自閉症のキミが好き！

今日は７時には起きて、ご飯ももりもり食べて、ウンコまでして完璧！
な、状態で発達支援教室＜グループ＞に行ってきましたよ。

パンも食べたけど、卵焼きはスルー。
食べる時もあるのに、今日はダメなのね。 かと思えば、おにぎりを食べました。
おかか入りの、ノリを巻いたおにぎり！

一時おにぎりはとろろ昆布で巻いたのしか食べませんでした。
それも、中身はなし、のもの。

高機能自閉症の方が書いた著作に、
「中に何が入ってるかわからないおにぎりよりも、ジャーにご飯をおいといてくれる方がありがたかった」
と、あるのを読んで、そうか～そんなもんかーーーと思ってたんですけど。

でもね、
おにぎりってたいてい中に何かが入ってるからね。
ボンズに合わせて何も入ってないおにぎりばっかり作ってたらダメだよな～と思ってた矢先だったので、すごく嬉しかったです。
食欲が戻ってきてくれたこともね！  

教室についてすぐからテンションを上げておいた方が、
その後も楽しく過ごせることがなんとなくわかってきてたので、
教室に一番乗りすることが多いうちら。

まだ先生もいないので、一緒に教室に入って、ボンズと体使って、大笑いしながら遊ぶんですよ。

今日もシールブックを所定の位置に入れてくれたし、
靴下もロッカーに入れてくれて、母感涙。

その後、教室を覗いていたら、
「イスを取りに行って並んで座る」
ってことも、亀のようにイスをお尻につけたまま微調整なんかして並んだりしちゃって…母感涙。

こんな（たぶん）些細なことでも感激できるなんて、
自閉症のボンズに出会えたからだよね。

たぶん、定型発達らしいチビスケ（弟、１才）の成長に、いちいち腰が抜けそうなくらいびっくりできるのも、
成長が引っかかりながらゆっくりなボンズと先に出会っていたからなんだ。

夜、寝る前に何かを探していたらしいボンズ。
ヒンヒンいいながら、食器棚の前で抱っこしてくれと行ったり、ウロウロして助けを求めている… 

「何？　何がないの？　わかんないよ」

すると、
「あったーーー」
といいながら、DSのソフトを入れてるミニバッグめがけて突進したので、
「ああ、DSかぁ。前にパパが食器棚の上に上げたから、食器棚のところで抱っこ要求してたんだね」
と、わかりました。

「はい、これでしょ。あったよ」
と、DSを渡すと、

「あー！　あぃぁとーーー」

って、小さな声でつぶやいたんですよ！！！！！！

思わず我が耳を疑いましたが、コッコを振り返り、
「聞いた？　今？！！」
と、確認すると、
「うん、ありがとうって言ったね、かわいいね」
と。

気のせいじゃなかった。

時々抜群のタイミングで状況にあった言葉を発するって、漫画「光とともに・・・」であったけど、まさにそれ！

「ありがとう」
見つけてくれて、ありがとう、ってことだよね？　ボンズ。

こちらこそ、ありがとう。
「ありがとう」の一言で、こんなにも温かい、幸せな気持ちにさせてくれて。

それってどうなの？
障害のある子が集団で生活をしたいから保育園、 それに対する受け皿ってもっとあっても… 愚痴ならなんぼでも出そうですが、今はまだ感情でしか語れなさそうなので黙ります（笑）
でも、発達支援教室の先生に泣きの電話は入れました（ちゃっかり）



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 で、今日の話。

ヘルパーさんと買い物にスーパーに行ったら、
ボンズはやっぱりマックのカウンターに張り付いた！
（その前から開店前の、電源の入ってない自動ドアこじ開けて侵入したり大騒ぎ★）


「今日は、買いません」

ゆっくり、大きく、きっぱりと、
ボンズの肩をつかんで、目を合わせてはっきり言いました。

ここはうちが、親であるうちがはっきりと言っておかなきゃと思ったので。

前回みたいな、言葉の行き違いで、「？？？」な気持ちになりたくないし、
自閉症を知らないヘルパーおじさん（アラフォーの三児の父）だって、
言葉の端々にそんなに気を使わなきゃ…ってまだ思ってないかもしれないし。


