自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

鼻ビーズ、再び!  

「鼻ビーズ」とは?
ズバリ、鼻の穴にビーズを入れてしまうこと。 


自閉症児、鼻に異物を入れ病院に



 2年前のちょうど今頃、
うちのお腹にはチビスケがいて、今にもはちきれんばかりの時。
お財布には常に五千円。
何があっても、タクシーに乗ってでも、産院にたどり着けるように準備していた頃。

手を取って、
「俺の鼻をほじってくれ…」
な、しぐさをしたボンズ(当時2才)

なんだなんだ?と思い、
なんとなく鼻の中を覗いたら… 遠くにちらりと見えた水色の影。 さっきまで握っていた(姉ちゃんの)ビーズ?!!

鼻の奥に入っていかないよう押さえたり、
無駄だと知りつつ指で取ろうとしたり、
ひとしきりパニック起こした後、

里帰り中だったので、
前にかかった小児科に電話をして症状を話すと、
半笑いで「あーーーそれは耳鼻科よぉ」と教えてくれ…。

診察台で膝に座らせて押さえつけるのは、
うちには巨腹すぎて無理で、うちの母に頼んだんだけど、
押さえつけている母がすでに涙目。

「これと同じものが入ってるんですけど」
と、持参してビーズを医者に見せ、

どうか、
「ありませんよ?」
「見間違いだったのでは?」
といわれますように…と祈るのもむなしく、

「あーあるある~」

引っかきだそうとしたり、鼻の穴用掃除機みたいなので吸い込んだり、
四苦八苦して取り出した鼻ビーズ。
取り出して解放された後はケロッとしていたボンズ。

母はそのビーズを記念にとっておいてるよ…。


帰り際、看護師さんがこう言った。

「こういう子はまたやるわよ、気をつけて」


「まっさかぁ! 一度やったのに?」 ボンズだって病院まできて反省するのでは? うちはまだボンズが自閉症だなんて思いもしなかった。
そんな悪魔の宣告を聞いて2年…。 


どうして鼻に入れたくなるの?自閉症育児の悪夢再び



 そして、昨夜、 上の子に寝ろといい、下の子とボンズを寝かしつけてたら、
プール学習の後だっていうのに、寝そびれたボンズが茶の間に出て行った。

茶の間には、パパと、バアバ。
バアバは「ボンズのプール学習」と「コッコの授業参観」の時の留守番のためにきてくれたのだ。

今にして思えば、役者はそろったというところだろうか。

チビを寝せていたうちは、旦那の大騒ぎする声を無視していた。
「鼻にビーズ」
「出てこない」
「病院だ」
「おぃ、こじまる」
と、聞こえてくる声を全て無視していた… 信じたくなかっただけかもしれない。

あきらめて参戦し、ボンズの鼻の穴を覗いても見えない。
でも、旦那は確かにあったというので、
救急指定病院い電話をして、「対応できる」というので行くことにした。

でないと、眠れなくなっちゃうもんね。


いやーーー初めて夜間救急なんて入り口くぐったけど… 嫌なもんですねぇ。
しかも時期が時期なだけに、
「行ったら新型インフルとかもらってこないよねぇ」
と、不安。

幸い空いていて、「明らかに発熱中!」な人を避けて待つことができたよ。
ボンズはマンションを出た時からスキップしてるし、ご機嫌。

やがて看護師さんがやってきて、
「前にもやったことあるの?」
と聞いてきたので、
「ハイ」
と答えると、「えぇ?!!」と驚かれた(笑)

「一度やった子はまたやるわよ」
と、2年前に言われたことを思い出し、
「だから、こういう風に聞かれたんだな」
と思ったのに、違うの?

処置室で、イスに座りボンズを抱え込む。
鼻の奥を広げて見ても、
「ありませんよ」
と。
何度見てもらっても、ない。

うちは現場を見てないけど、パパとバアバが「右の穴だぞ」と何度も確認していた。
「前は左だったから、今度は右なんだね…」
と力なく笑ってやってきたものの…ない??

うちが納得してなかったせいか、夜間診察の部屋から耳鼻科に移動して、
ファイバースコープ(?)で見てくれることに。

気管?まで見たけど、ブツはなし。

うちらは(暴れた、押さえたために)明日全身筋肉痛かなぁってところ。

ここに落ちたら窒息します、ってところにもないし、
口に落ちてきて(中から)出したか飲み込んだか。
飲み込んだとしたら、ウンコになって出てくるし、
口から出したのなら部屋に転がってるでしょう。

「肺や気管支に入るのが一番怖いけど、この泣き方みても、終わったらケロッとしている様子をみても、その可能性は低いですね」

と言われて、やっと安心して帰ってきました。

看護師さんが「ナイショだけど…」って教えてくれたんだけど、
今日の当直担当医、耳鼻科のお医者様だったそうですv( ̄ー ̄)v

ボンズとうちらにとっては超ラッキー!!
とりあえず、しばらくはボンズのウンコチェックです! 
…うちは最初から入ってなかったと思うんだけどね~。
旦那が鼻の奥にあった鼻くそを見間違ったんじゃないかと…。

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category: 卒園までのボンズの様子

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自主トイレトレ開始?!  

我が家の自閉症児ボンズ君4才は、まだバリバリ現役オムツっ子です。
どれくらいトイレトレをしてないんだろう…と、
このブログを見てみたら、3ヶ月前に一度おまるでしてから丸っきり放置でした(^^; 


自閉症児のトイレトレは親のやる気次第?



