自閉症のキミが好き！

一週間のスケジュールは、
最初はマグネットで作ってたんですが、



触ると落ちるのがおもしろいのか、それとも反抗なのか（＾＾；
ばらばらにされてしまうので、今回はマジックテープにしてます。




いずれ時計に目が行くようになってもらいたいので、
タイムタイマーも初めは時計の下に設置したのですが、
どうも見てくれないので、今はスケジュールと一緒になってます。


保育園の他に、発達支援に行ったりする日のために、
一日の流れを示すホワイトボードを設置してるんですが、

その他に説明用に、スケジュールも準備しました。





通常は、おやつを食べたらママのお迎えだよと示す「右」が、
保育園のボンズスペースにも提示してあります。

月に数回、おやつの前にママがお迎えに行き、
発達支援に行くよ～って時は、左を見せて説得してから登園します。


はっきり言って、ボンズがスケジュールを自分で見てくれるようになったのは、最近です！
プールがあってから、かな。
つくづく、楽しいことから始めなきゃいけない、ということがよくわかりますね（＾＾；

これからも、ボンズの様子を見つつ、試行錯誤のくり返しになりそうです。



*****　おまけ　*****




これ、何の真似かわかりますか？！
ドラえもんの、絵本入り込み靴が欲しいみたいです。
映画「ドラビアンナイト」がブームになると、
こうして大事なトーマス絵本をぐちゃぐちゃに積み上げて眺めてます（笑）

道具があれば、ね。
楽しいトーマスの世界に入り込めるのにね！

そうそう、チビスケの耳に貼ってやれと持ってきたバンソーコーなんですが、
チビスケ本人は拒否。

ただでさえ病院であんな恐ろしい思いをしてきた直後なんだし、
耳を触られるのも怖い。

のに、
兄ちゃんは、「貼れ！」とバンソーコーを手に押し付けてきて大騒ぎ。


「お願い、ちょっとずらしたところに貼るから！
ちょっと貼ったらお兄ちゃん安心するんだから！」

って、拝み倒して、パパと２人がかりで貼って、
貼ったよ、ってところををボンズに見せました（笑）

よくそうアドバイスをされたけれど、
うちは読み漁ることをやめなかった。


だって、いくら考えても、わからないし、何をしたらいいのかわからなかった。



ただ、ただ、手遅れになりたくなかった。

…何の？（汗）



「あの時こうしておけば」
「もっと早く知っていれば」

そう思うことだけは避けたくて、必死だったんだと思う（まだ完全に過去形にするほど、気持ちもしっかりしてないんだけど）。



必死なりに、一年、ボンズの自閉症と付き合ってきたけど（ボンズが自閉症だったのは生まれつきなんだけど、うちがいわゆる診断を受けて、「ボンズの自閉症」と向き合うようになって）、
今になってまた、はたと思う。


「で、だから自閉症って、何？」

まず、この言葉がわからない。
成長するのは当たり前なんじゃないの？

障害って、成長しないことを言うの？
それならわかる。
一生変らない障害を持つこと、それが障害者だというのなら、
自閉症は変則パターンということを言いたいんだよね？？


そうじゃないなら、子どもが成長するのって当たり前じゃないの？


子どもが成長するのは当たり前って考えがまず驕ってるのかな。
健康に生まれて育っている子どもを持った母の思い上がりかな…

じゃあさ、
自閉症っていうのは、人より（定型の子より）成長が遅いっていうことなのかな？

それでも、一生変えられない特徴は持ち合わせるんだろうけどね。
例えば、「手足がうんと遠くに感じる」（全身のイメージがつかみにくい）とか、「あうんの呼吸が理解できない」とか「時間の感覚がつかめない」とか、「ドアの開け閉めをくり返すと気持ちがすっきりする」とか。


それなら、特にジタバタすることもなく、
ゆっくりな成長を待っていればいいんじゃないのかな？

他の子（定型発達の子）ならもうできていることを、
ボンズができるようになるにはあと５年かかるかもしれないけど。

ボンズペースで進学したら、
義務教育を終えるのに、成人式が先にくるかもしれないけど（笑）
そういう理解でいいなら、うちはもう無駄にジタバタしたり、ヤキモキしたり、イライラしないで済むんだけどなぁ？（たぶん）



今、すくすくと成長しているボンズ。
「ああ、こういうことでパニックなんだな」
とか、
「これはボンズにとって理解しがたい展開だろうな」
とか、
うちも少しはボンズの特性がわかってきたような気がする。


でもわからないことの方が断然多い。


「我が子がわからない」、だからわかろうとしているのなら、
うちは子どもに対して傲慢にならない母になれるのでは？（と期待もできる！）

いいことじゃん。

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ただ、
「こんなに大きいのに挨拶もできないなんて」
とか、
周囲から求められることと、ボンズにできることとの差は広がってくんだろうけどね。



最近、保育園にいくと、うちに早く帰れとでもいうように、
「さよーなら！」
とか、
「じゃーねー」
と手を振るボンズ。

保育園とは、先生と遊ぶところ。
ママとは遊ばない。
そういうルールができあがったから、とも言えるんだけどさ（笑）

完全に母子分離ができるんだもん、安心じゃんボンズ。


弟チビスケのおもちゃを取り上げたので、
「返しなさい！」
と迫ると、「ハイ」と返せるようになったし（まだ一度だけだけど・笑）


何かほしいものがあって、それが伝わらないと、
写真カードを探すようになったんだよ。


非言語コミュニケーション、できてるじゃん。
これからいずれ筆談できるようになったら、
ボンズの気持ち、誰かに伝えること、もっともっとできるようになるのでは？

今はまだ理解のある人たちに囲まれているからね、
そんな中暮らしているから、こんな風に思えるのかも知れないんだけど。

先の心配ばっかして、一人じたばた焦って、迷って…の生活も一年半くらいやると、ちょっと疲れが出てくるのかもね？
最近こんなことばっかり考えてます。


うちは子ども達に何を要求してんだろ？


要求しすぎて、求めても与えられなくて疲れてんなら、
なんかもったいないなと思って…５才のボンズは今しかいないのにさ。

…なんて、
オチのないぼやきにお付き合いいただいた方、ありがとう。

考えれば考えるほど、「定型発達」の子育てと違いはないんじゃないか？
と思えてならないんです。

そして、そう思ってていいんでしょうけど、
それでいて、「特別なにかしなきゃいけないのでは？」とも思えて落ち着かないです。

ボンズが何も困ってなければ、
個性的な子♪で、済ませるんですけどね！