自閉症児のIQ検査は本当？療育手帳の更新で成長が見えた

児童相談所で療育手帳の更新

児童相談所から正式に連絡がきたので、
市役所に手続きに行って来ました。
前後して、「移動支援」を使ってた受給者証も期限切れを迎えることとなり、
そちらの申請も。

程度が変るので（中度→重度）、新しい手帳がくるのにまた１ヶ月ほどかかるんだって。
連絡がきたらまた取りに行かないと。
それまでは、訂正された以前の手帳を持ちます。（自治体によって取り扱いは違うかもしれません）
いろいろめんどくさいんだけど、一年経ったかと思うと感慨深い。 

検査で出た数値が本当のIQではない

先週末、発達支援教室の個別があったので、
（知的）障害の程度が「重度」になったこととか、
翌日の「運動グループ」でボンズが泣き喚いて暴れてどんなだったかとか、
先生はすでに知ってることでしょうが、ぐちぐちと言って来ました。


そこで、
「ボンズ君は、相手に要求されたことに対して答えると、相手が喜んでくれる、それでボクも嬉しいってことにまだ気づいてない」
って話をされて、深く納得。

児童相談所の人にもそんなようなことは言われたんだけど、
その時は、相手の要求が理解できていない、

「だからテストが成り立たないんだよね」
という風に言われたと理解していました。

でも、個別の先生の説明を聞いて、
「だから、ここで出た知能指数イコールボンズ君のＩＱではない」
と言われて、ものすごく気が楽になりました。


ボンズにどんな数値が出ようと、
「ボンズの成長は日々実感している、だからいいんだ」
と言った自分の言葉は嘘じゃないんだけど、
でもやっぱり重かった。

相手が喜んだら、自分も嬉しいという気づき

その証拠に（？）
型はめみたいなパズルみたいなのを出されて、
ボンズが「なに？　これをはめればいいの？」
みたいな感じで、ささっと、アンパンマンのマルをアンパンマンのマルいところへ、
食パンマンの絵のついた台形のピースを食パンマンのところへはめていったの。

そんなのやってるの見たことないから、
１つ１つに狂喜乱舞、拍手喝采してたら、

「これも？　これもはめたら、ウケる？」

みたいな感じで、
うちらの顔を見ながら、ニッコニコ笑いながら、
次々とはめていって完成！


型はめなんて全く見向きもしなかったし、
それがやっと「こうする」んだとわかったことが嬉しかったし、
いちいち喜んでる母や先生の顔を見ながらこなしていったことが、嬉しいやらおかしいやら（笑）


「こうして欲しい」と言われたことに対して、
自分ができる限り応える。
そうしたら相手が喜び、
喜んでくれたら、自分も嬉しい。


これって難しいんだけど、
わかってくれたら、ボンズの人生すんごく豊かになるんだろうなー。

でも、障害の有無に関係なく、
わかってないまま大人になってる人たくさんいそうだね。


ＩＱも大事だけど、
人に迷惑かけずに自分のこと自分でさえできればそれで十分な気がするし、
それより何より、人との関わりの中で豊かな人生（おおげさかな）を送れること重視でいきたいと思いますっ。

視覚支援を続けた成果！自閉っ子が自ら選択できた！

今週は看病ウィーク（T-T）

日曜にチビスケ発熱、姉ちゃんも風邪で月曜に２人を休ませて病院。
火曜日に姉ちゃんは復活して登校したんだけど、水曜に発熱、お休み。
木曜は旦那が「視界に不穏な影がある」と眼科への送迎。
チビスケは熱はないものの、咳がひどくて…と、病人だらけ！


そんな中、一人元気な（母も元気ですv(￣ｰ￣)v）ボンズ君。
今週は発達支援教室主催のプールもあったんですよ。

「好きだからこそ待てない」を、視覚支援で説得

プールは大好きで、
水着を着ることも、水の中に入ることもＯＫなんですが、
問題は１０分休憩。

どうして大好きな、楽しい水の中から離されるのかがわからなくて。

去年は５回フル出場出席したんですが、
好きなおもちゃを持ってきて個室にこもったり、あの手この手…

今回はあらかじめ、写真でスケジュール表を作っておき、
さらにタイムタイマーまで持ち込み！

さてわかってくれるかな？



（３コマ目にボンズの好きなおもちゃ。で、その後またプールに戻れるんだよということでプール画像）


結果、
１０分という時間は長くて、早く入りたくてウロウロ。

出されたおもちゃも自らお片付けしたりで（笑）、でも、待てました！

１０分間プールから出されることを、納得はしてないけど、
こうなることはわかってた、っていう感じかな？

終了して更衣室に引き上げて着替えることも、
文句１つ言わずについてきて、先生達にいっぱい褒められました。  …お目当ては最後のジュースなんでしょうがね。
それでも、それを目当てに、大好きなプールから引き上げられたんですから、
たいしたものです！