それでもボンズは動こうとしなかったので、
ヘルパーおじさんに後は任せて、２階の百円ショップに行きました。
ボンズ追っかけて目を回しながらじゃない買い物、ありがたかったです！


で、マックに戻ってみると、まさかまさか… まだいたので（笑）食料品売り場に行くことに。
２人で、何もないテーブル挟んで語り合ってたみたいだけど（＾＾；


買い物が終わってまたマックに戻ると、二人の姿はない。
ヘルパーさんの携帯に電話をする。
「オヤツ売り場にいます」
と言うので、早速向かうと… ヘルパーおじさん、商品棚にへばりついてます。

しかも、ボンズのバッグを斜め掛け（苦しそう）しながら（笑）

「なにしてんすか？」
って笑ったら、

「ボンズ君のバッグ、こうして僕にかけろっていうんですよ。
そうしないとダメみたいで。

そして、棚にべったりくっついて、こう立ってなきゃいけないみたいです」


ボンズはその隣で、商品棚の中で、ガムで山を作って喜んでるの。

「これ、こだわりなんですね。
こっちのガムはちょっと触ってやめたんですけど、
こっちのガムは見てるだけで嬉しそうです」

そうなんだよね、こないだパパとこのスーパーに来た時も、
ここでガムいじってたわ。

と、ヘルパーさんと話していたら、
ボンズ、うちの手を引っ張ってその場から離し、うちのお腹を押してきました。

「あっちいけ」

ってことらしいです。 ちょっと離れてみると、
ヘルパーおじさんと２人並んで商品棚にへばりつき、
おじさんがちょっとでも体の向きを変えたら、チェック入ってます。 車から降りた時も、おやつ売り場でも、やたらと手を握ったりひっぱったり、つないだりするボンズ。
なんだかだんだんとおじさんと仲良くなれたみたいで、すごく嬉しかったです。
やっぱり初めての人だと、接触嫌がるもんね。

「帰るよ～」
って言ったらおやつの吟味を始めたボンズ。

「ジュース買ってあるよ」
と、オロナミンC見せたら、とっとと帰りモードになってくれて助かりました。
マックにも30分くらい張り付いたらあきらめたみたいだね。 

 それより、そのお買い物の前、
ヘルパーさんとスーパーに行く前は、チビの予防接種に病院に行ってたの。

ボンズを初めて連れて行くところだったので、
全開の暴走にはならなかったんだけど、

階段があるのさ。

スロープの次に好きな階段。

だけど小さな個人病院で、２階に診察室や、外来患者が出入りするような施設はないだろう！と思えるようなところで。 立ち入り禁止なんだよね～と、札がなくても暗黙の了解みたいな場所。

ボンズはそんなの関係ないしね。 でも、待合室で数人に囲まれているくらいなら、離れていてくれた方がうちも安心なので、
階段にいる限りはいいか…と、内心あきらめてたの。
階段上がりきっても、その先には行かないしさ、上ったり、呼ばれて降りてきたりしてたの。

そしたら、後から看護師さんが、
「上で、高熱の人やインフルの人が待ってるから。
なるべく行かない方がいいわよ」
って。

先に言ってよぉぉぉ(T-T)

コッコ（姉、小２）の学校でもインフルエンザA型が流行り始めてるっていうし、
新型インフルエンザのニュースは聞くだけで怖いし、
もういっそのこと一度かかってしまった方が、精神衛生上いいんじゃないかってくらい、怖いです。
最近ボンズが発熱したばかりだしね。
次はコッコか？　チビか？ってビクビクしてるんだからぁー。

今日もお昼にはまだ早い１０時半頃から、「あーちーたー！」。 …今日は朝食遅かったんだけどなぁ…（９時近く）

カキ食べたりして、せめて１１時まで…とか思ってたら、
「あーちーたー！」
と、
食器棚の奥から、カレー皿出してきました！

これ、カレーの時以外使わないので、奥の方にしまってあるの！
それをわざわざ出してきたってことは？！

「カレーライス食べたいの？」

跳びはねるボンズ。

こりゃ、食べさせるしかないでしょう！！  って今から煮込むのは不可なので（しかも肉なしじゃ怒られそう）
コンビニまで一緒にレトルトカレー買いに行くことに。

（…で、行ったらすったもんだありましてね。
どうやらいつもは公園→コンビニコースなのに、コンビニにまっすぐ行くのが気に入らないみたいで、なんとか買い物をしたら座り込んじゃったので、その後公園に行き、解決しました(´ヘ｀;)ハァ）

