自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

自閉っ子の急な方向転換、急にパパっ子に?!  


ママとしか寝られない自閉症児、パパと寝ることはできる?



昨日の夜中、親もそろそろ寝ようかって時に、
ボンズが目を覚まして出てきた。 「さぁ、寝よう寝よう」
って、2人係で寝室に戻そうとしても、寝ぼけボンズが抵抗。

いや、結局お茶を飲みたいっていうだけみたいで、
麦茶一杯飲んだら、両親の手を取って自ら寝室へ… かわいいなぁ~~~~~~

と思っていたら、
パパの隣で寝るって。

うちは今シングルとダブルの敷布団を並べて、
親子5人で川の字(…じゃないよな、もはや)で寝ています。
シングルに、パパと姉ちゃん(小2)。
ダブルに、ボンズとチビスケ(弟、2才)と母こじまる。

パパがダブル布団と面している側に寝れば、
ボンズはダブルに寝てても、パパの隣だっつーのに、
どうしてもシングルで一緒に寝たいと。

「ここでも隣でしょ!」

って言ったって、敵は寝ぼけた自閉症児ボンズ!(無敵)

結局四苦八苦の挙句、
パパにはほとんどかかる布団がない状態で就寝。
その後もしばらくもめてたみたいだけど、
うちは眠いし一人無関係に就寝。 っていうかさーーーー

内心気に入らなかったんだよね・・……(-。-) ボソッ

ボンズはいつもママと♪って寝てたのに!



それが今日も!!

パパが帰宅して、寝る前は子ども3人とパパが相撲をとってたり、
お片づけ競争~~~~って部屋を片付けたりして、
平日の貴重な父と子のふれあいタイムなんだけど、
それが終わったら、ママと寝る~~~~って感じで走ってくるボンズ。


が、


今日はパパが寝るというまで寝室には入らず(それどころか、後ろ手にふすま閉められたよっ)、
パパと2人でやってきたかと思ったら、
すでに姉ちゃんが寝ていたシングル布団で、パパと寝るって!!


こっちはチビスケとダブルで広々~~~~

とかなんとか言ってさ、
結局は狭いし、ママの背中がないと♪ってくるんでしょ?
と思ってたら… 来ないし!!!

そういや姉ちゃんも、ある時からパパが寝かしつけできるようになったんだよね。
それまではママご指名だったはず。
うちは自由時間が増えて喜んでたんだけど。

遅ればせながら、ボンズにもその時期がきたのかな?と思うと、
ゆったりな成長の証なのかもしれない。

最近、ボンズの成長っぷりはすごいし!
これだって、いい兆候なんだ!! 

…っていうより、ふくれ気味の母こじまるなのでした。
 贅沢?(^^;

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category: 卒園までのボンズの様子

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『言葉よりずっと大切なもの』  


ジェニー・マッカーシー著、自閉症の息子を「治す」本



スイマセンうちは知らなかったんですが、
著者のジェニー・マッカーシーさんとは、元プレイボーイ誌のモデル、プレイメイトであり女優さんだそうです。

うちの母が障害児向けのトイレトレーニングの本と一緒に購入、
それを借りたんですが… 初めて(?)
翻訳された本で、読みやすく、おもしろい~~~と一気読みでした。

内容は、自閉症の診断をされる前の息子さんが、
くり返し生死をさまようほどの発作に見舞われ、
原因もわからず、苦しむ母の姿から始まり、

「お気の毒ですが、息子さんは自閉症です」

と告知され(↑この言い方ものすごく感じ悪いんですが!!)

それから、「絶対に息子を取り戻す、窓から本当の息子を引っ張り出すんだ」と格闘の日々が始まります。

療育に通おうとも、医師に見てもらおうとも、とにかく待ち時間と費用がかかり、
自閉症の息子の症状も過酷でしたが、
周囲を取り巻く環境の厳しさも過酷でした。


女優のお仕事を続けながら、
そして、息子の父親である夫との関係に悩みながらの生活。

息子が発作を起こすと、遠くにいてもわかった、という母の執念とも思える姿が迫力です。

「自閉症は改善される」
という信念の元に、さまざまのことを試し、
結局は食餌療法で息子は劇的に自閉症から「改善」されます。

って、本当に劇的。まるで別人。

…本当かよっ!!

的な展開が、気持ちとしてはマユツバなんですが、
自閉症のHow to本ではなく、レジャーとしての読書にはお勧めです♪(←なんのこっちゃ?)


自閉症児をお持ちの方、療育に取り組んでいらっしゃる方の感想が、
ぜひともお聞きしたいところであります♪



言葉よりずっと大切なもの~自閉症と闘いぬいた母の手記~言葉よりずっと大切なもの~自閉症と闘いぬいた母の手記~
(2009/05/13)
ジェニー・マッカーシー

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category: うちの本棚

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ついに、入園許可。春からの行き先決定!  


健常児と過ごす集団生活をさせたい、希望叶って入園許可



書きたいことがたまっております(^^;


まずは、いい話から!

