自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

怖い?自閉っ子ボンズの苦手発見♪  


自閉っ子が叫ぶほど怖いものがありました!



姉や弟たちがバアバとお風呂に入っていることに気付いたボンズ。
自分も入ろうと、脱衣所で脱ぎだした…のは良かったんだけど、
入ったとたんに「ぎゃーーー」と大騒ぎ。


バアバもびっくり、 原因不明。
で、慌ててうちが駆け付け、
バアバと入れ替わりでボンズと入りました。

が、そわそわと出たがり、
髪を洗おうとしたら、目をつぶってうちと目を合わせようともしない。

「もしや??」

とは思ってたんだけど、これでわかったもんね~~~。


うちは今日美容室に行ってきたところだったので、
髪が濡れないようにシャワーキャップをしていたの!

ボンズ、シャワーキャップが嫌(怖い?)みたい(笑)

しかし、母や祖母という血縁者に対して、
シャワーキャップかぶっただけで、ぎゃーってくらい怖いもん??

ボンズの特別好きなこと、嫌いなこともわからず、こんなに観察しているのに全然つかめなかったボンズのことが、一つわかってなんか嬉しかったりして♡


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category: 卒園までのボンズの様子

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登園拒否第二弾、対応の極意を見たり!  


連休明けの行き渋り?お昼寝拒否の開始?登園拒否再び開始




昨日、5連休明けのボンズ、
保育園の駐車場までは普通だったのに、そこから降りるの拒否。
保育園に行きたくない?!


「そうかー」
と、連れて帰るわけにもいかないので(本当は連れて帰ってもいいけど・笑)、
説得に応じず、最後は強制収容。


保育時間長くなる話を聞いてから、
お昼時になると大パニックでスト突入中のボンズ。

持参した主食は絶対食べず、自分できちんと片付けてバッグにしまい、
デザートすら「食べるもんか」状態で、
「一時保育の部屋」に篭城するらしい(一番好きな場所)。


さらに5連休中、母の実家、父の実家と泊まり歩いたのが結果として楽しかったのかな?
(母としては悲惨でした…そのうちぼちぼち愚痴らせてください)


登園拒否は誰にでもあることだろうし。
だけど、ボンズは最初が肝心。
「ぐずれば帰れる」
と思われては悲惨。

だけど、無理やり押し込んでしまっては逆効果。


登園拒否も二回目なので、ハハも冷静に対応できました。そのコツは…



今朝は出掛けから抵抗にあいました。
園バッグ拒否で、自前のリュックをしょって出発。
「おいていきなさいよ~~」
と、どさくさにまぎれて中身を覗いたら、
トーマス絵本二冊と、トミカトーマス多数。

これ、実家に泊まりに行く時に持たせたボンズの荷物なの。
やっぱり帰省楽しかったのかなー? つらかったんだろうと思ってたんだけど。


どのタイミングでとりあげるか考えつつ、保育園に到着。
車のドアを開けて、シートベルトを外すと、また降車拒否。

今日はどうしよっかなーーーと考えて、
そのまま黙って立ってました。

このまま5分でも、10分でも、先生達がびっくりしてしまうくらい、
黙って付き合おうと。

そして、こちらからの情報を渡さないようにしました。
登園拒否も二回目になると、ハハにも余裕がありますね!(笑)


媚びず、怒らず、焦らず「無」になるべし!



こちらからの情報というのは、
ボンズは声色や、話す内容でいろいろ判断してると思ったので、
声を出さないでいることにしたんです。


上目遣いでこちらを盗み見るボンズ、
時々ぶつぶつとつぶやいている…。

そして、いろいろ考えてるんだろうな~。
「ママすごく怒ってるのかな?」とか。


一度、「行こう」って手を差し伸べたら拒否されたんだけど、
その拒否の仕方が本気じゃなかったので、

もう少しで落城!!!(笑)

と、さらに黙って立ってました。


怒りもせず、
笑いもせず、
イライラもせず(これが難しい!!)



そしたら、自分からナニゴトもなかったかのように降りてきて、

「ちょっと待って、チビスケ降ろすから!!」
という声にもその場で立って待っててくれました。
(ここまで黙って待ってたチビにも拍手!)


そのまま喜び勇んで登園…とはいきませんでしたが、
しぶしぶ(笑)玄関まで入ってしまうと、走って教室へ。

そして、身支度を整えると「一時保育」の教室へorz

課題は山済みのまま後退しちゃった感は否めないけど、
ボンズもいっぱい考えて、戦って、そして前に進もうとしている…のを感じられました。

頑張れボンズ!
いつまでも付き合うからね!!


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category: 保育園生活

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自閉症児と意思の疎通できなくてツライGWの話  


公園で遊んでから、お散歩したかったらしい??キョウダイとの兼ね合い



5連休だったボンズとチビスケ、金曜日の午後からこじまる実家へ。

翌日は近所の公園に遊びに行ったのですが、
すべり台、ブランコ、シャボン玉と堪能してたかと思ったのに、
突如、ふら~~っと公園の外へ。

その公園に面している通り、狭くて普段は静かなんですが、
坂道のせいか、すごいスピードで通りかかる車が多くて非常におそろしい。
思わず叫んでました。

保育園で、
園庭⇒公園⇒お散歩、
というコースを堪能させてもらっているせいか、
ここでもそれを求めていたようです。

だけど、チビと姉ちゃんはまだ公園でシャボン玉遊びをしたい。

ここでボンズと交渉できればいいのにーー…と切実に思いました。
お散歩しない、んじゃなくて、シャボン玉が終わってからね、とか。


楽しみなはずの外食、ファミレスで大暴れ



翌日は子ども達リクエストのココス(ファミレス)へ。
なんだか実家にきてから、夜は遅いし朝は早いし、どうも落ち着かないテンションのボンズ。
はっきり言って外食なんて勘弁★だったのですが…