 いや、一度(先月かな??)パンツを履かせて半日過ごしたかな。

一度やってみたかったんですよ、
パンツで、ジャージャー垂れ流しにしたらどんな反応かな?って。


発達支援教室の個別の担任には、「危険」って言われてたんですけど、
突破口になるかもしれないし。


でも、
今は寒い、
今は体調が悪い、
今は行事が控えてる… とかなんだかんだ理由をつけて放置(得意)。


実母には、
「アンタのやる気がないから4才でまだオムツ」
とか言われて、

「ボンズのオムツが、やってとれるもんならやってる!」
と、言いかけてやめました。

実の親でさえこんな認識だもん、自閉症の親なんてやってたらグレるよね~。


意思の疎通が取れない自閉症児とのトイレトレ、怒らず、気長に、嫌悪刺激に配慮して



 トイレなんて行くもんか。
おまるになんて座るもんか。
パンツなんて履くもんか!状態だったボンズ君。

ある日パンツを履かせてみたら、結構乗り気。

「あ、じゃーやってみよ」

もらすもらす… でも感覚が一時間半くらいだったので(水分すごいとりますから…)、
次は○時に…と思うその前にもらす。

でも、怒りませんよ。基本ですから。
っていうより、ボンズがこの程度でうまく行くと思ってないし~♪
と、お気楽。


もらすと、自分で脱ぐボンズ。
特別、嫌悪刺激っていうんでもないのかな~と、無表情な様子を見て思ったんだけど… 定型発達(非自閉)の子程度の不快感かな、ってね。


でもね、 夕方になると、出る出る、15分後、10分後、5分後、5分を切った… こりゃ、濡れるのが不快でおしっこ止めてるから、出切ってない分が出てるんだよね。
不快でおしっこ止めれるんなら、ある意味そっちの方がすごいんだけど?(笑)

でもその都度ズボンとパンツ換えてるんだから、
当然ストックがなくなるんですよ。

「アンタもう~~~いい加減にしなさいよーーーっ!!」

と、ドッカーンときちゃった(汗)

パンツもズボンもなくなったところで終了。
夜ですが洗濯機回して翌日に備えたのですが、
洗濯物がまったく乾きませんで、翌日は知らん振り。

ボンズも知らん振り(笑)


チャンスは突然に?自閉症児、自分からトイレに座る奇跡



 で、そのままになってたんですが、

今日、夜パパとお風呂に入り、
出てきたボンズがまっすぐトイレに立てこもり。
何してんだろ? まぁトイレに入るだけでもすごいわと思っていたら、

風呂から出てきて、トイレを覗いた旦那が、
「(便器に)座ってるわ」
と、びっくり。

慌てて、「褒めなきゃ!!」ってトイレに行ったら、
ちょうど降りるところだったんだけど、
大騒ぎの褒めまくり、拍手喝采。

しかも!!
よっく見ると、トイレの床に大きな水たまり。
それが便器に向かって細く伸びてる部分があり、
便座脇の踏み台にもおしっこが…そしてトイレットペーパーで拭こうとした跡アリ!


ブラボー!
すばらしい!!
えらいね、すごいね。
トイレでおしっこしようとしたんだね!!

で、ご褒美にカルピス出しちゃいました!
夜にジュースなんてめったにないから、
ご褒美ってわかってくれるかな??


どうして急に??
と、思ったんだけど、

今日の夕方、チビスケ(弟1才)が、
「ちっちー」
といいながら台所にやってきて…よく見ると、ズボン脱いでるの。
そして、おまるを引きずってきていて、
オムツ脱がせてやると、ウンコしてるの。

「ウンコ出たの~~~教えてくれてありがとーーー」

で、せっかく持参してきてくれたのでおまるにも座らせたんだけど、
出なかった。

けど、
ボンズ兄ちゃん、この場面を見てたのかな??


チビの方が先にオムツ取れるんだろうな~とは思ってたんだけど、
兄ちゃんのプライドがいい方向で現れてくれたらいいな~♪
なんて、
ちょっと欲が出てきました(笑)

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category: トイレトレーニング

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米を食わない…謎  

偏食の権化?自閉症児、白米を一切拒否の謎



一昨日の夜、肉だけ食べて、夕飯それで終わり。
昨日の朝は、シリアル。
そして、

「ぱん、ちょーやい!」

と、言ったので、「はいっ」ってジャムつけたトーストを。

昼は雑炊だったんだけど、口をつけるそぶりもなし。
こっちも頭にきたんで、
「これ食べなきゃオヤツなしだからね!!」
って、本当に食べなくて、

そして夕飯。

メニューが、
ナスの揚げびたし(っていうのかな?)、
きゅうりの浅漬け、
ひじきの煮つけ(ひじきと揚げと豆)、
しめじとすりみとネギと豆腐の味噌汁… いつもは肉か魚が絶対あるんだけど、今日はなんとなくこれだけ。

そしたら、
前の日の残りの煮物のかまぼこと鶏肉(ほんのちょっと)と、
味噌汁のしめじしか食べなかった!!(-_-メ;)

「おやつ多いんじゃないの?」
とか旦那に言われてさらに(-_-メ;)

「今日は食べてないよっ!!」

なーーーーのーーーーーに、食べない!!

口まで運んでやっても、食べない。

「お腹空いたまま寝ろ! 何にもやらない!!」
と、マジギレして寝ました。
(ってか、トイレ騒動があってカルピス飲ませちゃったけどねー) 


自閉症児の偏食、空腹でも絶食でも、食べない時は食べません



 今日はさぞかし…と思ったら、
特にがっつく様子もなく、パンを食べ(基本的に朝はパン)
昼はおにぎりだったんだけど、
外で遊んで帰ってきて、お昼過ぎてるし食べるかと思ったら食べずに… 「ぱん、ちょーやい!」

えーーー米が嫌なのぉ??
3才近くになるまで、白米と麺類ばっかり食べておかずを食べないから、
「炭水化物男」
とか言われてたアンタが??


夜もどうせ食べないんだろうなと思ってたんだけど、
今日はホッケと、キャベツ(と揚げとしめじ)の味噌汁だけなので(汗)
納豆といてご飯にかけておいたの。

ご飯だよって言ってもしばらくよっても来なかったんだけど、
今日は一膳食べて(しかも、いただきます…っぽいこと言った気がする!)
「おかーぃ」(おかわり)
しました!
さらに、パパがデザートに(笑)食べてた、たまごかけご飯。
取り上げて離さず…でも食べ切れなくてギブアップしてたけど(笑)

ったく、なんなんでしょ??

