知ることは、いいことだ

Category : ハハのキモチ ~’14

自閉症が生きやすくなる世の中をめざして


このブログを立ち上げたきっかけは、
とにかく「ボンズが自閉症」と言われ、

「自閉症ってなに?」
「自閉症の子どもを持ったら、どうすればいいの?」
「自閉症の子はどんな風に生活して、どんな風に生きてくの?」

と、知りたいことだらけだったことと、

愚痴や泣き言をこぼすための場所が欲しかったため。

とにかく知りたいことや、知らなきゃいけないことが山のようにあるような気がして、
そして同じような気持ちの人が、自分と同じような道筋をたどって知りたいことが探しやすくなるために、形に残しておこうと…。

ま、おせっかいするより、まずは自分のため、なんですがね(^^;


そこで、ここのブログでは、
詳しいプロフィール(居住地も)などを書かず、
キョウダイ児や、普段の生活のことなどを全部省いて、
とにかく、
「我が子が自閉症である」ことと、
「自閉症のボンズってばこんなにらぶりぃ♪」なことばかり書くことにした。


が、
そうなると他がおろそかで、
昔HPをやってた時から、我が家の近況やうちの愚痴やぼやき(?)を楽しみにしていてくれていた人と疎遠になりそう。 「自閉症ボンズの話だけのブログなんだけど、
立ち上げたので、良かったら見てみて」

と、ちょっとずつ広めてみました。


自閉症児の育児、理解はまず身近な人から



昨日、
そんな中、
ボンズが生まれるずっと前からのお付き合いのKさんから、
こんなメールをもらいました。

「こじまるの話を聞くまで、自閉症ってもっと違うものを想像していた。
知ることで、私も、周りの人も、長い目で見守っていけるんじゃないかと感じたわ。
知ることは大事だわ」(こじまる要約)

と。


これ読んでハッとしました。

まーーーーったく自分のことしか考えていなくて、
自閉症は自閉症の世界でしか助け合えないような気持ちでいました。


理解を広めることは、
ボンズたち自閉症の子たちが生きやすくなるための第一歩。
と、考えていたのに、
身近なところから、「自閉症の理解」を求めなくてどーする!>自分


そうなのさ、「自閉」って言葉のおかげで、
暗いとか、心を閉ざしてるイメージ先行してるんだよね。

実際うちも、ボンズが自閉症と診断されるまで「自閉症」が何かなんて知りもしなかった。
今、受験生ばりに詰め込み作業して、なんとか理解しようとしてるところ。

ボンズは確かにしゃべらないし、話し言葉では聞いてないようなそぶりなんだけど、
楽しいことも、おもしろいことも好きで、よく笑ってます。
気持ちを伝えてくれないから、わかりにくい部分はあるけど、
「クールでマイペースでシャイ」なキャラっていうだけとも言えます!! Kさん、ありがとね~。
なんかあったらコメでもつっこんでくださいな。
これで、返信に代えさせていただきます(笑)

いや、コッコが金曜から発熱して寝込んでる上に、
ボンズが眠りにくいみたいでまったく自由時間のない生活してるのさ~。
ネットサーフィンも、まだできそうにないです(T-T)
あそびた~~~い!!



テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

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プロフィール

こじまる

Author:こじまる
H17年6月生まれの長男ボンズ。
自閉症と最重度知的障害を併せ持つ中学3年生。

3才から小集団+個別の療育を受け、
4才から加配付保育園で過ごし、特別支援学級を卒業。
中学からは特別支援学校転籍。
週に5日放課後(等)デイサービス利用。

「自閉症」はおろか「発達障害」を知らなかったハハこじまると、ボンズの無限の可能性を心酔するチチ、専門学生の姉コッコ、中1の弟チビスケの5人家族。

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