自ら選択、表明できたら、意思の疎通が楽になるはず♡

とっても楽しかったのか、
なんと、週間スケジュール（一週間のうち月～金に保育園マーク、土日は家マーク貼ってます）を確認？してたので、

「今日は保育園ね、Ｎ先生、行くよ」
というと、

「こっち」

と、言いながら、プールに行った日の写真を指差ししたんですよぉ！






さらに、その翌日、
「どっち食べる？」と、
食パンとご飯の「絵」カードを出して聞いたんです。

「パン」のカードに初タッチ！

絵カードで選んでくれたのは初です！！
これでコミュニケーション進んだら、ボンズ、絶対楽しいよぉぉ！！と、
親が興奮しております（＾＾；

スケジュールの視覚支援、試行錯誤中

自閉症児の視覚支援、写真やカードで伝えたい

前記事のプールのスケジュールですが、こんな感じです。
ポイントは、タイムタイマーの画像を使ったところv(￣ｰ￣)v




わかりづらいんですが、３コマ目は、
ボンズが発達支援教室「個別」で夢中になった、ぜんまいのおもちゃの画像です。





我が家の壁の一部を使った、
ボンズのスケジュールエリアなんですが、
写真カードを全部上の方にぶらさげてあるので、雑然としてますよね。

布で隠すか、別の場所に保管できるように考えないと…。


高さは、一日の流れを示すホワイトボード（たいてい保育園写真が一枚だけ）と、
一週間の流れを示すスケジュールがボンズの目の高さになっております。


 

 

自閉っ子の様子をみながら、試作を重ねる

一週間のスケジュールは、
最初はマグネットで作ってたんですが、



触ると落ちるのがおもしろいのか、それとも反抗なのか（＾＾；
ばらばらにされてしまうので、今回はマジックテープにしてます。




いずれ時計に目が行くようになってもらいたいので、
タイムタイマーも初めは時計の下に設置したのですが、
どうも見てくれないので、今はスケジュールと一緒になってます。


保育園の他に、発達支援に行ったりする日のために、
一日の流れを示すホワイトボードを設置してるんですが、

その他に説明用に、スケジュールも準備しました。





通常は、おやつを食べたらママのお迎えだよと示す「右」が、
保育園のボンズスペースにも提示してあります。

月に数回、おやつの前にママがお迎えに行き、
発達支援に行くよ～って時は、左を見せて説得してから登園します。


はっきり言って、ボンズがスケジュールを自分で見てくれるようになったのは、最近です！
プールがあってから、かな。
つくづく、楽しいことから始めなきゃいけない、ということがよくわかりますね（＾＾；

これからも、ボンズの様子を見つつ、試行錯誤のくり返しになりそうです。



*****　おまけ　*****




これ、何の真似かわかりますか？！
ドラえもんの、絵本入り込み靴が欲しいみたいです。
映画「ドラビアンナイト」がブームになると、
こうして大事なトーマス絵本をぐちゃぐちゃに積み上げて眺めてます（笑）

道具があれば、ね。
楽しいトーマスの世界に入り込めるのにね！

出血と言えばバンソーコー、弟のお世話をする兄

普段は興味なし、でもかわいい弟が心配な自閉っ子

昨日チビスケが急性中耳炎で、鼓膜切開してきました。
耳鼻科から帰宅すると、出迎えてくれたボンズの目に飛び込んだのは、
チビスケの耳で真っ赤に染まっている脱脂綿。


見る見る口がヘの字口になり、涙目になりながら台所にとって返したと思うと、
その手にはバンソーコー。


普段視界に入れてもいない、
かまってない、遊んでやらない、

そんな風にも見えるボンズなんですが、


母が怒ってチビが泣いたりすると、隣に並んでもらい泣きしそうになったりしてます。

母が怒ったって泣くことなんてないのに、
チビスケが泣いていると、ついもらい泣き…しそうになります。


先日も、家に帰らないというチビスケを、
マンションのエントランスで「じゃあ知らない」と背中を向けたら、
離れたところで飛んでた兄ちゃんボンズ、慌ててうちとチビスケの間に入り、
涙目のへの字口。

