自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

自閉症は、何にもわからないという意味ではない  

自閉症の特性なのか、気分の波か?ハハも日々勉強



今日は7時には起きて、ご飯ももりもり食べて、ウンコまでして完璧!
な、状態で発達支援教室<グループ>に行ってきましたよ。

パンも食べたけど、卵焼きはスルー。
食べる時もあるのに、今日はダメなのね。 かと思えば、おにぎりを食べました。
おかか入りの、ノリを巻いたおにぎり!

一時おにぎりはとろろ昆布で巻いたのしか食べませんでした。
それも、中身はなし、のもの。

高機能自閉症の方が書いた著作に、
「中に何が入ってるかわからないおにぎりよりも、ジャーにご飯をおいといてくれる方がありがたかった」
と、あるのを読んで、そうか~そんなもんかーーーと思ってたんですけど。

でもね、
おにぎりってたいてい中に何かが入ってるからね。
ボンズに合わせて何も入ってないおにぎりばっかり作ってたらダメだよな~と思ってた矢先だったので、すごく嬉しかったです。
食欲が戻ってきてくれたこともね!  


発達支援教室でスモールステップ。ひとつひとつできることが増えてく実感が幸せ



教室についてすぐからテンションを上げておいた方が、
その後も楽しく過ごせることがなんとなくわかってきてたので、
教室に一番乗りすることが多いうちら。

まだ先生もいないので、一緒に教室に入って、ボンズと体使って、大笑いしながら遊ぶんですよ。

今日もシールブックを所定の位置に入れてくれたし、
靴下もロッカーに入れてくれて、母感涙。

その後、教室を覗いていたら、
「イスを取りに行って並んで座る」
ってことも、亀のようにイスをお尻につけたまま微調整なんかして並んだりしちゃって…母感涙。

こんな(たぶん)些細なことでも感激できるなんて、
自閉症のボンズに出会えたからだよね。

たぶん、定型発達らしいチビスケ(弟、1才)の成長に、いちいち腰が抜けそうなくらいびっくりできるのも、
成長が引っかかりながらゆっくりなボンズと先に出会っていたからなんだ。


動きで要求を示し、抜群のタイミングで発語!



夜、寝る前に何かを探していたらしいボンズ。
ヒンヒンいいながら、食器棚の前で抱っこしてくれと行ったり、ウロウロして助けを求めている… 

「何? 何がないの? わかんないよ」

すると、
「あったーーー」
といいながら、DSのソフトを入れてるミニバッグめがけて突進したので、
「ああ、DSかぁ。前にパパが食器棚の上に上げたから、食器棚のところで抱っこ要求してたんだね」
と、わかりました。

「はい、これでしょ。あったよ」
と、DSを渡すと、

「あー! あぃぁとーーー」

って、小さな声でつぶやいたんですよ!!!!!!

思わず我が耳を疑いましたが、コッコを振り返り、
「聞いた? 今?!!」
と、確認すると、
「うん、ありがとうって言ったね、かわいいね」
と。

気のせいじゃなかった。

時々抜群のタイミングで状況にあった言葉を発するって、漫画「光とともに・・・」であったけど、まさにそれ!

「ありがとう」
見つけてくれて、ありがとう、ってことだよね? ボンズ。

こちらこそ、ありがとう。
「ありがとう」の一言で、こんなにも温かい、幸せな気持ちにさせてくれて。

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category: 日記

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

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移動支援を使ってスーパーで買い物と予防接種へ  

保育園入園希望中、だけど許可がおりません



まず最初にご報告です。
保育園、ダメでしたぁ~… なかなか連絡ないな~と思っていたら、「定員超過」で2人とも(ボンズとチビスケ)NGだそうで。

昨日チビスケの一時保育だったので迎えに行った時に、
「ダメでしたぁ~」
って、当の保育園で泣き入れたら、
「働きますって早いうちに申し込んで待つのよ~。
私たちも事情がわかるからね~。
一旦入れたら、仕事してないからって追い出されはしないんだし、お母さん真面目すぎたのよ(笑)」
と。

あーーーこんなに話のわかってくれる保育園、入れたかったー。
来年卒園予定の、障害児枠の子はいなくて(最年長が4才だって)、引越しとかそういう事情がなければまず無理だよね。

もうひとつ、障害児枠のある保育園はあるんだけど(実はこっちの方が家からは近い)、
そっちはいつも満杯だそうで。
あーーー絶望的。
このままじゃ来年の春からボンズの行き先がありません。 

それってどうなの?
障害のある子が集団で生活をしたいから保育園、 それに対する受け皿ってもっとあっても… 愚痴ならなんぼでも出そうですが、今はまだ感情でしか語れなさそうなので黙ります(笑)
でも、発達支援教室の先生に泣きの電話は入れました(ちゃっかり)



******************************************
 


移動支援、どうやって使おう?使ってみるうちに、うまくいくように?



 で、今日の話。

ヘルパーさんと買い物にスーパーに行ったら、
ボンズはやっぱりマックのカウンターに張り付いた!
(その前から開店前の、電源の入ってない自動ドアこじ開けて侵入したり大騒ぎ★)


「今日は、買いません」

ゆっくり、大きく、きっぱりと、
ボンズの肩をつかんで、目を合わせてはっきり言いました。

ここはうちが、親であるうちがはっきりと言っておかなきゃと思ったので。

前回みたいな、言葉の行き違いで、「???」な気持ちになりたくないし、
自閉症を知らないヘルパーおじさん(アラフォーの三児の父)だって、
言葉の端々にそんなに気を使わなきゃ…ってまだ思ってないかもしれないし。


それでもボンズは動こうとしなかったので、
ヘルパーおじさんに後は任せて、2階の百円ショップに行きました。
ボンズ追っかけて目を回しながらじゃない買い物、ありがたかったです!