しかもこの2~3日、
大好きなバナナに見向きもせず、です!!

そのちょっと前は、バナナを完全な形でよこせとか(チビと半分こするなとか)、
持ってて折れただけで大号泣してたんだけど…。

あ、もしかして、そのせいかな?(バナナは折れるから嫌だとか?)

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category: 卒園までのボンズの様子

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天才に見える自閉症、おバカ?と思う自閉症の瞬間  

言葉の理解が進む、自閉症の症状も進む?



「この子言葉はまーーーーったく理解してますせんから!!」
と、断言されている
ボンズですが、

最近は、言葉を拾ってるな~と思うこと多々。


プールで、失禁したらしく、海パンを脱ごうとしているアホボンズ。

「もう濡れてるしょ! なーにやってんだか! 脱ぐな。脱いだら帰るからね」

で、ぴたっと、癇癪起こしながら脱ごうとしていた手を止めたり、

ジャグジーに入ろうとしたので、

「これは最後。これに入ったらもう上がるんだよ」

って言ったら、ぴたっと方向転換。



「みかんちょーやいっ」(みかんちょうだい)
「おやちゅーちょーやいっ」(おやつちょうだい)
も、ワンセットで覚えてるのかと思ったら、

米を食べたくない一心なのか、
「パン、ちょうーやい!」
と、言ったことのない言葉を言い出したり、



つめの先ほどの粘土をどこからか見つけてきて、
指先でコネコネしながら、

「おににりー」(おにぎり)

と言うボンズ。
(おにぎり作ってるの~~かわいいね~~~と目じりを下げる親ばかこじまる)



ボンズやっぱり天才!ブラボーー!!と思ってたんだけど…。


その直後、「おににりーーー」な粘土を、
そのまま自前の鼻の穴へ… 「ぶぁかかかオマエは!! 病院だぞ、病院!
また鼻の穴ぐりぐりされたいのか!!」

と、こないだ夜間救急病院で押さえつけてファイバースコープされた時のように、
膝に乗せてがっしりつかんで、鼻の穴グリグリしてやったんだけど、

直後には、また詰め詰め…おい!!!(-_-メ;)

同じやりとりを3回くり返したところであきらめて、
粘土奪って捨ててやりましたが、
怒る怒る怒る怒る泣くわめく暴れる… いっときでも天才~~~♪と浮かれた私ですが、
やっぱり違いました(T-T)


でもいまだに、
「ボンズはうちの周りで一番の大物になる!」
と信じて疑いませんが。

この話、姑にしたら大爆笑されるんですけどね。

「いいわ~こじまるさん、それくらい思ってないとね~」

って。
うちはいたって大真面目なんですが。

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自閉症児のトイレトレ、こじれてる?  

楽しい瞬間も、トイレトレーニング。自閉症のオムツ外しの道



水曜日、プールの最終日でした。

オムツを脱いで、海パンになってから家を出るんだけど、
(早くプールに入りたいと更衣室で泣かす時間をなくすため)
オムツが濡れてなかったの。

この時間で濡れてないってことは…出るよなぁ…と、
オマルを勧めてみたものの、拒否。

ここでこじれると、せっかくのプールが台無しなので、
車の中が大惨事になるかなぁ…と思いつつ出発。

ついたら(15分弱くらいで到着)大惨事にはなってなかったの。
だけど、プールについた途端、股間を押さえつつヒンヒン言い出したので、
「これは、尿意だ!!」
と、

「ボンズ、トイレ行こう、トイレ」
と、目の前のトイレに連れ込むとおとなしくついてきた。

まずは立ちションに挑むも、もじもじと拒否。

これでできたら、本人もおもしろがって、これからやるようになるんじゃないか…と思っていただけに残念。

で、便座に座らせてみるも、拒否。

う~ん。

しょうがなく海パンを履かせると、ちょっと湿ってるのね。

どうやらちょっと出ては、止めて、でもしたくてヒンヒン言ってるみたい。
でも、トイレで放尿できず。 オムツのない空間に座って放尿って、心細いかなぁ?できないもんかなぁ… こだわりになっちゃったのかなぁ。 せっかく、尿意を意識して、しかも途中で止めることもできるのに、
なんとかうまいこと、
「放尿ってスバラシイ!!」
にならないものかなぁ… ここまできて、変にこじらせても仕方ないしね(十分こじれてる気もするが)。

ここからは、ボンズのその気との根競べかな。 …尿意、ドン☆(ボキャブラかよっ)

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category: トイレトレーニング

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定型児との集団生活を!自閉症児を加配付き保育園へ  

就学前に、定型発達の子どもたちとの集団生活をさせたい



発達支援教室の個別の先生に、
「そろそろボンズ君を入園させられるか、保育園に探りを入れてみては?」
と、言われていたんだ。

ボンズが発達支援教室に行く間、弟チビスケを一時保育にお願いしているのが、
市内で二ヶ所しかない、「加配」のつく保育園のひとつ。

ボンズが入れるきっかけになれば…と選んだところ。
幸い一時保育もやっていて、まんまと空きがあって入れたのもラッキーだったな。
歩いては行けないけど、まぁまぁ家からも近い方なのでは。


「それで聞いてみて、『今なら空きがありますよ?』って言われたら、
ボンズを保育園に??」
担任の先生に確認すると、
「春になってから入れる確証があるならいいけど、
保育園という性質上、それはわからないし、それなら入れる時に入った方が」
と。

ボンズの今の様子をよく知っている担任の先生の言葉だからこそ、
そうか…と考えました。

保育園に入ったら、発達支援教室のグループは辞めなきゃなりません。
月に2回の個別のみ。
それが、心細いんだ。 


スモールステップの大切さ、集団生活の前の小集団生活で自閉っ子が伸びた!