無理して行ったらやっぱり悲惨でした。


ココスに行くことは伝えた。
きかんしゃトーマスのソフトを入れたDSを持った。
窓際の一番奥の角席に案内された(偶然だけど)。

でも、
叫ぶわ、泣くわ、走るわ、転がるわ…

もう恥ずかしさもあって、とてもいられないと店の外へ。

結局、ドリンクバーと、料理が早く出てくる(まだ空いてる時間だった)ことで、全員食事はできたんですが、ボンズもお疲れだったみたいで、車に乗って会計を待ってる間(動いてないうち)に寝てしまいました。眠かったんですね☆


原生林のような公園で遭難?姉が付いて行って声を出してくれたから助かった



翌日は、展望台のある公園にお弁当を持って行ったのですが、
展望台に誘導したいバアバをそっちのけで、目の前の階段を上り始めたボンズ。
「まぁいいではないか」
と、好きにさせておいたら、野生の血が騒ぎ出したのか、だんだんと本気を出してきた。
うちはチビを連れていたので、コッコ(姉)にボンズについて行ってくれるよう頼んだのですが、これが大正解。

あっという間に姿が見えなくなっちゃって、
ボンズ一人なら確実に遭難してました。

コッコが「こっちー」とか大声で居場所を知らせてくれていたので、
その声を頼りに山道を…。
そして駐車場のガードマンやら他の観光客からの目撃情報を頼りに、なんとか再会することができました。

その後も、弁当を独り占めしようとするボンズとキョウダイたちの戦いやら、
暴れたり、泣き叫んだり、キレたり(うちが)でうんざり、ぐったり。

さらに展望台に向かって暴走したボンズ、
おいてくなと泣き続けるチビスケ、
「ケーキ買いに行こう」と空気読めないクイーンのひっきりなしの口撃に、

もう二度と外出なんてするもんか!!!

と思いました(T-T)


お出かけが混乱のもと?自宅以外で過ごせない?



その次の日は、旦那と旦那の実家で合流。
ボンズに持たせたトミカトーマスなどが役に立ちました…が、
やっぱり夜は寝れないし、朝は早すぎるし、
「ボンズ君外に出たーーーー走ってったから捕まえて~~~」
というばあちゃんの声で目が覚めました。


前は実家をそれなりに堪能してたように見えたボンズ。
あちこちいたずらしたり、遊びを発見したり。

だけど今回は、
「勝手が違う」「自分の家じゃない」
という「変化」に順応できず苦しんでるようにも見えました。

そういう特性があるのは知ってたけど、
ボンズの場合はそれより好奇心が勝つのかな?
実家はそれなりに知ってる場所だから、それなりに勝手ができているのかなと思ってたんですが…
そうじゃないのかも。わからない。

とにかくぐったりで、どうしてこうもうまくいかないのかな~~~って課題の多い連休だったのですが、戻ってきたら登園拒否だし、実家に持って帰ったセット(トーマス絵本二冊とトミカトーマス)をリュックに詰めて出かけようとしたり…

実家がうんざりだったんだと思ったんだけど、楽しいイメージ付けがされているからこそ、そのセットを持とうとしたんだよね???と思うと、何がなんだかわからんっす★


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自閉症児、保育園でお昼寝はできる?ストや発熱で徹底抵抗  


しゃべれないけど、言葉や状況を理解しているからこその登園拒否



週が明けても、ボンズの登園拒否は続いております。
まずは、園バッグを持つこと拒否です。

おとなしく車には乗って保育園まで来るのですが(歩きじゃとても通える距離じゃありません)、
降りるのを拒否。

ところが、昨日はわりとあっさり降りたんですよね。
「じょじょに、自分の気持ちも切り替わってきてるのかなぁ」
なんて思ったのですが、

なんと、今度は玄関に入るの拒否です。
そうきたかーーーーーー。

なんとか入っていただいて(強制収容は最後の手段なので、なんとかご機嫌をそっちにもってってもらおうと必死)、
そしたら今度は教室に入るの拒否、、、で、
チビスケ(弟、2才)の前年度の教室に立てこもり…
あーーーそっちも好きなんだ?(一番好きなのは一時保育の部屋)


呼んでももうきてくれなくなったので、
その場で帽子やパーカーなどをはぎとって、それで登園したことにしました(笑)

しかし、チビスケの身支度を終え、母が保育園を出ようとする頃には、
ボンズの泣き喚き暴れる声が。

どうやら1才児の部屋から出されて、本来の教室に入らされたらしい(笑)
加配の先生はお休みで、たまに会うおばちゃん先生と一緒。

なんで暴れてるんだろ? 何が嫌なんだろ…。

先週「もう泣かせないように」と副園長先生が、1才児の部屋でおもちゃを出して遊ばせてくれてたから、その時の何かで遊びたいのかな?
「ママはまだかな?」って様子を見に教室から出てきたところで母と遭遇、そのまま帰ってきちゃったから、心残りがあったのにやめさせられたのかな。


結局昨日はそのままお昼も食べず(デザートのオレンジだけ食べたそうです)、
ストのまま(一時保育の部屋にたてこもり)お迎えとなりました。

「明日からお昼寝に入るんでしょう?」

と、おばちゃん先生。

う~ん…
確かに心配も多いし、不安も…。
もしかして逆効果かな~~~とか、悩む場面ではあるんだけど、

「でもこの状態で(ボンズはもう保育時間を長くする相談しているの知ってるから)、
いつまでも引っ張るより、やっちゃった方がいいんじゃないかと…。
家でも知らせることは知らせて、練習もしてるので、ボンズは何が起ころうとしているのかわかってるはず。
後は先生にお任せするしかないです。
N先生(加配)とボンズの関係で判断してもらいます」
と言ってきました。


風邪?知恵熱?お昼寝決行前夜に謎の微熱!言葉にならない抵抗?



そしたら、
夜になってボンズがベタベタ…。
なんだか長々おしゃべりしながら(もちろん言葉にはなってませんが)、膝の上で丸くなろうとしている。
赤ちゃん抱っこ??(でかいんですけどー)

景気づけに(?)今日はボンズの好きなから揚げ♪にしたのに、
全然食いつき悪かったし、
もしかして…?
と、熱を測ってみたら、37.3℃。
ビミョーーーー。


でもテレビの前で毛布に包まってみたり、
パジャマに着替えさせたらさっさと布団に入ってみたり、
そうこうしているうちにパパが帰宅、
パパを誘って二人で寝ようとしたり、

アキラカニアヤシイ…( ̄ロ ̄lll)


ちょっと前に、チビスケが熱だけの風邪を引いたけど…それ?