以前、比較検討した加配のつくA幼稚園。
願書をもらう以前の電話対応からなかなかの好感触

今日、チビスケ(弟、2才)を保育園(一時保育)に送ってった後、
A幼稚園に行き、願書と入園金を提出。
無事に、「入園許可証」ゲットです~~~~~(感涙)

保育園も全然ダメだし(今月また2人入園したみたい!くっそーーーどんな手を使ったんだ!!)
春になっていくところがなかったら、
今の療育施設のグループに留年するしかなかったのさ(笑)
それも一学年下の子たちと。

健常児の子たちが遊んでいる様子に、一番刺激を受けるみたいだから、
やっぱり健常の子がいるところに入れたかったんだよね~。 


在園児との交流、苦手なホールもなんのその



今日は、ホールで遊んでいる園児さんたちと初対面。
ホール、覗かせてもらったのはいいけど、
人がいっぱいのところに、入っていくのが苦手な様子のボンズ。
後から人がいっぱい来るのはいいけど、先にいっぱいだと入りづらいようだと、発達支援教室で言われてたんだよね。

今日は、これから発達支援教室の個別だし、買い物してそっちに行こうとボンズを促そうとしたら、
なんと、入ってっちゃったよ!

しかも、ホールの一部に2階があって、そこから滑り台で降りてくるようになってんの。
それを見て、
先生を誘って、
上っていって、いきなり滑り降りてきたよ!

オマエは誰だーーーー!!

公園の滑り台だって、いつも親を誘って、一人で乗れるようになったのなんて最近なのに!

何度も何度も、先生誘って滑り台をすべるボンズ。
そのうち一人でも行けるようになり、
「はないちもんめ」の波に引かれたり、首を引っ掛けられそうになったりと、危険な人ごみの中を、楽しそう~に遊んでいたよ。  10時からホールで体操教室があるらしく、園児たち撤収~~~。
その時、大好きなトーマスのおもちゃを見つけて遊びだしたボンズ。
こりゃ撤収に苦労するかな~と思っていたら、
あっさりトーマスにバイバイできて、車に。

んま~~~お利口さん! 


自閉っ子の伸びる時期到来、挨拶ができるようになった?



買い物してから、個別に行ったんだけど、
担任の先生と遊んでる時、グループの先生がやってきて、
「ボンズ君おはよう~!」
って声かけてくれたんだ。
「おはよう、おはよう」
と、先生とうちで声かけを促してはいたけど、

ボンズが、
「お! おあよ!」
と、片手を上げて挨拶したんだ。

もう、うちも担任も目を丸くしてびっくり。

誰だ、コイツは?!

しかも、先に遊んでいた親子と(関わったことのない)先生が、
「ばいば~い」
って教室を出て行こうとしたら、
「ばいば~い!」
と、手をあげたボンズ。

誰だオマエは!!

もしかして、
自分も園児になる自覚?みたいなのが、徐々に芽生えてきたのかな~。
この療育施設に通うようになって一年。
だいぶ、知ってる顔の先生も増えてきたし、
知ってる場所って楽しいよね。


来春、入園決定した幼稚園は、
毎週2回、園開放しているので、
できるだけここに通って、入園前に場所と先生に慣れておいたらばっちりかも!!


さて… 就労証明出してる保育園の方は、どうすべ。
やっぱり保育園の方がいいのかなぁ…?

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category: 集団生活をさせたい

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半年ぶりに主治医と面談、発語を披露  


通院する最大のネック、待ち時間をどう過ごすか?



半年振りに、心療内科を訪れました。

時間予約はしてたんだけど、
結局40分ほど待ち時間があり、
遊ぶ場所も、行く場所もない狭い病院の待合室で戦ってました。

まずは給水器で戦い、 飲みたくもないのに、汲むだけ汲んで、うちに飲ませようとしたり、
持ってウロウロしようとしてこぼしたり★

その後は、階段を見つけて昇りに行きました。
これは止めてもキリがないので(ずっと行きたがる)、
一緒に昇って行き、上がったところにあった消毒スプレーで、
「手、ごしごし、上手ね~~~」
で、戻ってきたら、納得したのかスッキリしたのか、それっきり行かなくなりました( ̄ー ̄)v

その後は、診察室(小児科、内科もあるので)に入って行こうとしたり、
受付に入り込んだりを、ブロックし続ける数十分… その脇に、身長計を見つけて、ダメ元でボンズを押し付けて測ってみたら、
ボンズも気に入ったようで、
頭にがんがん打ち付けてました(ヾ(--;)ぉぃぉぃ)


さらには、どこかの施設で作ったものなのか、
売り物のビーズ製品を手にとって、
「ね! ね!」(ボンズの「ね!」は、「きれいだね」と同意してもらいたい時に出ます)
と、ウロウロ。
診察室にも持ち込んでしまいました(^^;


待ち時間をパニックなしでクリア、次は診察室内に滞在できるかが問題



 「最近どうですか?」
今日は検査をしないで、お話をするだけでしたので、 

ボンズがおもちゃを持ってきて、
「しんかんせーん」
「あーてぃー」
「しょーぼーしゃーー」
と、見せてくれるようになったこと。
パンを指さして、「パン!」と言ってくれたことを自慢話しました。

「言葉でコミュニケーション取ろうとしてきた?
それはすごいな~。
きっと、療育施設と家での関わりがうまくいってるんだね」

と、久々にお褒めの言葉を聞いて、
母こじまるも鼻ターッカダーカ♪♪♪

そう、ボンズは療育施設の先生たちに甘えるようになってきたんですよ。
昨日も、
「あれ? 先生間違ったのかな?」
と、教室での様子を覗いて笑ってたんですが、
どうやらいつも担当してくれている先生以外にも、甘えたり、要求したりできるようになってきたみたい。
ロッカーに飛び込んだり、教室の片隅からみんなをジッと見てるだけ…ということも、格段に減りました。