メニューのリクエストしてくれるなんて、
超～嬉しかったですよぉ。
これからは、カレー切らさないようにしておこうっと！
カレーなら、ボンズはにんじんもじゃがいもも食べるんですよね～。
コンビニには「甘口」のレトルトなかったし（中辛でも食べれるんだけど）。 

 そして、夜、
「いこ！」
「しゅっぱーつ！！」
「いこーぜーーー」
と、言える単語をでっかい声で連発しているボンズ。

ちょうど見えない位置にいたので、何が起こってるのかわからなかったんだけど、
チビ連れてきて、茶の間においてある三輪車に乗れと（チビに）言っている。

チビも、よろよろしながら（兄ちゃんに押されるから）、言われるがままに三輪車に乗る… と、今度はボンズ、姉ちゃんを呼びました。
「おぃえー！　おっでー！」

で、三輪車の３人乗り状態になったら、ボンズ、ご機嫌。


感動したのは、ボンズがチビスケを連れてきたこと。

自閉症特有のこだわりで、
「この遊びの時はこの人と」
って決まってるだけなんだろうけどさ、 

でも、
ボンズがチビを認めてくれた、数にカウントしてくれた、っていう感じで、
母としては感動なのです。 

連れてくる時、胸倉つかんで引っ張ってきたのが「ちょっと」気になるけどね（笑）

…ボンズも数分で慣れて、次第にウロウロしだすんですが。

先が見えなくて「どうなってんの？」と思ってた。
もしかしてそういう子がいるなら、ちょっと…ねぇ。 

今日のボンズ君、バスに乗ってお出かけしてきたようです。
行った先ではボールプールに夢中になり、ずっと遊んでたって。
そして、
「さぁそろそろ帰りますよ」
とか、帰る雰囲気を察知すると、慌てて違う遊びに向かうんだって（笑）

前回散歩して公園に行った時も、
ずっと砂場でまったりしてたくせに、「帰りますよ」の合図で遊具に走ったとか（＾＾；

でも、先生が抱えて玄関に行ったり、場面を変えてやると、その後はすんなり従うんだとか。

母子缶詰じゃ、わからないことはたくさん。
こうして療育施設に通うことで、前に進めることもあるんだよ☆
と、あの女の子親子に伝えたいなぁ（おせっかいだけど）


さて、朝の会や帰りの会で、ずいぶんとイスに座ってられるようになったボンズ。
だけど、どうしても「歌」の場面で崩れちゃうの。

先週は先生と、「歌」じゃないか？って判明させたところだったんだけど、
その後他の先生たちとの話し合いで、
「ピアノの音」じゃないかってことになったそうな。

他の歌や音楽は、いろんな音が混じってるんだけど、
朝の会と帰りの会で流す音楽は、ピアノ伴奏の歌。

来週個別の時間があるので、担任の先生にお願いしようと思ってるんだけど、
試しにピアノ伴奏じゃない音楽に差し替えてもらうか、
伴奏なしで歌ってもらいたいな～。

耳ふさぎもしたことのないボンズ、
何が苦手で、何が得意なんだろうと普段から観察はしてるんだけど… 初めての苦手発見！なのかもしれないのです！！

 今日は「個別」指導の日で、（ボンズ初めて個室で課題らしきことに取り組みました） 

そこで先生とも話した後だったんだけど、
思い切って、大家さんに電話しました。
「折り入ってお願いがあるので、近々お時間をいただきたい」と。

ここのマンション内と、敷地内を清掃している女の人がいるんだよね。
どなたもここの住人らしいし、そろいのユニフォームきて、面子も入れ替わったりしているので、
「これは労働らしい」（ボランティアじゃなく）
と、目をつけていたの。

働きたいわけじゃなくて、「就労証明」が欲しいだけだけど、 実際に働くにしても、通勤時間がかからない上、時間の融通も利きそう。
なにより、「週に４日以上、一日４時間以上」という一定の基準を満たした就労証明書いてもらえそうだし！

