自閉症のキミが好き!

おおらか、マイペース、独創的、ユニークでスペシャルな存在!なのは、自閉症だから? だったら私は「自閉症の」君が好きなんだ

なんて悲惨な家族旅行 その1  

自閉症児と旅行しよう



一日(土)から一泊で家族旅行に行ってきました…はぁ(ため息)
なんか長くなりそうなので、タイトルを「その1」にしてあるあたり、
察してください…はぁ(ため息)

あんな悲惨なことになるとは思っていませんでした。
一番最近の旅行と言えば、去年の10月に飛行機に乗ってTDR二泊三日してきたんですよね。

ただ、パパはいけなかったので、ばあば(実母)に一緒にきてもらいましたが。

確かに大変は大変だったけど、日を追うごとに先の見通しがついたのか、
「こっちだよ」
って言ったら反応するようになって。

それからボンズが自閉症だとわかり、
こっちもそれなりの心積もりをして付き合うようになったんだから、
ずっと楽にコトは進むと思ってたんだよな…勝手に。

そしたら、悪化。
明らかに、お互いが苦痛で悲惨な旅行となりました。
自家用車で、たった二日間のことだったのに。 


自閉症児とはスタートが肝心



振り返ってみたら、最初からくじけていたかもしれない。

新しい靴を履かせようとしたら嫌がったんだよね。
古い靴は、履かせると「いて、いてっ」っていうようになっていたので、
前日にヘルパーさんについてきてもらって、汗をかきながらやっとこ買って来たものだったし、どうしても履かせたかった。
だけど、嫌だって言われた時にこっちがあきらめればよかったんだ。

なのに、
片方古い靴、片方新しい靴。しかも両方左足…なんて変な格好でスタートさせなきゃいけなくなって。

最初の休憩地点、道の駅で降りる時に交渉したら、
なんとかわかってくれて、両方新しい靴を履いてくれるようになったんだけど、

ソフトクリームを買った時に、こぼされるのが嫌でコーンじゃなくてカップに入れてもらったの。
後から考えたら、あれも気に入らなかったのかなー。

パパが先を急ぎだして、早く食べろって言ってるのに、
ボンズは大事そうに抱えてるだけで進まない。
焦ったうちが一口(特大サイズで)もらったら、それから癇癪開始。

どうやら新しいこだわりが生まれたみたいで、
お茶はコップに満タン…に似たようなものかな、
ソフトクリームとか、ジュースとか、
量が多くて全部をやりたくないようなものを、親が先に口をつけたり、
途中で横から手を出してしまったらダメ、になったみたいなんだよねー。


焼肉屋さんでばあば(こじまる実母)と妹カップルと待ち合わせてからも、
落ち着きのなさはちょっと異様だったし、
その後の散策路でも、お土産屋サンに入り込み、自販機にはまったり、ソフトクリームの看板をナメにいったり… パパの肩車や、「よーいどん」でなんとか先を進んだと思っても、水場を見つけて立ち入り禁止のロープに入り込んだり、焼いも屋サンの火にはまったり(なんでこんな時期に!!) 


好奇心旺盛な自閉っ子、時間制限のある団体行動の旅行は難しい?



考えてみたら、興味を持っていくのは当たり前なんだけど、
なんせ団体行動や、その後の行動を考えたら焦ってしまうんだよねー。

こっちの都合を伝えるだけじゃなくて、
ボンズが今何をしたいのか、何を見たくてそっちに行くのか、
ボンズの言葉をわからない親が悪いのであって、ボンズはちっとも悪くない。

だけど、
一番理解してなきゃいけないパパが焦りいっぱいで、イライラモードだし、
全てが悪循環にはまったまま。
最後には、うちが抱え込んで車に放り込み、激怒して泣かせてしまいました。

変な言い訳だけど、
パパにキレられるのを見るのはたまらないので、
先にこっちがキレる…みたいな…。


そうそう、前日に新たな「こだわり」も生まれていて、
はまったものは、「たまご」。
イス持ってきて冷蔵庫を開けて、生卵を持って歩くの。
なんぼやめてくれ~~って言ってもやめなくて謎だったんだけど、
売店とかで温泉卵?みたいなのがあって、それにはまったりねー。


意思の疎通ができず、全てが悪循環に



ホテルについてからも大変で、部屋に入るやいなや大号泣の大暴走。
おっかけた人の話などを聞いてたら、
廊下に出たらよその部屋に入ろうとしてた…っていうんだけど、
後でうちが見たら、どうやらちょっとだけ開いてる扉を見つけると入り込もうとする…んじゃなくて、
開いてる扉は閉めたい、こだわりが現れていただけのようです。

だけど周りの人は、「よその部屋に入ってしまう!」と思うから、
ボンズを止めますよね。
それの繰り返しで、ボンズは不満がたまりまくってたようです。

さらに、部屋の窓から湖が見えていたの。
そりゃ~散歩に行きたいだろうさ。

だけど、親は一休みしてから温泉に入ろうと、算段してたの。
伝わらないんだよね、お互いに。

やっとこ温泉に連れてったと思ったら、ボンズはそこが温泉だとわかって、
「脱がしてくれっ」のポーズ。
入ったら入ったで、
こっちは「露天風呂」に連れて行きたいのに、ボンズはわからないから逃げようとするし、
行ったら一番喜ぶのはボンズだったり…そして、出たがらなくてまたもめる。

やっとこ出たと思ったら、
こっちが体も拭いてないうちから逃走。
幸い先に身支度を終えていた妹が追ってくれたんだけど、
そばにあった宴会場のご飯を食べようと席についていたとか(滝汗)