そんな話をしているそばで、
ボンズが、
「しぇーんしぇ、しぇーんしぇ」
って言ってるんだよ。

「しぇんしぇ? 先生って言ってるの?」

そして、テーブル越しに先生を見つめたり、
そっと手を伸ばして、先生の腕に触ってみたり。

「ほぅ…ちょっかいかけてくるようになったんだね」

最後なんて、
「ボンズ君、今日はこれでおしまいだよ」
と言うと、
「しぇーんしぇ、しゃよーーなな!」(先生、さようなら)
と言ったんですよぉーーー。


先生は、
「ほ~~~、これで目を見て言ってくれたらな~!
でも、まぁいいか・・……(-。-) ボソッ」
って言ってたけど、

母こじまるとしては、120点あげちゃいます!!

あんな何もないつまんない待合室で、いつになるかわからない時間を過ごし、
普段は出ない言葉を発し(笑)
ビーズ製品だって、気がついたら元の場所に戻していましたよ~~~。


次回は4月、今度はボンズ自身に検査を受けさせたいところで… 前回のは全部うちからの聞き取り調査の結果だけですからね。

個別(発達支援教室)でも、やっとこ個室で課題に挑戦…しようというところまできたばかりなので、病院で必要な検査を受けれるとは思えないんですが…まぁまだ時間はあるか。


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category: 診断・診察(病院)

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もうひとつの診断結果  

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category: パス付記事

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父としての心の準備期間  


障害受容にかかる時間、母親の場合と父親の場合では時差がある



「またか…」
ってな展開の喧嘩をしてました。
コッコの診断結果を聞く前に。

わかってるんだけど、ね。
父親と母親で、子どもの診断を受け入れるには「時差」があるんだって。

子どもと過ごす時間が、母親の10分の1なら(数字は適当)、
受け入れるまでに、母親の10倍の時間がかかっても不思議じゃないって。


「ビョーキ、ビョーキって言うな!!」
ってボンズの時にもある日キレた
 けど、

コッコの場合はさらに複雑…。


うちはもう何年も前から、
「コッコはどこかおかしい、何かある。あの○○は普通じゃない」
と、ことあるごとに、真剣にそう相談してるのに、

「なぁ~んも♪」

と、娘かわいさのあまり受け流していた期間が長い。

さらに、病院に行って診てもらうなんてとんでもない!
って人だったから。


うちだって娘がかわいくないわけじゃない。
あまりに言うと、うちがおかしい??って思ってしまうから黙った。

今回、
もう勘弁ならね~!って切り出したら、
ボンズの時のこともあって、
旦那も観念した。

だけど… って思うんだろうね。 だけどさ、

「コッちゃんが悪い子だから病院に行くの?」

とか言われて、

まるで親子には見えない過ごし方で病院に向かい、
そして病院で何て言われたか、
どんな検査をしたのか、
結果はいつわかるのか、


一切何も聞いてこない旦那に、心底頭に来てむかむかきてました。
まるでナニゴトもなかったかのように。

病院に行ったのは、うちの独断?
妄想?
いらんことしてたの、うちは??

ってなことがたまってて、
すべった言葉が相手に誤解をさせ、

3日間お互い言葉も交わさず、
視線も合わさず、
顔も見ないまま過ごしてました。1つ屋根の下で。

子どもたちだって、そりゃ~何かを感じるさね。


で、またまた反省した?旦那、
突然休みを取る気になって、
実際休んで、一緒に病院へ。 っていうか、コッコの学校がちょうど休みだったので、
チビスケ(弟、2才)とコッコを連れて、病院近くのショッピングモールでデートしてただけなんですけどね(病院にはボンズだけ連れてく予定だったのだ)。


そして、みんなで外食して、買い物して、帰宅。
その夜は子どもたちと一緒に撃沈してしまったので、
その翌日になって、テスト結果を見ながら、コッコに対する対応策、
いままでダメだったこと、
これから取り組みたいことなどを、ざざ~っと話しました。朝だったので、忙しくて(^^;

「わかった!」

って言ってたけど… またボンズの時みたいに、
「わかった」といいながら、「違う!」ってことがあるんだろうけど… それでもやってくしかないわな。

コッコのためだから。


障害受容は周囲が共通理解で。義父母の場合は?



そして、またくり返す山場。
「義実家にカミングアウト」。

まんまと、
先月コッコを診察に連れてってる時に、
久々の義実家から電話があったらしく、
「今、そっちに行ってるんだ。ボンズのついでにコッコも診てもらおうと思って」
って、
旦那が姑に言ったらしいんだわ!

ボンズのついでじゃね~よ、コッコメインだよっ!!