それとも登園拒否の最終形?…明日からお昼寝だし。

それとも、「お昼寝、いまか、いまか」と思ってるための知恵熱??


布団に入ったらあっさり爆睡。カナリアヤシイ(汗)


が、夜中は熱がない気がする。
何度も何度も目が覚めて、触ってみたけど、おでこは冷たいくらい。


が、朝方何度も何度も起きてウロウロしてる…なんなんだ??


今日はチビだけ保育園で、
「先生ボンズだめだわ~~~」
ってボンズを病院に連れてくことになるかと思っていたら、 朝、熱を測ってみたら、36.5℃。
平熱じゃん。

「もう一回測らせて」
って言ったら、拒否って暴れ(元気な時はボンズ熱を測らせない。黙って測らせる時は、結果を見るまでもなくアヤシイのだ)、それでも36.7℃(暴れたのに)。


「なんだーーーやっぱ元気なんじゃん。知恵熱?
なんだかんだってさ~~~給食食べてーーーお昼寝してーーーーおやつ食べたらお迎えに行くっつってるだけなんだからさーーーうだうだ言ってないで一度やっちゃえばいいのさ。そしたらなんだこんなもんかって思うからーーーね、おやつ出るんだよ、おやつ! あんた保育園でおやつが出るなんて知らないっしょーーー?」


実はうちもビクビクしてたもんで、その反動もあってか、
ボンズには拾えないだろ!ってくらい、べらべらしゃべりだしました(笑)

そしたら、何かを感じたのかボンズ、突然元気に跳びはねだし、
元気に遊びだしました。

あきらかに、昨日の朝のボンズとは様子が違う。

晴れ晴れとした顔で、
朝食をもりもり食べ(昨日はほとんど食べてない)、保育園に行きました。


時間をかけて切り替え完了?とうとう保育園での午睡へ



駐車場ではやっぱり車から降りず、
今までで一番時間もかかったけど、
最後は自分から降りてきて、ちゃっちゃか玄関に入り、靴を下駄箱にしまって教室へ。
加配のN先生が待ち構えてくれていて(お母さん今日も戦ってましたねーーーといわれました・笑)
今日も一日スタートです。


「泣いて泣いてどうしようもなくなったら電話します」
と、N先生。
「できれば最初だから、なんとか楽しく過ごしてもらいたいんですけどねぇ」
という母の思惑。

さて、
どんな顔してるボンズと再会することになるかな??


あ、そうそう、今朝も出かけにリュックを引っ張り出してきて、
大事なトーマスや絵本を背負って出かけたの。

GWの帰省が楽しくて、そこにまた行きたいというアピール?
と、前回は思ったんだけど、

後から思い出したことがあります…

前年度(2月頃かな?)、コッコ姉ちゃんの参観日が午後で、2時までお願いした時、
その時の加配の先生が、
「お守り程度にボンズ君の好きなおもちゃを、ちょっとだけ持ってきて」
と、言われて、
小さな巾着にトミカトーマス2つ入れてお渡ししたんですよね。


お昼寝(午後保育)=おもちゃ持参、、、、

ってイメージできてたとか??!!

考えすぎかな?(^^;


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予防接種していたのに水疱瘡?自閉症、薬との戦い  


保育園でのお昼寝練習初日に発症?自閉っ子が水疱瘡に



「泣いてどうしようもなくなったら電話します」
と言われていた昨日のその後です。

昼時になったら、
「今日は持ってったパン食べて欲しいなぁ」
とか、
「いつもならこれくらいでお迎え時間なんだけど…」
とか、
「寝るわけないだろうし、3時半までどうやって過ごすんだろう?」
とか、

ボンズのことやら、電話が鳴るかも?とか考えてばかりいて、
一人の時間を堪能~♪とはいきませんでした。


それでも、「電話が鳴らなかったな~」とウキウキ迎えに行ったら、
「ボンズ君、水疱瘡かも?」
と言われてびっくり!!!


いつもはお母さん探してウロウロするお迎えの時間なのに、それがなかった。
パジャマへの着替えも思いの他スムーズで、
ホールに入って昼寝をするのは拒否だったけど、別室で布団を敷いたら、そこでお昼寝ごっこを20~30分もした、
とか、
いっぱい頑張って、驚きもいっぱい!

なのに、ここで、水疱瘡?
せっかく今日頑張ったのに、明日からお休みかよっ!と思うと、
タイミング悪すぎっと、本人に突っ込みたくなりました(笑)

でも、昨夜の微熱もこれで説明ついた気もする。
先生に教えられた発疹は、小さくはっきりしなくて、なんだかよくわからないけど、それは予防接種をしてたせいかもしれないし、その足で病院へ。

「たぶん、ものすごく軽く、このまま済むだろう」
と言われて、やっとこホッとしました。

保育園に通っていて、先生に見つけてもらえなかったら、しかもお昼寝のための着替えをやってもらっていなかったら、ハハでは気づけなかっただろう、小さな小さな発疹です。

水疱瘡ってかゆいんだってね~。
しかも、他のキョウダイ誰もやってないし、
「発疹が出てかゆくて、でも薬で治るんだよ」
ってこと、理解しにくいだろうし。 


自閉症児、薬は飲める?塗り薬とWで治そう水疱瘡



 飲み薬は、なんとかOK。
だけど塗り薬は拒否られましたーーー。

2日後にまた見てもらうまでお風呂NGなので、体を拭いてから薬を…と思ったら、塗り薬いやだって。まぁ、これならハハも嫌かなっていう、べとっとした感覚で、すぐにポロポロ落ちてきそうだしね。

幸いかゆがってないし、飲み薬にもかゆみ止めが入ってるらしいから、発疹が悪化してかゆがらない限りはいいかと塗るのはあきらめました。
(翌朝になって、発疹消えそうなくらいです。良かった)

爪を切っておこうと思ったら、どれも食いちぎられたのか、超ーーー深爪★
掻き壊しの危険がなくて良かった・・……(-。-) ボソッと、思おう、とりあえず今回は。


病気の時は特に思いますね。
自分の不調、不快を伝えられなくてしんどいんだろうけど、その様子を表すこともないから、こちらもわかりづらい。
今回の発疹の出方なら、保育園に行ってないと(うちだけなら)気づかなかったかも!!