で、マックに戻ってみると、まさかまさか… まだいたので(笑)食料品売り場に行くことに。
2人で、何もないテーブル挟んで語り合ってたみたいだけど(^^;


買い物が終わってまたマックに戻ると、二人の姿はない。
ヘルパーさんの携帯に電話をする。
「オヤツ売り場にいます」
と言うので、早速向かうと… ヘルパーおじさん、商品棚にへばりついてます。

しかも、ボンズのバッグを斜め掛け(苦しそう)しながら(笑)

「なにしてんすか?」
って笑ったら、

「ボンズ君のバッグ、こうして僕にかけろっていうんですよ。
そうしないとダメみたいで。

そして、棚にべったりくっついて、こう立ってなきゃいけないみたいです」


ボンズはその隣で、商品棚の中で、ガムで山を作って喜んでるの。

「これ、こだわりなんですね。
こっちのガムはちょっと触ってやめたんですけど、
こっちのガムは見てるだけで嬉しそうです」

そうなんだよね、こないだパパとこのスーパーに来た時も、
ここでガムいじってたわ。

と、ヘルパーさんと話していたら、
ボンズ、うちの手を引っ張ってその場から離し、うちのお腹を押してきました。

「あっちいけ」

ってことらしいです。 ちょっと離れてみると、
ヘルパーおじさんと2人並んで商品棚にへばりつき、
おじさんがちょっとでも体の向きを変えたら、チェック入ってます。 車から降りた時も、おやつ売り場でも、やたらと手を握ったりひっぱったり、つないだりするボンズ。
なんだかだんだんとおじさんと仲良くなれたみたいで、すごく嬉しかったです。
やっぱり初めての人だと、接触嫌がるもんね。

「帰るよ~」
って言ったらおやつの吟味を始めたボンズ。

「ジュース買ってあるよ」
と、オロナミンC見せたら、とっとと帰りモードになってくれて助かりました。
マックにも30分くらい張り付いたらあきらめたみたいだね。 


多動の自閉症児と病院に行くのは苦難の連続、待ち時間と場所が難しい



 それより、そのお買い物の前、
ヘルパーさんとスーパーに行く前は、チビの予防接種に病院に行ってたの。

ボンズを初めて連れて行くところだったので、
全開の暴走にはならなかったんだけど、

階段があるのさ。

スロープの次に好きな階段。

だけど小さな個人病院で、2階に診察室や、外来患者が出入りするような施設はないだろう!と思えるようなところで。 立ち入り禁止なんだよね~と、札がなくても暗黙の了解みたいな場所。

ボンズはそんなの関係ないしね。 でも、待合室で数人に囲まれているくらいなら、離れていてくれた方がうちも安心なので、
階段にいる限りはいいか…と、内心あきらめてたの。
階段上がりきっても、その先には行かないしさ、上ったり、呼ばれて降りてきたりしてたの。

そしたら、後から看護師さんが、
「上で、高熱の人やインフルの人が待ってるから。
なるべく行かない方がいいわよ」
って。

先に言ってよぉぉぉ(T-T)

コッコ(姉、小2)の学校でもインフルエンザA型が流行り始めてるっていうし、
新型インフルエンザのニュースは聞くだけで怖いし、
もういっそのこと一度かかってしまった方が、精神衛生上いいんじゃないかってくらい、怖いです。
最近ボンズが発熱したばかりだしね。
次はコッコか? チビか?ってビクビクしてるんだからぁー。

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category: 療育手帳、移動支援

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『僕の妻はエイリアン』泉流星  

配偶者が自閉症スペクトラムだと、関係は困難?



こちらも有名ですね、30代半ばになってから(結婚後)アスペルガー症候群と診断された著者の、結婚生活について中心に書かれています。

文体が…??とか、時々違和感を感じつつ読み進みましたが、
あとがきでその謎も解けます。

読んでる最中から思ったんですが、このご夫婦くらいにお互いに、お互いを知る、理解していこうという努力をみんながしていたら、世の中から「離婚」ってなくなるんじゃないか?
それくらい、「異星人」同士の激しいぶつかり合いの中でも、「理解」「努力」って姿勢がちりばめられていました。

しょっちゅう「離婚!!」って口にしていた自分としては、反省しなくては…(さすがに子どもが3人になって、しかも一人が発達障害ともなれば簡単には口にできなくなりましたが・笑)

お互いがお互いの主張を理解できなかったり、
やっぱり自閉系の傾向には抗えなかったり、
普通の(?)夫婦でも、何かしら分かり合えない部分があったりするものでしょうが、
こんな風に努力して、理解を深めて、この夫婦はこの夫婦の形で生活してるんだろうな~。


本人に自閉症であることをネガティブにとらえさせない育児



そういう話なんですが、
自閉っ子の親として、

「小さい頃からしつけには厳しい両親でしたが、
人と違うことで、変わった子、困った子として見られることがあっても、それで怒られることはなかった。
だから、
自閉系の特徴をネガティブにとらえることはなかった」
(こじまる要約)

という主旨のことが書かれていました。 

これは参考にさせてもらわなくては!!