って、軽く頭にきたんだけど、
突っ込まないで、

「そしたら何て言ってた?」

って聞いたら、

「あ~忘れ物のことかい?って言ってたけど、
その後は長くて聞いてない」

聞いてないぃぃ???(-_-メ;)


今月中には顔を出せとの指令が出ている中、
どう伝わってるんだかは、大事な情報なのに。 どう伝えたらいいんだか、どの程度はなしたもんだか… う~ん、
わからん(汗)


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category: 家族の理解

thread: 障害児と生きる毎日。 - janre: 育児

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ぼんやりしてるから…パート2  


気持ちがここにあらずだと、思わぬ事故が☆



昨日やっとボンズの入園先が決まって、
やっとやっと久々に明るい話題で、ビールもうまかったんだけど… その前日、


やっちゃいました… 「ぼんやりしてたら大打撃」どころじゃないです… 

車、ぶつけちゃいました★ 

しかもボンズが乗ってる時に…


発達支援教室からの帰り、
一時保育に預けたチビスケ(弟、2才)を迎えに行こうとしたんですが、
「あ、今のうちに入園料おろしておこう」
って、急に思い立ったのが悪かった。


バックで郵便局の駐車場に入れようとしたら、

バン!!ってすごい音。

電柱があったの、見えてませんでした(T-T)



そのまま、駐車してから旦那に電話。
「どんなんなってる?」
って聞かれたけど、
「怖くて見てないっ」状態。

気分的には、電柱の型に引っ込んでるだろうなと。



結局は、凹んでるというより、一部がゆがんでる状態。

だけど、バンパーも、ハッチバックも傷ついていて、
あ~~~修理にいくらかかるの?状態。




でもね、
相手が人じゃなくて良かった… 
ボンズも自分も無事でよかった… 
電柱も壊れなくて良かったーーー(T-T)

と、思わなきゃね。




最近、
というか、
ボンズの保育園が、奥の手使ってもダメで、
幼稚園では受け入れられなくて
さらには つり銭ごまかされて
長女はADHDで…と、


何かに流されるように鬱になっていたから、
話もまともに聞けなくなってたみたいね~~~~。


姉ちゃんの学校から、コッコのADHDのことで呼び出されるといっていたけど、

月末の参観日前後に、

「希望者のみ個人懇談をすることになりました」

というだけでした★

新たな試みだそうです。 タイミングが良かっただけに、
そういう風には聞こえませんでしたよ(^^;


早速申し込みました。あははん~♪

人間、ローな時ってこんなもんよねン。

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category: ハハのキモチ ~’14

thread: 障害児と生きる毎日。 - janre: 育児

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自閉症児のトイレトレの困難さは謎  

トイレトレスタートの波が来てる?タイミングを見計らってぜひとも成功させたい



ずっと放置してた、ボンズのトイレトレーニング。

最近よくお尻の方に手を入れてたりして、
「お尻がかゆい??」
と思ってたんだけど、

発達支援教室の「グループ」の先生にも、
「トイレトレーニングしてる? オムツ気にしてるよね」
と言われてたんだ。

お尻は特別かゆそうでもなく…
でも、蒸れるのかな??とか、
とにかく気にしてるの。

それどころか、家では時々チンを出してたりして(^^;

そういう時は、オマルに座らせたり、トイレに連れてったり、
いろいろやってはみるんだけど… やっぱりダメで。

怒っても、褒めても、無理やり座らせても拒否。

トイレに座ってくれないんじゃ、
パンツにしようが、トレパンにしようが、
濡らして不快な思いをして、お互い疲れてしまうだけ。
どうしたもんかな~~~と思ってました。

発達支援教室で、みんなでトイレに行くのは嫌がらなくなったみたい。
オマルに座ったり、便座に座ったりもしないんだけど、
ちょっとまたいでみたりはするんだ。

「きっと、波がきてるよ、今」

と、言われ、うちも全く同感だったんだけど、
でもどうにも座ってくれないし…。

 

立ったまま放尿したところを、オマルでキャッチ☆オマルにおしっこをしていいと気づかなかった?



今日も、夜になってまた大事なチン☆を出し始めたので、
パパがオマルを持ってきたり、
オマルの場所を変えつつ誘導したり、

「トイレ様のところへ行こう!」

と、トイレに連れてったり。 うちのトイレすごいよ… 本当にトイレ様いるんだから。 便座のふた開けたら、 パパがコピー用紙に書いた「トイレ様」(パンツぱんくろう)が現れるから!!(笑)

初めて見た時はも~ぶったまげ!
冷戦中だったのに、大笑いしそうになったもん!
ぱんくろうグッズを買うしかない? でも高いしな~なんて発想しかなかったうちにはかなりの衝撃。

こんな簡単な手を加えるだけで、こんなに笑えるんだ!
ボンズも連れてって見せたら、
「( ̄ー ̄)ニヤリッ」
って笑ってたし♪ 

…でも、だからってトイレでしようとは思わないみたいなんだけどね_| ̄|○


パパが差し出したおまるを見て、
自分でズボンとオムツを脱いだんだ。
それを見ただけでびっくりして、今日はそれだけで合格!って言っても良かったかもしれない!

オマル=おしっこをするところ、
ってわかってるんだもんね。


でも、ぜひともそこから実を結びたい。 が、パパの悪戦苦闘むなしく、
ボンズに逃げられたんだけど、
窓辺に逃げ込んだボンズ、ガマンできずにその場で放尿開始… 

そこへすかさず、
こじまるがおまるを差し出す!

立っておしっこをしているボンズのおしっこを、
ナイスキャッチ☆(笑)

が、ボンズはそれを見ておしっこ止めちゃった_| ̄|○

ってか、おしっこ止めれるのって高度だよね??