病院に行って、薬をもらったことで、初めて自分の不調が本人でもわかるのかも知れない…と思ったら、病院に行くこととか、薬を飲むことって、そのことそのもの以上に意味があるのかもしれませんねぇ。


とりあえず、ボンズは元気です!


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自閉っ子、薬を飲む、小児科受診、上手にできるかな?  


自閉症児に薬を飲ませる方法あれこれ



ボンズの発疹、増えることなく翌朝には消えそうなくらいで、
熱も出ないし元気だけど、薬の影響でぼーーーっとだるそうにしているかな。
眠気の出る薬だそうです。


前回まで、薬を飲ませるのに格闘していた気がするんだけど、
今回は、「こうやって、飲む?」と、
粉薬を口の上でぶちまける(?)しぐさをしてみせたら、
本人、口を開けてすっかりその気。

ほんとかよ??

と、おそるおそる口に入れてやったら、
まずそーーーな顔して飲みました。

が、やっぱり嫌みたいなので(おいしくなかったらしい・笑)
次回からはいつものように、水でといて、おちょこで。

チビならこれで飲むんだけど、ボンズはやっぱりやだ…ってことで、
スポイトで飲ませてます。
これなら、おもしろいみたいで、「あーん」って協力的に飲むんですよね。


で、今朝小児科受診したら、OK出たので早速保育園復活です!
結局昨日一日休んだだけ!
予防接種の効果か、超ー軽く済んでホッとしました。
やっぱり病気の子が一人でも家にいると気持ちが… 


自閉症児、何をするかわかればできます!視覚支援は絶対重要



今回受診の時に、
毎度おなじみ「DROPLET PROJECT」さんの絵カードで、
「聴診器をあてる」ところと「喉を見る」やつを持参しました。

お医者さんに会う前に教えて、
本番でも、ボンズを膝に据わらせてカードを見せながらやると、
超ーーーおとなしく、協力的にやることができて、

「魔法か!!」

と思いました。

やっぱりねー、伝わればわかるんだよ、ボンズは!!


その後保育園に行ったら大泣きの大暴れしてましたが(汗)
まだ休みたかったのかなぁ?

登園のたびに泣かれると、
そのたびにボンズを保育園に入れる意味を考え直す母。

「いきなり小学校、集団生活は無理」
「だからスモールステップで、加配のある保育園にいれた」
「やだという度に休ませていたら、本人のためにならない」
「行かせた以上は保育師さんに任せるべき」
「母のできることは他にある」

と、ぶつぶつぶつぶつ…。
言い聞かせないと揺れるなんて、甘い母ですねぇ。

基本的にヘタレな母なので、
これ以上ボンズに「ガンバレー」なんて言えないよぉー。
ボンズ、わけわからん世界で頑張ってるんだろうし、
母ならとっくにくじけてるかも!
ボンズはくじけることもできないのかなぁ?


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自閉症児も成長しています、共感行動!!  


ママに自分の行動を伝えたい気持ちが成長してます



昨日もボンズの保育園から呼び出されることなく、
お迎え時間になったので保育園に行ったんですが…

今日は玄関にいない。
叫び声、泣き声も聞こえない。

…ボンズ、いる???(←笑)

他のクラスの保育師さんが、ボンズが一時保育の部屋にいると教えてくれたので、
今日こそチビスケを先に向かえに行こうと、忍者の動き(嘘)

先にボンズ迎えてやりたいんだけど、
そうするとチビを待っててくれないの(^^;


チビがまだおやつタイム中だったので、両方覗ける位置で待ってたんだけど、
ドアを閉めに来たボンズに見つかっちゃいました☆

あまりに思いがけなくて、ボンズは飛び上がってびっくり。
飛びついてくるかと思ったら、その場でジャンプ!

めずらしいパターンだなぁーと思っていたら、
それまで使っていたらしい(?)飛行機のおもちゃを持ってきて、見せたんです。

おもちゃを持ってきて、見せたんですよーーーー。

こういう行動、5才目前にして初。
これって大事な発達過程の目安になるんですよね??

嬉しかったなーー。
指差しも、したりしなかったり…

そういえばあんなことも発してたのに最近言わないな~とか、
行きつ戻りつの成長ってこういうことなんでしょうね。

その分、ありがたみがしみじみ、ひしひしとわいてきて、
いや、今回は飛び上がりそうに嬉しかったです!


ボンズ、着替えてお昼寝(ごっこ)まではいいんですが、
20~30分ゴロゴロしたら、その後持て余してしまうそうです。
困ったなー。
みんなを起こさないで、静かにできる遊びか何か考えなくては。


お昼、ボイコットして食べなかったおかげで、
おやつの「かぼちゃ団子」に食らいついたそうですよ~~~!!
普段なら絶対食べなさそうなものだから、びっくり! 怪我の功名♪(って言わない?)


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保育園でお昼寝できた!練習開始から三日目の快挙  


登園拒否やら給食ボイコットまでして抵抗してた午睡、とうとう寝ました!