帰り際仲居さん(?)たちに、
「あ、その子お腹空いてるんじゃな~い? さっき飛び込んできたよ~」(笑)
と(はずかしーっ)

その後夕食に…とか、待ち時間のたびに発狂して逃走しようとしては、
パパに怒鳴られて、ため息つかれているボンズ。
夫婦の眉間には縦皺が耐えません。

夕食は子どもの見向きもしないようなメニューだし、
しかも!!
その時に下の子(ボンズの弟、1才)が発熱!!で、うちは目の前真っ暗の大パニック。

この後のお祭り&花火がメインだったのに・…ボンズは旦那に外に連れ出してもらってだいぶ機嫌は直ったんですが、
そのままハイテンションで暴走が止まらなくなった(旦那談)そうで、
強制収用されてきたの。
そしたら、癇癪悪化。大騒動。

せっかく、ボンズが飛び跳ねて喜ぶだろうと思って(こっちが)楽しみにしていた花火も、
部屋の窓から、泣く泣く合間にちらっと見た程度。

チビが発熱と言うハプニングがあって悪循環も加速したけど、
本当にがっかりなまま就寝。

お疲れでパニックっていうのもあったんだよね、
大泣きで大暴れだったけど(外に出たいのにドアが開けられない)真っ暗にしたら、最後はあきらめて寝てました。


つづく。

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なんて悲惨な家族旅行 その2  

旅行は自閉っ子を混乱させた?



翌朝は、部屋を飛び出そうとするボンズの雄たけびとパニックぶりで目が覚め… しかも昨夜までは開けられなかった部屋のドアを開けて飛び出すボンズを追うパパの怒鳴り声。

どうも寝ぼけ半分だったみたいで、連れ戻されて泣いてたけど、
すぐに落ち着いてベタベタしてきたんだよ。
なんちゅー人騒がせな…。

その後も、朝食場所には行かない、
外に出してもらったら水溜りに暴走。そして湖に入りそうになり(旦那談)
もう険悪なまんま。
そのうち朝食は食べに来たんだけど、あの時は嫌で今なら食べるというその違いが(理由が)わからん。


昨日の散策路から思ったんだけど、
ボンズはどうやらカメラに興味がある様子。

以前に貸してもらったバアバのごついカメラを手にすると、
途端に動きがカメラマンぽい!

いっちょまえにカメラ構えて、 膝も入ってきていい感じですが、そこおでこだよってところにカメラ(笑)。


ただ、こうなるとその場所から動かないんだよねーーーーっ。



今日はロープウェイに乗りました。

ちょっと不安そうで、動き出すと足元を見て怖がってたようですが、
すぐに慣れてウロウロ楽しそうでした。

山頂ではまたバアバからカメラを借りて、
絵になる風景探し中? 


スケジュールで提示するだけ解決? 本人からのフィードバックを読む!



 その後もナントカ先に進んではきたんだけど、
またソフトクリームでこけた!

通りすがりの人が(!)ソフトクリームのタダ券を使い残してしまった・・・ってくれたんだ。
それで二つをみんなで食べようと思ったら、
ボンズのに手を出した途端にひっくり返って大号泣。

「こうなることはわかってただろう」
と、パパ大むくれ。

そして、大号泣してひっくり返るボンズを、
人目を気にして撤収。

うちにはうちの言い分があって、むっかーーーーときてたら、
(その前にボンズに一口ちょうだいとかやってたら、くれたんだよ。
だけど二回目はダメだったっていう話なのに、何も知らない、
本当に何も知らない旦那、
が、そんな嫌味を言ったから完全に頭きた!)

外に出て別の店でソフトクリームひとつ買って渡してたんだよ!!
「ああなったらもうそうするほかしょうがないだろう」
という言い訳が帰ってくるのが目に見えていたから言わなかったけど(むかついてたし)、

「ごねて騒げば新しいのがもらえる」

っていう前例作ってんじゃん。

人目を気にする旦那にとっての墓穴を掘ったね。


その後、なかなかソフトを食べずにダラダラ垂れ流しながら動かないボンズを、
牧場に誘導してなんとかこの日のスケジュールも完了。

昼ごはんのためにまた移動して、
その車の中で寝そうだったボンズは、ジュースを要求して店内をウロウロ。
うちが外に連れ出したり、トイレで時間をつぶしていたら、
姉ちゃん(コッコ、小2)がちゃっかりジュースを注文していて、
結局またボンズにジュースを注文することに。


その後の帰り道ではみんな撃沈。
だけど寝てたチビスケが昼食にありついてなかったので、
道の駅でおにぎりと味噌汁なんて注文したら、
ボンズもこの二日間で初めてちゃんと食べようとしてたの。


今回の反省点は多くて、
それは写真で先の見通しをつけさせるとかそんなことだけじゃなくて、
ボンズが今何をしようとしているのか、何に興味を持っているのかわかろうとする、こちら側の余裕不足。
落ち着いて考えたらわかりそうなことを、先のスケジュールがあるからと勝手にそわそわしている親が悪いんだわ。

それと、久々に会うおばさん(こじまる実妹)とのご対面が、出先でいきなり(?)になってしまったこと。
たぶんしょっちゅう会ってるバアバですら、昼食場所で待ち合わせして会う・・・なんてしたことないし、帰るまで・・・いや、帰った後もバアバと認識してなかったかも?