「いいんだよ、おしっこして」

って言ったら、続けて放尿。  結構いっぱい出たから、全部出せたんじゃないかな?


こじまる実母の買って来た本↓に、
おしっこを意識して、出して、しかも膀胱が空っぽになるまで… って理解することも、難しい場合があるんだよね。

と、読んだので、
それだけでも褒めていいのかな♪


みんなで褒めたら、デレデレに照れてたボンズ。
なぜかトイレトレがうまく行くのって夜なんだよね~(謎)
明日にうまくつながらないだろうと、
早くも逃げ腰ですが、

「座ってしなくてもいいんだ」
って、今日わかってくれたら、明日も挑戦してくれるかなぁ?


トイレットトレーニング―自閉症、発達障害児のためのトイレットトレーニング―自閉症、発達障害児のための
(2005/04)
マリア ウィーラー

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この本、読んでみたけど、読みにくくって。 言ってることもむずかしく、
ボンズより大きな、小学生の子たちの成功例が数多く載ってます。

なるほどと思えることも書いてますので、
行き詰ってる方の参考までに。

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category: トイレトレーニング

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tb: --   cm: 4

好きなことには夢中になる、覚えたい気持ちがあれば覚えられる  

人まねの苦手な自閉症児、遊びから新しいスキルを得るのが理想的



発達支援教室で、月に一回くらい体育館で遊ぶことができるの。

近くの保育園や幼稚園の同年代の子どもたちと、一緒に走ったり、ゲームをしたり。

それ以外にも、空いてる時は使わせてもらったりするので、
天気が悪い日には、広い体育館を数人で走りたい放題!

自由遊びの時間になると、
いつもボンズはキックボードを出してきてたの。

そして、どこで見たんだか、正しい乗り方するんだよね~~~~。
進みはゆっくりなんだけど、キックボードに正しい乗り方できるのはボンズだけで、
そりゃ~親ばかこじまるは感心してました!


が、
ここ数ヶ月は、もっぱら三輪車!

だけど、足で地面をこいでるだけで、ペダルはこげなかったんだ。

先生に手取り足取り教えてもらい、
なんとか漕ぎ出しだけは押し出してもらえたら、進めるようになったのが2週間くらい前。

上手にこげるようになったら、
今度はプライドがあるのか、先生の押し出しを嫌がるように(^^; 

…でも押してもらえなきゃ動けないんだよ(笑)。 


自閉症児は自転車に乗れる?車の運転は?



先生は、そーっと足で押し出してから知らん振りしてくれたり、
ボンズもその気配を感じて手で先生を振り払ったり(^^;

乗りたい、でも手伝ってもらいたくないボンズ。 

プライドを尊重したい、でも乗れるようになってもらいたい先生。 

ボンズと先生との駆け引き(?)が実って、
先週からとうとう一人で漕ぎ出しもできるようになりました!!
(ありがとう、Y先生!!)

上半身を揺らして反動をつけて動き出したり、
本人もいろいろ工夫をしてたんだよね。
だけど、とうとう足だけですいすい動き出せるようになり、
楽しくて夢中になってるのがよくわかったよ~~~。

…でもね、 また新たな問題が☆ 
方向転換ができない…_| ̄|○

自閉症って、
一度にたくさんのことに気が回らないっていうけど、
こういうことなのかなー?


そこで、こいでこいで壁にぶつかる寸前のボンズはどうするかと言うと、
壁を目の前にしてしばらく固まった後(←笑)
ヾ(--;)おいでおいで、と先生を呼びます(爆)


「でも最後は、私のほうを見ながらなんとな~~~く、ハンドルを動かせるようになったんですよ!」
と、担当の先生。
三輪車に乗って、ボンズと併走までして教えてくれてたんだよ~(。-_-。)ポッ


好きなことには夢中になる。
覚えたいという気持ちがあったら、覚えられる。
そして、1つ身になった!という経験は、ものすごく貴重だな~と、ますます教室の存在に感謝なのでした!  …が、
車の運転は無理なんだろうなぁ… できると言われても、止めようと思った母なのでした。

実際、どうなの? 自閉症者の運転免許証って…あり??


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category: 発達支援教室

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自閉症児の七五三、計画は早めに立てるのがお勧めです☆  


キョウダイ児と一緒に、七五三の写真館撮影したい



うちのコッコ姉ちゃん、(満)7才。
ボンズ、数えで5才。
弟、チビスケ数えで3才となり… こりゃ~もう七五三やるしかないっしょー!!


と、
チビが生まれる前から計画してました(笑)

一度で済ませたい一緒にそれぞれ千歳あめ持たせた写真も撮りたい!


が、実際その時になったらさ~、
気分は「ボンズ、春から行くところがない!」ことでいっぱいで、
気持ちは、
「幼稚園問題が一段落したらね」
って感じになってて、 そして、今日いろいろ動き出したら…地元の神社、
七五三のご祈祷、15日まで。


( ̄□ ̄;)!!

有効期限あんの? 祈祷してもらうのに?!!
 まさかの展開に、おろおろ。 
写真館は、29日の日曜日に、写真撮影(親が自前のカメラや携帯で)OKのところに予約取れたんだけど、 その後、着物着せてもらったまま神社で祈祷してもらう作戦、これでNG。


予定通りにいかない自閉症児との行事、計画は早めに立てましょう



じゃあ… 今度の連休、旦那の実家に行くことになってるので、
そっちでやる??