先週の金曜日、なんとボンズがお昼寝したそうです!!
もーーーびっくりして、信じられなくて、今でも信じられないかも(笑)

火曜日、木曜日とお昼寝ゴッコをしていたボンズ。(水曜は水疱瘡でお休み)

空いた教室に一人分のお布団を敷いてもらって、
その上で20~30分ゴロゴロ(これだけでもすごいと思ってた!)
その後持て余して、そこから出たくて、泣いて暴れて終了ーーー…というパターンできてたのに、

その日は教室に入った途端に泣き喚いて、
一緒にいた加配のN先生もかわいそうになって「もうダメかな」とあきらめようと思っていたら(20~30分後)、布団の脇でごろり横になってた先生の隣にやってきて、先生の腕に頭をくっつけ、先生の股に自分の足を挟んで(家でもよくやるw)コテンと眠ったそうです。

ブラボー。

泣き疲れ、一週間の疲れ、とか、いろんな要因があったと思う。

「でも寝ました!」

と、興奮気味の先生…の報告を半信半疑(ってかほとんど疑)で聞きました。

すごい…。何がすごいって、先生、すごい(笑)

しかもその日は保護者会。

4時からなので、終わったら5時過ぎだったんですよ(盛り上がって時間押しました)。

その間、母が保育園の中にいるとも知らず待ってたボンズ。ブラボー。

上の子コッコも連れてきてたんですが(こっちも一人でそんな時間までおいておけない)、
コッコはチビスケ(弟)とホールで汗だくになって遊んでました…。

ボンズと遭遇しなかった??と不思議だったんですが、 ボンズ0才児の部屋にすっかりはまってしまって、ずっとそこにいたから会わなかったんですって。

そんなに大きくもない保育園なんですが(^^;


課題を乗り越え、一番うれしいのは自閉症児本人かも



まだまだいろいろ課題は多い。

一日の流れ、今までは昼までだったのが、延長されましたからねぇ。
この変化はボンズ、展開も想像できずにつらかったでしょう。
だけど、飲み込めたら今後、違ってくるかもしれない。
今はちょこっとだけ頑張ってもらいたいです。

ボンズ自身も、見通しのたたない通園生活が苦痛だったようですが、
お昼寝練習の2日目を乗り切った後は、すっきりした顔をしていた気がします。
3日目(金曜日)には、誇らしげな顔をしていた気がします。

たくさん褒められたこと、ママが喜んでいたことも嬉しいんでしょうが、
自分で乗り越えられて自信になったと思うんです。

これで全てがうまくいくとは思いませんが(そうあって欲しいケド)、
一山、しかも大きな山を乗り越えられたんじゃないかなー。 週明け月曜日の今日は、また登園拒否かな?
お昼寝嫌だって抵抗するかなと思ったんですが、

駐車場についてドアを開けたら、
「降りない!」ポーズをしたんですが、 あっさり降りてきて、張り切って玄関へ。

靴も上手に脱いで(足型を使って)、
自分の教室でジャンパー脱いで、帽子も棚において、靴下もしまって、身支度完了させてましたー!!


これにて(長かった)登園拒否終了?!!わあい\(^▽^\)(/^▽^)/わあいっ


…ただね、そのあと向かった部屋が(本来行くはずの)ホールじゃなくて、
0才児の部屋だったっていうのが、オチなんですけどね(^^;

「一時保育の部屋」⇒「1才児の教室」⇒「0才児の教室」と、
はまった教室三つめですが、
保育園の隅から隅までを、自分のものにしようとマーキング観察中なんですかね。
次はいよいよ、チビスケのいる2才の部屋かなぁ?(笑)

他のお母さんから、
「ボンズ君は赤ちゃんが好きなんだねー!」
って感心されちゃったよ(笑)



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category: 保育園生活

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キョウダイ児フォローもしなくては  


障害児のキョウダイのいる家にきてくれた、かわいい末っ子



脳に障害を持ったキョウダイのところへ生まれてきてくれたチビスケ(2才半)。
生まれた時には、上の子が障害児だなんて、ママも知らなかったんだけどね。
本当はもっと手をかけ、イチャイチャして過ごしたかったんだけどさ、
なんだか毎日つぎつぎといろいろ起こって、意識して取り組まなきゃあっという間にチビにヒゲが生えそうだよ( ノД`)シクシク…

なーんて。
実はチビのためというより、ママのためなんだよね。
チビスケともっと蜜月を楽しみたいんだ。

兄ちゃんが幼稚園に行っている間に、毎日ラブラブしようとたくらんでたら、
チビスケともども保育園に入ることになったからね~。
月に一度くらい、チビスケを休ませて2人っきりの時間をとろうと思ったんだ。

姉ちゃんは長期休暇の時にママ独占…だから、
チビスケとは「がんばって」時間を作らないと! 


電車好きの末っ子と二人きりのラブラブおでかけ?



天気予報とスケジュールとの兼ね合いで、今日、2人で電車に乗ってきましたよ~♪

…本当は新幹線に乗りたいらしいんだけど、それはちょっと無理なので、
鈍行列車でガタンゴトンと3駅ほど。

実は、次にボンズと行こうと思っていて(ボンズも電車に乗せてやりたい)、
その下見も兼ねている( ̄ー ̄)ニヤリッ
駅や改札、止まる駅の写真を撮って、旅のしおりにしようかと。

だけど、チビスケにはそれ以上のことを教えてもらった気がしたな。


行ったらどんだけ喜ぶか♪と思っていたのに、
なんだかずっと顔が緊張してんの。

そっか。
好きなものでも、好きなことでも、
初めての経験ってこんなに緊張するんだなー。


チビスケが顔に出して表してくれたので、
普段のボンズにどれだけストレスがかかっているのか、 気づくチャンスをもらった。



月に一回は実は難しいかもしれないけど、
最低でも2ヶ月に1回、いや3ヶ月に2回くらいは、
こうしてチビスケと2人っきりの時間を持ちたいな~と思っております。

その時はせめて、チビスケのことだけ考えて過ごしたいな。
嫌がられるその日まで(笑)


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category: キョウダイ

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言葉のない自閉っ子に、ヤメテクダサイのサインを教えたい  


相手の気持ちを傷つけずに、拒否の意思を伝えるには?