団体行動は無理だなーってこっちは思ってたけど、
ボンズにしたら刺激的なことだらけでしんどかったよね。

初めて会うこじまる妹の彼氏さんとは、挨拶もろくにできないままでした。

楽しみにしていただけに、その10分の1も楽しい思いができなくって、
ショックで落ち込みながら帰ってきました。
疲れも大きいけど・・・。


うちの場合は、まずボンズの療育よりも、
旦那の教育が先かも。

周囲の人でも、友だちでも、通りすがりの人でも、
ちょっと「???」なアドバイスされたり、言われたりするときは、
さらっと流すか、軽く「いや、ただ○○なだけだよ」って流せるけど、
一番理解してなきゃいけない、ボンズの唯一の実の父親が、
障害をもつボンズをそのまま理解して、受け入れてない様子は見るに耐えない。

「どうしてお前はそうなんだ?」
「なんぼ言ったらわかるんだ」
「ボンズも言葉が出てきたから・・・」
「もうちょっと訓練が必要だな」

って言ってるのを聞くと、
そしてボンズに対して怒ってるのを聞くとイライラ・・・

ボンズは全然悪くない。
悪いのは、ボンズの言葉を理解してない親の方なんだ!

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なんて悲惨な家族旅行…を振り返って  

他人の家族がうらやましくなってしまう…自閉症児との家族旅行



この2日間、何が一番つらかったかって、
旦那の怒りっぷりが一番見ていて疲れたけど、

「平和そうに歩く3人の子連れの一家」
を見るのが、一番心乱れました。

特に、我が家と年齢構成が近い家族。
未就学の子どもたちが親から半径50センチと離れず、
一団となって歩いているのを見ると、
内心冷静ではいられませんでした。


そんなもん、比べたってダメ。
そう思っても、物悲しかった。

そんなこと考えたら、ボンズに悪いじゃん。
そう思っても、つい想像しちゃった… もしもボンズに障害がなかったら。

障害の有無の問題じゃないのかも知れないけどね。


年齢がさらに高い子どもたちを連れている一家を見ても、
「うちにはこんな平和な光景はないんだろうなぁ」
なんて思ってました。

そんな自分が一番悲しいかも。 


くじけず、経験値をひとつずつUP!自閉症児も成長してます



 でもね、
ボンズがいたからこそのエピソードもあるんですよ(^^)


アイスじゃジュースはお店の人が出してくれる、それがわかったみたいで、
「おかわり」が欲しいとカウンターに走るんです!
ヾ(--;)ぉぃぉぃ


それから、牧場で餌をやる体験をさせてやろうとしても、
やっぱりお約束で、最初は自分で食べるって言って、
口に放り込んで「出すもんか!!」と歯を食いしばって頑張るんですよ(^^;



お祭りの場面での暴走っていうのも(旦那談)、
盆踊りしている輪の真ん中にある「やぐら」?っていうのかな、
あれに登っていったとか、

湖畔沿いのボートのところから湖に下りようとしたとか、
(ボートのところって、ボンズからしてみたら「こだわり」のスロープみたいだしね)


極めつけは、
お祭り会場にいたワカモノのズボンを引っ張ろうだか、直そうとしに行ってたこと!!

おばちゃんにはわかんないんだけどさー、
イマドキのワカモノは、ズボン腰で履くんだもんねー。

ボンズもそれは解せね~みたいだよ(笑)

しっかし、チャレンジャー!(爆)


当日は「もうだめだ!」って泣き喚くボンズを抱えて撤収した旦那から聞いた話だったから笑えなかったんだけどね~。

こういうのをその場で笑える心の余裕が必要みたいです(^^;

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新たなブームか  

困ったことばかりじゃない、自閉症児育児



旅行から帰った直後、
1才の弟チビスケに対して、「かして」と言ったボンズ!

普段は意味なく(?)どついてるばっかり。
遊びを邪魔されては怒り、
ママを独占されては怒っている相手。

どつくのは危ないこともあるんだけど、
痛くなく軽くだったりもするし、「無視」より「かまってる」方がいいかと、
あんまりうるさく干渉しないようにしてます。

その「無関心」→「気になる相手」に変化しつつある弟に対して、
「かして」
と言えたのはすごい!!

目の前でその場面を見ていたパパは、
2日間ボンズにキレっぱなしだったことを忘れてか(いや、逆に、、、かな)
感動してむせび泣きそうな勢いでした(笑) 


キョウダイと遊べるようになった自閉っ子



 翌日からは、「粘土遊び」が再びブームな、姉コッコ(小2)とボンズ。

コッコが飽きてしまった後も、一人黙々と姉の机に陣取り(粘土はここで、と決めました)

「できたーーーーおににりーーー」

と、かわいらしいぃ~~~声で言うので振り返ったら、

「おにぎり」を作ったんだそうです♪♪♪

「そうなの~~~~おにぎり作ってるのぉーーーー」

粘土にぎっておにぎり、っていうのもすごいけど、
最近また言葉でコミュニケーションとろうとしているのがスゴイ!

「まま」とも言ってたんだけど、
最近は「言ってる」というより、明らかに「呼んでる」になって、
言葉に意思を感じます。

感動。

「おいで」「いこう」「ねよ」(寝よう)「あて」(開けて)「ちょーだい」

他にも言葉で言いたいんだけど、なんて言ったらいいのかわからない!!っていう様子が見られ、
そういう時は、落ち着いて(本当は興奮してるんだけど)
「金魚の餌かい? 金魚、餌ね、あげたいんだね」
と答えるようにしてます。



そしてまた生まれたブーム?