そこはでかい神社で、中に写真館も入ってるの。
だけど連休に予約なんて取れないよね~~~とダメ元で電話してみたら、
なんと取れちゃった(笑)


「ちなみにその後の予定って何分後に入ってるんですか?」
って聞いたら、うちらの30分後!

うちらがすんなり撮影終えれるとは思えなくってさ~。 
「もしも、撮れなかったらどうなるんですか?」 
って聞いたら、

「そりゃ~~~やってみないと!
下のお子さんかい?
上の2人は心配ないだろうから…」


いえ! その上から二番目が問題なんですぅーーー
一番下は心配してませんからー!!

しかもそこでは、
「予約時間に行って衣装選べるんですか?」
って聞いたら、
「選ぶほどないから」
って、ほとんど、年齢で着るものが決まっている様子。

写真を撮るとなったら、「=ドレスを着れる」と思ってるコッコ姉ちゃん。
実際、ドレスを着せて写真館で写真を撮るなんてこれが最後だろうし、
かなえてやりたいと思ったら、神社の中の写真館じゃダメさ。

しかも、
うちのボンズ選手、すんなり撮影させてくれて、
あっさり引き上げられるとも思えないし。

衣装を着て、祈祷してもらうっていうのをあきらめればいいのかなぁ…。
でもね、なにせチビスケが生まれる前から計画していたこのタイミング。
もう二度とやってこないしね。
3人に晴れ着を着せて、千歳あめ持たせて写真…撮りたいなぁ… 

「最初に撮った予約の、地元の写真館で写真を撮って、
その足で神社に行ってお参りだけしてこようか?」

っていうのが一番現実的かなぁ。
旦那は密かに、自分の実家の両親連れて、うちらの実家のあるところでやりたいと思ってるのかもしれないけど… 
自閉症に理解の足りない、
しかもご老体のお二人の家に泊まって、くたびれた後に神宮に行って滞りなく終えて、その足で帰ってくるなんて、絶対キツイと思うし。

自分の実家なら、あーしてくれこーしてくれって、ボンズのサポートを含めたヘルプを出せるんだけど、旦那の実家となるとねぇ… しかも今回は、コッコ姉ちゃんのADHDのカミングアウトすることになるんだろうしなぁ。

スタートが遅かったのは悔やまれるけど、
でも幼稚園だのADHDだのでいっぱいいっぱいだったのでしょうがない。
だけど、タイムリミットが迫っているとは知らんかった!


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category: 日記

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一番悩んで苦しんでるのは本人  

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category: パス付記事

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兄のプライドと園児の自覚  


自閉症児は幼稚園に入れる?本人の自覚とは



ボンズが来春入園予定の幼稚園。
週に2回、園を解放して、未就園児たちが遊びにくるの。
これにできるだけ通って、この新しい場所に慣れてもらいたくって、できるだけ来ようと思ってるんだ。

場所に慣れて、先生たちに慣れて、ついでに母も慣れて~、さらにボンズの傾向を少しでもわかってもらえたらラッキーかなと企んでおります。

先週は、チビスケが発熱で一週間引きこもりしてたので(インフルではありませんでした)、
今日は久々。

自閉耳を持つ?ヘルパーさんが一緒だったので、
こないだの「スケートしてるんですよ」みたいに通訳とか、解説してくれたらいいな。

でも本当は幼稚園スタッフの前に、自分がボンズをもっともっと知りたい。

前回も感じたんだけど、
ボンズ、ちびたち(未就園児)とだとテンション低い… 
ホンマモンの園児さんたちと一緒だと、テンション高い!! 
「チビとは遊びにならないよ」
「チビはうちに一匹いるから、もうたくさんだ」
とか思ってるのかな~。

一番影響受けるのは、健常の年齢が同じか上の子たちといる時だよな~と不思議に思っていました。
 今日は帰宅して、
「さすが、幼稚園に行く人は違うね~」
「すごいね、園児さん」
なんて褒めると、すっかりその気??になっているように見えるので、

「自分はもうこんなチビたちと一緒じゃなくて、
園児さんなんだ」

と思ってるのかも?と、気づきました。

そのプライド、利用させてm大事だと思うよっ、ボンズ!!


二週間ぶりにあった自閉耳を持つヘルパーOさんも、

「ボンズ君、急に言葉がはっきりしてきましたね」

って舌を巻いていました。

何度も同じことをいうので、何か意味のある言葉なんだろうけどわからない… とか、逐一報告してくれるOさん。
うちの望んでいることを的確に把握してくれているのがわかって、
それだけでも頭が下がりますっ。

しかも今日は、
「ボンズ! Oさんの方が若いから!」
とか、わけのわからん理由で、すべり台連ちゃんするのを付き合ってもらってるし(笑)


2才下の弟との関係は?兄のプライドも大事に二人で成長



「それにも増して、チビスケ君の言葉の早さにもびっくりですけどね」
と、ヘルパーOさん。

先月2才になったチビスケ、
確かに、意思表示ははっきりしているし、ジェスチャーつけない言葉を理解することが多くって、こっちがびっくり。

ただ、キカンボで、野生児なので、
大きな子におもちゃを横取りされたりすると、逆らっても力で負けるのがわかるので、
すぐ噛み付いちゃうんですよね~~~。

今はそばで見ているからいいけど、プレに入れたら断られそう(^^;

きっと今はチビスケと同じくらいのIQなんだろうな~。
ボンズ。
だからこそ、普段でも刺激を受けているんだろうな、チビから。


園開放時間の最後は、するめをもらって、絵本の読み聞かせを、
イスに座って… するめ様(←あえて敬称付き)のおかげで、おとなしく座ってましたが、
するめの入ったケースを見かけるたびに、

「ちょーだい!!」

と、よってくボンズ(と、チビ)。

「アレは、そばにいた人なら誰でも、はっきりと理解できたと思いますよ!!」

と、そばにいたOさん。  ちょーだい、は、ボンズの得意技なんですよね~(^^;

ビバ! くいしんぼう!!