先週金曜日の話なんですが、
保護者会が終わって、子ども達を車に乗せようとしていた時のこと。

ボンズの名前を呼びながら、男の子が近づいてきて、
ボンズの手を引いてどこかへ行こうとしていたの。

「いつも遊んでる子なのかな、どこかで遊ぼうとしているのかな」
と、思いながらも、チビスケ(弟)をまずチャイルドシートに乗せていたの。

そばで様子を見ていたコッコ(姉)が、
「ママ、ボンズが靴を飛ばした!」
というので、
慌てて振り返ったら、

ボンズは片方の靴を飛ばしてうつむいてるし、
男の子もばつの悪そうな様子。


「いやだったんだね、ボンズ、嫌な時はやめてっていうんだよ」
と靴を履かせ、

男の子には、
「遊んでくれようとしてたんだよね」
って言うと、
「いや…」

「どこかに連れて行こうと思ったの?」
と聞いても「いや…」。

どうやら嫌な感じを残しちゃったかな、、、、ということが。


靴を飛ばすのはしょっちゅうあります。
気に入らないことがあると、やってました。

「怒」のアピールなんだろうと思ってたら、
ボンズなりの「拒否」の現れだったんだね。


「せっかくお友だち(や誰か)が良かれと思ってしてくれたことでも、
ボンズが『快し』と思わず、お互い嫌な思いをしてしまうことは、
この先いくらでもあると思う」ので、
「何か拒否のサインの出し方を考えたいと思います」
と、先生との連絡ノートに書きました
(ボンズとチビスケ一緒の帰り時間になってから、ゆっくり話せないのでノートを用意してくれました!)

先生は、「しぐさとか、動きで表した方がいいかも?」と一緒に考えてくれてはいるんですが、
みんなどういう風にしているのかなぁ?


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保育園で健康診断を受けられる?自閉症児の保育園生活  


保育園行事としての健康診断を受ける



そうだ、そうだ、昨日は健康診断の日だったんですよ。
それもあって、一昨日をチビとのデートの日に決めたんだった。

迎えに行ったら、保育園の玄関でボンズに迎えられてしまって、
「今ここの教室で健康診断やって、出てきたらちょうど車が見えたので」
と、加配のN先生。

「そうだ、健康診断、できました?!」

ついうっかり打ち合わせ忘れて、
「聴診器」とか「あーん」(と、口を開ける)の絵カード持たせてなかったし!


「はい(即答)。
○○先生だったし」


○○先生??

はて、どなた??と思ったんですが、
その後遭遇してわかりました。

うちのかかりつけの小児科医です!
つい先週も水疱瘡でお会いしたばかり(笑)

そっかー、○○先生がこの保育園の…!
ラッキーでしたv( ̄ー ̄)v 


ハンガーストライキする自閉症児にくつろぎスペースを作ってくれていました



それから教室によって帰りの身支度をしようとしたら、

「見てください、ここにボンズ君のくつろぎスペース作ったんですよ♪」
と、N先生。

ボンズが昼寝をしている間に(4連チャンでお昼寝成功中♪)、
「オルガンと絵本の棚でスペース作ったんです!
ちょっとでもくつろいでもらおうと思って」


ボンズ、お昼寝時間に、一人だけ別室で寝るっていうところまでは体得しつつあるんですが、
まだ教室でお昼ごはんを食べるということ拒否中なんですよね。

保育園で出されるおかずはもちろん、
持参した主食も、
バナナやヨーグルトなどの好物がデザートに出てても食べないんです!! 

…その代わり、3時のおやつはかっこみます(爆)
家では絶対食べないだろう、かぼちゃ団子すらかっ込んだそうです(^^;



何とか一時保育の部屋に逃げようとするボンズに、
「どうしましょう?」
と悩んだ先生。
「今は禁止にしてるんです。ボンズの部屋はここだよ、って」
ってことにしたらしいです。

朝の支度やら、帰りの支度やら、必ず自分の教室に飛び込むので、
ボンズのホームはここだとわかってるんじゃないか、
「だったらしばらくは他の場所に逃げても♪」
と、ボンズに激甘ハハは内心密かに思ってたんですが、

先生は「ボンズの教室はここ」と制限しつつ、
くつろぎスペース確保を考えててくれたんですね。


こんな先生だから、長かった登園拒否も終了したんだろうなー。
この日の朝は、あっさり車から降りて、保育園に飛び込んでいきました。
(その翌日である今朝もv( ̄ー ̄)v)


「どうしましょう?」
って相談されても、
「どうしたらいいんでしょう??」
という頼りない母。

ボンズはこうです!
って言える、何の知識も知恵もないんですよっ。

だからこそ(?)
こんなに環境に恵まれたんでしょうか?(笑)
そのスペースがすっかり気に入って、ぴょんぴょん跳びはねてます。
自分が入るより、N先生を押し込んでますが(^^;



ボンズのこと、観察してるのになー。
あまりにも「思いがけないこと」ばかりで、毎日驚かされてばっかりだよ。

先生たちには感謝、感謝!


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category: 保育園生活

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療育手帳の更新、再判定。重度になる心構えと落ち着かなさ  


療育手帳は入手した方がいい?判定の結果に揺れる親心



あれから一年弱。
療育手帳更新の時期がきました。
今日、これからいってきます。


去年は、児童相談所のおじさん2人が、膝折って、もじもじしながら、
遠回りに、遠回りに、遠回りに、
判定結果を告げてたっけ。

それがしつこくて、しつこくて(笑)

「もーー覚悟して来てるんで、早く結論言ってください!」

って言いたかったくらい(笑)

わざわざ車で一時間かけてやってきてるんだからさー、
遠慮はいらないから!


今回もあの「間」を持つのかなぁ?
それとも順番が詰まってるからと、ちゃっちゃか「はい、A」「B」って言うかなぁ?(^^; 


障害児だからと同情はいらない、笑いに変えられたら救われる母ごころ



「明日からボンズの療育手帳取り上げられちゃうかもー!」
「軽度だからって、特別児童扶養手当もらえなくなるかもー!」

って、
友だちに言ったらオオウケ( ̄ー ̄)ニヤリッ
旦那に言ったら、「そんなわけないだろ」と即答(-_-メ;)

こんな冗談言えるのは限られた人にだけ。

じゃなきゃ、たいてい「哀れまれる」もんね。
聞く人によっては、ものすごく不快だろうし、状況を考えないとね。



うちは本当にボンズと巡り会えて、
ボンズと暮らして幸せなんだけど、
中には「かわいそう」と思ってる人が大勢いるんだよねぇ。

障害児が家族にいることは、
大変なことはもちろんたくさんあるけど、
そんなのどこの家だって同じでしょう。

障害児がいたら大変、
いなきゃ大変じゃない、なんて保障どこにもないんだからさ。


中には、不幸な(んだろうと思いたい)人を見つけて「かわいそうに」と見下すことで、
「自分は幸せなんだ」と確認したい人もいるみたいだけどさ、

かわいそうだと「見下されて」愉快な人なんていません。


ボンズネタで笑える場所(同じような境遇で、さらにお母さんたちがポジティブ)に巡り会えて、
うちはラッキーだったよ。
そうじゃなきゃ、
「うちには障害児がいるので不幸です」
って仮面をつけて過ごすことを強要されるところだった!!