集団は無理でしょう…無理だからこそ入る幼稚園(保育園)だけど、
人間にまったく興味を持ってないボンズ、無理やり入れて恐怖だの嫌悪感だのが先にきちゃったら、この先の長い人生の大きなつまずきとなりそう…そう思って、幼稚園もプレも見送り、
今年の春から通ったグループ。

昨日のグループでは、実習生の先生がいたんだけど、
遊びだして20分ほど経過したころ、
その実習生の目の前によってって、しげしげと顔を眺めていたの。

感動。

ボンズ、人の顔見てたんだー。
いつもいない人がいる。
この人は誰?
って、そばによってってみたんだもんねぇ。

ボンズの「集団生活」はこれから。
まさにそう思ってたんだけど、
チビスケの一時保育のお迎えに行った時、思い切って聞いてみました。

「お兄ちゃん(ボンズ)を保育園に入れたいんですが、
障害児枠に空きはありますか?」 そしたら、あるっていうじゃない!
先月一人やめたので、今なら、入れます、と。


えええーーーー嬉しいんだか、ショックなんだか(笑)


でも、今がチャンスという気もする。
いい感じで通いだした母子分離グループ、抜けるのは心細いし、
できれば後半年、春まで通いたかったんだけど、
春になって保育園に入れるという保障もないし。

担任の先生にも報告して、
それは…申し込みしてみては?と。 


目を離せない自閉っ子を預けて働ける?実際に保育園に入る前に就労はとても考えられない



 早速今日市役所に行ってきました。
ボンズとチビスケの、申込書を書きました。

ボンズの障害のこと。
「オムツ」で、「話ができな」くて、「着替えも一人では無理」で、「一人で遊んでいる」身上書も。

そして、
後ろめたさを隠して、「これから仕事を見つけて働きます」という書類にサインをしました。

私は働いていません。
しばらく、働くつもりもありませんでした。

一人目を出産する前の月まで、写真関連の仕事してました。
今でも、チャンスがあれば、写真に触れられる仕事をしたいです(この業界も厳しいですが)。

だけど、今は無理。

ただ生活するだけで毎日てんやわんや、ひっちゃかめっちゃかで、
あっちもこっちもフォローが必要な状態なのに、仕事なんてできるわけがない。

できる人がいるのは知っている。
子どもが3人いることも、
障害児がいることも言い訳にならないことはわかってる。

自分の性格的に、無理。

で、専業主婦してたし、チビスケが小学校中学年くらいになるまで、
このままだろうと漠然と考えていた。 


見通しのつきやすい保育園生活を自閉っ子に。それだけの理由で入園できる時代はくるか?



だけど、

ボンズを保育園に入れたい。
ただそれだけのために、求職中のフリして市役所にきた。

どうして?
どうしてこんなに後ろめたい、やましい気持ちで申請しなければならないんでしょう?

「うちの子はこういう障害があり集団が苦手です。
小学校に入る前に、規則正しい生活を主たる目的とした保育園に通園させて、
どうぞ、この子の手助けをしてやってください」

とお願いしたいだけなのに。

保育料を踏み倒しますとか、
楽したいから預かって、育てて、
って言ってるわけじゃないのに。

空いた時間で、保育園の助けになる手伝いならなんぼでもします。
給食作りの人でも、小物作りの手伝いでも、園内の掃除でも、洗濯でも。

保育園の目的が、そうじゃないからかなぁ… でも、ボンズと同じ自閉症の子は、程度の差こそあれ相当数いるんだよね。
そういう子たちのために門徒を開けてくれる行政、いや、国の姿勢って望んじゃダメかな?

ここでうちのような自閉症児の親が声をあげたら、
いずれ世の中変わるかな?

ボンズが就学した後だって不安はたくさん。
障害児の親同士で結束して組織を起こすっていうのは、
こういう気持ちからきてるんだろうね。

だけど、我が家は転勤族。
以前の異動から4年経ってるから、
長くない将来、また転勤になるはず。 そしたら、うちはどこで、誰に助けてって言ったらいいんだろう?
どこで誰と助けあったらいいんだろう?


入所の可否は、20日前後にわかるそうです。
OKなら電話がきて、NGなら郵送で連絡がくるとか。

ダメとは市役所の人も(直接)言いにくいのかね(^^;

OKだったら、「保育園」カテゴリ作りますv( ̄ー ̄)v

そしてまずは、仕事探し…じゃなくて、
コッコ(姉、小2)のフォローをしますっ。

いつもいつも後回しどころか手付かずで、
言葉が通じるだけに「あとでね」「今はできない」「自分でやって」とほったらかしで、
今にもグレそうな姉ちゃんの宿題をみたり、一緒に工作や、
「一緒にクッキー作りたい」
という希望を叶えてやりたいです。

それから、仕事探しだな… 働かない、その気はないとさんざいっときながら…なんですが、
2人分の保育料考えたら、働かざるを得ません!!!(爆) …なんだかあべこべなんだけどーーーー。

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category: 集団生活をさせたい

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『自閉症の僕が跳びはねる理由』  

ぼちぼちと本は読んでたんだけど、「ふ~ん」で終わってた最近。

久々にビッグヒットです!!
あーーーもっと早く読んでみれば良かった!

ある意味有名な著作なので、後回し的な気分になっていたのかもしれません。
同じ気持ちでいる方や、迷ってる人がいたら、強くお勧めします!! 


想像を超える世界で過ごす自閉症児、言葉のない息子の世界を代弁してくれている名作で必読



「大きな声はなぜ出るのですか?」
「ものすごくハイテンションになるのは嬉しい時ですか?」
「偏食が激しいのはなぜですか?」
「睡眠障害はどうしておこるのでしょうか?」
「どうして水の中が好きなのですか?」
「すぐにどこかに行ってしまうのはなぜですか?」
「どうして家を出て行くのですか?」
「どうしてパニックになるのですか?」
等々・・・

もう、うちで知りたかったことの答えがずらり!!
ボンズの「暗闇のバカ笑い」も、「家から脱走」することも、偏食も睡眠障害も全部、
「なるほど」
なんですよ。


そして今後知りたくなるだろう、怖くて聞けないようなこともたくさん。

「小さい子に言うような言葉使いの方がわかりやすいですか?」
「自閉症の人は普通の人になりたいですか?」
「視覚的なスケジュール表は必要ですか?」
「自閉症についてどう思いますか?」
等々、

全部で58項目。

しかも読みやすく、わかりやすく、あっという間に読破できちゃいます。
そして、発見が多々。

ボンズが緑の中を車で走りぬける時、
まるで水の中にいる時のような、ものすごくいい笑顔を見せたの。
「気持ちいいんだな~」
と思っていたんだけど、その理由も背景も納得。

そしてただの「自閉症」虎の巻に終わらず、
文学作品として完成度の高いショートストーリーがちりばめられていて、
「あーもっと早く手にしておけば!!」
という感じです。

特に最後の質問、
「自閉症についてどう思いますか?」
の項を読むと、自閉症児の我が子を持つ母まで救われる気分になります。

絶対お勧め、必読書ですよっ!!