ストーブガードを倒して・・・・
マイ寝床。

何をせっせと運び込んでるいるのかと思ったら・・・

ここで寝る気だったみたいだけど、結局あきらめてたよ(^^;
眠くてしょうがないのは知ってたから、
うまいこと寝てくれるんなら、どこででも寝てくれって思ってたんだけどね。

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category: 卒園までのボンズの様子

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自主トレがとうとう陽の目を見た!  

しゃべる、しゃべらないというより、場面にあった発言がその場で出るかどうかが非常に重要



今日は発達支援教室の日。
朝の会では自分から座り、お散歩では最後のちょっとを除いて一人で歩き、公園で遊んでいても(いつものように砂場)切り上げが上手に帰ってこれたし、お弁当は5分で完食だし(笑)お友だちが遊んでいる遊びを真似してみたりと、なかなか上々!

さらに、いつもボンズの担当をしてくれている先生に、甘えるようなしぐさが見られたり、先生の膝の上で包まれるように帰りの会に参加したりと、なかなか世界が広がっている様子。

母こじまるも、同じ自閉症の子を持つお母さんのメアドをゲットしたりで、
母子ともに上々な一日でした。

何よりも!!!

「せんせっ、さよーーーなな!」又は「しゃよーらら!」
と、一人自主トレしていたことが、
今まではうちが先生たちに「言ってました」って報告するだけだったのに、
今日は帰り際、先生の前で言ったんですよ。

「聞きました? 今言いましたよっ」
って興奮してたら、ボンズがもう一度言ってくれて、
「はっきり言ってますねーーーー」
と、わかってもらえた模様♪

初めて自主トレが陽の目を見て、かあちゃん涙ちょちょぎれそうだよ(T-T)

お散歩中も、遊んでいる時も、
「鼻歌うたったり、独り言言ってましたよーーー」
といわれたボンズ。

教室にきても長いこと、一言も発せず、声も出さなかったんだけど、
(いや、雄たけびは常に・・・)
家でご機嫌で遊んでいる時は、何やらボンズ語話してるからね~。
「へ~、じゃ、リラックス状態ってことですねー」
って言ったら、先生も喜んでくれました♪

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category: 日記

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脳の活性化をさせるサプリ  

自閉っ子、カプセルのサプリを水で流し込めるか?



以前こちらで書いた、姑からのプレゼントである栄養補助食品。
お盆前後に行くことになってたから、その時に受け取るはずが、

「やっぱりね、脳の活性化をさせるらしくて、塾の子どもたちの親もたくさん飲ませてるんだって。
一刻も早く飲ませたいから送ることにしたわ」

と、郵送されてきました(汗)

そんなに言うのなら… と、早速一粒やったんですが、
水と一緒に飲むタイプのカプセル。


ボンズ、そんなことできません(笑)

で、
口に入れたらすぐかじり、
「ぐぅえ~~~~」
それから、箱を見せただけで逃げるように(爆)


明日は早速義実家へお伺いし、お礼を申し上げなくては…。
その後は自分の実家に滞在しますが(実家同士が来るまで15分くらいの距離)、
来週末は義実家泊、しかも二泊はカタイ…(´ヘ`;)ハァ 


キョウダイの病院のために、移動支援を活用。双方がハッピー



 今日は「移動支援」を使って、自分の病院に行ってきました。(アレルギー検査の結果を聞きに)
こんな支援がなければ、自分のために病院なんて行けなかったもん、本当に涙モノの感謝。

まだ(自分の計画では)早いと思ってたんだけど、
ヘルパーさん(おじさん)と、近くにあった公園で遊んでいてもらいました。
おまけにコッコ(姉ちゃん)つきで(笑)
2人とも一時間近く汗だくで遊ばせてもらい、うちはチビスケ(弟)だけ連れて、静かに病院、薬局と回れて、双方ハッピー♪

次回の移動支援の時は、何をしようか考えるのも楽しみになってきました。

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category: 日記

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カプセルは飲めません…と告白  

自閉っ子の苦手を説明する嫁と姑の関係



姑から、「脳が活性化する栄養補助食品だから」と送られてきたサプリ。
という、前回の記事


だいたい栄養補助食品とかって、
薬でもなく、食品(と、同じとは言ってるけど)でもなく、
飲む本人が自己満足のために摂取して効果のあるもの。

という認識なんだ。
「これは良いものだから、ぜひ!」
と、進める気持ちはわかるけど…。


今日、義実家に参りましたので、
早速聞かれましたよ、
「ボンズ君に飲ませてるかい?」
と。

で、
馬鹿正直な嫁こじまるは、

「カプセルは飲めないみたいです。
最初は喜んで口にしたんですけど、かじって中身を口にしたとたんゲェーーーってやめて、それからは箱を見ただけで逃げます」

と、報告。

「えぇぇっ? ったく、ボンズ君にいいと思って飲ませたかったのにー。
飲んだら良いもんらしいよ?
あれは中身はまずいわ。
水でぐーっと流しこんで…」

「ボンズには無理だと思いますけど?」

嫌味のオンパレードになりそうだったので、
バカ嫁こじまる、姑の言葉をさえぎってしまいました。

孫を思う祖母の気持ちだから…と飲ませようと思ったけど、
舌打ちされたらそんな気も失せそうです。はぁ…。

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category: 家族の理解

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理解を求めるということ~「自閉症の子供たち」DVD  

自閉症児の家族の理解、どこまでこだわってどこまで正確さを求めるか?



