたんで、入口の切符切りの女の子に、
「すいませんいったん出たんですが、また入ってもいいですか？」
って聞いたら、大丈夫ですよ♪と。

まぁ入口であんだけ大騒ぎして、
「出たらもう入れないからね」
とか問答もやってましたからねぇ。


で、館内には入らず、脇の広場に出たら飛び跳ね始めました。
なんかご機嫌みたいです…
そして波打ち際で遊び始めました…

水族館じゃなくてもできるじゃん(；一_一)


満足するまで遊んだら、波打ち際から移動もできました。

なんとか、コッコとチビスケが満足するまで水族館には、いられました（いただけ感満載）。


水族館…好きだったよねぇ？？

立ち入り禁止区域、立ちションの危機。覚えさせたくないことは断固として避ける

そして、帰りにまた一騒動。
例の立ち入り禁止区域に行きたいみたいー。

なんだろう？　何がそんなに魅かれるんだろう？

「線路？　線路が見たいの？」

脇に遊園地のコースが見える。
だけどそれって、立ち入り禁止区域に入らなくても見えるのさ。
実際、抱っこして見せてやったんだけど、違うみたい。


どうもそこに惹きつけられ、心奪われているなら、無理やり連れて帰っても忘れられなくてつらい思いをする？と思うと、やりきれないんですが（本人はもっとでしょうが）、
やはり立ち入り禁止と明記され、ロープ張られている中を通すわけにもいきません。


泣き、喚き、暴れ、周囲がナニゴトか？と注目する中、
力づくで車に押し込み撤収してきました（途中で引田天功バリに縄抜け…じゃなくてシートベルト抜けしたので車を止めなきゃいけないことになりましたが）。


もう～～～周囲の目と、自分は何も見れなかったし、コッコに声をかけることも、チビスケと「ペンギンだねぇ」って言いあうこともできず帰ってきたから、淋しいやら哀しいやら悔しいやら。


ボンズは何を言いたかったんだろう？
なにをしたかったんだろう…？
どこに行きたかったんだ？？


はっきり言って、これで終わっていたら絶望感たっぷりのおでかけだったんだけど、
そこで終わらせないのがボンズ！


 

パニックたっぷりの道中でもトイレの失敗ナシで予告してくれた

こんな大騒ぎ珍道中の折でも、
「といえ！　といえ！」
「おぃっこ…」
と、トイレを教えてくれてたんですよ！！

もめてても、お互いぐったりしてても、
チ○を気にし出したら誘い、するとボンズもついてきてトイレへ。

トイレに虫がいて「きーーーー」と警戒音を出しつつも、
「いいから、さっさとやって出ちゃおう」
と言うと、おしっこをして、手を洗って、拭いて、出てくる。


車の中でも「おぃっこ」と言われたのでコンビニによると、出ました。

さらに、
「ジュースは飲んだから買わないよ、ぷっちょでいい？」
というと、
「コンビニはジュース（か、アイス）を買って帰って食べれる良いところ」
と思ってるだろうボンズが、手にしていたジュースをあきらめてぷっちょを買って帰れたんです。


家に着いてからも、今にも出そうなくらいで、
でも、結局は家に着いて自分からズボンとパンツを脱ぎ棄てトイレに駆け込んで間にあったんですよ！
なんと失敗ゼロです～～～。
しかも、なんか最近自分で告知してくれちゃってる？？状態。


決して悲壮感１００％で締めくくらないボンズ。
だから母は頑張れるのかも（＾＾；


そうそう、何度も「家まで間に合わないだろうから、駐車場の草っぱらで立ちションさせちゃおうかな」という場面があったんですが、
「駐車場で降りたらおしっこ」
が定着してしまったら、将来的に困るので、
「頑張れ、我慢だ我慢。おうちでおしっこーーー」
と、おんぶして走ったりしてるんですが。
きっと、ダメですよね、立ちション覚えてしまっては…。

我が子がわからないダメハハっぷりに自分が疲労困憊

何が悪くて、何がいい接し方なのか、わからなすぎて落ち込む

水族館で思いもかけない展開となったので、
その後のおでかけも恐怖だったんだ。

ところが…
暴走したり、「帰りたくない」って言われたり、
何か分からないことでひっくり返ったりすると思っていたイベントでのおでかけで、思いがけずすんなり行って帰ってくれたのはびっくり。