ボンズはボンズという個性、それを自閉症と診断されてはいるけど、
それはボンズらしさなんだ。 

コッコがコッコであるように、
チビスケがチビスケであるように、
ボンズはボンズ、ただそれだけ。

いいとか悪いとか、えらいとか困ったとか、そういう話じゃないし。(いや、困ることは多々あるけどさ・笑)
生き難さ、生活のしにくさ、今後集団生活をしなくてはならない上で、
できるだけ困らないように、できるだけ楽に過ごせるように、
今はその手助けを必要としているけどね。 

ただそれだけ。


それから、好奇心の強いご両親に育てられた影響で(と、著者は語る)
自分も好奇心が強く、一人で世界中を旅して回るくらい、好奇心が強い。
変化や、予定通りに行かないことだらけの「旅行」なのに、「好奇心」が勝つから、それができる、らしいんです。

ということは!!

うちは、ボンズが自閉症だとわかったからと言って、
そのために旅行をあきらめなくてもいいのでは?!!
という、まことに自分に都合の良い結論にたどり着いたのです!!!(笑)


自閉系の人や、家族に自閉っ子がいる人、に限定せず、
「夫婦とは」という視点でも、勉強させられる一冊でした。



僕の妻はエイリアン―「高機能自閉症」との不思議な結婚生活 (新潮文庫)僕の妻はエイリアン―「高機能自閉症」との不思議な結婚生活 (新潮文庫)
(2008/06/30)
泉 流星

商品詳細を見る
追記: 本文には関係ありませんが、この2日間、ボンズが絶叫もせず、踊り狂いも、のた打ち回りもせずに静かに寝入ります…。
なんで??
なんか落ち着かない(笑)

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category: うちの本棚

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言葉のない自閉症児の昼食リクエスト!  

最近、「あーちーたー!」(お腹空いた)宣言がよく出現するの。
体調を崩して食欲がないまま推移してたんだけど、
再び大食いボンズ再来か?

集中力の問題なのか、まとめてたくさん食べてないっていうのも問題なんだと思うんだけど、
昼食の直前、夕食の直前と、「あーちーたー!」がよく出るんだよね。
こっちは大慌て。 


表出言語のない自閉っ子、食べたいものを彼なりに示してくれた



今日もお昼にはまだ早い10時半頃から、「あーちーたー!」。 …今日は朝食遅かったんだけどなぁ…(9時近く)

カキ食べたりして、せめて11時まで…とか思ってたら、
「あーちーたー!」
と、
食器棚の奥から、カレー皿出してきました!

これ、カレーの時以外使わないので、奥の方にしまってあるの!
それをわざわざ出してきたってことは?!

「カレーライス食べたいの?」

跳びはねるボンズ。

こりゃ、食べさせるしかないでしょう!!  って今から煮込むのは不可なので(しかも肉なしじゃ怒られそう)
コンビニまで一緒にレトルトカレー買いに行くことに。

(…で、行ったらすったもんだありましてね。
どうやらいつもは公園→コンビニコースなのに、コンビニにまっすぐ行くのが気に入らないみたいで、なんとか買い物をしたら座り込んじゃったので、その後公園に行き、解決しました(´ヘ`;)ハァ)

メニューのリクエストしてくれるなんて、
超~嬉しかったですよぉ。
これからは、カレー切らさないようにしておこうっと!
カレーなら、ボンズはにんじんもじゃがいもも食べるんですよね~。
コンビニには「甘口」のレトルトなかったし(中辛でも食べれるんだけど)。 


遊びに弟を誘うボンズ、弟を数に入れた?



 そして、夜、
「いこ!」
「しゅっぱーつ!!」
「いこーぜーーー」
と、言える単語をでっかい声で連発しているボンズ。

ちょうど見えない位置にいたので、何が起こってるのかわからなかったんだけど、
チビ連れてきて、茶の間においてある三輪車に乗れと(チビに)言っている。

チビも、よろよろしながら(兄ちゃんに押されるから)、言われるがままに三輪車に乗る… と、今度はボンズ、姉ちゃんを呼びました。
「おぃえー! おっでー!」

で、三輪車の3人乗り状態になったら、ボンズ、ご機嫌。


感動したのは、ボンズがチビスケを連れてきたこと。

自閉症特有のこだわりで、
「この遊びの時はこの人と」
って決まってるだけなんだろうけどさ、 

でも、
ボンズがチビを認めてくれた、数にカウントしてくれた、っていう感じで、
母としては感動なのです。 

連れてくる時、胸倉つかんで引っ張ってきたのが「ちょっと」気になるけどね(笑)

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category: 卒園までのボンズの様子

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診断前のデリケートな気持ち。  

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category: パス付記事

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本当の問題は・・・  

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category: パス付記事

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自動車税の減免申請の手続き  

週に一度、該当児童を乗せる車をお持ちの方は、お得な制度



月曜日、移動支援を使って、自動車税の減税手続きをしてきました。

都道府県の管轄になるのかな(軽自動車はまた別らしい)、初めてのところで(市役所内ではなかった)ドキドキしながら、用意した書類を持って。

車検証、免許証、療育手帳、の他に、
その車を月に4回以上、療育手帳本人を乗せてどこかに通所していることが条件なんだって。
で、その条件を満たしているか、施設に証明書を発行してもらいます。
これは、ボンズが通っている施設にお願いしました。

その他に、銀行口座の番号と印鑑、世帯全員分の住民票を持って… はっきりいって、場所もわからないし、そのために住民票を取りにいくことすら大変だし、一番最後にしてました、この手続き。
どんだけの減税になるのかわからないけど、今年の自動車税はもう払ってしまったしー。

そしたら!!
来年から自動車税の請求がこないことがわかってびっくり!
さらに、(療育手帳交付のための)診断を受けたのが今年の5月なので、4~5月の分はそのままだけど、6月から来年3月までの10ヶ月分は、月割りで返してくれるそうです!!