重ねて「しらないからねっ」なんて言うと、
泣きそうになりながら、うちの手をひっぱりチビスケを連れて来い、と。 いつも知らん振りで、
近寄ってきても、振り払ってるのにねぇ。
お兄ちゃんなんだね、ボンズ。


普段、ボンズはどういうことを考えているのか？
チビスケに関してだけじゃなく、全般にわからないことが多いので、
こうしてボンズの気持ちがはっきりとわかるできごとがあると、非常ーーーに嬉しい。
弟を大事に思っていることがわかると、なおのこと嬉しい！

そうそう、チビスケの耳に貼ってやれと持ってきたバンソーコーなんですが、
チビスケ本人は拒否。

ただでさえ病院であんな恐ろしい思いをしてきた直後なんだし、
耳を触られるのも怖い。

のに、
兄ちゃんは、「貼れ！」とバンソーコーを手に押し付けてきて大騒ぎ。


「お願い、ちょっとずらしたところに貼るから！
ちょっと貼ったらお兄ちゃん安心するんだから！」

って、拝み倒して、パパと２人がかりで貼って、
貼ったよ、ってところををボンズに見せました（笑）

めでたしめでたし！

『光とともに １５―自閉症児を抱えて』

待ち望んでいた１５巻、もう発売になってたんですね。
やっとこ入手したので、本日一気に読んじゃいました。

最終話の２本は、「ネーム」という、セリフとコマ割だけの、
ペン入れ前の構想の段階のままでの掲載でした。

著者が病床で練っていたらしいストーリー。
絵がないのはもちろん残念ではあるのですが、
著者が闘病されながら、どうにか光君と一家のストーリーを完結させようと苦労されてたことが偲ばれて、非常にありがたいやら淋しいやらで、胸がいっぱいになりました。



改めて、悔しさもひとしおなんですが、
ありがとうございます。戸部けいこ先生。

先生の生み出されたストーリー、しかと見届けました。
そして、多くを考えさせて頂き、多くを教えていただきました。
心よりご冥福をお祈りいたします。

ばいばい、あいと。
お疲れ様でした。

光とともに 15―自閉症児を抱えて (2010/06/03) 戸部 けいこ 商品詳細を見る

言葉のない自閉症児、伝えようと熟慮している様子！

病み上がりで運動会観戦、本人なりに楽しんでます

月～火曜と３９℃台の高熱だったボンズ。
熱が下がってからも、見ていられないほどの咳で、ホントーにしんどかった先週一週間。

なのに土曜日にはコッコ姉ちゃんの運動会があって、一日外にいました…なんてハード。

おとなしく観戦なんてせず（場所取りもしなかったので、後ろの方の席だったし）、
久々のシャバだし、大好きなお散歩をしたいんだろうと、
母も逆らわずボンズと付き合って歩いてました。
１キロちょい歩いたら、「おんぶしろ」と言われましたが（笑）
きっと病み上がりで体力なかったんだろうね。

おかげで姉ちゃんの徒競走は見れなかったけど（みんなの背中を見守ってゴールする役なので、他の競技が見れればいいのだ！）、
一旦席に戻って水分補給とおやつタイム、二回目、三回目はパパとウロウロしてました。
こういう時パパの携帯をＧＰＳで探すとおもしろいです、ボンズがどこにいるかわかるのでv(￣ｰ￣)v

昼からは１～２年生が帰った後の場所に移動して、最前列に移ったせいか、
それともお疲れでジッとしていたかったのか、席にいてくれて、みんなで観戦できました。


翌日は一日家で休養。
月曜日から、保育園に復活。

病み上がり保育園復活、調子は取り戻せた？

一週間もお休みした上に、チビスケの耳の経過（中耳炎で鼓膜切開したので）を見てもらいに耳鼻科によってから、遅刻して保育園に行ったので、本来の調子を取り戻せたか、明日から無事にいけるか心配だったんですが、
「長いお休みの後だったわりには順調」
だったようです。

でも、朝のお散歩の後、自分から保育園に戻ったそうで、

「今日はとことんお散歩＆公園遊び」
と、腹をくくっていた（笑）ボンズの加配のＮ先生は、拍子抜けで、
「まだいいんだよ～」
って声をかけてくれたそうなんだけど、それでも帰ったんだって。

「まだ体力戻ってないんじゃないでしょうか？　早く元気いっぱいのボンズ君になってほしい」 。

翌日は、保育園を早退して、発達支援教室で月に一度ある運動グループに行く日なんだけど、
「体力的に厳しそうだから、保育園を昼からにしては？」
って言われたんだよね。