発達支援教室で、「自閉症の子どもたち」というDVDを借りてきて、
どんなことを言われるんだろう…とドキドキして観てみたら、
すっごくわかりやすく自閉症を説明されていて、「これはいい!」と旦那にも見せて、
今回の帰省にも持って帰り、実家でも見せました。

母は、
「今までの(理解しようという)努力はなんだったの?と思うくらい、よくわかった」
と言ってくれたし、
義実家にも見せた方がいいかなぁ…と思っていました。
(でも義実家にDVDプレーヤーがないんだよねぇ)


が、
今日旦那から電話がきて、
「ばあちゃん(こじまる姑)から怒りの電話がきた」
と言われました。


姑から、「脳にいいサプリ」というのが送られてきたんだけど(この話はこちら)、
ボンズは飲めなくて、(この話はこちら
そのことを馬鹿正直に姑に報告したこじまる(の、話はこちら)。


姑から、「ボンズに私が送った栄養補助食品を飲ませてないんだって?」と、
旦那にお叱りの電話が行ったらしく、

「親がしっかりしてないからだ」

と、たいそうお怒りだったようです。



はい。
確かにしっかりした親とは言えません。

が、おばあさまだったら、
ボンズにカプセルを水で流しこめ、と教えられるんでしょうかね。


「気長に教えたら言葉を覚える」
という認識の祖父母にも、(「義実家にカミングアウト」に書きました)
このDVD見せたら理解してもらえるかな~・・・なんて思ってたんだけど、
それもどうなんだ??
と、思うようになりました。

70歳近い義父母に、
そうまでして「正しく理解」を求めるのがいいことなのか、
「どこにでも理解できない人はいる」
と、それなりの対応でいい、というスタンスでいいのか、
正直わかんなくなりました。

無理解に頭抱える事は、この先たんとあると思う。
だけど、嫁には他人でも、ボンズにとっては血のつながった祖父母だからね。

一緒に暮らしてるわけでもないから無視!
という手もあるけど、
「ボンズのために」じいちゃんばあちゃんに理解を求めるのが親の務め、
なのか… どっちもしんどいけど。

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category: 家族の理解

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とうとう家からの脱走  

親から離れると不安、という気持ちが薄い?自閉症



ただいま実家に帰省中。

実家の玄関のカギと、チェーンを開けれるようになって数日。
玄関を開けて、靴を履いて、そのままマンションの廊下を見ている…状態だったんだけど、
とうとう今日は、何かのきっかけで廊下を走り、駐車場に出る重たい扉を開けて… っていうところまで行ってしまいました。

「行くぞ、行くぞ」
というアピールをしつつ、遠くに行こうとしてなかったので、「脱走」とか「逃走」とは言わない?のかもしれないけど… やっぱり行ってしまいましたー。

ばあばと姉コッコとチビスケ(弟)が追いかけて行ったからこそ、あそこまで行っちゃったかな~という気もする…。
駐車場に続く重たい扉は、一階上まで階段を上がったところにあるのだ。

呼び戻しができないので(犬かいっ)
みんなを部屋に戻して、うちだけ陰から隠れて様子を見てたんだけど、
その扉を開けてまた外を眺めたり、
うちらの様子をうかがったりで、走り出す様子がなかったので、
「さてどうやって近づこうか」
バイバイ!っていったん姿を消したもので、そのまま隠れて考えてたら、

風のせいか、手を離したのか、
自分が外に出たまま、重たい扉が閉まってしまったの。

大パニックで泣きわめくボンズ。
あわてて駆け寄り、どうやら中に戻ってきたくて泣いてるんだとわかったので、
無言で開け、
黙って睨みつけ、

「一人で行ってはいけません」

と、顔をつかんで一言言うと、
泣きながらしがみついてきました。

次回もこううまくいくかはわからないけど… だいたいこういう状態にならないことが望ましいんだけど… たまに来る実家の扉に、もうひとつカギをつけれるか謎だし(しかも賃貸)

課題は多くて頭抱えてしまったけど、
今日の所は、
「帰ります」
って手を出したら、抱っこーーーで、帰ってくることができたのでホッとしました。 


祖父母の、自閉症児の理解



 それから、話はがらりと変わって義実家のこと。

今日も行ってきたんだけど、
ボンズが「ママー」って呼びかけたり、「じいちゃん」って言ったり(じいちゃんは好きらしい)、「あて」(開けて)と言ったり、ポロポロと出てくる単語に目を止め(耳か)、

「言葉、出てくるようになったね。
これでもう安心だね」

と。


はぁーーーそうきたか…。

言葉が出れば大丈夫。
そういう認識の人たちには、わかってもらうまで相当のエネルギーが必要かなぁー。

一緒に暮らしてるわけじゃない義父母だから、
「ちゃんと」(?)理解してもらわなくてもいいか、
って気持ちでいるんだけど… そうやって逃げ道や言い訳ばっかり思いつく母こじまるなら、

今後理解のないクラスメイトや担任に遭遇したとしても、
「ま、クラス替えがあるからいいか」
とか、いちいち言い訳を考えてほっときそうだなー。
それじゃ、ボンズのためにがんばってるとは言えないんだろうなぁ。

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朝から通報  

祖父母のご近所にもカミングアウトが必要に…



とうとう、家からの脱走を覚えてしまったという日の翌日(かな?)
義実家へ移動。

着いて早々から、まーーー落ち着かない、落ち着かない。
そしてすぐに外に(しかも窓から)出ようとしては、パパにもじいちゃんにもばあちゃんにもダメダメ言われ続けて、「ストレスだろうな~」状態。


翌朝6時頃、玄関チャイムで目が覚めました。

お隣の奥さんが、
「ボンズ君、外で遊んでいますよ」
という通報でした!!