自閉症の僕が跳びはねる理由―会話のできない中学生がつづる内なる心自閉症の僕が跳びはねる理由―会話のできない中学生がつづる内なる心
(2007/02/28)
東田 直樹

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category: うちの本棚

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療育施設卒後を見すえてそわそわ  

療育施設のママ友は戦友かライバルか?!



ボンズの行ってる発達支援教室に、
同じく通ってるお母さん。
ボンズの同級生(B君としますね)の上にいる子(A君)が自閉症の診断を受けていて、
進路の話やら、療育手帳のこととか、すごく参考にさせてもらってたの。

しかもB君の下に女の子がいて、
その子がうちのチビスケ(1才)と同級生。
同じ保育園で、一時保育に通ってるの。
保育園の話も、参考にさせていただきました!


そんな中、突如、ボンズ(と、チビ)が保育園に申し込む!!ってことになり、
確かあのお母さんも、B君は保育園がいいと言われて迷ってたな~と、

「あの保育園(チビたちが一時保育をお願いしている)今なら障害児枠ひとつ空いてるらしいよっ。申し込みだけしてしまえば? 締め切りは15日だよ」

と、お知らせ。
発達支援教室の先生には、申し込みは1月って言われてたらしいんだけど。

それ以外にも、
「発達支援教室の情報ってもしかして古いんじゃない?」
ってことがあり、(後に古くもなく、見解の相違とわかったけど)
迷わずABCママに報告。  で、今日市役所に行ったよって報告を聞いて、
ハッと気が付いた。

ひとつしか空きのない同じ保育園進めてどうする!? ライバルじゃん!!(笑)

結局、ABCママが保育園をお願いしたい家庭の事情は、
年明けに申し込んでくださいってことらしくって、
発達支援教室に言われた通りだったの。

ってか、自分のすっとぼけ具合に愕然。 これですっかり保育園行く気になってる自分が、
「負けた!!」となったら、どうなったんでしょ??(汗)

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category: ハハのキモチ ~’14

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療育の必要な子、療育施設と契約して一年  

療育はおろか、発達障害を知らず…でも障害があっても成長しますを実感



今日は発達支援教室、個別の日でした。
そこで、契約更新のサインやら押印やら説明を聞いたり… そう、
ボンズが初めて契約して、発達支援教室の門をくぐってから一年が経ったみたいです。
(グループに参加したのはまだ先なんだけど)

去年のことになるんだな~… なんだかわからないままにサインしたり、療育計画を聞かされたり。 「よくわからないような、わかったような…」
でも市の施設だし、莫大な費用がかかるわけじゃないしって言うノリでサインしたようなフシも無きにしも非ず。

今は、
「そうそう、こんなことでくじけてましたね~」
「最近はここさらっと流せますね~」
「言葉でも通じるところ、あるようになってきましたよねー」
って話し合いながら、サインができました。

うちも、前進してるよねv( ̄ー ̄)v
 


母も一緒に成長、でも問題行動と言われる奇行は続きます



そんな中、個別の先生には、こんな悩みも相談しました。


昨日の夕方から、ボンズがパーカーを着て、帽子をかぶって、リュックを背負って、長靴を履いて、それをやめようとしないの。

きっかけは、ベランダで遊んでいて、でももうお風呂だよ、ご飯だよ、暗くなってきたよ、寒くなったからやめなさいって、無理やり切り上げてからかな~。

うちだって、
「うるさいな、近所迷惑だな、やめて欲しいな」
と思いながらも、
「ある程度まで遊ばせないと治まりがつかない」
から、我慢はしてたんだよ。

だけど、風呂の時間→無視…なのでチビと2人で入り、上がってからまた声かけ→無視…

しばらく妥協したけど、もうだめ!ってことで強制収容。

泣いた、わめいた、ひっくり返って怒った…けどしょうがないじゃん。

その後もしばらく大変だったけど、もう寝るよって時間になっても、パジャマの上からパーカーを着て、リュックを背負って、帽子をかぶって…。(長靴だけは家の中で靴はダメ!とやめさせた)

「明日せんせー行くから」
って、シール帳見せても、それを身に着けて「おでかけ」準備万端!!で、玄関に行ったり。

う~ん、(ボンズとチビが咳コンコンなので)一日おでかけしなかったからかなー?

みんな寝て、真っ暗になってからも、寝ようとしたり、お出かけスタイルになってウロウロしたり、 そのうち、
「お~てーーー」(起きて)
と、うちを揺り起こしにきて、寝かしつけ断念。
お出かけスタイルで、黙ってソファに座ってる。う~ん、どうリアクションしろと??

なんとか寝て、今朝になったら、パジャマの上から、またパーカー着て帽子をかぶってリュックを背負って、ベランダに。
「着替えしないとダメ!!」
で、またもめて、着替えてから再びお出かけスタイルになって、ようやくベランダに出たボンズ。  5分もぼーっとして座ってたかな? もっと短かったんじゃないかな?

さっさと戻ってきて、「お出かけスタイル」解除。
パーカーも帽子もリュックもおいて、ぱくぱくと朝ごはん食べ始めました。

ようやく、やりたかったことをし終えた、消化できた…っていう感じ?