だけどそうなったら、保育園に行ったとたんにお昼寝になり、
それからすぐ前回大暴れしたグループに行かなきゃいけないことになり、
ボンズにとっていいことないよなぁ？？
と思って、グループの方をお休みにして、今日は普通どおり保育園に居る日にしたんだけど…、

でも、ボンズ、うちが見るからには元気そうなんだよねぇ（＾＾；

で、後から考えたのが、
「長期休暇」＋「遅刻して登園」のおかげで、「保育園の内部チェック」が満足にできてないから入りたかっただけなのでは？
ってこと。（転居先の猫みたいな・笑）

お腹が空いた、食べたいものがある、言葉がないなりに伝えようとした方法とは？

 昨日は満足げに帰ってきて、手を洗ってうがいをしたらすぐに、
台所から塩を取り出した。

「は？　塩？　何するの？」

って聞いたら、
海苔のあるところを指差し。


！！


「塩」＋「海苔」＝　・・・・


「あーおにぎり？」

おにぎりの絵カードを見せたら（冷蔵庫脇に食べ物関係の絵と写真カード仕込んでます！）、
どうやら当たり！


おかわりして二個もぺろっと食べましたよ。
おにぎり自体食べるの久々なのに、
お腹が空いたからおにぎり！という発想も、
そして、「塩」と「海苔」で「おにぎりを食べたい」気持ちを伝えてくれたのも、超～～～感動しました！


その夜は、コッコ姉ちゃんの運動会を見に泊まりに来ていたバアバの布団で眠ったボンズ。 

普段は絶対ママと一緒に寝るんだけど、
一年に一度くらいバアバと寝るボンズ。
なんでだ？？

自発的要求がカードで出た！家と保育園で取り組んだからこその快挙？

写真カードを使ってやり取りをつづけた成果がとうとう出ました

とうとうボンズが、
写真カードで要求を出してくれました！！

それも、海苔（笑）


いつもは、海苔の缶のあるところへ行って指差し、
「のり」
と言葉で言うこともあるくらいなので、海苔に関して（だけ）はカードは必要ないくらいなんですが、
それほど好きな海苔だからこそ、練習に使えるのでは？と思って、

毎回、
「え？　何？　もしかして…コレ？」
と、冷蔵庫脇にある写真カードの中から、海苔の写真カードを取り出して確認してたんです。


ずっと、出されたカードを見るだけで表情１つ変えず…だったんですが、
最近そのカードを指ではじくように、タッチしてくれるようになったんです♪


このタッチがまた嬉しい！


前は、二枚の写真並べて「どっち？」と聞いたら、
いらない方のカードに手を伸ばして、その手を払いのけてたんです。

ボンズにとっては、不要なものをはねのけ、
必要なものを目の前に残した…んでしょうが、万人にわかりやすくない。＿|￣|○


それが、「欲しいものを指差す」ようになってくれたのだから、
前途は明るい！！

保育園でのろけたら報告したら、保育園でも先生の出す写真カードで要求を伝えるようになっていたようです。
やっぱり二ヶ所でやって、ようやく「使える！」ってわかってくれたのかもしれませんね。

家だと（母だと）あんまり頭悩まさなくても、意外と要望通っちゃったりしますから（母もわかっちゃったりしますから）、家以外でできたのが良かったのかも♪

最近のりブームも最高潮で、海苔の指差しのたびに、
「これ？」
って冷蔵庫に貼ってあるところから取って見せてたので、
ボンズなりに、
「ええぃ！　めんどくさい！！」
って気持ちになったのかも（笑）


あーーーこれで他のものも、
「これ（カード）で教えたらいいのか！」
って思ってくれたらいいな～～～。

昨日はその第一歩が踏み出せた気がします！
よっしゃ！！

薬もらってきました

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自閉症ってなんなんだろう？

いくら勉強をしてもわからない、「自閉症」ってなに？

本はいくらか読んでいるので、理屈はわかっているつもり。

先天性の脳機能障害で、病気が治るように完治することはなく一生つきあっていくもの。
受け取る感覚の伝わり方に特徴があって、
定型発達の人では想像もつかない感覚にとらわれているらしい。
気持ちなどの表し方もここによって違い、概念やカタチのないものを理解しにくいので、集団の中でいわゆるＫＹな行動ととられたりする。