どっしゃーーー。

施設に書類を頼むのが申し訳ないとか、
住民票を取に行くのが大変だとか、言ってる場合じゃなかったです!
行って良かった~(笑)

うちの車、排気量がでかい上に、来年の春で丸10年という中古車なので、
自動車税五万円近いんですよ~。だからこの差は大きい!!

再来年の車検の時期には、状況が変わってなければ(まだ療育手帳を保持していたら)「支払い証明書」だけ送付してくれるそうです。
こんな(金銭的)支援もあるんですね~。

ご存知なかった人がいたら、行ったほうがいいですよ~。
その分、本人のために使えますし!!

ちなみにこの時のボンズ、
初めての場所だからか、くっついて離れず、うちのかばんを漁って「アメ、アメ」言ってました。
ビギナーズラックじゃないけど、初めての場所だと暴走も落ち着くんですよね。
できれば、市役所も市内のあちこちに分署を作って、数カ月おきに引越ししてもらいたいくらいです(笑)

…ボンズも数分で慣れて、次第にウロウロしだすんですが。

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category: 療育手帳、移動支援

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児童デイサービスに申し込んでおきながら、出席しない親子の不思議  

親子で通う児童デイサービスは、同じ立場のお母さんとのおしゃべりがだいご味



今日は発達支援教室<グループ>の日だったので、
チビスケは一時保育に、
ボンズを教室に連れて行って、他のお母さんたちとおしゃべり満開!
ついボンズたちの様子を覗きに行くのを忘れるほど(笑)

特に、うちのコッコとの話を聞いてもらってすっきり(?)しました。
ブログで気持ちを吐き出して、整理してすっきりしているつもりではいたんですが、
やっぱり実際に口に出して話すのも大事ですよね。

そういう場にめぐり合わせてくれたボンズにも感謝!

で、そのお母さんたちと話していて気づいたんだけど… 一度しか来ていない親子がいるの。

夏休み前に初登場!
メンバー表(?)に名前も加わって、
しかも2人目の女の子だったので(他はみんな男の子、今は紅一点)楽しみにしてたんだー。

動きはボンズに似てる☆だから、自閉っ子かな~と思って見てました。
初回なので、お母さんは一緒にその子と教室の中にいたんだけど、
うちはおしゃべり仲間が増えたと思って、そのお母さんが出てくる日を楽しみにしてたの。

が、来たのはその日限り。
翌週、翌々週と、体調でも崩したのかな?と思ってたんだけど、
あまりに会わないので先生に聞いたら、

「ん~なんだかね、来れる日があったら電話しますっていうことで…今日も電話がないから、こないのかしらね」

という返事。

なんじゃそれ??

ようするに…来たくないのかなぁ~?

「嫌なんじゃない?」
というお母さん、
「なんでだろうね??」
と、不思議なお母さん、
みんな気にはなってたんですが…やっぱりいまだにそれっきり。

どこか他の教室とか、幼稚園に参加してるのならいいけど、
どこかでひっそりと苦しんだり悩んだりしてないといいなぁ。

でもね、
今日気づいて、気になったというのが、
その子が在籍しているおかげで、順番待ちをしている人がいるんじゃないかな?ってこと。

ボンズも申し込みをしてから、参加するまでに間が空いたんだ。
空き待ち、待機児童。
先が見えなくて「どうなってんの?」と思ってた。
もしかしてそういう子がいるなら、ちょっと…ねぇ。 


ボンズのウィークポイント発覚?ピアノは嫌悪刺激?



今日のボンズ君、バスに乗ってお出かけしてきたようです。
行った先ではボールプールに夢中になり、ずっと遊んでたって。
そして、
「さぁそろそろ帰りますよ」
とか、帰る雰囲気を察知すると、慌てて違う遊びに向かうんだって(笑)

前回散歩して公園に行った時も、
ずっと砂場でまったりしてたくせに、「帰りますよ」の合図で遊具に走ったとか(^^;

でも、先生が抱えて玄関に行ったり、場面を変えてやると、その後はすんなり従うんだとか。

母子缶詰じゃ、わからないことはたくさん。
こうして療育施設に通うことで、前に進めることもあるんだよ☆
と、あの女の子親子に伝えたいなぁ(おせっかいだけど)


さて、朝の会や帰りの会で、ずいぶんとイスに座ってられるようになったボンズ。
だけど、どうしても「歌」の場面で崩れちゃうの。

先週は先生と、「歌」じゃないか?って判明させたところだったんだけど、
その後他の先生たちとの話し合いで、
「ピアノの音」じゃないかってことになったそうな。

他の歌や音楽は、いろんな音が混じってるんだけど、
朝の会と帰りの会で流す音楽は、ピアノ伴奏の歌。

来週個別の時間があるので、担任の先生にお願いしようと思ってるんだけど、
試しにピアノ伴奏じゃない音楽に差し替えてもらうか、
伴奏なしで歌ってもらいたいな~。

耳ふさぎもしたことのないボンズ、
何が苦手で、何が得意なんだろうと普段から観察はしてるんだけど… 初めての苦手発見!なのかもしれないのです!!