「あと5分、外で座っていたい」
「もう夜だから外はおしまい」

2人の気持ちの折り合いをつけられるように、
どうか平和に折衷案が提案できるように、
そこが今一番困っていて、どうにかしたいテーマだなと話してきました。

ボンズだってすっきりしたいだろうし、
うちだって、できることならボンズの気持ちに応えたいんだよ。

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鼻に異物で病院へ、三回目…  

鼻にビーズを入れて病院へ、どうすればいい?


まさか、二週間後に恐怖の三度目がやってくるとは思いませんでした。
鼻ビーズ。(一回目、二回目の話はこちらでどうぞ)


朝からビーズを見つけては、鼻に詰めようとしていたので、
がっつり怒ってたんですよ。

「こないだ病院行って、鼻ぐいぐいってやったしょ!
おっかなかったっしょ! またやるのかいっ」

確かに、鼻からファイバースコープを入れられるなんて恐怖体験をしておきながら、一週間とおかずに鼻に粘土を詰めようとするなんて、タダモノじゃありません。


そしたら、夕方… テレビの裏に陣取ったかと思うと、出てきて鼻をほじろうと… まさか?!

と、覗いたら、ありました、奥に…ビーズ(T-T)


今日は発達支援教室の日だったのに、
ボンズもチビ(弟)も咳コンコンが激しかったので、お休みしたんですよ。
でも、咳だけだしって病院にも行かず。 なのに…。 慌てて抱えて病院へ…はいいけど、財布が空。
コンビニによって三千円下ろすことを思い出したのはえらい!
そして、
下校後遊びに行っていないコッコのことも考え、遊びに行った先の電話番号を携帯に入れました。
四時に帰って来いって言ったのに、もう三時過ぎてるから、帰ってきた時に誰もいない!事態になってしまう。

だけどそこの家、まだそんなに仲良しじゃないんだよねー(親同士が)
そんなことを考えつつ、耳鼻科到着。

「今日はどうされました?」
と受付の女の子に聞かれ、

「鼻にビーズを入れました」(小声で)

「どっちの鼻ですか?」  …さすが耳鼻科、さすがプロです。
顔色ひとつ変えずに聞き返すあたり、
もしかしてボンズ以外にもよくあること??(願望)

そして、
ついいつもの癖なんでしょうが、
「今回初診になりますので、初診料がかかります」

払います、そんなもん。

「今、他の病院でお薬出されたりしてますか?」

バカにつける薬はないんです(T‐T) ってか、
ここで薬出るんですか?
なら、他の病院の薬があったってやめてそっち飲ませます!!
もう、鼻ビーズ勘弁してもらいたいです!! 


医師激怒、でもハハにも打つ手なし



 ことがことなだけに、順番早めてくれた気がする。 今頃になって、うちの手を取って自分の鼻に持っていき、
「とってくれ」
とアピールしているボンズを連れて診察室へ。

看護師さん三人がかりで押さえ込んで、女医さんが挑戦してくれましたが、

「奥にはまっていて、見えているんですが、とれません。
別の器具を用意しますので、また待合室で待っててもらえますか?」

と。

再び、今度はこじまるだけが呼ばれ、
図を見せながら状況説明。

手術用の器具とやらを並べられて、

「これでやったらおそらく、鼻の中に傷がついて血がでます」

いいです、鼻血くらい。

「泣いたり、さっきのような暴れ方だと、喉に落ちるならまだしも、
気管に入る恐れがあります」

前回もそのおっそろしい説明を、実際の映像を見ながら説明されました… わかってます。

「そうなると、全身麻酔です。
ここではできませんので、○○の病院に紹介状を書くしかできません」

「○○ですかー?!!」

○○って…地名なんですけど、
ここから車で二時間ほど離れた、県庁所在地です。

「小児ナントカの機械をおいてる(←頭真っ白になって、よく覚えてない)病院って、
そうそうないんですよ」

あーーーこんな恐ろしいこと… で、さんざ脅かされた後なんだけど、
さすがプロ。
その後は一発で出してくれました。

鼻血と一緒に飛び出たビーズが床に転がる音… 当分忘れないと思います。

その後、ネチネチ切々とお説教諭されました。
どんだけ怖いことか。
どんだけ気をつけなきゃいけないことか。

二度とないように、と。 

だから言えませんでした。

「三度目なんです」
とは。


ぐったり、疲れました。

ボンズもお疲れみたいで(泣き、暴れ)、帰宅後、「あーちーたー!」(お腹空いた)とくり返し、茶碗を持ってきて、ジャーを指差し、ふりかけを指差し。1膳食べたら床に転がって寝てました(もう6時)。

こんだけ要求出て、やりとりできても褒める気になれませんでした(-_-メ;)

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保育園入園希望、一回目は落選?  

加配付き保育園で安定した生活を希望、でもハハ未就労なので道は険しい



保育園の申し込みして、結果は20日前後と言われたんだ。
今月は連休があるので、
「早くて18日、遅くて24日に入れる時は電話します。
ダメな時は、郵送でお知らせ」
って。


家の電話じゃなくて、携帯に連絡をお願いしたので、
ずっと肌身離さず持ってたんだけど… こなかったー。

ダメだったのかなぁ?

1才児の空きはないって言われてたんだよね。
でも障害児枠が空いてるなら、ボンズだけでも先に入れさせたいんだけどなー。

すっかり「保育園モード」に切り替わってたので、がっかりです。
申請出したまでは揺れてたし、「発達支援グループ」に通うこともあきらめ難かったんだけど。


でも、また一日明けて今日になって考えも改め。
これから政権が変わって、四月になったら児童扶養手当増額されるでしょ!
そしたら保育料も払えるようになるかもしれないし!!