何が良かったんだ？
どこがうまく行ったんだ？？


そして、一週間の夏休みを終え自宅に戻り、月曜日には保育園へ。

「ボンズ君落ち着いてるわね～」

と、言われましたよ。

加配の先生がお休みでいなかったという、タイミングの悪さだったのに、
本当に、一週間のブランクを感じさせなかったくらい、自然な復帰でした。


スケジュールで、毎日「×」印つけてたから？
…でもあんまり見てなかったよねぇ。

明日保育園だよって言ったから？
…でもそれだけじゃないよねぇ。


何が良かったんだか、わからない。
ただただボンズの力だよね。



その日、
「ボンズ君トビヒになってない？」
と言われ、保育園からの帰りに、初めて行く皮膚科へ。


「おぃっこー！」
と、トイレに行き、

「ちょーだい」とアメ等を要求されたけど「病院では食べないよ」と拒否…したのに落ち着いていられました。


医師がちょっと…な人で、
「は？　この虫刺されがなに？」
とか感じ悪く、

しかもボンズの顔をがっつりつかんで診察されたりしたけど、ボンズは警戒音を出しながらも耐えてくれました。
（こういう時いの一番に「この子は自閉症なんです」って言うべきなの？）

成長する自閉症児、ハハは疲労困憊で落ち込む

「ボンズ君、最近すごい成長だね」
３月までボンズについててくれた先生にも言われて、
でもうちが一番びっくりしてるんだよ。


温泉やら水族館やら行った後で、
「自分はボンズのこと何もわからない」
と落ち込んでたんだ。


いまだに、どう対応したらボンズにわかりやすいのか、
ボンズがこだわってしまっている理由もわからないし、
どうフォローしたらいいのかもわからない。


だめ親。


はぁ～…（ため息）



気持ちが重かった。
他の子はこんなことができるのに。
他のお母さんはこんなに頑張ってるのに。


そんなこと比べたって、全然意味がないことはわかってる。
だけど、
勝手に落ち込んじゃう。


でも、
ボンズは成長している。
うちなんかどんどんおいてけぼりで。

だめ親なうちの想像を超えた成長を見せてくれてる。
トイレなんてどこでも入れるし、教えてくれるし、
寝る時もパンツOKになったし。



ボンズにはボンズの成長のペースがあるように、
きっとうちも親として、そのうち成長するんだよねぇ？？？（不安）



今はただ、「わからない」ことが不安で、焦ってしまうけど、
「アタシがイチバン！　この子のことわかってますから！」
と、周囲の聞く耳を持たない親にならないようにできる、
ことを自慢としよう（消極的？笑）

自閉症児、保育園の運動会に初参加の予定

見通しの立てにくい自閉症児に、初の園行事

ん？
春にバス遠足に参加してるから、初行事とは言わないのかな？

来月、運動会があります。
お盆を過ぎてから、保育園では練習が本格化。

末っ子チビスケもバンダナ持参で、お遊戯の練習してるとか（想像するとよだれが…♡）

かわいいだろうな～。
急いで走って順番決めるとか、
うちの息子たちは理解してるんだろうか？


期待と不安でドキドキなんですが、
なんと…！！
まさかのダブルブッキング（とは言わない？）


コッコ姉ちゃんの行事とガッツリかぶってしまいましたーーー（号泣）


姉ちゃんの方もみたい、
しかも中央の都市まで行かなきゃ。
どっちも同じ日の午前中。
絶対、両方はしごは無理。


泣く泣く（でもないかな）、コッコ姉ちゃんの方は、
両方の実家に応援団を頼み、
ボンズとチビスケの応援団は父母のみということになりそう。


コッコの方は祖父母のいる都市まで、
みんなとバスで移動だそうだし、コッコも割り切れたら張り切っているので心配はしてません。


本当はこっちも祖父母に見てもらいたかったんだけどねぇ…

姉ちゃんだってパパとママに来てほしかっただろうけどねー。

その前の予選は夫婦そろって参戦応援したので、
今回は弟たちのために我慢してもらうことになりました。

母は頑張って、姉ちゃんと祖父母のためにビデオ撮りますっ。

 