幸い、裏庭で、石遊びをしていただけで、道路に出たりしてなくて良かったんだけど、
初めての事態なのでギョッとしました。

あとから、お隣の奥さん、不審に思ってきてくれたんだね…と。
名前呼んでも返事もしないし、会話にならないし、パジャマだし。

その後キャンプに出かけてしまったので、うちにはその機会がなかったんだけど、
ボンズのことを知っててくれる人が一人でも多い方がいいので、
「自閉症である」
ことを、義父母から伝えてもらおうと思ってます。 

やっぱり長く一緒にいて、時間をかけてわかる自閉症児の困難さ



ギョッとしたこんな事件もありましたが、

義実家の二泊は、いろんな意味があったように思います(と、自分に言い聞かせ)。

ダメダメ言われ続けて、脱走を試み続ける日中~寝るまで。
もうボンズと旅行は無理なんだな~と改めて考えて落ち込むし、
「言葉が出てくればもう安心だね」
と義父母に言われてう~ん、って感じだし… でも、
「お義母さんから飲ませて」
と、旦那に、言わせたおかげで、例の脳に効く?サプリも、
「嫌がってるわ、嫌がってるのにかわいそう」
とカプセルを無理やり飲ませることも断念してくれたし、


何より、
旦那がコッコ(姉、小2)との約束で、川に魚釣りに行くという時に、
ボンズ係りとして旦那が出動。
コッコにはじいちゃんが付きっ切りで付き合ってくれて、

ついでにうちはチビスケ(弟、1才)と2人っきりでショッピング♪

胸まで川に入って、文字通り全身で水遊びを堪能したんだけど、

楽しかったボンズはもちろん、
旦那が実感として、
「ボンズの行動には意味がある、危険がない限りやらせてやって。止めるな。怒るな」
ということを理解してくれたみたい。


今日も自宅に戻ってきて、おもちゃ屋に行ったり、家族でスーパーに行ったりしたんだけど、
最大限ボンズをフリーにし、叱って止めたり、フリーにしたりというメリハリもつけて付き合ってくれたので、
旦那の理解が深まったのは何よりだな~と思うのでした。

だってボンズのパパだからね。

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category: 卒園までのボンズの様子

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アタシは夜の蝶♪  

↑とか考えながら、昨夜子どもたちを寝かしつけてから、
いそいそとお出かけ♪

初・夜遊びしてきました~~O(≧∇≦)Oキャァー 


同じ自閉症児を持つ母同士でしゃべる!ストレス発散!



 同じ発達支援教室のお母さんたちで、
去年同じ「グループ」だったの。
前から話したいな~と思っていた人で、
今年度も同じグループになったお母さんを通して集合することができ、
しかも… 初・夜遊び(。-_-。)ポッ

3人寝かしつけてから、旦那に留守番を任せて…だったので、
お母さんAのお宅に到着した時はすでに9時半。

解散は…日付変わってましたーーーO(≧∇≦)O


みんな自閉症児を持つ母で、
しかも、

「自閉症おもしろいよね~」
「楽しかったらはねるよね~」
「うちのはこんなことするよ~~~」

ってノリのお母さんばかりだったので、
笑いすぎて涙を流しながらの数時間。
いやーーー楽しかった!


発達支援教室の先生たちの噂話や、
養護学校に進むとしたら…とか、
入学後の学童の情報など、

「えーーそうなのぉ!!!」
情報てんこもりで、非常に有意義でした。


ただ… 「ママ友」ってやつにあまりいい思い出がなくって、
やっぱり「子どもを介して知り合って友だちになった人」は、そういうジャンルが必要?
って思ってたところなので、

いくらみんながさばけてるからと言って、
調子に乗らないように気をつけなくちゃ…。

話題、泣き笑いして話してることだったけど、
デリケートな話題だしね☆

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category: ハハのキモチ ~’14

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え? 嘘、言ったの??  

ヘルパーさんと移動支援中の、おもちゃ買って騒動



今日はヘルパーさん(男性)がきてくれる日だったので、
うちはATMにも行きたいし、100円ショップにも行きたいし、食材も… ってことで、大型スーパーに行きました。

うちはまずATMへ。
ボンズは振り返ることなく、2階(おもちゃ売り場がある)に突進。

打ち合わせどおり、ヘルパーおじさんには、それについててもらうことにしました。

ATMの用事が終わり、先に100円ショップに行こうと2階に上がると、
ボンズの叫び声… 見ると、手にはプラレールの電車2本、トミカ二個。 ヾ(--;)ぉぃぉぃ

「買わないよっ!」

と、顔を出し、ボンズにはきっちりはっきり伝えたつもりだけど、
何せパニック中。
聞こえてんだか聞こえてないんだか。

それとも作戦変更?
なのか、おもちゃを抱えたまま、またおもちゃ売り場に戻っていきました。

うちはチビスケ(弟、1才)を連れて100円ショップで買い物。

食料品を買いに降りようとエスカレーターのところまできて、
ボンズがちょろちょろしているのを、後ろからついていってるのであろう、
ヘルパーおじさんの後姿を確認してから、一階に下り、買い物を済ませてから、
再び2階に上がってきました。


エスカレーターを上がると、
おとなしく、大きなおもちゃを抱えて歩いているボンズに遭遇。

「あら、そこにいたの?」

ボンズは久々(30分ぶり?)にうちの顔を見て、
ニッコリべったりとよってきたので、
その隙にヘルパーおじさんはおもちゃを取り上げて、
うちはべったりくっついてきたボンズの手をとり、
ヘルパーおじさんには「おもちゃを戻してきてくれ」と目配せをしてから、
一階へと下りて行きました。


スーパーの入り口までゆっくり歩き、ヘルパーおじさんが追いつくのを待つ。

おとなしくボンズが手をつないで歩いているので、
好きなだけおもちゃ売り場にいたので、満足したのかな?と思い、
追いついたヘルパーさんに、

「好き放題やってましたかー?」
と聞くと、

「いえいえ。聞き分けよかったんですよ。

おもちゃを持ってきても、お母さんに買ってもらおうねと言うと、
レジの前においてジッとして待ってました」


ん?
おもちゃを、買うって言ったの??