そうだ、そうだ、そう考えようっと♪

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まさかの4度目、鼻に異物を入れる自閉症児  

鼻に異物を入れたい自閉症児? 処分したはずのビーズがまた見つかった



まさかの4回目がありました、今夜。
まさか、まさかの、鼻ビーズ、4回目です。 まさか中一日で、鼻の穴を見せに病院に行くことになるとは… 夜、ボンズのためにと飼いはじめた金魚の一匹にぶつぶつがあるのを発見。
それが7時頃。

ばあばが連休で遊びにきてくれたので、
(こっちから行こうと思っていたら、ボンズとチビの咳コンコンが気になって中止)
旦那と2人でペットショップへ。

戻ってきて、さぁビールでも(発泡酒だけど)と、プシューっと開けたら、
「こらーーー」
という旦那の怒鳴り声。

何かと思ったら、
「コイツまた鼻にビーズ入れた!」
と。

まさかぁー… で、覗いたら、また右鼻(向かって左)の奥に緑色の物が。

「ばかぁーーーー!!!」

と、怒鳴り、頭をポカポカ殴りつつ、
ナントカ出せないものかと、
「ふんっ、ってしなさい、フン!!」
って言ってたら、本人もわかってるのか、通じたのか、フンーフンーってやってるの。

でも、出ない。
くしゃみも2回くらいしたけど、出ない… また、旦那と2人で夜のドライブ…今度はボンズを連れて…。 


鼻に異物で夜間救急センターへ、そして二次救急



 まずは電話で確認したとおり、「夜間・救急センター」へ。
受付で保険証とマル乳を提出すると、
「お熱測って待っててくださいね」
と。

「熱? 測るんですか??」

鼻にビーズ入れたから?

「ええ、一応…」

と、自信なさげな受付嬢。
確かに、発熱しているらしき人がたくさんいましたけどね。

呼ばれて入ると、いかにも耳鼻科とは無縁そうな医師。
器具をあやつる手もおぼつかなく…不安。

「う~ん、じゃあ吸引しようか…こよりでくしゃみさせたら出そうな気もするけどなー」

確かに、動きそうな気もするんだけど、鼻を啜っただけで入って行っちゃうし、
今頃奥にはまっちゃってるかもしれないし。 で、登場した吸引機。
明らかにパワー不足… 「これじゃ一生とれないわ」

吸い込まれてく鼻血を見ていて、貧血になるのが先じゃないかと思っていた頃、
「一休みしよう」
と、医師。

「これ、もっとパワー強くならないんですか?」

と、聞いたら、これが最大なんだって。

しょうがなく(?)実は最近も同じことをやらかして…と話すと、

「その時はどこへ行ったんですか?」
「どうやって取れたんですか?」

と、医師と看護師さんたち興味津々。
4~5人の視線を一身に受けつつ説明すると、

「ここには耳鼻科用の器具もないですし、二次救急ということで、当番病院に行ってもらえますか?」

と。

ここにいても取れそうもないし、そりゃ~いい!と指定されたのが、市立病院。

前々回、夜間に行ったところです(T-T)

「また来たの~~~」
って言われるかと思って嫌だったわ。

で、呼ばれて入ると、今日は「小児科医」。
発熱で来た人ならラッキーな当直医でしたが。 で、ここでも取れず、結局耳鼻科医が呼び出されたのかなぁー。
耳鼻科に移動して、耳鼻科のお医者さんに取ってもらいました。

動きが機敏で力強く、器具やファイバースコープを使って、取ってくれましたーーーー。

すでに時間は10時。 どんだけ疲れたか、言葉で言い表せられません。

「ねぇボンズ君、お願いだからもうこんなことはやめて。
ママの寿命何年縮んだと思う?
道路に飛び出すのと、鼻にビーズ入れるのはもうやめて。
しゃべれなくていいから、命の心配だけはしたくない」

ってお願い、しました。
聞いてくれるかはしらないけど。

また今回も、取れた後、いや直後にビーズを見せながら、
「コレ、入れたからこんなことになったの!
アンタが悪いの!
これ、鼻に入れるの、ダメ!!」
と、説明。
わかってるかな??

その様子を見ていた耳鼻科の医師。

「いや~実は私も小さい頃鼻に二度ほど異物を入れて病院に連れてったらしいです。
記憶にはないんですけどね。
だから耳鼻科医になったんだって笑われてます」

じゃあ4回目のボンズはいったい何になれるんだろうね?

「脳外科医か?」

と、旦那。
自分の脳みそ故障してるのに?

それにしても…またこんな話を書く羽目になるとは…。

ネタだと思うでしょ?
またかって感じでしょ?
嘘みたいな、作り話みたいな話でしょ。

でも本当に嘘だと思いたい(T-T)

あ、今回お会計なしでしたよ。市立病院。

同じ内容で、
同じ月内だったからでしょうね!(泣)

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自立支援法廃案というニュースを見て考えた  

鼻にビーズを入れる自閉症児、親の責任



まずは前記事で、多くの方にご心配をおかけして申し訳ありませんでした。
ボンズの鼻にビーズをつめた事件に関してです。

一番に思うでしょう「ビーズがそこらへんにある状態が問題」ということ。
二回目二年ぶりにボンズが鼻にビーズをつめた時に、処分(捨てた)したんですが、
どこからか持ってきては、隠れるんですよね。
それがテレビの裏なんですが、その場所も、ボンズが前にビーズを集めてためこんでいたトミカの情景部品(コンビニ)の中も調べたんですが、大人の目からは見ても、ない、んです。

他にも隠し場所があるのか、
ただ単に掃除が行き届いてないだけかもしれません。

今日も棚を動かし、ソファを動かし… そしたら出てきました、ビーズ。

そしてひとつ気づいたことがあって、
ビーズにはいろんな色があり、ハートだのマルだの形も違うのに、
今まで詰めたビーズは全部緑色だということがわかりました。
そして、まるい形。
ボンズは自分の好きな緑色で、丸いビーズを見ると鼻に入れたくなる性癖がある疑惑です。

それが解明されただけじゃ解決の道にはならないかもしれませんが。

今回、たぶん口に出さないまでもイライラヤキモキされた方がたくさんいたかもしれない…と、今頃になって気づきました。
ごめんなさい。
配慮が足りなくて。

今後、(あったら嫌だけど)あまりに短期間に次があったら、
次は書かないで…いるのは性格的に無理なので(ストレス発散ブログなので)、
パス付きの記事にしますね。(まだやったことないんだけど)
ボンズのプライバシーを考えたら、今後そういう記事も増えてくかもしれません(今頃考えたのか?)