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category: 発達支援教室

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多動、表出言語のない自閉症児と外食、回転ずしは吉と出るか?  

外食したいキョウダイ児、敬遠したいハハの妥協点は?



3連休も仕事の旦那。
うちらも引きこもっててもしょうがないので、実家にきました(^^;

着いたら、
「回るお寿司やさんに行きたい!」
と騒ぎだしたコッコ!(姉、小2)

え~…外食?

ボンズと行ったことがあるのは、マックとかモスとかのファストフードだけ。
コッコの時も大変だったから、ボンズはもっと無理だろうと、
ファミレスすら未体験。

回転寿司は、去年の12月以来。 ただし、お持ち帰り。
どうしても食べたかったので、事前に注文しておいて、とりに行き、家で食べました。 …それしかできないと思ってたし。


ちょっと挑戦してみたい気持ちもあったので、
食べれないで帰ってくる覚悟もしつつ、行ってきました。

5時についたので混雑時間は外せたし、空腹で待つこともなくボックス席に通されました。
席に突進するやいなや、ボンズの好きなイクラが流れてきたので、奪取。

いくらちびちび、回るお寿司と湯呑を見たりでその場に座ってるボンズ。
その間に母は食う、食う、命がけ?(笑)

ジュースやデザートに手を出そうとするのを阻止しつつ、
なんとか堪能しましたよ!


ボンズは、いくら二貫、納豆巻き少々とマグロの刺身(状態にされました、で、シャリは食わされました…)とポテト少々を食べて、最後はうろうろしだして撤収。
みんな食べれたし、大成功ですよ。
たまには「挑戦」することも有意義ですね♪


あ、昨夜思い出したんですが、
ボンズ、ピアノの音は嫌悪刺激じゃないはず!!
義実家に行くと、喜んでピアノ弾いてるんですよ~。
じゃあ、やっぱり「歌」うのが嫌だったのかなぁ??

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category: 日記

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児童デイサービス効果?他児への興味が現れた!かも  

友だちと遊ぶことはおろか、公園でもうまく遊べなかった自閉症



今日子どもたちを連れて公園に行ったら、
近所の小学生の男の子(か、幼稚園児?)が3人。

コッコ姉ちゃん(小2)とチビスケ(弟、1才)は、
その子たちと遊びだしたんだ。

ボンズは、この公園にある背の高い滑り台もいきなり乗れたし、
ブランコしたり、砂場で遊んだりと堪能しつつも、
みんなの動きを見てたんだ。

思い切って、雄たけびを上げながら混じってみた… んだけど、
どうもうまく乗りきれず。

また別のことを一人でしてたかと思ったら… みんなの背中をみつつ、ちょっとずつ寄ってってみた。

みんなは、おもちゃに木の実(?)をつめて遊んでたの。

やっと追いついたと思ったら、
みんながわっと一斉に、今までボンズがいた方向に走ってきた。

おいてけぼり、ボンズ。

ぎゃ~っと泣いてひっくり返ったのを見たら、
「混ざりたいのに、うまく混ざれなくて泣いた」ように見えたんだ。  …と思ったら切なかったよ~。

自閉っ子じゃなくても、
盛り上がってるグループにうまく溶け込むのって、難しいんだよね。

最後、どうにか、一緒に塀の上にあがってくことで追いついたボンズ。
みんなと塀の向こうに行きたかったみたいで、
男の子の一人のパーカーのフードをつかんで引っ張ったんだ。

「一緒に遊びたいの? 
でもそんなところ引っ張ったら、お兄ちゃん苦しいよ」

と、フォローするかのように叫ぶ母。

幸い感じのいい子たちで、
遊びに誘ってくれたようなんだけど、
やっぱりね、うまくは遊べない。

かんしゃく…起こすことでさらにうまく遊べないだろうと思うんだけど… でも今まで、たとえお姉ちゃんが友だちと遊んでたとしても、
混ざろうとはしてなかったので、
これはすごい進化なのでは!! と、夜になって気づきました(^^;

でも、これからもっと切ない思いはするのかも。

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category: 日記

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自閉っ子も興奮するレジャー、動物園に行きました  

親と子ども同数でマンツーマンできる日に挑戦しました



昨日パパさん唯一のお休みを利用して、家族+バアバ(こじまる実母)で動物園へ。
実はパパさん、ボンズと動物園に行くのは初なの!!
第一子であるコッコ姉ちゃんとはあんなに行ってるのに(苦笑)

当然、チビスケ(弟、1才)も初。
しかも3日ぶりくらい?に会うパパに「パパっ子」前回の2人♂
姉ちゃんは入園直後に迷子になり(意外でしょうが、”初”の事件でした!)テンションロー(笑)

遊園地が併設されてるので、そこに行きたかったり、
あちこちにソフトクリームのサインがあるので(迷惑!)そっちに行っちゃったりと、
親を振り返らない多動っぷりはやっぱりあるんだけど、

最初に遊園地をぐるり一回りさせたり(見たいだけで、乗るのは嫌・笑)

「おべんと、食べたら、アイス、ね」

と行ったことで、割とみんなで歩けたの。
最初はオンブ攻撃だったんだけど…(母限定)
キツイし、「歩いてよ~~」と思うんだけど、何せ進んで欲しい一心でオンブ(^^;

そのうち、ペンギンに出会ったことで、自分で見て回ろうという気持ちも芽生えたみたい?