だったらボンズは待つだろう… が、実際は買ってないよ?


スーパーの入り口を出る頃には、ボンズが暴れだして、
手を振りほどかれないように、がっつりつかみながら話を聞いていたので、
もしかして、間違って聞いてる??


でも、「買おう」って言われておもちゃを持って、
「ママを探して」うろうろしていたというのなら、エスカレーターのところでばったり遭遇した時の、ボンズの極上の笑顔のわけもわかる。


もしそうなら、嘘、だよね… ヘルパーさんに聞きなおす余裕もなく、
まずはいつもジュースを買ってから帰宅しているので、
「自動販売機で、ジュース買おう。ジュース」
で、その場は切り抜け、ヘルパーさんとも解散して帰宅。

でも頭の中は…ボンズ抑えるために、嘘ついた??

かもしれない、ってことで頭の中ぐるぐる。

電話しようかな、でもこれから別の仕事入ってるって言ってたっけな…


ヘルパーさんと自閉症児の言葉のやりとり、疑問に思ったら即確認がお互いのため



そんなことを考えているうちに、
歯医者(子どもたち全員の定期健診)に行く時間になり、
夕方帰ってきてばたばた…で、この時間になっちゃったんですがね。


ヘルパーさんは、買うとも買わないとも言えないから、
「お母さんに」
って言ったんだろうね、きっと。
でも、
「お母さんに、聞いてみようね」
が、正しいよね。
「お母さんに、買ってもらおうね」
だったら、ボンズはママを探せばおもちゃを買えると思うよね。


あの感じの悪い医者の言葉を借りると、
ボンズは言葉を理解していないらしい。

が、うちは、普段の様子を見ていて、どうもそうは思えないんだよね~。

「あー母さんアレ」
で、通じてしまっている部分は確かにあるけど(家族なら、そうよね)、
そうじゃなくて、イレギュラーなことが起こって、
ボンズがうちの言葉を聞いて、ちょっと考えている風なところが見られるんだ。  …まぁ、あれから4ヶ月も経っているし… ボンズだって考えることくらいあるだろうし(笑)


もう一度、金曜日のおじさんヘルパーさんの時に、
今日の話を聞いて、今後の対策とかをもっと話し合わないとダメなんだろうなぁー。

うちは、言葉をまったく理解していないとしても、
嘘だけはつきたくないんだ。


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category: 療育手帳、移動支援

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男のつきあい  

最近、弟のチビスケ(1才9ヶ月)の成長、進化がめざましく、
「謝りなさい!」
というと、兄ちゃんの頭(被害者)なでなでして、
「あめね!」(ごめんね?)
深々とお辞儀をしたり(どこで覚えた??)

こちらの言ってることがわかるみたいで、
自閉っ子慣れした母としては、いちいちΣ(`д`ノ)ノ ヌオォ!!
と、のけぞっております(失礼?)

いや~言葉が通じるってすごいですね~~~。
まるで奇跡。
ありがたいありがたい。


お兄ちゃんのマネ?それとも弟も自閉症?



 ですが、
お兄ちゃんがハイになって雄たけびを上げていると、一緒になって吠える。
スーパーの中で、お兄ちゃんが「やれやれどっこいしょ」と横になれば、自分も一緒になって横たわる。
くるくる回れば、自分も追いかけて回る。
おもちゃをばら撒き始めたら、自分もばら撒く。
観葉植物の葉っぱをむしりだしたら、一緒にむしる…(あ、これは姉ちゃんの真似だった)

ふりかけご飯でしかご飯を食べないとか、
兄ちゃんがバカ笑いをし始めたら一緒に笑うとか、


付き合い良すぎです、チビスケさん。

母さんには、単なる「お兄ちゃんの真似」なのか、
チビスケが兄ちゃんと「同じ星」から来た生物という合図なのか、
区別がつきません。


でもね~、
一緒に回ってると、兄ちゃんも嬉しそうだったりするからね~。
やめろとも言えない。
兄ちゃんの手前、言えない。


最近、チビスケがボンズのおもちゃを触っても、
前のようにひっくり返しに突進したり、殴ったり…ってことがなくなったんだ。

もちろん、こだわりの大事なものや、今ブームなものに手を出されると怒るんだけど、
広げたミニカーや電車を一緒に触っていることを、許すようになりました。
これってすごい。

ちょっと前まで、おもちゃを広げている時は、同じ部屋にいることすら許さなかったのにね。


これからも、キョウダイがいるからこその成長を一緒にしていって欲しいです♪ だけど、「悪影響」と思えることも数知れずで…

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category: キョウダイ

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あーちーたー!  

表出言語の遅い自閉症児の言葉による要求



台所ウロウロしていたボンズに、
「今日はコレだよ」
と、お肉のパック見せたら、( ̄ー ̄)ニヤリッ


その後、「まだいいだろう…」とテレビの録画予約してたら、
背後で何やら騒いでいたらしい。


気づかずにいたらしくって、
うちの顔をつかんで、自分の方に向けて、


「あーちーたー!!!」


と、叫ぶボンズ。


あーちーたー。


実はコレ二度目の発言。



「おなかすいた!」


です!!!