いくら本を読んだって、それがイコール我が子を理解する、にはならないから、ほどほどにね。

よくそうアドバイスをされたけれど、
うちは読み漁ることをやめなかった。


だって、いくら考えても、わからないし、何をしたらいいのかわからなかった。



ただ、ただ、手遅れになりたくなかった。

…何の？（汗）



「あの時こうしておけば」
「もっと早く知っていれば」

そう思うことだけは避けたくて、必死だったんだと思う（まだ完全に過去形にするほど、気持ちもしっかりしてないんだけど）。



必死なりに、一年、ボンズの自閉症と付き合ってきたけど（ボンズが自閉症だったのは生まれつきなんだけど、うちがいわゆる診断を受けて、「ボンズの自閉症」と向き合うようになって）、
今になってまた、はたと思う。


「で、だから自閉症って、何？」

自閉症でも成長する力を持っています。

まず、この言葉がわからない。
成長するのは当たり前なんじゃないの？

障害って、成長しないことを言うの？
それならわかる。
一生変らない障害を持つこと、それが障害者だというのなら、
自閉症は変則パターンということを言いたいんだよね？？


そうじゃないなら、子どもが成長するのって当たり前じゃないの？


子どもが成長するのは当たり前って考えがまず驕ってるのかな。
健康に生まれて育っている子どもを持った母の思い上がりかな…

じゃあさ、
自閉症っていうのは、人より（定型の子より）成長が遅いっていうことなのかな？

それでも、一生変えられない特徴は持ち合わせるんだろうけどね。
例えば、「手足がうんと遠くに感じる」（全身のイメージがつかみにくい）とか、「あうんの呼吸が理解できない」とか「時間の感覚がつかめない」とか、「ドアの開け閉めをくり返すと気持ちがすっきりする」とか。


それなら、特にジタバタすることもなく、
ゆっくりな成長を待っていればいいんじゃないのかな？

他の子（定型発達の子）ならもうできていることを、
ボンズができるようになるにはあと５年かかるかもしれないけど。

ボンズペースで進学したら、
義務教育を終えるのに、成人式が先にくるかもしれないけど（笑）
そういう理解でいいなら、うちはもう無駄にジタバタしたり、ヤキモキしたり、イライラしないで済むんだけどなぁ？（たぶん）



今、すくすくと成長しているボンズ。
「ああ、こういうことでパニックなんだな」
とか、
「これはボンズにとって理解しがたい展開だろうな」
とか、
うちも少しはボンズの特性がわかってきたような気がする。


でもわからないことの方が断然多い。


「我が子がわからない」、だからわかろうとしているのなら、
うちは子どもに対して傲慢にならない母になれるのでは？（と期待もできる！）

いいことじゃん。

母子分離、非言語的コミュニケーション、人によって苦手なこともじょじょに伸びています

ただ、
「こんなに大きいのに挨拶もできないなんて」
とか、
周囲から求められることと、ボンズにできることとの差は広がってくんだろうけどね。



最近、保育園にいくと、うちに早く帰れとでもいうように、
「さよーなら！」
とか、
「じゃーねー」
と手を振るボンズ。

保育園とは、先生と遊ぶところ。
ママとは遊ばない。
そういうルールができあがったから、とも言えるんだけどさ（笑）

完全に母子分離ができるんだもん、安心じゃんボンズ。


弟チビスケのおもちゃを取り上げたので、
「返しなさい！」
と迫ると、「ハイ」と返せるようになったし（まだ一度だけだけど・笑）


何かほしいものがあって、それが伝わらないと、
写真カードを探すようになったんだよ。


非言語コミュニケーション、できてるじゃん。
これからいずれ筆談できるようになったら、
ボンズの気持ち、誰かに伝えること、もっともっとできるようになるのでは？

自閉症と定型発達の子の育て方に違いなんてない？

今はまだ理解のある人たちに囲まれているからね、
そんな中暮らしているから、こんな風に思えるのかも知れないんだけど。

先の心配ばっかして、一人じたばた焦って、迷って…の生活も一年半くらいやると、ちょっと疲れが出てくるのかもね？
最近こんなことばっかり考えてます。


うちは子ども達に何を要求してんだろ？


要求しすぎて、求めても与えられなくて疲れてんなら、
なんかもったいないなと思って…５才のボンズは今しかいないのにさ。

…なんて、
オチのないぼやきにお付き合いいただいた方、ありがとう。

考えれば考えるほど、「定型発達」の子育てと違いはないんじゃないか？
と思えてならないんです。

そして、そう思ってていいんでしょうけど、
それでいて、「特別なにかしなきゃいけないのでは？」とも思えて落ち着かないです。

ボンズが何も困ってなければ、
個性的な子♪で、済ませるんですけどね！