自閉症のパニック★同情はいらないが、理解はされたい親心



 …とは言え、
ボンズがカンシャク起こして道路でひっくり返ってたり、
泣き喚いているのを抱きかかえているうちの顔を見て、
どうしたもんだかわからなくなる周囲の人の気持ちもわかるので、
会う人、そばにいた人、すれ違った人には、できるだけ明るく挨拶するようにしています。

保育園ではなおのこと!

本来、無愛想なワタクシですが、
コッコが生まれ、動き出し、人様に迷惑をかけるようになると、
異様に(?)愛想よく、そして低姿勢で、「スイマセンスイマセン」と頭を下げれるようになりました(笑)
接客業やってても、頭を下げられなかったこの自分が!!

ボンズが保育園に入ったら、今度はクラスメイトや保護者に迷惑をかけたり、
「なんじゃこりゃ?」な場面に遭遇させてしまったり…するもんね。

「どうしたの??」
って声をかけやすいよう、
母は愛想よく毎朝「おはようございます」と大きな声でいい、
「さようなら~またねー」と大きな声でいい、手を振り帰るようにしてます。

「どうしたの??」
って聞いてもらったら、
「出かけにおもちゃ握って出てきたから、保育園じゃダメだよって取り上げたらカンシャク起こしちゃってさーもめてんのー」
って言えるもん。
言ったら、わかってもらえるかもしれないもん。
「あーそっかーそれは残念だったねぇ」
ってボンズに声かけてもらえるかもしれないもん。

そうやって周囲がボンズをじょじょに理解してくれたら、
ボンズがきっと楽になれるし、
うちも楽。

そのためにも、ボンズと一緒に笑うし、走るし、
みんなに挨拶をして、声もかける。
その努力(とも言えないような努力)に対して同情はお断り。
てんで見当違いです。



あ、児童相談所の人の「間」が同情だとは思ってません!

でも、
「何か困ってることは?」
って聞くのだけはやめてほしい(笑)

答えられないから!!
ありすぎるから!!

夜が明けるまで語り明かす気になったら、そのセリフどうぞ(^・^)


あー、
実は緊張してるんで、何書いてるのか支離滅裂。
しかも何度も消しては挑戦して…。

今朝、トミカトーマスシリーズのダックを握って登園したボンズ。
ダメだって取り上げたら朝からくじけちゃってさー。
せっかく児童相談所のおじさんたちにいいとこ見せようと思ってたのにぃー。
さて、ご機嫌はどうなったかな?

いってきま~す(* ̄▽ ̄)ノ~~


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category: ハハのキモチ ~’14

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療育手帳の更新結果、さらに進んでAランクな男  


初めての経験にパニックな自閉症児、いつもの場所でも展開が違うと混乱します



昨日、初めて発達支援教室の「運動グループ」に参加してきました。
先月から月に一回参加の予定が、先月はチビスケ発熱中でいけなかったの。
ボンズは元気だったし、自閉っ子の親仲間が同じグループにいるから、会えるのを楽しみにしてたんだけど。


で、
昨日はお昼寝終わったかな~~と迎えに行ったら、
「今日は寝ませんでしたー」
と、お昼寝初めてからの初黒星(黒星??)


「そっかー。さりげなく告知してきたんだけど、
気になって眠れなかったかな」


なんていいつつ、教室へ。


ここ、前日に児童相談所の人に発達検査されたのと同じ建物なの。
地元に児童相談所がないので、月に一度くらい発達支援教室の場所を一部借りて、
児童相談所の人がやってきてくれるの。


だからボンズにとっては、
「個別」でH先生と遊ぶ場所であり、
保育園に入るまでは母子分離グループで通ってた場所でもあり、
昨日は知らない人とボール遊び(発達検査のうちの1つ)をした上に、
今日は体育館に行けとは、どういうこと???

って思ってたんだと思う。


最近、あれこれスケジュール提示したらOKだったり、
保育園で長時間頑張ったりと、
いろいろうまくこなしてたから、
「通いなれた場所だし、体育館で走るんだとわかったらよろこぶだろう」
と、軽く考えてたんだよね。。。


そしたら、
まずは脱走、逃走(っていうか、探検に行きたかった)企んでばっかりで、
しかも止められて、さらにはH先生見かけたのにいなくなっちゃうし、
こっちにきてこの向きで走れとか、座れとか、水を飲めとか、
先の見通しのつかないことばかりの一時間で、
泣くわ、暴れるわ、叫ぶは、走るわ、逆走して止められるし、
しかも眠いし!
で、筋肉痛になりそうでした←これは母が(^^;


ルーティンを飲み込めると強い自閉症児、だから「初めてのことは」怖がることを忘れてしまう



そうだ、そうだ…
初めて「グループ」に参加した時、ボンズこんな感じだった…

おととしの秋、母子グループで、
他の子は難なくできている(ように見えた)活動に、
ボンズは参加するどころか、暴れて泣き叫んで逃げ回ってたっけ。

ボンズはこんなこと(集団行動)一生できないんだろうな。
それにこの子たち(他の子)は、どうしてここ(発達支援教室)に来てるの?
(ボンズのこの暴れっぷりに比べて)何が問題あるの?
ってずっと考えてたっけ。