***********************************************
 


障碍者自立支援法廃案? 日々変わる制度に付け焼刃の知識が追いつかない



話は変わって、
昨日ネットで見た「障害者自立支援法廃案へ」という記事。

我が家ではつい最近お世話になり始めたばかりだったのに!

数年前まで、全額負担してもらえてたんですね。
それが一割負担になってから、我が家は利用しはじめた。

いいんです、一割でも。
こんなすばらしい制度を使わせてくれてありがとう!!という気持ちでいっぱい。

なのに、
ここで廃案??

この記事によると、一律一割負担の「応益負担」をやめて、
「応能負担」という利用者の収入によって決まるものに変わる方向のようだ。

ということは、保育園のように去年の収入とか納税額で決まるのかな??

非常ーーーに不安。

うちは一応旦那が働いていて、月給をもらってる身分。
利用していて、利用料が上がるのは困るという言い分はぜいたくかもしれないけど… でも、一割負担だからこそ、「こんなことで利用していいのかな?」という後ろめたさを感じつつも、利用させていただいていた。
そこでさらに料金が上がるとなると、う~む。
そこらへん、どう判断されるのかが非常に気になります。

うちはボンズの両親ともに五体満足で、
「まだまだ追いかけられるでしょ」
「親で対応できる範囲」
とされてしまったら、言い返す言葉もない。

障害者本人の声が反映されるっていうけど、
ボンズは雄たけびあげるだけだと思うけど?(^^; 今は利用料(児童デイを合わせて)負担上限額が設定されてるんだけど、
これがそのまま生きてくれるんなら助かるんだけどな。

政権が変わるって、こういうことなんだよねぇ。
法律もどんどん変わるから、「安心できる国づくり」ってみんな言うけど、
全然安心できないんだけど。

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category: ハハのキモチ ~’14

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睡眠障害とまではいかないが、寝入り障害?  

子どもの寝る時間確保はハハのストレス解消という意味では死活問題



睡眠障害っていうんじゃないんだろうけど、
ここしばらく、ボンズが寝付く時間が遅くって遅くって。
だから自分の自由時間がとれず、
ネット徘徊(サーフィンと言おう…)もままならず、でした。

遅いと言っても、最大で11時。
なので、ただリズムが崩れただけともいえるんですが、

夜遅い→昼寝をする→また寝るのが遅くなる、

というパターンか、

夜遅い→眠いのに昼寝もうまくできずに癇癪、

というパターンか、
で、気持ちの上でも落ち着かず。
 ボンズのことで頭がいっぱいになってしまうのも、
7才の姉、1才の弟と3人を抱えたこじまるにはキツイものがある。

自分だって、親ではあるけど、やっぱり一人の時間は欲しい。
一時間でいいから欲しい。
できれば、大好きなネット徘徊(だからサーフィンにしようって)を毎日したい。

日中は無理。
一度PCをONにしてしまったら、その他のこと、家事でも子どもたちの相手でも何もかもを投げ出してしまうから(笑)

だったら夜、睡眠時間を一時間削ってでもやりたいことをやれば、
ストレス解消! …なんだけど、睡眠時間も削れないお子ちゃまこじまる(睡眠時間に関しては)。

今日は久々に9時前に寝てくれたので、超~~~嬉しい!!

どんどん寝る時間が遅くなり、しかもシルバーウィークとやらに突入して生活のリズムも何やら違ってるから、どうなることかと思いましたが、今日のこのリズムをいいきっかけにして、明日からまた早寝早起きな生活定着にがんばるぞ!!

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自閉っ子の羞恥心  

自閉症に理解できるか?敬老の日



シルバーウィークも終わりですね。
うちはチビとボンズが変な咳をしてたので、大事を取ってどこにも行かず。 動物園くらい行きたかったんだけど、連休明けに発達支援教室あるし(チビはその時保育園)。 

今は発達支援教室に行くのが何より大事。
ボンズにとっても、母子分離なのでその間他のお母さんたちとおしゃべりできるうちにとっても!
なので、(軍資金もないし)引きこもりしてました。

その代わり、実家から(うちの)母にきてもらっていました。
昨日帰ったんだけど、
その前の日は敬老の日!
だからシルバーウィークでもあるんでしょうね。(GWにかけて・・・っていうのももちろん)

部屋の掃除がてら、棚を買い換えたりして模様替えに励んだ夫婦。
その間、元気なコッコ姉ちゃんだけを連れて買い物に行ったりしてました。

敬老の日は、
「ばあばにおみやげ(ボンズとチビと留守番しててくれた)にケーキ買ってこうか」
とかやりました。
それで、十分敬老の日ぽかったんだけど、

その夜、
なんとなく、ボンズに、
「バアバにちゅーは?」
って言ったら、
なんと、したんですよ。
てけてけよってって、ぶちゅーーーっと!!

チビもそうなんだけど、ボンズにとって「ちゅー」とは唇にするもの。

だけど、いくら親でも(祖母も・・・)遠慮してほっぺを差し出してるのに、
わざわざ自分から唇狙いで、ぶちゅー。

言ったうちもびっくりしたけど、
されたバアバも「今一瞬時が止まった」
って言ってました(笑)

その直後、自分でも「しまった!」と思ったんですかね。

慌てて布団まで走っていってうつぶせになり、顔を覆ってるの!

ちょうど風呂から上がってきたパパに、
「今ボンズ、バアバにちゅーしたんだよ!!」
と興奮気味に報告すると、
ボンズ、今度は仰向けになって布団をいじりながらにやにや、にたにた手足をばたばた。
そして顔をおおって・・・

「照れてる!!」

うちらはもちろん、ボンズも思わず言うこときいてしまった!
とか思ってるみたいで、照れてる姿にも感動。
いい敬老の日ができました(笑)

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