ボンズがはまった動物といえば、 ぺんぎん、あざらし、とど、あひる、かば… お分かりの方はお分かりですね、
動物というより、「水」なんですよ(^^; 


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お互いの意思の疎通ができてきたら、挑戦できることは増えてくるかも



ピクニック好きのボンズ(家でもこっそり食べ物を持ってベランダに出ている)。
敷物しいておにぎりタイムも楽しいみたいで、
おにぎり二個、全然立ち歩くことなくおとなしく食べ、
約束どおりソフトクリームを買いました。

ボンズにひとつ丸ごと食べてもらいたくないんだけど、 横から取ったら、立ち直れなくなるくらい怒るし、
ちょうだいって言っても絶対くれないし(^^;

しょうがない…とあきらめていたら、
自分も満腹だったのか、はたまた寒くなったのか?
三分の一くらい残して、「はい」ってくれたんですよ!!
母感激!!


それでも、お互いの意思の疎通…というより、
ボンズがこちらの言い分を理解してくれたり、
ボンズが何に惹かれているか、こちらがわかって譲歩したりで、
無事に行って、帰ってくることもできました。

最後の出口で、どうやって退園することを了承させるかと悩んでたのですが、
乗り物にはまって、しかも消防車の遊具が空くや否や乗り込んだので、
一回くらい乗せてやろうかな~と、お金入れるところを指差したら、
慌てて降りました…まるで逃げるように(笑)

出口に向かい、抱っこして「帰ろうね」って言ったら、
本人も疲れてたのか、おとなしくそのまま車に乗ったんですよv( ̄ー ̄)v

どんだけボンズが逃走して、バアバもいてマンツーマンだからなんとか!
最後にはみんな険悪になって解散??と思っていたので、
「ボンズお利口だったね~~」
とべた褒めされましたよ。

ボンズの傾向を理解すると(何に惹かれているか、何をしたいのか)
お互いに楽になりますね!と実感!!


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category: イベント

thread: 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - janre: 育児

tag: 自閉症  おでかけ  動物園 
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自閉症の待機児童、就園の難しさは同じ…  

障害児枠のある保育園に入れたい、自閉症の就園活動



春になっても行くあてのないボンズ。

障害児枠(加配のつく対応をしてくれる)のある保育園は2ヶ所。

A保育園は、今の第一希望。
チビスケが一時保育に通っているので、ボンズもしょっちゅう入ってるから。

だけど、障害児枠は目いっぱい使われていて(1才児にも空きはなし)、
最年長で4才さんなので、春になっても卒園児がいない!
ってことは、誰かがやめない限りボンズの入れる余地がない。


B保育園は、第二希望。
本当はこっちの方が家から近いんだけど(Aは療育施設が近い)、
一時保育をやってないので、行ったこともない上にいつも満員。

でも、年長さんが一人いるらしく(障害児枠の)春になったらひとりは入れるかも!
ってところ。
でも聞いてもらったところ、B保育園でも療育施設に通ってる子が何人もいるとかで、
「その中の一人が今後障害児枠を使うってことになったら、年が明けても募集も出ない」んだとか。


こうなってみて初めて、ボンズの通う集団に何を求めているのか、
そして「ボンズを集団に入れたいんだ」という自分の希望が明確になってきました!

が、現実は果てしなく厳しい。

障害児だから、集団生活をさせてあげたいから、保育園の存在そのものが、
ボンズに必要だからこそ入れたい保育園。

なのに、
「働いていて、日中の保育者が欠けている」子を受け入れる保育園。

う~ん。
もちろん、共働きの両親のため、また共働きで子どもを生み育てたい環境に即して(るとも思えないけど)存在するのはわかるんだけど… 障害児とその家族にもうちょっと門徒を開けてくださいな… と、うちがここで訴えてたところで、
ボンズの「就学前に健常児との集団生活を!」という希望には間に合わないと思うので、

「お友だちと遊びたい」欲求が芽生えていると確信した今、

うちはどんな手でも使います!! 


ビル掃除の仕事?就労証明ゲットへ



 今日は「個別」指導の日で、(ボンズ初めて個室で課題らしきことに取り組みました) 

そこで先生とも話した後だったんだけど、
思い切って、大家さんに電話しました。
「折り入ってお願いがあるので、近々お時間をいただきたい」と。

ここのマンション内と、敷地内を清掃している女の人がいるんだよね。
どなたもここの住人らしいし、そろいのユニフォームきて、面子も入れ替わったりしているので、
「これは労働らしい」(ボランティアじゃなく)
と、目をつけていたの。

働きたいわけじゃなくて、「就労証明」が欲しいだけだけど、 実際に働くにしても、通勤時間がかからない上、時間の融通も利きそう。
なにより、「週に4日以上、一日4時間以上」という一定の基準を満たした就労証明書いてもらえそうだし!

ただ、今までここの大家さんと親しくした覚えとかなくって。 でも、逆に「ボンズには障害があって」と話すいいきっかけにもなる。  

そう思って電話したらすぐにきてくれました。 しかも今は「お仕事に空き」はないけど、
「そういうことなら用紙もらってらっしゃい! 判子押してあげるから!」

って、話、早!!