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category: 集団生活をさせたい

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自閉症児を連れて転勤族?今後の進路を考える  


自閉症児の進路、着々と進めてきても辞令ですべてがひっくり返ったら?



午前中に旦那からめずらしく電話がきて(仕事中に電話がくるって、結構急ぎのことが多い)、
来年度の転勤あるかも?っていうのーーー!!!


全く、全くもって、一番恐れていた事態がきたかも!!!!!


せっかく、せっかく幼稚園が決まって、 あ~後は楽しみな春を思うばかり…となって、

「ここで転勤って言われたら、今までの苦労はなんだったの?って泣き崩れるかも」

って言ってたんだよね。

小市民なのに裏技的就労証明使って保育園申請したり、
市立幼稚園に、願書も受け取ってもらえなくて号泣したり、
熱弁ふるって幼稚園内定して、せっせと通って慣れようとしている今。

これが振り出しに戻る?!!(T-T)


だけどね、来年度で年中さん。
ってことは、あと二年後には小学校なんだよね。
特別支援学級かな~とは夢見てるんだけど、特別支援学校のことも視野に入れておかないとね。

転勤族だけど、近いうちに定住の地を持とうとしている旦那。(自分は単身赴任するんだとー)

えー? 家ー?
うちってば持ち家に住んだことのない、生まれつきの根無し草なもんで、
マイホームって、憧れでもなんでもなかったんだよねー。
一生ローン抱えるっていう方が、精神的にしんどそう。 しかも一軒家でしょー? セキュリティとかどうなの? 物騒なイメージあんだけど??
(番犬どころか人の影に隠れそうな室内犬がいるけど・笑) 


変化に弱い自閉症の特性、定住して基盤を作ることも重要



でもね~… ボンズのことを考えたら、定住の住処を持つことは決してマイナスではない。
それどころか、プラスなのでは?

とも考えてるんだ。

だから、就学前の二年間、その場所を探し、長期計画のもとで地域に根ざした生活基盤を、っていうのなら、いいタイミングなのかも?とも思う。

だけどねーーーー。

今から療育施設とか、保育園(幼稚園)とか、決まるの??
ってか、どこに住むの?
転勤になるであろう市は、希望を出してたところだけど、それって本当に決定なの? いつ決まるの?って段階だし。

考えれば考えるほど、知恵熱出そう~~~。

転勤希望しませんって言って、あと一年いることも可能っぽいけど、
長期で考えて、一年ずらしたからどうだっていうの??って気もするし、
でも一年でも幼稚園生活しましたっていえば、
転勤先での受け入れ幼稚園も増えるかなー?なんて気もするけど(気のせい?)


さっきからざっと幼稚園のHP見て歩いてるんだけど、
セレブぅ~だったり、「最初っから障害児はぶいてる?」みたいな幼稚園見つけてしまって、ちょっとばかりブルー。 まだ「統合保育」とうたってる幼稚園、一箇所しかみつけれてないからかな…。


本日、家族会議が召集されます。  ってか、結論は見えてるような…。

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category: 引っ越し

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自閉症児はどちらがお勧め?保育園と幼稚園のメリット、デメリットとは  


転勤族の不安定さ、自閉症児の進路はドキドキハラハラ



まずは昨日の雄叫びを読んでくださった方にご報告を。

結論から言うと、「転勤者リスト」入りをこちらから希望しないということで決着しました。

というのも、
うちはてっきり「前回の異動から4年以上になるし、そろそろ声がかかるか」と思っていたので、
「とうとうきたーーー!!!しかもこのタイミングでーーーー?!」ってテンパってたんですが、

帰宅した旦那の話を聞いたらどうもそうではなくて、
ボンズが療育手帳を取得して、会社でもその手の手続きをしてもらっていたからなのか(税金のこととか、病院に行くので休みをくれとかね)、

「ボンズのために、転勤希望を出すか?」

と聞かれた、ということだそうです。


そういう手もある。
早めに永住したいと思っている地に希望を出し、かなえてもらって、家を買う。
そうしたら、ボンズにこの先、引越し、引越しという目にあわせずに済む…
そういう選択肢もあるんだと、以前夫婦で話したことがあるんですよ。

叶うならすばらしいことだけど、
極端な話、旦那の、職場での地位はそれまで。
っていうか、子どもを理由に異動はできない人とされてしまうので、
ちょっと会社内で制限が出てきてしまうかな~と。


ボンズに、引越し、引越しと付き合わせるのは酷かもしれない。
でも、今はその「宣言」をする時期じゃないよね、
療育施設でも頑張ってるし、いい環境になってきたところだし、
ボンズに「今」必要なことは、ここでできる。 

だから、転勤する、しないは、流れに身を任せようと確認していたところ。

今回は直属の上司に呼ばれて、判断を迫られたので、かなり真剣に考えましたが、やっぱり答えは同じ。

もしかしたら、(ボンズ理由での)リスト入りを拒否しても、仕事上の都合で三月に辞令が降りるかもしれないってことも変わらないんだけどね(^^;


保育園の入園案内、自閉っ子には保育園がいいの?幼稚園は?