練習に参加する自閉っ子、褒められてやる気満々？

で、先週、「障害物競走」をやったのだそうです。


「ボンズ君、お友だちのマネして走ったんですよ。
しかも完走して、みんなに拍手もらって得意そうになってました」


うっそーーーーん。
すっごーーーーい！！

障害物競走のマネなんて、高度じゃない？？


「ところどころ、荒削りでしたが（笑）」
って言ってたけど、すごい！！


開会式とか、行進とか体操の練習は「お気に召さない」のか、
滑り台の上から（まさに）高みの見物らしいですが、
見て、流れがわかって、本番では参加できたらいいなぁ…

と、母はつい欲張ってます（＾＾；

『変光星―自閉の少女に見えていた世界』

自閉症当事者の著作のパイオニア復刊

自閉症当事者が書いた、国内では先駆けというべきこの本を読んでみました。
一度絶版になったものが、復刊したらしいです。


読んでいると、定型発達の人とこんなにも違った世界が見えていたのか、ということに、またまたびっくりさせられます。
ボンズの訳のわからないこだわりや抵抗も、きっと私にはわからない理由があるんでしょう。
何かにつけ頭を抱えてしまうこともありますが、「何か理由がある」んだということを忘れないでいたいと改めて思いました。



そして、クラスメイトのみならず先生からも受けたいじめ。
読んでいて心が苦しくなってきました。


今までは、同じ「自閉症」というくくりでも、知能や言葉の遅れのない自閉の子とは、会話（になってなくても）ができていいな、その時の気持ちが聞けて良いな～と思ってました。

が、
言葉が出てくる、（ある程度）会話ができるからこそ、周囲に理解されにくい現実もあるんだと。


改めて、こうして当事者の言葉を聞けたことに感謝です。
ボンズとの生活に生かしていきたいです。

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パニックで言葉が耳に入らない、そんな時こそ視覚支援

パニック起こしながら主張するキョウダイ喧嘩、どこから手を打つ？

昨夜、久々～～～～に一人でお風呂に入っていたら、
何やら外で（家の中）ボンズの叫び声が。

ボンズの場合、怒ってる時でも哀しい時でも悔しい時でも、
また、嬉しい時喜んでる時楽しい時でも叫びますから（ご近所の方よく我慢してくれてるなーっ）、
出て顔を見るまで何があったかわからないんですが、