早速、「条件とか就労の中身は好きなように書いて」と、
事業者の社判押してくれたものを持ってきてくれて、
「就労証明書」無事ゲットぉぉぉぉ!!

これで1月に、春からの空きの募集がかかったら、
「すでに就労している」という緊急性が有効かも!
いやもしかしたら、なんとかねじこんでくれるかも?

なんて、夢は広がる一方… 小心者こじまる。

姑息な手、いや、卑怯な手を使って、不正なことをしてしまった(まだ市役所行ってないけど)… という後ろめたさ、申し訳なさ? 心苦しさから逃れられないのでした。 ボンズのために、どうしても… とは思ってるんだけどね。
開き直れない小市民です。

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category: 集団生活をさせたい

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就学を見越した訓練?小部屋で座って課題に取り組む  

机に向かい、指示された課題をこなす練習開始



昨日、ボンズの発達支援教室「個別」がありました。

初めて、小さな小部屋に入って課題らしきものをやる…んですが、
初めての場所なので、ボンズはキョロキョロ。

いずれは親と離れて小部屋に入って、座って、課題をやるんでしょうね。
そうだよね、学校に入ったらそういうもんだもんね。
小部屋なのは、気を散らせないためなのかな。


積み木の箱らしきものを持ってきたので、
それをまずは出して積ませて、箱が空になったら「じゃ、片付けようね」でおしまい。

そしたらまたおもちゃを探しに行って、再びパズルをゲット。 で、空けたらまた次に行きそうだったので、
「止めます?」
と先生に聞いて押さえました。

先生はすかさず課題であるパズル?(がびょうみたいなのをボードに挿していくもの)をやってみせる… そしたら興味を持ったボンズがそれをやり、終わったら褒めて、また次の課題。

「これが終わったらおしまいね」

で、ちゃんと座ってやれたので、褒めて小部屋を出ました。
徐々に時間を長くしていくってことなんでしょうけど、

「よく入れましたね~。座ってできたし、今日は120点あげたいな!」

という先生。

そんなものか~。そう褒められたことをやってのけたとは思っていませんでした。 机に向かえたことはすごいけど、「楽しいことを最初」とかじゃなくても(ボンズ)OKなんだな~」とか、そんなこと考えてました。 次回からどうなるかわかりませんけど。
次はボンズの好きなおもちゃがたくさんある部屋!

そこで動くトーマスのおもちゃを見つけて、
「こんなに興奮して喜ぶボンズの顔久々だな~」
ってくらい、跳びはねてました。

自分でも「勉強終えた後だから楽しい」とか感じたかな?(笑)

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category: 発達支援教室

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療育の強い味方、デイサービスの力と出会い  

スモールステップの児童デイサービス、続けることで成長実感



今日は発達支援教室「グループ」の日。
出かけにお気に入りトミカをリュックにしのばせ、それを先生に没収されて崩れたけど(笑)
それからは、超お利口の絶好調!で、

朝の会で自分でイスを取りにいき、「お友だちのイスに自分のイスをくっつけて置き」座ったんだって!

交流保育で、近所の保育園の子たちと体育館で遊んだんだけど、
体育館をぐるぐる走る→ストップ→音楽が変わって今度は歩いて回る、
っていうのができたんですよ!! …走るボンズしか見たことがない母です。

お話の時はみんな並んで座り(向きがおかしかったけど・笑)
園児さんと並んでみたり、(キミはこっちだってば!)
以前は乗れなかった車に乗って引っ張ってもらってる間中周りを見てたとか、
三輪車が空いたら乗りに行って、こぐのにチャレンジしたとか(こげないけど)

ま~すごい。
で、帰りの会の歌の時、初めて崩れなかったんですよ!!
歌が嫌悪刺激でも、ピアノでももちろん、なかったってことです。

「俺関係ねーもん」

って顔はしてましたが(笑)
ずっと座っていて、その後のシール貼りまで座ってました。 …単に疲れて動けなかっただけでは?
って気もしますが(たぶん正解)


人の数だけ、大変ポイントはいろいろ



同じ発達支援教室に、
「うちの子はここに通うようになっても変わったところはない」
って力強く断言してたお母さんがいたんだよね。

確かに、ボンズのような激しい動きをする子じゃないし(おとなしいくらい)
言葉もぱらぱら、うちとも目が合うし、
歌って、楽しそうに参加して、
「どうして通ってるの?」
と思えるような気も…。 だけど、
「あ、否定的な人なんだな~」
と思ってたんだけど、今日いろいろ衝撃的なことを聞いて、
またつくづく考えさせられました。

離婚したのは夫の子どもへの虐待があったからだとか、
先週怪我をしたので脳外科に行ったら「障害がある」と宣告されたとか(ADHDでした)。

うちは今コッコとの関係で頭がいっぱいいっぱいで、
さらにボンズが春から行き先がないとか、
それで自分の気分の波も激しいんだなとか大変さを感じていました。 だけど、人の数だけ、「大変」ってあるんだなと、今日はそのことばっかり考えています。

そのお母さんと、
「こういうことを話せる場があって良かったよね」
って言って今日は分かれました。
本当に、そう思うんだよ。 


自閉症児の進路、悩みは尽きず、問題は途絶えることなし



 さらにボンズの話ですが、
「就労証明ゲットーーーで裏口入園でもやってやるぜ~~~」
とか言ってましたが、

一年後に更新する時… 源泉徴収が必要なんだって…ひゅるるるる… 

うちはボンズを入れたいがための就労希望者で、
実体のない届けでなんとか保育園、と思ってたんだけど、

「とりあえず入園して、その後本当に仕事見つけなきゃ」状態。

今ね、市立幼稚園も考えてます。
そこも障害児対応あるから。

ただ幼稚園なんで、行事目白押しだったり、
毎日弁当だったり毎日送り迎えしなきゃだけど(母不満)
周囲を見始めていて、「お友だちの真似」を覚えたボンズなら、
意外といけるかもしれないし!