「はいっっっ!!」


って、答えて、
すぐさま肉焼きました。



要求。
言葉。

嬉しいです!

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category: 日記

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自閉っ子とTDR! ~無知は力~  

発達支援教室に行き始めの、去年の秋。
まだボンズが自閉症であることを知らないうちは、TDR二泊三日なんてやっちゃってたんですよ。
すごいな~… と、自分で思ったので、今日のタイトルに「無知は力」と入ってます(笑) 


自閉症児と家族旅行、TDRへ!



 初日はTDSへ。
お約束ですが、まず水にはまりました… この時ちょっとトラブルありで、その場から動かないで欲しかったので(うちは携帯使用中)、水とポップコーンの存在はありがたかったです☆

おやつ持たせておいたらおとなしいですからね。
ミッキーシェイプのアイスも、かわいい上においしくてボンズも気に入ってました。
そういう時は、写真撮影タイムでもあります!!(動かないから)


暗いところが苦手?な自閉症とTDS


 TDR二泊三日というのは、10月の話。

12月に、発達支援教室で、イルミネーション遊びというのがあり、
真っ暗にした一室で、光るおもちゃで遊ぼうというものなんですが、
室内はイルミネーション装飾のみで真っ暗だから、
「ボンズ君は入れないかもしれませんね、入れたらそれだけでOKとしましょう」
って、しつこく、言われたんだ。


だけど、この旅行の時、初日はまずシーの、しかもマーメイドラグーンに行ってるんだ。

行ったことある人はわかると思うんだけど、
うちらは行ってびっくり。

エリアが建物内になっていて、ゆるい傾斜を下っていくと… 薄暗いのよ。
海の中をイメージしてるんだと思うけど、
うちは、なんだか息苦しくって。 でもボンズは全然平気だったし、「暗いところが苦手」かどうか問題にしたこともなかったんだよ。今思えば、いきなり「あぶく」にはまったのは、自閉っ子ぽいかも!

そして、友だちがFP(ファストパス)とってきてくれたのが、「マーメイドラグーンシアター」。

コッコ(姉、当時小1)は「アリエル」のショーだから喜ぶだろうけど… ボンズはすぐ退出だろうなとうちはあきらめてたんだ。
(チビはその時ミルクタイムで別行動)

ところが!
怖いシーンで顔を覆ったかと思うと… その指の隙間から話の展開を追ってたりして、最後までいれたの。

チョロチョロするだろうと思っていた、こっちがびっくりなハッピーサプライズ。 


多動の自閉っ子と、ディズニーのショーを観る!



 入園前に、一人でゲートを突破(ヾ(--;)ぉぃぉぃ)してしまうような暴走をしていたボンズ。
やっとこさチケットゲットして入園したら、
ゲートのみなさんに「おかえりー(笑)」と言われ、
即、「迷子シール」くれました(笑) 胸に貼るとはがされそうだったので、背中に貼りました。


マーメイドのショーは観れたけど、 今回のはちょっと長いかも…と思いつつ、もうひとつショーを観ました。

全然動かないで、全部見れましたよ!
チビスケ(当時0才)の方が、音響のボリュームのせいか序盤ぐずったくらい。


実はこの旅行から帰った二日後が、
コッコの初、学芸会の日だったんですが、おとなしく出番の間は足元にいて、姉ちゃんのいる舞台を見てたんですよね。


「これからミッキーが出てくると思ってるんじゃないか?(笑)」
ってくらいおとなしかったので、
「ミッキーマジック」と呼んでます(笑) 


見通しを持たせると、落ち着く自閉症。食事の時も、旅先ではジュース解禁も手かもしれません



食事の時のこと。
こないだの悲惨だった家族旅行では、「ジュース」を「最後」にしたかったんだけど、 最初に出してたら、満足してボンズも落ち着いて食べたのかも…と思いました。 つい、「ご飯を食べれるだけ食べてもらいたい」と思うから、
できればジュース類は最後にしてほしくってねぇ…。    初日から興奮して、とにかく目に付くところ、興味のあるところに突進。
しかも混雑しているから、すぐに見えなくなっちゃう。

怒りにきたのか?
心配するためにきたのか?
迷子にするためにきたのか!!

ってくらいだったんだけど… 徐々に、
「おいでって言われてついてっても、まだ楽しいことがあるらしい」
とわかったのか、暴走の勢いもトーンダウン。



最終日には、
「早くおいでよ」
とばかりに、振り返って待ってくれるようになったんですよ。



行きの空港から、売店でトミカトーマスシリーズの箱を見つけて、
破壊して中身を出して遊んでいて…orz って、そんな出だしだったのに、帰りの空港の待ち時間では「てんむす」をパクパク。
空港行きのバスの中でも、押さえ込んでなくても座るようになったし、
飛行機から降りるのも、すぐさま飛び出さないで「待つ」こともできるようになったんだよね。


だけど… 自閉症であることを知らず、 自閉症特有の傾向も、その対応方法も知らず、 よく無事に行って帰ってこれたよ!


ひとえに自分の「行きたい!」が勝っただけなんだけどさ(笑)
無知は力って、名言でしょう! …とか言いつつ、 あんだけ悲惨だった旅行で、「もう我が家に旅行は無理」とか思ったくせに、 また行きたいとか考えてますけど~~ε=ε=(ノ≧∇≦)ノキャー

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category: イベント

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