そして、今回の「ぎゃぁ~~~~」はですね(^^;

とうとう、きたんですよ。

アレが!


市役所からの電話です!

あんなに待ち焦がれてたのに、「まさか?」

まさかの、入所案内でした。


ただ、
「ボンズ君は障害があるということで、
一日体験入所してもらい、その判断を保育所に一任してある。
結果OKであれば、12月1日から入所できます」
と。

なんと、「あとでいい」と言ってあった、満杯なはずの1才児クラスのチビスケまで、同時入所可らしいですよ。
いつ、何があるかわからないのが、保育園ってやつですなぁ~…(遠い目)


すっかり、春から園児さん、に気持ちを切り替えて、
せっせと園開放に通ってたところだったので、
「へ?」
でしたね。

そこでまた知恵熱が出そうに!!!


保育園のメリット。
生活リズムが安定していて、行事が少ないのでボンズにも見通しをつけやすい。
身辺自立に力を入れてくれそう(たぶん)。
しかも第一希望の保育園だったので、チビスケが一時保育に通ってる→ボンズがすでに何度も出入りしたところである。


幼稚園のメリット。
親が就労しているという条件がない。(就労希望でないこじまるには気が楽)
バスで往復送り迎えがある。
チビスケとの時間が持てる(週に2~3回プレに入れたら、念願のお一人様時間も可)。


保育園のデメリット。
就労のため保育できない親であることが条件なので、心苦しい(小心者なので)。
ボンズ、お昼寝しないっしょ?なので、昼に帰される危険大。
送り迎えがある。どっちか病気の時どうすべ??
チビスケとはラブラブ時間を持ちたかったのに、一緒に入園してしまう。


幼稚園のデメリット。
行事が目白押しで、ボンズに落ち着いた生活を望むのはかなり先になりそう。
お祈りを覚えるとか、楽器をやるとか、要求されることが多そう(保育園と比べてってことでね)。

…あれ、幼稚園のデメリットって少ない?? 
でも身辺自立に力を入れて、規則正しい生活をすることが第一目標の保育園っていうのは、ボンズにとって必要なことなんだよね。

とにかく、お昼寝するとは思えないこととか、うちの就労についてとか、その辺も聞いてもらいつつ一日体験入園とやらに来週行く予定。
保育園からOK出してもらえたら、一日から入園できるそうですが… 

そっか。
あっちから断られることもあるんだ・・……(-。-) ボソッ

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category: 集団生活をさせたい

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突然の発熱、体調悪化してるなら教えてほしい  


疲れを感じさせない自閉っ子、なのにおとなしいのはサイン?



昨日、発達支援教室のグループに行ったんだけど、
お弁当の時からなんか変。
大豆遊びの時も、体育館で三輪車乗ってる時も、
おとなしめに遊んでるな~とは思ったけど、
弁当の時はあきらかに変だった。

療育中、保育園の一時保育に預けている弟を迎えに保育園に着いた時、
いつもは「当然のように」車を下りるボンズが、
「ばいば~い」
って言ったの。

その直前に立ち寄ったコンビニでは、
「あて」(開けて)
ってドアを見てたのに、 下りないらしいよ。 
「ホントに? じゃあママ行って来るからね」
と、車を降りて、半信半疑で様子を見てたら、静かに目をつぶってる!! ただごとじゃない!!

なんであんなにおとなしくなった??

療育グループの先生に聞いたら、
「体育館で大分走ったんですよね~。その後動けなくなるくらい(笑)」
って、不思議じゃないようなこと言ってたけど、
疲れたくらいで食欲ダウンなんて、ボンにはありえない!  とか思ってたら、その後やっぱり発熱。
いきなり38.5℃の表示にギョッとしつつ、 ソファで布団かけたら寝ちゃった。
相当しんどかったみたい。

布団かけてソファーなんかで寝ちゃったせいか、
起きたら39.6℃。 …こ、これはインフルでしょう!
その後、お昼に食べたりんごなんかを戻しちゃって、ますますインフル決定か!
と、思っていたら、夜寝る頃には37℃台。



今朝も37℃台だったんだけど、熱は続いてるし…ってことで、病院に行きましたが、インフルの反応は出ず。 
今朝もシリアル食べてたし、何より夜はノンストップで寝れたので安心しました。
その後熱が上がることもなく、昼からどんどん元気になり、夕方にはすっかりいつもの様子で、跳びはねてました。

せっかく入園できそうな保育園のテスト入園の日までに社会復帰できなかったら、入園の権利が他に流れてしまうんじゃないかって、それが一番心配で、すぐに保育園に電話して聞いちゃいました☆
このままなら、どうやら当日は参加できそうです。
あとはキョウダイたちに移らなければ(^^; いろいろ予定詰まってて、あんまり引きこもってたくないのよねん。

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category: 日記

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