とにかく盛り上がってました（汗）


風呂から出ると、ボンズと姉ちゃんの間でパパが格闘してました。


ボンズは、今日買ってきた新しい棚にあるケースを触りたい。

コッコ（姉ちゃん）は、今日買ってきた新しい棚は自分のものだから、ボンズにいたずらされたくない。

で、パパが、
「これは、姉ちゃんの！　ボンズのはこっち！」
と、仲裁に入り…

弟チビスケ（２才）は我関せずと、ソファでひっくり返ってテレビを見てました（笑）


「俺もうダメだ…この惨状をなんとかしてくれ」


と、その場から離れた旦那。
すっかり疲れて、自信をなくし、絶望感に包まれてました。
おおげさじゃなく、本当に。



うちはしばらくその場を観察。
キョウダイ喧嘩なんて、どこにでもある。

これは介入すべきなのか、ほっとくべきなのか…。
いつも自問自答します。

じゃないと、いつも、たいてい、上の子であるコッコを叱るか、止めることになっちゃうし。

こんな状態だからこそ、なるべく公平にいたいものです。

…ってか、惨状の途中から参加したから、ある程度見物する余裕があっただけかも（＾＾；


先にコッコが訴えてきました。

「ボンズが触ったらすぐに壊してしまう。あー折れちゃう、投げられちゃう」
と。

ボンズはとにかく制止されることにパニック状態。

お互いの主張が耳に入らない状態、だからこそ視覚的に伝えよう

そこで、
「わかった。これはコッコちゃんのものだって、コッコの写真貼ってみるから待ってて」

と、コッコの写真を探し（幸いあった！）マジックテープを貼り、

そこでちょっと閃いて、ボンズの写真も探し出し、同じようにマジックテープを貼りました。


あまりの騒ぎにパパがボンズを押さえ、手を叩き、怒鳴りつけるところまできてました。


そこへ割って入り、

「これ、姉ちゃんの。
これ、ボンズの、ね」

と、写真を貼ると…







ピタッとボンズのパニックがおさまりました。








これは、魔法なの？！







さっきまでの騒ぎが嘘のように静かな夕べが訪れました（笑）








このケースは姉ちゃんの。
だからボンズはこっちを触りなさい、と、
そう言われてたんだ！ってことに、これでやっとボンズに伝わったってことですよね。

たったこれだけのことで、
本当にあの大騒動が一件落着。


パパはその後も頭を抱えてました。

「こんなことで、ボンズとこの先みんな一緒にやっていけるのだろうか」


そういう気持ちになること、絶望感でお先真っ暗な気分になること、
そんなことうちはしょっちゅうですから、そういうパパの嘆きに知らんぷり（笑）してたんですが、
返答を求められたので、一言だけ。


「わかるけど。でも絶っっっっ対に忘れちゃいけないのは、
こういう時こそ、一番困ってるのはボンズだから」


「そうか？」


「そうだよ、だってみんなで地球語でやりとりしている間、
ボンズは別の星の言葉を聞かされて、みんなは空気読んで納得してるけど、
ボンズにだけはわからないんだもん」


家族なのに。


その孤独感とか、哀しみとか、ちょっと想像したら耐えられそうにないくらい。
家族なのに、ねぇ。



ママは明日からもっとボンズが「見てわかる」工夫がんばってみるよ。
じゃないと、みんなもつらいから。

姉ちゃんのことあれこれ

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『えっくんと自閉症―ABAアメリカ早期療育の記録』

ABAのアメリカ情報メッセンジャー

読み始めた数ページで、ひぇ～～～
とんでもない方の本を買ってしまったのでは？？
と思ったんですが、
どうやら違いました（笑）


うちが困ってしまう本とは、「○○で自閉症を治す」「こうすれば治った」「こうしたらいいのに、日本は遅れてるから」的な説教本（＾＾；


確かにそれで（親が困る）症状改善されたのかもしれないけど、
それはタイミング的に合っただけで、効果があったとは言い切れないんじゃないのぉ？
みたいなのだと、
うちには合わないかもしれないのに、妙に焦燥感にあおられるから（自分が弱いだけ）。


前にそんなような方のを読んだ時に、
「そっかー、じゃあ○○を除去した食事療法？　でもなぁ…」
なんて真剣に考えてしまったことがあって、
でもそれって（こうすれば治ると言われてやること）ボンズに失礼じゃないかな～と思ったんだ。


親が困るとか、将来が心配だとか、親なら当然感じることではあるんだけど、
一番気にしなきゃいけないのは、「本人が困っている」ことでしょう。


本書でも終盤に差し掛かったころ、そのことにも触れられていますし、
日本がダメだからアメリカに渡ったわけでも、
早期療育をしないととあおっているわけでもありません。


うちはてぃーちもあばもわからないんですが、
本書でも、
「それぞれのいいところをその子に合わせて組み合わせたり、その子なりに」
とすすめられていて、「極端に走らなくても焦る必要ありません」的な安心本でした。


今でも、アメリカのABA情報を日本に送ってくださっている、
日本の療育事情を左右するかもしれない、メッセンジャーさんなのです。


さて著書は、「えっくん」が自閉症と診断され、渡米してABAの早期療育を週４０時間受けるために奔走したお母さんの記録です。

自分を振り返っても思うんですが、「情報の取捨選択」って親の大事な仕事だよなぁ…と思います。


ある医師が「週に４０時間ABA」をしたらいいと思うとおっしゃったことが、この著者をこんなにも突き動かしたんだ…なんで？　と思ったのが一番読後感として残ってます。

まぁ結果オーライで、
何より二人のお姉ちゃんの協力的なことや、弟の助けになろうと一体となっているところがステキでした。

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