それが、
春から母子分離となり、保育園が決まる冬まで、
ちょっとずつできることが増え(シール帳を所定の位置に持っていくとか)、
一年以上通ってここまできた。

そして保育園に行くようになっても、半年かけてここまできたんだ…
ってことを、つい忘れてたんだねぇ。



先の見通しがつかないこと、初めての経験(同じ意味か)が、
ボンズにとっては恐怖で、とんでもなくストレスなんだってこと、
わかったつもりでいて、忘れてたんだ。。。


療育手帳の更新結果、覚悟はできているので早く知りたい



前日の療育手帳の更新で、この一年のボンズの生育状況を話し、
ボンズは発達検査を受け…ても、やっぱり検査にならなかったらしく、
判定員さんたちがまた膝をあわせてしどろもどろと結果を告知しようという時、
またまた時間がかかりそうだったので、こう言いました。


「ボンズの成長は、日々見て実感してるんです。
だけど、
並みの5才児(来月5才なので)と比べたら、どんどんと差が開いているんだろうことも理解しています。
ですから、どうぞはっきり、すっぱりおっしゃってください。
そのつもりできてますから」



先手必勝?v( ̄ー ̄)v


とか思って言ったんですけどね、
やっぱり言いにくいんですかね。

判定が重くなるから。


去年は「まだ若いしBということで」と意味のわからない(ほんと、どういう意味だったのかよくわからないんですが・笑)おっしゃり方でBといわれたんですが、

今回は、

「ええっと…、A…と思ってはいるんですが、
あ、でも微妙ーーーなところではあるんですよ、実際。
なので、ずばっと言いたいところではあるんですが、
一旦持ち帰らせていただいて、後日連絡、ということに…」


なかなかズバッとは聞けない宿命なんですかね(笑)



というわけで、後日電話にて「Aで(手帳を)出そうと思っております」とご連絡をいただきました。
更新はまたまた一年後だそうです。(みんな違うので聞いたら、ケースバイケースで決めてるそうです)


覚悟はしてたけど、「重度」でした。

重度って言われようと、
軽度って言われようと、
ボンズ自身は何一つ変らないし、うちらだって変らない。

「重度になったら特別児童扶養手当の額上がるんじゃない?
うちでNo2の稼ぎ頭だ!」
なんて喜ぼうと(覚悟のために)思ってたんですが。

重度。
言葉通り、重いですね。


ボンズは目に見えて成長してます。
毎日すごく頑張って、
いろんなことを乗り越えようとしていることが、この母にもわかるくらい、頑張ってます。
きっとこれからどんどんできることも増えてくるだろうし、
何より楽しそうに笑っているボンズでいてくれることが一番。

なんだけど、もうちょっとだけ、
沈んでおります。
きっかけがあったら、浮上します。
そんなに時間はかからないはずです。


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category: 発達支援教室

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『ありのままの子育て―自閉症の息子と共に』  


自閉症児育児と地域で育てる障害児本のパイオニア



今さらうちが紹介するまでもない、著名な本ですね。
最近読んだ中の一冊なんですが…

読み終えた後、2つの強い思いが残っています。

1つは、
自閉症に対する理解のない40年近く前から、
著者であるお母さんの深い愛情で、自閉症であるご子息を助け、
周囲に理解と協力の輪を広げていたという、
その想像を絶するパワーに圧倒されました。

今、自閉症の息子の療育という道があるのも、
理解や支援が進んできているのも、
こういう方々が道しるべをつけておいてくれたからなのだなぁ…と、
深く感謝と畏敬の念を抱きました。


そう畏敬…

2つ目は、
「うわ~ここまでしなきゃ、かぁー!」
って気持ちです。


理解してもらえないのなら、してもらうために飛んで行き、
受け入れてくれる場所がないのなら、その場所を作り、
仲間を増やし、その面倒を見て…

そうすることが、ひいては息子の居られる場所となり、過ごしやすくなっていくんだと…

頭ではわかるんですが、
できるかなぁ…自分に?というプレッシャーのようなものを感じました。


何せ自分は、「発達支援教室」の方から手招きをされ今日に至るわけですから、
至れり尽くせり。
息子を理解させてくれたのは、周囲の働きかけからだったというくらい恵まれてました。


私も、息子が過ごしやすく、生きやすくなる世の中のために働きかけたい。
息子が生きがいを見つけ、楽しく生きていく道筋を探りたい。
そのためには、きっと明石洋子さんのように、
笑顔で働きかけ、施し、理解を求めて回らなきゃいけないんでしょうね。


療育に携わる人なら一読の必要アリという、パイオニアのバイブルです。


ありのままの子育て―自閉症の息子と共に〈1〉 (自閉症の息子と共に (1))ありのままの子育て―自閉症の息子と共に〈1〉 (自閉症の息子と共に (1))
(2002/07)
明石 洋子

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category: うちの本棚

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自閉症児、見えない部分でも成長し続けています  


散歩は手をつないで♪保育園での習慣が暴走防止に



近所の公園まで歩いていた時、
後ろを歩いていたチビが転んだので、起きるのを手伝ってやろうと、
ボンズとつないでた手を一瞬離してしまいました。

しまった★
と青ざめた次の瞬間、

なんとボンズが反対の手を伸ばして姉ちゃんとつないだの。

「おおぉ~そりゃ~いい! そのまま行きなさい!」

姉ちゃんと

と、見送る母はまるで仲人。


保育園効果で、「お散歩は手をつないで」と定着してるのかなぁ?
そういえば最近は同じクラスのお友だちと散歩に出たりしてると言ってたっけ。




公園から再び散歩に出たそうにしたボンズ。

「さ、お散歩だから手をつなぎなさい」

と、チビスケとつなぐように促したら、
お互いにお互いの手を探してつなごうとするではないですか!!


弟と


感涙!!

ボンズとチビスケの手をつないで歩く姿が拝めるとは思ってもみませんでした。

日々成長。

うっかりしたら、見過ごしてしまいそうな光景でした。
育児、うかうかしてやってられまへん。


金曜日、保育園に迎えに行ったら、
ちょうどボンズがトイレの前で、パンツとズボンを履こうと頑張ってるところでした。

家では、決してやろうとしないのに。

日々頑張って、いろんなこと乗り越えてるんだなぁー。
チビと接している時のボンズの顔、なんだかぐっとお兄ちゃんに見えるなぁー。
気のせいじゃないはず♪


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category: 日記

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