発達支援教室の先生に聞いてもらったら、
「来年度年中さんの障害児は、これ以上受け入れは無理かも」
って言われたらしいんだけど、
今日電話してみた感じでは(障害があるって伝えてあります)、門前払いってことはなさそうなんだよね。
来週、見学がてら面談してもらってきます。

ボンズ、今は周りが見えていて、割と指示も入るし、我慢もできるの!
このいい波の時に(ずっとだと思ってないところが堅実でしょ)
ぜひとも見てもらいたい!!(笑)

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category: 発達支援教室

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衝撃!!「自閉耳」を持つ女性!!  

移動支援で手続き、買い物ができる!多動の子を連れてると助かります



アラフォー三児の父おじさんヘルパーさんから(なんつー肩書きだ)
「自閉症の方の介助をしてた30代の女性なんですが、
明日同行させていただいてよろしいですか?」
と、電話がきてました。

もちろん! こちらからお願いしたいくらいです!
と、今日ご対面の運びとなりました。

玄関を出ようと靴を履いていたら、ヘルパーおじさんが現れ、ボンズ( ̄ー ̄)ニヤリッ
またおもちゃになるおじさんが来た、とでも思ったのかな?(笑)

そしたら横から(ボンズにとっては)思いがけず、
「こんにちは~~~」
の女性の声。

固まった後、ニタニタニヤニヤデレデレモジモジ… これにはヘルパーおじさんもびっくり。
「照れてる!」(笑)

で、その女性(Oさんとしますね)から(照れて?)逃げちゃうので、
反応があった、嬉しいらしい、のはいいんだけど、
「移動支援」の観点からすると逆効果じゃないでしょうか?(笑) 

郵便局で、預貯金(350万円まで)非課税に…っていう手続きをやろうと、
郵便局に行ったのですが、
民営化されてからその制度自体がなくなったとかでガッカリ。
だから先週前もって電話で確認しておいたのに!!(怒)

それはともかく、
ボンズは駐車場を駆け抜けようとしたり、郵便局(本局)でも窓辺に上がったり。 照れるのはかわいいけど、暴走してませんか?状態(笑)4才でも♂ねぇ~(。-_-。)ポッ


ヘルパーおじさんとはそこでお別れ、子供服の店に行き(冬物靴下が欲しかった!)、ドラッグストアに行き(オムツが欲しかった)、今日の任務完了!
助かりました~~~>移動支援 


表出言語のない自閉症、実はしゃべっていた?



ところで、さっきから気になることが。

Oさんが、
「パパがいたらおもちゃ買ってもらえるんですか?」と。

子供服の店は、子ども向けのジャンクなおもちゃ売り場があり、
ボンズはいつもそこで固まってるの。
車のおもちゃを片っ端から集めて並べてるだけなんだけど、
今日はミニカーの詰め合わせを持って逃げ回ってるのさ。

Oさんの話によると、レジに行ったり、ママを探したりしてたらしいんだけど。

そこでそんなことを聞かれ、
「いや、そんな約束はしたことないけど(パパと買い物なんてめったにないし)、 でもパパの方が甘くて買ってくれそうな雰囲気はありますけどね」
って笑ってたんだけど。

ボンズがあのおもちゃを取ってくれと言ったとか、パパがどうとか、ママを探し始めたとか、
ボンズの動きをよく見ててくれてるんだな~ってことは、よくわかりました。


その後のドラッグストアでも、Oさんとボンズとの様子を見ていたら、

「早く~じゃないでしょ」


「…ボンズ早くって言ってるんですか?」

確かに今レジを通過しようと、お客さんが進んでいくのを並んで待っている状態。
列を無視して突っ込んでくのを押し戻して、
列に並ばせて、
「順番、順番」って言い聞かせているところ。

だけど、
そこでボンズが「早くぅー」なんて言うとは思ってない母。

「うん、やっぱりね~何年も聞いていると、耳が慣れるみたい♪」

「英語をずっと聞いてたら耳が慣れて聞き取れる、みたいな?」

「そうそう、大人になってもやっぱりナン語っていうか、
ごにょごにょだったりするから…


「英語耳じゃなくて、自閉耳??!!」

大人になっても発音は赤ちゃんみたいなのか?っていうことには軽くショックだったけど、
でも「自閉症語」の通訳発見?

ってか、もしかして…

今までうちが気づいていないだけで、ボンズはもっとしゃべっていたのかも?!! 
…と、えらく衝撃受けました。


来週は、コッコの用事でヘルパーさんキャンセルなんですが、
もったいなかったー!(笑)

次回は買い物とか用事を入れないで、
公園で遊ぶとか、Oさんと話せる環境を作ってみたいと思いますv( ̄ー ̄)v


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category: 療育手帳、移動支援

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