ただ、今までここの大家さんと親しくした覚えとかなくって。 でも、逆に「ボンズには障害があって」と話すいいきっかけにもなる。  

そう思って電話したらすぐにきてくれました。 しかも今は「お仕事に空き」はないけど、
「そういうことなら用紙もらってらっしゃい！　判子押してあげるから！」

って、話、早！！

早速、「条件とか就労の中身は好きなように書いて」と、
事業者の社判押してくれたものを持ってきてくれて、
「就労証明書」無事ゲットぉぉぉぉ！！

これで１月に、春からの空きの募集がかかったら、
「すでに就労している」という緊急性が有効かも！
いやもしかしたら、なんとかねじこんでくれるかも？

なんて、夢は広がる一方… 小心者こじまる。

姑息な手、いや、卑怯な手を使って、不正なことをしてしまった（まだ市役所行ってないけど）… という後ろめたさ、申し訳なさ？　心苦しさから逃れられないのでした。 ボンズのために、どうしても… とは思ってるんだけどね。
開き直れない小市民です。

同じ発達支援教室に、
「うちの子はここに通うようになっても変わったところはない」
って力強く断言してたお母さんがいたんだよね。

確かに、ボンズのような激しい動きをする子じゃないし（おとなしいくらい）
言葉もぱらぱら、うちとも目が合うし、
歌って、楽しそうに参加して、
「どうして通ってるの？」
と思えるような気も…。 だけど、
「あ、否定的な人なんだな～」
と思ってたんだけど、今日いろいろ衝撃的なことを聞いて、
またつくづく考えさせられました。

離婚したのは夫の子どもへの虐待があったからだとか、
先週怪我をしたので脳外科に行ったら「障害がある」と宣告されたとか（ADHDでした）。

うちは今コッコとの関係で頭がいっぱいいっぱいで、
さらにボンズが春から行き先がないとか、
それで自分の気分の波も激しいんだなとか大変さを感じていました。 だけど、人の数だけ、「大変」ってあるんだなと、今日はそのことばっかり考えています。

そのお母さんと、
「こういうことを話せる場があって良かったよね」
って言って今日は分かれました。
本当に、そう思うんだよ。 

 さらにボンズの話ですが、
「就労証明ゲットーーーで裏口入園でもやってやるぜ～～～」
とか言ってましたが、

一年後に更新する時… 源泉徴収が必要なんだって…ひゅるるるる… 

うちはボンズを入れたいがための就労希望者で、
実体のない届けでなんとか保育園、と思ってたんだけど、

「とりあえず入園して、その後本当に仕事見つけなきゃ」状態。

今ね、市立幼稚園も考えてます。
そこも障害児対応あるから。

ただ幼稚園なんで、行事目白押しだったり、
毎日弁当だったり毎日送り迎えしなきゃだけど（母不満）
周囲を見始めていて、「お友だちの真似」を覚えたボンズなら、
意外といけるかもしれないし！


発達支援教室の先生に聞いてもらったら、
「来年度年中さんの障害児は、これ以上受け入れは無理かも」
って言われたらしいんだけど、
今日電話してみた感じでは（障害があるって伝えてあります）、門前払いってことはなさそうなんだよね。
来週、見学がてら面談してもらってきます。

ボンズ、今は周りが見えていて、割と指示も入るし、我慢もできるの！
このいい波の時に（ずっとだと思ってないところが堅実でしょ）
ぜひとも見てもらいたい！！（笑）

郵便局で、預貯金（３５０万円まで）非課税に…っていう手続きをやろうと、
郵便局に行ったのですが、
民営化されてからその制度自体がなくなったとかでガッカリ。
だから先週前もって電話で確認しておいたのに！！（怒）

それはともかく、
ボンズは駐車場を駆け抜けようとしたり、郵便局（本局）でも窓辺に上がったり。 照れるのはかわいいけど、暴走してませんか？状態（笑）４才でも♂ねぇ～(｡-_-｡)ﾎﾟｯ


ヘルパーおじさんとはそこでお別れ、子供服の店に行き（冬物靴下が欲しかった！）、ドラッグストアに行き（オムツが欲しかった）、今日の任務完了！
助かりました～～～＞移動支援 

表出言語のない自閉症、実はしゃべっていた？